Un compagnon de longue date

Mots clés  : effets indésirables

Bonjour

Je vous écris pour avoir des témoignages des personnes séro sous traitements ou pas.

J'ai l'impression que tout le monde a un gros ventre,des jambes/bras maigres,un visage plus ou moins creusés,est-ce qu'on ne peut tout simplement ne pas y pas échapper ?

Même avec les nouvelles molécules,c'est bien de dire que le vih "est une maladie chronique" , qu'avec "les nouvelles molécules c'est plus pareil qu'avant" moi je trouve qu'il y a toujours autant de gens qui se plaignent des effets,y'a qu'à voir les salles d'attente tous des jambes maigres,du ventre,des personnes "minces" qui ont du choléstérol,des faiblesses musculaires,des douleurs articulaires,de la fatigue monstrueuse c'est badant en y pensant ...
Est-ce que vous avez recours à des compléments,des astuces pour aténuer tout ça ? 
Racontez moi un peu votre ressenti svp.

Commentaires

Portrait de ballif

enfant j'ai été toujours un peut gros à la différence de mes frères qui ont les gènes du côté du grand père maternelle

mais la Tri m'a donné tout de suite une prise de poids  il reste stable autour de 80 Kg   Aux Pays Bas j'étais tout petit

le poids ne m'a pas géné  c'est la solitude sexuelle qui est le plus difficile à vivre

Portrait de Saamred

Moi j'ai toujours été un peu plus rond que mes frères,mais ça n'a rien à voir y'a trois ans j'ai fais un régime ou plutôt un rééquilibrage avec beaucoup de sport et j'ai perdu 30 kg,à cette époque là avant le régime je mangeais vraiment sans limites,sans restrictions, là je fais super attention,j'ai même repris le sport mais ce foutu truvada me fait gonfler et c'est pas la même graisse surtout niveau du ventre quoi ça me soule.

Et puis c'est pas qu'une question de graisse,c'est après du choléstérol,un risque de diabète,les problèmes cardio et j'en passe.

Je suis en truvada seul 3x par semaine (j'ai alléger au tout début triumeq,ensuite mono tivicay,ensuite truvada 7/7 , 6,/7 , 5/7 jusqu'à 3/7 c'est sur que le virus a aussi sa part je pense avec les graisses,les lipides, mais le traitement en 3 jours sur 7 c'est quand même beaucoup mieux.

 

Portrait de Exit

c'est à mon avis que tu es encore surdosé. 

Normalement avec un dosage correct tu ne devrais pas avoir de lypodistrophie. 

Portrait de Rodolphe57

Bonjour 

Pour ma part, je n'ai pas constaté de modifications physiques; je me trouve être dans la "norme" par rapport à mon âge. Le sport peut aider aussi à se sentir bien physiquement et moralement.

Bon courage 

Portrait de unepersonne

perso, toutes les tritherapies que j'ai gobé depuis 95 ne m'ont jamais fait prendre de poids mais en perdre,  j''ai des problemes de joues creuses comblées par des injections de new fill et biensur un cul plat et des cannes en guise jambes !

j'en reviens toujours à cette phrase que j'ai lu un jour dans le forum, " on vit bien avec le VIH " , je me pose la question de savoir quel seropo vit bien avec des jambes et des bras maigres et un bide de femme enceinte !

je ne parle pas des douleurs musculaires, articulaires,  la fatigue , le cholesterol pour certains etc.. etc... mais on vit bien avec le VIH !

je peut continuer avec l'exclusion sociale et la precarité des VIH mais je serais hors sujet

pour ballif, tu pourrais t'inscrire sur un site de rencontre , certains ont fait de belles rencontres 

 

Portrait de Ronnie

Je ferai la remarque que lorsque le VIH n'est pas sous contrôle, l'infection entraîne une dépense de calories. Donc quand on commence un traitement, on prend tout naturellement du poids si on continue à manger comme avant. C'est ce qui s'est passé pour moi. Par la suite, j'ai perdu ce poids en mangeant moins et mieux et en faisant de l'exercice plus régulièrement. 

 

Portrait de seb77one77

j ai un gros ventre et des petites jambes qui ont de plus en plus de mal a supporter ma masse corporel des fois j ai l impression que mes genoux vont craquer et que je vais m ecrouler par terrer donc je fais gaffe quand je marche .. mais l effet le plus indesirable est que depuis que je prend traitement mes poils sur tout mon corp ont enormement poussés et j en ai partout corp dos bras tete jambe .. la totale .. lorsque je me regarde dans le mirroir j ai l impression de voir un singe .. peut  etre ils mettent des produits pour que l on mute en une nouvelle espece inconnu a ce jour ... et le plus terrible c est mes cheveus j en ai presque plus saut une petite meche sur la tete que je coiffe tous les matins mais ca fait horrible.. enfin bref c est pas evident

Portrait de unepersonne

si tu prends de la vitamine D , elle est reconnue pour faire pousser poils cheveux et barbe , si tu n'en prends pas, il se peut que le probleme vienne du traitement, peut etre que si ton infectio te file d'autre mollecule, ton probleme de  pilosité intense disparaitra 

Portrait de jéromiade

Nous mêmes et notre organisme ne réagissons pas tous de la même manière face à n'importe quel traitement à plus forte raison face à la tri . J'entends et j'ai vu des déformations de la corpulence de certains ,moi je remercie Dieu de ne pas le connaître depuis les 11ans où je suis infectée et d'ailleurs je ne rencontre et n'ai jamais rencontré les effets redoutés du traitement !Heureusement que de nos jours la médecine peut combler ces vides et creux  et autres par certains  traitements pour l'estéthique et le regain de confiance en soi !  

Ceci dit je comprends les personnes qui vivent cette situation contraignante et difficile ,néanmoins je donne un petit conseil de ne pas se laisser sombrer ,de faire du sport pour se muscler physiquement et psychologiquement aussi ,changer son mode de vie je veux dire son alimentation équilibré si possible ,et essayer les rencontres dans les associations si possible aussi ,ne pas rester seul à broyer du noir ... bon courage à tous !

 

Prenez soin de vous ,aimez-vous même et valorisez-vous personne ne le fera à votre place même dur ,toujours de l'avant ,moi je reste positive malgré tout et je saisis les petites joies que je vais essayer de rencontrer dans un petit sourire à un inconnu que je croise sur mon chemin et la vie est "belle" quoiqu'on pense et dise !

Portrait de Gropius

Perso je suis VIH+ depuis 2000 et absolument aucun souci de prise de lipoathrophie, lipohypertophie ou perte de tonicité musculaire. Je fais du sport régulièrement et je fais attention à mon alimentation. 

Je serais tenté de dire que si on regarde sur une plage ou dans une piscine, les petites jambes et le bidon ça concerne tous les hommes qui ne font pas attention passée la trentaine :D ... Alors parfois il ne faut pas tout mettre sur le dos du VIH ou des traitements, le mode de vie qu'on a joue beaucoup. Quand on mange n'importe quoi et qu'on est sédentaire, le résultat n'est pas joli même si on est VIH-.

 

Je ne nie pas la réalité des effets secondaires d'autres malades, surtout ceux qui ont dû prendre les premiers traitements disponibles, mais je voulais juste témoigner pour dire que ce n'est pas le cas de tout le monde et qu'on peut être VIH+ depuis de nombreuses années et être bien foutu :D

Portrait de cemekepirketou

C'est sûr que dire « on vit bien avec le VIH » est très exagéré, un pote costaud de nature a un très gros ventre et une bosse de graisse dans le cou qu'il doit se faire retirer régulièrement. J'ai connu des personne avec le visage très amaigri, et quand j'en croise je comprends de suite que c'est VIH, c'est très triste, l'industrie pharmaceutique nous prend en otage et les médecins vont nous dire qu'on est vivant et que c'est déjà ça, mais c'est innacceptable.

Certains traitement ont plus d'effets que d'autres. Un allègement pourrait dans ce cas peut-être réduire les effets, mais c'est encore au stade d'étude. Par contre une vie saine est sûrement une bonne voie à suivre : je n'entends pas trop les gens avouer qu'il consomment des drogues diverses et variées, hors nettoyer son sang de toutes ces produits addictifs est essentiel, toutes les drogues + café, thé, pétard etc.

Compléments alimentaires pour aider le corps à supporter l'agression du virus et des traitements : vitamine C, spiruline, levure de bière, pollen, kombucha.

Cuisiner le plus possible soi-même à partir de produits de base, et supprimer tous les produits agro-industriels transformés et tous ceux contenant des agro-toxiques.

Faire du sport, ne serait-ce que de la marche à pieds, aller dans des lieux le moins pollués possibles : le pote cité plus haut a quitté Paris pour le piémont cévenole sur conseil de son médecin de l'époque.

Portrait de IMIM

je commençais ma journée avec 1 kiwi ou une orange préssée et j'enchainais sur 1/4d'heure de gym (assouplissements, abdos, fessiers...) Je faisais des cures de levure de bière, de la relaxation, de la danse, du chant.....

 

Puis les douleurs abdos sont arrivées Des brulures intenses Une arrivée en urgence d'ou je v ressortir comme je suis rentrée : pliée en 2 ds le tram+métro+rer...., ss aucun diagnostic

A part que je mangeais trop de fruits et que ça faisait comme un lavabo bouché par des cheveux MDR

Attention, g entendu des choses suréalistes !!!! 

 

8 ANNEES + tard,  je v être hospitalisée en urgence pour une occlusion intestinale 

Ils vont retirer des "nodules" ds le rectum qui bouchent l'anus AUCUN docs ne m'aura prescrit de coliocospie ente temps

Ils se seront contentés durant tt ces années d'échographies qui ne démontraient rien Mais c t ds ma tête.....!!!

 

Donc, pour en revenir à mon parcours, je v arréter la vitamine c Peut-être était-ce la cause des brulures !?!?

 

Puis, les douleurs ds les mains, les bras, les jambes, les pieds....se sont pointées

Des consultations med. ss diagnostic Pire ce sont, d'après eux, des douleurs "fantomes" et j'aurais beau mettre en cause ma quadri, je suis, soi-disant- la seule au monde à décrire de tels symptomes (quand j'arives sur le site on est des dizaines....)

Je v devoir argumenter pendant 7années pour avoir une bi

Entre temps, vomissemnts, constipations, douleurs indescriptibles, qui ne sont soi-disant que dans ma tête

Entre la "lassitude" des amis", de la famille, qui croient aveuglément les medecins, jvè just crever à dom. pendant 6mois...

 

Et les douleurs musculaires, neuropathiques, osseuses, entre autres,  ne me quitteront + jusqu'à ce jour

 

 

Je mesurais 1,60 pour 47kg 85-60-85 IDEAL

C sur,  g vieilli, j'entends bien, mais cette maigreur persistante, ces joues plus que creusées Ces mains, ces pieds déformés

Ce ventre, qui gonflait et me torturait, devenu flasque Ces dents qui tombent par 5......

Ces rides du "sourrire" devenues des rides de douleurs et d'amertume

 

Alors, le sport, l'alimentation équilibrée et tt s'qui va avec ......

A partir du moment ou tu n'est pas pris en charge correctement, c MORT

 

 

 

 

Portrait de basique

je suis assez d'accord avec la conclusion de IMID, la question de la prise en charge et donc de l'écoute et LA PRISE EN CHARGE par les soignants de notre ressenti au delà de la simple mesure de la CV et d'un bilan sang satisfaisant est tres importante. Souvent j'ai l'impression que je ne suis pas suffisament entendu sur mes "bobos" et que ce que pense l'infectio c'est juste "bon ok vous avez une bonne CV de bons CD4 tout va bien in ne change rien"....

 

en même temps l'alimentation, l'activité physique et intelectuelle au delà du VIH est de notre responsabilité individuelle. c'est aussi a nous de nous prendre en charge... mais c'est vrai que avec nos petits ou grands bobos, la motivation n'est pas toujours facile a avoir... perso je m'écoute et je cherche des solutions, compléments alimentaires, sport, alimentation "relativement saine".... celà n'empeche pas la survenue de désagréments au fil du temps, mais j'ai au moins l'impression de les contenir.

 

 

 

 

Portrait de IMIM

elles partent ds tt les sens .......

 

Comme l'infectio ne gère rien jme retrouve à valser de l'ORL à l'Ophtalmo, du proctologue au gynéco, du dermato au rhumato, du dentiste au neurologue ....et toujours pas de réponse ....juste des examens, toujours les mêmes,  fait et refait qui ne servent à rien Et des ordonnances anti douleurs anti dépresseurs En veux-tu ? NON Ben en voilà quand mm....MDR

 

Mon corps,  g appris à le connaitre A chq fois, je sens bien arriver les maux

 

La dernière en date

Jme suis taper une bronchite pendant 4 mois C ma gynéco, au cours d'un rdv, qui va trouver mon état inquiétant G déjà vu le généraliste qui m'a prescrit des antibios Quand mon infectio va me refaire la même ordonnance...

j'en suis déjà a étouffer nuits et jours Et de tt remettre sur le dos du tabac....(c pas des fumeurs, ils ne savent pas qu'en bronchite +, tu fumes une seule clope ds la journée tellement c pas possible...)

Bref, au bout de 4 mois et sur mon insistance, il va enfin réagir 

En fait, je suis RESISTANTE aux antibios qui me sont prescrit depuis des années C pour ça que tt mes bronchites persistent et m'épuisnet...

.

Il y a eu aussi l'herpes, non traité avant éruption cutanée

 

Et puis, ce soi-disant "bouton" au niveau de l'aile du nez qui me lance.....j'aurais vu mon généraliste, mon infectio puis 1 dentiste en 10jours pour finir sur la chaise d'un autre dentiste qui va m'arracher 5 dents d'un seul coup....inflammation de la gencive...de tt façon, elles seraient tomber tt seule....

 

Ces fameux nodules qui vont m'envoyer direct au bloc, quand jme tords depuis 8piges!!

 

Et tt ça, rien que sur une année Parce que si je remonte sur 10ans......prrrrrrrrr INCROYABLE!!!!!

 

Je savais mon corps résistant Il a encaissé beaucoup d'épreuves....

Mais 10ans de douleurs et de maux non pris en charge, niés, c très long et c pas fini....Le moral aussi s' effondre...

Ces docs, censés préserver la santé, l'ont laissé se déteriorer et je suis lasse, fatiguée, épuisée,  par leur indifférence (?), leur incompétence (?)

 

Et je sais que je ne suis pas la seule dans ce K......

 

ps ; g 1 peu mélangé 2 sujets différents dsl...

Portrait de basique

aurais-je plus ou moins de petits trucs qui deconnent ca et la ?

 

je n en sais rien, mais je pense que le vih meme dormant abime le corps  plus vite que si il n etait pas en moi.. je le ressent comme ca, parce que j ai une assez bonne hygiene de vie, et que malgre ca je sens de plus en plus les soucis devenir recurents et plus nombreux.. j ai reduit la dose d arv a 5/7 mais pas de changement notable, alors je me dit que c est le vih qui bosse en douce a m‘user a petit feu... c est ainsi... je cotinue a m entretenur et a resister.. je l aurzis peut etre pas mais je ne vais pas lui rendre la chose facile

Portrait de Exit

*** Un propos a été modéré *** A 2/7 je ressentais encore le dosage des tris, à 1/7 presque plus rien, proche de 0% d'effets secondaires, il peut m'arriver parfois de ressentir encore la chimie, c'est tout de même 3 cachets par semaine. Les infectiologues ne prennent pas assez en compte la puissance des trithérapies et des chimies, c'est moi qui ai dit que le vih n'était plus un souci aujourd'hui, et je le pense vraiement, on peut chacun se donner les moyens de vivre tout à fait normalement en demandant à son infectiologue une juste médicamentation. Les tris sont costauds, c'est de la chimie que nous avons dans le corps en permanence, 5/7 c'est équivaut à 15 cachets par semaine *** Un propos a été modéré *** Alors qu'avec une charge virale indétectable, le virus est dormant, ne peut pas évoluer, ne peut pas agir, ne peut pas rebondir car il est trop impuissant, donc comment peux-tu le ressentir dans ton corps ? 

 

Portrait de Saamred

oui il n'est pas dans la circulation du sang mais dans des reservoirs.
Et je pense que même en étant indétéctable ce qu'on sent des fois n'est pas forcémenr du aux molécules mais aussi aux phénomènes inflammatoire et à l'activation permanante du système immunitaire (du au reservoir ?)  car même indétéctable et en allègement notre corps produit plus d'inflammation que les personne séronegs,des hormones et molécules naturels comme la CRP,la vitesse de sedimentation,l’interleukine-6 ,on est plus sensible que les autres je pense d'ou l'importance de la consommation d'antioxydants,de fruits,de vitamine C, de magnésium , d'omega 3,tout ce qui est anti inflamattoire c'est ça la vrai arme pour se protéger de tous les problèmes cardio vasculaire,cancer,risque de diabete qui sont en corélation avec le traitement ARV et notre hygiène de vie en général.
L'infllamation à long terme abime nos organes,artères,corps c'est ça le vrai danger et le risque pour tous les problèmes métaboliques et le risque de cancer,les ARV eux même inflamment ( d'ou l'allègement), le virus (d'ou le fait d'être indétéctable) et l'hygiène de vie : manger équilibré,ne pas boire d'alcool,etre obèse etc ... Favoriser une alimentation méditeranéene et du sport (LOL).

 

Actuellement je suis à 3 truvada par semaine,je vois mon médecin dans un mois je pense lui parler pour du deux par semaine ou revenir en mono tivicay allégé je ne sais pas encore ...

 

 

Portrait de Exit

Je n'ai pas dit que le virus n'est pas dans le corps, j'ai dit que le virus est inoffensif dans le corps. Le virus est partout dans le corps, foie, poumon, tissus graisseux etc... Mais il est un peu comme un humain hors terre, il n'a pas les moyens de faire grand chose, c'est dans le sang qu'il est actif et avec la tri il ne peut plus y accéder en quelque sorte.

Perso, je ne ressens aucune différence et je n'ai nullement besoin de prendre des vitamines ou autres choses à part du magnésium car je suis sujet à des crampes régulières et douloureuses, mais ceci n'est pas dû au vih, ça l'a toujours été depuis gamin,  donc parfois je fais une cure de magnésium.  Je n'ai pas eu besoin de changer ma manière de manger (toujours le même poids), je n'ai pas plus de fatigue qu'avant sauf au début quand j'étais en surdosage. *** Un propos a été modéré *** Trois truvadas, c'est équivalent à 6 cachets par semaines, quand j'étais en tri 2/7, j'avais l'impression d'être encore en surdosage. Perso, je suis très sensible aux molécules, je ressens encore parfois le dosage du 1/7 comme en ce moment d'ailleurs, ce qui signifie sans doute que la bi 1/7 sera très certainement nécessaire pour moi, je pense que notre corps sait nous parler, c'est un bon indicateur. Les ARV sont très forts, et ont forcément des conséquences sur le long terme. Quand aux vitamines que l'on trouve dans le commerce, elles sont pour beaucoup d'entre elles inutiles et agissent tel un placebo, pire sont-elles vraiment innofensives ? 

 

 

Portrait de Annevan1951

Bonsoir

je suis Séropositive depuis 1998. Je prends Triumec 7 jours sur 7 + 1 médicament pour ma tension/cœur!

Depuis toujours, la fatigue est là ! En tant que femme, je perds mes cheveux. Je n’ose pas sortir car j’ai honte De cette calvitie ! Il y a des périodes que je n’ai pas le temps de trouver un WC......trop tard....Mon ventre et le bas de dos montre une amasse de graisse.

Coeur et poumons sont attaqués...... Je suis vraiment épuisée! Je me fais des soucis d’argent concernant les soins! C’est vrai, tout ce qui touche la maladie, c’est remboursé MAIS le gynécologue, le dermatologue, le kinésithérapeute, le nutritionniste, le psychologue, le chirurgien esthétique.........???  Tout ces complications sont des dérivées de notre séropositivité !

Où sont les responsables qui ont fait échapper cette virus dans le monde? C’est eux qui doivent payer!

 

 

Portrait de IMIM

ne paiera......c nous qui payons en douleur et en monnaies sonnantes et trébuchantes

Moi aussi Annevan1951, bien souvent ma situation financière ne me permet pas de me soigner Mm avec un 100%100 et une mutuelle...ya toujours les franchises médicales, les participations forfaitaires, et depuis peu la taxe pharmaciens aussi, qui à chaque avance de soins empêchent son remboursement...Et puis ya 10mois, les dents  Et là jdevrais faire les lunettes Ma vue baisse incroyablement C une paire par an qu'il me faudrait...pffff

 

G encaissé des ttt pendant 20ans

G servi de cobaye avant les ttt Biopsies ds tt les sens, le moindre ganglions....

Aujourd'hui g des "nodules" qui sortent de partout y compris sur le visage, des espèces de grosseurs Entre autres bien d'autres choses

Quand j'en parle aux divers docs je ressors avec une crème, mm pas remboursée par la sécu et innéficace

 

Je vis avec une sciatique H24 depuis des années.....

 

Quand g obtenue ma bi(intelence/tivicay), l'infectio n'a mm pas jugé bon de  faire un dosage au bout de 2mois C moi qui l'ai demandé...pourtant ça fait parti du protocole d'allègement !?!!

Il oublie régulièrement la CRP et vistesse de sédimentation Je la fait rajouter par l'infirmière au moment de la prise de sang...Et quand elles ne sont pas ds les normes (presque toujours...) ben...c normal, c rien!!!???!!!???

 

Alors je v le lacher ce fameux maux : CYTOPATHIE MITOCHONDRIALE due au ARV

C t écrit noir sur blanc dans un résumé médical (dont g une copie) Mais, qui depuis, s'est "effacé" du dossier!?!?

 ILS savent Probablement depuis qu'ils ont pratiqué une biopsie musculaire Mais il ne faut pas l'ébruiter.....sinon + personne n'acceptera de gober des quadris et des tris, qui à l'heure d'aujourd'hui, ne devraient servir que de traitement "d'attaque"

 

Je vous encourage vivement à vous battre pour obtenir un allègement qui vous convienne, pendant que vous en avez la force....Bien à vous

 

 

Portrait de mec95

IMIM wrote:

 

Alors je v le lacher ce fameux maux : CYTOPATHIE MITOCHONDRIALE due au ARV

C t écrit noir sur blanc dans un résumé médical (dont g une copie) Mais, qui depuis, s'est "effacé" du dossier!?!?

 ILS savent Probablement depuis qu'ils ont pratiqué une biopsie musculaire Mais il ne faut pas l'ébruiter.....sinon + personne n'acceptera de gober des quadris et des tris, qui à l'heure d'aujourd'hui, ne devraient servir que de traitement "d'attaque"

 

 

Il est évident est surtout scientiquement documenté que les arv de la classe des NRTI (comme le truvada et kivexa et surtout l'azt) dégradent l'ADN des mitochondries dans le corps du patient. A plusieurs degrés selon les personnes et les concentrations plasmatique et la durée..

 

Liste non exhaustive des maladies mitochondriales :

  • Diabète mitochondrial (3% des cas)
  • Syndrome de Kearns-Sayre (ophtalmoplégie externe avec rétinite pigmentaire)
  • Syndrome de Leigh (encéphalomyopathie nécrosante subaiguë)
  • Syndrome MELAS (encéphalomyopathie, acidose lactique et accidents vasculaires cérébraux)
  • Myopathie mitochondriale (enfant, adulte)
  • Syndrome MERRF (épilepsie myoclonique avec " ragged red fibers ")
  • Syndrome MNGIE (encéphalopathie Myo-Neuro-Gastro-Intestinale)
  • Syndrome NARP (Neuropathie, Ataxie et Rétinite Pigmentaire)
  • Syndrome de Pearson (insuffisances pancréatique exocrine et anémie)
  • Syndrome SANDO (Neuropathie, Ophtalmoplégie, Dysarthrie)
  • Ophtalmoplégie externe progressive chronique (PEO)
  • Atrophie optique de Leber
  • Ataxie de Friedreich
  • Maladie de Alpers ( encéphalopathie épileptique et fibrose hépatique))...

 

Je préfere rappeler que le traitement sauvent plus de vie qu'il n'en détruie, désolé pour ceux qui font partie des détruies...

Portrait de IMIM

que les traitements sauvent des vies !

Mais maintenant qu'ils sont conscients de beaucoup choses ils doivent PREVENIR faute de pouvoir guerir

Ils nous ont garder en vie On leurs a servit de cobayes Qu'ils assument et nous traitent dignement

Ne pas laisser des gens souffrir, leurs faire croire qu'ils sonr "dingues" !!

Je ne suis pas la seule ds ce k.....

 

G senti le surdosage des 2008/09 Ils ont pratiqué une biopsie musculaire,  et ont continué à m'refiler des quadris super agrssives

Combien d'années pour me faire entendre ???? Pendant ce temps les molécules à outrance ont fait leurs dégats Et g préféré tt stopper, tellement c t douloureux 

Ya des posts sur le site ou j'expliquais l'état ds lequel j'étais.....Il me traitait d'alcoolique (c t les ttt qui me detruisaient le pancréas, d'ailleurs ils oublaient les dosage de lipases!?!?), de "folle" et g bien cru basculer dans la folie....

Entre les refus de soins, les erreurs de diagnostics, les oublis d'exam., les mois d'attente pour un rdv, les douleurs qui partent ds tt les sens...

 

Tu vois, quand en 1995/96 je gobais 30 cachets, je savais que ça pouvait mal tourner à tt moments.....

Mais au XXIeme siècle en France, avoir a faire à des infectios "amateurs", aveugles, sourds et muets,  pour des gens porteur du virus depuis 30ans, C PAS POSSIBLE

On a "l'impression" qu'ils n'ont + besoin de nous Ils ont compris le fonctionnement du virus,  ils leurs restent juste à trouver des solutions....et on ne fait + partis des malades "interressants"....

 

Alors oui, ca rend légèrement parano et ça ouvre des portes à n'importe quelles interprétations !

G besoin d'un diagnostic éclairé Je suis prête à encaisser n'importe quelle pathologie à partir du moment ou je sais contre quoi je dois lutter et jusqu'à quand.....Je ne supporte + leurs non-réponses, leurs regards fuyants.......

 

 

Portrait de unepersonne

mon infectio est sourd face à mes plaintes lors de mes RDV avec elle,  sa seule et unique reponse est vos taux sont ok et CV indetect et basta, comment je me sens physiquement et psychologiquement elle  s'en contre tape ,c'est à moi de gerer avec les pneumo, ORL , psy, generaliste pour aller le mieux possible , c'est desesperant de se sentir seul avec son VIH 

Portrait de IMIM

Pour une fois toi et moi ont est d'accord!!!!! MDR On vit la mm galère!!!!!......

 

On a beau se dire qu'on n'est pas les seuls ds ce k, ça reste frustrant et révoltant.....

Portrait de unepersonne

pas avoir été en desaccord avec toi lol, mais si tu le dit je te crois , aujourd'hui j'ai plus la rage de guerir car je sais qu'on ne guerira jamais , quant à nos infectio, ils ne savent pas , ne s'imaginent pas ce  que c'est de vivre avec le VIH  meme si il y a les tritherapies , les nouveaux contaminés ne peuvent pas comprendre, mais quand t'es S+ depuis 30 ans le VIH se voit sur le physique meme si les taux sont ok , et ça, l'infectio s'en contre tape que tu ressembles à un shadok 

Portrait de IMIM

juste qq désaccords, politiquement parlant!!!!!mdr 

 

Pour le physique, je c bien que j'approche de ma soixantième annéees.....

 

Mais vivre avec des douleurs, se retrouver au bloc en urgence, parce que, malgré tes alertes aucun docs ne jugent bon de faire le necessaire, et cela depuis une dizaine d'années, ça mine grave le moral

G plus la santé ni l'âge de supporter des opérations chir. à répétition quand elles auraient pu être éviter

 

Je le prends comme une TRAHISON, un ABANDON, de la part de la médecine, qui sans nous, n'aurait pas pu avancer....

 

Comme je l'ai déjà dit ils doivent ASSURER "LE SERVICE APRES VENTE"

Portrait de unepersonne

ton amertume et ton sentiment d'abandon par les medecins censés te prendre en charge , te soigner , te guerir de tes pathologies

 

c'est grave en 2018 de vivre de telles situations, meme si je n'ai pas les memes soucis de santé que toi, j'ai connu  et je connais le sentiment d'etre laisser là seul sans assistance medicale , moi j'ai pu laissé tomber et supporter mes maux 

 

je suis consciens que ce doit etre invivable de devoir subir des interventions chirurgicales par negligeance d'un professionnel de santé, ya de quoi peter un cable effectivement 

 

j'ai lu quelquepart qu'il manque des medecins , des specialistes , des chirugiens dans les hopitaux, ils seraient debordés de patients, resultat, baclage , ratage, ce sont les patients qui degustent ! ! ! 

 

 

 

 

Portrait de IMIM

...de "restructurer" les services hospitaliers 2008/09)

Quand le mot d'ordre a été ECONOMIE sur le dos des patients (suppression des hop. de jour, minimum d'exam. pratiqué à l'hop., op. chir, en ambulatoire, et autres) les medecins qui avait le sens de la déontologie ont préférés se K C 

 

Ils ont compris direct que ces conditions de travail n'étaient pas acceptables Ni pour eux, Ni pour les malades

Il allait falloir les "trier" 

 

Ceux qui ont pris la relève ont fonctionnés comme des bons toutous

Soit ils sortaient de l'université et donc ils faisaient comme on leurs demandait puisqu'ils n'avaient rien connu d'autres

Et les autres, ceux qui sacrifient les malades pour conserver leurs postes, ils se soucient + de répondre aux exigences d'un système que de la santé de leurs patients!

Leurs missions ? "Dégager" les malades ou les hospitaliser, au gré de l'équilibre financier des structures....

Mot d'ordre RENTABILITE que certains savent appliquer à la lettre...........

 

En parrallèle le VIH passe en maladie "chronique"

Ca change tt la prise en charge.........."c banal......vous vivez"....

 

Maladie chronique pour un virus que l'on ne sait toujours pas "dompter" ???????????

Pour lequel sont prescrits des médocs ss savoir ou ça nous mène ?

Et mm quand ils savent, ils continuent à nous surdoser...

 

C trop FACILE

 

Portrait de unepersonne

mon dermato s'est fait virer de l'hosto où je suis suivi parce qu'il n'avait plus le profil adapté , pour le reste tu as tout dit et ça craint d'etre malade en 2018 !

 

quant à nous VIH , contentons nous de respirer encore 

Portrait de MomoJourUn

Bonjour, 

Pour ma part je n'ai pas eu de gros effets secondaires au début du TT mais c'est vrai qu'avec le temps je ressent quelques douleurs musculaires et articulaires, un transit intestinales un peu pertubé, fatigue, psychologiquement pas terrible.

Je dois reprendre une activité après un an de coupure, je me demande si je vai avoir autant de force mentale et physique pour reprendre ma carrière. 

Surtout que depuis quelques semaines, j'ai des symptome particuliers toux persistante, langue très blanche, papilles lingules hypertrophiées et fatigue. Je me demande si ce n'est pas mon traitement TRUVADA + TIVICAY en 7/7 qui provoque cela.

J'aimerai avoir des témoignanges aux sujets de ces symptomes justement

 

Merci 

A bientot 

Portrait de Spiritarbre

Je pense que tous les effets que tu décris, nous tous, les sépositifs nous les ressentons plus ou moins mais que de toute facon il "faut passer par là" car nous n' avons pas vraiment le choix. Tous ces effets sont dûs à l' inflammation et à la baisse de notre immunité à cause du VIH (et pas seulement à cause des traitements).

Même si la charge virale est dite "indétectable" dans le sang , le virus est présent dans les réservoirs et reste actif. Je pense que malgré tout il faut que tu reprenne, si tu en as la possibilité, une activité car c' est bon pour le moral. J' ai un traitement différent du tiens (prézista+norvir+kivexa) et je ressens pourtant les mêmes symptomes...

Personelement quand on a un traitement qui fonctionne je pense que la seule facon de s' en sortir c' est d' avoir une activité professionelle, de faire un peu de sport, d' être dans des associations (pour rencontrer du monde et ne pas se renfermer sur soi même) et d' avoir une bonne hygiène de vie , nourriture(fruits et légumes,thé....)

Avec le temps ton immunité va peux être remonter .J' ai commencé le traitement il y a 6 ans et chaque année je prends environ 50 CD4 en plus. IL faut être patient...et remonter la pente petit à petit.

Peut être que, plus tard, tu poura alléger ton traitement....Pour ma part c' est ce que je fais et ca fonctionne toujours bien.Les symptomes sont toujours présents mais diminués. Eh oui le VIH ce n' est pas un rhum... Bon courage.

Portrait de Tom Sawyer

Bonsoir Momo 

Tu peux parler  avec ton infectiologue ? Il est à l'écoute?
Je rejoins spiritarbre.

Sinon pour ma part mon infectio m'avait conseillé des cures de magnésium pour lutter contre la fatigue : ça a marché pour moi. Alors parles en a ton infectiologue histoire d'être sur que c'est compatible avec ton traitement. Mais à priori non. 

La langue blanche je l'ai souvent aussi. Tout à fait par hasard j'ai pris des infusions de pissenlit récemment et au bout de quelques jours ... langue propre et toute rose. C'est une petite expérience perso dont je te parle..mais la aussi voit avec ton infectiologue si c'est compatible avec ton traitement et dans quelles mesures tu pourrais en prendre. 

Ah et pour la fatigue les cures de bananes maident bien.

Et une dernière chose mais c'est dans le cadre de ma prise en charge médicale et en rapport avec mon traitement mon infectiologue ma prescrit d'emblée une ampoule de vitamine D 1 mois sur deux. J'ai pu constater que des que j'en prends ben j'ai un bon coup de fouet pendant 3 semaines environ. A la prochaine visite d'ailleurs je pense à lui demander si c'est possible d'en avoir une tous les mois. Tu pourrais peut être en parler à ton infectiologue.

Momo je t'ai dit quelques trucs qui me font du bien mais chaque cas chaque traitement est différent alors c'est juste des pistes que je te donne mais demande un avis médical quand même.

Et pour conclure : l'allégement pourrait être une piste aussi.

Tiens nous au courant ;)

Tom

Portrait de MomoJourUn

Merci Tom et Spirit ! 

Spiritarbre les CD4 sont à 1279 au 5/10 donc Très très bien. D´ou l’inquiétude par rapport à ces symptômes. je vois l’ORL ce matin, très anxieux. Jespère que rien de grave... 

 

 

Portrait de Jamie

Je suis Camerounaise  et les effets secondaires  liés  au VIH les médecins en parlent très  peu. 

Sero+ depuis 2014 les lipodystrophies ce sont signalées vers la 2e année  de traitement. D'abord sur stocrin et vides , puis stavudine lamivudine, j'ai fait un arrêt  de quelques mois ce qui a fait chuté  mes cd4 et développée  une résistance... Bref j'ai développé  une résistance  et maintenant  je suis en 2e ligne, atazanavir Aluvia.

Tous ces changements au depart parce que les médecins  ne comprenaient pas pourquoi je perdais du poids, mes joues et mes jambes se creusaient parce qu'il t'a une théorie ici au Cameroun qui affirme que "les africains ne souffrent pas de lypo", pendant des années  j'ai entendu ça et puis un jour j'ai dit à  mon médecin après plusieurs recherches sur les causes de mon amaigrissement au niveau des jambes, des bras et des joues: de deux choses l'une, soit j'ai des gènes  de blancs et j'en doute, ou alors la mélanine est un anti VIH lol.

C'est alors qu'après  un test de résistance, j'ai changé de protocole, les creux ne se sont pas bouchés  certes mais y'a une nette amélioration  .

Cliniquement je vais très bien, physiqueme9 par contre je suis plus la bomba matinal.. .mais je garde encore super bien mon popotins.. et j'expose encore mes baguettes....Mdr. 

Portrait de christon74

Une vie saine? Ben on fait ce qu'on peut. Surtout si on a pas de travail et qu'il n'y a que le RSA et les copains pour rallonger un peu la sauce.  Je fais ce que je peux pour éviter les plats trop transformés. Je n'en achète pratiquement jamais. En ce moment, je suis dans ma période ratatouille. La marche? Ah ben oui, j'en fait pas mal. Je n'ai pas de voiture. Mais moi aussi, je suis "enceinte". Je suis sous Genvoya. Moi aussi , j'ai souvent des douleurs osseuses et musculaires. Ce sont les pieds qui font mal. Et puis je me traîne un syndrôme du scrotum rouge que ni les béta-bloquants ni les antibiotiques (Tolexine) n'ont pu traiter convenablement. Avec ça je suis une pisseuse. Vessie instable m'a-t-on expliqué. La Prégabaline me donnait des idées suicidaires, j'ai donc arrêté. En ce moment, c'est infection pulmonaire (donc re-antibiotiques_pyostacine).  Supprimer le café? Ah ben non alors! J'ai déjà supprimé le tabac, ça fait 15 mois que je ne fume plus. Je vapote.  Les pétards on en parle même pas. C'était tout au début du 3ème siècle avant J.C. Mais libido à zéro, plus de vie sexuelle du tout. La tentation du suicide, parfois. Ah mais oui mais non, j'ai pas le courage.

Portrait de Lowie

J'ai le moral en dents de scie , plus souvent broyant du noir que voyant la vie en rose. J'aime plus la vie mais la vie m'aime.Ma dernière visite en HP pour TS ne m'a pas réconcilié avec la vie. Pour sortir de cet enfer j'ai abondé dans le sens des psys en feignant une meilleur santé mentale. Ils m'ont trouvé "Adolescent". What? Je ne sais pas.

Au RSA depuis quatre ans je fais de mon mieux pour survivre.S'adapter à la précarité n'est pas chose facile. Je retrouve mon instinct de survie de mon enfance et adolescence. Les resto du coeur me nourissent.Ma maigreur n'est pas dûe au VIH mais à une sous-alimentation.J'ai la chance d'être passé au-travers de la lipodistrophie malgré 23 ans d'ARV mais je suis rattrapé par les douleurs articulaires et une perte importante de ma masse musculaire. Je fais avec sans recours à la chimie ; pas confiance en elle , ni pour mon physique que mon mental. Je fais encore l'effort de prendre parfois ma tri. Je suis un trés mauvais " client" pour l'industrie pharmaceutique.

Nous savons tous et toutes que les ARV ont des effets secondaires sur notre organisme à plus ou moins long terme. Lisez , par curiosité , la notice pour vous en convaincre . Sont-ils pris en compte ? Biensûr dans la mesure ou vous acceptez de prendre de nouvelles molécules pour les faire " taire" .Disparaître?

Certain(e)s me connaissent pour ma bonne cohabitation avec "Légion".C'est un pari fou voir du délire. Mon virus a besoin de moi pour vivre et malgré les ARV il est toujours là tapi dans les "réservoirs".Nous avons souvent des dialogues intimes , surtout quand j'ai " bobo" quelques parts . Il règle le problème. Ne me  demandez comment , je n'ai pas d'explication rationnelle.

Bien à vous.

Portrait de texas303

Exit wrote:

c'est à mon avis que tu es encore surdosé. 

Normalement avec un dosage correct tu ne devrais pas avoir de lypodistrophie. 

 

je suis en 4j sur 7 depuis au moins 5 ou 7 ans et j’aiû gros bide et 30 kilos de trop. et je ne pense pas être surdosé...