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Mots clés  : contamination

Bonjour à tous,

Je me sens un peu désemparé et j'ai besoin de parler...

Je suis bi mais plus homo que hétéro de 32 ans, et libertain et ça devait forcément arriver un jour, d'attraper le VIH.

J'ai toujours essayé de faire attention mais cet été j'ai fais deux erreurs sans me protéger, j'ai fait un bilan fin octobre et le VIH  était négatif.

J'en ai refais un samedi dernier et je trouvais bizarre de ne pas avoir mes résultats et jeudi , mon médecin m'a appris que j'avais le VIH, j'ai encore du mal  à dire que je suis séropo... Jusqu'à aujourd'hui j'espèrais qu'ils se trompent mais la bilogiste m'a encore confirmer que le wester-blot est positif et qu'il n'y aucun doute possible... Je dois tout de même refaire une seconde prise de sang.

Me voilà donc un peu désemparé, car je n'ai personne à qui parlé, je ne veux pas en parler à ma famille, à mes parents, déjà qu'ils ne savent pas que je suis gay mais si en plus ils savent que je suis séropo, ma mère ne dormira plus jusqu'à sa mort, je préfère donc les préserver et vivre avec, même si des idées sombres me passent en vain... Surtout qu'un autre souci financier important m'a pris la gorge depuis quelques temps...

A l'heure actuelle, je ne sais plus quoi penser, je savais qu'en étant libertain, ça pouvait arriver un jour, mais pour moi faire l'amour n'est pas un crime. Je sais que les conditions du VIH se sont améliorées depuis les années 80, mais pourrais-je encore continuer à vivre ma vie de libertain ? pourrais-je encore avoir des relations sexuelles sans avoir la peur de contaminer l'autre ? Par exemple si une personne me fera une fellation sans préservatif, devrais-lui dire non ? Préservatif obligatoire ? Serais-je rejeté par la société ou mes fuurs partenaires ? Vais-je pouvoir continuer à travailler sans avoir de soucis de santé particuliers ? Dois-je prévenir ceux qui couchent avec moi que j'ai le VIH ? Même si me concernant, les deux fois ou j'ai pris des risques c'était avec des personnes qui m'ont dit qu'elles étaient saines...

J'ai un peu de regrets de ne pas m'être assez protégé, mais bon la vie est la vie et puis je n'ai jamais souhaité vivre longtemps donc c'est pas bien grave. Ce qui m'ennuie le plus ce sont ces cachets à prendre à vie comme j'ai compris, qui sont apparemment compliqués. Ce qui m'ennuie aussi c'est de devoir encore mentir à mes proches, mais comprenez, je ne veux pas leur imposer du tort, et ce qui m'ennuie c'est d'être être atteint de cette maladie honteuse, je sais que ça ne l'est pas mais dans la société, ça l'est encore.Cequi m'ennuie c'est qu'il y apeu d'espoir dans la recherche, je ne crois pas au vaccin qu'ils parlent depuis 30 ans...

Merci à tous de m'avoir lu.

Commentaires

Portrait de Exit

A chacun, merci pour vos commentaires,

Bob, Lohic, Legolas, merci de me rapeller que l'on peut continuer à vivre avec ce virus, je sais il y a pire dans la vie. Quand ma médecin m'a annoncé ceci, elle m'a dit : Je vous annonce pas un cancer... Et pourtant, c'est bête à dire mais j'aurais presque préféré, car un cancer j'aurais pu en parler à mes proches, autour de moi, j'aurais pu avoir une aide psychologique... Alors que là, je ne peux pas en discuter, j'ai attrapé ce virus par une erreur de ma part, j'aurais pu éviter ce virus, un cancer lui arrive souvent sans que l'on puisse l'éviter. Ce n'est même pas le fait d'avoir ce virus en moi qui me dérange vraiment, c'est le fait d'être séropositif et l'image que l'on aura de moi lors d'une relation par exemple... Je pense le dire que si c'est vraiment très sérieux, pas avant. Ce qui me dérange aussi c'est ce traitement stricte à prendre chaque jour, ces passages réguliers à l'hôpital (a plus d'une heure de chez moi). Admettons je prends mon traitement à midi, si j'oublie de prendre mes cachets le matin, ça voudra dire que je pourrai pas prendre mon cachet le midi. Je sais pas encore comment je vais gérer ceci...

Il y a pire Lohic c'est vrai, je peux encore vivre, respirer, marcher, je n'ai pas de tromboses, je ne suis pas amputé, aujourd'hui on peut avoir une vie presque normale, mais c'est le presque qui me dérange... C'est de ma faute, j'aurais du me préserver, maintenant je dois subir pour le reste de ma vie, je vais pouvoir continuer à vivre c'est un fait, mais j'espère que je retrouverai cette joie de vivre...Car pour le moment, je dors mal, je me réveille toujours avec cette peur, et la première chose que je me dis en me réveillant c'est : Je suis séropo...

Et pourtant je m'étais promis de tout faire pour ne pas l'être mais ainsi va la vie..

Legolas, ton histoire m'a vraiment pensé à mon ressentit actuel, t'avoir lu m'a remonté le moral, tu me ressembles, tu es comme moi, j'ai réagis exactement comme toi quand on m'a dit que j'avais le VIH et je suis toujours dans cette phase. J'ai commencé par m'isoler et chaque jour encore je tappe VIH sur Google, je tappe Vaccin VIH, je tappe remède VIH, espoir VIH, Guérison VIH etc.... Et je vois pas grand chose se profiler, des projets, des rumeurs, mais rien de concret, j'ai l'impression que l'objectif est de faire en sorte que tous ceux qui ont le VIH puissent être soignés. Mais pour le remède miracle, il faudra repasser, c'est pas avant 20, 30 ans...

Legolas, tu es libertain, moi aussi et c'est mon libertinage qui m'a entrainé là ou je suis maintenant. Je regrette pas d'avoir vécu pour autant, ce VIH a au moins le mérite de m'ouvrir les yeux sur moi même. Me remettre en question de ce que je suis, de ce que je fais. Mais voilà c'est encore difficile d'assumer, j'ai du mal à sortir et à voir le monde, à sourire. Demain c'est la bonne année, bonne santé... J'aurai du mal à le dire, à mes parents surtout, sans penser que moi même ma santé en prend un coup. Même si on peut vivre correctement à l'heure actuelle avec le VIH, il y aura toujours derrière ce traitement...

J'ai encore un brin d'espoir que l'on me dise que mes nouvelles prises de sang ne sont pas positives au VIH, mais l'espoir est presque nul, alors il faudra prendre le courage de continuer à vivre ou pas.

Ou pas ? Oui j'y pense, surtout si je ne retrouve pas le sourire, tu aimes le vélo Legolas et ça t'aide à vivre, moi j'aime la natation, mais je ne sais pas si ça sera suffisant. Hier je suis sortis, je suis été au thermes, mais pour l'instant il m'est encore difficile de voir du monde, de la famille, des amis, je les évite comme par honte d'être moi même. Le bonheur c'est surtout l'essentiel. Que chacun puisse le trouver est le plus important...

Bonne année à tous et merci pour vos commentaires. 

Portrait de GiantJack

Merci Lohic pour ta dernière intervention !

Car moi aussi je suis furax à quelques heures de 2016 de lire encore autant de détresse ici...

Exit, tu me fais cruellement penser à moi en mai 2009, lors de l'annonce de mon statut de personne séropositive au VIH... Les mêmes croyances erronées vis-à-vis de ce virus, la même vision négative de mon futur avec cet hôte indésirable !

Et après presque 7 ans de cohabitation avec le virus, j'ai appris au fil des expériences à déconstruire toutes ces fausses croyances...

Moi aussi, je pensais que mon virus serait un frein dans ma carrière professionnelle. Et pourtant, cela ne m'a pas empêché, tout en bossant à 100%, soit 42 heures par semaine, d'obtenir le certificat d'assistant en gestion du personnel en 2012, puis le brevet fédéral de spécialiste en assurances sociales en 2014. Et bien que mon supérieur hiérarchique, ainsi que la plupart de mes collègues étaient au courant de ma situation, cela ne m'a pas empêché d'obtenir la promotion découlant de ces formations effectuées en cours du soir.

Moi aussi, je pensais que mon virus serait un frein dans mes relations intimes. Et pourtant, cela ne m'a pas empêché de vivre une belle histoire avec un garçon séronégatif et même d'abandonner le préservatif, après avoir effectué ensemble les tests nécessaires auprès de mon infectio ! Il n'a jamais été en contact avec mon sperme, règle dont j'avais pris la décision d'imposer, même si selon mon infectio cette mesure de protection supplémentaire n'était pas nécessaire. Mais c'est ma vie, mes règles du jeux ! A toi de choisir les tiennes ! Et juste de garder en tête que dans toute situation d'infection, il y a effectivement une personne séropositive, mais également une personne séronégative. Dans la mesure ou cette dernière est majeure et vaccinée, j'estime qu'elle a aussi sa part de responsabilité à prendre vis-à-vis de SA prise de risque... Dans la plupart des situations d'infection, il y a co-responsabilité... Alors arrêtons de porter seul ce fardeau à la fin... Surtout que dans l'absolu, si ce soir, je prends la décision d'avoir un rapport non protégé, la seule personne qui prend un risque, c'est MOI ! (indétectable depuis 5 ans, responsable dans la prise de mon traitement, testé chaque année pour les autres IST, derniers tests en date : novembre, pas de relation non protégée depuis).

Moi aussi, j'avais peur d'être rembarré à cause de mon virus. Et pourtant, je t'avoue effectivement m'être fait rembarré parce que j'étais porteur du virus, mais également parce que je n'étais pas assez viril, pas assez poilu, pas assez musclé, pas assez ceci ou trop cela... Et tu sais quoi, moi aussi, j'ai rembarré parce que pas assez ceci ou trop cela... Ainsi va la vie... En même temps, si le mec me rembarre uniquement parce que je suis porteur du VIH, malgré mon explication sur ma réalité de personne séroneutre, sincèrement, merci le virus d'être un aussi bon filtre à con...

Moi aussi, je pensais que la prise d'un traitement quotidien serait pénible à gérer. Et pourtant, voilà plus de 5 ans que je prends ma pilule le matin, mes deux pilules le soir... Au début, moi aussi j'avais mis des alarmes sur mon iPhone pour prendre mon traitement à heure fixe, de manière militaire... Puis, au fil des mois, des années, tu lâches prise avec tout ça... Aujourd'hui, c'est devenu un automatisme... Deux cachets le soir avant de me brosser les dents, un cachet le matin avant de brosser les dents...

Moi aussi, je redoutais les effets secondaires liés à la prise de traitement... Et je t'avoue que j'ai dû passer par plusieurs traitements différents pour trouver le bon... Quelques mois pas très sympa au début, mais aujourd'hui, avec la bonne combinaison (Truvada/Isentress), je n'ai plus aucun effet indésirable...

Moi aussi, je pensais que je passerais mon temps chez le médecin... Et pourtant, je vois mon infectio deux fois par années seulement, elle se charge des tests, des différents vaccins, je la laisse faire... Totale confiance en elle... J'espère que tu arriveras à tisser le même lien avec le tien.

Moi aussi, je pensais que je serais diminué dans ma vie au quotidien. Terrassé par de terribles fatigues, fragilisé par toute cette médicalisation... Et pourtant, voilà à quoi ressemble une personne vivant avec le VIH depuis presque 7 ans maintenant : LIEN. Et voilà 5 mois maintenant que je passe entre 6 et 8 heures par semaines en salle de sport pour me préparer à la Fischerman's Friend StrongmenRun, mon Himalaya à moi ! Est-ce que j'essaie de me prouver quelque chose en me préparant à une course d'obstacles de 18 Km, considérée comme la plus folle et la plus difficile de Suisse ? Peut-être bien oui, à me prouver que seul le ciel est la limite... Et même celle-ci, je me demande si il n'y aurait pas moyen de la dépasser également...

Moi aussi, je pensais être exclu et isolé. Et pourtant, bénévole dans le centre de santé sexuelle pour HSH qui me suit pour mon traitement, j'essaie d'apporter ma vision de personne vivant avec le VIH et de lutter ainsi contre la sérophobie. Et tu ne peux pas te rendre compte de la richesse des rencontres et des échanges que je peux avoir lors de mes différents témoignages auprès des étudiants en médecine, des étudiants sociaux, ou lors des actions dans les assoc' LGBT, les bars et les clubs gay de ma ville... Refusant de vivre dans la peur, j'ai pris la décision d'en faire une force...

Je n'ai pas de conseils à te donner, sauf de garder en tête que le deuil de ton statut de personne séronégative, tout comme n'importe quel deuil à faire, s'effectue par différentes étapes...(choc/déni/colère/tristesse/négociation/acceptation) Et ce chemin qui mène à l'acceptation, il se fait un pas après l'autre... 

Dans l'espoir que cette nouvelle année 2016 soit synonyme d'harmonie pour nous tous ! 

David

Portrait de Exit

Merci beaucoup David pour ta contribution, c'est vraiment cool ton parcours...

Je vois que tu vis Lausanne et que tu fais de la course à pied. Moi aussi je faisais de la course à pied dans le temps, je participais au BCN Tour car j'habite juste à côté de la Suisse vers le canton de Neuchatel.J'ai arrêté de courir il y a quelques années, car j'étais un peu démotivé. Mais durant plusieurs années, j'ai participé au BCN Tour c'était vraiment bien, maintenant je fais plutôt de la natation. Je trouve bien le fait de t'accrocher comme ceci, le sport ça aide !

J'habite pas si loin de Lausanne, 1h30, je serais content d'en parler avec toi si un jour tu le souhaites, ça me ferait plaisir de rencontrer d'autres séropos pour en discuter.Ou plutôt pour cracher le morceau, car pour l'instant j'ai pas pu en parler.

Merci en tout cas, à chacun de vous, de vos parcours, de me remonter le moral. Oui c'est encore dure car c'est tout récent pour moi et quand on lit le web on voit vraiment des choses morbides... 

Merci à tous (encore). Et bon réveillon.

Portrait de Sealiah

.Certaines idées reçues désuettes sur le VIH sont difficiles à mettre au tapis.

Je te l'avoue Exit j'ai eu un peu peur de ta réaction.On ne sais jamais où l'on met les pieds quand un message de détresse nous parvient.On peut ne pas y répondre.Dans l'ambiance actuelle du monde ce ne serait pas choquant voir recommandé.J'aurais pu m'invoquer moultes raisons de ma non-participation au dialogue.J'en ai crois moi.

J'y ai participé pour deux raisons.La première pour te rassurer avec mes mots.Ils ne vont pas souvent dans le sens du poil,j'ai été éduqué comme ça: tu tombes,arrêtes de pleurnicher et relèves toi.Je ne suis pas insensible,juste réaliste.Ce qui nous arrive dans notre vie est souvent la conséquence de nos mauvais choix et la meilleur façon de s'en sortir est de les affronter et les assumer.La S+ est un mauvais choix quels que soient les raisons qui nous mènent à cette situation.J'ai lu parfois , ce qui nous vaut des prises de becs , que c'est l'autre le responsable.La co-responsabilité est-elle encore en débat?Je ne vais pas te faire l'historique des débats du site, tu auras tout loisir de le parcourir et de relancer certains sujets qui faute de participants tombent dans les oubliettes à mon grand désespoir.

La deuxième raison que David dans son post a developpé par le récit de sa propre expérience est de mettre à bât les idées morbides et datant sur le VIH.Comme tu le soulignes le web pour un nouveau S+,  lui remonter le moral, faire mieux on peut pas.En 95, époque de ma contamination nous n'avions que nos yeux pour pleurer bien que des améliorations avaient été faites par le combat acharné des S+ plus anciens.Les années 80 je les ai VQ ( je l'adore lui ) en S- homo.Concerné par le problème mais pas touché dans la chair.L'histoire du VIH est passionnante: stigmatisation de certaines minorités infondée,appât du gain,certains avaient même envisagé des camps(sidatoriums).Nous avions ébauchés avec des copains la couleur de l'étoile à coudre sur nos vêtements.Délire! je ne te le fais pas dire.Nous devons considérer cette époque pour remercier touts et toutes ceux qui ont oeuvrés pour que le VIH en 2016 soit ce qu'il est.Faire peur avec ce passé me semble une offense à la mémoire.Don Quichotte moderne ,me surnomment mes ami(e)s.Ce nouveau combat nous devons le gagner.Parler des S+ autrement en 2016.Faire en sorte que les nouveaux S+ ne se sentent pas "sales","coupables","désemparés".

Actuellement le VIH est relativement bien cadré dans nos pays.Des lois nous protègent contre la discrimination.Les vieux S+ ont des soucis de santé: 20-30 ans d'ARV c'est pas rien.T'inquiètes pas Grand-père(mère) ils vont y remédier.Le VIH veut vivre, je sais vous n'en êtes pas conscient ( c'est mon côté universel-écolo;Lui c'est une espèce qui faisant partie de la diversité n'est pas vouée à la disparition.Jeu de cache-cache entre lui et les chercheurs.)

Bonne année à tous et toutes .Lohic

Portrait de Exit

Tout d'abord bonne année à chacun de vous. Et la santé surtout, car je lis que certains ont des soucis de santé.

Sealiah, merci, tes mots sont un peu dures mais réalistes. Oui si j'ai chopé le VIH c'est que je suis fautif quelque part de ne pas m'être suffisament protégé. J'aurais du faire plus attention, je fais trop d'erreurs de ce type dans ma vie en générale, un peu trop naïf aussi... Est-ce une raison de remuer encore le couteau dans la plaie ? Je ne sais pas, peut être. Si ça peut m'être utile pour l'avenir... Alors oui peut être... D'être plus vigilant, si ça peut m'aider. En attendant il faut faire avec, et tu as raison, il faut avancer... Ou alors il faut que je cesse de me ressasser que je suis bête et con d'avoir choper ce virus... Et dans ce cas là, je préfère ne plus avancer. Au choix !

Les traitements sont meilleurs qu'autrefois, j'en doute pas, c'est plus comme avant, les conditions se sont améliorées, certes... Mais il y a quand même toujours un traitement lourd, et qui reste toxique pour autant pour l'organisme, et il y a quand même toujours de la discrimination, même si on essaie d'embellir l'image des séropos. Si aujourd'hui on arrive plus facilement à dire qu'on est homo, même si c'est pas encore gagné pour autant, je trouve malgré tout qu'il est plus que très difficile de dire qu'on est séropo. Améliorer cette image, c'est possible, je pense que plus il y aura des progrès médicaux, plusl'image sera améliorée,

En attendant, et c'est une réalité, l'image des séropos reste glauque pour une grande partie de la population.

Bonne journée.

Portrait de jesuisdu13

Bonjour à tous

vos témoignages sont passionnants ;)

seropo depuis 2012, je suis indetectable depuis pas mal de temps ;)

j'ai voulu servir de cobaille avec mon médecin qui n'etait pas super motivé au départ mais aux vues de mes motivations à lire, chercher, comprendre il s'est dit pourquoi pas .

Je ne vais pas m'étaler sur le sujet car j'ai ecris pas mal sur le forum mais en gros avec un peu d'envie et de positivité voila ou vous pouvez en arriver :

Je suis indetectable <20 copies, je couche sans préservatif depuis fin 2012, j'ai eu un enfant avec ma partenaire de la maniere la plus simple qui soit, j'ai aujourd'hui une prise de comprimés 4 jours sur 7

je n'ai pas fait d'exploit, j'ai juste décidé que c'etait ma maladie et que moi seul devait décider de ce qu'elle pourrait faire dans mon corps.

J'aide pas mal de personne sur le forum alors n'hesitez pas à laisser un message si besoin ;)

bises à tous et bravo pour votre courage ;) aujourd'hui on voit la vie en +++++++

Portrait de Sealiah

Enfin un témoignage positif d'un jeune récemment contaminé.Tu résumes par ton propre parcours les connaissances actuelles sur le VIH.Je vais enfin pouvoir me reposer.

Bien à toi .Lohic

Portrait de Exit

Merci pour ce commentaire jesuisdu13,

Je ne doute pas que l'on peut avoir un enfant sans grande difficulté si on est bien suivi, et je suis content pour ce qui t'arrives.

Comme je l'ai dis, mes grandes inquiétudes sont la trithérapie (le fait de prendre les cachets tous les jours, la peur de ne pas supporter le traitementcomme je le lis sur le forum) mais aussi la peur d'avoir un grand changement sur mon physique (de ne plus pouvoir me supporter par la modification de mon corps) et bien entendu le regard des autres, surtout de mes futures relations.

Voilà ce qui me fait surtout peur mais merci jesuisdu13 pour ce message de bonheur.

Portrait de jesuisdu13

Mais que raconte tu ??? il faut arreter la drogue ;-)

la tritherapie est dangereuse si tu oublie de faire deux choses : il faut manger quand tu la prends .... par comme un ogre ;) mais juste ce qu'il faut  et surtout il faut faire un dosage de medicament .... au debut de mon infection un mauvais docteur m'a fait ingerer jusqu'a 8 fois la dose prévu par le comprime avec la posologie normal de la tri, mon poids, ma taille n'avait pas été pris en compte.

exemple : j'avais deux intelence a prendre + un kivexa (posologie donné par tous) sauf que mon poids et ma taille ne tolerai pas 2 intelence mais 1 seul .... et bien j'avais le même resultat avec un seul et sans effet secondaire.

quand au changement physique c'est comme la cigarette .... quand tu broie du noir parce que tu ne fumes plus tu BOUFFES tu BOUFFES et tu BOUFFES et donc tu changes ;)

alors prends ta tri avec le sourire et surtout manges comme d'habitude.

DERNIERE CHOSE ET JE M'ADRESSE A TOUS : le sport est la solution à tous ceux qui ont des problèmes, même ceux qui pense ce pas être concerné le sont ..... donc pour eviter de modifier physiquement il faut faire du SPORT

et puis ce n'est pas que les seropos qui grossisse ou changent .... nous sommes tous concernes par le poids alors il faut faire du sport et on se ressentira aucun effet

Portrait de GiantJack

Tout est dit dans le titre... Merci jesuisdu13, tu as tout résumé en 3 mots... Ignorance = Peur

Je partage ton avis sur le sport, étant moi-même un adepte !  Par contre j'y ajouterais ce terrible constat personnel : 

La super plaque de chocolat en guise d'abdo, c'est 80% dans l'assiette qu'elle se fait ! 

Il n'y a pas de miracle, juste à changer ses habitudes... Et aimer le blanc de poulet ;)

Portrait de Sealiah

La majuscule chez moi est rare mais quand elle est , il y a un "truc machin chose" qui se passe.

Je ne savais pas trop quoi répondre à Exit:vivre modifie ton corps, la jeunesse éternelle juste une utopie, le regard des autres est-il si important?,prise de médicaments journalière, galère?, futures relations, qui connait le futur?.Développements possibles.

Je lis là deux "bonhommes".Je te promets Exit que je ne connais pas.En les lisant je suis aux taquets.Ils résument à eux deux "Un esprit sain dans un corps sain".Je sais lire.

Les plaquettes de chocolat, si tu mal-bouffe, sur le banc tu va t'épuiser.Faire du sport ,  ton joli corps harmonieux tu le gardes.Pour le faire phisolophiquement: l'avenir nest que celui que tu te proposes.Psychologiquement être S+ c'est pas le top, être diabétique non plus.Je connais des personnes en fauteuil roulant épanouies.Je t'enménne à Carla-Bayle pour y découvrir un jeune beur qui s'éclate "grave"; il est sur un fauteuil roulant.Mon ami Pierre la initier à la musique expérimentale.Un truc de fou.

La vie il faut la prendre comme elle vient et faire avec nos erreurs.Merci à Vous deux.

Bien à toi Exit. et Toi David et jesuisdu 13.Lohic

Portrait de jesuisdu13

GiantJack wrote:

Tout est dit dans le titre... Merci jesuisdu13, tu as tout résumé en 3 mots... Ignorance = Peur

Je partage ton avis sur le sport, étant moi-même un adepte !  Par contre j'y ajouterais ce terrible constat personnel : 

La super plaque de chocolat en guise d'abdo, c'est 80% dans l'assiette qu'elle se fait ! 

Il n'y a pas de miracle, juste à changer ses habitudes... Et aimer le blanc de poulet ;)

Ahahaha c'est ca! 

Portrait de Exit

Bonjour,

Aujourd'hui mon infectiologue m'a confirmé par téléphone que j'avais bien le VIH.

Elle m'a dit qu'elle avait été surprise par mes résultats car le nombre de copies est anormalement bas : 1996 copies et charge virale de 417 (ce qui est normal d'après elle).

Elle m'a dit que ce nombre de copies était bizarre, elle ne sait pas si c'est parce que c'est du à une contamination récente (pourtant au mois de juillet...) et que ça va augmenté par la suite ou si c'est parce que j'arrive à contrôler le virus ou que alors que le virus progresse lentement...

Elle m'a dit qu'il n'y avait pas d'urgence à prendre un traitement... J'ai rendez-vous lundi 18 janvier.

Je sais pas ce que vous en pensez ?

Portrait de jesuisdu13

on s'est rendu compte sur tout les tests faient recemment que demarrer le plus tot possible etait le mieux ;)

plus tot tu commence et mieux tu ira ... apres c'est toi qui vois ;)

et puis pk attendre que ton corps soit infesté alors qu'on peut le stopper direct .....

Portrait de tree

Exit tu es à logiciel 3 quand même donc non pas contrôleur.  Moi aussi mon taux était faible 5000 pourtant ma contamination était plus aanciene mais je n ai pas attendu pour me traiter car mon taux de cd4 était vraiment pas top. Tu essaies de te persuader qu il faut retarder le traitement libre à toi mais c est un jeu dangereux qui n en vaut pas la chandelle. J en suis à 6 mois de traitement aucun effet après dans 20 ans on verra bien mais le traitement permet de voir loin alors que l absence de celui ci...

Portrait de GiantJack

Infecté en février 2009, diagnostiqué en mai 2009 avec une virémie de 43'800 et 578 CD4, mon médecin de l'époque a pris la décision de me faire jouer un jeu dangereux qui n'en vallait pas la chandelle... Et ceci pendant un an ! Et sans une discussion "virile" (et je peux vous assurer qu'avec moi ce terme prend un sens tout particulier) avec mon médecin, je n'aurais sans doute pas commencé mon traitement en mai-juin 2010, mais aurais continué à jouer encore un moment... Quelle incidence aura cette décision dans 20 ans, on verra bien... J'en suis à ma 6ème année de traitement et jusqu'ici tout va bien pour moi ! Alors commencer à craindre les hypothétiques problèmes liés à une hypothétique solution future, on en est au niveau de la boule de crystale... Et je préfère mettre mon énergie à autre chose que m'inquiéter pour mes réservoirs...

Après, je ne peux que me baser sur ma propre expérience... J'ai appris mon statut le 8 mai 2009 et mon premier billet ici date du 10 juillet 2009. Que s'est-il passé durant ces deux mois ? Je vais vous le dire. Je me suis terré chez moi assis sur mon canapé à regarder le mur et faisant tourner toujours le même disque rayé : Si R n'avait pas envoyé un texto à son ex A, A ne m'aurait pas jeté, je ne serais pas allé coucher avec C (qui m'a infecté) pour me venger de A... Surtout que R a jeté A dans la semaine qui a suivi leur retrouvaille et A m'a rappelé et le soir même j'étais à nouveau dans son pieu... Absurde Dallas in Disgayland ! Mais voilà comment j'ai perdu mon temps durant les deux premiers mois... A faire de la rumination stérile à grand coup de SI, rien de plus ! 

Alors quand je lis Exit, après un mois seulement de l'annonce (4 jours de la confirmation), je suis admiratif du petit bout de chemin qu'il a réussi à accomplir en si peu de temps ! Lire - Chercher - Comprendre ! C'est exactement ce qu'il est en train de faire... Respectons la capacité de résilience de chacun ! 

Alors non, je ne peux pas admettre que suivre les recommandations de son médecin, avec laquelle on essaie de tisser un lien de confiance indispensable dans le suivi futur de son dossier, soit jouer à un jeu dangereux qui n'en vaut pas la chandelle... Bien au contraire. 

Je laisse la science aux scientifiques, le médical aux médecins et essaie de m'intéresser à l'humain en partant de là où il se trouve... Logiciel 3 ? Il y a encore quelques années, je me serais précipité sur Google pour en savoir plus... Jamais entendu parlé... Aujourd'hui, je préfère réfléchir aux échanges que j'ai eu hier avec d'autres personnes séropositives, auprès du Groupe Sida Genève et surtout hier soir, lors de la première rencontre de notre groupe ! Bien plus riche tout ça... Bon, je retourne sur mon île, avec ma bouteille vide... 

Portrait de tree

C est log 3 mais l'écriture intuitive a mis logiciel ; c'est-à dire le nombre de chiffres apres le 1er (ex 5000 c est log 3 mais 500000 c'est log 5) et même si log 3 c'est peu on est loin d'être contrôleur à log 3! Après je ne veux pas influencer Exit : chacun fait ses choix en conscience.

Portrait de GiantJack

Je viens de lire ton premier billet qui date d'août 2015 Tree et effectivement, avec un niveau de CD4 à 250, même mon médecin de l'époque m'aurait fait immédiatement commencer un traitement... La seuil était fixé à 350... Exit en a le double pour le moment...

Dans la mesure ou tu n'as pas personnellement mis dangereusement en jeu ta chandelle, mais que tu l'utilises pour argumenter, j'estime qu'il s'agit d'une forme d'influence par la peur oui... De celle que nous subissons à chaque fois qu'une institution ou association nous dit qu'il ne faut surtout pas en parler, à chaque fois que l'on vit le rejet dans cette société éduquée à la peur du VIH et donc des séropositifs. Société jugée irresponsable dans sa gestion du risque et dans son libre choix... On voit ou tout ça nous a conduit aujourd'hui la statégie de prévention par la peur ! 

Exit ne va pas à l'encontre de l'avis de son infectiologue, qui ne doit pas en être à son premier séropo. Et si cette dernière a l'intelligence d'écouter son patient et de l'accompagner dans ses décisions, au lieu de lui imposer sa manière de voir les choses, elle a une forte chance de réussir à créer le lien de confiance nécessaire. 

Le libre choix d'Exit ! Et si il doit reporter la prise de son traitement pour quelques semaines/mois, je suis persuadé qu'il le commencera bien un jour ou l'autre et que l'on en rigolera quand il n'y aura aucun effet secondaire à signaler ! Wink

Je suis partisan d'entamer un traitement tout de suite, pour la seule raison d'indétectabilité qui nous empêche d'entrer dans l'isolement ou la solitude choisie (tsss tsss) et surtout nous évite d'avoir à porter le fait d'être infectieux, soit dangereux pour autrui... Après le reste, j'avoue que c'est un peu de la science fiction pour moi ! 

Je te remercie Tree, mon LOG1 et moi-même allons nous coucher moins bête ce soir ! Wink

Portrait de Sealiah

Que le résultat de tes analyses s'améliore spontanément sans prise de décision d'une action à envisager et mener.Ta charge virale peut comme par magie devenir indétectable:1996 c'est pas énorme.417 CD4 c'est pas énorme.Ils peuvent peut-être spontanément augmenter.Je n'ai pas encore lu sur le site le témoignage de quelqu'un dont les analyses se sont améliorées comme par magie.Tout laisse supposer qu'en l'absence de traitement  sauf pour ce qui sont "contrôleur" la situation s'oriente vers une dégradation plus ou moins rapide de l'état de santé.

Certains pensent qu'en absence de traitement,notre organisme a plus de chance de développer une défense immunitaire spontannée.Possible?Ce n'est qu'une proposition pas encore une réalité.C'est peut-être la démarche de ton infectiologue?Tu peux le 18 en discuter avec elle.

Ma dernière expérience,relatée sur le site,me laisse penser qu'en arrêttant son traitement la charge virale augmente.J'ai été tout de même surpris car mes CD4 sont passés de 679 à 774.L'expérience en question portait sur le jeûne thérapeutique et VIH.

Il appartient à chacun d'envisager son devenir.De chercher les infos et d'écouter les expériences de chacun.De synthétiser le tout pour mieux apréhender la tendance.A l'heure actuelle la tendance est pour un traitement.avec les difficultés que celui-ci engendre.Ces effets inhérants aux traitements sont pour la plupart connus et pris en considération.

Il faut être lucide.Le doute est source de progrés.S'il nous laisse dans l'immobilisme il peut se révéler dangereux.Toutes peurs sont surmontables.Mes 163 copies actuelles après plus de 15 années d'indétectabilité ne sont pas significatives d'une résistance possible.Nous envisageons avec l'infectiologue de pousuivre le traitement actuel en pariant sur une meilleure adhésion de ma part au traitement.

Continue tes recherches.Tôt ou tard il te faudra prendre ta décision.

Bien à toi.Lohic

Portrait de Exit

Bonsoir,

D'abord désolé de la confusion, il y a encore un mois en arrière si on m'avait demandé ce qu'était un CD4, j'aurais dit : Un Compact Disc nouvelle génération ?

Bref tout ça pour dire que quand mon infectiologue m'a parlé de ceci, j'ai surtout retenu les chiffres, mais moins les termes techniques qui pour moi sont une nouveauté.

Quand je demandais ce que vous pensiez de mes CD4 et mes copies, je m'attendais pas à avoir un diagnostique en ligne comme me l'a fait tree, et je suis particulièrement surpris et étonné de ton commentaire... Et merci Jesuisdu13 de me dire comme beaucoup qu'il faut vite que je commence mes cachets, grrr, lol. Je m'attendais plutôt à votre expérience (merci GiantJack de l'avoir fait ;)), car pour moi il est important d'avoir des exemples pour me donner une idée, je sais qu'on est tous différents face au VIH, mais si j'avais des exemples de personnes avec des copies faibles au début de leurs infections, afin de voir comment elles ont évoluées, ou des témoignages d'infectiologues qui ont sans doute l'habitude de voir des personnes similaires à moi, alors je suis preneur pour ce type d'information. Même si je vais pas me fier à ceci, mais juste par curiosité.

Je pense faire confiance à mon infectiologue et si elle me dit qu'il y a pas d'urgence, alors pourquoi devrais-je me précipiter à prendre un traitement ? Quand à Tree, comme je te l'ai dit je suis très surpris de ton témoignage,  à moins que tu sois infectiologue ? Car affirmer avec deux chiffres sur un seul prélèvement que je ne ne serai jamais HIV controler, c'est surprenant comme réponse...

Et pour répéter ce que mon infectiologue m'a dit au vue de mes résultats : "Il est possible qu'il s'agisse d'une infection très récente et donc les copies n'ont pas encores augmentées et vont augmentées très rapidement, ce que je pense, ou alors il est possible que vous êtes un progresseur lent ou alors il est possible que vous contrôlez le VIH."

Et j'ai demandé à mon infectiologue :

- Comment savoir si je suis un contrôleur du VIH ?

Elle m'a répondu :

- On ne peut pas le savoir, il faut faire plusieurs prélevements pour le savoir sur une longue durée.

- Dois-je quand même venir au RDV lundi ?

- Bien sûre car on attend d'autres résultats pour se faire une idée. 

Donc Tree, suite à ton commentaire, je me dis : Est-ce que ma virologue a gagné son diplôme ? A quoi bon faire pipi dans un bocale et donner 10 tubes de sang juste pour qu'on se base sur deux chiffres ? Et à quoi bon prendre mon lundi après-midi pour faire 2 heures de route aller/retour pour aller voire une personne qui n'y connait rien ! Autant te demander une ordonnance et tu me l'envoie par message, et demain matin au petit-déjeuner je prends mes 5-6 Truvada ! :) histoire d'être en forme jusqu'au soir ! :)

Comme l'a dit GiantJack, et par son expérience, je suis certain qu'on peut tomber sur de mauvais infectiologues, j'espère que c'est pas le cas pour moi, :( donc pour l'instant je veux y faire confiance et pas précipiter les choses, j'aimerais rencontrer d'autres infectiologues ne serait-ce même sur ce forum, car je suis certain que d'un infectiolgue à un autre, ils sont pas d'accords entre eux sur le traitement à mettre en place, sur quand commencer le traitement etc...

Et bien entendu Sealiah , lundi je vais aller avec ma liste de questions et comme tu le dis aussi je cherche avant tout à écouter les expériences de chacun même si je suis en désaccord, par exemple ce soir avec Tree, mais dans chaque échange il y a des divergences, c'est normal.

Sinon ce soir je suis été au dentiste. Mon dentiste habituel qui s'est occupé de moi pendant 30 ans a pris sa retraite donc j'avais du en trouver un nouveau. Et quand j'ai pris un rendez-vous il y a quelques mois en arrière, j'étais encore HIV négatif. J'avais lu sur ce forum que certains dentistes ne voulaient pas de séropos, donc j'avais une certaine appréhension, je me suis dis en moi même, je vais y aller et je ne vais pas dire que je suis séropo, après tout il est censé désinfecté son matos à chaque fois. En arrivant, la secrétaire me dit :Comme c'est la première fois pour vous ici, je vais vous faire remplir un questionnaire...

J'étais certain qu'il allait y avoir une question sur le HIV, et effectivement, on me demandait si j'avais une maladie infectieuse tel que le HIV, l'herpès etc... J'ai donc longuement hésité, car sur ma carte vitale, je n'ai toujours pas de maladie chronique. Donc j'avoue avoir pensé à mentir et puis je me suis dis, je vais mettre oui sans préciser de quelle maladie il s'agit... Et puis pour finir j'ai repris mon questionnaire et j'ai souligné HIV, je me suis dis si il m'accepte pas alors je prendrai rendez-vous à l'hôpital.

Il est donc venu me chercher, a regardé le questionnaire, m'a posé des questions sur les dents de sagesses, a regardé un peu plus longtemps le verso (la question sur le HIV) et a dit :

- Bien installez-vous...

Je me suis dis (il a pas vu ?),

et puis il m'a dit :

- Vous êtes HIV + depuis longtemps ?

- Je le sais depuis un mois.

Et j'ai rajouté :

- Je sais que certains dentistes ne prennent pas de séropositifs, donc si vous voulez pas me prendre, je comprendrai.

- Non, non. Ah, pffff. Ici on prend tout le monde. Et puis ça sert à rien de pas prendre les gens, vous auriez pu aussi mentir sur le questionnaire, c'est bien d'avoir dit la vérité.

- Et vous avez pas de traitements ?

- Pas pour l'instant. J'ai rajouté pour pas trop l'inquiété : Mes copies sont assez faibles.

Donc j'ai été plutôt content qu'il me prenne sans me discriminer. Et puis il me parait un bon dentiste, bien qu'un peu brusque, j'étais collé au siège, j'ai une gengivite que mon ex dentiste n'avait pas fait attention malgré mon appel à l'aide. Donc m'a bien enlevé le tartre et maintenant je dois prendre soin de ma gencive, en une semaine je serai guéri selon lui si je suis sa recommandation, je verrai.

Bonne soirée.

Portrait de GiantJack

Mais si tu voyais mon smile en te lisant ce soir Exit ! Smile

Le pas de géant que tu as fait en soulignant HIV+ sur le formulaire ! Félicitations ! Champagne ! 

Et surtout premier schéma erroné que tu peux déconstruire tout de suite : Non, les dentistes ne refusent pas nécessairement les personnes séropositives... Même celles sans traitement... Destigmatisation, phase I Cool

Content si mon expérience personnelle peut te donner un point de vue (et non pas un avis) ! 

Belle soirée à toi aussi ! 

PS : Si tu as une carte de donneur d'organes, penses à y mentionner HIV+ dessus... Ca peut toujours servir à l'un d'entre nous ! ;)

Portrait de GiantJack

Bonsoir Lohic, 

Je me permets de rebondir concernant la variation à la hausse du nombre de CD4. 

Indétectable depuis septembre 2010, voici les derniers chiffres de mes CD4 : 

07.10.2013 : 658 CD4

28.04.2014 : 1'091 CD4 (mon record !!!)

21.05.2015 : 867 CD4

Et je n'ai pas souvenir d'avoir eu un soucis de santé en octobre 2013 ? Mon infectiologue estime que cette donnée n'est pas déterminante, raison pour laquelle on ne la fait qu'une fois par année... Seule la virémie lui semble importante ! Pas ou peu de copies, pas de CD4 attaqué ! 

Dans la mesure ou j'imagine que d'autres facteurs peuvent influer sur ces derniers, ne serait-il pas possible que lors des prochaines analyses d'Exit, genre dans 3 mois, les CD4 puissent être en augmentation avant de stagner, le temps que le virus se multiplie ? 

Simple supposition, vu que l'on est dans les chiffres... 

Bien à toi mon cher

David

Portrait de Exit

Merci GiantJack, j'ai pas l'impression de faire de gros progrès mais plutôt un pas après l'autre, j'ai dit que j'avais HIV + car je me suis dit que ça pouvait être important pour lui, dans sa manière d'agir avec moi mais aussi peut être dans sa manière de désinfecter les outils, aussi pour les autres, surtout pour les autres.Quand je me suis vu la gencive saignante, je me suis dit, c'est bien, aucune discrimination de la part de ce dentiste, c'est un vrai pro pour moi.Un pro sérieux, du coup je veux pas changer de dentiste, je veux rester là bas sauf si un jour je déménage.

GiantJack, j'ai apprécié ton passage sur le choc de l'annonce, le fait de rester sur ton canapé à regarder un mur en ruminant des si, je ne pense pas que tu as perdu du temps durant ces deux mois, je pense que c'était un besoin de concevoir le changement dans ta vie. Je suis d'ailleurs encore dans cette phase là, stagnante à penser, je me dis aussi encore et si j'avais pas fait ceci, si j'avais pas été là etc... Peut être que ça serait arriver un jour tôt ou tard, et puis si on avait pas fait ceci, si on avait pas rencontré ces personnes, peut être qu'on aurait pris notre voiture pour aller ailleurs et qu'on aurait fait un accident etc... Je pense que c'est la vie qui fait qu'on en est là, et la vie c'est des rires, de la joie mais aussi des larmes et c'est ce qui fait la vie. Et puis le VIH est une expérience en plus dans notre vie, je ne pense pas que cette expérience n'est que négative, elle va peut être nous apprendre à voir la vie d'une autre manière. Me concernant c'est vraiment difficile, mais qui a dit que la vie était simple ?

Portrait de Exit

GiantJack wrote:

Bonsoir Lohic, 

Je me permets de rebondir concernant la variation à la hausse du nombre de CD4. 

Indétectable depuis septembre 2010, voici les derniers chiffres de mes CD4 : 

07.10.2013 : 658 CD4

28.04.2014 : 1'091 CD4 (mon record !!!)

21.05.2015 : 867 CD4

Et je n'ai pas souvenir d'avoir eu un soucis de santé en octobre 2013 ? Mon infectiologue estime que cette donnée n'est pas déterminante, raison pour laquelle on ne la fait qu'une fois par année... Seule la virémie lui semble importante ! Pas ou peu de copies, pas de CD4 attaqué ! 

Dans la mesure ou j'imagine que d'autres facteurs peuvent influer sur ces derniers, ne serait-il pas possible que lors des prochaines analyses d'Exit, genre dans 3 mois, les CD4 puissent être en augmentation avant de stagner, le temps que le virus se multiplie ? 

Simple supposition, vu que l'on est dans les chiffres... 

Bien à toi mon cher

David

C'est justement une question que je pensais demander à mon infectiologue lundi.

Bonne nuit.

Portrait de GiantJack

... d'en faire une expérience riche de sens ! Et de tirer le "positif" de tout cela ! 

Je sais que c'est un peu difficile à concevoir au début, mais tu verras, tu rencontreras d'autres personnes dans la même situation que toi qui sauront te redonner le sourire et avec qui tu auras la chance de partager des discussions d'une autre profondeur... Enfin, je le souhaite pour toi ! Smile

Tu sais, les SI finissent par passer et petit à petit le pourquoi du comment c'est arrivé n'a plus vraiment d'importance... C'est là ! Et si cela peut te rassurer, 7 ans après, je ne me souviens même plus du nom de famille du garçon qui m'a infecté... Et si je le croisais dans la rue, je ne suis pas certain que je le reconnaitrais... On s'est vu quoi 4 ou 5 fois max... C'est tellement loin tout ça... Il y a eu tellement d'autes aventures (de toutes sortes) depuis... Rencontré tellement d'autres personnes... 

Oui, ton virus peut être une super opportunité d'ouvrir les yeux sur ce qui a vraiment de la valeur dans la vie. Et il peut même parfois te libérer de certaines peurs, croyances... 

Bienvenu parmis nous NEO, tu viens tout juste d'être débranché de la matrice ! A toi maintenant de concevoir ta propre réalité... 

Bonne nuit ! Wink

David

PS : Je suis content de ne pas avoir rendez-vous chez ton infectio lundi après toi... Tu vas la faire suer la pauvre... Wink

Portrait de Sealiah

Mon expérience personnelle du 01/11/2016,jeûne thérapeutique, càd 21 j sans nourriture et sans chimie pendant 4 semaines.Tenter le diable pour certain, nettoyage de l'organisme pour moi.Je m'attendais à voir clignoter touts les voyants dans le rouge surtout ceux du VIH.Remontée des CD4 là où je m'attendais à une baisse considérable.Maintenant j'ai des informations concrètes sur la pratique du jeûne et son incidence sur le virus.Certains virus, bacteries, champignons peuvent disparaitre, lui non pour mon cas.J'envisage une nouvelle expérience en gardant la prise des ARV.De l'expérience née la connaissance positive ou négative.

Comme tu le soulignes David, les chiffres ne sont significatifs que dans leur ensemble. Pris séparément on va droit dans le mur voir la dépression.Je suis passé par là la première fois ou j'ai reçu mes analyse en 1995.CV énorme je n'avais pas de traitement à l'époque.1996 en juillet première tri.Mon infectiologue m'a interdit de recevoir mes résultats en m'expliquant comment interprêter l'analyse en prenant en considération les "log".Il est facile  de se démonter le moral par erreur.Et tu auras pour aller dans ton sens Exit ,,quelqu'un pour en remettre une couche.J'ai déjà parlé en ce sens sur le site en dénonçant la pratique de l'interprétation et la prescription ou du moins le conseil en matière de VIH.Je maintiens ma position en redisant que notre statut de S+ ne fait pas de nous des infectiologues, ni des pharmaciens et encore moins des docteurs.N'en déplaise à certain(e)s.Témoigner avec précision sans pour autant de faire de son cas une règle générale applicable à touts.

L'expérience d'Exit est enrichissante.Elle démontre que certains à-priori peuvent disparaitre.Les soins dentaire qui posent problèmes.Le questionnaire n'est pas établi pour alimenter la discrimination mais pour améliorer l'hygiène à mettre en oeuvre lorsqu'un patient est S+.

Les nouveaux S+ sont sûrement le meilleur moyen de faire reculer la discrimination lié au VIH et je m'en réjouis.Annoncer sa S+ est possible.Le spectre de la mort n'est plus un argument valable pour entretenir la discrimination.Je m'y emploi à ma façon en ne laissant pas véhiculer nos peurs d'antan.

Certain(e)s se vexent en coupant court aux discussions du "comment faire le changement" en se satisfaisant de la situation.Ce complaire d'une situation négative,je l'associe à du "masochisme"à une "non prise en main" de son futur.

Continuons comme celà.

Bien à vous.Lohic

Portrait de tree

Je préfère ne plus intervenir sur ce post mais je m'explique une dernière fois. Je ne faisais que rétablir une vérité car il faut dire des vérités sur ce site et on n'est pas VIH contrôleur avec 1996 copies. Je ne veux pas que d'autres qui hésiteraient à débuter un traitement ou pas (et c'est heureusement leur choix) soient influencés par ce propos. Je nesuis pas spécialiste de la question mais ma viro oui et jamais une virologue ne dit qu'à 1996 copies on est contrôleur puisque le seuil est bien inférieur. 

Portrait de Exit

Tree, tu as le droit de t'exprimer sur ce poste, on a juste le droit d'être en désaccord, là ou tu as raison c'est qu'avec 1996 copies, je ne suis pas contrôleur, mais ton poste laissait supposer que je n'y serais jamais, et d'après mon infectiologue, pour le savoir il faut faire plusieurs tests. Certes, j'ai très peu de chance de l'être, moins de 1 %, donc il faut que je m'attende à ce que j'y sois pas. Comme elle me l'a dit, mes copies vont peut être très vite se multiplier et je devrai vite prendre un traitement ou alors je suis un progresseur lent et c'est d'avantage probable qu'à contrôleur du VIH.

En tout cas, tu peux continuer à t'exprimer ici.

Portrait de Exit

Sealiah tu as passé 21 jours sans nourriture ? Surprised

Ca peut être très dangereux surtout si tu continues ton traitement, je sais pas comment tu as fais mais moi je pourrais pas !

Il est vrai qu'en changeant son alimentation, on pourrait mieux faire face au vih, après l'éliminer complètement est à mon avis impossible par le seul biais de la nourriture. J'ai cru comprendre qu'une alimentation plus méditéranéeene, de la vitamine D pouvaient avoir une influence positive.

Après mon expérience de hier était en tout cas satisfaisante dans le fait que ce dentiste ne m'a pas rejeté, c'était très important pour moi. Surtout qu'avec ma gengivite je saignais pas mal de la bouche, mais je pense que quand on est professionnel, on doit pas s'arrêter là, je pense même que si un dentiste ne veut pas soigner une personne séropo alors il est vraiment pas pro car ça voudrait dire que l'hygiène de son cabinet est à remettre en question. 

Après c'est juste un pas, annoncer ma séropo à mon dentiste je trouve ceci plutôt normal, mais je me vois mal le crier dans la rue, même en parler à ma famille, je sais que certaines personnes y arrivent très bien, après si c'est un besoin, je pense qu'il faut en parler. Pour le moment mon besoin est surtout de rencontrer d'autres séropos, des infectiologues différents si possible, et lundi je dois aussi normalement rencontrer la psy de l'hôpital. J'avance doucement.

Portrait de Exit

Merci David, de ton soutien !

Malgré tout le soutien que je reçois ici, ça reste encore très difficile pour moi, surtout le matin, je sais pas pourquoi mais il y a comme un air de déprime. Le soir le moral est meilleur...

Je ne sais pas comment mon moral va tourner, je le saurai avec le temps.

Bonne journée à tous.

Portrait de Charles-Edouard

En 2016... Nous sommes en 2016: l'accès au traitement (en France) n'est plus conditionné à des critères. Le patient (et son médecin) peuvent donc decider de commencer ou non le traitement, sans contrainte administratives ou réglementaires.

Ce n'a pas toujours été le cas. Il s'agit d'une fléxibilité nouvelle et appréciable.

A 2000 copies (rare) et CD4 à 450 (ce qui est typique en cas de sero conversion à env. 1 an) , le patient et son médecin ont à la fois la liberté du choix et le temps necessaire. On est loin du cas qui se presente déjà des pathologies.

Cette liberté doit être respectée: il convient de respecter le choix patient/médecin; y compris (et peut etre surtout) quand ce choix n'est pas le même que celui qu'on a fait pour soi. Jusqu'à preuve du contraire il n'y a pas obligation de soin.

Liberté n'est pas obligation.

Pour ma part, j'ai eu la possibilité de traiter, selon mon choix, alors que d'autres pays imposait encore des conditions d'éligibilité. A l'époque cela me paraissait la bonne chose à faire. Choix que j'ai fait sans repère: quand on est novice, comment évaluer son risque quand on ne sait pas comment se positionner sur une echelle de risque ni même le plus souvent sur une échelle temporelle (date de contamination) ?

Il est trop tard pour avoir des regrets retrospectifs. Avoir traité assez tôt me permet d'être maintenant dans la zone d'eligibilité des essais LOTTI, BASTA, etc.

La trithérapie à vie n'était pas, vu mon historique, l'horizon indépassable... Mon médecin connaissait l'existence des diverses stratégies alternatives, en particulier celle déjà validées par l'ANRS. En ne m'en parlant pas, c'est à dire en me les cachant, il a porté atteinte à mon libre choix.

Aujourd'hui, c'est l'existence même des stratégies de maintenance qui m'incitent à ne pas regretter ce choix.

Mais mon médecin ne m'avait pas informé des éléments pour faire un choix.

Quand je le lui ai fait remarquer, il m'a dit, en souriant, que c'était trop tard... Alors, que là aussi ce n'est pas vrai: il m'a imposé son parti-pris militant.

Ce n'est pas une décision à prendre à la légère, et, n'en déplaise, respecter le choix du patient c'est aussi favoriser l'observance.

Portrait de Exit

Merci beaucoup Charles-Edouard de ta participation.

En effet, tu as les mots justes, j'ai l'impression que mon infectiologue ne veut pas prendre le choix de m'imposer un traitement ou pas, à mon avis lundi, elle va me parler de ceci, me dire qu'on peut commencer un traitement maintenant ou plus tard. Puisqu'elle a dit qu'il n'y avait pas d'urgence à prendre un traitement, mais qu'il fallait y réfléchir.

Comme tu le dis aussi Charles-Edouard, ce n'est pas une décision à prendre à la légère, et je dois faire le pour comme le contre, je vais évidemment demander l'avis à mon infectiologue, mais dans ma tête, je souhaiterais encore attendre 3 mois, afin de voir comment évolue ma charge virale. 

Mon infectiologue m'avait précisé lors du 1er rendez-vous que prendre le traitement devait être réfléchit, car si je décide de prendre un traitement, il en convient que je dois le prendre chaque jour et pas faire la tête en l'air et de l'oublier deux trois par semaine. Elle m'a dit que des personnes qui prenaient mal le traitement ont par leurs oublis fait évoluer négativement le Vih et qu'aujourd'hui elle ne sait plus quoi donner à ces patients, tellement le Vih est devenu nocif. Il faut donc être prêt à prendre un traitement.

Portrait de Sealiah

Je vous met ce lien www.sidablog.fr

Il résume les possibilités que nous pouvons rencontrer avec la cohabitation avec le VIH.La lettre date de février 2009.On en connait sûrement plus aujourd'hui.

L'interprétation, la compréhension,l'incompréhension l'erreur est toujours possible dans une discussion.Omniscient qu'il est?Pas moi.Nous ne sommes pas là pour imposer une façon de voir mais dans des propositions.Une confrontation de nos connaissances liée à notre propre expérience.J'appelle ça un dialogue.Nous ne sommes pas ici pour négocier la stratégie que devrait prendre Exit ou toutes autres personnes.Juste pour apporter des éléments à cette négociation qui lui feront prendre une décision.La décision ce sera en totale liberté et en personne éclairée qu'elle sera prise.Bonne ou mauvaise, l'assumer sera sa seule alternative.Charles-Edouard souligne le fait que certains médecins n'offrent pas toujours touts les éléments pour prendre la décision mais t'imposent leur parti pris militant.Discuter avec son infectiologue n'est pas une atteinte à ses compétences; il n'est pas lui aussi "omniscient".Il a une pratique plus large du VIH mais aussi des pressions diverses.

Quitter la table de la discussion, reviendrait à laisser supposer que je suis venu avec mes certitudes.Les remettre en doute est inconcevable.Dans cette situation nous ne sommes plus dans un dialogue mais une absence de communication.

La certitude actuelle sur le VIH c'est qu'il déjoue la majorité de nos stratégies pour le combattre à plus ou moins long terme.C'est un adversaire de taille qui devrait nous amener à revoir notre conception du "vivant".L'histoire de l'humanité a su se faire des "alliers" de ce qu'il ne considérait seulement comme une menace.Je pense à la domestication et à l'agriculture.Il a suffit qu'un individu pense différemment pour changer une vision barbare du monde en une situation pacifique.Je tempèrerais tout de même ce progrés qui est malheureusement devenu une exploitation destructive.Un changement s'amorce, c'est un autre débat.

Tu n'as pas tout à fait tort Exit.Aprivioser le VIH par le seul biais de l'alimentation c'est réduire la vie à un seul facteur possible.J'ai fait cette expérience car comme je l'explique dans mon blog elle n'a jamais été ou partiellement tentée.Mon postulat est que "nous sommes ce que nous mangeons".La diététique ancienne et moderne va pour la confirmation de ce postulat.L'alimentation moderne ne nous permet plus en raison de cette "exploitation destructive" de jouir pleinement des bienfaits qu'une alimentation saine devrait nous apporter.Même la qualification de " BIO" est devenue source de tromperies en tout genre.La vie est un ensemble de facteurs.Mon professeur de biologie appliquée nous citait le tonneau de Diogène pour résumer la vie et ses exigeances.Le tonneau plein c'est la pleinitude.Il suffit juste de couper une latte du tonneau pour qu'apparaisse le déséquilibre.Facile à comprendre, la pleinitude s'échappe par la latte raccourcie.Le cynisme a part la suite évolué.Ce n'est pas là notre discussion.Mon tonneau il est comment?Je fume,je m'alcoolise,je me drogue,je malbouffe,mon environement est de plus en plus pollué.Autant de lattes raccoucies.N'intervenir que sur une seule ne me rendra pas la pleinitude.Actuellement c'est ce que l'homme fait ,il n'intervient que sur un facteur vital en négligeant les autres.

Lohic ne prend jamais les raccourcis et je comprends que je peux en lasser certain(e)s.

Je suis comme toi Exit, annoncer ma S+, je trouve celà normal dans les situations où cette information est utile pour le "vivre ensemble".Si cette information devait être utilisée pour me descriditer,elle est parfois par des personne malveillantes,j'affronte la situation pacifiquement.Dans ce domaine en étant humble, j'excelles.N'est pas né celui ou celle qui par une de mes particularités me considérera comme un être "inférieur".J'y vais fort ; la discrimination n'est-elle pas ce genre de tentative? Noir, juif ,musulman,athé, homo , trans, laid , femme .....etc; je suis toutes ces particularités.Avec moi , il y a du boulot pour l'intolérant(e).

Bien à toi et vous.Lohic

Portrait de Sealiah

Tappez sur le moteur de recherche:Diogène et le tonneau .

Tonneau qui n'était à l'origine qu'une grosse jarre.Le tonneau est plus récent .Mon professeur c'est servie de la symbolique pas du contenue de la philosophie des cyniques.

Quelqu'un ma surnommé le nouveau Marquis, DAF comme j'aime à le prénomer.Je me reconnais beaucoup dans Diogène.Je n'ai aucune prétention philosophique. Les anciens ont tout écrit.Les nouveaux ne font que de la réactualisation ,je m'en nourris.

Lohic.

Portrait de Exit

L'alimentation est importante, depuis que je sais que j'ai le VIH, j'essaie de manger plus de fruits etlégumes, même si je sais que c'est insuffisant. Mais bon la vie est aussi un plaisir et qui dit plaisir, dit aussi excès de temps en temps, il ne faut pas que se torturer mais vivre aussi ! Toute manière, séro + ou -, on est tous condamné un jour.

Merci pour le lien sidablog.

Au faite Sealiah, vous êtes deux personnes sur ton profil ? Un homme et une femme ? C'est juste pour savoir ;)

Portrait de Sealiah

et simple à la fois.De Ce0413, un garçon perturbé j'ai pris la relève.Je suis Judith sa soeur bivetelline.Perturbée ,peut-être elle aussi.Nous sommes très proche ,jumeaux dizygotes.Notre profil change souvent.Définir notre sexualité pour nous c'est un casse-tête.Nous voulions dans notre jeunesse changer de sexes.Faux jumeaux de sexes opposés donc complémentaires nous nous sommes ravisés.L'un comme l'autre nous avons préférés développer pour moi mon côté masculin et lui sa part de féminité.Je jouais avec ses camions lui avec mes poupées sans chamailleries.Tu constateras que parfois je signerais mes posts Lohic,Judith,Caïn,Sealiah.Parfois Légion.Ce dernier c'est le VIH de Loick qui en ce moment a refait surface.

Les questions qui ont trait au VIH c'est Loic qui les gère.Le reste c'est mon domaine.Nous écrivons en somme à 4 mains.Crois moi c'est pas facile.Nous avons tout les deux sale caractère et pour tomber sur le texte définitif de nos posts nous dialoguons longuement.

C'est perturbant pour nous mais aussi pour vous.Nous en sommes conscients.L'emploi du "Nous" est rare exepté les fois ou nous devons nous présenter ou que nous sommes fachés.Nous ne sommes pas des "fake".On pourrait le croire.Nous ne tirons aucun bénéfice si ce n'est de pouvoir discuter avec les personnes du site.

A vrai dire nous avons un peu peur du virtuel et de l'usage possible des profils.Les raccourcis sont parfois faciles:ça c'est bien un propos d'homo,ce ne peut être qu'une femme qui écrit celà.Nous brouillon les codes tout simplement.Lohic utilisait son propre langage mais je lui ai déconseillé de persister dans cette voie, cà complique.

Ne pas se fier à notre profil mais pour plus d'affinité passer par la MP.Moi-même je ne regarde que rarement les profils sauf dans les situations où il y a un je ne sais quoi d'intriguant ou plaisant.Ce que je regarde c'est la venue, la date d'inscription.Beaucoup de S-O-S troublants.Comment y répondre sans être désobligeant?Faire de l'information malgré tout?Les prendre avec humour?

Si tu désire mieux me connaître, sur ma MP je te donnerai les clefs.

Amicalement .Nous

Portrait de Exit

Ok merci pour l'explication, mais pourquoi ne pas prendre 2 profils différents ? Vous êtes jumeaux mais différents non ? Et si je comprends bien, c'est ton frère qui a le vih et pas toi ?

Portrait de mec95

Ba en faite il sont plusieurs.. mais dans sa tête...

Portrait de jesuisdu13

Bonjour à tous

je ne comprends pas tous ses debats .... quel est le but ?

Savoir si l'on doit se soigner lorsque l'on est malade ?

des cachets tu va devoir en prendre toute ta vie, et le delai de quelques semaines voir de quelques mois n'y changera rien dans la prise de medicaments

en revanche pour le HIV cela va changer beaucoup de choses, les controlleurs ne le sont pas dés qu'il sont infectés mais lorsqu'ils font une vacances thérapeutiques pour voir si effectivement ils arrivent à controler la maladie .... combien sont concernés ? tres peu !!!! de plus les controlleurs sont les patients qui ont démarrer le traitement quasiment des la primo infection, voir des que la maladie à été suffisamment détécté tot.

Moi je pense que toi seul doit savoir ce qui est bon pour toi ! mais il ne faut pas ignorer la médecine qui en sait plus que nous tous.... et les choses sont claires de ce coté la .... plus tot tu te soigne et mieux c'est .... je t'engage à lire tous les articles à ce sujet ....même les medecins qui lute les uns contre les autres pour des divergences d'opinions sont sur ce point tous d'accord.

Une derniere chose : si tu veux un jour comme moi pouvoir profiter d'un alegement thérapeutique cela passe par des étapes dont tu t'éloigne à attendre, je m'explique

j'ai d'abord pris mon traitement 1 an 7/7, ensuite 6 mois 5/7 repose le Week end pour en arriver à aujourd'hui

c'est long, fatiguant et stressant d'aller tout le temps faire des analyses

pour ma part ce qui m'amene à t'ecrire c'est mon etat de santé ;)

Medicament au top TRIUMEQ, Prise du lundi au jeudi matin, pas de preservatif avec ma femme et j'ai enfanté

je n'aurai pas pu faire tout ceci à attendre une prise de medicament et voir mon corps fatigué car oui, au plus tu attends au plus le hiv tue tes CD4 et empeche donc ceux ci de se reconstruire.

Et au fait ..... si tu attends trop et que tu descends en dessous de 300T4 tu devras refaire tout tes vaccins au complet depuis ton enfance..... j'y suis passé (détécté à 57T4)

perso je pars de temps a autres en afrique et il y a des pays qui préconise le vaccin pour la fievre jaune .... interdit quand tu as le VIH

Pour moi il était déja fait avant le VIH.... alors voila le retour d'experience....

PRENDS TES MEDOCS et soigne toi ;)

NB: MEDICAMENTS + INDETECTABILITE PENDANT 6 MOIS = PLUS CONTAMINANT

Plus tu attends, plus tu t'en eloigne, moins tu auras de relation sexuelles ou tu pourras kiffer :)

Portrait de Exit

Je suis d'accord pour certaines choses Jesuisdu13 mais pas pour tout. Pour les contrôleurs, les vrais HIV contrôleurs, ils n'ont jamais eu besoin de démarrer un traitement, leur HIV a été contrôlé sans aucun traitement. Mais il est vrai, j'ai pu le lire aussi que certaines personnes sont devenues contrôleurs en prenant un traitement dès la primo infection.

Après et comme tu le dis, ils sont très rares...

Demain je vois mon infectiologue, je verrai ce qu'elle me dit, j'ai le moral en berne depuis hier, je me rends compte que ma vie a pris un sacré coup...

Bon dimanche.

Portrait de Sealiah

7 d'être bien accompagné.Nous avons rencontrés des "humains".Nous nous demandons qui sont "plusieurs"?Les voleurs qui se présentent à Nous comme des "honnêtes gens", des hypocrites qui disent et ne font pas et prompt  aux jugements ,les flatteurs usant de calomnies dès que Nous tournons les talons,les menteurs professant de fausses vérités malheureusement vérifiables.Les cons en général qui avancent masqués.Nous préférons passés pour des "fous" plutôt que ressembler à la majorité qui elle est vraiment un "fake".Il y a prise d'intérêts

.Définir Notre folie mec95, même ma psy la trouve sensée.Dialoguer avec soi-même avant d'agir promptement c'est se poser les bonnes questions sur les répercutions et les préjudices que nos actes peuvent avoir sur l'autre.Si je demande à un voleur avéré son avis sur un acte délictueux que j'envisage je connais la teneur de son conseil.Idem si je m'adresse à un menteur.Je suis ma propre conscience éduquée.

Pour l'article sur les contrôleurs "élites" dans le lien que j'ai cité allez aux archives 2009 à la lettre de février.Tu y trouveras jesuisdu13 les différentes possibilités de progression du VIH chez les individus,leurs espérences de vie avant l'évolution de la pathologie et le % que représente chaque catégories.Bien sûr il s'est passée 7 ans depuis . Le propos est a reconsidérer avec les nouvelles avancées.

Toutes les stratégies thérapeutiques sont envisageables.Les énumérer prendrait du temps.Trouver la mieux adaptée demande une réflexion de la part du patient et du professionnel de santé, ce que fait Exit dans sa démarche de dialogue avec l'ensemble des séronautes participants.Savoir dans quelle catégorie on se situe ne relève que du bilan et de l'appréciation d'un analyste compétant.En l'absence des analyses et de son interprétation on peut toujours phantasmer. Stresser c'est pas un bon choix mais possible.Quand tu es plusieurs dans ta tête (Judith sait toujours rebondir) , analyser ce stess en essayant d'en connaître les raisons profondes , sans se mentir , il va s'en dire permet de le réduire.

Il est vrai que la vie en prend un " sacré coup " avec le VIH comme toutes pathologies irréversibles ( actuellement) qui menacent notre intégrité physique ou mentale.Rebondir , c'est la première leçon que Nous a appris Légion.

<< Si tu ne fais rien Lohic je vais achever le travail que j'ai commencé.>>.

Ce dialogue , nous l'avons tout(e)s eu.Je me le pose encore.Ma santé évolue, rien n'est jamais acquis .Je dois m'adapter comme mon VIH s'adapte.Nous ferons je pense deux petits centenaires , heureux du chemin parcourus.

Bien à vous.Nous

Portrait de jesuisdu13

Exit wrote:

Je suis d'accord pour certaines choses Jesuisdu13 mais pas pour tout. Pour les contrôleurs, les vrais HIV contrôleurs, ils n'ont jamais eu besoin de démarrer un traitement, leur HIV a été contrôlé sans aucun traitement. Mais il est vrai, j'ai pu le lire aussi que certaines personnes sont devenues contrôleurs en prenant un traitement dès la primo infection.

Après et comme tu le dis, ils sont très rares...

Demain je vois mon infectiologue, je verrai ce qu'elle me dit, j'ai le moral en berne depuis hier, je me rends compte que ma vie a pris un sacré coup...

Bon dimanche.

Les contrôleurs du VIH ou contrôleurs du sida ont alors été définis, en 2004, selon un critère virologique :

  • séropositivité pour le VIH connue depuis plus de dix ans,
  • jamais de traitement anti-rétroviral (à l’exception d’un éventuel traitement transitoire pour éviter une transmission de la mère à l’enfant), quantité d'ARN viral circulante inférieure à 400 copies/mL (c'est-à-dire une charge virale indétectable avec les tests commerciaux utilisés dans les années 1995) dans plus de 90 % des tests de charge virale plasmatique effectués.

Ils représentent moins d'1 % des séropositifs. En France en 2008, une centaine de contrôleurs du VIH étaient connus

Exit, ne te prends pas la tete, ca va aller

Portrait de franckysud

bonjour,

je suis très proche de la situaton d'exit, alors peut être que les quelques éléments que je peut donner sur la façon dont j'ai géré ma séropositivité pourraient être un peu utile.

j'ai appris ma séropositivité en octobre (a peut prêt comme lui) par contre contamination clairement plus ancienne (5/ 6 ans).

quasi immédiatement j'ai clairement coupé la chose en 2 aspects.

le coté médical, et le coté psy.

au niveau du moral, j'ai la chance de très vite avoir pu évacué le coté "social" du hiv et l'aspect culpabilité..

je savais que j'avais pris des risque à un moment de ma vie, je l'avais fait en connaissance de cause, j'ai eu de la colère, du dégoût (au sens dégouté de ne pas avoir eu un poil de chance quant je compare à d'autres), de la révolte..mais très très vite, je suis passé à autre chose, Ce qui m'a été important, c'est que je n'ai pas eu besoin de cacher ça aux gens qui  me sont proche, il n'y a rien que j'ai fait dans ma vie dont j'ai honte, et eux, ont eu l'inteligence de ne pas rentrer trop dans les détails personnels.

donc très vite, mon moral, mon niveau d'anxièté s'est trouvé lié non plus à une question de "vie social" mais à une question médical.

là, c'est simple, je me suis mis dans les rails, j'ai suivis le parcours d'une façon docile en me mettant une étape à 6 mois pour me dire qu'à ce moment là je jugerai de ma confiance envers le monde médical.

1er rendez vous 15 jours après la confirmation, juste un rendez vous de prise de connaissance, les analyses n'étaient pas encore arrivées, je devais partir 1 mois a l'étranger, on refixe un rendez vous 45 jours plus tard.

2 ° rendez vous - 400 de CD4, 120 000 de CV, prescription truvada+tivicay, elle m'explique un peu, mais hônnetement, je n'ecoute pas vraiment, je me concentre sur des choses très terre a terre (la pharmacie, l'organisation pour la prise des cachets etc...) puisque j'ai décidé de me laisser faire pendant le début du traitement avant de faire le point, donc, je vide ma tête et je fait le mouton.

3° rendez vous, 45 jours après, mais avec 30jours pile de traitment avant la prise de sang.

CD4 498, CV indétécable. et toutes la analyse (les reins etc..) nickel.

et bien en faite le choc je l'ai maitenant, je ne m'attendais pas à ça si vite, en 1 mois, donc un grand soulagament, on me propose de changer le traitnement pour passer avec 1 seul cachet, mais comme je n'ai aucune gêne sur la prise de cachet et aucun effets secondaire, je repousse ça à plus tard, prochain rdv dans 4 mois..par contre maintenant je suis en train de revoir pas mal de chose pour organiser ma vie d'une façon plus "pro active" en fonction de ma seropositivité..

en faite, pour conclure, je suis très content d'avoir fait confiance au medecin et de ne pas avoir fait l'autruche.

j'ai reussi à transformer cette angoisse en quelque chose de positif, j'ai bien repris mon hygiène de vie en mains (au niveau alimentaire et de la pratique sportive) avec le hiv en motivation...(genre, tu veux bien veillir avec le traitement ? et bien lève toi le cul et ca courrir !) je me suis vraiment recentré sur moi, et au final quant je vois de gens de mon age dans des états physique lamentable à cause de l'alcool, la clope et la malbouffe, je me dis que mes 2 cachets par jour c'est rien et eux au moins ils me donnent la motivation pour pas finir comme un loque a 55 ans  !

je me trouve finalement très chanceux, je suis en france (traitement à la pointe et prise en charge à 100%) en 2016...dans la liste le hiv sera pour moi bien moins nocif que beaucoup de choses que les gens découvrent sur leur santé après 45 ans (diabète, cholesterol, problème cardiaques...)

c'est ma réalité d'ujourd'hui, je ne dis pas que dans 4 ou 5 ans, je ne trouverai pas le traitement pesant ou autre chose, mais en tout cas aujourd'hui, j'ai plutot un très bon moral, au final 3 mois après avoir apris ma seropositivité, je trouve que c'est pas cher payé quant je pense au traumatisme qu'ont subi les seropo d'il y a 20 ans.

Portrait de Exit

Bonsoir,

Tout d'abord merci à Franckysudpour son expérience, 5/6 ans sans le savoir c'est assez long, et pourtant tes CD4 étaient assez hauts. J'admire les personnes qui peuvent en parler facilement à leurs proches, pour moi c'est juste impossible, j'aurais peur d'une part des retours négatifs qui ne m'aideront pas du tout, mais aussi peur d'empêcher ma famille de dormir... Cependant j'ai trouvé une personne seropo très sympathique qui m'accompagne dans ces moments et ceci m'aide beaucoup, d'ailleurs sans elle, je sais pas comment je vivrais en ce moment. J'ai également rejoins une association.

Maintenant : Pour revenir sur mon rendez-vous de lundi, ce fut pour moi très difficile, l'hôpital, les prises de sangs (encore), on m'a aussi présenté à la psychologue, et surtout parlé du traitement... Je ne m'attendais pas autant à cette brutalité si vite...

Quand j'avais eu mon infectiologue au téléphone, elle m'avait dit : Il n'y a pas d'urgence étant donné les faibles copies. Et là, ses propos étaient assez différents, elle a presque insisté sur la prise d'un traitement. En plus j'espérais presque une bithérapie avec mon peu de copies mais non elle m'a parlé de trithérapie avec Stribild...

Pour moi c'était trop tôt, et je me sens pas prêt à commencer maintenant... Le 17 décembre on m'apprend ce nouveau statut et un mois après on veut que je commence le traitement... C'est dure et je me sens pas du tout prêt...Surtout que le lendemain du rendez-vous c'était mon anniversaire, je me voyais mal commencer un traitement pour ce jour... J'ai également très peur de pas supporter ce traitement, je pense que je vais être malade comme un chien et si je suis malade, c'est un coup pour que j'arrête et que j'abandonne complètement l'idée du traitement.

J'ai quand même pu "négocier" les rendez vous, car elle voulait au début que je vienne tous les 15 jours, puis tous les mois puis 3 mois... Je me suis vu coucher à l'hôpital, surtout que je suis pas à côté... Du coup je vais y aller normalement tous les 6 mois et je ferai un bilan chez mon médecin régulièrement.

Pour le traitement je lui ai dit que je voulais attendre mes résultats suivants voir si mes copies augmentent et CD4 diminuent etc... Si je vois que mes copies diminuent encore et que mes CD4 augmentent alors je vais repousser ma prise de traitement à 3 mois.

Bien qu'elle est ajoutée, si vous attendez trop longtemps, des risques cardiovasculaires dans le temps etc... peuvent survenir.

Enfin bref, j'ai quand même pris ce stribild et rangé la boite en attendant les résultats prochains.

En rentrant de ce rendez-vous, j'ai craqué pour la première fois, et honnetement à un moment donné sur la route, j'ai fermé les yeux sur les 2 voies pendant plusieurs secondes...Me pose beaucoup de questions sur mon avenir, mes futurs relations, et en lisant les recherches de guérison, on comprend que le but est avant tout d'alléger les traitements, mais pour ce qui est de détruire totalement le virus de notre corps, je pense que c'est pas au programme, en tout cas pas dans les 20 ans qui viennent.

Il va donc falloir que je m'en fasse une raison, ou pas.

Bonne soirée.

Portrait de lucas83

bonjour exit,je commente rarement les propos du site.cependant je me permet de te faire part de mon parcours concernant le vih,cela pourait t interresser .je suis suivi par un chercheur clinicien réputé ,spécialisé dans le vih depuis le début de l épidemie.nos discussions,nombreuses,m amène(et lui aussi) a penser qu il faut etre traiter le plus rapidement possible.tout n est pas une question de baisse     ou de remontée des cd4,ce n est qu une partie du problème.pour ma part j ai été detecté en primo infection et traiter par trithérapie de suite.ce qui me permet aujourd hui de participer a un essai thérapeutique: c est a dire  ne plus prendre de médicaments du tout!(je suis passé d une tri à 1 médoc par jour et 6mois aprés à 1 médoc un jour sur deux) si j avais attendu avant de commencer un traitement(mon niveau de cd4 me le permettait)je n aurais pas pu participer à cet essai!alors certes cet essai d autocontrole ne fonctionne que dans15 pour cent des cas ...et j en fait parti! donc aucun regret d avoir fait le choix de commencer un traitement immédiatement! en espérant que ces quelques informations te feront avancer dans tes choix.salutations, lucas.

Portrait de Exit

Merci pour ton commentaire.

J'ai lu pas mal de documents là dessus, comme tu le dis la guérison fonctionnelle marche dans 15 % des cas quand on est traité de suite durant la primo-infection (dans les 3 mois après la prise de risque).

Mais me concernant, c'est trop tard, car ma prise de risque date du mois de juillet, et mon virus a mis du temps à se faire entendre. En septembre lors de mon test, il s'est révélé négatif et j'ai fait un nouveau test en décembre qui lui s'est révélé positif, donc il s'était déjà passé 6 mois. C'était trop tard, maintenant rien ne va changer de ce côté là.

Portrait de Aradia

J'ai été diagnotiqué en 1986, mais ma contamination date de 1984.

Ce jour maudit, je suis sortie de l' hôpital sans traitement..." Nous n' avons rien à vous proposer " tel était les dire du Professeur.

Le temps s'est arrêté ce jour de novembre 1986 avec aucune perspective d'avenir.

J'ai vécu dans le déni de la maladie pendant 7ans, puis un jour de 1992 la maladie s' est réveillée avec une fièvre à 40.

Hospitalisée en urgence, j'ai pu côtoyer les couloirs de la mort, mes voisins de chambre mouraient les uns après les autres.

Dire que j'etais engoissée n'est rien par rapport à ce que je vivais.

La non prise d' un traitement pour moi fut comme une condamnation à mort, j'etais jeune, insouciante et mes connaissances du VIH quasi nulle.

On m'a prescrit comme 1 er traitement l'AZT, à l' époque il n'y avait pas le choix, puis on était dans l' urgence, les gens mouraient, c' était l' écatombe.

Par la suite j'ai guéri de ma pneumocystose non sans mal avec un traitement de cheval en perfusion.

J'ai vécu de pleins fouet ces années noires, je suis une miraculée, mon espérance de vie était de 6 mois.je

Je me suis battue pour rester en vie et aujourd'hui les traitements sont Lights...de 15 voir 30 cachets je n' en prend plus que 3 tout en faisant le 5/7 avec l' accord de mon médecin.

Les époques sont differentes et je suis heureuse qu' aujourd'hui nous soit proposer une multitude de molécules pour nous maintenir en vie...même si les anciens traitements étaient beaucoup plus nocifs que les actuels.

J'ai une vie tout à fait normale, je travaille à temps complet, le sport m' a permit de garder la ligne et surtout le moral, qui dans cette maladie est très important.Tout comme l'estime de soi que j'ai retrouvé grâce à une psychothérapie et qui par la suite m'a permit de l' annoncer à ma famille. J' ai tendu le relais à mes soeurs , mes nièces et neveux sont aussi au courant...ça m'aide et me fait avancer normalement dans la vie.

Témoignage écrit avec mon téléphone...pardonner moi des éventuelles fautes de frappe.

Portrait de franckysud

ce qui a été dur, c'est la mal qu'on fait à nos proche, dans le sens tu les obliges à partager une partie de tes angoisses, mais comme je l'ai dit, je n'ai rien dans ma vie dont je pourrai avoir honte (et pourtant j'ai eu /j'ai encore une vie sentimentale plutot rock an roll)

après, j'étais a fond de moi persuadé de l'efficacité du traitement, (même si je pensais que ca mettrait plus de temps)..je peut t'assurer qu'après un mois t'entendre dire que tu a une CV à zero, et que ton système immunitaire est regonflé et te protège de tout déclanchement de la maladie (je simplifie) , que tu n'est plus contaminant ni par le sang ni par le sperme (bon, mon medecin est assez prudent et insite sur la stabilité du couple pour des rapports non protègés, mais plus par précaution style bretelles et ceinture !)  et bien, ca change ton état d'esprit.

là, au final je n'ai jamais été autant en forme, et j'ai remis une rigeur dans ma vie sur le sport et l'alimentation que j'avais perdu depuis quelques années.

moi, j'ai des analyse sanguine nickel hormis le VIH, j'ai des gens autour de moi qui entre la clope, la bouffe de merde et l'alcool on des alarmes rouge sur tout les points de leur prise de sang...je peut t'assurer qu'ils sont nombreux ceux qui vont avoir des ennuis de santé bien avant moi !

tu ne peut pas revenir en arrière sur ton état, c'est fait, maintenant, reste à savoir si tu veux prendre le contrôle de ta maladie ou si tu veux que ce soit elle qui te contrôle.

pour l'instant, c'est elle qui t'impose la seule certitude que tu as (ton statut seropo)

en démarrant vite le traitement et donc très vite en obtenant de bon résultat (c'est quasi certain) tu va inverser la situation,

franchement je te conseil de pas attendre et de faire confiance, sinon, ca va te ronger la tête.

je sais que c'est simple a dire, mais là, c'est pas un conseil de bistrot mais d'un personne qui a été dépisté en même temps que toi, (en plus dans le sud aussi !!)

j'ai annoncé hier à mes proches mes résultats, en les expliquant, je peut te dire que le soulagmenent qu'ils ont eu et la joie que j'ai senti chez mon frère (qui pourant est un mega taiseu) et ma mère mon mis une peche pour les années à venir.

ce qui est dingue, c'est que si je suis honnête avec moi même, force est de constater que ma vie est mieux aujourd'hui (3 mois après l'annonce de mon hiv)  que l'année dernière à la même époque.

Portrait de Charles-Edouard

Même s'il ne dispose que de quelques semaines pour se mettre au parfum, le patient novice a vite fait de se batir une perception des risques: risques à ne pas prendre de traitement vs risques associés au traitement(s)

Il met dans la balance et la balance ne tombe pas,à coup sûr, du coté du traitement. A l'evidence...

A 30 ans, envisager toute une vie sous un traitement de cheval quotidien, ca fait peur et c'est tout à fait normal. Nier que ce soit normal serait contre productif.

Ce qui peut faire pencher la balance du coté du traitement c'est la promesse lue ici même:

frabro wrote:

[...]il y a des avantages évidents à traiter dès que possible :
    [...]
    Passer ensuite rapidement à un traitement allégé.[...]

Tous les chemins mênent à Rome... Alors pourquoi prendre un chemin long et compliqué. Autant prendre celui qui débute avec la solution de maintenance en ligne de mire. La patiente va vivre sa vie avec le traitement de maintenance, le traitement de croisière.

Et doit faire son bilan en en tenant compte.

Or, si on ne lui expose que le traitement d'attaque, sans donner la moindre perspective sur ce que pourrait être la maintenance, on lui retire un élément important du decisionnel !

Ne pas expliciter ce que sont (ou pourraient être) les options de maintenance, c'est conduire à ce genre d'impasse.

En 2016, si une virologue ne sait pas comment brosser un tableau autre que l'horizon indépassable de la tri à vie, alors, il convient de demander un avis complémentaire. Les virologues qui pratiquent la maintenance ne sont plus une rareté: il n'y a pas énormement de choix, mais il y a du choix.

Portrait de Exit

Bonjour,

J'attends mes résultats demain ou mardi et je prendrai une décision en fonction de ceci... Pas simple, mais merci pour vos commentaires qui m'aident dans ma prise de décision.