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Mots clés  : allègement thérapeutique

Je suis actuellement sous truvada + tivicay, et indétectable depuis un mois. Comme "allégement" (au niveau du nombre de cachet à avaler) mon médecin me propose de passer à Triumeq.

Je me pose la question suivante: si je souhaite connaître les effets secondaires à moyen/long terme du truvada + tivicay, ne serait-il pas mieux de continuer avec cette combinaison pour voir si je continue à bien la supporter?

Quels sont les éléments à prendre en compte pour décider de changer de médicaments alors que tout se passe bien?

Merci pour votre aide!

Commentaires

Portrait de Charles-Edouard

Ta combo actuelle est:

DTG/TDF/F-3TC

la proposition est :

DTG/ABC/3TC

donc pour faire simple, c'est une pilule au lieu de 2, une economie de 100 €, au prix d'un passage par ABC (abacavir), et d'un test génétique. 

Pendant ce temps, la stratégie alternative, DTG/3TC, est en cours d'essai ANRS. Resultats dans 10 mois. Les essais (hors ANRS) sont tres encourageants.

dans cette perspective, le passage par Abacavir n'est pas génant, mais modestement interessant.

En tout état de cause, garder un oeil sur DTG/3TC, (Lamidol), qui permet de se débarrasser aussi bien de TDF que d'ABC, ce qui constitue un allegement a proprement parler.

Portrait de Fonkyb

je ne comprends rien à ce que tu écris Charles-Edouard ^^

Portrait de frabro

Le fait de passer de deux pilules à une seule mais qui contient plusieurs molécules (trois pour le cas cité) peut constituer une simplification des prises mais en aucun cas un allègement.

L'allègement, c'est soit réduire le nombre de molécules (passer de trithérapie à bithérapie ou monothérapie) soit de réduire le nombre de prises hebdomadaires tout en gardant le même nombre de molécules.

Le choix "de confort" est de passer à une pilule par jour au lieu de deux, mais ce choix t'appartient.

Portrait de Exit

Lors de ma dernière visite chez mon infectio, j'ai parlé avec elle de l'allègement.

Elle m'a dit que pour commencer un allègement, il fallait être au moins à 2 ans d'indéctabilité, et qu'elle était contre l'allègement ICCARRE, à savoir passer de 6/7 puis 5/7 puis 4/7. Pour elle l'allègement sera donc de passer en bithérapie puis monothérapie... Mais pas avant 2 ans me concernant :(

D'ici là je vais en manger du Stribild :( surtout que je le supporte moyennement (toujours des sensations désagréables de chaud et froid au visage, sur les jambes et bras).

Portrait de lapinpositif

quelles sont les raisons pour lesquelles ton infectio ne veut pas te passer en bi ou monothérapie maintenant? CD4 trop bas? Traitement en cours de moins de un an?

Portrait de Charles-Edouard

lapinpositif wrote:

quelles sont les raisons pour lesquelles ton infectio ne veut pas te passer en bi ou monothérapie maintenant? CD4 trop bas? Traitement en cours de moins de un an?

Question tres (im) pertinente !

il avait 500 CD4 et une CV mini- mini (a 1500-3000) avant de commencer le traitement. Il a commencé il y a quelques semaines...

il était tres largement éligible pour un protocole style PADDLE, qui a fonctionné nickel et que les américains sont en train de reprendre a leur compte.

il y avait donc des alternatives. Mais sauf a tenir tete au toubib, ce qui dans le cas présent, était tout a fait possible, on entre en consultation avec ses idées personnelles et on en ressort avec l'ordonnance... du médecin...

medecin de province...

il y a tant a ingurgiter, au début, qu´on ne peut que difficilement eviter ce genre de situation.

Si le patient a engagé l'affaire d'une facon qui ne lui convient qu'a moitié, la vraie question est comment faire maintenant ?

*** Un propos a été modéré ***

Portrait de Exit

Pour l'instant je ne suis que à un mois de traitement, j'entame ma seconde boite demain, je n'ai pas encore reçu les résultats de ma prise de sang, je ne sais donc pas si je suis indétectable : prochain RDV en avril.

Après pour ce qui est de l'infectiologue, apparamment comme j'ai compris, elle n'est pas seule à prendre la décision, ils sont plusieurs infectiologues à se concerter sur quel traitement prescrire etc...

Mais c'est vrai que j'espère passer en bithérapie avant deux ans de traitement :/

Portrait de Charles-Edouard

ici, tel que le sujet a été initié, l'allegement s'entend comme la réduction du nombre de molecules. Il y a d'autres modalités.

il y a un probleme de contexte. Si l'on avait eu, des le debut, les molecules puissantes et efficaces que la R&D est seulement en train de sortir, la notion meme de tritherapie n'aurait jamais vu le jour. On a fait une progression mono, bi, tri que parce que les molécules d'antan n'etait pas efficaces et robustes. Dans 10, 20 ans on regardera en arriere et on les verra comme on voit un minitel aujourd'hui.

Un jour le basculement va se mettre en marche.

Stribild, et son successeur, Genvoya sont au noeud de ce baculement. Tivicay en est la cheville ouvriere.

Aux USA, Stribild ( bientot genvoya) sont au top 3 de ce qui est recommandé. La bas, il ne viendrait a l'idée de personne de mettre en doute en tel choix. Mais la bas toute la recherche clinique est dans les mains des labos.

Ils commencent a peine a envisager d'essayer d'obtenir des financements pour de petits essais en Bithérapie, alors qu'a Paris, Orléans, Montpellier, Toulon, Barcelone, Amsterdam et Buenos Aires, on a déja les resultats. Les resultats a la semaine 26 sont publies depuis maintenant 4 mois... Donc les cliniciens, entre eux, connaissent deja, peu ou prou les resultats a la semaine 52.

Et sur ces villes la, la prescription Bi (ou mono, plus rare) semble se répendre, a les lire les témoignages, ici.

Dans le contexte Francais, en 2016, le paysage est donc en train de changer, du a une histoire plutot favorable.

On trouve (enfin...) suffisement de medecin prescripteurs.

Il importe assez peu de savoir quand ce jour viendra: mi 2016, 2017 , enfin...  c'est proche.

c'est la qu'on se rendra compte, c'est un simple mécanisme de simplification, que pour arriver a une mono de Tivicay, c'est plus simple s'il on vient d'une Bi a base de Tivicay, et une Bi a base de Tivicay, plus simple si l'on vient d'une TRI a base de Tivicay.

Et que l'on regardera son tableau de molecule, en pointant du doigt Stribild, on demandera au tableau s'il existe un chemin simple pour y arriver. Il n'y en a pas d'immediat... Mais le sujet traité ici (Tivicay / Truvada) est une passerelle interessante a discuter avec le medecin ( ou alors Triumeq)

Il n'y a pas de bon ou mauvais ou meilleur choix intrinsequement, mais dans un contexte.

Et notre contexte est tres en pointe, comparativement a ce qu'on trouve ailleurs, sans meme aller bien loin.

ce serait dommage de ne pas profiter de notre avantage et de l'opportunité qui s'ouvre

Portrait de hugox

Passer de 6/7  5/7 4/7  moins pour certains

ou

en bithérapie ou monothérapie

ou les 2? Si ça existe...

Portrait de bubulle

Je me pose exactement la même question que toi Hugox!

Dois-je poursuivre mon allègement tri ou passer en bi ou mono...?

Je trouve que ça va super vite, un peu comme pour les nouvelles technologies.

Le temps que je m'intéresse à l' Iphone 1, le 8 est déjà sorti ;)

C'est à la fois enthousiasmant (on ne cesse d'aller vers du mieux) et déroutant (on a un 'projet' avec un médoc mais on se dit qu'on devra le changer même si le projet commence bien).

Si quelqu'un sur le site peut m'expliquer s'il vaut mieux une mono quotidienne qu'une tri Eviplera en 4/7, je suis preneur.

Portrait de lapinpositif

On attend toujours les conclusions de l'étude essai 4d sur l'intermitence des traitements. je ne trouve rien là dessus malgré mes recherches. Secret?

A priori, mon infectio est plus favorable à une maintenance journalière avec TIVICAY(dolutégravir) + EPIVIR(3TC/Lamuvidine) programmée, s'il ne change pas d'avis, en avril....

Portrait de Backonthestage

Vaut ce qu'elle vaut mais je pense qu'un allègement en mono therapie est plus léger en terme de chimique qu'un médicament qui contient 3 molécules diffèrentes même à 4 sur 7.

j'ai commencé ma mono therapie depuis 7 jours avec Tivicay en 7 sur 7 et pour l'instant tout va bien.

Ceci étant chacun doit discuter avec son médecin pour savoir ce qui est le mieux pour lui

Bonne soirée 

Portrait de Charles-Edouard

Backonthestage wrote:

je pense qu'un allègement en mono therapie est plus léger en terme de chimique qu'un médicament qui contient 3 molécules diffèrentes même à 4 sur 7.

l'argument est tout a fait pertinent.

moi, je Fromage ET Dessert... 

Fromage en premier ( s'il est proposé)

Portrait de hugox

on peut passer de tri à bi ou mono?

déjà pas facile l'allègement simple....

Portrait de Backonthestage

Au début médecin et le consortium n'étaient pas pour une mono therapie Tivicay. Fort des retours de Charles Édouard et Fabro, j'ai expliqué ma motivation et je lui ai demandé de se renseigner. Vu que c'est une femme top, elle a contacté Mme Kathalma et son retour a été positif du fait que je sois 100/100 observant, CV indetectable depuis 15 mois et 574 cd4 nous avons décidé de tenter le coup.

Cela fait 8 jours aujourd'hui. J'ai changé la prise à 10h le matin au lieu de 21h, 21h était l'heure de la prise depuis 2h car j'ai constaté des difficultés à l'Endormissement, réveils fréquents. . Fort du retour de Fabro et son expérience nous avons décidé de passer à 10h le matin...cela tombe bien car je pars 24 jours en Asie avec un décalage de 8h soit une prise de 16h heure local ce qui me permet une prise toutes les 24h même en voyage. 

Depuis le sommeil est beaucoup mieux. .

1er cv le 4 avril puis à tous les mois sur 5 mois, puis à tous les 3 mois.....

Bonne journée 

Portrait de balto147

Backonthestage, quelle était ta CV avant le commencement du traitement?

Portrait de Backonthestage

1 million de copies...je reverifies et te redis avec 530 cd4 

Portrait de Sealiah

D'envisager un allégement soyons indétectables.Voyons les effets secondaires pas ceux qui sont suggérés à la lecture de la notice.Je lis des effets secondaires que certains ont au bout de deux jours de prises alors qu'il nous a fallu 3 ans pour commencer a les ressentir.Moi tu ne me le fait pas.Les mono et bi ne répondendent pas à la complexicité de la manifestation du VIH.Une mono n'est pas un 3 en 1.C'est une molécule qui va combattre le virus sur un seul aspect de sa présence;intrusion, copiage,multiplication pour faire simple.Je ne sais pas si l'on peut actuellement faire un allégement avec une monothérapie? Qui parle d'allègement aujourd'hui?Celui qui vient juste d'initialiser une tri pour être indétectable? Celui qui depuis 20 ans et plus souffre du surdosage?Pendant quinze ans j'ai pris des cachetons à donf.J'imagine ceux et celles qui en ont pris pendant 25 ans.

Laissez moi me gausser.Je ne développe pas plus , je risquerais de vous déranger dans vos élucubrations..

Légion.

Portrait de Exit

C'est possible de ressentir les effets secondaires très tôts. Me concernant, je les ressens déjà , même pas deux mois de traitement et j'ai ressentit les effets assez rapidement et je suis déjà en surdosage d'après mes prises de sang, soit 3 semaines de traitements.... Ok on est vite indétectable, mais les cachets sont quand même fort je trouve, j'espère avoir un allègement assez rapidement.

Portrait de Sealiah

Que les traitements actuels sont plus agressifs.Evipléra mon dernier traitement depuis sa sortie dans le commerce ne me pose pas encore de souci.J'aurais pu faire avec le premier qui m'a été proposé en 96.J'avais à l'époque 36 ans.Le mec super canon, bien dans son slip.Nous ne savions pas que physiquement nous allions en chier: lipo, dérangement mental,articulaire et je t'en passe des meilleurs et des pires.J'ai des amis du même âge que moi.Je suis un privilégié.Je suis moins canon mais toujours bien dans mon sleep.En juillet je passe sous les nouvelles molécules et on en reparle.Je prends même le même traitement que toi.Moi je suis sans concession..Nous sommes tous en surdosage.Mais delà à me plaindre pour une rougeur ou une pelade je crois qu'il y a une part des choses à faire.En lisant les notices j'aurais arrété de suite les tri.Juste pour des diarhées qui ne me sont pas coutumières.Prenez un peu sur vous.

Je te souhaite l'allégement.C'est ce que nous demandons depuis 20 ans.Nous sommes obligés de le faire sans le consentement de l'infectiologue.Nous vous l'offrons.

Je ne sais pas si tu connais des S+ de 83.Discutes avec eux et tu comprendras que ta situation actuelle est confortable.Je ne vais pas développer , je risque d'être désobligeant.

Vos dialogues me font penser au jeune con qui s'adressant à un rescapé de la guerre 14-18 ,amputé des deux bras et pieds/Il nous faudrait une bonne guerre..Pas grave si tu ne comprends pas.

Lohic

Portrait de franckysud

tout les jours je me dis "heureusement que ça m'arrive aujourd'hui"

moi, j'en ai vraiment une conscience aiguisé..

je susi devenu S+ uniquement de ma faute, aucun accident, juste un comportment à une époque où, alors que j'étais parfaitement au courant des risques, je n'ai pas voulu l'entendre...c'est comme ça, on ne fait pas toujours comme dans les livre, et c'est tout aussi bien, c'est aussi ce qui nous donne une personnalité, de la complexité.

donc, dans le fond je me trouve super chanceux, car je trouve qu'au final le prix que moi en 2016 j'ai a payé n'est pas si lourd que ça.

il faudrait vraiment aussi que les gens expliquent ce qu'ils entendent par "effet secondaire".

dans les 3 première semaines, je "sentais" que je prenais un traitement, (léger vertige après la prise des cachet), à ce moment là, je me suis dit, si c'est comme ça pour les 30 prochaines années, je peut le gérer.....puis c'est passé.

donc pour l'instant, par effet secondaire, moi j'entends les éventuelles sur-risque que le traitement peut me faire courrir sur certains organes (risque cardiaque ou au niveau des reins)..pour l'instant, je n'ai rien dans les analyses, donc rien à dire hormis que comme d'habitude, il est plus simple d'avoir peur d'une chose hypothétique qui peut être ne se déclanchera jamais..mais en réalité, il s'agit juste d'une statistique parmis d'autre...à ajouter à celle que tu as si tu fume, si tu boie, si tu ne fait pas de sport, si tu mange des cohonneries etc...

le statut S+ m'a filé un coup de pieds au cul pour revoir toutes mon hygiène de vie, au moins si demain j'ai des effets secondaire je saurai que je n'accuserai pas la mauvaise cible...dire "c'est la faute au traitement" alors qu'en réalité il 'agit peut être juste de la goute en trop, mais qui n'aurai rien déclanché si il n'y avait pas eu tout le reste avant...

plus le temps passe et plus je me sent confortable avec ma situation de S+, je n'ose même pas immaginer les angoisses et les moment terrible qu'ont du traversé les S+ dans les années 80-90.

je suis plutôt d'accord, parler d'allégment juste après le début du traitement, c'est un peu rapide en besogne...mais par contre, c'est très reconfortant de pouvoir se projeter dans une pespective positive, le tout est de trouver le bon équilibre pour ne pas rentrer dans la frustration de l'attente mais ne pas bruler les étapes au risques de faire des choses négative pour notre santé..

Portrait de jl06

Tu parle d,un statut ,pas la gloire non plus ....en deux ans de sero tu ne fait qui pensé tout les jours ....comment ecrire un truc pareil (se sentir confortable dans cette situation ) j,ai du raté un truc moi....

Enfin si quelqu,un veut ma place pour se sentir bien !!! 

Portrait de mec95

la chance pour moi aussi de l'avoir eu que en 2014 avec un traitement dans lequel je me sens confortable.

SmileTongue Out

Portrait de Exit

Sealiah wrote:

Que les traitements actuels sont plus agressifs.Evipléra mon dernier traitement depuis sa sortie dans le commerce ne me pose pas encore de souci.J'aurais pu faire avec le premier qui m'a été proposé en 96.J'avais à l'époque 36 ans.Le mec super canon, bien dans son slip.Nous ne savions pas que physiquement nous allions en chier: lipo, dérangement mental,articulaire et je t'en passe des meilleurs et des pires.J'ai des amis du même âge que moi.Je suis un privilégié.Je suis moins canon mais toujours bien dans mon sleep.En juillet je passe sous les nouvelles molécules et on en reparle.Je prends même le même traitement que toi.Moi je suis sans concession..Nous sommes tous en surdosage.Mais delà à me plaindre pour une rougeur ou une pelade je crois qu'il y a une part des choses à faire.En lisant les notices j'aurais arrété de suite les tri.Juste pour des diarhées qui ne me sont pas coutumières.Prenez un peu sur vous.

Je te souhaite l'allégement.C'est ce que nous demandons depuis 20 ans.Nous sommes obligés de le faire sans le consentement de l'infectiologue.Nous vous l'offrons.

Je ne sais pas si tu connais des S+ de 83.Discutes avec eux et tu comprendras que ta situation actuelle est confortable.Je ne vais pas développer , je risque d'être désobligeant.

Vos dialogues me font penser au jeune con qui s'adressant à un rescapé de la guerre 14-18 ,amputé des deux bras et pieds/Il nous faudrait une bonne guerre..Pas grave si tu ne comprends pas.

Lohic

Donc en faite si je comprends bien, parce que certains ont eu des vies pire que la nôtre, on a pas le droit de se plaindre...

Chacun ressens le traitement différemment, sans doute d'après nos gênes, notre poids, je fais 62 kg, je suis pas bien gros, c'est pas parce que pour toi, Stribild te va très bien que pour moi c'est la même chose. Tu parles de douleurs articulaires, moi j'ai des douleurs dans les bras et jambes, certes c'est supportable, mais je vois pas en quoi c'est mal d'en parler à mon infectio si il y a possiblité de faire en sorte que ça se passe mieux...

Ah ben oui, faudrait que je pense à tous les morts de 14-18.

Ce soir je vais regarder Saw, ça va me remonter le moral !

Portrait de Exit

mec95 wrote:

la chance pour moi aussi de l'avoir eu que en 2014 avec un traitement dans lequel je me sens confortable.

SmileTongue Out

Oui on a de la chance à l'heure actuelle, je ne dis pas le contraire, il faut juste trouver le traitement et le dosage qui nous va. Un seul cachet c'est super, mais pour le dosage c'est un peu moins bien.

Portrait de franckysud

JLB06 wrote:

Tu parle d,un statut ,pas la gloire non plus ....en deux ans de sero tu ne fait qui pensé tout les jours ....comment ecrire un truc pareil (se sentir confortable dans cette situation ) j,ai du raté un truc moi....

Enfin si quelqu,un veut ma place pour se sentir bien !!! 

statut, au sens "état" (comme les résultats de prise de sang où tu as "statut sérologique" etc..)....en aucun cas dans le sens situation social ou autre..

et oui, je suis de mieux en mieux dans ma tête par rapports aux inquiétudes que j'avais lorsque  j'ai appris que j'étais S+, je ne vais pas m'excuser de reussir à bien le vivre..je n'y pense plus vraiment...j'ai même besoin d'une routine pour ne pas oublier de prendre mes cachets, donc oui, je peut écrire un truc pareil, après, je me doute bien que tout le monde ne ressent pas les angoisses et le stress de la même façon, j'ai pas mal travaillé sur moi même pour apprendre à gérer ce genre de chose, et bien avant le hiv..mais bon, c'est une autre histoire.

je suis trop positif, ca doit me rendre un peu con.

Portrait de Sealiah

Tu peux toujours de plaindre.Tes analyses sanguines de raméneront à ta réalité.J'aurais dû en 95 surfer sur la vague VIH pour obtenir des aides.Mon infectiologue ne n'y saurait pas opposé.Stade SIDA en 97 j'aurais pu aussi me morfondre et je toucherais à l'heurre actuelle une pension.Plus besoin de galérer pour trouver un taff qui correspond à ma santé.Pas le VIH mais les effets secondaires des ARV.J'ai parlé de mes souci articulaires à l'infectio qui m'empêche actuellement de rester dans un travail physique plus d'un jour.Vos analyses sont nickel, indétectable.

Le rhumatho me gave de cachetons qui ne résolvent en rien mon souci.20 ans d'ARV qui ont bien maintenu mon virus .Je suis potentielement non dangereux.Mais à quel prix?Ma santé.

Mon délire il est là.Les ARV détruisent ta santé physique sur le long terme.Les accuser pour plaider ma cause, c'est impensable.Un médicament ça soigne.

Quelle alternatirve ais-je?Redevenir potentielement dangereux en arrétant les ARV.Trop tard.

Je ne suis pas le plus à plaindre.Certains de mes amis galèrent tout autant.

Mon voyage à Aden sera le dernier.