En 2011 en France, les plus de 50 ans représentaient 35 % des personnes vivant avec le VIH. La vie avec le VIH a de l'avenir, et c'est tant mieux, mais aussi son lot d'interrogations, grâce à une espérance de vie qui rejoint celle de la population générale. Penser à demain, c'est se poser la question des ressources, du lieu de vie, des personnes accompagnatrices au quotidien et des éventuelles comorbidités. C'est aussi trouver des solutions adaptées qui prennent en compte la spécificité des parcours variés et parfois chaotiques qui engendrent des difficultés sociales, affectives ou médicales, comme c'est souvent le cas dans le champ des maladies chroniques. Des revendications sont régulièrement portées auprès des décideurs par le collectif [im]Patients, chroniques & associés (ICA) ou encore par le CISS (Collectif interassociatif sur la santé). Et vous, comment anticipez-vous l'arrivée des vieux jours ? Vous conjuguez déjà VIH et vieillissement, comment gérez-vous votre quotidien ? Venez parler avenir en compagnie d'Ernesto pendant le chat thématique, mardi 6 septembre, entre 21h et 22h.
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Commentaires
Compte rendu de chat thématique - bien vivre avec le VIH
Une dizaine de personnes, de France, de Suisse, de Belgique, pour s'interroger sur les interactions entre l'âge et le VIH, un enjeu récent, rendu possible par les nouvelles perspectives de vie à long terme. Si la plupart des participant-e-s ne sont pas directement ou immédiatement concerné-e-s, tou-te-s se sentent préoccupé-e-s par le sujet. Et poser la question de bien vieillir c'est aussi celle de bien vivre, et donc se demander si la pathologie accélère ou pas le vieillissement et ce bien avant déjà d'être "senior", que l'origine en soit imputable à l'infection ou pour beaucoup aux traitements et leur possible aspect agressif pour l'organisme. Certains ont peine à croire le corps médical quand celui-ci n'établit pas de lien entre l'apparition de comorbidités et le virus, ou promet un espérance de vie semblable à celle de la population générale. Et si on reconnait en général l'effet bénéfique lié à l'amélioration des traitements depuis 2 décennies et à la qualité du suivi médical, l'aspect social et l'acceptation de la seropositivité semblent être beaucoup plus fragiles : le manque d'information de formation des personnels des EHPAD (Etablissements d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) compromet l'accès des séropositif-ve-s à leur structure, comme cela avait été souligné lors d'une rencontre organisée par Actions Traitements. Faut-il alors des établissements spécialisés pour les personnes vivant avec le VIH, au risque de créer des ghettos ? Mais tou-te-s souhaitent n'accéder à ces structures qu'en dernier recours et rester à domicile, et bien sûr être rattrapé-e-s le plus tard possible par des problèmes de dépendance ou de pathologie plus générale, comme Alzheimer, quand certains n'envisagent même pas d'atteindre l'âge auquel la question pourrait commencer à se poser. Dépendance, changement physique, d'aucuns refuseront l'acharnement thérapeutique et évoquent l'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité), quand pour d'autres l'essentiel est de continuer à lire, pratiquer un exercice physique, vivre.
Vous êtes invité-e-s comme d'habitude à poster sur ce thème vos commentaires et réactions à la suite de celui-ci, et à exprimer ici vos suggestions de thèmes que vous souhaiterez aborder dans les mois à venir, ou d'évolution du "format" de ces chats thématiques.
La semaine prochaine, nous ferons dans la nuance et nous hésiterons entre Grey Pride et Portrait de Dorian Gray, avant de nous laisser entrainer par Arrigo Boito, son Mefistofele et plonger avec Maria Callas dans "L'altra notte in fondo al mare".
je mis colle !
A croire que je doit faire parti des dinosores ...ben je ne le ressent pas ! A par l,alerte en juin (tumeur parodontique ) rien a voir avec le VIH ....et les mauvaises langues diront qu,il a trop fumé la pipe ....!
bon blague à part ,oui on et plus comme avant ...le moral surtout ,,mais quand j,en vois d,autres je me la ferme...
après il arivera ce qu,ils doit arriver ! de toute façon on peut rien y faire ,
par contre je bouge un max ...sorti , sport, voyage, la je par marcher une semaine a Samoens ....le matin, la mer 1,5 de natation
crever ta pas le choix mais avec le moins de regret possible .....
quand aux EHPAD , non , la je passe au chose serieuse ADMD .....
bien sur cela n ,engage que moi ,
j,oublié bientot 69ans .....et allé oui année érotique !
Sujet quelque part aussi lourd qu'une pierre autour du cou :-)
Je suis arrivé quasiment à la fin du débat d'hier et je voulais ici développer un peu mon cas. J'ai 56 ans en quadrithérapie depuis 4 ans S+ en 2006 et Coinfecté en 2008, j'ai vécu la vie et la mort su SIDA de mon ami en 1991 aprés 9 mois de vie commune, donc comme on dit je suis un peu blindé. J'ai eu de bons moments de plaisirs et de vie en couple bien que par courtes pèriodes mais tout ça à Paris. Ici à Toulon évidemment je ne cours plus ''la gueuse'' autant. Et avec le temps j'en ai perdu l'envie. Mon corps même s'il reste ''désirable'' a changé et j'ai pris un poids que je ne voulais pas prendre d'où une frustration.
La lourdeur des traitements matin et soir , l'empêchement que le fait d'y penser par crainte d'échappement thérapeutique, de vivre pleinement sa vie me fatigue . C'est comme un collier autour du coup . Martin et soir j'ai une sonnerie que me le rappelle.
En 2 mots vous l'aurez compris je ne le vis pas super bien .
Il m'a fallu 4 ans et aprés 4 RASH avant que je ne sois stabilisé.Je ne travaille plus depuis 2009 mais j'ai repris une activité de bénévolat dans le social et j'ai fait une formation de formateur entr Octobre et Mars dernier pour la parachever par une spécailisation en FLE (français langue étrangère) afin d'enseigner le français à des étrangers . Ca me plaît heureusement mais je reste avec ma pension d'invalidité et aucune activité rémunérée pour autant.
Tout ça pour dire que depuis que j'ai cette maladie , je n'ai plus le goût à rien ; je ne sors plus , je ne rencontre plus personne , et je n'ai comme objectif que de m'occuper de plus malheureux que moi pour m'en contenter !
Certes il y a une dimension depressive dans ce que je dis je le vois bien mais c'est tout ce passé qui aujourd'hui me colle à la peau et même si je me pousse à faire de la piscine , du vélo et me balader ça ne m'emballe plus que ça !
Alors voilà , je suis en fait et en fin de compte ici juste pour que ma maman ne m'enterre pas , sinon il y a longtemps que je serai parti ! Je ne serai donc pas de ceux qui iront en EPAD ou autre . C'est aussi à ce rejet de soi même et des autres auquel les plus jeunes qui s'adonnent aux ''plans conta'' devraient penser . Car quand on est S+ c'est comme on dit '' à la vie , à la mort '' .....Merci de m'avoir lu.
Très touché
Votre commentaire m'a beaucoup touché, il exprime un désespoir sincère. J'y relève un point commun avec ma vie, comme vous je me suis lancé dans le bénévolat, j'anime un atelier d'action socio-linguistique, ce qui ressemble un peu aux cours de FLE bien qu'il ne ne s'adresse pas aux mêmes personnes.Cet activité a été pour moi très gratifiante et m'a permis de me sentir moins inutile à la société.J'y ai été poussé par mon nouveau compagnon dont le parcours thérapeutique depuis sa contamination en 1991 a été très, mais vraiment, très difficile, il vit comme vous d'une pension d'invalidité, le travail dans les associations lui a permis d'éviter de se désociabiliser, lui a donné des raisons de vivre et d'entreprendre,lui a conservé la capacité d'ouverture aux autres et d'offrir affection, tendresse et amour qui nous a permis à l'un et à l'autre de construire une vie de couple en dehors de la recherche des plaisirs, souvent habituelle chez les gays parisiens.J'espère que vous trouverez dans vos activités bénévoles non seulement une consolation mais aussi comme nous une nouvelle raison de vivre et d'espérer.
kriss.toulon@
ton témoignage et poignant bien sur , tout comme toi j,ai vaicu aussi la mort de mon copains du sida ....
comme j,ai etait pris en charge de suite pour le moment pas trop de dégat....A voir l,avenir !
un article récent sur site canadien CATIE à ce propos
(pour accéder directement à l'article)
Une étude révèle un changement dans les taux de cancers à mesure que les personnes séropositives vieillissent
Les personnes vivant avec le VIH sont plus à risque de présenter certains cancers. Ce risque accru est attribuable à plusieurs facteurs, notamment la co-infection par d’autres virus ayant le potentiel de causer le cancer, une forte consommation de tabac et d’alcool et l’exposition à des protéines produites par le VIH. La prise de médicaments anti-VIH (couramment appelée thérapie antirétrovirale ou TAR), l’obtention et le maintien d’une charge virale indétectable et l’augmentation du compte de CD4+ qui s’ensuit contribuent énormément à réduire le risque de cancer.
Malgré l’utilisation de la TAR, cependant, le VIH réside encore dans une portion des cellules du système immunitaire situées dans les ganglions et tissus lymphatiques. Ces cellules infectées produisent des protéines virales et semblent jouer un rôle dans l’inflammation et l’activation du système immunitaire. Il est possible que ces effets résiduels exercés par les cellules infectées par le VIH jouent un rôle dans l’augmentation du risque de cancer. Comme les personnes atteintes du VIH vivent plus longtemps de nos jours grâce à la TAR, des recherches sont nécessaires pour évaluer les risques de cancer qu’elles courent.
Une équipe de scientifiques affiliés à la grande base de données EuroSIDA a recueilli des informations relatives à la santé des personnes séropositives soignées dans de nombreuses cliniques. L’analyse la plus récente de l’équipe a porté spécifiquement sur près de 16 000 personnes suivies entre 2001 et 2012, dont 610 (environ 4 %) ont été atteintes par au moins un cancer. Au fil du temps, la proportion de cancers liés à des causes infectieuses a diminué, alors que le nombre de cancers non attribuables à des infections a augmenté. À mesure que les personnes séropositives vivent plus longtemps, l’équipe EuroSIDA s’attend à voir davantage de cancers non liés à des causes infectieuses dans les années à venir.
Détails de l’étude
L’équipe EuroSIDA analyse des données provenant de 108 cliniques dans 33 pays européens, ainsi que de cliniques situées en Argentine et en Israël. Lors de l’analyse récente, les chercheurs se sont concentrés sur les personnes dont les données ont été recueillies entre janvier 2001 et juin 2012.
Les chercheurs ont réparti les cancers dans les deux groupes suivants :
Les chercheurs ont dressé la liste suivante de cancers liés à des infections :
Les chercheurs considéraient tous les autres cancers comme non liés à des infections.
Bien que la base de données EuroSIDA contienne des informations portant sur quelque 18 000 personnes, aux fins de son étude sur le cancer, l’équipe s’est concentrée sur 15 648 participants au sujet desquels elle disposait de données détaillées. Le profil moyen des participants figurant dans l’analyse récente était le suivant au début de l’étude :
Résultats : répartition des cancers
Au total, 610 personnes (4 %) ont présenté 643 nouveaux cas de cancer au cours de la période à l’étude. En voici la répartition :
Selon les chercheurs, les cancers liés à des infections « les plus courants » étaient les suivants :
Selon les chercheurs, les cancers non liés à des infections « courants » incluaient les suivants :
L’équipe de recherche a constaté que les personnes atteintes de cancers non liés à des infections avaient tendance à être plus âgées (moyenne d’âge de 54 ans). Elles avaient aussi un compte de CD4+ plus élevé et une charge virale plus faible que les personnes atteintes de cancers liés à des infections.
Âge et cancers liés à des infections
Compte tenu de plusieurs facteurs, les chercheurs ont constaté que, dans l’ensemble, les personnes de 51 ans et plus ont présenté 12 % plus de cancers liés à des infections que les personnes âgées de 36 à 40 ans. On a constaté une association forte entre ce risque accru et les facteurs suivants :
Âge et cancers non liés à des infections
Dans l’ensemble, les chercheurs ont constaté que le risque de cancers non liés à des infections doublait avec chaque décennie d’âge au-delà de la tranche de 36 à 40 ans.
Parmi les personnes qui fumaient, le risque de cancers non liés à des infections (principalement le cancer du poumon) était élevé chez les personnes âgées de 50 ans ou plus.
Prévoir les tendances
L’équipe EuroSIDA a signalé qu’une tendance avait émergé durant la première moitié de 2009. Cette année-là, les cancers non liés à des infections sont devenus majoritaires parmi tous les cancers diagnostiqués. Les chercheurs s’attendent à constater une augmentation graduelle des cancers non liés à des infections dans l’avenir prévisible pour les raisons suivantes, entre autres :
Les chercheurs n’ont pas prévu de changement dans les taux de cancers liés à des infections parmi les personnes qui s’injectaient des drogues. Il est possible que l’absence de changement dans cette population soit due au fait qu’une proportion insuffisante de personnes qui s’injectent des drogues reçoivent le soutien psychosocial et les autres soutiens nécessaires pour prendre leur dépendance en main, commencer la TAR et continuer à recevoir des soins pour le VIH (et dans certains cas pour le VHB et le VHC aussi).
Vers l’avenir
L’équipe EuroSIDA exhorte les cliniques et les agences de financement de la recherche à faire des cancers liés à des infections une « priorité » dans les années à venir, à mesure que les personnes séropositives dépassent la cinquantaine, la soixantaine et même la soixante-dizaine. L’équipe encourage les cliniques à « envisager d’entreprendre des études pour évaluer la rentabilité des programmes de dépistage [du cancer] visant les personnes séropositives et des programmes de cessation du tabagisme et de l’alcool et de vaccination [contre les virus causant le cancer]… afin de réduire le fardeau des cancers évitables à long terme ».
Ressources
Le VIH et le vieillissement – CATIE
Comment dire « j’écrase » et être sérieux – Vision Positive
Tabagisme et tabac – Société canadienne du cancer
Comment cesser de fumer – L’Association pulmonaire
Le VPH, la dysplasie anale et le cancer anal – Feuillet d’information de CATIE
Le VPH, la dysplasie cervicale et le cancer du col utérin – Feuillet d’information de CATIE
Pré-fix : Un guide à l'intention des personnes vivant avec l'hépatite C ou le VIH qui s'injectent des drogues – CATIE
Information sur l’hépatite C de CATIE
L’hépatite B – Feuillet d’information de CATIE
Le lymphome – Feuillet d’information de CATIE
—Sean R. Hosein
RÉFÉRENCES :
oui et après !
bien ton post ...on fait quoi de plus nous a 69ans ...
il reste le suicide ?
Merci pour ces informations inquiètantes
Merci Ernesto pour ces informations qui sont inquiètantes, mais "un homme averti en vaut deux" d'où la nécessité de développer les campagnes de prévention.