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Bonjour alors je viens vous donner des nouvelles et j'aimerai avoir des témoignages de personnes en allegement :)

Je voulais prétendre à l'essai moncay (essai d'un bras de personne en monothérapie tivicay et un bras qui continue leur tri triumeq)
Alors tout d'abord,en résumé je suis indétéctable depuis janvier j'ai commencer ma tri (triumeq = kivexa+tivicay) fin décembre si je me souviens ça fait donc bientôt 7 mois que je suis indetectable,l'essai lui nécessite d'avoir 1 an d'indetectabilité. C'est pour ça que ma viro m'a dit qu'elle pourrait pas me faire participer si ça commence car c'est encore trop tôt pour moi mais bon elle ma dit que j'ai démaré le traitement à 510 CD4 donc pas bas du tout,j'avais une petite charge virale 10 100.

L'essai commencera pas tout de suite à Strasbourg ils auront le date le 15 juillet si ça fait ou pas souci de pharmacie ect mais normalement ils le feront vu que c'est un hopital universitaire etc là n'est pas le plus important ...

Actuellement,je suis à 670 CD4 et un bon rapport , j'ai une petite carence en vitamine D elle m'a prescris des ampoules ça devrait booster tout ça ...et j'étais traité tôt moins de 3 mois apres la primo donc normalement pas de soucis mais souhaite attendre janvier 2017 !

Et selon des collègues à elle il faudrait carrément attendrejusqu'à 2 ans même car il y a des risques selon eux que le virus replique même si on est traité et indetectable depuis un an donc en gros faudrait bouffer 2 ans de tri et commencer à alléger (l'essai veut juste un an) 

Là est ma question,même si avec triumeq globalement ça va,j'ai une petite lipo qui commence,des fourmillements,bref pas le top quoi et surtout le kivexa (d'après elle c'est plus le kivexa que le tivicay) me cause des petits soucis digestifs pas de diahrée mais un malaise,ballonement,un inconfort quoi.

Au début elle avait pour projet d'enlever l'abacavir du kivexa et de partir sur une bithérapie epivir + tivicay.

Mais maintenant que ses collègues lui ont parlé,elle a peur que je devellope des résistance sur epivir et tivicay du coup on continue triumeq mais le mois prochain si je veux elle peut me basculer en Truvada + Tivicay en attendant janvier.

Vous pensez quoi c'est quoi le mieux ? Moi j'aimerai bien passer en Truvada + Tivicay mais prendre que le tivicay ... Je sais que c'est pas bon l'allegement sauvage mais je me sens pas bien avec cette tri c'est trop lourd pour moi et plus les mois passent plus mes douleurs,inconfort,lipo s'amplifie ..

Au vu des résultats,et des personnes sur ce forum la mono tivicay 7/7 pourrait fonctionner pour moi (ma viro me la dit) mais le truc c'est d'attendre jusqu'à janvier et ça je veux pas.

Je suis un peu perdu :/

Commentaires

Portrait de Exit

Je te comprends, je ne connais pas trop l'épivir c'est peut être bien.

Pour le truvada, comme j'ai compris il pose des soucis au niveau des os.

J'étais sous Stribild, il y avait du Truvada dedans. Le problème que j'avais est les douleurs musculaires, je sais pas si c'est du au Truvada ou a une autre molécule comme le Ténofovir... Depuis 15 jours sous Triumeq, plus de douleurs musulaires mais j'ai effetivement l'impression que le Triumeq provoque une lipo. Donc pas certain que ce soit mieux au final....

Après pour le truvada, certaines personnes le recoivent bien. Pour les os, le Truvada est néfaste après plusieurs années de traitement, d'ici là tu seras sans doute passé en mono.

Portrait de Saamred

L'epivir (c'est la lamuvidine ou 3tc qui est présent dans le kivexa et donc dans le triumeq) 

Triumeq = Kivexa ( = Lamuvidine + Abacavir) + Tivicay (Dolutégravir)

Je sais que le truvada est réputé pour poser des soucis rénaux ou osseux mais dans l'idée en attendant janvier la seule solution pour plus de triumeq c'était tivicay + truvada parce que la bithérapie epivir + tivicay pour elle paraissait un peu légère après juste 6 mois.

Alors que truvada + tivicay c'est quand même 3 molécules donc ça reste une tri.

Le truc c'est je pensais profiter de la prescription du truvada + tivicay pour commencer la monothérapie tivicay moi même.

Portrait de Exit

Ok je ne savais pas que l'Epivir c'était de la lamuvidine, donc en gros elle te propose de changer triumeq pour des molécules similaires... Ou alors en plus le Truvada.

Portrait de Saamred

Non elle me propose de passer de triumeq à tivicay + truvada

La bithérapie Tivicay + Epivir sont que deux molécules car on a enlever l'abacavir si tu veux c'est le triumeq sans l'abacavir

mais elle a peur que çe soit un peu tôt et que je developpe des résistance sur 3tc et tivicay qui seraient très validantes.

Je comprends pas car beaucoup de personnes sont en mono tivicay ou en bi epivir tivicay tout se passe très bien.
J'ai l'impression que le tivicay fait tout le boulot en fait.

Après je peux concevoir qu'elle ait peur car je suis qu'à 6 mois d'indetectabilité mais bon un moment faut se lancer.

Quand on voit que la mono tivicay rend indetectable des personnes dés la phase d'attaque (merci les étude de Charles Edouard) en phase de maintenance c'est facilement jouable. 

Portrait de Exit

C'est vrai que je n'ai jamais compris pourquoi on nous passe directement en trithérapie, on pourrait directement nous mettre en mono et si ça ne suffit pas nous mettre alors en tri.

Portrait de Charles-Edouard

Je pensais que l'allegement en bi therapie (DTG + 3TC), t'avait été promis...

la pratique de l'allegement, dans sa vision classique, recommandait 12-24 mois d'indetectabilité, c'est un fait. Dans ma vision des choses, on tenait là une bonne régle, une bonne pratique, héritée de la sagesse expérimentale.

La ou cette vision peut etre revisitée, c'est qu'avec DTG, on commence a faire des BI ( et meme des monos) d'attaque, en particulier avec des patients a faible CV. La ou tu es coincé, c'est que tu a commencé le traitement au moment ou ces premiers essais n'etait pas publiés, mais les premiers résultats citculaient (plus ou moins). Suite a ces résultats, des essais de confirmation sont en cours (ex. LAMIDOL).

Ton alignement d'étoiles reste bon. C'est juste un probleme de timing... Tu es bien dans la ligne de tir, mais pas dans la bonne fenetre temporelle. L'important c'est de preserver la molecule maitresse (DTG)

Quand j'ai commencé ICCARRE , j'y suis allé doucement, j'ai fait les CV rapprochées, et, surtout, il y avait déja 275 patients, publiés, qui etaient des prédécesseurs.

Tivicay + Truvada... Ce n'est pas un si mauvais plan... tes reins et tes os ne vont pas fondre en 6 mois... Tu connaitras la tolérabilité du Truvada. Aussi, tu aura ´cassé ´ le coformulé, qui est un carcan, y compris pour le clinicien.

Si tu restes sous Triumeq, qui te dis qu'elle ne te referra pas le meme coup dans 6 mois?

Si tu casses, tu seras en meilleure position de n'egociation, d'autant que les essais seront connus (dont DOMONO prévu pour Oct.), et, dans 6 mois, elle sera a bout d'option dilatoire. Et tu aura 6 mois d'ancienneté en plus.

Le changement vers T&T justifie aussi que tu obtiennes, dans cette période, ces ordonnances de CV complémentaires

et de rappeler que l'on entre en consultation avec des idées personnelles, mais , c'est La FRAU DOKTOR qui écrit l'ordonnance!

Portrait de Saamred

Oui c'est ce que je pensais je vais appeler pour demander a passer sous truvada + tivicay je prendrais un mois et ensuite je commencerai la mono seul de mon côté je sais pas j'ai peur que ça se passe mal ... mais y'a pas de raison la mono en 7/7 a tou fonctionné non ?

Portrait de Charles-Edouard

Tu passes a T&T, que tu prend religieusement, quitte a retourner au charbon dans 2-3 mois. Vers octobre tu pourras y aller avec les resultats de DOMONO en main. Tu verras bien a ce moment la...

Pense a lire les conditions d'inclusion dans les essais, et le protocole de suivi (CVrapprochées)

pour l'instant, tu ne satisfait pas aux conditions d'inclusion, alors que ce n'est qu'une question de temps et de patience

Et tu n'as pas d´acces aux CV rapprochées. 

Ton passage a l'allegement se fera, et, avec la virologue et le suivi biologique. Ca se fera c'est sur. La c'est juste un contre-temps

Pense bien que tu as de la chance... Tu ne satisfait pas aux conditions pour une seule question de temps. D'autres n'y satisfont pas pour des questions de pathologies diverses, auxquelles il ne peuvent rien.

Tu es coince dans un camp de transit avec le meilleur des dossier pour obtenir le visa salvateur, et tu penses a faire le mur?

Portrait de Saamred

Apres je me dis que peut être le truvada serait plus interessant que le kivexa niveau lipodystrophie ? 

y'a-t-il des personnes qui ont connu des changement physiquement ou douleur avec le truvada ?

Portrait de franckysud

je suis sous truvada + tivicay

aucun effet secondaire pour l'instant, depuis 8 mois

le medecin m'a confirmé l'arrivé d'une nouvelle formule du truvada moins nocive pour les reins

j'ai demandé un peu pour les question d'allégement, en gros, j'ai eu une réponse évasive du genre "pour l'instant on s'occupe du système immu"....donc elle veux encore renforcé certains parametres (rapport CD4/CD8) et avoir une durée d'indétectabilité plus longue (gerne plus d'un an)

et elle m'a parlé d'un passage par une bi-thérapie d'abord..

disont qu'il faut aussi prendre en compte le facteur temps, ce n'est pas la même chose quant ca fait moins d'un an que tu as commencé un traitement par rapport à ceux qui sont dedans depuis des décenies

si le médecin est un peu concerateur et attend 6 ou 8 mois pour suivre le mouvement, je peu m'en contenter.

mon medecin dépend de l'hôpital de marseille, j'ai l'impression que les choix dans les stratégies de traitement se prennent "collectivement" à ce niveau là, donc le temps qu'ils "avalent" les études et évoluent, tu dois avoir de la latence quant même.

il faut trouver le bon dosage entre inciter le médecin à faire évoluer le traitement mais en évitant de le buter (l'orgueil ca existe chez ces bête là), ce qui ne serai pas constructif...j'ai déjà assez comme ça à penser pour en plus avois a gérer un conflit avec mon infectiologue...

Portrait de Saamred

Les gens n'ont pas de soucis avec le truvada,niveau lipo notamment ?

Portrait de IMIM

C très difficile de rep à ta question D'autant + que Truvada est souvent associé à d'autres molécules

Et la lipo peut être induite par le hiv lui mm Quand on avait pas de ttt, on maigrissait énormément donc on perdait du cul, des joues Ca aurait pu s'apparentér à une lipo.....(?)

Tu vois avec 30ans d'arriérés, je reste encore avec des questions ss réponses à ce jour

Et puis, ce qui est bon pour l'autre ne l'est peut-être  pas pour moi

Ou encore, mon propre corps a accepter tt sorte de quadri/tri pendant au - 15ans et un jour ça a bugger !!???

Il faut comprendre que ds chaque médicament, comme ds chaque situation de la vie,  il y a des avantages et des inconvénients

Les choix à faire sont parfois cornéliens..

Bien à vous

Portrait de Saamred

Je termine ma boîte de triumeq ca me fera environ 7 mois d'indetectabilité et je commencerai la mono  en 7 jours sur 7 tivicay comme sa j'aurai qu'une molécule au lieu de 3 ca sera moins lourd pour moi et pour mon corps.

Portrait de IMIM

t'as pas le feu au Q !!!!

C'est juste une histoire de quelques mois, comme te l'explique CE

D'autant + que ta spéc. cherche et te propose quand mm des solutions 

Si tu grilles le Tivicay,  c mort pour les futures propositions d allègements

 T CV, tt les 3mois,  surtout en passage tri/mono ??? et t histoires de tests, !? Ca tiens pas la route......

Mm moi, jle frè pas .............

Allez , soyez raisonnables Vous voulez tt, tt de suite....C l'âge qui veut ça.......

.

Qq mois face à toute une vie , c quoi ?!

Portrait de Exit

Il est jeune et il a pas envie d'avoir un corps trop toxique si il veut vivre de longues années. Son angoisse est normale, mais je pense qu'il n'aura pas à prendre des ARV tous les jours jusqu'à la fin de sa vie, je compte beaucoup sur des sociétés comme Abivax.

Portrait de jean75017

tu compte sur abivax ? Tu oublie biosantech et leurs remede miracle allez dans 5 ans il y aura un vaccin ! (c'est ce qu'on m'a dit il y a 4 ans :(

arrêter de rêver et vivé éclater vous au lieu de rêver d'un vaccin imaginaire...

l'espoir fait vivre ok mais a la longue les faux espoir reçoivent j'en sait quelque chose

Portrait de franckysud

il ya une sorte de fantasme de la guérison qui est très présent pour les jeune S+.

ce n'est pas une critique, je pense que c'est une sorte de mechanisme de protection pour accepter le situation.

il n'est pas évident quant tu as 20 ans, que tu n'a jamais été confronté à la maladie, de te dire "j'en ai pour 60 ans de cachetons" (sans compter les à prioris sur les conséquences sociale, genre "je serai un sorte de pestiféré" ou "fini la possibilité d'une vie sentimentale "..etc...c'est des connerie de penser ça, mais il faut un peu de temps pour s'en apercevoir)

en plus, les traitements qu'on a en 2016 renforcent cette idée....1ou 2 cachets, très vite de bon résultats, pas trop d'effets secondaires, ..si tu a été diagnostiqué tot, en plus, tu n'a jamais connu de dégradation de ta santé due au virus.

Alors, tu peut facilement tomber dans le désir de "en sortir vite", ...

sauf que c'est une illusion, 

un vaccin ? peut-être, on en reparle dans 10 ans..

l'allégement, bien évidament c'est la voie...sauf que quoi qu'il en soit, il faut se dire que le traitement est là pour des décennies, alors vouloir tout faire en quelques mois, je pense que c'est un énorme risque, ...pas vraiment au niveau médicale, (car il y a un suivis, et donc des possibilités de rattraper quelques conneries), mais surtout au niveau psychologique...par ce qu'à court terme on peut faire illusion et se donner la sensation de se libérer du virus, mais à un moment la réalité va revenir, et là ca risque de faire très mal.

je ne dis pas de ne pas aller sur ce chemin (l'allégement), je me dis que ce n'est pas une bonne idée au bout de 6 mois de commençer à faire les choses dans le dos des medecins, avec un protocle "au pif"....

les études avancent dans cette voie, je peut comprendre les S+ qui ont des années de parcours médical derrière eux, mais quant tu es au début, je me demande si le mieux ce n'est pas justement d'attendre un peu que les etudes "infusent" le petit monde des infectiologues pour prendre le chemin d'ici quoi....10 /12 mois ?

après, je me rend compte que c'est un peu facile pour moi..j'ai 45 balais, j'ai bien bien profité de ses années, j'ai vu beaucoup de monde autour de moi qui ont connu des accidents de la vie et qui ont un quotidien bien plus lourd que moi, alors je relativise facilement.

je pense que si j'avais 20-25 ans, je gérerai très très mal la chose.

je ne juge pas, je vous conseil juste de faire ça avec suffisament de lucidité et de réalisme pour ne pas vous écrouler moralement dans 6 mois si ça ne se passe pas comme vous voulez..

Portrait de Goeland

Les échanges d'information sur ce forum permettent de se faire un avis, d'être informés de nouveaux protocoles, de résultats et de "pousser à la roue" pour négocier avec son thérapeute le traitement le mieux adapté -> c'est-à-dire suffisamment puissant pour empêcher les mutations du virus mais pas trop délétère pour le corps. Chance : vous citez ici lipo, problèmes de reins ou de densité osseuse : celà ne se fait PAS du jour au lendemain. Aucune urgence. J'ai plus de 10 ans de Truvada et RAS (mais plein  de marqueurs sont surveillés par prise de sang et densitométrie si d'aventure il y avait un problème). Quant on débute une tri, on ne peut pas exiger 6 mois plus tard d'alléger. C'est une grosse connerie. Par contre, on peut préparer le terrain avec son toubib, se mettre dans la position pour, l'indétectabilité long terme validée, suivre l'un des protocoles d'allégement qui aura été publié et fera autorité dans la communauté scientifique (ou au moins son praticien). Le traitement est une coproduction avec son toubib. Une négociation qui prend parfois des mois (je vois la mienne cette semaine, après le niet de février dernier pour modifier). Un traitement VIH qui débute aujourd'hui c'est peut-être 25 ans de cachets à prendre... en tout cas c'est la réalité de ceux qui ont débuté leur tri en 1996. Alors non, les reins ne vont pas se bloquer demain matin, les os se fragiliser la semaine prochaine et la lipo apparaitre en 10 jours après le début du traitement.

A ce propos, en fonction des individus, les lipo sont plus ou moins présentes et ce quelles que soient les molécules. J'ai changé 3 fois de traitement et il y a bien des effets visibles. On fait avec, on a une hygiène de vie, on fait du sport...

Alléger ne doit en aucun cas signifier griller une classe de médicaments, notamment les anti-intégrases (Dolutégravir=Tivicay en fait partie). D'où l'importance des C.V. très rapprochées pour corriger de suite le tir en cas de blip. @Saamred -> si dans 8 mois tu grilles le Tivicay, tu auras un IP comme Kaletra ou Darunavir et là on reparlera des effets secondaires (diarrhées, etc...). En attendant quelques mois, tu assures la C.V. la plus basse possible et le début de la baisse des réservoirs et tu disposeras avec ton toubib d'un recul suffisant pour juger de la puissance du Tivicay seul ou avec la Lamivudine (très bien tolérée en général), connaitre les profils qui sont plus susceptibles de développer des résistances (et si tu en fait partie ou pas) et la bonne fréquence pour les C.V. qui seront lues par ton toubib hospitalier. Une vraie chance par rapport à ce que l'on a connu jusque là !

Portrait de Exit

jean75017 wrote:

tu compte sur abivax ? Tu oublie biosantech et leurs remede miracle allez dans 5 ans il y aura un vaccin ! (c'est ce qu'on m'a dit il y a 4 ans :(

arrêter de rêver et vivé éclater vous au lieu de rêver d'un vaccin imaginaire...

l'espoir fait vivre ok mais a la longue les faux espoir reçoivent j'en sait quelque chose

Déjà avant de me reprendre et se moquer, il faudrait se mettre à la page avant !;))

Abivax ne prépare aucun vaccin, mais des médicaments qui pourraient ramplacer les tris actuelles et qui peuvent mieux controler la charge virale. Aucun rêve puisqu'ils sont actuellement en train de tester leurs cachets à une échelle importante.

:))

Portrait de Exit

Beaucoup de personnes commencent directement avec un 6/7 maintenant.

Portrait de Charles-Edouard

^^ plutot assez d'accord avec Goeland; il faut savoir ne pas commencer trop tôt, ni aller trop loin. A l'intérieur de ca, chacun son rythme.

Je pense aussi qu'il faut se fier à l'information vérifiable (comme un LOG publié en monothérapie 10 j., par exemple ;-) ...)

Il n'est pas besoin que ce soit des essais cliniques avec 1000 patients, car, cela, seuls les labos ont les moyens de les payer, donc, on n'en n'aura jamais...

Exit wrote:

Beaucoup de personnes commencent directement avec un 6/7 maintenant.

^^ Ca, par exemple, je me demande d'où tu tiens cela ...

Portrait de omicronxx

je trouve pas mal de mecs super euphoriques par rapport aux allègements.

mais j aimerais avoir des temoignages de ceux pour qui cela s'est mal passe...

mon infectio bosse pour une équipe  hospit open sur les allègements avec tivicay, ils ont eu a deplorer plusieurs cas d 'echec en monotherapie avec apparition d une souche virale resistante.

En effet,  si la charge virale se repositive, le risque que le virus possede un gene de resistance aux anti integrases(AI) est important.

des lors que cette mutation apparait, elle dite definitivement archivée. donc isentress, strilid seront inefficaces et peut etre les 2 prochains antirétroviraux en developpement ( cabotegravir et la prochaine AI de gilead)

d'autre part les 6 premiers mois d allègement, il faut une CV tt les 2 mois, pour reagir avant l'installation d une resistance. 

donc saamred, tu n es pas a qq mois prés.

De plus, la bithérapie tivicay+epivir est moins risquée.

Schant que l on doivent etre traites encore durant plusieurs dizaines d années, il vaut mieux menager son capital therapeutique.

Portrait de Charles-Edouard

omicronxx wrote:

mais j aimerais avoir des temoignages de ceux pour qui cela s'est mal passe...

Histoire d´apporter un autre éclairage

Portrait de jean75017

sa fait 4 ans que je me met a la page pendant que mes potes vont a la plage en soirée etc...sa fait 4 ans que je lis qu'il y aura bientot un nouveau traitement revolutionaire , sa fait 4 ans que mon infectio veut me faire prendre des tt vieille de 10 ans donc bon jai pris du recul je prefere en rire que d'en pleurer (j'ai donner merci contaminé a 21 an) je ris de la naïveté de certain mais je ne me moque pas je veux juste t'eviter detre deçu comme je l'ai été et comne beaucoup de sero le son au lieu de nous faire rever quil sorte de vrai remede commercialisable leurs effet d'annonce leurs promesse j'y croi plus suisje a blamer je pense pas ! Et s'y un jour leurs promesse de traitement revolutionaire est tenue je ferait mon mea culpa avec plaisir mais pour l'instant je lis sa comme s'y je lisait un roman de science fiction ...
Au lieu de nous prometre des remede miracle qu'il autorise au seropo d'avoir une juste medication (allegement) au lieu de nous angoisser avec leurs resistance et leurs virus mutant ...
C'est surtout que si tu fait partie de la minorité des gens pour qui l'allegement fonctionne pas il risque d'avoir un blâme je suis sur que sa les angoisse bien plus que une eventuelle mutation ou resistance du virus sur l'un de leurs nombreux patient .

Portrait de Charles-Edouard

omicronxx wrote:

mais j aimerais avoir des temoignages de ceux pour qui cela s'est mal passe...

mon infectio bosse pour une équipe  hospit open sur les allègements avec tivicay, ils ont eu a deplorer plusieurs cas d 'echec en monotherapie avec apparition d une souche virale resistante.

Il se trouve que moi aussi, j'aimerai bien en savoir plus sur ces echecs ... Combien? chez qui ?

Pour une raison simple: Le Pr. Katlama a mis en evidence un groupe à risque (groupe que j'ai appellé Talon d'Achille).

Pour l'instant, et sa dernière publication est toute récente,  il ya effectivement bel et bien eu des échecs , tous dans le groupe à risque. Il n'y a pas eu d'echec dans le groupe qui n'est pas à risque; ca viendra, peut-être... Avoir un échec dans un groupe à risque identifié ou un échec dans le groupe à non risque n'aura pas le même impact sur mon tableau (publié sur internet, disponible à tous).

Par ailleurs, le tableau doit éviter de compter des doublons, et ne pas sous-estimer le nombre de tentatives, en particulier fructueuses. 

Au fur et à mesure de travaux publiés, verifiables, je ferai volontiers évoluer les tableaux.

pour l'instant le risque est circonscrit aux patients dit du talon d'Achille avec une sensibilité de 100 %.

Donc Christine Katlama tient là le noeud du tri (risque/non-risque) . On attend donc davantage d'info du groupe de la Salpétrière, et d'autres s'ils se font connaitre. Et tant qu'on n'a pas de l'info, de la vraie, il est difficile de trier le bon grain de l'ivraie. De là à agiter à tout va le spectre de la résistance ...

Les faits, eux, sont tenaces

Portrait de omicronxx

Effectivement, mon infectio est praticien attachée à la Pitié.

En effet, on est particuliérement a risque si l on a pris auparavant de l isentress.

Je n'agite pas a tout va le spectre de la resistance, mais je parle juste du risque de bidouiller dans sa cuisine le traitement d'une pathologie potentiellement grave.

quand je vois des protocoles hypo/minidolu ca me laisse assez dubitatif ....

Dès lors qu'on le tolère, le dolutégravir n 'a que très peu d'effets secondaires. il n'y a pas vraiment de bénéfice à ne le prendre que 3, 4 ou 1 fois par semaine si ce n 'est a risquer un échappement thérapeutique à 3, 5 ou 10 ans ....

je suis ok pour les allègements, mais avec rapport benefice/risque favorable

Réduire une bi ou une monothérapie, n améliore pas la qualite de vie, mais le risque est faible mais certain.

Portrait de Saamred

Apres je partais moi personnellement après presque 7 mois d'indetectabilité et 7 mois de triumeq d'être en mono tivicay mais avec prise quotidienne sachant que j'ai démarré mon traitement avec un nadir à 500 cd4 et une cv de 10 000 et traité tôt (3 mois après ma primo) j'étais un séropo assez "correct" encore je n'étais pas en stade sida ou avec 10 ans de traitement derriere moi,hypodolu une fois par semaine je reste aussi dubitatif ...

Portrait de Charles-Edouard

omicronxx wrote:

Effectivement, mon infectio est praticien attachée à la Pitié.

En effet, on est particuliérement a risque si l on a pris auparavant de l isentress

[..,]

quand je vois des protocoles hypo/minidolu ca me laisse assez dubitatif ....

Dès lors qu'on le tolère, le dolutégravir n 'a que très peu d'effets secondaires. il n'y a pas vraiment de bénéfice à ne le prendre que 3, 4 ou 1 fois par semaine si ce n 'est a risquer un échappement thérapeutique à 3, 5 ou 10 ans ....

1- a ce jour, avoir pris Isentress ou Stribild/Genoya par la passé est le groupe qui concentre sur lui seul 100% du risque documenté. S'il existe des autres cas, les cliniciens les publieront: a ce jour, dans le groupe qui n'est pas a risque, c'est Zero

et, Zero ca veut bien dire ce que ca veut dire

2- Il n'y a pas de benefice a traiter en 4/7 ou 1/7 ??? Va donc expliquer cela en Afrique du Sud ou au Zimbabué , ou les ARV representent...5% du PIB ! *** Un propos a été modéré *** Pouquoi pas 8/7, 10/7 ou meme 14/7, tant qu'on y est...

La clé , c'est la fenetre virale: je l'ai mesuré. J'interromp le ttt et le virus met du temps a repointer son nez. Combien de temps ?

1 jour, 4 jour, 1 semaine, 2 semaines? Non: 1 mois! 

Oui, j'ai traiter, sans tergiverser, des le diagnostic. Pas en primo, mais pas un pied dans la tombe. Alors, oui, il y a un bénéfice a cela. Et ce bénéfice n'est pas que putatif, je le veux, je le revendique et je le prend.

Seule une charge virale > 20 me fera changer d'avis. Rien d'autre. J'ai 1000 CD4 et un ratio qui frise les 2.0, et des années de 1/7 dans le retroviseur

a 10 mg/j. quand j'en prennais 1200 mg/j. au debut. C'est 120 fois moins... peut-tu imginer un seul instant que je ne sens pas le bénéfice ??

Je tolere le DTG , seul, a 200 mg/jour, sans probleme... Quand il est seul... Mais , voila, j'ai d'autres pathologies, et, le melange de tous ces medocs c'est de la bombe. Mais a 10 mg/ jour, ca passe, et je peux me soigner des mes autres pathologies. Et si je ne les soignenpas, je n'aurait pas 10 ans pour me rendre compte d'un éventuel echappement viral, qui , comme chez TOUS les autres pourra se rattraper

Ca ton toubib , il saura faire quand cela te tombera inévitablement dessus, a nous tous qui allons vivre longtemps longtemps ?

Il saura faire ?? Pose-lui la question , pour voir...

penses y bien, parce que s'il ne sait pas faire, tu ne moureras pas du VIH, mais tu creveras des autres pathologies liées a l'age, et, il pourra s'en laver les mains... Mais ca change pas le résultat

Portrait de omicronxx

Salut,

Je ne prétends pas te convaincre...

mais juste mettre en garde ceux qui seraient tentés par un allègement sans fin avec des conséquences potentiellement délétaires.

c'est quand même de l'ordre de la recherche 

Les seules études dont tu parles ont des effectifs restreints (qq dizaines de patiens) avec un recul de qq mois... 

le résultat de grandes études multi centriques commencent a sortir.

la charge virale est un paramètre obsolète dans ce cas car avant d'atteindre un niveau circulant significatif, le virus a déjà réinvesti tous les réservoirs et déjà potentiellement muté.

Seule l'évaluation du réservoir viral est pertinent dans ce cas.

C'est d'ailleurs pour cela qu'il est préconisé 1 an de trithérapie avant tout allègement afin reduire au maximum une multiplication virale résiduelle dans sles sites ou les antiviraux pénétrent mal ( ganglions, cerveaux).

oui, on peut rattrapper les échappements thérapeutiques... mais avec le risque  reprendre des molecules qui on le sait sont  toxiques au long cours (antiprotéase).

je ne  prétends pas te convaincre car tu es dans une démarche personnelle d'empowerment.

mais je pense à ceux qui seraient tenté de te suivre.

surtout que la recherche avance, d'ici fin 2017 on en saura plus. 

il faut voir à long terme et ménager son capital thérapeutique.

Portrait de Charles-Edouard

omicronxx wrote:

la charge virale est un paramètre obsolète

Seule l'évaluation du réservoir viral est pertinent dans ce cas.

je ne  prétends pas te convaincre car tu es dans une démarche personnelle d'empowerment.

1-la CV obsolete ? Va donc expliquer cela a ceux qui la font 2 fois par an

2- le reservoir: l'as tu mesuré, au moins ? Hein? Et comment? Avec la methode ADN de l'ANRS qui ne sait pas faire le distinguo entre une séquence potentiellement replicable et une sequence tellement abimée qu'elle ne se repliquera jamais:methode sans interet individuel. Si tu connais une méthode meilleure que l'interruption analytique, qui, elle, a le mérite de quantifier la dynamique du retour, tu me dis... Et on passera le message aux cliniciens qui font des manips d'elimination du reservoir, et qui , tous utilisent, IA, et...jamais l'ADN proviral

moi, je l'ai mesuré par les 2 techniques

3- je recuse l'argument , sempiternel, de la démarche personnelle : c'est une démarche collective, car nous bénéfiecions de l'experience de nos predecesseur (405 , dans le cadre du cycle court) et voulons en faire bénéficier les pays pauvres , qui pourront ainsi traiter plus de patients

Enfin de quel essai multicentrique du en 2017 nous parles tu?

ANRS-4D, c'est aujourd'hui meme, et DOMONO c'est en Oct. 2016... Bien sur il y aura toujours le prochain rssai qu'il faut attendre, puis attendre le suivant, puis le suivant. 

Alors que l'IA, ca peut se faire de suite, ici et maintenant, et ca ne prend pas 3 ans

on sait tous qu'il y a des bornes, et, des limitations. Qu'il convient sans doute de temperer, de placer l'allegement au bon moment. 

*** Un propos a été modéré ***

Portrait de ernesto-seronet

Il est important de rappeler qu'une stratégie thérapeutique qui fonctionne pour une personne ou un petit groupe de personnes n'est pas forcément transposable à tout individu.

Beaucoup de paramètres entrent en ligne de compte pour faire en sorte que ce qui sera efficace et sûr pour l'un peut ne pas l'être pour l'autre.

La fenêtre virale et la mesure dont tu parles de "remontée du virus" ne donnent une information que pour ta situation personnelle et par rapport à ton parcours, et ne sauraient avoir de valeur universelle.

La publication des études, de plus en plus nombreuses,  peut donner un cadre pour l'adoption d'une stratégie d'allègement en concertation avec le médecin.

Ernesto

Portrait de Saamred

Du coup je peux pas commencer ma mono apres

7 mois de tri quotidienne triumeq (j'ai été indetevhable

en 8 jours) c'est trop tot? Pour ce qui est résiduel le tivicay seul ne suffit pas :/ ?

Portrait de omicronxx

bonjour,

Je mets fin à ce sujet qui semble déchainer des passions...

Je vous invite a visionner l'intervention du Pr ROUZIOUX virologue à Necker : allègement pour qui faut il, pour qui ne faut il pas.  

marche a suivre : rentrer TRT 5 dans google

                            cliquer sur menu

                            cliquer sur journées annuelles

                            cliquer sur chapitre videos chapirées de la journée 2015 : VIH épargne thérapeutique

                                                                                                                                 épargne de toxicité

             

                             cliquer sur visionner les videos

                              faites défiler, c'est l'avant dernière intervention 

C'est très clair et facile à comprendre (c 'est pas un cours de fac)

les autres interventions sont de qualités inégales...

Prenez soin de vous.

Bonne continuation

Portrait de sauveniere

"Pour vous répondre aujourd'hui, outre les questions aux médecins, je me suis appuyé sur l'intervention, au cours de la même journée de juin 2015 du TRT5, de Mme Laurence MORAND JOUBERT (http://public.weconext.eu/trt5/2015-06- ... 44r5hIynug).

Je reviendrais bientôt sur l'intervention de Mme Katlama lors d'une autre journée (http://public.weconext.eu/trt5/2015-06- ... 44sOBIynug) ."

Deux liens donnés sur Sis ,par la modération, en réponse à certaines de mes questions sur l'allégement.

Portrait de VihBe

;-)

Portrait de Goeland

Je ne connaissais pas ces interventions durant le TrT5. MERCI beaucoup. Très instructif ; où l'on voit que les toubib réservés sur les allègements travaillent avec ceux qui le sont moins, et posent pas mal de questions auxquelles on répond petit à petit. Celà permet de se faire une idée assez précise sur les risques éventuels ou l'opportunité de s'engager sur cette voie (tenir compte du Nadir, de l'ADN proviral, de la charge virale ultrasensible <20, du rapport CD4/CD8, de l'absence de blips, etc.).

Portrait de Tortue

trés interressants , merci , certains virologues , comme le miens par exemple devrait " se mettre a la page " en ce qui concerne

le allégements ....etc ....etc......

Portrait de Charles-Edouard

Il y avait un risque certain à mettre en ligne ces 'arguments qui tuent'. Et à les rappeler... Comme clap de fin c'est reussi!

C'est qu'effectivement, maintenant qu'on a les résultats d'ANRS-4D, c'est à mourrir de rire. Ca tue! C'est vrai, ca tue...

Atomisés... C'est Nagasaki.

La science, la vraie, ca ne pardonne pas... Les preuves, les faits sont tenaces

Et, si vous avez besoin d'une deuxième dose de retour à la réalité, ca vient: Domono, c'est Hiroshima.

Autant virer sa cuti très vite... Ca va arriver très bientôt... très bientôt

Portrait de Saamred

Y'a plusieurs questions que je me pose aussi comme j'ai vu sur le site catie :

  • Le VIH nuit au dans les ganglions,tissus lymphatiques, cerveau. Un traitement simplifié au dolutégravir serait-il suffisant pour maintenir un taux bas comme une tri et protéger les capacités cognitives d’une personne?
  • Quelle est l’efficacité à long terme de la monothérapie au dolutégravir?
     concernant l'inflamation,l'activiation du systeme immunitaire avec une seule molécule est-ce suffisant ?
  • Lorsqu’un traitement simplifié est utilisé, se produit-il une augmentation, une réduction ou une stabilisation du réservoir de cellules infectées par le VIH?
Portrait de IMIM

Moi ce que j'ai constaté c'est qu'au bout de 20 ans de traitement je me suis retrouvé en surdosage.....Je ne supportais + les antiprothéases et les docs ont continué à me les prescrire Donc je ne les prenait + puisque de tt façons je les vomissais....Et c là sans médocs que mes reservoirs sont apparus....les maux de ventre, la thyroïde qui fait le yoyo (dont tous se foutent d'ailleurs), etc...

J'avais échappée au SIDA,  il y a 30ans, et voilà qu'en 2008/9 je me retrouve avec une cytopathie mitochondriale.'due au ARV., diagnostiquée en 2013, écrit noir sur blanc et pourtant encore niée ...

Alors, vous savez quoi, je regrette de ne pas avoir appliquée seule mes allègements....C tout

Je préfère vivre 5ans avec une bonne qualité de vie que 20 avec les douleurs que j'ai............

Portrait de Saamred

Du coup c'est quoi ton traitement en  moment ?

Portrait de IMIM

2 Intelence/2 Isentress en 1 seule prise

Le Kivexa a été supprimé mm si entre temps g pris du Viréad 3 semaine qui me déglinguait autant, jusqu'à ce que je constate qu'il contenait du 3TC auquel je suis résistante !!!! Ca pose question quand mm...!!!??!!

J'attends et je relance le doc pour une mono.....

Il me semble que DANS MON K, ça ne pourra pas être pire que ça ne l'est devenu.....

Portrait de Saamred

Moi aussi je sentais que le kivexa faisait loues quand même ...

et la mono tivicay tu peux pas y prétendre ? Je sais que souve qui ont eu un passé lourd et/ou avec pas mal de résistances le tivicay arrive quand même à déjouer le virus on peut le proposer en deux cp par jour pour les plus coriaces :)

Portrait de IMIM

mais c'est mon doc qui reste coriace......!mdr

Portrait de Saamred

ah ça faut discuter et parler d'essais,de preuves concretes faut se bouger malheureusement quand on est séropo ahah.

Portrait de IMIM

que je suis actrice ds ce mélodrame !!!!!..........J'aurais aimé une pause.....et un suivi médical digne de ce nom ! Je n'aurais jamais cru devoir me (dé)battre pour être soignée correctement

C contre le sida que j'avais l'habitude de lutter, ..

Des maux, des douleurs qui ne sont pas pris en charge et sans aucune stratégie pour comprendre et soulager....A part des analgésiques opiacés........

Certains exam. ne sont pas fait, pour ne pas taper ds le budget du service hiv !!??!! Il n'arrive mm pas à me trouver un rdv pour une radio des poumons Et pour moi, pas d'hopital de jour......ca leur reviens trop cher !!.........

Ca fait des années maintenant que je cours de droite à gauche........je suis fatiguée et il n'y a pas que le hiv qui me tue....mais l'apathie des docs qui osent encore dire "vous êtes vivante que voulez-vous de + ?" .....

Portrait de Zacharia

Bonjour a tous.je suis seropo depuis janv2008

Portrait de Saamred

C'est sur qu'il faut insister et parler avec son Medecin quitte à changer meme de medecin s'il fait le sourd !
Zacharia c'est cool t'es sous quoi comme traitement ?

Portrait de Backonthestage

Je l'ai laissé tomber au bout de 3 mois....une baisse de moral terrible...et des idées plutôt noires et crois moi cela n'est pas mon style.

Du coup, fort des conseils de Charles Édouard, j'ai demandé et aussi un peu insisté pour passer en mono therapie Tivicay. ...et depuis février 2016 soit 7 mois....c'est top... ras à tout point de vue....mais cela n'est que le reflet de mon expérience..

pleins d'énergies à tous 

Portrait de Saamred

Pour ma part aussi apres presque 7 mois de traitement d'attaque avec triumeq j'ai switché en Monotherapie Tivicay tout va mieux je me sens mieux et encore je vais tout doucement allez vers le 4/7 tivicay ca serait bien parce que meme juste le tivicay seul en 7/7 on le sens encore blen fort.
Personnellement je ne comprends pas apres bien entendu c'est mon avis comment peut-on gober une tritherapie tous les jours comme sa sur 3,4,5 et 10 ans et +
apres faut pas s'étonner qui ya des dégâts et les effets à long terme sont pas anodin on a beau dire tout ce qu'on veut sur les nouvelles molécules ça reste des médicaments puissants qu'on prend quotidiennement et c'est loin d'être benin donc je vous conseille vraiment l'allègement en accord avec votre Medecin blen sur jamais d'allègement sauvage de son propre gré, bonne soirée ;)