Les effets indésirables des traitements : prévenir, réagir

22 Septembre 2015
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La prise d'un traitement provoque parfois des effets indésirables. Sur les notices des médicaments, la liste est parfois si longue qu’elle peut donner envie de refermer le flacon ou la boîte de comprimés. Mais rien n'est pourtant automatique : ce n’est pas forcément parce que c’est écrit qu’on va le vivre et le subir. Chaque organisme réagit différemment aux traitements, le mental peut également jouer, tout comme le respect de la posologie et les prises pendant ou hors le temps des repas. Néanmoins quand les effets indésirables sont vécus par les personnes — alors qu’ils sont parfois jugés comme inévitables par certains médecins — que faire ? Dans le forum de Seronet, vous partagez vos expériences sur ces effets indésirables subis au quotidien, vous échangez sur la recherche de trucs et astuces qui marcheraient tantôt chez les uns ou les autres, quand le corps médical fait la sourde oreille ou s’avère impuissant. Ce phénomène est si important qu’il est désormais possible de déclarer un effet indésirable sur le site de l'ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé). Alors, pour éviter une intolérance pouvant aller jusqu'à l'arrêt du traitement, comment prévenez-vous les effets indésirables ? Et quand ils surviennent et s'installent, comment réagissez-vous ? Comment le médecin vous accompagne-t-il ? Venez en parler pendant le chat thématique, mardi 22 septembre de 21h à 22h, en compagnie d’Ernesto.

Commentaires

Portrait de ernesto-seronet

Le 4ème chat de la rentrée abordant les effets indésirables des traitements a réuni une petite dizaine de personnes. Tou-te-s ne vivent pas sur le même degré de l'échelle des effets indésirables, leur intensité, leur durée, et les stratégies pour les "gérer". Les effets indésirables sont attribués aux traitements mais ils sont favorisés par une période plus ou moins prolongée d'une présence initiale du virus laissé sans traitement. Même si on est aujourd'hui loin des effets des premiers traitements ARV, les effets indésirables sont majoritairement associés au traitement principal, et quelques fois aux autres traitements qui les accompagnent. Beaucoup y voient l'effet cumulatif des prises de traitements au long cours, à la surmédication, mais semblent subvenir plus rarement dans les premiers mois de prise. Ils se manifestent par des douleurs, gastrites, nausées, amaigrissement, neuropathies, ostéoporose et fragilisation des os, ou une sensibilisation face au froid et à la grippe, ... Lorsque les personnes refusent cette fatalité, des alternatives sont alors adoptées : les changements de traitement (mais les allergies et les résistances, le diagnostic plus ou moins précoce, peuvent au bout d'un moment restreindre les combinaisons possibles d'ARV), les allègements, la suspension du traitement (avec la conscience du risque de se mettre en danger), les traitements complémentaires, ... Et quand vraiment les médecins, généralistes ou infectiologues, parce qu'ils s'arrêtent aux bons résultats des analyses, n'entendent pas ou répondent trop tardivement, on se tourne quelques fois vers les plantes (le thym, le romarin, la sauge, ...) qui vont soulager douleurs et foie. Une autre voie : écouter son corps (être attentif aux signes de fatigue aux boutons ...) , avoir une bonne hygiène de vie, pratiquer une activité physique, quand le corps le permet, et avec mesure car l'excès par rapport à ses capacités peut très vite ramener à la fatigue ... Certains se sentent détruits, ou très vite fatigués, épuisés, même par les vacances, ou souvent ressentir des baisses de régimes récurrentes, quand d'autres disent péter le feu au point que le vih n'est pas le problème principal. La volonté, la nécessité de travailler a pu obliger à surmonter la douleur et poursuivre malgré tout le traitement. Au-delà des effets physiques directs, en lien avec les prises de traitement, les mesures de triglycérides ou de cholestérol, et les risques associés de problèmes cardiovasculaires, peuvent se dégrader pour certains et conduisent à prendre des statines, dans un contexte actuellement polémique sur ces médicaments, pour chasser le LDL, le mauvais cholestérol. Côté psy peu d'effets sinon quelques-uns liés possiblement à certains ARV (Prezista, Kivexa, ...), avec des insomnies, des déprimes, des coups de blues : mais le plus souvent ils sont attribués à la conscience de la présence du virus lui-même, le co-locataire, et l'idée de se sentir sale, ou habité par une hantise d'être contaminant pour certains, et incidemment une douleur dont on parle peu : la baisse, voire la perte, de libido.

Je vous invite à poster vos commentaires à la suite de celui-ci, et aussi faire part de vos suggestions de thèmes que vous souhaiteriez aborder pour les prochains chats.

Thème de la semaine prochaine : en compagnie de Georges Lucas, ILM (Industrial Light and Magic), les effets spéciaux, et la sortie prochaine de Star Wars Episode VII : Le réveil de la force.

Portrait de jl06

perso mais je n,engage que moi , je trouve depuis que je suit sero+ ,je raméne tout les bobos au virus est (arv) ...

des que j,ai un pet de travers ...mais bon du coup on ne sait plus ! à mon age(67) on ne supporte plus riens , pas bien normal non plus ....

par contre un effet que j,ai constaté , je fatigue plus rapidement et cela depuis peut , virus ou pas ? 

merci  pour les infos 

JLB

Portrait de jean-marc

bonjour,

merci pour les infos et le compte-rendu

séropositif et sous traitement depuis peu, je trouve ces échanges enrichissantes même si chacun réagit différemment face aux traitements.

je suis sous triumeq depuis le mois de mai (premier traitement - et aussi le seul que je prends actuellement), et quatre mois après j'ai comméncé à sentir des fourmillements assez importants dans les jambes acommpagnés parfois de perte d'équilibre. Parfois ces fourmillements remontaient dans les bras et dans la tête. j'ai peu de recul mais je suis étonné du détachement des médecins et infectiologue face à mes inquiétudes et à ces symptômes.

peut être pas liés au vih et au traitements, j'entends, mais quand les généralistes vous disent c'est certainement lié aux effets secondaires de votre traitement voyez donc avec l'infectiologue. Et que celui-ci vous dit mais non c'est impossible que ce soit le traitement (alors que ca figure sur la liste des effets secondaires ??) c'est le stress eh ben je suis bien avancé.

Jean-Marc

Portrait de palmsprings

J'ai switché le 7 septembre pour Triumeq : j'étais sous Eviplera depuis presque 3 ans.

Elle m'a proposé de changer car :

Perte totale de libido.. bon çà c'est peut-etre pas la trithérapie Ok

Mais mes joues qui se sont sérieusement creusées.. (je vais faire la 4eme séance de New fill dans quelques jours, le produit de comblement).

Mes fesses se sont fait la malle..

j'ai pris des hanches de pouliche allemande

et j'ai un gros ventre qui a poussé

Sans parler des diarrhées...

Mais selon ma sympathique infectiologue... elle doute que çà soit Eviplera...

Heureusement je suis trés photo. Même en lui collant sous le nez lors du dernier rendez-vous des photos de mon visage y a encore 3 ans, et des photos de mon gros cul bien jouflu y a encore 2 ans et en baissant mon froc pour qu'elle puisse comparer, cette couille a marqué dans le rappport "Monsieur .. se plaint de modifications corporelles depuis la mise sous traitement antirétroviral, à savoir fonte des joues, une perte de volume des fesses et une prise de volume au niveau des hanches. Ces effets seraient apparus sous Eviplera, chose qui n'est pas fréquente.

Pauvr'conne ! Je vais pas seulement changer de trithé je vais aussi changer de toubib !

Norvir/Prezista/truvada m'avait fait prendre 13 kilos..

mais là non plus tu auras du mal a trouver un spécialste du VIH qui admette que la trithé peut avoir ce genre d'effets indésirables.

Bon et en ce qui concerne Triumeq : et bien depuis 20 jours je me réveille vers 4 ou 5 heures du matin !

Donc je fini la boite et je repasserais à Eviplera. Tant pis ! je préfère etre gras du bide et des hanches, avoir les joues remplis à l'acide Polylactique (New fill) 5 fois par an mais au moins bien dormir !

Pour la libido et la diarrhée le Tiumeq n'avait pas amélioré les choses alors...

Faut subir et pas broncher. Et quand j'en aurais vraiment assez j'arrêterai tout ! 

Portrait de papillon elvira

j'ai le traitement depuis des mois mais rien ne vas,j'aimerai vivre autrement.ma question c'est...peut on ne pas manger car c'est mon cas avec triumeq.j'ai tous les effets indésirables.plus grosse fatigue,

merci

Portrait de Sophie-seronet

Bonjour papillon Elvira,

Voici déjà 3 liens vers le forum qui traitent des effets désirables et indésirables de Triumeq :

http://www.seronet.info/billet_forum/triumeq-et-effets-secondaires-75773

http://www.seronet.info/billet_forum/triumeq-retour-apres-3-mois-76005

http://www.seronet.info/billet_forum/triumeq-ou-pas-74328

Après si ce traitement ne te convient pas, il faut te rapprocher de ton infectiologue pour en discuter avec lui et envisager ensemble la mise en place d'un nouveau traitement.

Bonne journée. Sophie

Portrait de jl06

Sous Triumeq depuis la sorti du médoc , rien de spécial mis  a par un trés mauvais sommeil ....

comme j,aime la bonne chair , si jai pris 3kg ma faute aussi ...! 

je fatigue aussi plus vite en randonné , avant j,arriver à faire 20km facile , la 15 je peine ...alors triumeq ou pas ? 

bon on est vivant deja bien non ?