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Bonjour alors je viens vous donner des nouvelles et j'aimerai avoir des témoignages de personnes en allegement :)

Je voulais prétendre à l'essai moncay (essai d'un bras de personne en monothérapie tivicay et un bras qui continue leur tri triumeq)
Alors tout d'abord,en résumé je suis indétéctable depuis janvier j'ai commencer ma tri (triumeq = kivexa+tivicay) fin décembre si je me souviens ça fait donc bientôt 7 mois que je suis indetectable,l'essai lui nécessite d'avoir 1 an d'indetectabilité. C'est pour ça que ma viro m'a dit qu'elle pourrait pas me faire participer si ça commence car c'est encore trop tôt pour moi mais bon elle ma dit que j'ai démaré le traitement à 510 CD4 donc pas bas du tout,j'avais une petite charge virale 10 100.

L'essai commencera pas tout de suite à Strasbourg ils auront le date le 15 juillet si ça fait ou pas souci de pharmacie ect mais normalement ils le feront vu que c'est un hopital universitaire etc là n'est pas le plus important ...

Actuellement,je suis à 670 CD4 et un bon rapport , j'ai une petite carence en vitamine D elle m'a prescris des ampoules ça devrait booster tout ça ...et j'étais traité tôt moins de 3 mois apres la primo donc normalement pas de soucis mais souhaite attendre janvier 2017 !

Et selon des collègues à elle il faudrait carrément attendrejusqu'à 2 ans même car il y a des risques selon eux que le virus replique même si on est traité et indetectable depuis un an donc en gros faudrait bouffer 2 ans de tri et commencer à alléger (l'essai veut juste un an) 

Là est ma question,même si avec triumeq globalement ça va,j'ai une petite lipo qui commence,des fourmillements,bref pas le top quoi et surtout le kivexa (d'après elle c'est plus le kivexa que le tivicay) me cause des petits soucis digestifs pas de diahrée mais un malaise,ballonement,un inconfort quoi.

Au début elle avait pour projet d'enlever l'abacavir du kivexa et de partir sur une bithérapie epivir + tivicay.

Mais maintenant que ses collègues lui ont parlé,elle a peur que je devellope des résistance sur epivir et tivicay du coup on continue triumeq mais le mois prochain si je veux elle peut me basculer en Truvada + Tivicay en attendant janvier.

Vous pensez quoi c'est quoi le mieux ? Moi j'aimerai bien passer en Truvada + Tivicay mais prendre que le tivicay ... Je sais que c'est pas bon l'allegement sauvage mais je me sens pas bien avec cette tri c'est trop lourd pour moi et plus les mois passent plus mes douleurs,inconfort,lipo s'amplifie ..

Au vu des résultats,et des personnes sur ce forum la mono tivicay 7/7 pourrait fonctionner pour moi (ma viro me la dit) mais le truc c'est d'attendre jusqu'à janvier et ça je veux pas.

Je suis un peu perdu :/

Commentaires

Portrait de frabro

En monthérapie Tivicay depuis presque deux ans, je suis passé en 6/7 en début d'année.

Les résultats étant excellents, en accord avec mon infectiologue, je passe en 5/7.

A suivre !

Smile

Portrait de Charles-Edouard

Backonthestage wrote:

Du coup, fort des conseils de Charles Édouard, j'ai demandé et aussi un peu insisté pour passer en mono therapie Tivicay. ...

Si me lire a pu d'aider, j'en suis ravi... Vous aviez aussi pris un avis auprès du Pr. Katlama, qui la la plus grande expérience en la matière et qui a mis en évidence, en première mondiale, le risque dit du 'talon d'Achille'

Dans un cas documenté, récent, outre-atlantique, un médecin a planté un patient dont le dossier était le type même du talon d'achille exacerbé.
Si le médecin avait pris un avis auprès de la clinicienne compétente, il aurait peut être évité de griller son patient.
Si le patient avait lu ma description, accessible, 'grand public', du 'talon d'achille', il aurait réfléchi à deux fois.

Le concept du talon d'achille se diffuse, lentement, mais surement, parmi les meilleurs praticiens. Il y est aprement discuté et sa définition va s'améliorer, s'affiner.
Chez les patients: silence radio. Silence coupable, on le verra bientôt, mais trop tard.

Le talon d'achille s'inscrit dans l'historique thérapeutique du patient: il s'inscrit donc dans la zone d'enregistrement, c'est à dire le genome.

On s'en est rendu compte car il est principalement acquis (par utilisation de raltegravir et/ou elvitegravir).
Une fois inscrit, au patrimoine, si l'on peut dire, on ne peut plus s'en défaire: on peut aussi le transmettre.

Donc, il est principalement acquis, parfois transmis, de rares fois, inné. L'acquisition récente est aussi inscrite sur les ordonnances.
La voie de la transmission ou inné, est cachée. Le patient 'ancien' avec son virus 'ancien' est exempt du risque transmis. mais pas du risque inné;

Tout cela va se préciser, la science avance. Lentement, car celle-là ne recoit pas de subside privée.

En attendant une science plus précise, la seule parade est l'observation sans faille (CV rapprochées) et une progressivité prudente.

Pour le patient ou le médecin qui voit d'un bon oeil la monothérapie de Tivicay, sans y être déjà entré, on ajoutera d'éviter, tant que faire se peut, d'acquérir le Talon d'Achille.

Ca parait évident, mais si on ne l'a pas compris, on tombe dans le panneau. On ne voit parfois que ce que l'on veut bien voire...

Ceux qui, aujourd'hui excempt du risque, vont, sur ordonnance, plonger en plein dans l'acquisition du talon d'achille, vont la trouver amère.

Portrait de Toutamy

Bonjour

Merci pour ton témoignage, je ressens les même effets hors je suis sous trithé depuis 2009. la mono me semble très "allégente" ;o 

Mais il y a encore, des séropositifs très chétifs qui prefère garder la Trithé et c'est la géneralité dans le monde LGBT parisiens.

Donc, si l'on doit passer en MONO je te conseil de le faire en toute confidentialité avec ton infectiologue hospitalier, il faudra faire un nouveau test de resistances du Virus. 

Il n'y a pas de réponse prédéfini en matiére de VIH et de traitements..

Tous UNIQUE Tous différents.. Voir le tableau de l'assos AT des  ASSOCIATIONS DE PLUSIEURS MOLÉCULES

Les médecins ont besoin de ton ressentit mais tu risque de le payer en énergie si tu n'a pas fais un certain travail sur la phase d'acceptation de la MALADIE. 

Tu peux me joindre en Privée, si tu le souhaites

Bien à tous

Portrait de sauveniere

Depuis ...je ne sais plus trop combien de mois, j'ai donc commencé la monothérapie Tivicay à Bruxelles (depuis mars, je pense).

C'est ici que j'ai pris connaissance que je me situais dans le "groupe à risque". J'ai pris Isentress en association avec Viramune quasi deux ans avant de passer à Tivicay seul. Tri=> Bi=> Mono .

Je suis donc principalement ennuyé par cette donnée dont l'infectiologue ne m'a pas parlé. Ce point ne me semble pas clair car les études incluent un petit nombre de personnes, et encore moins de personnes ayant pris isentress au préalable ... 

L'échec n'est pas systématique en tout cas, les échecs dans les études n'ont-ils pas un historique particulier ?

On parle encore très peu de la mono Tivicay, on parle vraiment très peu des gens qui se sont trouvés en échec thérapeutique à cause de la prise d'Isentress au préalable...

Excepté cette interrogation, prochaine consultation fin novembre. 

Depuis 1996, je n'ai jamais rencontré aucun problème lors des bilans hiv (excepté l'arrêt du Truvada assez rapidement pour bénéficier d'une bithérapie). ce serait vraiment du délire qu'une mono soit la cause d'une complication après autant d'années ! 

Portrait de Exit

Saamred wrote:
Pour ma part aussi apres presque 7 mois de traitement d'attaque avec triumeq j'ai switché en Monotherapie Tivicay tout va mieux je me sens mieux et encore je vais tout doucement allez vers le 4/7 tivicay ca serait bien parce que meme juste le tivicay seul en 7/7 on le sens encore blen fort. Personnellement je ne comprends pas apres bien entendu c'est mon avis comment peut-on gober une tritherapie tous les jours comme sa sur 3,4,5 et 10 ans et + apres faut pas s'étonner qui ya des dégâts et les effets à long terme sont pas anodin on a beau dire tout ce qu'on veut sur les nouvelles molécules ça reste des médicaments puissants qu'on prend quotidiennement et c'est loin d'être benin donc je vous conseille vraiment l'allègement en accord avec votre Medecin blen sur jamais d'allègement sauvage de son propre gré, bonne soirée ;)

Moi 3/7 Triumeq et en fin d'année j'arrête tout ! Lol !

Portrait de tritoman

bonjour à tous

moi aussi sauveniere d'après ce que je lis ici je suis dans le groupe à risque car j'ai pris stribild dans le passé.

Et pourtant je suis en mono 7/7 tivicay depuis 1 an, cv rapprochées et indetectable et je me sens super bien, mon medecin ne m'a jamais dit que j'étais à risque. Il m'a fait faire des test de résistance qui en ont révélés aucune.

Je lui poserai encore une fois la question lors de mon prochain rdv.

C'est grâce aux infos que j'ai pu récolter ici et à un medecin à l'écoute que je suis en mono tivicay!!!

Portrait de Charles-Edouard

C'est le Pr. Katlama qui a présenté ce concept de groupe à risque, en Oct 2015, à l'EACS; elle a expliqué aux gens présents. Elle a repris cette mise en garde dans une publication récente (Sept. 2016) : Voilà... Elle a fait là un travail scientifique inédit, remarquable, et lui a donné une certaine publicité. Que demander de plus ?

J'ai essayé d'expliquer en termes accessibles ce qu'elle a dit. Que demander de plus ?

D'autant que je ne suis pas concerné: c'est un sur-risque acquis. Et moi, je ne l'ai pas acquis (je n'ai jamais pris d'INI de première génération) . Mon médecin et moi en avions discuté, mais avions preferré attendre la deuxième génération.

Même si je ne suis pas personnellement concerné, j'ai relayé, en termes accessibles, la mise en garde du Pr. Katlama.

Le relayer, sans l'altérer, c'était le service minimal; j'y ai contribué ... 

Portrait de sauveniere

Merci pour tes informations Charles Edouard.

Peux-tu redonner le lien de la publication récente de Mme Katlama ? Je ne peux nier la qualité de ces informations, c'est évident !

Quand on se trouve justement dans le cas de figure évoqué, il est légitime de poser encore plus de questions. Ces informations statistiques n'impliquent pas directement un échec chez une personne à "risque". Les statistiques restent des statistiques ...La mise en garde est importante mais tout peut très bien se passer.

A Saint Pierre (Université libre de Bruxelles), environ 5000 séropositifs sont suivis. Apparemment, 5 bénéficieraient de la monothérapie Tivicay (sic). Ce centre belge ne contribue pas à l'allègement thérapeutique. 

Encore merci pour le relai de si précieuses informations et merci à Tritoman pour une réaction qui me touche.

Portrait de coria

(post dejà passé sur forum "mono tivicay" mais peut etre plus pertinent ici ..)

Je fais partie des pesonnes qui ont pris isentress pendant de longues années (sans problemes ,mais "talon d'achille" comme dit Ch Edouart pour Tivicay ) J'ai voulu passer en semi mono tivicay (j'avais isentress + edurant + viréad 3 fois par semaine )et l'edurant provoquait des lypo vraiment pas sympa (joues et jambes /bras maigrichon sur un ventre bedonnant!!) Donc exit edurant et aventure Tivicay (tivicay 1 par jour et viréad 3 fois par semaine)...Ca a tenu 2 mois indetectable puis 3 ieme mois 93 copies  . Passage a Tivicay 2 fois /jour + viread un jour sur 2 qui s'est transformé au bout de qqs jours en tivicay 1 + 1/2 comprimé ( a cause effets secondaires insomnies et fatigue avec 2 tivicay..) , et viréad 1 jour sur deux . Mais ch virale au bout d'un mois a 80 copie ( donc elle aurait un peu "baissée") . J'ai envie de retenter 2 tivicay + viréad 1 jour sur deux , vu la "stagnation" de la ch virale ,  mais mon toubib veut me repasser en tri avec cette saleté d'edurant . Est ce que quelqu'un a un avis (pour mon toubib , je risque la resistance , pour moi , c'est plutot un test a tenter jusqu'a fin novembre avec mesure de ch virale a ce moment pour voir si l'indectabilité revient ou si ca reste stable a environ 80/90 copies ) Qu'en penser ??? merci pour vos avis , je sais pas trop quoi faire

Portrait de lapinpositif

Bonjour, 

pourquoi ne tentes tu par le tivicay + EPIVIR une fois par jour? Formulation en cours de consolidation par VIIV avec un objectif de combo à 2 molécules à terme. 

PS1 : L'épivir est une molécule proche de EMTRIVA, avec du fluor en moins,  qui compose le TRUVADA avec le ténofovir

PS2 : tu es S+ depuis combien de temps?

Portrait de coria

 Merci pour la suggestion ...Mais le probleme c'est que j'ai devellopé une resistance à Emtriva/epivir (ca fait partie du meme "pack" par rapport aux resistances !!) ...pas tellement d'autre alternative qu' Edurant (allergies aux autres molecules)

Donc je teste une petite semaine le tivicay a 2 par jours mais c'est assez fatiguant pour moi ...Sinon , Ch Edouard , si tu pouvais nous redonner le lien de ce que dit Katlama sur le "talon d'achille" ca me permettrait d'avoir des elements de reflexion pour la suite des "evenements" ..!!

(PS re :sero depuis plus de 17 ans !!! , je n'ai pas "avalé" trop de molecules car longtemps asymptomatique mais avec le temps ....!!)

Portrait de sauveniere

Perso, j'ai pris assez longtemps les 2 bithérapies suivantes : Isentress/ Viramune puis Viramune/ Tivicay ...