Un compagnon de longue date

Mots clés  : Triumeq

depuis 3 mois sous triumeq , je commence à déchanter douleur aux reins assez vives , 

A voir

Commentaires

Portrait de Backonthestage

Je n'ai rien à dire pour Triumeq..quelques nausées, troubles de sommeil, douleur à l'épaule. ..mais je passe en monotherapie Tivicay le 23 février. ..donc à voir si cela venait du Triumeq 

Bonne journée 

Portrait de Saamred

Je suis sous kivexa + tivicay depuis 3 semaines ( indetectable en deux semaines + 650 cd4) je passe sous triumeq la semaine prochaine je savais pas que c'etait possible d'être en monotherapie juste tivicay ? Dis moi en plus stp ;) 

Portrait de Backonthestage

Cela fait 2 ans que je suis seropositif indetectable après 4 mois..bilans ok passage par kivexa edurant puis kivexa tivicay puis triumeq. ...

parce que je suis observant sans faille, indectable depuis 15 mois et aucune autre infection alors avec ma virologue nous avons décidé de tester la mono tivicay. ..fort des conseils de Charles Édouard, ses arguments ont fait mouche..

Mono oui suivant tes bilans et surtout après plusieurs mois d indectabilite. ..

Début le 23 février pour moi et 1er bilan le 4 avril puis 1 tous les mois durant 3 mois, puis 1 tous les 3 mois durant 6 mois puis 1 par semestre 

Je vous tiens au courant

Bonne journée 

Portrait de Nadyne Mand

Bonjour, pour ma part, je suis sous Triumed depuis 5 mois, le traitement est une prise par jour, nickel, et une charge virale indétectable mais depuis quelques semaines, j'ai de forts troubles de mémoire, donc je me pose la question si cela ne viendrait pas de cette molécule. A voir....

 

Portrait de epim'

Je me demande où ils sont aller chercher ce nom! ça fait vraiment penser à meK, voire 3 meKs...

Pour en revenir au sujet, pour moi Trimeq ou tivicay + Kivexa = kif kif sauf que G plus qu'un seul comprimé à prendre.

Et surtout, plus besoin de manger un truc avec la prise.

Après je n'ai pas beaucoup de recul, G commencé mi août: RAS côté CD4 et CD4/CD8 (ou l'inverse). Je l'ai déjà dit, légère cytolyse hépatique = les ALAT qui remontent mais en dessous de 3 fois la normale supérieure.

AUCUN changement du côté des effets secondaires: PAS d'insomnies mais toujours des vertiges, des moments de mal-être genre je vais tomber dans les pommes, des rêves étranges... MAIS j'avais déjà ça avant avec Prezista et Kivexa!

Je suis aussi à fleur de peau, voire fleur bleue du genre à "pleurer" quand je regarde les téléfilms de M6... Dépression latente... ou effets des ARV?

En tout cas, pour moi, à ce jour, TRIUMEQ ça gère!

Portrait de tritoman

Backonthestage wrote:

Je n'ai rien à dire pour Triumeq..quelques nausées, troubles de sommeil, douleur à l'épaule. ..mais je passe en monotherapie Tivicay le 23 février. ..donc à voir si cela venait du Triumeq 

Bonne journée 

bonjour à tous

pour moi je suis bientôtt à 4 mois en mono tivicay 7/7 jours et franchement c'est du bonheur, tu verras y a pas photo!!

tiens nous au courant!Laughing

Portrait de Backonthestage

Merci beaucoup et je suis certain que tivicay en mono va me convenir 

ravi de savoir que pour toi c'est le bonheur...je vous redis à mon retour de voyage en Asie au environ du 30 mars cela me fera 5 semaines en mono......

Bon Weekend 

Portrait de carvin

epim' wrote:
  Je suis aussi à fleur de peau, voire fleur bleue du genre à "pleurer" quand je regarde les téléfilms de M6... Dépression latente... ou effets des ARV?

Salut à tous. J'ai aussi des passages d'hyperémotivité comme ça... j'ai envie de chialer pour le moindre bisou que je vois à la télé ou certaines chansons !!!

D'autre part, comme tous les ARV Triumeq a des effets sur mon système digestif (ballonnements, légères diarrhées, flatulences) mais çan c'est moi....tous les ARV m'ont toujours fait ça. Là je dois dire que je maitrise vraiment beaucoup mieux qu'avec les autres....avec de la menthe poivrée par ex...super efficace.

En revanche, j'ai vraiment un souci d'incidence sur mon sperme : il est devenu progressivement très très épais et en moindre quantité !

Quand je dis "épais" c'est vraiment très épais !!! Du genre qui ne peut même pas sortir tellement il est presque déja coagulé !

quelqu'un connait ça aussi ??!

merci

Portrait de Saamred

Bonsoir tout le monde,

Alors voilà je voudrais parler,dialoguer des parcours et des ressentis des personnes qui sont sous triumeq (association de kivexa et tivicay).

Me concernant j'ai été découvert séropositif courant decembre,primo infection estimé octobre et traitement un mois kivexa,tivicay (indétectable au bout deux semaines) puis la depuis un mois l'association de ces deux cachets donc triumeq ma charge virale avant traitement etait de 10 ooo et 500cd4.

Apres environ deux mois je suis toujours indétectable et 560 cd4 j'attend les résultats de début mars.

Je voulais savoir ce que vous en pensez ? Ceux qui prennent triumeq comment vous vous sentez ? Effets secondaires ? À quel heure vous le prenez ? votre parcours un peu quoi.

J'ai discute avec mon infection pour un allègement elle m'a dit apres 6 mois de traitement et d'indetectabilite donc d'ici juin on pourra prétendre à une monotherapie tivicay j'ai tellement hâte car je suis jeune et j'ai envie que tous ces cachets font le moins de dégât possible sur mon organisme.

En espèrant avoir plein de réponses de vous, merci ;)

Portrait de Victoire78

Moi aussi je suis sur Triumeq depuis mon dépistage en octobre dernier cv indétectable apres 3 semaines de prise ,mais je me rend compte que je perd beaucoup les cheveux , heureusement que je mets des rajouts.

Portrait de manulyon

Ca fait depuis le mois de juin 2015 que je suis sous triumeq, aucun effet secondaire j'en ai jamais eu d'effet secondaires avec mon autre traitement, je ne sais pas combien de temps ça va durer mais ça va.

Part compte j'ai soif très souvent.

Portrait de smartcity

Cela fait un mois que j'ai ce traitement et aucun effet indésirable(vraiment indésirable,),on verra après la prise de sang, si cela change quelque chose.La prise est le matin ,quand je me lève..peu importe l'heure,le décalage horaire et de savoir si c'est avant,pendant ou après le repas..les différents  traitements n'ont jamais été une contrainte pour l'heure de la prise ...et à chaque résultat ,les taux sont dans la moyenne..et la charge virale toujours indétectable.Chaque personne réagit différemment.J'ai cette chance avec les traitements,je n'ai jamais eu les symptômes qu'ils mettent sur la notice du médoc.

Portrait de P'tit suisse

voila ça y est.... Déjà 15 jours sous Triumeq. 15 premiers comprimés parmi la multitude à venir. J´ai appris ma seropositivite fin janvier déjà, mais jai du attendre quelque peu avant d'entreprendre ce traitement. A ce jour, pas d´effet secondaire. Je prie pour que cela continue....

840 cd4 et 1300 de charge virale avant le début du traitement. Prochaine prise de sans demain... 

Portrait de Leoj

hello

je suis sous triumeq depuis presque une année, pas de soucis particuliers, quand je lis les commentaitres je retrouve quelques symptomes des uns et des autres,  (problème mal ventre, problème hypermotivité) mais je ne relie pas forceemnt à cette molécule, comme tous le monde, on a parfois mal ici ou là, sans savoir pourquoi!!

bonne soirée

Portrait de 1erjourdurestedemavie

Bonjour à tous, 

C'est vrai que je ne viens plus souvent sur ce site... peut etre en ai je moins besoin ? Mais je me dis qu'il me faut y revenir pour aider les autres comme on m'a aidé lors de la découverte de mon VIH.

Depuis 14 mois, je suis sous Triumeq après avoir pris les traitments classiques qui en dehors des diarrhées posaient problème également pour le rein.

Depuis 14 mois, j'ai oublié que je prenais un traitement, presque aussi que j'avais le VIH...

Je voulais donc vous faire part de ma petite expérience et vous dire qu'on peut avec le temps vivre normalement.

J'attends les résultats de ma prise de sang mais mes CD4 ne remontent pas vite. C'est le seul hic. Depuis sept 2013 où j'ai été détecté, mes CD4 se sont stabilisés aux alentours de 360 (20%) avec un rapport à ,30 / CD8.

Portrait de jesuisdu13

Salut à tous

pour ma part apres kivexa tivicay, je suis depuis quelques mois en triumeq 4/7

je me pose aujourd'hui la question d'un allegement suplémentaire

qu'en pensez vous :

1/ triumeq 4/7 (j'y reste)

2/ Mono de Tivicay, je stop le kivexa et je tente de conserver du 4/7

j'aimerai la 2 mais j'hesite a le proposer a mon doc ...

qu'en pensez vous ?

Portrait de vitalité

 J'ai pris triumeq pendant 1 mois et demi et cela m'a occasionné des problemes de sommeil et de memoire .

Je me demande ce que cela peut faire sur le long terme ?

Je commencé a me sentir mieux 2 jours apres l'avoir cesser

Trop dure pour ma petite tete ..

Bon, comme j'ai encore d'autres choix , je vais l'oublié pour l'instantWink

Portrait de Charles-Edouard

jesuisdu13 wrote:

1/ triumeq 4/7 (j'y reste)

2/ Mono de Tivicay, je stop le kivexa et je tente de conserver du 4/7

Pas sûr de bien comprendre ...

Tu parles de passer de :

1/ ICCARRE 4/7 'classique' (quoiqu'avec Triumeq)

à

2/ Mono de Tivicay en 4/7 (intermédiaire entre mono-Tivicay 'classique', en 7/7, et Hypodolu, qui est le mono-Tivicay en 1/7)

Est-ce bien cela?

Portrait de Saamred

C.Edouard quand tu parles d'hypodolu c'est 1/7 mais la monothérapie classsique tivicay 7/7 on peut la descendre donc "sans risque" à 4/7 ? y'a-t-il des essais qui montrent jusqu'à quel seuil le tivicay seul fonctionne encore ?

Pourquoi es-tu sceptique à l'alegement de triumeq car la mono tivicay fonctionne mais triumeq a l'abacavir et la lamuvidine en plus de tivicay donc pourquoi cela ne fonctionnerait pas ?

Portrait de Charles-Edouard

Saamred wrote:

Pourquoi es-tu sceptique à l'allegement de triumeq ...

D'où tiens tu que je suis 'sceptique' concernant l'allègement 4/7 avec Triumeq ?

Oh... Je l'ai peut être été... Un temps... Un temps qui était avant que Wainberg (et d'autres) explique en quoi Dolutégravir change la donne. il y a eu un temps où Leibowitch soit même était sceptique quand à l'usage (allégé) des INIs. Ce temps est révolu.

Ce sont les travaux de Weinberg, que j'ai présentés (j'ai transcrit et traduit son interview en Francais), ces mêmes travaux, qui sont présentés dans un récent numéro de Catie (en Francais) qui m'ont ouvert les yeux. A l'origine ses travaux ont été publiés dans des revues spécialisées, en anglais, payantes, où le commun des mortel ne peut piger qu'un mot sur deux. Donc ca prend un peu de temps avant de piger.

C'est d'ailleurs jesuisdutreize, qui, le premier, a discuté ici même de l'allègement 4/7 avec Triumeq. Au début, cela m'a pris à contre-pied, vu que c'était nouveau. Mais ca c'était avant...

Dolutegravir est la toute dernière molécule innovante, et, le fabricant a peu communiqué sur sa puissance. Donc il faut fouiller un peu.

Je dois à jesuisdutreize, ou Weinberg ou Lafeuillade d'avoir viré ma cuti.

Maintenant, je sais où m'en tenir, pour moi même, sur la proposition de Lafeuillade (Hypodolu), qui fonctionne depuis 6 mois pour moi, alors, depuis, à l'évidence, toutes les solutions intermédiaires, depuis la Bi de tivicay au 4/7 (ou moins) de Tivicay ou Triumeq, me semblent dignes d'interet.

Il y a des propositions d'allègements qui sont des impasses, conditionnées et aléatoires (ex: TRUELIGHT) et d'autres qui sont des passerelles (ex. Tivicay+Lamivudine), passerelles qui permettent un premier progrès et qui permettent de se positionner pour la suite. Il faut penser son coup en ayant en tête le suivant.

jesuisdutreize en est le parfait exemple: il envisage de faire évoluer son 4/7 Triumeq vers un 4/7 Tivicay.

Ca évolue, c'est Darwinien... On évolue ou on est sur la touche.

Portrait de jl06

Ici impossible de demander un allégement ,personne veut riens savoir ! 

Portrait de Liloodav

Bonjour,

Nouveau sur le site. Pour ma part, je commence Triumeq demain mais l'ouverture de la boite avec l'avertissement concernant la dangerosité du produit me rend plus que perplexe. 

En en gros, vous pouvez mourir. Ca fait quand même un peu peur.

J'étais sur Tivicay et Edurant. Mais trop de douleur abdominale et au niveau des reins. Les reins sont limites et en 1 an ils auraient dû remonter. Je m'inquiète un peu.

Portrait de Saamred

Pourquoi tu essayes pas la monotherapie tivicay ou à la limite tivicay + epivir (lamivudine)

et dans le triumeq ta le tivicay mais aussi et surtout le kivexa (abacavir + lamivudine) qui lui cause souvent des petits soucis digestifs moi je suis sous triumeq depuis janvier et je vais forcer pour passer en mono tivicay : tu passe quand même de 600mg d'abacavir,300 mg de lamivudine,50mg soit 950mg d'arv quotidien à un tout petit cachet de 50mg de tivicay pour la mono.

Portrait de Charles-Edouard

Liloodav wrote:

En en gros, vous pouvez mourir. Ca fait quand même un peu peur.

J'étais sur Tivicay et Edurant. Mais trop de douleur abdominale et au niveau des reins. Les reins sont limites et en 1 an ils auraient dû remonter. Je m'inquiète un peu.

Depuis que l'on fait le test génétique HBL*57?? (j'ai oublié), avant de prescrire un médoc contenant de l'abacavir, (le test est obligatoire en France), il n'y a plus pas d'accident dit d'hypersensibilité; La médecine dans un pays développé (en voie de déclassement, certes...) n'est pas la même que la médecine de brousse.

On reste attentif, bien sûr...

Tout médicament, sans exception, est en partie transféré dans le corps, puis, cette partie est elle même redivisée en 2 parts: une part va dans les cellules du corps, l'autre part est éliminée par le foie (chimiquement) et/ou par les reins (physiquement).

Avec les thérapies 'lourdes' ,il est donc normal de surveiller le foie et les reins. Surveiller ne protège pas. Cela permet tout au plus d'arreter le frais avant qu'il ne soit trop tard.

Qui dit problème de reins qui adieu à l'utilisation de Tenofovir, c'est à dire 3/4 des stratégies usuelles.

Avoir eu des problemes des reins ne prejuge en rien de l'avenir mais c'est un très bon rappel à l'ordre: le médicament n'est jamais innocent.

Pour un même objectif (l'indetectabilité pérenne), moins on en prend mieux c'est: ce n'est tout de même pas difficile à comprendre !

Même si on l'écrivait en chinois ou en javanais, tout le monde comprendrait.

Quand on regarde les stratégies qui permettent d'avancer , à son rythme, vers moins en moins de surmédication, on se rend compte que celles qui gravitent autout du Dolutegravir, offre toute la panoplie: de puis les moins ambitieuses (Triumeq en 6/7) jusqu'aux plus ambitieuses (Hypodolu): il existe toute une gradation, qui permet à la patiente de trouver un équilibre qui la satisfasse.

Dès lors Triumeq est une bonne stratégie.

Ce qui serait dommage , ce serait de s'en tenir là, sans tenir compte des alarmes du passé (les reins...). Donc il est sain, après une période sous Triumeq, de remettre la question sur le tapis (reduction 5/7 et/ou passage en Bi de Tivicay, etc), régulièrement, tous les 6 mois.

L'important c'est de ne jamais quitter le pivot Dolutégravir (sauf incompatibilité), et de toujours perseverer, à son rythme, dans la voie de l'allègement.

Portrait de jesuisdu13

Charles-Edouard wrote:

jesuisdu13 wrote:

1/ triumeq 4/7 (j'y reste)

2/ Mono de Tivicay, je stop le kivexa et je tente de conserver du 4/7

Pas sûr de bien comprendre ...

Tu parles de passer de :

1/ ICCARRE 4/7 'classique' (quoiqu'avec Triumeq)

à

2/ Mono de Tivicay en 4/7 (intermédiaire entre mono-Tivicay 'classique', en 7/7, et Hypodolu, qui est le mono-Tivicay en 1/7)

Est-ce bien cela?

exactement ;) l'idée et de passer en 4/7 mono de tivicay et si resultat positif sur mon cas en hypodolulu 1/7

qu'en penses tu ? j'ai cru comprendre que pour toi c'etait fonctionnel ou du moins que tu te diriger vers cette solution ?

Portrait de mec95

il semblerait que le vih n'arrive pas à muter face au tivicay, pour les patients naif d'anti integrases .. ca laisse songeur.

il semblerai aussi que quand il y arrive il n'arrive plus à se reproduire ensuite ou de façon verrolé,

Portrait de Charles-Edouard

jesuisdu13 wrote:

qu'en penses tu ? j'ai cru comprendre que pour toi c'etait fonctionnel ou du moins que tu te diriger vers cette solution ?

Dans mon billet "HYPO-DOLU : c'est parti !",j'ai décris la méthode que j'ai suivie

Dans mon billet "Hypo-Dolu: ca marche!",j'ai publié résultats et reflexions

Dans un billet à venir, j'expliquerai pourquoi j'ai choisi de faire ce chambardement pour passer 1/7 4-T à 1/7 Tivicay plutot que 1/7 en Quadri ou avec triumeq.

comme j'ai mis moultes details, y compris photos des cv (rapprochées, bien sur...) tu devrais y trouver ton bonheur.

Si tu a besoin de clairification, n'hésites pas à demander

Portrait de jesuisdu13

vous etes au top ;) j'ai du mal a prendre mon tirumeq tellement je me langui ;)

Portrait de Charles-Edouard

jesuisdu13 wrote:

du mal a prendre mon tirumeq tellement je me langui ;)

mon observation perso était (je mets au passé, parceque ca date...) que le 4/7 suffit a se sentir mieux en terme de toxicité

Au dela c'est vraiement l'aisance d'une insousciance retrouvée. Et la, il n'y a rien de tel que le 1/7. Leibowitch a beau dire, en essayant de sécuriser avec le 2/7, le 2/7 ca reste chiant car tu y penses pendant au moins les 24 h. Qui séparent les 2 prises.

Le 1/7 tu y penses avant le ptit dej. Du dimanche, puis c'est fini. Point barre.

je me retrouve vraiment dans les témoignages des ICCARRIENS qui constatent que le virus et sa kyrielle de soucis va en s'éloignant. Honnete, c'est vraiment devenu le cadet de mes soucis

je trouve , d'ailleurs, remarquable les efforts que déploient Richard Cross et son groupe pour ´sensibiliser ´ les autoritées... C'est peinible de devoir reprendre le sujet, avec sérieux, depuis la lettre A, alors que pour soit meme, égoistement, le probleme n'occupe plus guere qu'une infime portion de l'existence

Portrait de Saamred

Mais je me dis que hypodolu c'est vraiment faible tu te dis un seul cachet de tivicay 50mg pour une semaine ? Pour bloquer le virus pendant 7 jours ? c'est pas un peu juste ? Qu'en est-il des reservoirs,de l'inflammation à une dose aussi faible ?

Portrait de Charles-Edouard

Saamred wrote:

Mais je me dis que ...

Qu'en est-il des reservoirs,de l'inflammation à une dose aussi faible ?

Bien sur...On se dit que...On n'imagine mal une différence aussi HENORME entre attaque et maintenance...Et pourtant...Il faut bien analyser le processus de decision qui conduit a definir la dose et a imposer le rythme quotidien. En attaque, oui, c'est bien sur...mais en maintenance, le reste d'une vie ??

Les 3 piliers de l'allegement sont:

efficacité, progressivité, CV rapprochées.

Avec des molecules a l'efficacité douteuse (env. 1 Log, chacune), je concois ton "je me dis que...". C'était des molecules qu'on avaient concu pour autre chose, ou avec des moyens et méthodes du siecle dernier. 

Réservoir... J'ai fait 2 billet sur comment les mesurer. Et je l'ai fait, par 2 méthodes (mes résultats concordent...)

L'inflamation ? Elle ne participe pas a la dynamique de réplication. L'acitivation, oui...mais l'inflamation, non.... Je ne me suis meme pas préoccupé d'elle, n'en n'ayant aucun signe subjectif ni méthode objective

Tu vas bientot entrer dans le mono de Tivicay et je suis pret a parier gros que cela va marcher.

Apres ton année de validation, je serai trop curieux de connaitre ta reflexion a l'idée que tu aurais fort bien pu rester , ad vitam, avec tes 950 mg de trithérapie.

Je n'anticipe pas , mais j'attends avec délectation ce que sera alors ta reflexion sur L'EFFICACITE

Et d'ici là, j'aurais rassemblé les éléments du puzzle. Je peux t'assurer que c'est fascinant... Bien plus saississant qu'un bon polar, et autrement plus vital.

Aborde déja donc ta mono de Tivicay, en confiance... Si quelqu'un a un alignement d'étoile favorable, c'est bien toi... Ch-E

Portrait de Backonthestage

Et je pète la forme... fini les Fatigues, super moral...Libido is back....cv 0 log depuis 3 mois. Autres analyses parfaites....

alors si vous pouvez, faites le...

CE : peux tu nous remettre le lien sur savoir comment connaître l'état des réservoirs stp?

Merci et bon Weekend 

Portrait de Butterfly

Lol ! super alors si ça marche pour vs !! moi je dois le prendre mais il me regarde depuis 5 jrs .. gt en arrêt depuis 5 mois au bout de 25 ans koi ... bonne new .. c sup  Smile a moi d voir mfaut du courage c tout !.. 

Portrait de Butterfly

Est ce bien ? question con car a chacun son organisme mais bon une solidarité de le lire un peu le savoir sur d'autres quoi .... Undecided Non elle m'a donné cs 2 a prendre ! y a 5 mois gt en stribild la tri qui c décloné donc avait du arrêter .... pourquoi ? la vie en rose !!

Portrait de la-vie-en-rose

Tu es en arrêt de ttt depuis 5 mois et ton virologue t'a prescrit Tivicay en mono, c'est bien ça ?

Je trouve ça étonnant... Undecided

Portrait de la-vie-en-rose

Personnellement, sous Triumeq depuis plusieurs mois, j'ai fait une "vacance thérapeutique" Cool de 2 mois en octobre et novembre 2015 car j'ai cru (à tort) avoir fait une réaction allergique à Kivexa début octobre. 

Bilan de novembre : CD4 autour de 130 (stade SIDA) et CV à 100 000. Avis aux amateurs... 

Résultat : reprise en urgence de Triumeq début décembre avec en prime prise de Bactrim (antibiotique) pour éviter une maladie opportuniste. 

Depuis, bilans sanguins tous les mois avec CV détectable et CD4 qui restent bloqués à 200 et donc obligé de continuer le Bactrim. Yell

Dernier bilan en avril 2016 : CV indétectable (ouf !) et CD4 toujours à 200. Donc, je dois continuer le Bactrim jusqu'au prochain bilan + RDV avec le viro prévus en septembre. 

Alors, je dis : vacance thérapeutique, mon cul oui ! Surprised Plus jamais, pour moi. 

Quant à l'allègement, inutile de l'envisager avant un an de tri avec CV indétectable et CD4 à un niveau correct. C'est la procédure que suivent les virologues sérieux et responsables. 

Portrait de la-vie-en-rose

PatButterfly wrote:

Est ce bien ? question con car a chacun son organisme mais bon une solidarité de le lire un peu le savoir sur d'autres quoi .... Undecided Non elle m'a donné cs 2 a prendre ! y a 5 mois gt en stribild la tri qui c décloné donc avait du arrêter .... pourquoi ? la vie en rose !!

Rien compris à ton résumé.

Si tu veux qu'on te comprenne, il faudrait être plus explicite. 

Ce n'est pas ma question qui était con, mais ta réponse. Tongue Out

Portrait de Butterfly

On dirai un poeme .... oui des vacances de TT c bon pour la cervelle mais j'y était forcé , la tri stribild c décloné bref ..... MAIS le plus drole c que je suis remonté ou avance a 25 ans en arrière avec une clarté dans ma cervelle me retrouver dans la peau d'un sain .. est magique - mais pbl de CV faut que jremette lecouvert .. que j'oublie cette magie ... mais je recommencerai ( je me bouste pour les reprendre là ) ls médocs .. Sympa ce poeme ces mots doux .. réel d'un long chemin a poursuivre encore comment , je verrais .. la suite je le dirai d'abord ici dés que je les prends cs nouveaux compagnons on va dire - une forme de colère de haine envers eux ou la maladay ( mais bon y a pas mort d'hommes avec ça )

Portrait de Butterfly

ne soit pas suceptible comme ça pour si peu ... oublie le con merci y a pire dans la vie que la sensibilité sur un mot dit en général dans le sens de ma phrase - ou ta question tu la poses a ma doc ! j'ai répondu tout simplement - en te souhaitant ..... 

Portrait de Sophie-seronet

Salut,

J'ai dépublié, quelques commentaires, dont ceux de Charles-Edouard qui laissent, entre autres, planer le doute sur les vacances thérapeutiques, alors qu'elles ont été chaque fois, vouées à un échec thérapeutique au long court ; et avérées via des études (lire l'expérience de La-vie-en-rose).

L'occasion de dire que Charles Edouard, qui n'est qu'un séronaute parmi les autres, n'a aucune légitimité à prescrire quoi que ce soit sur Seronet, si ce n'est partager son expérience de personne vivant avec le VIH et soit-disant pratiquant un allègement à 1 jour sur 7 en dehors de tout protocole et en payant ses analyses.

Bref, restez prudents !

Ne vous emballez pas sur la couverture, ni sur la littérature de supermarché (via le "blog" de Charles-Edouard qu'il propose en message privé) et surtout restez proche de votre infectiologue.

Et surtout prenez soin de Vous. Sophie

Portrait de Saamred

Moi seropo découvert en décembre dernier et sous traitement depuis fin decembre triumeq j'ai rendez vous dans dix jours ca fera 6 mois d'indetectabilité et de bon résultats biologiques je vais faire partir d'un essai normalement courant juin/juillet d'une monotherapie tivicay j'ai hâte de passer de 3 molecules à un seul petit tivicay 50 mg et ensuite je descendrai aussi à minimim 4/7 quand je vois certains avec tivicay qui sont à une ou deux fois par semaine ça fait rêver faut vraiment préserver sa santé et le moins de toxicité possible courage les amis ❤️

Portrait de Butterfly

J'ai relu mes posts .. j'ai du mal parfois a bien m'exprimer devant un clavier entre autre - c du a la fatigue actuel - ou je me relis me comprend bah .. jperds parfois la construction d'une phrase car passe vite d'une idée a une autre sorry maybe ! Sinon j'ai lu que tu avait pris du bactrim et du kivexa .. le bactrim dans les années 90 ct un peu le début de la maladie ..  m'ont fait aussi des dégats enfin je dormais peu et des maux au bide etc mais il me semble que l'on me l'avait donné en complément avec un antivéral .. on me la arrêté mais gt en AZT aussi ..  le kivexa y a 5 ans je l'ai eu .. idem mauvaise molécules pour moi - donc ça dépend a qui quoi ..  Mais happy que l'on me mette en Bi comme au début des années 90 a la place de tri que j'ai eu 20 ans et quelques .. a voir .. Bonne fin de Journée je stop l'écriture car ( tjrs pas repris par peur le traitement qui est tjrs chez moi ) et vers les 11 hrs du mat un pbl de concentration je suis épuisé là - sorry biz a ts a plus tard !!

Portrait de Butterfly

Merci pour ton petit mot  ! Okay.. et  oui faut rester vigilant et se soigner en fonction de son soi - Bonne Journée - biz ! 

Portrait de Backonthestage

Certes Sophie, Charles Édouard n'a aucune légitimité sur ce forum mais je tiens à préciser que grâce à ses posts j'ai pu obtenir de l'hôpital de Besançon de passer en mono therapie Tivicay. Eh oui, les arguments de CE ont fait mouche après de la cohorte. ..étrange car avant de mettre en avant les informations piocher dans le blog de CE, IL N'ÉTAIT absolu pas question que l'on me passe en monotherapie.... et tout d'un coup... pas de souci MR X, nous allons tenter la monotherapie Tivicay avec vous et vous serez le 1er dans toute la région. ...heureusement que ma virologue connaît le docteur Catherine Katlama de Paris, qui lui a dit de ne pas hésiter car j'étais d'après mon dossier un excellent candidat.

Alors oui CE écrit des choses, mais que l'on le veuille ou non sans ses commentaires et analyses je serais toujours en tritherapie....a méditer. ...

Bon Weekend 

Portrait de jl06

Riens contre C .H. mais j,ai toujour écouté ma viro , trop compliqué en cas de l,explosion  du virus ,

bien sur que un allégement j,y pense mais ....rdv en juillet on va voir 

Portrait de mec95

Sophie-seronet wrote:

Salut,

J'ai dépublié, quelques commentaires, dont ceux de Charles-Edouard qui laissent, entre autres, planer le doute sur les vacances thérapeutiques, alors qu'elles ont été chaque fois, vouées à un échec thérapeutique au long court ; et avérées via des études (lire l'expérience de La-vie-en-rose).

L'occasion de dire que Charles Edouard, qui n'est qu'un séronaute parmi les autres, n'a aucune légitimité à prescrire quoi que ce soit sur Seronet, si ce n'est partager son expérience de personne vivant avec le VIH et soit-disant pratiquant un allègement à 1 jour sur 7 en dehors de tout protocole et en payant ses analyses.

Bref, restez prudents !

Ne vous emballez pas sur la couverture, ni sur la littérature de supermarché (via le "blog" de Charles-Edouard qu'il propose en message privé) et surtout restez proche de votre infectiologue.

Et surtout prenez soin de Vous. Sophie

Même si le tivicay semble être particulier, je pense aussi qu'il faille faire attention, car une fois une résistance acquise on est obligé de prendre de trés vieille molécule qui font beaucoup de mal à l'organisme et déclenche cancer douleur et invalidité chronique.

Bonne journée quand même lol

Portrait de franckysud

j'ai rdv demain avec mon medecin, (le 3° en tout)

je vais passer sous kivexa+tivicay, pour aller après sur triumeq

actuellement je suis sur truvada+tivicay, c'était mon traitement de départ il y a 8 mois, elle m'avait déjà proposé de passer sous kivexa+tivicay au bout de 1 mois, mais j'ai refusé, j'avais besoin de prendre un peut de recule, tout était allé super vite (découverte S+, traitement et 1er CV indétectable 30jrs après)

là, ca va, je suis bien plus clair dans ma tête,

et la lecture des différentes expérience y aide beaucoup, je ne prend pas tout comme paroles d'évengile et en derniere analyse, j'ai totalement confiance en mon viro, mais au moins ca offre des pistes de discussion.

demain, je lui demande clairement les perspectives d'évolutions de mon traitement vers mono tivicay, sans pressions, j'ai du temps, mais au moins, en croisant toutes les sources, j'ai une vision assez clair des choses, plutôt positive et ça m'aide moi, et mes proches

alors, même avec toutes les réserves d'usages quant à la lecture des posts, je tiens à remercier tout ceux qui partagent leurs expériences

Portrait de franckysud

et bien, au final après avoir bien discuté avec mon medecin, je ne suis pas passé au triumeq..

bon, pour faire simple, il n'y a eu aucun blocage ni de sa part ni de la mienne, mais juste que comme le truvada marche nickel et que je n'ai aucun effets indésirable, (les reins son nickel), on a décidé qu'il était urgent d'attendre surtout qu'elle m'a confirmé la dispo prochaine d'une nouvelle version du truvada moins agressive avec les reins...

j'ai posé la question pour les mono-théraphie, elle m'a dit qu'elle attendrait une année d'indétectabilité avant de faire évoluer mon traitement probablement vers une bi-théraphie

donc plutot une approche conservatrice qui l'instant me conviens bien

à confirmer par ceux qui on plus d'expérience, mon médecin me dit qu'il semblerai que le truvada soit un peut plus efficace que le kivexa, un sorte de "traitement de choc"...

donc je fête mes 6 premiers mois d'indétecabilité, et 0.6 pour la rapport CD4/CD8 (l'objectif c'est plus de 0.7, donc pas mal vu que je part de 0.3)

Portrait de mec95

non le kivexa n'est pas moins efficace que le truvada aprés ça dépend surement des gens....

Portrait de Saamred

Moi le kivexa + tivicay (ou triumeq) m'a rendu indétéctable en deux semaines et sont les ARV le mieux tolérés quand on compare les autres connus pour provoquer des lipo,carence,probleme rénaux,osseux,cholésterol etc ...

Après le mieux maintenant,c'est d'être en monothérapie tivicay dés qu'on peut parce que le kivexa c'est quand même deux molécules et à la longue l'abacavir n'est pas anodin non plus ...
J'ai hâte moi j'ai rendez vous semaine pro normalement mono à partir de juin/juillet :)