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salut

voilà apres avoir perdu beaucoup de poids depuis 6 /8 mois alors que mon mon bilan sanguin est nickel , apres avoir passé une batterie d'exams medicaux IRM, TDM  scanners echo etc... tous normaux,  j'en ai conclu  que cette perte de poids venait de la tritherapie que je gobe depuis 30 années alors  j'ai decidé de l'arreter tout simplement ce que j'ai fait depuis un mois environ

pour l'heure ni reprise de poids ni alerte sur la plan de la santé excepté un syndrome pseudo grippal  , apres c'est pas un mois sans ttt qui effacera 30 années d'ARV je sais bien mais bon j'essai de trouver la cause seul de cet amaigrissement puisque mon virologue ne sait pas à quoi est liée cette perte de poids 

Commentaires

Portrait de Parisien75

Votre reaction n'est elle pas disproportionnée ? Avez vous essayé les compléments alimentaires afin de vous renutrir ?

Sachez qu'un arrêt de traitement ne vous conduira qu'à des complications ...!

Portrait de bob02

il y a surement une solution à ton problème  , mais je ne pense pas que tu ai trouvé la bonne solution , la ton choix est radical, fait attention à toi

Portrait de Tortue

importante pour moi aussi , ( voir mon profil ) mon traitement viramune kivexa na rien a voir avec ça d ' aprés mon virologue , résultats sérologique nickel aussi , plusieurs examens passés dont la tiroyde et tout est parfait .

La conclusion de tout ça a été d ' apres les médecins , un état de dépressif important , solitude , perte d ' emploi , je suis en invalidité catégorie 2 depuis 2012 due a mon  état de santé général .

Je ne pense pas non plus , que l 'arret de la tri soit la solution idéale , mais aprés tout , pourquoi pas , sur une durée de quelques mois avec un suivi régulier ( pause thérapeutique ) et voir ce que ça donne .

Question : quel est ton traitement actuel ?

Portrait de Majorleague

Si tu veux reperdre encore plus de poids, cette idée d'arrêt de traitement est une idée fabuleuse. Dans quelques temps, si ce n'est pas déjà le cas, ta virémie va s'envoler et ce n'est pas un petit syndrome grippal que tu vas chopper mais toute la panoplie de symptomes associés à une primo (grosse fièvre, fatigue, ganglions en folies). Et quand tu te décideras à reprendre un traitement, celui ci va encore plus te bouffer. 

Ensuite, ton raisonnement sur la responsabilité des ARV dans ta perte de poid soudaine ne suit aucune logique scientifique, il n'y a aucune raison que cela vienne de ta tri. Il te faut refaire des analyses.

Je ne ne peux que te conseiller de reprendre au plus vite ton traitement et d'aller voir un autre médecin spécialiste du VIH.

Ne déconnes pas. 

Amicalement

Portrait de Exit

Je vous comprends, ça doit être difficile à force de bouffer tous ces cachets et tous les jours. :( Et de voir qu'on se sent plus faible. :(

Le risque est que votre état de santé s'empire et que vous devez par la suite prendre encore plus de cachets pour aller mieux. Faites attention quand même en prenant ce risque, faites vous bien suivre par votre médecin si c'est votre décision de ne plus prendre d'antiviraux.

Courage !

Portrait de jl06

 tu va un peut vite en conclusion ....toi tu perd du poids , moi j,en prend ! mais à aucun moment il est questions d,arreter ma tri 

sous Triumeq depuis 4 mois , à dire vrais je dois avoir un probléme à la vessie ...mais je veut pas savoir ....je vie un max !

Portrait de Sisang66

Peut-on savoir le traitement que vous prennez actuellement, votre taille et votre poids? Merci

Portrait de Câlin77

Pour moi pas de perte de poids ras, mes je prand du poids avec norvir truvada prezista. 

Portrait de jl06

Sisang66 wrote:

Peut-on savoir le traitement que vous prennez actuellement, votre taille et votre poids? Merci

re moi 183/pour 90kg ....5/6 kg en quelques mois , bonne fin d,année bises à tous et toutes

Portrait de la-vie-en-rose

Peut-être voir du côté de la thyroïde. L'hyperthyroïdie fait perdre du poids. 

Demander au généraliste une prescription pour un bilan sanguin de l'hormone sécrétée par la thyroïde ? Ou consulter un endocrinologue ?

Portrait de palmsprings

Honnêtement je peux comprendre et je ne me permet pas de juger.

Lorsqu'on a pris durant  30 ans des cachets, on peut ressentir à force une certaine lassitude.

J'en prends depuis 4 ans et j'en ai déjà marre. ce n'est pas un manque de respect pour ceux qui sont morts

et qui eux n'ont pas eu la chance de profiter des trithérapies.

Quand je fais un bilan de ma vie, je commence moi aussi a renâcler pour prendre mes cachets.

Seul, une famille de merde, des amis décevants, pas de travail, pas de fric, mon animal de compagnie avec qui je partageais un quotidien depuis 13 ans qui est morte (je l'adorais et elle a laissé un vide immense),

 plus aucune sexualité, un corps qui se modifie avec les trithé (attestés par mon infectio!)

sur les sites de rencontres quand je dit que je suis séro = les personnes disparaissent !

pourquoi se maintenir en vie pour une vie vide, faites de manques !

Je ne fais rien de mes journées, je n'ai pas de vie ! et je n'ai plus de volonté !

Quand j'étais plus jeune, je pensais que je mourrais un jour en prenant des cachets

finalement il est possible que je meure de ne plus prendre mes cachets, quelle ironie !

Je suis triste, vide, ce quotidien n'a plus aucun intérêt !

j'ai pas baisé depuis... 17 mois. Mes relations amicales et familiales ne sont que déception !

Il fait froid, il fait faim, il fait vide !

je suis seul ! mes contacts ne sont que virtuels (Facebook).

A bientôt 43 ans, je n'ai rien fait de ma vie ! J'ai laissé le VIH rentrer dans une vie qui n'avait plus trop d'intérêt. Je n'ai pas eu de la chance de ne pas choper le virus plus tôt, c'est juste que j'ai toujours était prudent. le VIH est arrivé quand j'ai levé la garde. Mon VIH est arrivé parce que je lui ai permis d'arriver ! Rester en bonne santé, attendant l'Amour stable, fidèle, beau...  rien n'est arrivé alors je ne me suis plus préservé et la chose est arrivée...

Je n'aime pas la période des Fêtes mais cette année çà a été encore pire.

J'ai perdu un ami proche en 2015 dans des circonstances affreuses... mon animal de compagnie qui était mon amie depuis 13 ans est morte également.  Il y a eu cette actualité stressante, ces attentats, cette insécurité qui nous à tous surement affectés.

Mais quand déjà dans sa vie il n'y a rien de beau, ca affecte davantage je pense.

Alors oui, j'habite une grande ville, j'ai une voiture, il y a des lieux de dragues, des bars à cul où moi aussi je pourrais aller baiser tous les soirs, comme les copains, mais je n'ai plus aucune envie, plus aucune libido. Bcp ne pensent qu'à baiser, baiser son prochain, baiser son mètre carré de mecs dans la pénombre, je ne veux plus de çà ! Chacun fait ce qu'il veut mais tout cela me dégoute personnellement à présent.

Voilà, je fais la grève du cachet aujourd'hui, on verra demain.

Le VIH n'a pas gaché ma vie, elle était déjà nulle, çà l'a juste rendu plus dure, plus solitaire.

Trithérapie en 1 seul cachet oui : mais 2 de plus pour ne pas avoir la diarrhée, et 6 pour dormir et pas se jeter du balcon.

Finalement c'est pas 1 cachet par jour mais 7 !

Ce corps qui se transforme, s'engraisse, le visage qui ressemble a une grenouille suite aux injections de New fill..

pppff, il n'y a rien de bien à dire. Noel seul, nouvel an seul : 2016 surement seul !

Portrait de Charles-Edouard

Oh, oh, palmos,

un jour de pause et on s'y remet...

*** un propos a été modéré ***

Pas sur que ce soit bon pour le moral.

C'est sur 2015, ca n'a pas été génial, mais pas catastrophique non plus. 

en avoir marre de son traitement c'est bien naturel, surtout si c'est devenu obsessionnel. Et que tu as bien raison... Ce n'est pas une TRI mais une Hepta ou Octo, quand tu comptes ce qui vient avec...

Pourquoi certains le vivent mieux que d'autres ? Moi, je soupconne les vétérans d'en savoir plus sur comment ajuster pour mieux vivre. En 2016, prendre des médocs au quotidien pour des diarhées, me parait inviter a avoir une discution ´virile ´ avec ta ´spécialiste ´, parce que c'est un sujet qu'il faut prendre par les cornes.

Il est tout a fait possible de reprendre la main sur sa vie. Il faut aussi savoir donner un coup dans la fourmiliere.

Portrait de Exit

Moi qui n'étais pas super en joie de vivre, vous me déprimez encore plus.

Un témoignage qui me donne vraiment envie de ne pas prendre de traitements. Frown

Sinon vous devriez peut être reprendre un animal de compagnie si ceci peut vous aidez !

Et dans l'univers gay, beau ou moche on est souvent seul au final...

Portrait de jean75017

Moi se qui me dégoûte c'est que la lypodistrophie par exemple mon infectiologue ma assurer que sa n'arrivaient plus avec les nouveaux traitement (eviplera) puis en lisant la notice deviperla quel choc ! Une liste deffet secondaire longue come le bras et bien sur lypodistrophie et en prime il est écrit que eviperla n'empêche pas d'avoir le sida !? Wtf a ce prix la et avec tout les effet secondaire sa n'empêche pas le sida ...
Bref la boite est toujours dans mon armoire sa ma fait trop peur la notice (et les mensonges de mon infectio) :(

Portrait de Exit

Ce que je comprends sur la lypodistrophie, c'est que les médecins, scientifiques ne savent pas vraiment de qui ça vient, certains pensent que c'est dû au Vih, mais d'autres pensent aussi que c'est dû aux médicaments.

Apparemment ça touche 50 % des personnes, donc c'est pas si rare...Je pense que l'infectiologue dit ceci pour ne pas trop inquiéter le patient...

Mais ça reste toujours dans l'air !

Portrait de jean75017

Comment faire confiance a une femme qui est payer pour me "soigner" avec des médicaments en Sachant quel me ment des les premiers rendez vous ?? Ils faut être fou a mes yeux de laissez ma santé entre les main de ce genre de personne :(

Portrait de Exit

Aucun médicament bio et sans effets secondaires existent....

Surtout quand c'est pris tous les jours, au bout d'un moment ça posent des soucis. :(

Portrait de Mademoiselle

Bonjour : j ai lu chacun de vous, je remercie vos témoignages, un peu moins les conseils envers celui celle qui se passe du traitement ou le stoppe, car c est votre propre vision et selon votre propre conditionnement,  sachant que chacun est unique a un ADN unique propre, mais j accepte la pensée :-)

Séropo décoverte en 1996 à l'age de 18 ans, mon monde s'effondrait : aucun avenir possible : la citation "No futur" m'avait chopée les années suivantes où pour oublier je prenais des drogues ( nous ne pouvons pas dire que nous nous drogons nous devons dire que nous prenons des drogues car ainsi nous placons un pont entre la drogue et soi, nous ne sommes pas drogués, nous avons de la drogue dans le sang : ce qui est different pour l'etre et son coeur au fond esperant) 

J'ai compris l impact des drogues en tant que séropo quelques annees apres et je le deconseille a tous ceux qui veulent vivre et bien ! l alcool egalement : croyez moi : aimez vos organes aimez votre coeur, aimez vos yeux aimez vous ! c est essentiel : Pr Rozenbaum que je voyais regulierement etait d accord avec mes dires : l Amour pour soi l Amour simplement le Pardon la paix la positive attitude soignent ! le cerveau emet ce que nous lui proposons ! a nous de maitriser nos pensees ! Je suis Séro-super-positive :-) !

Puis j ai du prendre la tritherapie une dizaine d annees apres parce que je vivais avec une personne avec qui cela n allait pas !  a peine 2 ans apres j ai fait une hemorragie interne et un professeur de Lyon a sauvé ma vie mon corps en 24h. j ai continué le traitement 1 an, et du jour au lendemain : impossible pour moi de porter les medicaments a ma bouche : je les vomissais le medecin m avait propose un anti vomitif mais lol : si mon corps mon esprit n en veulent plus : je les ecoute !!!! et de ce fait j ai repris le sport j ai mangé plus mieux et j ai grossi ! Je me couvre bien dehors l hiver car les elements exterieurs gastro grippe angine ...existent ! Je ne prone ni la prise ni l arret d un traitement : chacun sait au fond que faire selon ses envies !je fais rarement des analyses et a chaque fois elles disent que je n ai plus de defenses et que le virus est au plafond de ses capacites : mais depuis 4 ans je ne vois aucun changement au niveau de mon corps : je fais plus confiance a mon ressenti corporel et spirituel qu a leur labos ! et j ai appris dans un doc dernierement que de toute facon le western blot n etait meme pas fiable des scinetifiques americains affaires sur le sujet l ont declare ! lol ! a suivre !

Et si vous voulez parler n hesitez pas a me contacter ! Alors oui travaillez avec l eau qui purifie : (nous sommes faits de 80pour cent d elle alors renouvelez la en remerciant ses bienfaits) decouvrez le Pr Emoto Masaru ! redecouvrez Luc Montagnier co decouvreur du virus : ecoutez le et sur you tube par exemple ! stimulez votre systeme lymphatique parlez a vos cellules envoyez leur l Amour merité car elle vous accompagnent depuis le debut : recevez l Amour et tout mon Amour remplissez vos cellules avec ! Prenez le temps au reveil de vous saluer de saluer tout ce qui vous compose !Alors stop de penser a la mal/a/dit : tournez vos pensees sur votre hygiene alimentation amour foi en votre si joli corps qui demande de l oxygene a travers un sport, de l eau, des voyages ...

Je nous aime ! Je suis une Ame etherée et un Esprit fort ! vous aussi : reprenez votre pouvoir ! soyez respectueux et que votre beauté interieure grandisse et explore la Vie ! Rien d autre ne compte : la peur n est qu une illusion dont on nous affuble par tous moyens : reconnaissez le ces derniers temps vous l avez bien vu a travers le monde : alors n ayez peur de rien ! le meilleur est en vous profitez en pour vous meme, par vous meme et pour les autres ! merci pour vous ! merci d etre ici ! Ne vous meprenez pas, j ai une seule croyance : Amour pour tout ce qui est : voici ma religion ! <3

Portrait de frabro

Je suis atterré par la rafale de commentaires négatifs, d'idées reçues et  de contre vérités débitées dans ce forum.

Chacun est libre de son ces choix, de son corps, et au bout du compte de sa vie. mais personne n'a le droit de décourager ainsi ceux qui ont la vie comme objectif et qui prennent soin de leur corps en soignant leur vih.

Dépisté en 91, surement déjà infecté depuis plusieurs années, j'ai pris des traitements dès que leurs résultats ont commencé à être probant, et en particulier des multi thérapies à partir de 1995. Pour moi, la bonne combinaison n'est apparue qu'à partir de 2001, et depuis le vih ne m'a plus causé de souci particulier.

En 91, j'avais deux ans d'espérance de vie selon les connaissances de l'époque. Je suis toujours vivant 25 ans après ! Et je n'ai pas subi ma vie, je l'ai prise en main, reconstruite au fil du temps, pour finalement vivre comme n'importe qui d'autre : travail, amour, amitiés, vie sociale, maison construite en 2012 avec mon compagnon séronégatif, devenu mon mari l'an passé.

Alors non, je ne comprends pas que des gens qui viennent juste de se contaminer viennent ici  saper le moral des autres, simplement parce qu'ils n'ont pas le courage d'affronter la réalité de leur séropositivité et de ses conséquences. Ce n'est pas la faute de la société, des médecins, des labos, des politiques si je suis séropo : c'est juste la mienne. 

Vous pouvez passer votre vie à vous lamenter, à chercher des coupables, à vous chercher des excuses : ça ne changera rien à votre situation si vous ne vous regardez pas en face et ne prenez pas votre vie en main. Et ça commence par l'acceptation de la séropositivité, l'acceptation des traitements indispensable, l'adaptation du mode de vie au fil du temps. 

Alors non, il n'y a pas de miracle : si vous ne vous vous soignez pas, vous mourrez du sida et croyez moi, j'ai perdu suffisemment d'amis et de compagnons pour savoir ce n'est pas une jolie mort romantique mais une somme de souffrances insupportable.

A vous de choisir !

Portrait de Exit

Bonjour Fabro,

Je n'essaie pas de saper le moral des autres, je suis content que votre traitement marche bien pour vous et je vous souhaites que ça continue, mais je lis aussi que des personnes ne le supportent pas du tout avec des effets secondaires très lourds.

Désolé si je vous sape le moral, c'est juste que mon concernant je vis dans une extrême angoisse de peur que les traitements me vont pas et de peur que ceci ait une répercussion sur ma vie personnelle comme professionnelle.

Portrait de Câlin77

Il a pas mal de connerie sur le net apres chaquin est libre de pancé ce qui veux.Tongue Out

Apres si tu est cho pour sapé le moral des gens moi je te conseille la suisse commessa tu sera libre de passer a l'act.Tongue Out

Et dire tu veux mourire jeune alor pourquoi tu a jamais pancer a l'euthanasie. Tongue Out

moi je préfère voir mon corps se barrer en couille avec les arv et vivre heureux. Tongue Out

Il y a baucoup de personne qui vive tree bien avec les arv on est en 2015. Tongue Out

Portrait de Exit

Bonjour Câlin,

On est tous différent face à la maladie et face au ressentit, je pense que si mon corps se barre en couille, je le supporterai difficilement, j'y peux rien c'est comme ça... Est-ce que toi ton corps est resté stable ?

Ce qui me fait peur c'est la lipo, c'est comme ça, je vois que beaucoup de personnes en souffre sur le forum, donc oui ça m'inquiète, c'est déjà difficile de se savoir contaminé, alors j'appréhende.

Pour la Suisse, on verra.

Portrait de jl06

palmsprings wrote:

Honnêtement je peux comprendre et je ne me permet pas de juger.

Lorsqu'on a pris durant  30 ans des cachets, on peut ressentir à force une certaine lassitude.

J'en prends depuis 4 ans et j'en ai déjà marre. ce n'est pas un manque de respect pour ceux qui sont morts

et qui eux n'ont pas eu la chance de profiter des trithérapies.

Quand je fais un bilan de ma vie, je commence moi aussi a renâcler pour prendre mes cachets.

Seul, une famille de merde, des amis décevants, pas de travail, pas de fric, mon animal de compagnie avec qui je partageais un quotidien depuis 13 ans qui est morte (je l'adorais et elle a laissé un vide immense),

 plus aucune sexualité, un corps qui se modifie avec les trithé (attestés par mon infectio!)

sur les sites de rencontres quand je dit que je suis séro = les personnes disparaissent !

pourquoi se maintenir en vie pour une vie vide, faites de manques !

Je ne fais rien de mes journées, je n'ai pas de vie ! et je n'ai plus de volonté !

Quand j'étais plus jeune, je pensais que je mourrais un jour en prenant des cachets

finalement il est possible que je meure de ne plus prendre mes cachets, quelle ironie !

Je suis triste, vide, ce quotidien n'a plus aucun intérêt !

j'ai pas baisé depuis... 17 mois. Mes relations amicales et familiales ne sont que déception !

Il fait froid, il fait faim, il fait vide !

je suis seul ! mes contacts ne sont que virtuels (Facebook).

A bientôt 43 ans, je n'ai rien fait de ma vie ! J'ai laissé le VIH rentrer dans une vie qui n'avait plus trop d'intérêt. Je n'ai pas eu de la chance de ne pas choper le virus plus tôt, c'est juste que j'ai toujours était prudent. le VIH est arrivé quand j'ai levé la garde. Mon VIH est arrivé parce que je lui ai permis d'arriver ! Rester en bonne santé, attendant l'Amour stable, fidèle, beau...  rien n'est arrivé alors je ne me suis plus préservé et la chose est arrivée...

Je n'aime pas la période des Fêtes mais cette année çà a été encore pire.

J'ai perdu un ami proche en 2015 dans des circonstances affreuses... mon animal de compagnie qui était mon amie depuis 13 ans est morte également.  Il y a eu cette actualité stressante, ces attentats, cette insécurité qui nous à tous surement affectés.

Mais quand déjà dans sa vie il n'y a rien de beau, ca affecte davantage je pense.

Alors oui, j'habite une grande ville, j'ai une voiture, il y a des lieux de dragues, des bars à cul où moi aussi je pourrais aller baiser tous les soirs, comme les copains, mais je n'ai plus aucune envie, plus aucune libido. Bcp ne pensent qu'à baiser, baiser son prochain, baiser son mètre carré de mecs dans la pénombre, je ne veux plus de çà ! Chacun fait ce qu'il veut mais tout cela me dégoute personnellement à présent.

Voilà, je fais la grève du cachet aujourd'hui, on verra demain.

Le VIH n'a pas gaché ma vie, elle était déjà nulle, çà l'a juste rendu plus dure, plus solitaire.

Trithérapie en 1 seul cachet oui : mais 2 de plus pour ne pas avoir la diarrhée, et 6 pour dormir et pas se jeter du balcon.

Finalement c'est pas 1 cachet par jour mais 7 !

Ce corps qui se transforme, s'engraisse, le visage qui ressemble a une grenouille suite aux injections de New fill..

pppff, il n'y a rien de bien à dire. Noel seul, nouvel an seul : 2016 surement seul !

ton témoignage me touche ! juste que tu es pas seul dans cettte merde .....mais sort des frontieres  ,de t,on train train ,et tu trouvera encore plus triste ! 

rejoint moi sur bear www, si tu veut ,pseudo , naturiste06,

Portrait de Mademoiselle

frabro wrote:

Je suis atterré par la rafale de commentaires négatifs, d'idées reçues et  de contre vérités débitées dans ce forum.

Chacun est libre de son ces choix, de son corps, et au bout du compte de sa vie. mais personne n'a le droit de décourager ainsi ceux qui ont la vie comme objectif et qui prennent soin de leur corps en soignant leur vih

Alors non, il n'y a pas de miracle : si vous ne vous vous soignez pas, vous mourrez du sida et croyez moi, j'ai perdu suffisemment d'amis et de compagnons pour savoir ce n'est pas une jolie mort romantique mais une somme de souffrances insupportable.

A vous de choisir !

Bonjour Frabro : après la lecture de ton temoignage : je constate tes contradictions : tu parles de gens négatifs mais en fin de texte tu transmets un message super negatif : non pas realiste car je te presente des individus touchés par le VIH depuis plus de 15/20 ans : en pleine et bonne santé, et sans traitement, comme moi séropo depuis 96 avec au total 2/3 ans de tri il y a quelques annees et laissé tombé suite a des complicatioons avec ! tu vehicules la peur ainsi et l obligation d adherer a ton idee : mais tu sais bien que chacun est unique et ADN ... je trouve tout ton texte assez negatif ! apres libre a chacun de se laisser soigner par l exterieur (les labos petro-chimiques...) cela evite un travail sur soi pour soi et un bon entretien de ses corps puis je constater ! Je comprends ta dimension et j espere que tu comprendras qu il y a multitudes de dimensions puisque multitudes d etre humains differents : ce qui nous procure richesse !Pour cela : il y a le monde a visiter pour ses decouvertes d autres dimensions !

et pourquoi ecrire "leur VIH" !? c est le VIH ! donc tu as un VIH a toi, que tu chéris en le soignant ! ?? si tu as une gastro une grippe tu vas dire : ma, mon ?  Tu alimenterais leur existence ? Illogique car le but est d eradiquer ! non pas en fermant les yeux ou en se dechargeant il est certain : comme tu l as dit avec raison ! De toute maniere chacun voit midi a sa porte et je te souhaite ce que tu souhaites au niveau de ta santé ! A toi de choisir ! <3

Portrait de la-vie-en-rose

Oui, il y a plein de personnes séropo qui n'ont jamais voulu prendre de traitement ARV, mais aujourd'hui elles ne peuvent pas nous apporter leurs témoignages (sur le long terme) puisqu'elles sont MORTES. Et elles ne sont pas mortes alors qu'elles étaient en bonne santé, comme certains ici voudraient s'en persuader. Non, elles sont mortes dans la plupart des cas, d'une ou de plusieurs pathologies, dans des souffrances terribles. Avis aux amateurs... 

Il faut arrêter de se voiler la face et de s'autopersuader que son corps peut " d'instinct " trouver la parade face au VIH. 

Désolé pour les Bisounours, mais le VIH est plus fort que nous si nous ne prenons pas de traitement. 

Portrait de Exit

Quand je lis Mademoiselle qui vit depuis 20 ans avec le vih sans quasiment prendre de traitement, je pense à cet article que j'ai lu je ne sais plus ou qui disait que le vih s'adaptait de plus en plus au corps depuis quelques années, comme si ce corps étranger finissait par ne plus l'être. Si on regarde bien dans les années 80, les gens tombaient vite malade et le Sida se déclarait très tôt. Hors maintenant, on peut vivre 10, 20 ans et plus sans que le Sida ne se déclare...

Et même j'ai l'impression que les personnes qui ne se soignent pas finissent par ne pas mourir du Sida mais d'une cause toute autre.

Le vih mute, mais est-il possible qu'il mute dans le but de s'adapter au corps ?

Portrait de jean-rene

Exit wrote:

j'ai l'impression que les personnes qui ne se soignent pas finissent par ne pas mourir du Sida mais d'une cause toute autre.

Qu'est-ce qui te fait penser ça, Exit ?

Portrait de enzina

Bonsoir

Ne crois pas tout ce que les seropotes racontent sur le site, les conseilleurs ne sont pas les payeurs.

Il faut faire confiance a ton infectio, lui seul te proposera un traitement qui te protegera, avec moins d effets indesirables.

Ce que je te dis est vrai, mais il faut faire confiance.

Et avoir l envie de vivre meme avec le VIH.

Tu traverses une periode difficile certes, mais comme je te disais, nous sommes tous passe par la.

Portrait de la-vie-en-rose

Exit wrote:

...je pense à cet article que j'ai lu je ne sais plus ou qui disait que...

Si tu préfères croire n'importe quelle ânerie trouvée sur le net (ou ailleurs)... 

Retrouve ta source et on pourra en discuter. 

Sache quand même qu'on trouve au sujet du VIH une profusion d'infos totalement FAUSSES. 

Portrait de Mademoiselle

Exit wrote:

Et même j'ai l'impression que les personnes qui ne se soignent pas finissent par ne pas mourir du Sida mais d'une cause toute autre.

Oui Exit on ne meurt pas du sida : on peut mourrir d autres choses comme pneumonie, cancer ... bref ! le but du virus est de bouffer les defenseurs immunitaires dans le corps et donc si il n y a plus de defenses il est entendu que le corps est a la merci de toute bacterie microbe virus.. maladie opportunistes, et le VIH n est qu un copieur de ce qui se trouve dans le corps ! En fait le virus cherche a vivre et se nicher quelque part ! comme tous les parasites ! bonne soiree Exit !

http://sidaforum.frbb.net/t100-sida-et-defense-immunitaires-cours-termin...

Portrait de Mademoiselle

enzina wrote:

Bonsoir

Ne crois pas tout ce que les seropotes racontent sur le site, les conseilleurs ne sont pas les payeurs.

Il faut faire confiance a ton infectio, lui seul te proposera un traitement qui te protegera, avec moins d effets indesirables.

Ce que je te dis est vrai, mais il faut faire confiance.

Et avoir l envie de vivre meme avec le VIH.

Tu traverses une periode difficile certes, mais comme je te disais, nous sommes tous passe par la.

Merci Enzina pour ton message :

alors reprise rapide de tout ceci alors que j ai des tomes et des tomes a enoncer :

"les conseilleurs ne sont pas ..."

- Ho que si pour ma part ! je suis la pour les autres et je me revele aujourd hui afin de partager mes experiences car a travers mes temoignages certains se retrouveront ! et d autres ont besoin d un autre type de temoignage ! de toute facon je deconseillerais bien de ne pas se traiter tant qu il manque quelques guerisons du mental !

ensuite : "il faut faire confiance a ton infectio ...."

certes mais commencons par avoir confiance en soi : pleine confiance en soi avec volonté !

"Et avoir l envie de vivre "meme" avec le vih"

- c est un fait si le parasite est la c est ainsi et la vie continue tant que le coeur bat ! alors il n y a pas de meme : c est la point ! avance avec ! demystifiez ce parasite je vous en prie ! Acceptation totale ! et avancement

" Tu traverses.... , nous sommes tous passés par la "

- Oui je suis passée par la, et j ai travaillé sur moi avec objectivité et sans jugement, ou remord etc, et j ai banni la negativité en moi : ou les pensees ! et j ai de bons amis comme moi qui m ont motivée les jours de brume : l entraide positive !

Enzina je te souhaite l amour par ton Ame reclamee !  <3

Portrait de Mademoiselle

la-vie-en-rose wrote:

...Retrouve ta source et on pourra en discuter.

- Retrouve ta source !

comme tu l as  bien dit !

 - Retrouver sa source : se reconnecter a soi et a la source universelle que nous respirons en permanence : a reactiver pour certains certaines ! Mediter a la source ! merci pour cette superbe perche a propos de la source universelle et son oxygene son ether qui nous apporte vie car sans elle impossibilite de vie ! <3

Portrait de Câlin77

Exit wrote:

Bonjour Câlin,

On est tous différent face à la maladie et face au ressentit, je pense que si mon corps se barre en couille, je le supporterai difficilement, j'y peux rien c'est comme ça... Est-ce que toi ton corps est resté stable ?

Ce qui me fait peur c'est la lipo, c'est comme ça, je vois que beaucoup de personnes en souffre sur le forum, donc oui ça m'inquiète, c'est déjà difficile de se savoir contaminé, alors j'appréhende.

Pour la Suisse, on verra.

S+ depuis 2013 pas de souci pour linstents apar une bonne prise de poids sinon ras Foot in Mouth

Portrait de Exit

CryFrownCry

C'est bien ce que je pensais, quand on est séropo notre corps se déforme dans tous les cas, soit on fait de la lipo, soit on devient obèse, soit on devient maigre, bref ça me fait peur, je dois normalement aller à l'hôpital lundi mais je pense repousser j'ai pas envie de commencer les pastilles maintenant ! 

Portrait de jean-rene

Tu préfères laisser le VIH détruire ton système immunitaire ?

Portrait de Câlin77

Exit wrote:

CryFrownCry

C'est bien ce que je pensais, quand on est séropo notre corps se déforme dans tous les cas, soit on fait de la lipo, soit on devient obèse, soit on devient maigre, bref ça me fait peur, je dois normalement aller à l'hôpital lundi mais je pense repousser j'ai pas envie de commencer les pastilles maintenant ! 

il y a des avantages et des inconvenients apres la prise de poids pas trop un problem pour moi vu que en 2013 pour 1m80 je fesais 44 kgs maintenant je fais 75 kgs revenue a mon poids idéal Wink

Portrait de jl06

Exit wrote:

Quand je lis Mademoiselle qui vit depuis 20 ans avec le vih sans quasiment prendre de traitement, je pense à cet article que j'ai lu je ne sais plus ou qui disait que le vih s'adaptait de plus en plus au corps depuis quelques années, comme si ce corps étranger finissait par ne plus l'être. Si on regarde bien dans les années 80, les gens tombaient vite malade et le Sida se déclarait très tôt. Hors maintenant, on peut vivre 10, 20 ans et plus sans que le Sida ne se déclare...

Et même j'ai l'impression que les personnes qui ne se soignent pas finissent par ne pas mourir du Sida mais d'une cause toute autre.

Le vih mute, mais est-il possible qu'il mute dans le but de s'adapter au corps ?

je reprend ma chére sophie ...

je confirme des propos complétement fou .......ne pas se soignée et prefairé contaminé ok  ,

Portrait de frabro

Fou de penser que le VIH à lui seul ne déforme pas le corps bien plus que les traitements actuels. 

Tapez "images cachexie" sur google, par exemple, ou "images kaposi" et on en reparle ensuite.

Sealed

Portrait de Exit

jean-rene wrote:

Tu préfères laisser le VIH détruire ton système immunitaire ?

Dans les deux cas c'est difficile à gérer, mais le physique est aussi important, si l'on peut plus se voir, plus s'accepter, plus accepter son propre corps alors c'est pas simple à vivre.

Cette question me fait penser à :

Préfères-tu vivre malheureux ou malade ?

C'est un choix de vie effectivement.

Portrait de Exit

frabro wrote:

Fou de penser que le VIH à lui seul ne déforme pas le corps bien plus que les traitements actuels. 

Tapez "images cachexie" sur google, par exemple, ou "images kaposi" et on en reparle ensuite.

Sealed

Là c'est le stade Sida et plus le stade Vih...

Portrait de mec95

bien sûr que si le vih provoque aussi de la lipo. tout comme certain vieux traitements...

"unepersonne" à fait un choix personnel, faut arrêter d'en faire une généralité.

Et quand je lis certaine personne qui racontent que c'est pas grave de pas prendre de traitement tant que vous n'êtes pas en phase sida, en plus d'être faux ça propage de faux espoirs..

Bonne soirée.

Portrait de frabro

Exit wrote:

frabro wrote:

Fou de penser que le VIH à lui seul ne déforme pas le corps bien plus que les traitements actuels. 

Tapez "images cachexie" sur google, par exemple, ou "images kaposi" et on en reparle ensuite.

Sealed

Là c'est le stade Sida et plus le stade Vih...

Si tu ne prends pas de traitement tu évoluera inexorablement vers le "stade sida", les "HIV controllers" étant une infime minorité. Et non, ca ne prends pas 10 ou 15 ans, mais parfois seulement quelques mois.

Plus tu attends, plus ton système immunitaire sera dégradé et plus tu auras de mal à le reconstituer. Il m'a fallu dix ans après la prise d'un traitement enfin efficace pour remonter au dessus de 500 CD4.

Tu t'accroche à de faux espoirs et de fausses idées pour éviter de faire face à la réalité. Je comprends que ça puisse être un sytème de défense face à l'annonce du VIH, mais ce ne serait pas te rendre service que de t'aider à t'ancrer dans cette utopie.

Portrait de jean75017

Sa va faire bientôt 5ans et j'ai la pêche comme jamais ! M
Je profite de la vie et remet a plus tard la case hosto , prise de sang , effet indesirable , discrimination angoisse changement fisyque probleme d'os et de rein ...
Fait attention certaine personne sur le site bosse dans le petit monde du vih donc ils ne seron pas objectif du tout ... La personne qui te conseil de regarder des photo de kaposi etc bosse pour le corevih par ex.... Attention

Portrait de frabro

Le messsage ci-dessus est le type même de message de désinformation, voire de calomnie, fait pour attaquer la personne et non pour débattre d'idées.

Je ne bosse pas "pour le petit monde du vih", mais dans un poste de direction  médico-sociale sur les addictions. C'est à ce titre que j'ai été nommé à la COREVIH de Picardie ou j'apporte tout à la fois mon expérience professionnelle et mon expérience personnelle de personne vivant depuis 25 ans avec le VIH, dans l'intérêt des personnes touchées pour lesquelles j'ai été à l'initiative de journées de rencontre entre nous et avec les médecins et personnels soignants. Je ne suis pas rémunéré pour ces actions qui prennent sur mon temps personnel, je le fais à titre militant..

Lorsque j'intervient sur Seronet où je suis inscrit depuis presque le début du site (plus de sept ans), c'est en tant que séropositif et ce sont mes idées personnelles que j'y développe. Si certaines vérités dérangent ceux qui préfèrent vivre dans le déni, tant pis pour eux, c'est leur choix. Mais ça évitera sans doute à beaucoup d'autres de tomber dans le piège des fausses informations et des contre vérités énoncées doctement par des personnes inscrites ici depuis quelques jours seulement.

Portrait de Exit

Bonjour Frabro,

Je ne pense pas que Jean fasse de la fausse information concernant sa santé, il vit avec le vih depuis 5 ans et vit très bien c'est tout à fait possible. J'ai lu qu'environ 10 % des séropositifs arrivaient  à contrôler le virus, peut être fait-il partie de ces personnes,  je pense qu'on est tous différents face au virus.

Portrait de frabro

Quand on ne veut pas comprendre, on interprète de travaers. C'est que te tu fais Exit depuis que tu es sur le site tu ne comprends les choses que dans le sens qui te convient c'est à dire ne pas prendre de traitement.

Les fausses information concernent d'abord son attaque personnelle contre moi.

Ce n'est pas 10% des personnes qui sont HIV controllers mais 1% : ça aussi c'est une fausse information de ta part.

Tu peux toujours chercher sur le web ce qui va dans ton sens, c'est sur que tu vas trouver. Même des gens qui nient l'existence du VIH, c'est pour dire !

Fin du débat en ce qui me concerne, il est inutile de toutes façons : il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre.

Portrait de Charles-Edouard

Merci d'avoir confirmé ce qui n'était donc pas une diffamation.

On ne doute pas que chacun exprime son opinion personnelle. Toutefois, quand on est engagé, par conviction, tout le jour, peut-on le plus l'etre le temps d'un post ?

L'attaque personnelle est le plus souvent le marqueur d'un manque d'arguments.

Dès lors, pourquoi répondre par une attaque personnelle par une autre ?

D'autant que cela nous éloigne de la discussion initiale et son important sujet:

Comment faire face quand on a l'impression que la coupe médicamentateuse est pleine et qu'on est à bout.

Portrait de Exit

Frabro,

Je ne cherche pas à renter en conflit, je ne cherche pas non plus à dénigrer coûte que coûte le traitement dont je vais sans doute prendre. Je ne cherche pas non plus à dire que les médicaments c'est super génial, parce que ce n'est pas vrai.

Je m'interroge seulement, en lisant les nombreux sujets du forum, j'ai vu que les médicaments donnaient énormément d'effets secondaires, certains supportent, d'autres pas du tout. N'est-il pas normale de s'interroger avant de prendre un traitement pour la vie ? Je vois pas en quoi ceci est malsain...

Comme je l'ai dit, je n'ai jamais été pour avaler des cachets, et j'ai toujours essayer d'éviter au max d'en prendre, quand j'ai mal à la tête, si c'est possible, j'essaie de me coucher pour reposer mes yeux, quand j'ai mal au ventre j'essaie d'aller à selle avant de prendre un médoc etc... Bref, chacun son point de vue, je donne juste le miens, chacun fait ce qu'il veut après tout de sa santé. Si Jean ne veut pas de traitement c'est son choix, en ce qui me concerne je préfère finalement écouter mon infectiologue qui m'a dit la dernière fois que ça ne changeait rien si je prenais le traitement dans 3 mois ou de suite. Je m'interroge c'est tout... 

Enfin Fabro, quand je parlais de 10 %, je ne pensais pas aux contôleurs du Vih mais plutôt aux asymptomatiques à long terme, désolé de m'être mal exprimé.

Portrait de Superpoussin

Oui mener une vie "saine" aide le corps à se défendre contre nombre de saletés, VIH inclus, et il est probable qu'un séropo puisse vivre plus longtemps sans entrer en stade sida en ayant une bonne hygiène respectant son corps.

Le hic est que l'expérience montre que même en respectant au mieux son corps on finit presque toujours, tôt ou tard, en phase sida si on ne prend pas d'ARV. Cela prendra peut-être 15-20 ans au lieu de 5-10 ans mais on est presque certain d'y arriver.

Pour information peu de séropositifs négationnistes du VIH ont vécu plus de 25 ans avec le virus, les premières années ils sont tout contents d'annoncer qu'ils ont la pêche sans traitement, puis finissent pas disparaître... N'oublions pas qu'avant 1996 et l'arrivée de solutions thérapeutiques efficaces énormément de séropositifs ont misé sur l'hygiène de vie pour s'en sortir, cela n'a pourtant pas empêché la mort de la plupart d'entre eux.

L'autre souci est que si les ARV peuvent avoir des effets secondaires (de moins en moins graves rappelons-le), le fait de laisser le virus s'installer peut engendrer dans le plus grand silence des dégâts irréversibles, alors même qu'on a l'impression que tout va bien.

Un de ces premiers dégats est la chute immunitaire: plus on sera descendu bas et longtemps moins vite et moins haut on remontera la pente le jour où on sera contraint par la menace d'une mort imminente à prendre des ARV. On peut vivre avec un taux de CD4 extrémement faible, j'en suis un exemple, par contre si cela vous arrive n'espérez pas retrouver un jour une immunité normale et après des années de remontée laborieuse vous serez au mieux tout juste hors de la zone rouge.

Les traitements peuvent fatiguer mais la faible immunité aussi, pour ma part depuis 1996 (arrivée des trithérapies) j'ai pu constater chaque année oh combien j'allais beaucoup moins mal que l'année précédente, et ce pendant peut-être 8 ans.

Une des raisons pour lesquels on ne parvient pas à éradiquer le virus aujourd'hui est le fait qu'il puisse se loger dans des sanctuaires, or en ne prenant pas d'ARV on facilite cette installation indésirable.

Enfin le VIH est fortement soupçonné de porter sérieusement atteinte au microbiote, microbiote qu'on ne sait pas à ce jour restaurer. On pense de plus en plus que ce microbiote joue un rôle essentiel dans bien des méchanismes essentiels à notre organisme et si cela se confirmait prendre le risque de le voir dégradé par le VIH serait prendre le risque de bousiller durablement et en profondeur notre organisme.

Etre à l'écoute de son corps est essentiel mais parfois il faut aussi ne pas écouter que lui.

P.S.: Je n'ai toujours pas compris le raisonnement de Unepersonne qui l'a amené à décider que ses ARV étaient la cause de sa perte de poids. Innocent

Portrait de Aradia

Superpoussin wrote:

Un de ces premiers dégats est la chute immunitaire: plus on sera descendu bas et longtemps moins vite et moins haut on remontera la pente le jour où on sera contraint par la menace d'une mort imminente à prendre des ARV. On peut vivre avec un taux de CD4 extrémement faible, j'en suis un exemple, par contre si cela vous arrive n'espérez pas retrouver un jour une immunité normale et après des années de remontée laborieuse vous serez au mieux tout juste hors de la zone rouge.


J'ai vécu longtemps avec un taux de CD4 à 0, stade sida , il est vrai que la remontée fut très longue dans le temps mais tout est possible, aujourd'hui j'ai 1300 T4 et CV indétectable.