Un compagnon de longue date

Bonjour, camarades de galère!

J'ai besoin de vos témoignages, je suis dans le pétrin.

Séropo depuis 94, sous traitement depuis 2003: Combivir+Viramune: rash cutané en 2003, 2 ans avec Norvir+1) Reyataz2)Telzir3)Crixivan: prise de poids 20kgs, arrêt IP. 

Trizivir 2006-2010. Ok. lipodystrophie importante.

Switch Isentress+Truvada mi-2010 .2015. Créatinine en hausse.

CD4 >1.000. CV indétectable depuis 10 ans. Nadir 100.

Demande d'allègement, changement toubib ET hôpital car refus total.On vise Tivicay + ? , 5/7 mais mon nouveau médecin n'est pas chaud pour le 3TC au vu de mon historique.

Switch Truvada / Viread + Isentress.

Début février 2016: Tivicay+Viread. ok, à part nuits folkloriques, entre insomnies et cauchemars.

Avril passage du Viread à Edurant: arrêt au bout de 15 jours ( insomnies totale et crises de larmes).

Il me met au Triumeq le 5 Mai. Je sombre dans la dépression et envies suicidaires+ gros vertiges. Arrêt aujourd'hui.

Je le revois dans 2 jours.

Je suis sous Prozac+Tranxene 5 depuis .......20 ans ;-) + thérapie. Donc "terrain fragile". Mais bon...faut pas pousser....!

Je suivais la méthode de Charles-Edouard (un immense merci au passage pour tout ce que tu fais! ) et je visais l'hypo dolu....car mon organisme est claqué, malgré des bilans ok (sauf créat en hausse).

Là, je suis paumée....Mercredi, mon toubib va certainement me remettre Isentress+ ? (because les reins)....

Et roulez vieillesse! :-(

Quelqu'un a-t-il des mauvais retours psys avec Tivicay ou était-ce Triumeq ?(on peut rêver...)

Je m'accroche au Tivicay comme la moule sur son rocher.....

MerciYell

 

Commentaires

Portrait de Saamred

Salut :)

Moi je suis séropositif depuis décembre dernier j'ai été dépisté tot (primo octobre) début du traitement mi decembre kivexa + tivicay(c'est triumeq sépare quoi) puis triumeq debut janvier en deux semaines de kivexa et tivicay j'ai été indetectable et 550cd4 mais je pense que c'est plus le kivexa du triumeq qui cause des soucis après c'est vrai que certaines personnes se plaignent de tivicay en parlant d'insomnie,d'etat depressif,d'excitabilité mais bon je pense que tu devrais voir avec ton Medecin pour la monotherapie tivicay.

Sous triumeq depuis presque 6 mois je me sens bien c'est vrai que les premières semaines ça chamboule un peu mais mon Medecin pense que c'est plus le kivexa (abacavir + lamivudine) qui est responsable à partir de juin je passerai en monotherapie tivicay grâce à l'essai moncay j'ai hâte ! 

Du coup 

Portrait de Backonthestage

En monotherapie Tivicay depuis le 23 février et précédemment sous Triumeq je peux dire que je revis...plus de tristesse, plus d'idées bizarres. ..bref je revis... sous triumeq j'avais des choses étranges. ..limite dépressif. ..depuis tivicay je vais vraiment mieux...si jamais cela peut t'aider ...

Portrait de palmsprings

Séropo depuis 4 ans et demi.. j'ai changé plusieurs fois de traitement, j'ai souvent des effets indésirables.

mais je vais pas refaire l'historique, c'est indiqué dans mon profil.

Cependant concernant Triumeq, je l'ai eu en septembre dernier. J'ai arrêter au bout de 27 jours, j'ai essayé d'aller au bout de la boite, vu le prix, même si c'est pris en charge, je reste vigilant sur ça.

Triumeq pour moi çà a été :

Réveils trés trés matinaux, j'étais toujours réveillé entre 3 heures et 5 heures du mat' ! j'ai trouvé çà complètement désorientant ce manque de sommeil.. Quand j'en ai parlé à mon infectio, d'abord j'étais à cran, et elle était à moitié surprise car prescrit à 3 patients on a tous du arrêter, dont une patiente équilibrée, stable qui s'est retrouvée suicidaire avec des idées vraiment sombres !!! Ma medecin m'a sorti "pourtant cette trithé nous a été vendu pour n'avoir aucun effets secondaires justement !"

Depuis elle est plus mesurée avec les nouveaux traitements!!

Bref, après 3 ans d'Eviplera qui a modifié mon corps ici et là,

on a essayé après Triumeq : Tivicay + Truvada (2 mois)

puis Tivicay + Lamivudine (16 jours)

Depuis, sans la concerter je suis repassé à Eviplera. çà me fait grossir, ca vide mes joues et mes fesses, mes jambes et mes bras deviennent fins pendant que mon ventre et mes hanchent devient tout gras.. mais quoi faire..

On verra au prochain rendez-vous ! je suis jaloux quand je lis que certains n'ont jamais d'effets indésirables..

j'ai l'impression d'être sur une autre planète.

Portrait de tritoman

bonsoir à tous

j'ai eu ce types d'effets lorsque j'ai pris triumeq (insomnies, reveil matinaux et rêves chelou) puis au bout de 2 mois suis passé à tivicay seul.

tout ces effets ont disparus au bout de 3 mois environ! depuis tout est nikel pour moi!

courage palmsprings

Portrait de Saamred

@Tritoman : c'est vraiment cool j'ai hate !

Après quand réfléchie triumeq c'est quand même 3 molécules : L'abacavir (600mg quand même) + 300mg de lamivudine + 50mg de Dolutégravir ou tivicay du coup passez de 950mg (quasi 1g quotidien) à juste un tout petit tivicay de 50mg c'est normal et vraiment bien qu'on ressent moins d'effets et de désagréments.

Alors j'imagine pas le confort avec l'allegement iccarre avec Tivicay selon les études et avec suivi on pourrait descendre tous "sans problemes" jusqu'à 4 jours sur 7 et certains sont même à 1/7 c'est juste génial !

J'ai hâte j'ai hâte pour la mono.

Portrait de seb77one77

t etais en primo en octobre ?? et t as que 550 cd4 maintenant apres traitement ? moi quand j ai ete detecté j etais a 700 cd4 et apres un moi j etais a 900 cd4 avec traitement et indetectable .. c est bizarre que tes cd4 ne soit pas revenu vers les 1000 qui est le taux moyen de seroneg ?

a palmsprings

moi c est pareil je suis sous eviplera et j ai l impression que mes joues deviennent creuses mes bras tout fin et je perd la peau sur le visage ca pelle tout le temps meme sans coup de soleil lol et mon ventre est gros et tout petit tetons j ai pas de pec' du coup ca fait horrible et mes jambes deviennent fines c est pas evident des fois j ai l impression de marcher et cette sensation de tomber car mes jambes ne supportent plus mon gros ventre .. ca soule

Portrait de Saamred

J'étais à 500 début du traitement en janvier et en avril j'étais à 700 c'est déjà bien la je verrais' en mai je suis à combien.

Portrait de LOLA61

J'ai bien compris que je dois essayer de m'accrocher au Tivicay. 

En suivant les dossiers de Charles-Edouard, je sais que mes 5années sous Isentress ne jouent pas en ma faveur pour le Tivicay en mono, je suis une candidate avec un talon d'Achille ;-)

Je reprends Tivicay + Viread en attendant ma consultation en urgence demain à la Pitié.(il m'en restait).

Les nuits sont toujours sans sommeil mais pas de pensées suicidaires ......

Par contre, vu que je dois arrêter Viread à cause de mes reins, je ne vois pas ce qu'il me reste comme possiblité de Bi thérapie.

En tous cas, merci quand même.Innocent

Portrait de Saamred

Et la bitherapie Tivicay + Lamivudine (epivir) ?

Portrait de Parisien75

Une semaine c'est un peu tôt pour rattacher tes pensées suicidaires au medicament .. D'autant plus que si j'ai compris, tu as un traitement antidépresseur depuis de nombreuses années. Peut etre faudrait il faire le point avec un psychiatre sur ton traitement de base ?

Autre hypothèse, une interaction médicamenteuse entre la trithérapie et ton traitement antidépresseur ... ?

Portrait de LOLA61

Saamred wrote:

Et la bitherapie Tivicay + Lamivudine (epivir) ?

C'est un problème: j'en ai parlé à mon toubib, il pense que ça ne marchera pas , au vu de mon passé médicamenteux.

?

Quand à mon traitement psy, mon psychiatre et moi le jugeons ok.

Une interaction entre Triumeq et Prozac: mon médecin étant au courant de tous mes traitements, il n'y a aucun antécédent d'interactions entre les deux.

Portrait de seb77one77

tu prends combien de pillule par jour ?

Portrait de LOLA61

A seb77one77, 

En tout ou seulement pour le VIH?

VIH: aujourd'hui 1 Tivicay+1Viread

+ Traitement antidépresseur+anxyolitique

+ Traitement thyroide

+ traitement anti hypercholestérol

+ Asthme

Portrait de seb77one77

ca fait combien ? ca doit etre enorme :''"(

Portrait de IMIM

Après des nnées de quadri/tri je suis en bi Intelence/isentress depuis environ 1an CV ind.

Après par rapport à tes autres traitements, je ne c pas....

Certaines des "anciennes molécules" entrainent à + ou - long terme des "effets secondaires" D'ou l'indéniable'interêt d'allèger

Portrait de LOLA61

Tu me demandes combien je prends de comprimés en tout.....

Séropo depuis 94, sous traitement depuis 2003, j'ai eu le temps de subir les effets du virus et des médocs. 

Je ne m'en tire pas trop mal par rapport à certains qui ont de gros problèmes cardio, ou tous ceux que j'ai enterrés....

Bref, entre les reins, la tension, le cholestérol, la thyroide, les carences, les effets psy, je prends 6 cachets le matin et 4 le soir, plus le VIH......je ne me plains pas....ça pourrait être pire....

J'ai vu mon médecin ce matin: 3TC/ Epivir, c'est raté, en bi avec Tivicay, il faut oublier pour moi: j'ai développé une résistance.....Cry Je ne suis pas la seule à ne pas supporter le Triumeq, visiblement....

Je reste au Tivicay + Viread en attendant un génotypage......

Le TAFF ne sera disponible en solo que dans un an, m'a-t-il dit.

Il me propose le Maraviroc en plan B......,

Perplexitas.....

Portrait de Charles-Edouard

On aimerait une solution qui soit universelle et parfaite pour tous. En particuliers les plus anciens, donc, parfois, les plus usés.

Pour les nouveaux, considérer soi meme ses options avant d'en discuter avec le toubib , c'est plutot facile.

Quand on a accumulé des resistances et des incompatabilités, cela reduit à la fois le choix et l'appetance pour l'allègement: c'est la double peine. Triple, car cela me peine au plus haut point.

J'ai décrit, tant bien que mal , le talon d'achille , sur la base de ce qui est connu à ce jour. Le talon d'achille (utilisation passé d'Issentress ou Stribild /genvoya) essaie de faire passer le message que le risque d'echec (à la mono de tivicay) n'est pas aléatoire: pour l'instant ceux qui en sont excempt ont tous reussi leur coup. C'est déjà cela! Pour les autres, la fleche ne les abat pas forcement. 4 patients sur 5 (ayant le talon d'achille) reussissent leur coup aussi... mais mieux vaut avoir un plan de secours valide. Soit dit en passant, le Pr Katlama a mis en evidence ces 1 sur 5 pour qui cela ne le fait pas, et ne les ai pas laissé au bord du fossé: ils ont repris la tri de départ. Et ca roule...

En terrain dépressif, l'allègement est attirant car il permet de reduire la surcharge médicamenteuse et de reprendre le dessus psychologiquement. Sur un tel terrain, il y a quelques molécules efficaces par ailleurs, mais pas toujours top face à cela: On pense à Efavirenz, bien sur, mais tu a vu que Rilpivirine (Edurant) peut aussi etre un facteur aggravant. Dans la liste des suspects ajoutons un peu d'abacavir, et meme peut etre Tivicay (rare à priori, mais bon...).

Il ne faut rien espérer de magique du coté de nouvelles molecules car Cabotégravir et l'autre inhibiteur d'intégrase, développé par Gilead, sont construits sur le meme schéma que dolutégravir (Tivicay). On verra bien...

la porte n'est pas si fermée qu'on pourrait le croire à Tivicay + Lamivudine, car, la lamivudine conserve une certaine efficacité face à la résistance au 3TC. De plus le dr Weinberg (McGill, Montréal) vient de publier un travail qui prouve que la resistance à 3TC ne crée pas de marche-pied pour une éventuelle résistance à DTG (dolutégravir): en un mot pas d'effet cascade. Mais la résistance à 3TC + le talon d'achille, ca noircit le tableau.

*** Un propos a été modéré ***

Aujourd'hui on a des virologues qui osent et reussissent. J'ai déjà cité Katlama, on sait que Leibowitch fait du Triumeq en 4/7, Hocqueloux a déjà un beau parcours 'créatif', dont une bi Tivicay + Maraviroc. Donc, là, en terme de praticiens qui pratiquent, pour de vrai, pas pour faire comme si,  et qui ont du recul, on commence à sortir du désert.

Certes, il faut prendre son balluchon (historique médical) et forcer quelques portes. meme s'il faut aller àl'autre bout de l'hexagone.

Ce n'est pas simple, mais, cela vaut sans doute la peine de consulter les quelques *** Un propos a été modéré *** médecins allégeurs qui emmergent.

Il y a un sujet sur lequel j'ai une opinion très arrétée: le bien fondé de l'usage de statine en prévention primaire: l'allègement c'est aussi de ne pas tomber dans le piège d'interventions médicamenteuses à tout va dont le bénéfice n'est statistiquement pertinent qu'à condition de traiter des milliers de patients pour éviter 1 'évenement' . *** Un propos a été modéré ***

Euh... désolé c'est un peu long...

Portrait de Deauville

bonjour,  des avis sur tivicay avec prézista ?

Portrait de LOLA61

En fait, c'est, principalement ton avis, souvent très éclairé (baissez la lumière, Charles-Edouard va rougir Tongue Out , mais pourtant c'est vrai) que j'attendais, suite à mon post.

C'est vrai que nous sommes tous différents devant les traitements et leurs effets secondaires....

Et les séropos récents, avec un historique light, en ont , de la chance, bande de veinards ! Votre organisme n'est pas encore abimé et bousillé par des années de traitements , donc, profitez-en! Allégez-vous si possible!

Tes blogs m'ont considérablement aidée à tenir, je me répète qu'il y a 2 ans, j'étais suivie dans un autre service, dans un autre hopital, avec un bilan immuno ok , une équipe sympa qui me connaissait depuis le début de mon histoire avec le VIH il y a 22 ans.....mais qu'à partir du moment où j'ai dis "et si nous parlions allègement? ", mon immuno m'a branchée sur l'état de ma thyroidite d'Ashimoto ( qui va très bien, merci depuis 35 ans qu'on vit ensemble! ), mon traitement psy et l'état de mes rapports avec mon psychiatre, l'avancée de ma thérapie ( de quoi je me mêle, tout va bien de ce coté) et de l'influence de la ménopause sur mes lypodistrophies.....bref : tout et n'importe quoi, jusqu'au jour où elle m'a dit: "écoutez, l'allègement, c'est bullshit!"

...............................Ca a eu le mérite d'être clair....concis....bref....j'ai pris mon baluchon....et je suis allée voir ailleurs où on m'a écoutée....

Je m'accroche à mon Tivicay, ( j'ai dormi 8 heures de suite cette nuit, et mon chat aussi ), vertiges et idées noires ont disparu, 

Le Triumeq aura été un sale moment, mais bon...il fallait bien l'essayer....

J'ai relu plusieurs fois le passage sur le 3TC, j'avoue n'avoir pas tout capté, mes 5 jours au Triumeq m'auraient-ils grillé quelques neurones au passage? Undecided

"la porte n'est pas si fermée qu'on pourrait le croire à Tivicay + Lamivudine, car, la lamivudine conserve une certaine "efficacité face à la résistance au 3TC. De plus le dr Weinberg (McGill, Montréal) vient de publier un travail qui prouve que "la resistance à 3TC ne crée pas de marche-pied pour une éventuelle résistance à DTG (dolutégravir): en un mot pas d'effet "cascade. Mais la résistance à 3TC + le talon d'achille, ca noircit le tableau."

Mon opinion sur les statines: je n'en voulais pas!

 Malgré un régime alimentaire strict (trop ) depuis des années, sans aucun résultat, mon ex-immuno m'avait conseillé la levure de riz rouge.

j'en ai pris pendant 4 ans, ça a bien fait baisser  le LDL, mais j'ai développé des effets "statines-like", crampes dans les jambes....donc j'avais stoppé.

Mon cardio m'a expliqué que là, après tant d'années en hypercholestérolémie, et un régime alimentaire à déprimer sec, on essayait le Crestor, à la dose minimale, 5 mg. Je viens juste de commencer, pas râvie, ravie, mais bon......

Désolée d'avoir été longue aussi....

Merci !



Portrait de nef59dk

Arrête toi progressivement pour ton Prozac, ton état vat s'empirer. Le Prozac rend suicidaire !

Je suis d'un naturel dépressif, j'ai Viramune+ Truvada, l'un des deux me rends un peu plus dépressif, mais une fois j'étai malade, mon médecin m'a préscri un antibiotique (légère infection urinaire), l'antibiotique m' a rendu 4x plus depressif que d'habitude ! Pensez vous qu'i m'aurai prévenu l'aut' con? (mon médecin) Ben nan penses tu ?

Le lendemain j'en parle à un bon pote, j'me dis "c'est bizzar, j'avais tout l'temps envie de chialer + envies suicidaire" (liées aussi entre autre à une situation d'vie un peu mérdique, j'avou, encore qu'y a pire); du coup, j'fais l'gars instruit, j'lits la notice.

Et là , bingo! "pour les personnes fragiles, attentions risque de crises dépressives accrues pouvant conduire à des idées suicidaires" c'était pourtant bien noté, mais nan! I s'en battent les couilles les machins tant qu'i touchent leur paye à l'fin du mois,eux après ..ça va quoi

le malheure des uns = exploité(e)s / bonheur des autres = exploitant(e)s

Faut s'interesser aux trucs intéressant, j'v t'retrouver l'histoire de la psychatrie, tu verra c'est pas que des pillules roses ou bleues, lol

N'oubliez jamais, c'est la loi du plus fort

Portrait de LOLA61

On se calme, nef 59dk, le Prozac est un antidépresseur très efficace chez certains, pas chez d'autres, c'est tout.

J'ai un (très long) suivi psychiatrique, des médocs, j'en ai bouffé, et pas que des sympas qui font du bien.

J'ai aussi plus de 20 ans de psychothérapie derrière moi, parce que les médicaments, c'est bien, mais chercher à comprendre pourquoi, c'est mieux....

Quand le Prozac est sorti, j'ai fait partie des premiers qui l'ont testé, parce que je refusais tout ce qui existait d'autre à l'époque.

Je n'en fais pas son apologie, je constate juste que pour les pathologies lourdes comme la mienne, ça a fonctionné , couplé à un travail thérapeutique soutenu.

C'est valable pour tous les médicaments: ce qui marche chez l'un va , au mieux, ne rien faire chez d'autres, au pire, provoquer des effets secondaires .....

D'ailleurs, pas besoin d'avoir fait médecine, c'est comme le Port-Salut, c'est marqué dessus Laughing (enfin sur la notice) : chez certains, le Prozac peut aggraver l'état dépressif et entrainer des passages à l'acte.

Où l'on revient au sujet de mon post, d'ailleurs, puisqu'il s'avère que je supporte plutôt bien le Tivicay, mais les 5 jours au Triumeq m'ont fait frôler le suicide....Yell Alors que certains se portent à merveille avec .....

Voili voilo....Nous sommes tous différents....

Portrait de papillon elvira

Salut,tu me touche,je suis avec toi....je ne vais pas te la faire détailler mais apres 24 ans c'est pour moi le mème sentiment de galère.Si...seulement A force d'aimer la vie ,mon destin en a décidé autrement.Je suis emprisonné au fond de moi ou rien n'est impossible ou un soir d'été ,le drame le plus innatendu,le plus injuste,le plus absurde va faire basculer en quelques secondes,dans un de ces cauchemars dont on ne se réveille pas.mon entourage à fuit,me croyant à jamais brisée par la peur,comment réapprendre à vivre quand la vie n'a plus de sens....          triumeq... je suis pas seule finalement ....                       

Portrait de LOLA61

Salut, je t'ai envoyé un message.

J'espère que tu vas mieux.

Moi, après 4 mois à Viread+Tivicay, pratiqués alors que mon médecin m'avait prescrit Truvada+Tivicay....hum ;-)

J'ai mis les vieilles ordonnances bout à bout et voilà!

Bilan: Je suis redevenue CV indétectable, CD4 1300.

La créatinine par contre, ce n'est pas bon.

Mon médecin m'a dit que mon instinct avait été le bon, vu que je suis résistante au 3TC.

Il m'a dit que le TAF ( TDF version moins toxique) en solo ne serait disponible que dans 6-8 mois.

Donc,en attendant,  je continue la bi-thérapie en prenant Viread 1 jour sur 2......

Et je me cramponne au Tivicay...

A bientôt, camarades de galère

Portrait de Jim83

En ce qui me concerne, benzodiazepine et tri ça fait pas trop bon ménage ^^

Je me rend compte 2 jours après avoir arrêté alprazolam que je me sens mieux physiquement. 

Quand je prend un antidépresseur régulièrement, au bout de 2 ou 3 jours j'ai des effets secondaires tel que des sortes de crampes ou douleurs bizarre aux jambes le matin en me levant. Et cette inconfort persiste plus ou moins le long de la journée des fois remontant un peu plus haut dans le corps tant que je prend alprazolam. Je le prend que le soir 

J'évite de prendre maintenant du moins régulièrement  , j'ai connu des crise d'épilepsie à cause d'un sevrage de 3 semaine avec cette merde avant de chopper le vih ^^

Le mélange à pas l'air très bon 

Portrait de jl06

 On poura dire que ce médoc aura fait parler de lui .....pareil des nuits à rebon , pour y pallier j,ai trouver qu,un truc le Sport ! j,arrive à faire mais nuit QUE si je suit crévé ...un souçi jai plus 20ans ...

mais les toubibs ou labos ne lise jamais ce qui ce dit ici ? bien dommage ;

bon courrage à tous(te)

Portrait de stephane001

et ben ...   et on ma proposer de prendre se medocs ...  je préfer attendre ....... 

Portrait de Exit

Depuis quelques temps je fais des rêves bizarres,  je dors mal, je ne supporte plus personnes,  je deviens agressif et déprimé.

Portrait de mec95

il a déjà été dit ici pour attenuer les effets de pics et de down, (surtout sur le sommeil) faut couper le comprimé de tivicay en 2 l'un le matin et l'autre le soir an mangeant...

Portrait de mec95

je sens que l'isentress et le kivexa me deprime un peu, surement dû au traitement, mais je constate en lisant le forum que c'est assez courant meme avec plusieurs tri différentes,

J'ai lu que les gens qui prennait des tris étaient souvent en manque de vitamine D, alors j'ai pris de la vitamine D en pharmacie et ça m'aide un peu pour le moral.

je sais pas si j'ai le droit de le citer (le zyma-d) sans ordonnance, on le donne aux bébés mais c'est recommandé aussi aux gens qui manquent de vitamine D quasi 60% des adultes... la vitamine du soleil..

je me refuse aux anti depresseurs accoutumance...  effets pervers et retardateurs... sans compter les effets sur la santé à long terme diabéte, coeur ect...

bonne soirée

Portrait de mec95

ci-joint le lien (en anglais désolé mais google traduit très bien), http://www.aidsmap.com/Case-reports-of-severe-dolutegravir-related-depression/page/3169506/

on comprend bien les déboires de certain avec leur traitement, là dans cette étude récente et sérieuse il parle du dolutégravir alias tivicay  (le kivexa n'y ait pas pour rien non plus à mon avis...), non ce n'est pas dans votre tête. mais faites pas les cons de tout arrêter non plus.

Portrait de Nadyne Mand

Bonjour, je suis sur Tivicay depuis environ 10à 12 mois et je suis en pleine dépression, pleurs incontrolés, idées noires, sommeil très agités et sueurs nocturnes, je vois mon médecin mardi prochain et je pense me le faire remplacer....

Portrait de mec95

ouais je vois, j'ai eu un peu ça en mai, j'ai remplacé le kivexa par truvada et l'isentress si je sentais qu'il était trop fort je le diminuait un peu. je dis pas que tu dois faire ça attention, je te raconte juste mon expérience on fait ce qu'on peut...

Portrait de krono69

J'ai le même souci avec le triumeq , mais comment faire quand ils ne veulent pas changer le traitement car soit disant ce n est pas lié ?

Portrait de mec95

il m'est difficile de prendre une décision, je reviens souvent dessus... est-ce le traitement ou pas ou les 2 et vous?

Portrait de jl06

Nos toubib sont parfairement aux  courant des effets de nos ARV ,  ordre est donné dans haut de nous rendre indetectable

coute que coute ....

le seul truc que j,ai trouver pour y remédier faut avoir du temps ... mais, marcher , randonnées , boujer , jusqua épuisement ...

du coup comme t crevé ... tu dort !

Portrait de jesuisdu13

Bonjour

Je viens de moins en moins et je m'en excuse auprès de ceux qui le merite mais malheureusement trop de dépressif qui ne veulent pas prendre leur vie en main

En tout cas, bravo pour tous ses efforts et depuis tant d'années ! je sais pas si nous aurions étés capables de resister autant comme tu l'as fait

Personnellement je pense que ton soucis n'est pas le médicaments ! tous tes posts affiche clairement un mal être général et une inquiétude global quant à la médication

Je pense déja qu'il faut que tu arrete de t"automédicamenté (le "il m'en reste" est interdit)

je te conseille de rester sur tivicay et si tu souhaite aller à l'allegement verifie bien que tu ne ne soit pas en couple sérodifferents ou bien protege toi ! 

Moi je suis en couple avec une femme et j'ai une petite princesse de 2 ans et demi née alors que j'etais seropo et ma femme non

Aujourd'hui en tivicay 4/7 stop le VSD

je peux clairement réduire mais il me faudrait une période de céliba pour en être sur (je deteste la capote)

bref accroche toi et prends du temps pour te ressourcer (ET ARRETTE L'AUTOMEDICATION !!!) tu as l'air de bien t'y connaitre mais ton virus n'aimera pas les changement trop souvent et risquer un blip franchement NON

amitiés

Portrait de mec95

par ma part je fait certaine fois çà certain dimanche marche dans les bois 1h à 2h, il est vrai que ca va mieux après

Portrait de krono69

Jr sais pas pas où vous êtes suivi , car ici à lyon c’est 

niet. Je viens de voir le medecin pour lui parler une nouvelle fois

de tous ces effets secondaires avec cette cochonnerie de triumeq.

Alors pas de changement pas d’allegement , Que dalle

En gros je vais une fixation sur le traitement et tous mes problèmes 

pour elle ne sont que ma fixation.

Ya 3 ans que je prends ce truc les effets n’ont jamais passé 

mzis elle ne va pas changrr toutes les 5 minutes.

Vraiment dialogues de sourds , lyon croix rousse c’est le pire des hostos

pour être suivi !

ps : y a du tivicay dans le triumeq 

Portrait de detlevera

Peut être peux tu demander une consultation ailleurs, HEH par exemple, avant que les 2 sites ne fusionnent ? Rien ne t'en empêche et au moins auras tu obtenu un autre avis quant à un éventuel changement de traitement ?

Portrait de Françoise

Contaminée depuis 30 ans, j'ai connu à peu près tous les produits au fur et çà mesure de leur sortie sur le marché, enfin, en 2010 autorisation de me faire passer à une trithérapie boostée norvi comportant Isentress + Prezista + Intelence ceci  après mise à 0 de la charge virale grâce à 2 injections de Fuzeon/jour pendant un mois.

Le systès a fonctionné durant 10 ans mais lers problèmes rénaux commencent.

Suis en attente de l'avis de mon virologue la semaine prochaine. 

J'ai à présent 71 ans reconnais que la vie au quotidien est très difficile, il n'était pas prévu de vivre aussi longtemps !

Portrait de unepersonne

la vie à la base est difficile, alors quand on est contaminé VIH la vie est ultra mega difficile mais ça il n'y qu'en etant VIH que l'on peut le savoir

Portrait de Sycomor

Bonjour a tous,

je ne sais pas si cela provient du Tivicay, mais il est vrai que parfois, la nuit , ou le matin au réveil , j’ai une petite , où grosse, crise de larmes...

je ne suis sous traitement (truvada plus tivicay) que depuis un mois et demi environ, mais ceci ne m’arrivait jamais avant. En fait, cela m’etait Déjà arrivé il y a des années lorsque j’etais sous copegus plus interféron pour une Hépatite C guérie depuis.

Portrait de unepersonne

à avoirenvie depleurer pendant la nuit ou le matin, moi ça m'arrive depuis plus d'un an, tous les matins au reveil , j'ai envie de pleurer sans meme savoir pourquoi , est ce du au ttt, est ce du à l'arret du ttt contre le VHC , la solitude doit jouer aussi bref c'est pas la joie

Portrait de Exit

unepersonne wrote:

la vie à la base est difficile, alors quand on est contaminé VIH la vie est ultra mega difficile mais ça il n'y qu'en etant VIH que l'on peut le savoir

Mais non ;)

Perso je vis bien mon vih, je ne trouve pas que ce soit difficile. C'est le traitement qui est lourd et ceci on peut le réduire, il faut faire résistance face à son infectiologue, c'est vrai que c'est encore un combat à ce jour. Réduire pour une meilleure qualité de vie, voir pour une qualité de vie totalement identique aux personnes séronégatives, c'est possible. 

Bien à toi ;)

Portrait de pascal13100

Oui, on vit mieux en réduisant... et je pense qu on a pas pour bien longtemps avant qu il trouve un guerrison fonctionelle. Garde le moral soigne toi bien et tout ira bien

Portrait de mec95

unepersonne wrote:

à avoirenvie depleurer pendant la nuit ou le matin, moi ça m'arrive depuis plus d'un an, tous les matins au reveil , j'ai envie de pleurer sans meme savoir pourquoi , est ce du au ttt, est ce du à l'arret du ttt contre le VHC , la solitude doit jouer aussi bref c'est pas la joie

cet été ça met arriver aussi de pleurer comme ça, sans trop savoir pourquoi...  je me suis reconnu dans ton témoignage unepersonne

Portrait de unepersonne

ecoutes, j'espere que tu as trouvé l'origine de tes pleurs et que tu vas mieux aujourd'hui, moi j'ai des idées noires,  des idées morbides , des idées sur la mort tres souvent , avec mon psy j'essai d'en trouvé l'origine pour prendre l'antidepresseur le mieux adapté, c'est pas facile de trouver celui qui va bien du premier coup,  depuis 2016 ça fait long , j'ai hate de retrouver le moral 

Portrait de mec95

bah écoute on fait aller je me tate encore de consulter un psy ou pas, on verra.. comme je suis quelqu'un de très anxieux il faut que je me détende aussi un peu à voir.. mais un coup ça va un coup ça va pas plusieur fois par jour. L'effet de la tri peut-être doit jouer un peu mais je sais pas trop.

Courage à toi aussi.

Portrait de unepersonne

du courage pour des gars dans notre situation car quoi qu'on dise, on a le VIH et un ttt lourd il faut le savoir 

les tritherapies sont parait il anxiogenes donc si tu as des bouffées d'anxieté ça peut etre lié à la tri , apres , malgreé que les tri soient anxiogenes, certaines personnes ne sont pas axnxieuses sous ARV  mais si toi tu l'es une visite chez un psy en lui expliquant tes symptomes, il te prescrira des antidepresseurs censés faire disparaitre ton anxieté 

moi aussi je te souhaite du courage

Portrait de mec95

les antidepresseurs ont mauvaise presse mais je vais y réflechir ;)