Tout sur ma mère

Mots clés  : question santé

Certains Séronautes pensent que les infos et conseils qu'on trouve sur ces forums de discussions sont utiles et fiables. D'autres pensent, au contraire, que ces infos et conseils sont dangereux dans la mesure où ils ne sont pas donnés par des médecins. 

Alors, infos ? Intox ? Légal ? Illégal ? Utiles ? Dangereux ?

Qu'en pensent les Séronautes, premiers concernés ?

Commentaires

Portrait de la-vie-en-rose

frabro a écrit :

Lodith a raison, il faut se méfier des  savants virtuels ...

Sur séronet, tout le monde y va de son pronostic, de ses prescriptions, de ses conseils gratuits. C'est dangereux pour ceux qui y croient.

Tu parles de conseils gratuits mais je remarque que tes affirmations sont, elles, tout à fait gratuites. 

Es-tu en mesure de donner des exemples dans cette discussion d'intervenants qui se prendraient pour des " savants virtuels " ? Les Séronautes  en question comprendraient alors mieux de quoi tu veux parler. 

Où as-tu vu ici des pronostics ? Pas un seul dans cette discussion.

Des prescriptions ? Pas le début du commencement d'une trace. 

Il y a effectivement des conseils. Sont-ils gratuits ? C'est TOI qui l'affirmes. 

Il y a aussi des infos, des pistes de recherches, des trucs et astuces. Ce que demande Muffin64. Es-tu mieux  placé que ce Séronaute pour déterminer les questions qui le préoccupent ?

Tu te livres ensuite dans ton post à une critique du principe des sites qui proposent des forums sur les questions de santé où « on peut trouver tout et le contraire de tout à propos de chaque maladie et de chaque traitement. ».

C'est ton point de vue et tu as parfaitement le droit de l'exprimer, mais si c'est ce que tu penses POURQUOI INTERVIENS-TU SUR SERONET RÉGULIÈREMENT DANS  LES FORUMS MÉDICAUX ?

Il faudrait mettre en accord tes pensées et tes actes. 

Dans le même post, juste après avoir mis en cause le principe des conseils médicaux, tu nous livres quoi ? UN CONSEIL MÉDICAL ! En rapport avec ton hernie hiatale. 

Le moins que l'on puisse dire c'est que tu n'es pas à une contradiction près.

Ta devise pourrait être : « Surtout, ne suivez pas les conseils médicaux qui vous sont donnés ici et là par des internautes ! Les miens, par contre, sont judicieux et vous pouvez les suivre... ».

Je me demande bien qui se prend pour un savant virtuel dans cette histoire... 

Malheureusement, ton conseil ne sera pas très utile à Muffin64. En effet, si tu t'étais donné la peine de lire son post initial, tu aurais relevé la phrase suivante : « J'ai fait examen fibroscopie et gastroscopie mais rien d'anormal physiologiquement pour l'expliquer. ». Muffin64 ne soufre donc pas d'une hernie hiatale et ton précieux conseil ne lui est d'aucune utilité. 

Parler de sa propre expérience peut être très utile dans un forum médical. Mais il est tout de même nécessaire de s'intéresser un tout petit peu à ce que la personne qui pose une question a expliqué sur son parcours médical.  

Tu affirmes beaucoup de choses mais sans rien démontrer. Je ne trouve pas ça   convainquant. Je continuerai de m'intéresser aux forums médicaux. 

Portrait de la-vie-en-rose

Sealiah a écrit :

Tu m'apprend que des personnes atteintent du VIH ont des problêmes avec le corps médical.J'en n'étais vraiment pas conscient.

Tu plaisantes (second degré ?) ou tu fais semblant d'être naïf ? 

Je suis perplexe... 

Undecided

Portrait de la-vie-en-rose

Les phrases citées dans les deux posts ci-dessus sont extraites de commentaires du forum de discussion REFLUX GASTRO-EOSOPHAGIEN SOUS TRAITEMENT initié par Muffin64. 

Portrait de frabro

Si ce forum ne sert à la-vie-en-rose qu'à faire de l'attaque personnelle, de la désinformation, de la manipulation, je n'en vois pas l'intérêt.

Polémiquer pour le plaisir de le faire n'apportera rien aux séronautes et ça ne m'intéresse pas.

bonne continuation.

Laughing

Portrait de Sealiah

Cà commence bien,je suis déjà cité alors que j'arrive juste sur le blog.Les copier-coller certains s'y connaissent grave.Frabro est cité, je ne vois pas l'intégralité de son post n'y du mien.

Envisager un dialogue avec des règles à la gomme, je ne pense pas que celà va être possible mais je peux faire un effort.Es-tu prête, l-v-e-r a faire un effort?

La construction du blog me parait incertaine.Deux messages "citant" de ta part sans en donner l'origine si ce n'est en troisième post.Tu t'es peut-être rendue compte de ton erreur.Si je devais faire un blog je m'y prendrais autrement en laissant les séronautes s'exprimer avant de les citer .Nous  pourrions remettre dans le texte les phrases misent en exergue.

En ayant le texte dans son intégralité chacun des participant pourrait en saisir le sens dans sa globalitè et s'apercevoir que c'est une libre interprêtation de la part de celui qui la cite.

Je repartirais donc sur l'intitulé de ton blog( copier-coller?) en soutenant fabro dans son analyse.Si c'est juste de l'attaque personnelle, jai bien l'impression que ton blog ne sera qu'un blog mort de plus.Je pourrais m'aventurer à le relancer.

Je n'ai pas trop de temps à perdre en cherchant les forums sur lesquelles j'ai trouvé limite certains conseils.

Beaucoup de personnes sont dans la nuancesJe le suis aussi.Des conseils tout le monde peux en donner.Sont-ils avisés? Là est la question qui semble t'avoir échappée.

Je me prend toujours en exemple si une démonstration s'impose.

J'ai décidé de me remettre à la musculation ce qui à mon âge est plutôt bénéfique.Normalement et dans les textes la salle de sport demande un certificat médical pour l'aptitude au sport.Elle le font rarement.J'avais des douleurs lombaires et les conseils de mes ami(e)s bienveillants:

<< Faits de la muscu Lohic et ça va passer. J'en faits moi.>>.

Rien de très grave dans le conseil.Je n'ai pas passé de visite médicale ce qui n'est pas dans mon habitude.

Inscription, utilisation de la salle.Les douleurs lombaires plus fortes.

<< T'inquiètes Lohic, c'est les premiers temps ça passera .>>.Conseils de mes amis de salle.

Les douleurs persistantes j'arrête la muscu .J'ai une vague impression qu'il y a quelque chose.

Nouveaux conseils des amis:

<< Va te faire faire des massages dans un institut, ça ne pourra que te faire du bien.>> Bienveillants, les conseils.

Massages dans un institut de beauté je précise.Normalement c'est pour le bien-être.Encore plus douloureux.J'ai la vague impression qu'il y a quelque chose.Ma petite voix me dit tu devrais peut-être aller voir quelqu'un de plus compétant en la matière, un kiné, un ostéo et faire un scanner de ton dos.J'ai demandé à mes amis si ils pouvait m'examiner et me scanner.

<<Nous sommes désolés, nous ne sommes que ton ami ,je suis architecte pour l'un et cuisinier pour l'autre.>>

Le résultat du scanner révèle des déformations osseuses au niveau de la colonne qui empêchent un exercise musculaire intensif,usure des disques.A mon âge et ayant eu une profession très physique c'est un peu normal.

J'aime toujours mes amis mais résultat du compte,je me suis tapé l'inscription à la salle plus un 

abonnement pour deux ans,des séances de massage bien-être pour rien.

Le kiné que j'ai consulté et qui a pris soin de regarder les résultats du scanner m'a établi un programme musculaire en rapport à ma condition physique.

J'espère que l-v-e-r tu perçoits la nuance.

J'ai écrit quelque part que la douleur n'était que la résultante de mal plus profond.Que certains symptômes similaires n'ont pas forcément la même origine.Pour faire la différence selon toi les compétences en la matière ne serait pas spécialement utiles et le conseil d'amis pourraient faire l'affaire.

Je suis navré de te dire que je penserais toujours que l'avis d'un médecin est préférable aux conseils d'amis bienveillant,les deux peuvent être entendus.Vous n'êtes que virtuels, mes amis cités sont charnels.

Personne ne te déconseille de ne plus lire les blogs "médicaux".

Tu aurais replacé la citation de Sealiah dans son contexte nous aurions pu lire aussi à quelques mots près; "20 ans de VIH et sous tri, pardonnes ma jeunesse dans ce domaine".Second degré qui t'échappe aussi.Je pense même avoir écrit que si tu voulais m'apprendre l'histoire du VIH , je suis à ton écoute.

Maintenant que j'ai écrit ,tu peux me citer.

A+ un S+ naïf . Lohic

Portrait de IMIM

Vous avez déjà réussit à faire fuir Charles Edouard,  qui d'après certains donnait des explications trop techniques et scientifiques....Pourtant, moi qui n'est pas un bac S, certaines de ces infos m'ont été bien utiles !

Notament sur la prise des 2 comp. Isentress en une seule prise Que j'ai imposé, contre avis médical et qui fonctionne parfaitement !!

Après, des conseils yen a plein les revues Scientifiques, Mode, finances....

Si j'en avais écouté certains, je serais morte Ou encore habillée en robe de soirée ds le RER Et surement ruinée si j'avais possédé quoique ce soit !!!!

Soyons sérieux Les conseils ne sont pas des recommandations

Ce qui marche pour certains peut ne pas être bénéfique pour d'autres...

A chacun de faire la part des choses, en rapport avec son propre k....

Portrait de Sealiah

Je comprends très bien que certaines personnes déserte les blogs si certains internautes s'attaquent à la personne plutôt que de rester dans le débat d'idées.Je considère cette technique comme un manque d'arguments et un besoin de prendre l'ascendance sur l'autre.

Moi je que j'apprécie dans le dialogue c'est de pouvoir discuter avec des personnes plus cultivées et avec une plus grande expérience ce qui m'ouvre des réflexions nouvelles.Je peux les faire miennes ou en débattre.

Il y a eu un blog sur l'orthographe que j'ai trouvé déplacé .Vous me parlez en général d'entraide et je constate qu'il faille là aussi rentrer dans un moule pour en bénéficier selon certains.Je ne généralise pas.L'acceptation de tous devrait être la ligne de conduite de touts et toutes séronautes.

Tu as raison IMIM de soulever ce point."L'intolérance" entre guillemet donne plus envie de fuir que de communiquer.Pourquoi ne pas envisager un traducteur de langue intégré à la page de discution et certains comprendraient qu'on est plus à l'aise de s'exprimer dans sa langue que dans une langue d'adoption.L'érudition n'est pas non plus préjudiciable.

Je suis tout à fait d'accord," ce qui marche pour l'un peut être une catastrophe pour l'autre".Celà n'est même pas à démontrer nous en sommes conscients par notre propre expérience.Autrefois on donnait les même traitements pour tous à la même dose, aujourdh'ui on prend en compte l'individu au cas par cas.Je ne dits pas que tous les médecins sont dans cette logique mais on y viendra.Nous savons que les traitements ARV et toutes médications n'est pas anodins.Il faut en rester conscient lorsque l'on mentionne un médicament et toujours rappeler " POUR MA PERSONNE" au cas ou le lecteur l'expérimente en se disant "ça marche pour lui, pourquoi par pour moi".Il est à remarquer que certains traitements sont communs à beaucoups.Chaque bilans bisannuels sont tous différents.Je ne suis pas à même d'interpréter mes bilans,l'infectiologue bien disposé le fait à ma place et nous discutons si un changement s'impose.Mon médecin ne m'as jamais imposé un traitement,je lui impose souvent le changement pas forcément pour des raisons d'effets secondaires mais par confort de prise.Aujourdh'ui je suis trés loin du temps où je devait prendre plusieurs médicaments à différentes périodes de la journée.

Chaque infectiologue a tout un panel de patients.Ce n'est pas un troupeau identique mais un ensemble d'individus différents et hors mis les cas de "mode" pour certains traitements , l'appât du gain et la pression des lobbies (dont je ne connais pas l'ampleur) il est à même de répondre au plus juste au besoin de chacun de ses patients.Il y a vraisemblablement des situations conflictuelles où justement " la blouse blanche"voudrait être la seule autorité en la matière sans écouter son"client"( j'ai changé volontairement le mot patient par "client".).Ce genre de situations ne doivent pas nous conduire à "l'auto-médication"( le mot est un peu fort car il ne s'agit pas de celà ici.) mais de persuader la partie du corps médicale récalcitrante que nous avons droit au chapitre et que nous écouter est la meilleur des solutions.Le changement de médecin est toujours possible et a aussi ses difficultés.

J'espére que nous serons plus nombreux à discuter de ce sujet fort interressant

Portrait de bob02

il disait avoir réduit sa prise de truvada ou viramune  un jours sur deux depuis 4 ans   car il était en surdosage  et que ces résultats  sont bon,  comme j'étais très fatigué et des douleurs insupportable  j'ai commencé a réduire ma trie aussi doucement  depuis novembre 2013 maintenant je prend mes médicaments un truvada et un viramune  les jours impairs les résultats sanguin sont très bon . J'ai été suivi pour se changement au début mon médecin n'était pas d'accord avec moi maintenant il me dit que j'ai bien fait . Fini les douleurs merci pour les infos que j'ai eu sur se site si ca n'avait pas marché j'en aurrait voulu a personne puisque personne ne m'a conseiller de le faire (MERCI  C???L)je suis  indétectable depuis 1999 et en pleine forme . 

Portrait de Sealiah

Si je prends trop souvent l'écriture , vous me le dites!!!

Ton message bob m'a permis de relire Ce0413: "il parrit que Légion compte sur sa longévité".

Toutes astuces,trucs,conseils je suis preneur.

L'allègement?Je ne sais pas si c'est ce séronaute qui en est à l'origine ou certains chercheurs ?Conseils de patients ou conseils de spécialistes?

L'allègement j'aurais pu t'en parler en 96.Le site existait-il?Si oui, je n'y était pas." Légion est pour ma longévité", les thérapies de 96 j'étais plus souffreteux.Mon mode de vie est carré ,il marche.Un nouvel élément c'est le bordel.Je me fiais aux conseils médicaux.J'ai écouté mon ami Lohic, Moi.

Je n'en voudrais à personne si je me suis de mauvais conseils.

Prenez des risques.

La partie d'échecs s'annonce "coton".Stratège je le suis.J'observe l'évolution de l'échiquier( le fil de la discussion).Un blog c'est aussi un jeu virtuel.Le début de partie à ne pas s'y méprendre tendancieuse mais jouable.L'adversaire a du répondant.

A vous lire.Lohic

Portrait de Sealiah

Je ne le crois pas.

Je nuance ton post d'introduction.Nous ne disons pas que les conseils sont "DANGEREUX".Tu as mis un point d'?.

Nous disons seulement qu'ils doivent être pris avec précaution.Je remets parfois des décisions médicales en question.Traité pendant 20 ans pour des hémeroîdes qui se sont avérées un kyste.J'ai de quoi douter de leurs connaissances.

Ta dernière question:Qu'en pense les séronautes?Peu de personnes semblent concernées.

Portrait de cyril13

..sujet fort intéressant, auquel  Sealiah a déjà clairement répondu, du moins en accord avec ma pensée.

Il conviend mieux, en effet, de  "partager une information personnelle" que de "conseiller".

Et c'est à celui ou celle qui répond d'être explicite en cela et prudent dans l'écriture de ses réponses.

Mais, si j'interviens , c'est en précision au post de Bob, à moins que C???L ne soit pas en rapport avec mon pseudo (d'où mon intitulé).

J'ai évoqué, sur le chat, mon cas perso concernant l'allègement.

Il est important de préciser que c'est sur idée et avis de mon nouvel infectio, à mon arrivée sur Marseille.

En aucun cas, je ne tenterai un allègement "sauvage", et, toujours en raison de mon cas personnel uniquement !

Il me semblait important d'amener cette précision.

Bonne continuation de discution 

Cy.

Portrait de Sealiah

G eu un doute.Avec moi tu ne seras jamais HS.Je ne suis pas animateur du site, ni du blog.En reprenant un blog à MOI: Ils sont où?

Merci cyril13 pour ton soutien et ta participation.G parlé de mon allègement qui lui est "sauvage" et qui n'est pas à prendre comme règle incontestable.Mon infectiologue est contre, je l'a pratique à son insus.

Légion est un être délicat.Converser avec lui , Moi seul le peut.

Je suis en décallage sur ce site.Mon virus n'est pas un ennemi à abattre mais à entendre.C'est un nouveau langage.G précisé que je n'avais pas pour l'instant d' explication a vous donner.Qui discute avec un arbre, une tomate, un ver de terre?Moi.Toi?

Mes sens sont en éveil.

Portrait de cyril13

J ai appris a accepter mon squatteur.

Je n ai ni haine envers lui, ni peur  de lui.

Je comprends son envie de vivre et de croitre...

Les arbres, les fleurs, les plantes, je peux leur parler aussi , et le fais !

Meme une simple pierre degage de l energie, donc vit.

La vie est partout en interaction avec nous et meme a mon pire ennemu, je ne souhaiterai sa mort.

Ne serait ce pas, de plus, le liberer d une "prison corporelle" dans laquelle nous sommes loges le temps de notre passage dans la realite(?) de ce monde ?

.(sans arriere pensee religieuse, etant athee)

Portrait de Sealiah

 Nombre de scientifiques s'accordent à penser que toutes manifestations vivantes sont étroitement liées les unes aux autres.Certains vont jusqu'à accorder une conscience à ce que nous considérons comme êtres vivants "inférieurs".Voir une intelligence.Je pense comme eux.

Je suis déjà, en pensant celà et selon l'interprétation faites de ce passage biblique par les "supposés" guides spirituels , en désaccord avec le premier commandement divin qui voudrait que l'homme soumette toutes créatures vivantes.Nous sommes locataires pas propriétaires de la terre.Soumettre pour la plupart c'est détruire.Je me mets à la place du propriétaire de la terre ayant mis à la disposition du locataire un endroit idylique et à la mort corporelle de celui-ci je ne découvre que chaos.

J'ai le pouvoir de t'accorder une vie spirituelle.Dans l'égypte ancienne nous pesions vos âmes.Certaines tribus dites "primitives lors de l'abattage d'un arbre ou la mise à mort d'un animal prennent ou prenaient en considération la dimension divine de chaque être vivant et l'accompagnaient quand il fallait le sacrifier.JE PESE.

Ton athéisme ne me dérange pas Cyril13.En parlant à la nature je suppose que tu lui accordes une certaine réalité spirituelle.

Nous sommes dans une réalité "corporelle".La dimension spirituelle, difficile d'en parler dans ce monde matérialiste:80 ans et basta.

Mon ambiguité sexuelle et je te remercie de la prendre en considération n'est là que pour poser un questionnement.Spirituellement nous sommes asexué(e)s.Humainement je suis dans votre interrogation.

Le VIH est un nouveau questionnement.Les réponses actuelles ne portent pas leurs fruits. 

Le seul conseil que j'aurais à donner: DIALOGUES.

Je constate que le dialogue sur le site est des plus compliqué.

Bien à vous.