Un compagnon de longue date

Bonjour à tous,

Etant en monotherapie Tivicay depuis 2 ans, avec un succès thérapeutique complet, je souhaite pratiquer un allègement progressif en 5 sur 7 (des jours avec un comprimé, d'autres avec 1/2 comprimé).

J'ai rendez-vous fin avril avec ma virologue et je souhaiterais avoir des arguments.

Est ce que certains d'entre vous on pratique l'allègement Tivicay en monotherapie ? 

Bonne journée

 

Commentaires

Portrait de Backonthestage

Bonjour,
Le Pr KATLAMA a été également très réactive puisqu'elle m'a répondu hier soir :
-  que ce protocole n'a aucune logique, 
-  Et elle rappelle qu'elle suit une trentaine de patients contrôlés de longue date en monothérapie Tivicay, mais 7 jours sur 7.
- Et donc  elle déconseille formellement cet aménagement,
et je suis tout à fait d'accord avec elle, mais je préférais conforter ma réponse par son avis,.
J'ajoute qu'en plus il est source d'erreurs et compliqué, mais surtout à risque de sous- dosage médicamenteux,  d'échappement virologique
et  de résistance virale.  
Quelle était la source de ce protocole?

Je pense qu'il faut rester prudent : vous avez le traitement le plus léger qu'on puisse avoir , ne compromettez pas ce schéma, ce qui risquerait ensuite de vous faire revenir, si résistance au Dolutegravir, à des traitements plus lourds.
Attendez les nouveaux traitements à venir, par exemple en injectable tous les mois ou 2 mois.

Bonne journée

Portrait de sauveniere

Moi je n'ai pas eu l'occasion de pratiquer l'allègement de cette monothérapie ... elle a échoué toute seule après plusieurs mois.
Après cet échec, je ne conseille à personne d'alléger trop car perso, si je reprends du Tivicay, je devrais en prendre 2 (par jour).

J'ai été influencé par des séronautes qui vantaient les bienfaits de cet allègement (j'en ai parlé ici)... peu ont parlé des échecs et des suites de cet échecs.

Il ne faut pas être pressé pour alléger. D'autres molécules sont bientôt là, il existe d'autres façons d'alléger que de diminuer à l'extrême des monothérapies qui  ne sont  pas recommandées par les experts (voir rapport Morlat).

Portrait de Saamred

J'étais en monothérapie tivicay pendant presque 8 mois après 6 mois de triumeq,et je suis resté en 7 jours sur 7 et 3 mois en 5 jours sur 7après j'ai changé parce que meme en 5/7 je trouvais ça lourd,après des personnes qui restent en mono tivicay et restent indétéctable il y en a énormément dans les hopitaux parisiens mais je ne pense pas qu'il faut trop alléger en mono.
Je suis suivi justement par le Dr kathlama et là je suis en truvada (donc bithérapie) 3 jours par semaine je me sens mieux comme ça.

Portrait de Gropius

sauveniere wrote:

Moi je n'ai pas eu l'occasion de pratiquer l'allègement de cette monothérapie ... elle a échoué toute seule après plusieurs mois.

Après cet échec, je ne conseille à personne d'alléger trop car perso, si je reprends du Tivicay, je devrais en prendre 2 (par jour).

 

Bonjour Sauveniere,

As-tu par le passé pris un autre inhibiteur de l'intégrase (Isentress ou Stribild)? 

 

Portrait de frabro

Je suis resté près de deux ans en monothérapie 5/7 de Tivicay. et ça  a bien fonctionné.

Puis mon infectiologue, devant les risques de résistance sur cette monothérapie à long terme constatés sur d'autres patients et par certains de ses collègues, m'a demandé de repasser en bithérapie en ajoutant 3 TC (Epivir).

C'est ce que je fait depuis bientôt un an, mais en un jour sur deux en accord avec l'infectiologue sur cette formule.

Il semble que ce soit le fait de la monothérapie qui fait prendre des risques avec cet antiviral et non le nombre de prises.

Quoiqu'il en soit, ne faites rien sans en parler avec votre médecin et, si vous pratiquez une forme d'allégement, resserez la surveillance de la charge virale.

Portrait de Backonthestage

Pour vos retours.

Effectivement je ne ferai rien sans l'accord de mon médecin.

D'ailleurs, elle me conseille d'attendre quelques temps car il semble qu'un nouveau traitement par injection 1 à 2 fois par mois devrait arriver prochainement.

Si je voulais réduire les prises c'est du fait que malgré mes efforts diététiques, mon sport avec un coach etc... mon corps change et inutile de me dire que cela est lié à l'âge.... car cela est trop rapide.

Je sais la chance que j'ai d'être en monotherapie depuis 2 ans vs certains de mes compagnons de route et même si je ne veux pas griller mes chances je reste persuadé que quelque chose ne me convient pas.....

Bonne journée 

Portrait de Exit

Ne pas oublier que ces futurs injections ne sont pas sans effets secondaires avec des effets secondaires sur le long terme qui ne sont pas encore mis en lumière, sans oublier que pour les reins c'est sans doute puissance x par rapport aux trithérapies actuelles.

Portrait de frabro

D'où sors tu ces informations ?

 

Portrait de Gropius

Je rejoins Exit sur le fait que les traitements injectables et implants sont l'inverse de l'allègement, puisque leur but est de libérer dans le corps EN PERMANENCE les antiviraux, à des doses qu'on peut supposer élevees pour être sûr d'être au-dessus des concentrations qui inhibent le virus. À priori l'intérêt de ces traitements c'est surtout de maintenir l'indectatabilité chez les patients ayant des difficultés à observer leur traitement (personnes en situation de precpréca notamment).

 

@Backonthestage, je ne sais pas quels changements corporels tu constates mais il semblerait que les inhibiteurs d'intégrase et particulièrement le dolutégravir occasionnent des prises de poids chez de nombreux patients (par exemple https://www.google.fr/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://depts.washing... ), donc ozutetpeu sois-tu essayer une autre classe de médicaments. 

 

 

 

Portrait de Exit

frabro wrote:

D'où sors tu ces informations ?

 

Les tests qui ont été effectués n'étaient pas sans conséquence, il y avait des effets secondaires. J'ai publié sur le site il y a quelques temps les effets des injections. Voire mon historique.

D'autre part pour les reins, les injections ressortent dans les urines donc ce n'est pas sans conséquence non plus. Perso je ne voudrais pas tenter l'expérience des injections, surtout que ce sera les premières et ils n'ont aucun recul sur les effets à long terme.

 

Portrait de Exit

Gropius wrote:

Je rejoins Exit sur le fait que les traitements injectables et implants sont l'inverse de l'allègement, puisque leur but est de libérer dans le corps EN PERMANENCE les antiviraux, à des doses qu'on peut supposer élevees pour être sûr d'être au-dessus des concentrations qui inhibent le virus. À priori l'intérêt de ces traitements c'est surtout de maintenir l'indectatabilité chez les patients ayant des difficultés à observer leur traitement (personnes en situation de precpréca notamment).

 

 

 

Oui tout à fait et l'intérêt secondaire c'est de se faire de l'argent plus facilement. Quel sera le prix de l'injection ? 2000 ? 3000 euros ? Plus ?  impossible d'alléger pour le patient l'injection, c'est donc tout bénéfice pour les labos. Je vois ces injections comme une obligation pour le patient de prendre et supporter son traitement. Et si le patient ne supporte pas l'injection ? Pendant deux mois il va devoir vivre avec toute cette chimie dans son corps.... C'est injections ou plutôt cette nouvelle formule d'imposer une surmedication  à des moutons qui n'auront plus le choix de dire non une fois qu'ils seront dans l'abattoir.

 

Portrait de Backonthestage

Merci pour ton message et merci à tous....

 

Quelle type de monotherapie devrais je demander dans ce cas?

 

Bonnejournée 

Portrait de Gropius

À ma connaissance le dolutégravir est le seul médicament utilisé en mono, sinon il y a le darunavir "boosté" mais les inhibiteurs de protéase ont aussi leurs effets. .

 

Je ne connais pas tes traitements précédents, mais si tu penses que le dolutégravir est à l'origine des changements corporels que tu constates, il y aurait deux pistes dont tu peux discuter avec ton medecin, soit de passer à un traitement sans dolutégravir, il y en a plein, soit de passer à une bi ou trithérapie à base de dolutégravir dans l'idée de pouvoir ensuite alléger à 4 ou 5 prises par semaine (et donc de prendre + de molécules, mais moins de dolutégravir) .