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J'ai 29 ans, j'ai appri ma seropositivité a 22 ans. J'ai toujours  nier ma condition et refuser de commencer une tri therapie. Mon niveau de CD4 a atteint un niveau tres bas, je suis tombé malade j'ai attrapé un cryptococcus qui est un virus que les porteurs VIH sont sensibles. Je suis resté 2 semaines a l'hospital. Et la j'ai eu un déclic... J'ai plus le choix je joue réellement avec ma vie je me suis repri en main avant qu'il soit reellement trop tard pour moi. Je vis avec Triumeq depuis 1 mois et tout se passe bien. Il y a bien sur des ajustements a faire mais on vit presque pareil.
Ce message est surtout pour les nouveux seropositifs, ne tardez pas pour commencer votre traitement j'ai fais cette grosse erreur. Ne vous dites pas ok je tombe pas malade alors tout va bien, le virus attaque jusqu au jour ou on tombe tres malade.

voila c etait mon témoignage, c'est agreable de pouvoir s'exprimer ainsi...

Commentaires

Portrait de Exit

Je trouve que la conclusion est vite fait, on a le VIH donc quand on chope quelque chose, c'est à cause du VIH.

Je suis franchement pas certain de prendre ce fameux traitement, car une fois qu'on commence c'est pour la vie, si on arrête, le virus sera encore plus fort qu'il ne l'était...

Et quand je lis les sujets ici, ça me fait encore plus peur de commencer un traitement, je me dis autant ne rien prendre. Si on prend rien, on risque quoi : D'être plus souvent malade, de vivre un peu moins longtemps.

Et si on prend le traitement qui demande beaucoup d'énergie on a ceci (lu sur le forum) :
- Problèmes rénaux

- Diahrée

- Vieillissement prématuré

- Corps qui s'enlaidit (un gros ventre, des jambes maigres, plus de joues)

- Obligé de faire de la chirurgie esthétique

- Problèmes neurologiques (pertes de mémoires, abscences)

- Problèmes cardiaques

- Fatigue chronique

- Plus ou peu de libido

- Problèmes de sommeil

Bref, je préfère ne rien prendre et mourir 10 ans avant !

Portrait de Tortue

mon compagnon n ' a jamais accepté d ' avoir attrapé ce virus , n ' a jamais pris , ou mal pris son traitement , il s ' est su contaminé a environ l ' age de trente ans et il est décédé a 42 ans avec une charge virale trés basse et des maladies opportunistes

graves a répétitions .

Porteurs du VIH , il n ' y a pas de questions a se posées , effets secondaires ou pas , s ' ils ont veut resté en vie , le traitement est

obligatoire , et pris le plus rapidement possible aprés l ' annonce , est encore mieux sur avis médical bien sur .

J 'ai oublier aussi de dire ,  que la prise du traitement au bout de quelques mois permet d ' etre indétectable et de ce fait non

contaminant ce qui , dans notre situation aurait peut etre évité ma contamination .

Portrait de gaylux

tu a economisé 7 ans darv c'est tes rein qui doivent etre content :)

Portrait de jean75017

Tu n'as pas a regretter quoi que ce soit tu as economiser 7 ans darv c'est plutot bon pour ton organisme (les reins surtout) puis une fois sous traitement tes cd4 von remonter et tu sera au meme niveau q'un seropositif qui a commencer son traitement de suite donc pas de quoi fouetter un chat ! mon compagnon a fait comme toi sauf que luis a commencé sont traitement sur avis de son infectio car ces cd4 etait tres bas ( mais il n'avait pss de maladie opportuniste) et maintenant il est sous eviplera et tout va bien pour lui! ne stresse pas sa va s'arranger le vih est chronique de nos jour :)

Portrait de Exit

Autrefois on mettait les gens sous traitement une fois que les CD4 étaient bas, maintenant on veut mettre les gens tout de suite sous traitement. Je me demande en quoi c'est vraiment utile ? Soit disant que ça permet une meilleure prise en charge, mais en faite je me demande si le but n'est pas plutôt de mettre ces personnes sous traitement de suite dans le but qu'elles soient indétectables rapidement pour éviter de contaminer les autres patients.

Certes ceci va peut être mieux protéger les autres personnes, mais pour la personne atteinte du VIH, je doute que ça soit très bon pour l'organisme.

Comme le dit Jean, plus on mange ces cachets, plus on risque d'autres problèmes. C'est juste mon avis.

Portrait de Legolas30

Le fait de mettre rapidement des seropositifs sous traitement évite une trop grosse concentration de réservoir au vih. Car les traitements actuellement ne les atteignent pas....  Le jour où un traitement curatif existera,  les personnes avec un faible taux de réservoir devraient guérir rapidement....  enfin c'est mon avis.... 

Portrait de Parisien75

Tout d'abord le cryptocoque (qui est une bactérie rappelons le) ne touche pas les séronégatif ... C'est un germe qui attaque essentiellement les personnes immunodeprimés à savoir les séropositifs mais également les malades qui subissent des chimiothérapies. Il est vrai qu'il ne faut pas tout mettre sur le dos du VIH mais une cryptococcose n'est pas anodine et le VIH est un acteur connu dans cette maladie.

Tu refuse de prendre un traitement pour plusieurs raisons et je vais essayer de demeler le vrai du faux, mais sache d'abord que en ce qui concerne les effets secondaires nous ne sommes pas égaux ! 

Problemes de reins : Certains traitements sont nephrotoxiques c'est vrai. Sache cependant que le VIH lui meme attaque les reins (et provoque ce qu'on appelle une HIVAN). Il y a plus de risque d'avoir une néphropathie HIVAN sans traitement que de développer un probleme de rein à cause des médicaments.

Diarrhée : cela fait 3 ans que je suis sous traitement je n'en ai pas. C'est vrai que c'est fréquent, mais cela dépend des molecules (anti proteases ++)

Pareil pour la fatigue, c'est fréquent mais variable selon les gens, le corps qui s'enlaidit (la lipodystrophie, on en voit en moins en moins !) c'était beaucoup plus fréquent avec les anciennes molécules.

Neurologie : tu parles des problèmes de mémoire dont on Commence à peine à toucher du doigt le pourquoi du comment Des gens qui souffrent de ces maux et qui sont indétectable.

Par contre ce qu'on connaît parfaitement cest l'encéphalite à VIH chez les séropositifs non traités ! Je te laisse faire une petite recherche ...

Tout comme il ne faut pas tout mette sur le dos du VIH Pour les problèmes médicaux,  il ne faut pas tout mettre sur le dos des ARV.

Aujourdhui le bénéfice / risque des médicaments est écrasant envers les bénéfices, c'est d'ailleurs pour ça qu'on a supprimé le delais d'attente avant la mise sous traitement (plus de seuil). Sans parler du bénéfice en terme de reservoirs viraux.

Ne pas prendre de médicaments au long terme c'est affaiblir son système immunitaire, sachant que tout n'est pas réversible, demandez aux anciens séropositifs qui ont mis parfois 10 ans à passer de 100 CD4 à 500.

Des milions de personnes sont mortes parce qu'elles n'avaient PAS LE CHOIX de prendre ou non un traitement. Et aujourdhui on pinaille sur prendre ou pas un comprimé par jour parce que ça risque de m'abimer dans 50 ans les reins ... Ça me désole mais cest un autre débat.

Courage Sid, tu as fait le bon choix, celui de la raison et de la science. Dans quelques temps ton taux de CD4 va se stabiliser et tu vas retrouver une vie normale, avec cette fois un avenir serein ...

Mes amitiés 

Portrait de Exit

Parisien, c'est fort possible pour le cryptocoque, je ne connais pas assez, bien qu'on peut avoir un affaiblissement du système immunitaire pour d'autres raisons, mais c'est vrai que le VIH en est sans doute la cause.

Après je lis beaucoup de choses depuis que je sais que j'ai le VIH, je n'ai jamais été pour les vaccins, pour prendres des médocs, alors je me pose des questions sur tous ces traitements toxiques car ils sont loins d'être bios !

C'est possible que si on laisse trop trainé on risque d'avoir du mal à remonter ces CD4, c'est fort possible aussi comme le dit Legolas que plus on laisse trainer, plus il sera difficile d'en guérir si un jour un vrai traitement existe.

Mais voilà je lis beaucoup de choses ici et ailleurs, et ces traitements me font peur car je vois quasiment aucune personne, aucun internaute qui n'a pas d'effets secondaires.

Par exemple sur la lipodystrophie, Parisien vous dites que c'est maintenant beaucoup moins fréquent avec les nouveaux traitements, pourtant je lis que ça touche un seropo sur deux... 50 % c'est donc pas si rare ! C'est peut être pas la fin du monde, mais si non seulement on est séropo et qu'en plus on ne s'aime plus, on ne se supporte plus, c'est pas facile à gérer tous les jours... Et ça peut être une réelle souffrance.

La fatigue c'est aussi un élément que je vois souvent, certains ne dorment plus, d'autres ont même dû arrêter de travailler !

Voilà, tout ceci m'inquiète, mon avenir m'inquiète et je me dis en faite : Ne faut-il pas que je continue à vivre sans traitement et de manière sereine pendant 3 ans, 4 ans, 10 ans peut être voir plus et faire le choix peut être de mourir plus rapidement. Ou alors prendre tous ces traitements et en faire une dépression voyant ma bosse de bison et mon vieillissement prématuré. Bref, je m'interroge, mieux vaut mourir jeune que plus tard et comme une loque.

Désolé de mon optimisme.

Portrait de jean75017

En france on ne meurt plus du sida :) (parole de mon infectiologue)
S'y tu te sens pas prêt tu peu attendre en belgique ils faut avoir moins de 500cd4 pour se faire rembourser des arv . Et on ne meurt pas plus du sida en belgique que en france !
A mon avis s'y ils veulent traiter tout le monde tout de suite c'est plutôt a des fin mercantile .
1000€ par mois pendant 7 ans sa en fait de l'argent que les labos n'auront pas , sans compter les analyses etc
Oui nous les seropo on est des machines a cash c'est fou mais c'est comme sa ...

Portrait de Exit

Si je dois mourir demain, c'est pas un problème, et c'est pas ceci le souci, le souci c'est de vivre en voyant son organisme, son état, son physique, sa santé, bref tout son être ramasser au jour le jour, me concernant, je préfère plutôt mourir rapidement par un accident ou un suicide plutôt que ne plus me supporter et vivre comme un monstre et passer tout mon temps au médecin ou à l'hôpital. Mais chacun voit ceci à sa manière.

J'ai pas compris le coté mercantile. Et puis au finale c'est l'Etat qui paie et pas le séropo, donc ils devraient justement alléger le traitement et nous le faire prendre plus tard. Pour moi en France on fait ceci car ils se sont sans doute aperçu que si on est indétectable, moins de risque de contamination et qu'il vaut mieux traiter un séropo de suite quitte à ce qu'il coûte plus cher mais qu'il contamine moins plutôt que de traiter dans le temps plusieurs séropos et donc ça coutera plus cher au final à l'Etat.

Portrait de jean75017

http://mobile.lesoir.be/1080311/article/actualite/regions/bruxelles/2015...

ouais c'est comme la grippe H1N1
C'est l'état qui PAYE pour un vaccin que personne n'achèterais car personne en a besoin... Tu vois le lien ?
S'y ils voulaient moins de contamination l'état cesserait de faire la promotion du sexe dans les médias , la pub etc sa serait plus efficace crois moi

Portrait de frabro

Merci à parisien75 d'avoir exprimé dans son billet exactement ce que je pense.

Une seule chose à retenir : le bénéfice du traitement est indiscutable, et le fait de le prendre le plus tôt possible augmente les chances de ne pas accumuler le vih dans des résrevoirs où le traitement actuel ne peut pas l'atteindre.

Nous avons la chance en France de pouvoir nous soigner du mieux possible sans problèmes d'argent. Je me contrefiche que les labos gagnent de l'argent, c'est grace à eux que je suis en vie 25 ans après la découverte de mon vih et que je mène une vie parfaitement normale malgré le VIH.

Et si ça permet aussi d'éviter de nouvelles contaminations, c'est un bénéfice supplémentaire pour tout le monde.

Après, ceux qui veulent absolument voir le coté négatif le verront toujours ; mais ce n'est pas le verre à moitié vide ou à moitié plein, c'est 99 % de plus pour le traitmeent et 1 % de moins. A vous de choisir.

Je vous conseille, pour ceux qui "préfèrent mourir plut que de voir leur corps se modifier", d'aller recherche des photos de malades du sida en phase terminale, de malades atteints du sarcome de kaposi par exemple : ça leur apprendra à ne pas voir dans le sida une façon belle et romantique de se suicider.

Portrait de Charles-Edouard

Exit wrote:

... donc ils devraient justement alléger le traitement et nous le faire prendre plus tard. ...

Pourquoi ne pas différer le traitement ?

Parceque plus tôt tu entres dedans, meilleures sont tes pespectives en terme d'allègement: Alléger = plus tôt (et non pas plus tard)

Penser l'avenir uniquement en terme de trithérapie, chaque jour, à vie, est factuellement un erreur:

Selon le Pr. Katlama (Salpétriere) 20 % des patients en Région Parisienne sont sous Monothérapie de maintenance
Si l'on ajoute la tendance forte à mettre d'autres patients sous d'autres schémas de maintenance (cycle court, monothérapie de Tivicay, Bithérapies, etc.), à terme, la trithérapie sera principalement réservé à quelques rares patients ou à la phase d'attaque.

Le dire est supporté autant par les chiffres actuels que par la tendance.

Ne pas le dire c'est laisser les patients dans une crainte inutile: c'est criminel

Portrait de hugox

Mon médecin m'a dit que les résultats d'une grande étude d'allègement était attendue en France sous peu.

je ne sais plus le nom.

je crois que beaucoup de médecins attendent cette étude pour se lancer dans l'allègement.

je suis à 6/7

et parfois j'en prends que 5/7 mais rarement ;)

Portrait de jl06

entre l,allègement, ou la piqure mensuelle on devrait souflé un peut ......

Portrait de Sealiah

Si le VIH était sans conséquence pour celui ou celle qui en est porteur, nous aurions passé 30 ans de recherches juste pour occuper les scientifiques(Permettez-moi d'en sourire).Comme le mentionne frabro, un peu d'histoire ne fait pas de mal.Les personnes décédées du SIDA dans les années 80 auraient bien aimées notre chance actuelle.Soyons égoïstes,histoire de ne rien changer de notre vie futile et sans importance.

Les " controleurs " naturels sont rares mais existent.Je ne sais pas où en est la recherche dans ce domaine pour en comprendre le mécanisme et redonner à touts S+ cette capacité.

Chacun(e) est libre de prendre ou ne pas prendre un traitement en toutes connaissances.Les raisons invoquées peuvent être recevables.Les traitements modifient le corps(variable selon les individus);vivre modifie le corps, la jeunesse éternelle selon la conception de chacun n'est encore qu'une utopie.

Le côté mercantile de la vente des ARV si bien sûr l'on pense qu'ils ne sont que des placébos et une source de gains faramineux pour des "supposés escrocs de la santé" est aussi louable que l'industrie alimentaire industrielle actuelle (obésité,diabète,cancers,carences et tant de pathologies liées à la "mal-bouffe".).Se nourrir est sensé être un bénéfice,se soigner aussi.

Ne pas se soigner est un choix personnel.Choix trés difficile quand il s'agit d'une pathologie contagieuse.Sauf si biensûr on a un "égo" super dimensionné et que mettre en danger la vie de l'autre n'a aucune importance.Je ne lis pas dans les messages des personnes rétissantes aux traitements leur désir d'abstinence sexuelle,ni de protection en cas de contamination par voie sanguine.Les deux sources principales de contamination par le VIH.Ce n'est pas un scoop,juste la réalité.

Ce qui me dérange n'est pas le choix de tout un chacun mais l'illogisme.Ces même personnes expriment leurs peurs des traitements et aussi d'un autre côté la peur d'annoncer leur S+ sans pour autant vouloir changer leur mode de fonctionnement.Je respecte tout choix et suis disposé a en discuter.

Je comprends très bien l'extrémisme de certaines personnes S- en lisant ces posts.Signaler par un signe distinctif chaque S+ me semble inévitable; alimentons la discrimination,NOUS qui voulions la voir disparaître.J'osais penser que les nouveaux S+ soient une avancée dans l'évolution de cette pathologie.( ? ).

Je ne vais pas revenir sur l'idée du suicide,peu importe la manière.Si le suicide sous-entend le sacrifice d'autres personnes c'est un CRIME.Sommes-nous prêts à sacrifier "l'autre"?Je ne suis pas loin de le penser.

Dois-je rappeler que les traitements nous permettent une indétectabilité et préservent l'autre ?J'ai peu de considération pour l'autre.Il a peu de considération pour MOI.Mon égo est aussi surdimensionné mais il n'engage que moi.

Au plaisir de vous lire.Lohic

Portrait de Exit

Evidemment que je pense aux autres, que je sais que je peux les contaminer par un rapport sexuel. D'ailleurs depuis que je sais mon statut, il me semble tout simplement impossible d'avoir une relation avec qui que ce soi, c'est avant tout pour protéger les autres, il y a cette peur de contaminer l'autre et même avec un traitement il y aura toujours cette peur. 

Certes ne pas prendre de traitement c'est le risque de contaminer plus encore les autres. J'en ai bien conscience.

Pour l'instant je suis en phase interrogation, j'ai un second rendez-vous lundi prochain.

Je ne sais mon statut que depuis 2-3 semaines, ce vih va changer ma vie à tout jamais, je me pose des questions sur tout ceci, et aussi sur moi. Je suis ravis que des personnes arrivent parfaitement à vivre avec ce vih et trouvent encore beaucoup de bonheur dans la vie, il me faut du temps pour digérer, je suis peut être pas normal, mais pour l'instant j'ai du mal à accepter ce nouveau statut.

Quand au suicide, c'est avant tout un choix de vie, un choix personnel, un crime contre soi même. A chacun sa vie, son envie.

Portrait de Sealiah

change la vie.Comme se retrouver en fauteuil roulant, perdre la vue.Nous tombons dans une minorité , nous qui pensions en être à l'abri.Les S+ sont encore considérés comme une minorité menaçante.Je le constate touts les jours en annonçant ma propre S+.J'use de beaucoups d'arguments pour éviter qu'un possible ami change de trotoir ou refuse une invitation de ma part.C'est très compliqué, d'autant plus si nous-même S+ nous avons une mauvaise image de notre nouveau statut .

Je comprends ta situation Exit.A ton questionnement je et Nous t'apportons des réponses actuelles.Les traitements ,  c'est pas le "pied".Ils m'ont permis de vivre 20 ans de plus.Dans quel état?Le combat pour faire en sorte que les effets secondaires soient moins dévastateurs est initié.Nous vivons au quotidien avec le VIH là ou un infectiologue ne vois dans les traitements q'un allongement de notre vie et une réduction des risques de transmission pour l'entourage.A chaque effet secondaire ils ont une réponse avec un médicament de plus sur la liste de ceux que nous prenons.Ce qui induits de nouveaux effets secondaires.J'ai envie de mourir en pleine santé avec mon VIH.

99 ans est ma prochaine étape,147 si je la passe.Je dois faire preuve de beaucoup d'optimisme.

A ton prochain RDV médical , Exit , n'hésites pas a poser les questions qui fâchent.Tu auras sûrement droit à des réponses généralistes qui te feront hésiter d'initialiser un traitement. Peser le pour et le contre, la seule alternative.

@Sid.

Attendre qu'une maladie opportuniste nous surprenne je n'y vois pas d'inconvénient.C'est parier sur les capacités insoupçonnées de notre propre organisme a se guérir lui-même.La question qui reste en suspend est de savoir si nous sommes suffisemment responsable pour ne pas entrainer l'autre dans notre prise de risques?Apparament tu as opté pour un traitement.

Prendre ou non un traitement n'est pour moi pas très important.Être S+ responsable l'est.

Bien à vous.Lohic

Portrait de Exit

Oui je verrai lors de mon prochain rendez-vous dans une semaine...

J'ai déjà noté certaines questions.

Bonne soirée.