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Mots clés  : Disance 2016dicibilité

Bonjour,

Il est temps de se mobiliser autour de la journée de la Disance 2016 qui se tiendra Jeudi 6 octobre à Paris. Que vous soyez séropositif ou séronégatif, cette journée militante concerne tout le monde : on ne sera jamais assez nombreux pour balayer les idées reçues et les stigmates.

Cette année, je vous propose, à bord d'une péniche estampillée Journée de la Disance 2016, de porter nos revendications haut et fort et de faire flotter des messages sur la seine. Le bateau nous débarquera sur une place qui reste à définir à la rencontre du grand public pour des échanges autour de la vie avec le VIH et ses représentations.

Il faut d'ores et déjà réfléchir aux messages que vous aimeriez faire passer, alors c'est à vous, lancez-vous et partagez vos idées !

Belle journée sous le soleil ! Sophie

PS : Pour ceux qui n'habitent pas Paris, une prise en charge du transport pour participer à la journée de la Disance est possible, mais j'y reviendrai plus tard.

Commentaires

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Quel silence sur la ligne ! Personne n'a aucun message à faire passer ? Personne pour se mobiliser autour de la Disance ? Je n'arrive pas à le croire...

Pour celles et ceux qui souhaitent participer, en proposant des messages où en naviguant sur la Seine, c'est maintenant qu'il faut le dire, à la suite de ce fil de discussion ou via ma messagerie privée.

Je vous rappelle qu'une prise en charge du transport est possible, alors n'hésitez plus !

Au plaisir de vous lire. Sophie

Portrait de jl06

Le salut viendra des peoples ils touches  bien plus l,inconscient des gens  , si tu par seul tu risque plus de te faire pointé du doigt ...pour banalisé  quelque stars qui oserait ....sens tombé dans le voyeurisme non plus pas facile 

on vie un siecle médiatique donc faut faire avec ,

cela dit la croisiere s,amuse sur la Seine surement sympa.....

maintenant je suis pas sur Paris donc pas idée comment cela est perçu ....ici impossible !

Portrait de Superpoussin

En matière de disance le premier message que je voudrais faire passer est adressé aux associations médiatisées: que votre priorité soit de faire savoir que la plupart des séropositifs de France peuvent, grâce aux traitements, être considérés comme non-contaminant.

Quand ce message aura été suffisamment martelé alors peut-être serais-je de nouveau enclin à parler facilement de mon vih avec des personnes lambda. Là je suis las de devoir tout expliquer de A à Z et de prendre au passage le risque de passer pour un dangereux affabulateur.

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Merci à tous pour vos contributions. J'ai bien noté le message de Superpoussin.

Voici quelques propositions qui m'ont été soufflées par message privé :

- Séropo, séroneg, quelle différence ?

- Séropositif, facile à dire !

- Séropo, et alors ?

- VIH+ = Vie positive

- Séro+, séro-, on est tous dans le même bateau

C'est à vous ! Soyez créatifs et partagez vos idées !

Bonne journée. Sophie

Portrait de badiane

coucou, 

en passant :

 - La disance n'est pas un long fleuve de Plaisance (plaisant)...

ou

- Avoir le choix de dire ou pas sa séropositivité, c'est pour quand et pour tous?

tcho'Laughing

Portrait de Mathieu

bonjour,

Je viens de prendre connaissance  de cette initiative  que je trouve très intéressante dans le sens où elle nous rend visibles alors  même que les traitements ont permis de releguer au rang de souvenir les stigmates des malades en stade SIDA. Du coup, il y a un certain confort, voir une veritable nécessité, à la dissimulation.

Pourtant, de nombreuses problématiques subistes et de nouvelles sont apparues. Les tri-thérapies nous ont sauvé la vie, mais cela ne va pas sans contrepartie.

Le message que je souhaiterais personnellement faire passer aux seronégatifs ... là je ne sais pas. Le VIH c'est d'abord une histoire personnelle, quelque chose que je vis comme une intimité.

Je pense que je serais présent sur la péniche. Faut-il s'inscrire préalablement ?

Portrait de Keith06

Depuis que je suis séropo, toujours le même dilemme en moi ! Dois-je révéler ma séropositivité ou est-il préférable de la cacher ?


Le 6 octobre prochain sera la journée de la "disance". Un nouveau mot pour inciter les personnes séropositives au VIH et les malades du SIDA à parler de leur statut à leurs proches, à leurs amis, leurs partenaires, leur famille, leurs collègues de travail, de loisirs ou d’associations, à leur médecin traitant, à leur dentiste etc. En parler juste librement, si elles le souhaitent, sans avoir à se cacher.


Sincèrement, je n'en ressens aucune honte, et devrais donc être tout disposé à en parler à n'importe qui ! Pourtant je ne l'ai toujours pas révélé à mes Enfants, ni à ma Mère, ni à mes Frangins. J'ai préféré ne pas prendre le risque de les inquiéter inutilement.


Seuls certains de mes intimes sont au courant, la plupart de mes collègues, les médecins, mon dentiste, bien entendu. Mais les voisins, franchement, je préfère éviter...


Toutefois me taire ne revient-il pas à renier et à trahir tous mes Copains morts du SIDA pendant ces terribles années sombres ? A chaque fois, et encore à l'instant, leurs sourires et leurs larmes me reviennent en mémoire, leur jeunesse assassinée par les traitements hautement toxiques, les rejets familiaux, les exclusions, les humiliations aussi. Je fus témoin de la lutte de tant des nôtres, partis trop vite et de façon si indigne, si inhumaine, et pourtant, toujours cette retenue au fond de moi.


Je n'ai jamais caché mon homosexualité à ma Famille, ni à mon entourage, ni à mon boulot, à une époque où les choses étaient moins faciles qu'aujourd'hui. Alors comment expliquer cette différence de comportement avec le VIH ?


Sans doute parce que je déteste l'apitoiement et les sourires mouillés des bonnes Sœurs. Je peux parler librement de ma séropositivité, mais sans m'étendre, et seulement si le sujet tombe dans la conversation. Je ne sais que dire sur le sujet, moi qui suis toujours en bonne santé apparente.


En réalité, pour être honnête, moins je parle du VIH, moins il existe !! Certains appellent ce comportement un déni de maladie ! OK, j'en conviens. D'où probablement mon refus de tout traitement pour le moment.


Alors, la disance, parler de sa séropositivité, pourquoi pas ! Sauf à moi-même !!


http://seropositif-vih-sida.blogspot.fr/2016/09/depuis-que-je-suis-seropo-toujours-le.html


Portrait de unepersonne

ouais denier la maladie, arrete ton ttt tu vas voir comme tu vas vite arreter de l'oublier ! !

sinon pour cette disance, la premiere des choses à ne pas revendiquer serait  " on vit bien avec le VIH " elle me rend dingue cette phrase

meme si les nouveaux contaminés vivent bien avec ce qui est normal , leur organisme n' est  pas encore pas abimé par les ttt,

en revanche, ceux qui sont sero depuis 20 ou 30 ans ne peuvent pas trop dire qu'on vit bien avec le VIH, dejà passer des bilans sanguins en longueur d'année n'a rien de rejouissant dans la vie, idem pour la lipodistrophie/lipoatrophie, on ne vit pas bien avec des joues defoncées et/ou les graisses du corps qui se font la male etc....

en revanche on pourrait revendiquer plus de moyens financiers  de la part de la MDPH et/ou la CAF , les VIH ont le droit comme les autres et peut etre plus vu leur consitions de vie d'avoir les ressources necessaires pour mener une vie decente ce qui n'est pas le cas à l'heure actuelle excepté pour ceux et celles qui bossent, faut avoir qu'abec l'AAH on vit en dessous du seuil de pauvreté, un VIH ne vaut pas plus , *** Un propos a été modéré ***

militer aussi contre l'exclusion sociale, peut etre l'image du VIH s'est embellie ces dernieres années or selon où vous annoncez que vous etes VIH , c'est la porte ou on vous le fait comprendre, là aussi je ne fait pas de generalités mais beaucoup de sero sont concernés

j'espere que cette journée sera productive et fera avancer le probleme, depuis trop d'années nous vivons dans l'ombre , exclus stigmatisés etc... faut se revolter pour obtenir quelquechose

moi malheureusement je ne pourrais pas assiter à cette reunion pourdes raisons perso, mais je compte sur ceuxqui seront presents pour se faire entendre et etre ecouté

Portrait de badiane

Coucou Sophie,  je m' inscris. Je ne sais plus si c est là.  Tu me diras pour le train. Je pensais faire un lien des précédentes journée de la dis an ce.  Frédéric ne pourra pas venir. BiyouX (à la gigi)Wink

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Voici donc quelques précisions sur l'organisation :

Point de rendez-vous : jeudi 6 octobre à 11h30, quai de Loire devant le MK2 (Métro Jaurès, lignes 2, 5 et 7 bis - Bus 26 (arrêt Jaurès-Stalingrad) – Bus 48 (arrêt Jaurès)

 

ATTENTION, la péniche partira à midi précises

 

Sur le bateau : passage d’écluses, déjeuner, atelier sur la Disance, écriture des messages, mise en bouteille des messages.

Arrivée prévue à 15h30 au bassin de l’Arsenal : débarquement et distribution des bouteilles estampillées Disance au grand public en allant vers la place de la Bastille.

L’inscription est gratuite mais obligatoire pour des questions de logistique et surtout pour celles et ceux qui viennent de province et qui ont besoin d'une prise en charge pour le trajet. Envoyez-moi au plus vite vos horaires (sfernandez "@" aides.org).

Ça ne vous rappelle rien ?

Bises et bonne journée. Sophie

Portrait de cayenne

Dire ma séropositivité , à ma famille ,mes amis proches ,mon  partenaire sexuel ,ok ,aux personnels soignants ok (bien que certains aient besoin d'aller faire des stages de remise à niveau).Mais le dire à des inconnus ,mes voisins ,mes collègues de travail ,pourquoi? est- ce qu'eux me disent si ils sont malades,attend t-on d'un cancéreux ,d'un diabétique ou que-sais-je encore qu'il raconte sa pathologie en long et en large, je ne vois pas en quoi ma maladie est différente ,parce que ce que je l'ai attrapée en ayant un rapport sexuel(c'est pas bien ,contraire à la morale religieuse).

Dire sa séropositivité pour faire avancer les mentalités ,c'est courageux  ,mais je crois que c'est l'éducation des enfants qui fera bouger les choses, et puis moi qui suis séropositive depuis 30 ans je devrais en plus aller convaincre les gens ,mais qu'ils se renseignent avec leurs idées toutes faites ,leur racisme ,leur homophobie et leur pensée étriquée ,alors bien sur quand j'entend des choses fausses sur le VIH , je réagis mais sans dire à la personne ma séropositivité .

Et puis après l'avoir dit ,même si les gens sont sympa ,soit ils angoissent plus que vous ,soit ils ont pitié et de cela je n'en veux pas .

Je pense que chacun doit faire comme il le sent ,mais je dis bravo à ceux qui font cette démarche et bonne journée de la disance.

Portrait de MichMich75

La journée de la disance est l'occasion de témoigner sur son vécu en tant que personne vivant avec le VIH ; le dire mais pas seulement, c'est aussi pourquoi le dire, pourquoi en parler

Pour moi, personne séropositive depuis 31 ans, c'est l'occasion de témoigner, d'être visible, de faire tomber les idées reçues même si c'est très difficile encore de faire entendre qu'une personne séropositive, dans certaines conditions, ne transmet plus le VIH et que nous ne sommes pas des personnes dangereuses

Les personnes séropositives sont encore trop stigmatisées et la visibilité permet de lutter contre ça, comme ça l'est pour l'homophobie, la transphobie, etc .....

L'occasion de dire que tout n'est pas rose mais que l'on peut avoir une vie qui vaut la peine si tant est qu'on soit un peu optimiste

Je suis séro-optimiste

Portrait de Sophie-seronet

Suite au communiqué de presse qui a été diffusé sur la journée de la Disance, une journaliste de Tropiques FM souhaiterait interviewer une personne séropositive sur le thème de la Disance.

Je serai également présente à cette interview qui aura lieu à Issy-les-Moulineaux lundi à 11h pour expliquer la Disance. C’est une émission qui sera préenregistrée, donc pas de panique !

Comme il s’agit d’une radio, l’anonymat peut être conservé sans problème.
 
A mon avis que j'y aille toute seule ne ferait pas beaucoup de sens, alors je compte sur vous !

Romina, la nouvelle chargée de mission relations presse à Aides se propose de préparer l’interview avec nous en amont de l’enregistrement. Alors n'hésitez plus ;-)

Bonne journée. Sophie

PS : Le rendez-vous doit être calé au plus vite !

Portrait de Sophie-seronet

Bonjour,

C'est finalement Serge, que je remercie vivement, qui m'a accompagnée à Radio Tropiques.

Je n'ai pas été qu'inspirée mais c'est un excercice qui reste impressionnant. A écouter ici.

Bonne journée. Sophie

PS : je reviens très vite vers vous avec le déroulé de la journée de jeudi

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Dans 2 jours, jeudi 6 octobre, nous embarquerons tous ensemble sur Gavroche, la péniche qui va accompagner la Disance 2016.

Avant le départ…

Rendez-vous à 11h30, quai de Loire, devant le cinéma MK2.

Métro Jaurès – Lignes 2, 5 et 7 bis

Bus 26 (arrêt Jaurès-Stalingrad) – Bus 48 (arrêt Jaurès)

 

ATTENTION, la péniche partira à midi précises

Sur la péniche…

Faire connaissance, ateliers sur la Disance, déjeuner, recueil de témoignages, mise en bouteille des messages, etc.

A bord…

Deux membres d’équipage

Quelques journalistes pour relayer les temps forts de la journée

A l’arrivée…

Débarquement vers 15h30 et distribution des bouteilles en marchant vers Bastille

Point météo…

Le soleil sera de la partie accompagné d’une température de 16°

Chouette ! On pourra profiter de la terrasse

 

Tous ensemble dans le même bateau…

 

Très bonne journée. Sophie

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

C'est aujourd'hui !

On se retrouve quai de la Loire à 11h30.

A tout' Sophie

Portrait de MKL

salut,

3 vidéos réalisées par Act Up-Paris en cette journée de la disance

Lutter contre les préjugés sérophobes, c’est faciliter la disance.

  • Est-ce que j’ai une gueule de séropo ?

https://www.youtube.com/watch?v=Nee...

  • La disance... en témoignages

https://www.youtube.com/watch?v=cQD...

  • Entre sida et silence

https://www.youtube.com/watch?v=y5k...

http://www.actupparis.org/spip.php?article5540

à vous de réaliser les vôtres et de témoigner ! 

bonne journée

MKL

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Un grand merci à toutes et tous pour cette belle journée de Disance !

Les 160 bouteilles accompagnées de vos messages ont été distribuées devant l'opéra Bastille. Ca n'a pas toujours été simple mais les belles rencontres et échanges nous ont fait oublier les passants malaimables.

Voici déjà un premier article à lire, paru dans Libération avec les témoignages de Cyrilles, Carole et Nathalie. Yesss !

Je vous embrasse. Sophie

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Un article dans le journal La Croix paru le 10 octobre en ligne et dans la version papier.

Bonne journée. Sophie