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Mots clés  : stade sidaphase terminale

Un ex m'a appris aujourd'hui qu'un de ses anciens amis  est en service infectiologie dans un hosto parisien.

Les données (insuffisantes je sais) :

- Il dit (le malade) ne pas savoir ce qu'il a et élude le sujet quand il est visité.

- Mon ex est actuellement complètement choqué car il l'a découvert sur le lit "avec une grosse tête et le corps d'un mort, il n'y a plus de chair sur son corps".

- Les médecins donnent un masque aux visiteurs que le gars accepte de voir ( rares) car il est en situation de non immunité.

- Il y a dejà plusieurs mois ce garçon commençait à perdre la vue et devait être guidé dans la rue.

Beaucoup de questions restent en suspens, comment en est-il arrivé là étant donné que s'il a consulté pour ses yeux (j'ignore s'il l'a fait) des soupçons auraient dû naitre etc.

Mon pote est traumatisé par ce qu'il a vu à l'hôpital, je ne l'ai jamais vu pleurer et aujourd'hui il a éclaté en sanglots. Le contraste entre la vision de son ancien pote -ils étaient fâchés- qui est à la base une bombe atomique et celle d'aujourd'hui, à l'hôpital, l'a dévasté.

Je sais que je n'ai pas beaucoup d'éléments, mais mon ex veut des réponses même floues et je lui ai promis d'écrire ici.

A l'hôpital il n'a pas pu communiquer avec les médecins.

Je lui ai dit que j'imaginais que dans cet état et en service infectio il devait s'agir d'une phase teminale de Sida. (son pote baisait nokpote à l'occasion et est à 100% du genre 'déni de réalité' pour à peu près tout, je le connais aussi et je le vois capable de préferer mourir à assume un statut de seropo)

Ma question est la suivante : arrivé à ce stade peut-il se remettre (ou cela depend-t-il des personnes)? Je précise qu'il ne peut presque pas manger, ne peut plus marcher. Il est à l'hôpital depuis deux mois je crois.

Ou disons plutôt, existe-t-il ici des cas de rémissions de personnes qui en sont arrivées là? Mon ex m'a dit que vu l'état dans lequel il l'a vu cela lui semble absolument impossible.

Commentaires

Portrait de vivement

salut

il serait vraiment hasardeux et dangereux d´etablir un diagnostic et encore moins un pronostic, sachant qu'aucun de nous est infectiologue et qûil n'y a aucun élément scientifique dans ce que tu décris.

L'essentiel c'est de l'accompagner au mieux. 

Portrait de bubulle

Salut Vivement,

Je me suis mal exprimé alors dans mon message.

Ce que je souhaite (si c'est possible) ce sont des témoignages de personnes qui ont atteint un stade Sida plutôt avancé et qui sont toujours là.

Portrait de topmen7

 il est possible, vu l'efficacité dont les ARV ont montré jusque là, qu'il se remette de son état

mais, comment expliquer,  avec tous les privilèges en matière de traitement que vous benéficiez étant français, attendre sa situation degradeée jusqu'à ce point... 

je trouve ça un peu suicidaire ma chere? 

Portrait de Superpoussin

Pour le diagnostic c'est assez hasardeux mais on peut quand même dire qu'aujourd'hui la phase sida ne signifie plus qu'une mort imminente est certaine.

Là il faut agir dans 2 directions: soigner la ou les maladies opportuniste(s) qui frappe(ent) cet ami et lui faire baisser sa charge virale au moyen d'ARV.

Avec la baisse de la charge virale on obtient une remontée des défenses immunitaires qui à terme font sortir la personne de la zone rouge des maladies opportunistes, dont celles qu'il avait en entrant au stade sida.

Par contre cette remonté des défenses dure plus ou moins longtemps. Elle peut durer de quelques mois à de très longues années. Plus la personne étant descendu bas et longtemps, plus le processus met du temps (en général).

Un des problèmes ici est que si la remontée immunitaire met des années il devra aussi peut-être subir pendant des années des traitements pour sa/(ses) maladie(s) opportuniste(s), traitements parfois lourds.

Impossible pour nous de dire si cet ami survivra mais d'après le peu que nous savons sa mort à court terme est loin d'être certaine.

Portrait de Parisien75

Tout dépend de l'histoire de la personne ... Deja traite ou pas, état des défenses immunitaires, virus multi resistant. Il est peu probable qu'un système immunitaire complètement détruit par le VIH puisse se remettre rapidement. Ne pas oublier les maladies opportunistes qui bousillent la vie des gens. 

Il faut accompagner les personnes, en fonction de ce qu'elles désirent (soins palliatifs ?). Personne n'a le droit d'imposer une trithérapie anti VIH d'une agressivité telle qu'elle achèverait le malade.

Portrait de enzina

Bonsoir

 

La phase SIDA ne veut pas dire décès, mais dans certains cas, il faut arreter de se voiler la face.

 

Mon chéri a été hospitalisé 7 mois au C H U du Kremlin-Bicetre, pour un lymphome de Burkitt, c 'était en 2004.

 

Il faisait 85 kilos, je l ai vu dépérir semaine après semaine, la chimio le détruisait, au début nous croyons a sa guerison, on a du mal a croire qu il ne s 'en sortira pas.

 

Mais voila, après vient le ras le bol, il perdait l 'appetit, du fait qu il était dénutri, son état s 'aggravait, mais je ne voulais rien croire, je ne comprenais pas, je me disais qu il y avait toujours quelque chose a faire, tant qu 'il était en vie.

 

Puis un vendredi matin, alors que j 'allais faire un bilan, je montes pour le voir, et la l 'infirmiere me dit

 

"Il part sereinement, il me dit qu 'il ne souffre pas"

Nous allons cette apres midi lui administrer une injection de morphine, et il se peut qu il ne se réveille pas.

 

Et la, tout s 'écroule, ce que l on a pas voulu croire, on se le prend en pleine figure.

 

Il était souvent en isolement aussi, car affaibli, il pouvait attraper n 'importe quoi, donc masque etc.....

 

Je souhaites de tout mon coeur que cette personne s 'en sorte, mais il n y a pas de miracle, meme des fois si le patient le souhaite, le corps ne peut plus de lutter.

Portrait de hugox

Si t as une maladie grave et que tu te soignes pas ça dégénère.

Dans ce post on ne sait pas de quoi on parle.

Il s'agirait d'un mek qui est séropo et qui a refusé tout traitement ? Ou est ce une autre maladie?

Des gens qui sont sous trithérapies n'ont jamais le sida en France sauf ceux qui s'y prennent à la dernière seconde.

Portrait de Aradia

Je n'aurai pas aimé que l'on parle de moi sur Séronet quand j'étais en stade sida !

Portrait de croquant

on peut declencher des maladies meme en prenant sa tri, comme certains cancers quand le corps fatigue, ou des crises cardiaques dues aux médocs....

Si cet ami ne veut pas parler de sa maladie , respectons son choix, accompagnez le du mieux que vous pouvez, j ai eu un cancer en 2003, lymphome, perdu 15kgs et m en suis sorti

sincérement,

Portrait de bubulle

Merci pour les témoignages d'expériences.

Le médecin ne dit rien non plus et n'en a pas dit davantage aujourd'hui. On imagine qu'il a des consignes du patient.

On va respecter ce silence et espérer.

 

Portrait de Superpoussin

croquant wrote:

on peut declencher des maladies meme en prenant sa tri, comme certains cancers quand le corps fatigue, ou des crises cardiaques dues aux médocs....

Il est précisé qu'il s'agit d'une personne dans le déni et il apparait donc probable qu'elle ne prenait pas d'ARV.

Pour ce qui est des maladies dites opportunistes (kaposi, CMV, pneumocystose,...) ils se définissent comme étant des pathologies ne survenant sous une forme grave que chez les personnes fortement immunodéprimées.

Il ne faut pas les  confondre avec les pathologies liées à des effets secondaires de divers traitements (problèmes cardio-vasculaires,...)

Portrait de croquant

je n étais pas immunodéprimmé plus de 1000T4

et tout s est éffondré trés rapidement quand meme....

et j ai bien dit crise cardiaque liée au traitement ,                           on a bien compris !

meme si l on finit au meme endroit

cordialement,

Portrait de ballif

mais pire avec 2/6 T4 ils vous font attendre un mois pour être opéré puis vous mette dehors alors vous revenez et là vous attrapé une maladie nosocomiale sans rien dire  le pire c'est que le médecin du travail vous vire en fraudant  manque de pot aujourd'hui l'irm de ma cervelle ne montre plus de trace de cette ancéphalite

alors qui croire

cella fait 43 ans avec 26 années connues

je vois l'infectiologue le 3 novembre et j'ai un resenti qui donne une consultation orageuse  dans 6 jours moi c'est le chifre 3 qui trainque

bonne nuit

Portrait de jl06

Moi mon ex et décédé il y à 2ans de cela...sero dernier stade, j,ai su 2 mois avant !!!,donc du nokapote en vetu en voila ,du coup je me retrouve sero ...

.quand au condition de sa mort ,les derniers jours horribles  impossible d, oublié ...

Portrait de tristan49

Mon histoire t'aidera peut être

Je suis rentré au CHU de Rennes le 16 avril, le 20 avril j'étais séropo et le 28 j'avais 50 CD4 et une pneumocystose

Donc stade sida

Après le traitement de la pneumucystose, début ARV le 12 mai, et depuis le 6 août indétectable et CD4 213

Donc oui c'est très possible, il faut être observant et accepter les traitements. Ne pas les prendre est juste une question personnelle.

Mais chaque histoire est différente

Et je dirais même plus, chacun vie avec son virus comme il l'entends.

Donc personne ne peut te donner de réponse sauf la personne concerner et seulement si elle le veut.

Portrait de gaylux

Mon infectio ma meme di ke sous arv on ne mourrait plus du sida. Enfin bref sinon jlb06 tu entend quoi par sero dernier stade ???

Portrait de Superpoussin

En 1995 j'ai fait 2 pneumocystoses avec un taux de CD4 inférieur à 10/mm3 mais la pneumocystose est une maladie opportuniste pour laquelle on dispose de traitements efficaces permettant de l'éradiquer sans attendre une remontée des défenses immunitaires (qui dans mon cas on du mettre 10 ans).

Cela aurait été certainement plus compliqué si j'avais choppé par exemple un CMV pour lequel on ne disposait que de traitements particulièrement lourds et ne faisant que retarder l'évolution de la maladie (dans ce cas l'espoir passe par une remontée immunitaire rapide).

Portrait de bubulle

Mon ex continue de le voir mais les infos sont bloquées (côté malade et médecin).

Pouvais tu marcher à ce moment là?

Portrait de jean-rene

J'ai le souvenir d'un ami qui avait fait aussi un CMV, devait avoir une centaine de CD4 mais suivait son traitement et avait une vie normale : il m'avait reçu un jour à dîner.

Et puis, un jour de 2004, son état s'est soudain aggravé et il a été hospitalisé : il était entubé de partout et je me rappelle avec douleur son regard insistant la dernière fois que je suis allé le voir à l'hosto. Il est mort quelques jours après ma dernière visite.

Depuis, plus de 10 ans se sont écoulés; les ARV sont plus efficaces qu'alors et il est possible que les médecins puissent sauver l'homme dont tu nous parles, mais, s'ils y parviennent, je crois que cela tiendra du miracle.

Portrait de jean-rene

Tu as raison, Gaylux, il faut y croire; et je suis persuadé que, plus on croit aux miracles, plus il y a de chances qu'ils surviennent.

Portrait de jl06

gaylux wrote:
Mon infectio ma meme di ke sous arv on ne mourrait plus du sida. Enfin bref sinon jlb06 tu entend quoi par sero dernier stade ???

en fait depuis quelque années il faisait des bronchittes à répétitions comme c,etait un gros fumeur...enssuite perte de poids 10kg environs en 1an avant , rien d,alarment ,puis arrive des gros coup de fatigue , ce que je pouvez voir , ,en octobre on par 1 semaine à Berlin, très fatiqué...3 semaine après direct hopital perte de conaissance , cancers dernier stade poumons , ganglions ,etc...

entre fin octobre et debut janvier environs 3 mois pour qu,il parte, 

Portrait de frabro

Il faut respecter le choix de la personne de ne pas parler de son diagnostic si elle ne le souhaite pas. Le médecin, pour sa part, ne peut rien dire sauf si le malade a désigné une "personne de confiance" avec qui le médecin peut échanger. Rin d'anormal à cette situation.

Rien ne permet de dire que ce malade est atteint du sida. Dans ce dernier billet, il est dit qu'il est en phase terminale d'un cancer du poumon ! Pourquoi vouloir à tout prix qu'en plus il soit malade du sida ?

Respectez ses choix, et accompagnez le s'il le souhaite jusqu'au bout de sa vie. C'est la seule chose que vous puissiez faire.

Portrait de Giancarlo

JLB06 wrote:
en fait depuis quelque années il faisait des bronchittes à répétitions comme c,etait un gros fumeur...enssuite perte de poids 10kg (...) en octobre on part 1 semaine à Berlin, très fatigué...3 semaine après direct hopital, cancer dernier stade poumons

Donc d'après ce que tu nous dit, il serait mort d'un cancer du poumon, pas du sida ? Même si on sait que le VIH agrave les effets négatifs du tabagisme, c'est quand même le tabagisme, et pas le VIH, qui est la cause de ce type de cancer.

Quand on dit que les séropositifs sous traitement ne meurent plus du sida, ça ne veut pas dire qu'ils ne meurent plus du tout, hélas. Si les traitements rendaient immortels, ça se saurait... (Déjà qu'ils nous protègent de la sclérose en plaque, en plus du VIH, c'est pas mal !)

Frabro, JLB06 ne parle pas de la même personne que bubulle.

Portrait de jean-rene

Oui, la personne dont parle Bubulle n'a pas de cancer du poumon mais "baisait nokpote".

Portrait de jl06

 Desolé mais les docteurs qui l,on soignés sur la fin mon bien dit qu,il à etait en plien déni de sa maladie ....une séropisivité qu,ils estimé entre 8/10ans ...quand au respect de la persone, bien sur ....mais qu,elle conneries combien ont était contaminé ???

moi le premier ...

Portrait de gaylux

Faut arreter de rejeté la faute sur les seropo sa devient insuportable !
Jsui sur que dans le le fond sa te ferai plaisir qu'il soit mort du sida car il ta contaminé ...
Meme s'y il est mort d'un cancer du poumon comme tu le fait comprendre !
Qui fait un deni je me demande ...

Portrait de Giancarlo

On peut être séropositif, non soigné, en déni de son VIH, et mourir d'un cancer du poumon... ou d'un accident de voiture.

Enfin ce n'est pas très important ici.

En tout cas, ne pas oublier que toute personne qui en contamine une autre a été contaminée par quelqu'un d'autre avant.

Portrait de migrant

*** Un propos a été modéré ***

Désolé, mais je ne peux que réagir "sui sur que dans le le fond sa te ferai plaisir qu'il soit mort du sida car il ta contaminé"

Perso, le mec qui m'a contaminé, je ne souhaite pas sa mort. 

La contamination par une maladie pour laquelle on dispose dans les pays développés de tous les moyens pour se protéger(dépistage, tasp...), ca montre juste qu'il y a un un probleme dans l'acces effectif aux soins.

Le mec qui m'a contaminé, il habitait a anvers a l'epoque, il n'a pu ni faire de test ni commencer de traitement car il est jamaicain et le belge Bart de wever a dit que les etrangers ne doivent pas avoir acces aux soins.

Objectivement, le mec qui m'a contaminé n'est pas responsable de grand chose, il ne pouvait ni se faire dépister, ni avoir le traitement.

Les coupables, ce sont les politiques de santé qui empechent l'acces aux soins, au depistage, à la PREP, des traitements vendu à un prix décorrélé du cout de production(probleme résolu en 2017, on attend d'être sauvés par les génériqueurs indiens...)

Bon, au final, 2 ans plus tard, le mec qui m'a contaminé, il est rentré aux pays-bas. Je ne me fais pas de soucis, la bas, il y a un bon acces aux soins.

Je ne comprend pas pourquoi on fait tout un patacaisse pour une maladie qui se soigne simplement avec un cachet par jour.

Que tout le monde ait acces au traitement, et il n'y aura plus de problemes.

Sinon, je pense que c'est interessant de continuer les discussions sur les gens en stade avancé de SIDA, et comment il s'en sont sortis.

Un stade SIDA, c'est pas forcement la faute du malade, ca peut être un systeme de soins qui ne permet pas à tout le monde d'avoir les médicaments, un infectiologue dans le déni qui ne veut pas donner de médicaments, un assureur qui ne veut pas payer les traitements.

En 2014, j'avais eu un peu tout ca réuni, j'étais descendu à 110 CD4, malgré une volonté féroce d'avoir acces au traitement.

J'avais eu un gros ganglion sous le bras de 2 cm, 40 de fievre, infection streptocoque pyogene.

Pas d'arv, mais apres 1 semaine à 40 de fievre, l'hopital a quand même accepté de me faire un drainage de l'abces(+ablation inutile de ganglion) et surtout augmentin pendant 1 mois.

Les ARV, je les ai achetés moi même 2 mois plus tard dans une pharmacie. J'ai avancé les 838 euros,comme l'hopital ne voulait pas envoyer la demande d'autorisation a la mutuelle et la mutuelle ne voulait pas me donner d'autorisation de traitement sans papier de l'hopital, le commercial de la mutuelle belge me dissuadait de commencer le traitement.

L'hopital a protesté que j'ai forcé le systeme en achetant moi même le traitement dans une pharmacie, mais ca a pu forcer mon démarrage de traitement.

Aujourd'hui, 18 mois plus tard, je suis à 450 CD4, je suis en train de reprendre mon aspect normal (j'avais été beaucoup amaigri quand je faisais mon suivi VIH sans traitement). Maintenant, ca va.

J'ai arrété définitivement mon suivi VIH dans mon premier hopital belge, sinon, aujourd'hui, je serait mort.

Je n'écoute plus trop les médecins, je définis moi même ce qu'il faut faire, et le médecin doit exécuter. Je me suis autoformé au VIH, et j'en connais aujourd'hui plus que le médecin lambda sur le VIH.

Dans un autre hopital, j'ai trouvé une infectiologue coopérative.Elle me donne les papiers que je lui demande, c'est un bon médecin donc.

J'aimerais bien que l'oncontinue ce fil, globalement sur le sujet de la remontée immunitaire apres un SIDA:

Nombre de CD4

Surtout: ratio CD4/CD8, l'objectif etant de s'approcher de 1 : Combien de temps ca a mis pour les personnes qui ont eu un stade avancé de la maladie?

J'avais lu que la remontée immunitaire se fait surtout dans les 2 premieres années suivant la mise sous traitemement, apres il y a un plateau(une sorte d'asymptote, ca monte toujours, mais avec une pente beaucoup plus faible).

Il est sur qu'au niveau strict du nombre de CD4, on sort tres bien d'un SIDA. La remontée immunitaire dure quelques mois ou années avant d'atteindre les seuils de 300, 500 CD4 .

Il faut surtout regarder le ratio CD4/CD8 qui est stable, plutot que la valeur absolue des CD4 qui fluctue.

Ce qui est plus déclicat dans un SIDA installé, c'est plus les dégats qui ont pu déja être faits par les autres infections que le VIH ,comme le CMV pour la vue(la dessus, je ne m'y connais pas)

En tout cas, je crois que ca serait rassurant pour tous ceux qui ont eu à un moment donné un "SIDA" sous 200 CD4, de donner des témoignages de sa remontée immunitaire avec les mois et années apres démarrage du traitement.

Portrait de seb77one77

tu crois qu on a tous une grosse tete et un corp tout maigre et qu on est en phase terminale ? mon grand frere avait un cancer et il s est generalisé et en effet il avait aussi un corp maigre et jambe aussi car il ne pouvait plus bouger .. rien a voir avec le vih qui à  l heure actuelle est devenu une maladie chronique et presque plus mortel .. c est chiant ses prejugés qui continuent malgré les progrés de la science ..

ce que je trouve encore plus etonnant dans ce post , c est qu a l hopital ils sont obligés de porter des masques et tout .. mais le vih ne s attrappe pas par voie aerienne .. ca me fait haluciner un post comme qui donne des prejugés sur les personnes vivant avec le vih encore plus négatifs

Portrait de frabro

Seb, si ce malade est sérieusement immuno déprimé et quelle qu'en soit la cause, les masques et les gants servent à ne pas lui transmettre à lui les germes dont sont porteurs les soignants. 

Ce n'est pas de la discrimination mais une nécessité pour ne pas aggraver son cas.

Portrait de gaylux

Si le sida fait toujours aussi peur c'est a cause des approximation comme sa ! en Thaïlande par exemple les mec regarde si les prostitué son pas trop maigre , si elle n'on pas de tache etc bref jugement a l'emporte pièce un peu comme bubule ... Quand a migrant qui c'est autoformé au vih et qui n'ecoute pas les médecins belges sa me laisse perplexe... Faire un patacaisse d'Une maladie qui se soigne avec seulement un cachet par jour ! pour un mec qui est censée être calé en vih c'est désolan d'entendre des betise pareil t :(

Portrait de jean-rene

gaylux wrote:

Faire un patacaisse d'Une maladie qui se soigne avec seulement un cachet par jour !

A condition que tu acceptes de prendre ce cachet par jour, Gaylux.

Portrait de gaylux

Personnellement je préfèrerais prendre 10 cachet par jour ci ceux ci n'avait pas une liste d'effet secondaire plus longue que le bras ... Vulgarisé la médecine du vih en disant qu'il ne faut prendre que un cachet par jour c'est pas sérieux franchement. Puis un cachet pour le vih peu être mais combien pour combattre les effet secondaire de celui ci ??

jean rené quand je vois sur ton profil le nombre de médoc que tu prend je me dis que j'ai pas tort de douter que un cachet par jour est suffisant pour les doc :(

Portrait de frabro

Tu sauras, gaylux, que lorsqu'on avance en age on commence à ajouter au VIH, aux effets de celui-ci (et des anciens traitements que nous avons pris pour rester en vie), les pathologies liées à l'age et qui n'ont rien à voir avoir avec la sérologie.

Bien sur, avec 25 ans seulement (c'est ma durée de vie avec le vih) et quatre ans seulement de vih, sans avoir jamais pris de traitement pour celui-ci, tu te crois le droit de t'en prendre gratuitement à ceux qui, en te pressant le nez, en ferait sortir du lait...

C'est si facile de faire le buzz avec ce genre de provoc...

Next...

Portrait de jean-rene

Gaylux, concernant l'homme dont parle Bubulle, il s'agit d'un bare-backer qui a toujours été dans le déni et pour lequel il est bien possible qu'il n'ait jamais voulu prendre les médocs que les médecins lui proposaient. Je n'en sais pas plus.

Me concernant, la liste des médocs que j'affiche sur mon profil, est celle de TOUS les ARV qui m'ont été prescrits depuis 1986.
Actuellement, je n'en prends "que" 6 : CELSENTRI, INTELENCE, ISENTRESS, NORVIR, PREZISTA et VIREAD.

Comme l'indique Frabro, en plus de ces ARV, je prends 1 médoc contre les graisses et 4 médocs pour protéger mon système cardiovasculaire encrassé par les ARV.

Portrait de seb77one77

t as 75 ans ? c est ptete normal ke tu aies autant de medoc a ton age je pense

Portrait de jean-rene

Ca n'est pas tellement la question de mon âge depuis ma naissance qui joue (toutes les personnes de 75 ans ne prennent pas 11 médocs par jour).

C'est l'âge dans une infection par le VIH commencée en 1984, détectée en 1985 et traitée depuis 1986.

Au début, les ARV n'étaient pas très efficaces (j'avais 210.000 copies en 2000) si bien que mon virus  a pu développer des tas de résistances, et c'est pour contourner ces résistances que mon infectiologue est actuellement obligé de me traiter avec une pentathérapie boostée au NORVIR.

Par ailleurs, certains des premiers ARV, parmi lesquels le ZERIT ou les premières antiprotéases, provoquaient des lipodystrophies qui déplaçaient les graisses du visage et des jambes vers le ventre et, hélas aussi, vers les parois des artères.
D'où, en ce qui me concerne, 3 opérations cardiovasculaires de 2003 à 2010 et, à présent, la nécessité de prendre 5 médocs supplémentaires pour protéger mon système cardiovasvulaire.

Portrait de Aradia

Chaque personne à un vécu différent avec le vih, du plus dur à l'époque nous en sommes arrivés a du plus léger.

Ce n'est pas une question d'âge, mais plutôt l'histoire que tu as avec le vih !

Pour moi c'est un peu plus compliqué, j'ai fais une pneumocystose  en 1992 je n'avais plus de T4, c'est à dire 0 et 2889000 de copies, j'étais en stade sida .

En 1986, on m'annonce que je suis porteuse de ce virus, c'est une mauvaise blague ! Je sors de l'hôpital sans traitement, le professeur n'a rien à me proposer. Alors je vis ma vie comme tout le monde, 10 ans exactement , puis une maladie opportuniste m'a mise KO!

L'AZT fut mon premier traitement, j'ai tout arrêté car je ne voulais plus rien prendre. Mon état s'est dégradé.

En octobre 1993 j'ai fais un zona, alors on m'a prescrit de l'Hivid 750 mg 3 fois par jour. Traitement modifié en octobre 1994 pour Rétrovir + Epivir.

En 1996 nous changeons encore pour Zérit, Epivir, Crixivan, ma charge virale s'est négativée deux mois après le début du traitement, inférieur à 10000. Puis elle s'est repositivée en 1997,alors je prends de l'Invirase 3 gélules 3 fois par jour,du Norvir 2 fois par jour, du Videx le soir, du Zérit 2 fois par jour.

Voilà la liste de mon traitement en 1997, Invirase, Norvir, Zérit, Epivir, Bactrim fort, Ansatipine et Moclamine.

Aujourd’hui je vais à peu près bien, j'aurai toujours des séquelles de ces années noires, je n'ai pas de souci cardio grâce au sport que j'ai toujours pratiqué.

Je garde précieusement mon taux de T4 "1330" que j'ai bien mérité !

Portrait de jean-rene

Attends Aradia, on a attendu 96 pour te donner de l'AZT ? Moi, on me l'a prescrit dès 86. Où étais-tu soignée ?

Portrait de Aradia

Non c'est en 1992 que j'ai pris de l'AZT suite à ma pneumocystose.

J'ai été diagnostiqué au CHU de Reims en 1986 et le professeur m'a dit " je suis désolé Mademoiselle, nous avons rien à vous proposer " .

Portrait de jean-rene

A Saint-Joseph, à Paris, j'ai été mis sous AZT dès 1986.

C'est incroyable ! S'il s'était un peu creusé la tête, ton professeur de Reims, il t'aurait évité une pneumocystose.

Portrait de lillou1310

la personne du sujet de départ a probablement accepté le fait qu'il est touché par telle ou telle maladie,il ne veut surement pas inquiéter son entourage en taisant sa maladie. nous ne savons pas s'il est séropositif ni de quelle maladie il souffre, juste qu'il est cloué au lit, très amaigri avec une grosse tête. nous savons qu'il est hospitalisé en service d'infectiologie, comment se faire une idée et répondre au plus près de la demande de départ sans tomber dans des spéculations hazardeuses? combien de maladies infectieuses existe-t-il?virales, bactériennes, mycosiques, autres?sans connaitre le diagnostic c'est assez compliqué de poser des statistiques sur ses chances de survie...cet homme n'est déjà pas ni en soins intensifs, ni en soins paliatifs,ni en cancérologie, juste en infectio. toutes infections non soignées engendrent des complications et peuvent être mortelles. si c'est infectieux, ça se traite. la tête gonflée exprime en plus un phénomène d'inflammation qui peut suggérer d'autres atteintes, notamment atteintes des reins et du foie qui génèrent des oedèmes.ça peut être dû aux traitements, un cancer, une allergie... tout ça réuni provoque un affaiblissement généralisé, biologique et physiologique.il faut lui souhaiter d'échapper à la mort et surtout d'être bien entouré. un corps qui morfle, même guéri, garde des séquelles... une fois sorti d'affaire, l'acceptation de son état se fait plus lentement et beaucoup réapprennent à vivre avec les défaillances de leur santé. tout dépend de sa force de combattre les évènements et de les accepter quand ça nous tombe dessus... un bon moral vaut 50% des guérisons

Portrait de lillou1310

dépisté en 2004, les ennuis commencent en 2007, 2 ans et demi après ma contamination. en plus d'être séropo, je suis porteur d'hpv (human papilloma virus), je n'avais pas de charge virale très élevée et des T4 aux environs de 500, rien qui ne pouvait suggérer une dégénérescence si rapide et pourtant... hpv s'est activé, cancer colo-rectal carcinome développé sur un condylome accuminé profond traité par une première chirurgie, pas de bol, il a fallut réopérer pour une exérèse plus large. suite à ça des abcès se sont installés sur la zone,créant des foyers infectieux, des tonnes d'antibios, la mise sous trithérapie, il a fallut en tout 23 interventions chirurgicales pour régler le problème, fistules, infection continue, greffé à 3 reprises mais mon système immunitaire rejetait les greffes, j'étais ouvert de l'anus à la ceinture!... à la 12ème intervention,en 2008, un infarctus doublé d'une embolie pulmonaire vient interrompre le process des reconstructructions. des anti-coagulants et un régulateur de tension artérielle sont ajoutés à mon traitement. en 2009 une récidive du cancer suivi d'une autre en 2010, toujours traités par chirurgie. les 23 interventions et donc 23 anesthésies générales auront affaibli mon corps, mon physique, ma physiologie, mon coeur, sans compter qu'en plus du vih et hpv vient s'ajouter vhc (hépatite c) chopé au cours des précédentes interventions, un comble!. un vih neutralisé, des T4 plus que corrects mais un corps affaibli, comme je disais dans le précédent post, ça laisse des séquelles. je fais le tt contre vhc en 2014, j'en guéri, j'suis content mais j'ai pris 30kg et ça n'aide pas à être en santé "convenable". en avril cette année je fais mon 2ème infarctus, dur de surmonter cette nouvelle épreuve, je m'en sors tant bien que mal et encore une fois toujours plus affaibli. j'ai un super moral, je ne porte pas le fait d'être malade sur mon visage si bien que mon entourage ne s'inquiète pas trop... en juillet je fais la varicelle lol à 43 ans ! en aout je déclare une infection et inflammation pulmonaire inexpliquée et jeudi dernier le samu est venu me chercher, d'après les symtômes je pensais refaire une embolie et en fait je faisais un OAP oedème aigü pulmonaire avec décompensation cardiaque. 3 jours d'hôpital en soins intensifs, 9 litres éliminés, efficace! aujourd'hui mon traitement est : isentress/truvada pour le vih, lyrica pour les polyneuropathies des membres inférieurs, kardéjic en fluidifiant, amlodipine et ramipril pour l'hypertension artérielle, bisoprolol en régulateur du rythme cardiaque, brilique, c'est un anti-agrégeant plaquétaire, séroplex (développeur de sérotonine, anti-dépresseur), oméprazole car j'ai des ulcères lol et c'est dû à quoi??? omacor pour le cholestérol car les certains traitement engendre du cholestérol ! lopéramide assossié à tiorfan pour les diarrhées et en ce moment on m'a ajouté furosémide c'est un diurétique... 15 médicaments différents dont certains plusieurs prises journalière, c'est ça les maladies opportunistes .... depuis le début j'accepte et essaie de vivre le mieux possible , je mène un combat pour garder le moral, je ne suis pas en bon état mais je fais avec, j'ai confiance en mes médecins, dans mon cas j'en ai pleins :-) et je suis bien entouré, par des amis et des voisins. une rémission peut-être pas mais une chose est sûre, je suis résilient et heureux d'être parmis vous pour apporter ce témoignage. que ce soit 1 ou 15 cachetons, je m'en fous de ce que j'avale comme traitement, l'essentiel c'est être là et en vie. profiter, se faire emmerder le moins possible, dans ma tête j'ai tout les droits, ma situation fait de moi un intouchable, je me sens soutenu, aidé, heureux et même quand ça va pas, ça va quand même et merde! je dédramatise, j'arondie les angles, j'ironise de la situation et je tourne en dérision les mauvaises choses de la vie pour mieux les accepter.... trouvez cette philosophie de vie et vous vivrez heureux malgré les accidents de la vie. tant qu'on est vivant profitons -en plutôt que de se pourrir la vie....prenez soins de vous et des autres

Portrait de frabro

Merci à Lillou, Aradia, Jean-René de raconter leur histoire thérapeutique, c'est toujours utile de  faire connaitre par quoi nous sommes passés pour que les nouvelles générations de séropo réalisent un peu la différence entre la réalité d'être séropo en 2015 et celle des années 80/90/2000

J'ai eu la chance de ne jamais faire de maladie opportuniste grave, sans doute parce que j'ai été dépisté à temps et que j'ai accepté les traitements nécessaires en temps voulu. Il n'empêche que je traine encore les conséquences de certains de ces traitements même si aujourd'hui je ne suis plus qu'en monothérapie de Tivicay.

Je soigne mon hypertension, mes problèmes d'estomac, mes douleurs musculaires et articulaires diverses. Un seul comprimé d'ARV par jour, mais quatre autre comprimés ou gélules pour le reste. Pas grand chose à coté des 32 que j'avalais au début des années 2000 parmi lesquels 18 gélules pour le seul anti protéase...

Les anciens ont tous vécu aussi l'accompagnement de fin de vie de nos compagnons et amis morts du sida et/ou de ses conséquences avant que les traitements efficaces ne leur permette de revivre. le post de départ de ce fil de forum nous rappelle forcémment des vécus douloureux...

Je partage la conclusion de Lillou : vivons, profitons de la vie autant que possible, prenons soin de nous...et des autres !

Portrait de enzina

Comme dit Frabro, et continuons notre combat, aussi longtemps que nous le pourrons.

Belle et longue vie a tous.

Et surtout ne pas oublier que si les traitements sont plus light maintenant, cela n a pas toujours ete le cas.

En 1986, l 'AZT se prenait toutes les 4 heures.

Portrait de seb77one77

tu as pas précisé dans ton post si tu fumais buvais ou autre .. ? car ca peut aggraver la situtation la clope l alcool ou autre drogue je pense ?? c est juste pour savoir comment ton etat a pu se deteriorer comme ca , il doit bien y avoir une cause je pense

Portrait de migrant

Bonsoir,

Merci à tous pour vos témoignages. Il est interessant de pense partager ce qui peut se passer quand on a pas acces au traitement.

Le SIDA existe toujours sans traitement, mais on en revient bien une fois que l'on arrive à avoir le traitement.

Le jour béni ou l'on pourra partout acheter des ARV à faible cout, même si l'on a pas de sécurité sociale, le SIDA n'existera plus.

Je voulais passer un petit message à gaylux:

Tu fais un peu parti des enfants gatés du VIH: Tu n'as jamais fait de Sida, tu habite à paris ou la CPAM donne les droits à l'assurance maladie à tout le monde et tu as pu sans soucis acceder à ce fameux cachet par jour qui permet de ne pas faire de SIDA.

Le probleme, c'est que tous les infectiologues ne veulent pas donner de tritherapie: Ils preferent que tu fasses un SIDA suffisament avancé pour que l'hopital gagne suffisamment d'argent avec les operations chirurgicales, biopsies, ablation de ganglions, drainages...

C'est le problème que j'ai eu en 2014 dans le principal hopital de bruxelles.

Par ailleurs, les compagnies d'assurance ne donnent pas à tout le monde la sécurité sociale(la CPAM93 m'a encore bloqué ma carte vitale ce 04/01/2015. C'est la 5eme fois). Les travailleurs migrants ont du mal à maintenir leurs droits. C'est plus simple de conserver ses droits quand on est au chomage stable en France.

Et même apres un SIDA à 110 CD4, l'infectiologue qui avait finalement décidé 6 mois apres ma demande initiale de me donner les ordonnances pour l'eviplera, j'étais coincé par le mutuelle dont le médecin conseil ne donnait pas l'autorisation pour commencer le traitement.

Et du coup, avec les ordonnaces, j'ai acheté ma premiere boite à 838 euros sans autorisation du médecin conseil.

L'infirmiere de l'hopital m'a bien grondé quand je lui ait dit que j'avais commencé le traitement sans autorisation. Mais elle a quand même accepté de me faire une demande antidatée pour que j'ai l'accord du médecin conseil de la mutuelle de me rembourser ma premiere boite. Et depuis, je continue le traitement.

J'ai eu pas mal de conneries de l'infectiologue du premier hopital belge,  comme faire une charge virale apres un vaccin antigrippe.

Il me disant que je faisais des résistances, que je ne prenais pas le médicament.

J'ai alors fait moi même une charge virale 3 semaines plus tard à paris, indetectable, c'était un blip suite au vaccin antigrippe.

Mais ce jeune infectiologue sorti d'école ne sait pas tout ca.

Depuis decembre 2014, j'ai définitivement arrêté les soins VIH dans cet hopital du centre ville de bruxelles.

J'ai trouvé un autre médecin dans un autre hopital qui elle me fait les renouvellements d'ordonnances sans probleme.

Je n'écoute plus ce que disent les médecins. Je leur demande de juste faire le travail pour lesquels je les paye en tant que client:

* Faire les ordonnaces que je demande pour les antiretroviraux et les prises de sang que je demande.

Depuis que j'ai adopé ce type de relation: Ne plus écouter ce que racontent les médecins, mais les prendre pour des executants qui doivent réaliser une prestation de tamponnange d'ordonances.

Et ma ma santé va tres bien.

Mes CD4 remontent: J'étais à 450 CD4 en septembre 2015.

Les CD4 remontent pour tout le monde, quel que soit le stade SIDA que l'on ait pu avoir par le passé.

Il faut juste tenir compte que la demi vie des lymphocytes est de 10 mois environ. Il faut attendre le renouvellement cellulaire, que le corps crée ces CD4 qui ne seront plus dégommés par le VIH, puisque je n'ai plus de replication, grace à un traitement, difficile à avoir et à conserver le droit, mais efficace.

Les dates clefs:

*Juin 2013, avant de partir en belgique, test HIV negatif

* Decembre 2013, HIV positif, CV 34000 copies, CD4 inconnus(pas de secu, le CDAG ne fait que la CV, pas la numeraiton CD4)

Avril 2014: SIDA 110 CD4 avec enorme ganglion de 3cm qui sortait de l'aisselle, avec infection streptocoque pyogene, fievre 40... 45000 copies.

Début juin 2014: CV 60000 copies 480 CD4 CD4/CD8=0,5

Fin juin 2014: Achat de force du traitement, et donc debut eviplera

Aout 2014: CV 100 copies , CD4= 500   CD4/CD8=0,7

Petit à petit en 2015, mon ratio CD4/CD8 a fait 0,8 , actuellement, plafonne à 0,88 . Le plus important, mes CD8 se sont calmés 6 mois apres le début du traitement, donc plus d'inflammation CD4 constants en apparence, mais le ratio CD4/CD8 augmente

Pour mon cas, finalement en environ 1 an et demi, je suivi revenu du SIDA, je ne suis plus amaigri.

J'ai vu dans les témoignages que si on est resté longtemps avec des CD4 bas, la reconstruction immunitaire peut prendre plusieurs annés.

Pour mon cas, mon SIDA a progressé vite, mais comme j'ai rapidement repris la situation en main en virant mon infectiologue pour en prendre un plus expérimenté dans un autre hopital, et en prenant le traitement, j'ai aussi repris rapidement une immunité que se rapproche de la normale.

J'attend avec impatience d'avoir un ratio CD4/CD8 à 1 et un maintient durable à plus de 500 CD4.

Ce qui est sur, c'est qu'on revient tres bien d'un SIDA, ca prend juste un peu de temps pour que les CD4 remontent selon les personnes, et la durée pendant laquelle on a eu des CD4 bas.

Portrait de jean75017

Donc je vois pas pourquoi commencé un traitement hyper tôt alors que la plupart des personnes ayant un bon système immunitaire a la base peuvent attendre en moyenne 10ans sans développé de maladie du au vih ...

Portrait de Câlin77

jean75017 wrote:
Donc je vois pas pourquoi commencé un traitement hyper tôt alors que la plupart des personnes ayant un bon système immunitaire a la base peuvent attendre en moyenne 10ans sans développé de maladie du au vih ...