Un compagnon de longue date

Mots clés  : trithérapiebithérapie

Salut à tous,

Vendredi j'avais rendez-vous avec mon infectio avec lequel j'ai abordé le sujet de l'allègement. Bonne surprise il s'est montré tout à fait ouvert sur le sujet en me précisant toutefois qu'il n'était pas contre  mais ni super favorable non plus à cause d'un manque de recul selon lui... Bref.

Je suis sous Genvoya depuis juin 2017, indetectable au bout d'un  mois avec une charge virale avant le début du traitement déja assez faible (522copies) et ce seulement trois mois après ma primo-infection. Selon lui l'allègement est donc envisagable pour moi.

Le problème c'est que je m'était déja fait ma petite idée en allant voir le site internet  ICCARRE qui concerne l'allègement 4/7 des trithérapies et j'avoue que je suis assez séduit par cette solution, selon eux la tri reste le meilleur système d'action contre le VIH et à titre perso je supporte super bien le Genvoya depuis le début ( pas d'effets secondaires, fatigue, vraiment absolument rien à signaler).

Du coup mon infectio me demande si je serais interessé par l'essai QUATUOR je dis pourquoi pas, mais après avoir passé un coup de téléphone pour se renseigner, c'est trop tard et c'est complet, plus d'inclusion possible (je le savais déja mais bon...)

Du coup il me propose plutôt une bithérapie 7/7 mais le souci il faut changer complêtement de molécules, on partirait avec rilpivirine (Edurant) il me dit bien de réfléchir car il y a beaucoup d'effets secondaires lié au psychisme notemment et que ce serait dommage de rompre le bon équilibre avec mon traitement actuel. Cependant il est de toute façon d'accord pour changer si c'est mon souhait

Bon j'ai le temps d'y réfléchir, ce serait pour dans 6 mois, mais j'aurais souhaité avoir vos avis et retour d'expérience, trithérapie 4/7 où bithérapie...

Merci

Commentaires

Portrait de hugox

Vu ce que tu as bien décrit, j'opterai de suite pour le 4/7 avec le Genvoya qui ne te donne aucun effets secondaires.

Et 4/7 c'est quand même mieux que de prendre des médocs tous les jours...Et tu refais un point dans un an.

A mon avis, c'est ce que tu vas faire  Laughing

Portrait de Rimbaud

Tu sais que nous en sommes toujours au même stade tous les deux (détectés quasi en même temps), j'ai donc eu la même discussion avec mon infectio et j'en ai parlé ici aussi. Déjà je vais attendre les deux ans d'indétectabilité et ensuite ce sera une bithérapie me concernant. Parce que dans ma tête, l'idée c'est d'arriver à un allègement en bithérapie, genre 4/7 en bithérapie.

Portrait de Dakota33

@hugox
C'est vrai que je trouve ça bête d'arréter un traitement qui me convient pour un autre avec lequel je ne suis pas sur de ce que ça va donner. Après sur Bordeaux ils pratiquent déja pas mal la bithérapie, mais pas sur qu'ils acceptent une tri en 4/7 en dehors d'un groupe d'essai.

@rimbaud
Coucou Rimbaud, oui c'est vrai qu'on se suit de près. Je suis d'accord avec toi sur le principe sauf que j'ai pas l'impression que le 4/7 en bithérapie se pratique pour l'instant. Je dis peut être une connerie, mais de tout ce que j'ai pu voir à droite et à gauche pas de trace d'allègement de prises en bithérapie.

Portrait de Rimbaud

mais je préfère que mon corps ne subisse que deux molécules, et je suis sûr qu'on parlera allègement en bithérapie bientôt. Une intuition...

Portrait de pascal13100

Salut, Detecté Avril 2017 mi sous Bitherapie d'attaque Mai 2017 la Bi therapie Tivicay/lamivudine marche pour moi. Mis a part des moment d'inflamations, mes Cd4 montent et mes Cd8 redecendent.

J'avais commencé l'allegement apres 4 mois de traitmenant mais mon intuition et mes cd8 qui sont monté ma fait reprendre un 7/7.

Aujourd'hui je retante le 6/7 et espere fin Mai passé en Bi 5/7 voir 4/7.

Plusieurs personne on deja tanté la 4/7 en Bi voir moins. Je pense que c'est possible mais toujours accompgné de son docteur...

Portrait de frabro

Je suis en bithérapie Tivicay Epivir un jour sur deux depuis un an.
Et ça fonctionne très bien pour ce qui me concerne.

Mais je suis un "ancien" et en charge virale indétectable depuis très longtemps, plus de quinze ans désormais, avec des allégements depuis plus de dix ans.

Comme dit ci-dessus, toujours en accord avec mon infectiologue.

Les "petits nouveaux", soyez un peu patients... Laughing

Portrait de IMIM

si vous faites des allègements en "solo", il n'est pas question d'1 bilan 1an après
C tt les 2mois au début Vérif. indispensable CV CD4/cd8 pour éviter tt échappement

Bien à vous

Portrait de bob02

En allègement depuis novembre  2013 , un jour sur deux après une année a diminuer doucement  et maintenant depuis le 15 avril? je prend la trie , le lundi le mercredi et le vendredi en accord avec mon infectiologue,  controle dans 6 semaines , la forme est revenue plus de douleurs et aucune fatigue ; trois jours médocs 4 jours sans trie , et aucun autre médoc  , et si tout va bien je compte bien réduire encore mais suis pas trop pressé, à ne pas faire sans avis du médecin et controle suivie.

  Amicalement Jean

Portrait de Exit

frabro wrote:

Je suis en bithérapie Tivicay Epivir un jour sur deux depuis un an.
Et ça fonctionne très bien pour ce qui me concerne.

Mais je suis un "ancien" et en charge virale indétectable depuis très longtemps, plus de quinze ans désormais, avec des allégements depuis plus de dix ans.

Comme dit ci-dessus, toujours en accord avec mon infectiologue.

Les "petits nouveaux", soyez un peu patients... Laughing

Ca n'a rien à voir avec les petits nouveaux ou les anciens de 15 ans de traitements, et je dirais même que les anciens sont beaucoup plus fragiles sur les allègements surtout si ils n'ont jamais allégés et qu'ils ont eu un historique difficile avec le vih, car à force de gober une multitude de molécules différentes et de faire des vacances thérapeuthiques avec des charges virales non indétectables de quelques mois comme ça se pratiquait beaucoup et à tort dans le temps, ils sont plus sujets aux résistances contrairement aux petits nouveaux qui ne sont pas passés par une dizaine de molécules et qui on un historique vierge, donc moins fragiles face aux résistances... Si on prend mon cas, j'ai été en 1/7 après moins d'une année de traitements... Non, non, j'ai pas eu besoin d'attendre 10-15 ans Frabro comme tu le sous-entends !

*** Un propos a été modéré ***

Portrait de frabro

Le spécialiste du n'importe quoi,  ce n'est pas moi...

Tu ne sait rien de mon passé thérapeutique et tu emes comme dhabitude un jugement aussi pére,ptoire qu'infondé.
Les éistance je connait : en 2000, mon vih était résistant à tout ce qui à l'époque existait comme antiviraux. J'ai fait alors, et c'est la seule en 25 ans de traitement, une année complète de fenêtre thérapeutique. J'ai redémarré avec Kaletra lorsque celui-ci est arrivé en essai théraeutique et ATU, associé à combivir. Je suis après quelques années passé au seul kaletra, ce qui a fonctionné pour moi pendant dix ans.

Si j'ai changé de traitement lorsque Tivicay est arrivé, c'est pour des raisons de confort. Et je l'ai allégé dès que possible.

Franchement, c'est pénible de voir des gens qui n'y connaissent rien donner des conseils gratuits et dangereux aux autres, et agresser chaque fois ceux qui disent le contraire.

 

Portrait de Exit

À quoi ça sert de répondre à cette question puisque tout est effacé !

Portrait de Dakota33

Merci Exit, j'ai quand même eu le temps de lire ton message tout à l'heure et je m'en souviens à peu près ;-)

Je pense qu'"ils" auraient préférés que tu me l'envoi en message privé... Pourtant ça me semble important de pouvoir discuter de ça sur le forum et que tout le monde puisse se faire son opinion car tout ceux qui viennent ici on le mérite d'avoir envie de se prendre en charge sérieusement, quelque soit les divergences d'avis. Ce n'est pas un caprice de vouloir réfléchir à l'allègement, c'est tout simplement penser à son avenir.

@Fabro, merci aussi pour ton avis, c'est sur que de toute façon je ne ferais rien seul et toujours en accord avec mon médecin.

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Effectivement l'allègement est une question suffisamment importante pour qu'elle ne supporte pas la prescription en ligne.

L'idée est que chacun parle de sa propre expérience et la partage. Après si l'infectiologue d'Exit veut faire de la téléconsultation gratuite, je l'encourage à venir le faire lui-même et non à passer par un intermédiaire ;-)

Bonne soirée. Sophie

 

Portrait de sonia

On peut apporter son expertise en plus des témoignages.

Mais le vih est une des "rares maladies" où le patient en sait autant que le médecin.

Pour preuve, l'allègement thérapeutique, initie par les malades de leur propre chef et récupéré ensuite par Leibowitch (icarre) et différentes cohortes.

 

Portrait de Ronnie

Changer de médicament, c'est toujours le risque d'avoir des effets indésirables. Mais pourquoi ne pas essayer la bithérapie avec rilpivirine ? Le retour à l'ancien traitement est toujours permis ensuite, en outre je crois que prendre un médicament chaque jour (plutôt que certains jours de la semaine) est plus facile à inscrire dans la routine de vie (automatisme). Personnellement la rilpivirine ne m'a donné aucun effet secondaire (même pas le premier jour), alors que j'estime avoir un psychisme très sensible.

Portrait de sauveniere

Suis content, je peux à nouveau alléger ... Viramune / Descovy en 5 /7 puis on verra dans 6 mois...

Par contre, petit blip à 100 , je dois refaire une charge avant d'alléger, ce blip (j'espère que c'en est un) vient mal à propos.

Par contre, DESCOVY seul (bithérapie) ne semble pas être donné  à l'hôpital saint Pierre de Bruxelles.

Suis déjà très content de pouvoir bénéficier d'un allégement suite à mon échec en mono Tivicay il y a plus d'un an.

Il semble qu'on parle déjà du Bictégravir en injection une fois par mois, ca semble pour bientôt mais disons que ca me fait un peu peur (même si apparemment on donne en premier les mêmes molécules en comprimé pour évaluer les possibles effets secondaires).

Portrait de cathytou

Bonjour, j'ai une charge indétectable depuis 6 ans ey suis passée il y a 3 ans (à ma demande) de la trithérapie à la bi avec Tivicay et Truvada.
Au bout d'un an et demi je suis passée de moi-même  (pas très ouverts les toubibs à Bayonne!!!) à 5 jours/7  et ça marche!! Evidemment j'ai moins d'effet secondaires et mon bilan semestriel est parfait
J'ai pris un risque, mais j'en avais un peu marre de tout et de la vie en particulier...
Je vais le dire à mon médecin à la prochaine visite!! IL ME TARDE DE VOIR SA TETE!!!

Bien sûr A NE PAS FAIRE

Portrait de sampar

cathytou wrote:

j'ai une charge indétectable depuis 6 ans ey suis passée il y a 3 ans (à ma demande) de la trithérapie à la bi avec Tivicay et Truvada.

Ben c'est toujours de la trithérapie ça...

Dans le truvada on trouve deux molécules

Portrait de Léo_

Salut à tous, 

Je recherche des réponses sur l'allégement. ..
Bien ou pas ?

Ça m est deja arrivé le 4/7 mais sinon j'essaie de le prendre toute les 24h ou 36 h. Mon infectio ne m'as donné aucune piste ni explication pour faire un allègement. J'aimerai bien mais je la sent pas dans le coup.
Je me sens seul au navire. C'est pas à moi de demander des choses que j'ignore...
mais les médecin il faut toujours leur dire ce qu'on veut alors que c'est eux qui devraient dire ce qu'on peut et expliquer comment on le peut....
Bref, elle m'a juste dit que le poids de la personne n'avait rien avoir  que tu fasse 50 kilos ou 100 kilos ça change rien... Alors que moi je pensais que moins on avait de sang dans le corps moins on avais besoin de prendre le traitement touts les jours... elle m'as dit c'est une question de métabolisme. Sans pour autant mesuré mon métabolisme et me dire à quoi j'ai droit et quesce qu'il me suffirait...

C vrai si on me mesuré le métabolisme on pourrait me donner les doses suffisantes...
J'ai des reins en dessous de la norme niveau clairance dans mes tests...
Depuis que je suis sous tri je suis à 77 au lieu du minimum 90...
Elle n'a jamais relevé ce point.
Cet été avec la canicule j'ai fait un mini coma. Réveillé avec nausée, migraine assoiffé j'ai marché jusqu'à la cuisine pour boire;  je me suis écroulé avant d'atteindre le robinet d'eau ... j'ignore combien de temps je suis resté au sol... cetait la nuit et quand je me suis réveillé c'était 11h du matin.
On m'as parlé de malaise vagal ou crise d'aceton ...
J'ai subi batterie de tests ; prélèvements , échographie, fibroscopie, gastroscopie, IRM estomac...
Rien ...
Sauf que ça vient bien de quelques part... y'a que le cerveau et les reins qu'ils ont pas exploré ...

 

Portrait de cathytou

Es-tu suivi par un centre hospitalier spécialisé dans ces maladies?

As-tu eu un bilan rénal pour voir ce qui n'allait pas (2 analyses urine + prise de sang)?

Tu ne me semble pas correctment suivi... Si tu changeais? (si tu peux, quitte à aller plus loin).

Portrait de cathytou

Et si tu lisais mon message en entier sur l'allègement de la fréquence des prisesCool

Portrait de cathytou

pardon mais j'avais compris que Leibowitch est un pionnier depuis très longtemps... Moi c'est mon héros!!!!

Mais nous aussi nous sommes des pionniers et nous vaincrons!!!

Les médecins n'ont pas le droit de prescrire sur 4 jours PARCE QUE C'EST EN DEHORS DE L'AMM des médicaments et la Sécu ne rembourserai pas (groose pression des lobbies pharmaceutiques

ICCARRE, DÉJA UNE LONGUE HISTOIRE

  2000-2008

• 2001 : succès de la première étude sur l’intermittence du traitement d’entretien en cycles courts, une semaine sur deux, publiée  par Dybul, et al (dont A.Fauci, directeur NIAID aux NIH)  

• À partir de 2002 : 48 patients du Dr Leibowitch sous protocole exploratoire d’allègement thérapeutique à 5 jours, 4 jours (plein succès), et moins par semaine (échappements de virus à 3 et 2 jours par semaine)

   2009 6 2014

• 2009 : démarches du Dr Leibowitch auprès de l’ANRS, de l’ANSM, de l’Élysée. Communications auprès de la communauté médicale, des associations de patients et des médias grand public (voir la rubrique « On en parle »)

• 2010 : publication scientifique de la cohorte ICCARRE dans le Faseb journal (janvier 2010)

• 2011 : publication de Pour en finir avec le sida, par Jacques Leibowitch aux éditions Plon

• 2014 : création de l’association Les amis d’ICCARRE par Richard Cross

• 2014 : lancement de l’essai clinique 4D (4j/7 de traitement) par l’ANRS

• 2015 : le Dr Leibowitch poursuit son protocole exploratoire d’allègement (jusqu’à 2j/7) avec des résultats prometteurs

• 2015 : Deuxième publication de la cohorte ICCARRE sur 96 patients dans le Faseb journal (juin 2015)  

• 2016 : succès de l’essai ANRS 4D présenté à l’IAS, à Durban, en Afrique du Sud (juillet 2016)• 2017 : essai QUATUOR annoncé pour l’automne par l’ANRS (mars 2017), résultats attendus en 2020, avec enfin un changement des recommandations officielles en matière de traitement d’entretien ?

TOUT DÉBUTE AVEC LES TRITHÉRAPIES, PROGRÈS MÉDICAL MAJEUR DANS LA LUTTE CONTRE LE SIDA

La trithérapie, mise au point il y plus de 20 ans, a constitué un tournant majeur dans le traitement du sida. La trithérapie est un progrès médical qui fait qu’on ne meurt plus du sida en France. Elle a transformé une maladie virale mortelle en un état chronique contrôlé.

Après des années noires, elle a redonné espoir aux nombreux séropositifs jusqu’alors condamnés à mort à court ou moyen terme. Elle leur a permis d’envisager à nouveau de vivre. Vivre, avec le virus, et à la condition de prendre un traitement à vie, car le traitement n’élimine pas le virus installé dans l’organisme.

Les premiers traitements sont lourds et contraignants pour les patients. Depuis, de nombreuses améliorations ont été apportées : diverses combinaisons possibles de molécules, plus de confort avec les réductions du nombre de pilules et gélules, de la dose des produits à ingérer et de la fréquence des prises quotidiennes.

Pour autant, la contrainte des prises continues 7 jours sur 7 reste lourde. Tous les patients ne réagissent pas de la même manière aux traitements qui peuvent parfois s’accompagner d’effets indésirables, pénalisants au quotidien comme dans l’activité professionnelle. Nombreux patients relâchent alors leur adhésion aux prises médicamenteuses quotidiennes et continues.

CE QUI A MOTIVÉ ICCARRE : AMÉLIORER L’OBSERVANCE ET LE CONFORT DES TRAITEMENTS

Comme tous les cliniciens travaillant sur le sida, le Dr Leibowitch, père de la trithérapie en France, est inquiet pour ses patients qui lui confient dès 2000 ne pas toujours suivre la prescription médicamenteuse. Fort du dogme qu’il a lui-même contribué à forger, et selon lequel il faut exercer une pression médicamenteuse maximale et quotidienne, il met en garde ses patients « non observants » contre les risques encourus.

C’est en découvrant la présentation d’une très prestigieuse équipe américaine en 2001 qu’il commence à s’interroger sur ce dogme. Dans cet essai américain, les patients prennent leurs médicaments une semaine sur deux sans que leur charge virale ne réapparaisse. On peut alors se demander si les prescriptions ne sont finalement pas trop excessives par précaution. Et si ces prescriptions, établies initialement chez des patients naïfs de traitement pour réduire leurs fortes charges virales, pouvaient être allégées une fois la quantité de virus contrôlée chez le patient ?

L’idée d’ICCARRE naît d’une conjonction de réalités : l’ébranlement du dogme des traitements nécessairement continus, doublé des patients qui interrompent leur traitement épisodiquement sans rationnel établi. Jacques Leibowitch décide alors de tenter de structurer les interruptions de traitement de ses patients.

Au final, la raison d’être d’ICCARRE est de réduire les prescriptions d’antiviraux et les ajuster à l’objectif visé : maintenir une charge virale continuellement infradétectable. En prime, des bénéfices secondaires améliorant la vie et l’observance des patients pourraient s’ensuivre.

2002-2010.

48 PATIENTS DU DR LEIBOWITCH ENTRENT DANS LE PROTOCOLE EXPLORATOIRE D’ALLÈGEMENT THÉRAPEUTIQUE

C’est en 2002-2003 que le Dr Leibowitch pose les premières pierres d’un protocole d’allègement thérapeutique qu’il appellera ICCARRE. Il commence avec 48 de ses patients qui souhaitent soulager leur traitement. Ils signent un consentement indiquant qu’ils sont conscients du caractère exploratoire de ces prescriptions diminuées.

En 2010, le Dr Leibowitch a un recul suffisant pour rassembler ses résultats et publier son protocole d’allègement exploratoire baptisé ICCARRE. Il présente les premiers résultats des 3 et 2 jours par semaine et les publie dans une revue scientifique et médicale internationale (Leibowitch et al., 2010, FASEB journal).

 2009 LE RECUL ET LES RÉSULTATS D’ICCARRE SONT SUFFISANTS POUR ENGAGER DES DÉMARCHES AUPRÈS DES INSTITUTIONS MÉDICALES ÉTABLISSANT LES RECOMMANDATIONS OFFICIELLES DE PRESCRIPTIONAlors qu’il continue de chercher pour chacun de ses patients la posologie la plus juste en fonction de son histoire médicamenteuse (succès ou échecs passés, trithérapies adoptées et taux de virus hors traitement), il étend son expérience à de nouveaux demandeurs d’allègement (114 patients au 1er janvier 2017).Il entame des négociations dès 2009 avec l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites (ANRS). Sur la base de son expérience de sept ans, il demande à l’ANRS d’engager un essai clinique d’ampleur suffisante pour un changement des recommandations  officielles de prescriptions. Il s’informe aussi auprès de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) des conditions d’attribution d’une recommandation temporaire d’utilisation (RTU). Pour que toutes les personnes sous traitement anti-VIH puissent bénéficier de cet allègement, il est en effet nécessaire de changer les recommandations officielles de prescription – sauf pour les cliniciens qui prendraient sous leur responsabilité personnelle d’ajuster leurs ordonnances au nécessaire et suffisant – ce dont ils ont le droit. 

Les discussions avec l’ANRS sont vives et traînent. Pour formaliser l’essai clinique, cette dernière exige, en effet, un nombre considérable de garanties. Les années passent et le Dr Leibowitch communique sur ses travaux et ses idées, tant auprès de ses confrères en France et à l’international, qu’auprès des médias, associations de patients, institutions médicales et politiques.

 2014 RICHARD CROSS CRÉÉE L’ASSOCIATION LES AMIS D’ICCARRE POUR PROMOUVOIR LES BÉNÉFICES DU PROTOCOLE ICCARRE AUPRÈS DE TOUTES LES PERSONNES SOUS TRAITEMENT ANTIRÉTROVIRALC’est pour soutenir et accélérer l’universalisation de l’allègement des trithérapies dont il bénéficie lui-même que Richard Cross crée l’association Les amis d’ICCARRE en 2014. Il mobilise le parrainage de personnalités du monde des arts et de la mode. 

C’est aussi pour encourager l’évolution vers les traitements allégés pour tous que des personnalités du monde académique parrainent le protocole ICCARRE. Il semble bien que les démarches du Dr Leibowitch et celles de l’association Les amis d’ICCARRE aient porté des premiers fruits.

2014-2016 L’ANRS LANCE FINALEMENT UN ESSAI CLINIQUE D’INTERMITTENCE 4D RÉSERVÉ À 100 PATIENTS

ICCARRE prend un premier envol institutionnel en 2014 avec la décision de l’ANRS de lancer un essai clinique coordonné par le Pr Perronne, chef de service d’infectiologie à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches. C’est l’essai ANRS-162 4D ouvert à seulement 100 patients en France.

Les cliniciens se retrouveront en quelques semaines à devoir refuser l’accès à l’essai à de nombreux volontaires. Dix-huit mois plus tard, les 96 % de réussite de l’essai constitue un succès remarqué.

Présentés en 2016 au Congrès international sur le sida en Afrique du sud ces résultats sont soumis à publication pour 2017- 2018.

2017 LA SURMÉDICATION RESTE LA RÈGLESept ans après la première publication (Dybul Fauci 2001) pointant une possible surmédication, les personnes sous traitements lourds ne bénéficient toujours pas de l’allègement, et ignorent même, pour l’immense majorité d’entre elles, cette possibilité.Ce fait est dû aux standards actuels des essais cliniques qui prévoient un nombre statistiquement très important de patients sous traitement à 4 jours sur 7, et exigent une comparaison avec le même nombre de patients restants à 7 jours sur 7 pour envisager d’alléger officiellement la prescription médicamenteuse.

Pourtant, la possibilité d’un allègement médicamenteux de 42% a bien été montrée sans échec chez plus de 200 patients, cumulant 600 années-traitements 4 jour sur 7.

À QUAND LA JUSTE MÉDICATION ALLÉGÉE POUR TOUS LES PATIENTS SOUS TRAITEMENT ? Face à l’indéniable succès de l’essai 4D, et pour ouvrir enfin le sésame au changement de recommandations officielles de prescriptions, l’ANRS s’est enfin résolue à poursuivre son expérimentation et envisage de lancer un nouvel essai, baptisé QUATUOR : pour ce faire, elle prévoit de recruter, dans 65 centres hospitaliers de France et des Caraïbes, 640 volontaires sous trithérapie effective depuis un an minimum, avec un bras de patients « contrôle » à 7 jours sur 7 de traitement.Il faudra donc officiellement attendre au minimum deux à trois ans à compter de l’automne 2017 pour étendre les 4 jours sur 7 aux 100 000 patients sous traitementcontinu en France, et bien plus encore pour atteindre les quelques 40 millions de séropositifs dans le monde. Les cliniciens acquis à la modalité ICCARRE s’inquiètent des résistances institutionnelles au changement alors que perdurent surmédication et surfacturation sur ordonnance.

ICCARRE, c’est déjà une longue histoire. En France d’abord, et à l’international ensuite, notamment dans les pays du Sud très touchés, où de nombreuses personnes meurent encore du sida faute, entre autres, d’assistance thérapeutique convenable.

Jacques Leibowitch poursuit son protocole exploratoire d’intermittences, réduites à moins de 4j/7, avec des résultats parfaitement encourageants chez ceux de ses patients désireux de limiter leur charge médicamenteuse au strict nécessaire et suffisant.

*Article 8 - Liberté de prescription (article R.4127- 8 du code de la santé publique)« Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu'il estime les plus appropriées en la circonstance.Il doit, sans négliger son devoir d'assistance morale, limiter ses prescriptions et ses actes à ce qui est nécessaire à la qualité, à la sécurité et à l'efficacité des soins.Il doit tenir compte des avantages, des inconvénients et des conséquences des différentes investigations et thérapeutiques possibles. »  

Portrait de passeigdegracia

sampar wrote:

cathytou wrote:

j'ai une charge indétectable depuis 6 ans ey suis passée il y a 3 ans (à ma demande) de la trithérapie à la bi avec Tivicay et Truvada.

Ben c'est toujours de la trithérapie ça...

Dans le truvada on trouve deux molécules

Exact, Truvada à lui seul est une bithérapie.

 

 

Portrait de passeigdegracia

pascal13100 wrote:

Salut, Detecté Avril 2017 mi sous Bitherapie d'attaque Mai 2017 la Bi therapie Tivicay/lamivudine marche pour moi

Effectivement , la combinaison Dolutegravir (Tivicay)/ Lamivudine (Epivir) fonctionne bien dans certains cas. Il a été démontré dans une étude que cette bithérapie fonctionne aussi bien qu'une trithérapie. Le labo ViiV vient de faire une demande accélérée pour mettre sur le marché une pillule combinant les deux molécules à prendre une fois par jour  comme traitement principal. C'est en quelque sorte un Triumeq allégé de la molécule abacavir.

https://www.viivhealthcare.com/media/press-releases/2018/june/viiv-healt...

https://pharmaphorum.com/news/viiv-redeems-voucher-for-fast-fda-review-o...

https://www.catie.ca/fr/traitementactualites/traitementactualites-212/ag...

 

Portrait de Dakota33

Salut à tous, 

Finalement mon médecin a décidé de me faire prendre une bithérapie en remplacement de Genvoya car il préfère pour l'instant que je continue à prendre une dose 7/7. C'est pas forcement l'idée que je m'étais mis dans la tête mais je suis content quand même. Donc, depuis fin octobre je prend Tivicay(dolutégravir) avec Edurant(rilpirivine) mais du coup ça fait deux cachets au lieu d'un avec Genvoya...

Et puis vendredi petite surprise, dans ma boite aux lettres, un courrier de l'hopital avec une nouvelle prescrition pour le Juluca (dolutégravir/rilpirivine) désormais disponible. Je suis allé le récupérer hier et pour finir je vais donc revenir dés mardi à un seul cachet c'est bien cool.

Maintenant je croise les doigts en attendant les prochaines analyses et en espérant ne pas avoir d'effets secondaires, genre déprime et autres effets psychologiques car j'ai lu ici ou la que c'était le risque avec l'association de ces deux molécules. D'ailleurs si certains peuvent me dire comment ça s'est passé pour eux, je suis preneur.

.

Portrait de Burton

Salut !

 

si j’avais un conseil à te donner 

opte pour le 4/7

led 3 jours de repos c’est top pour moi qui suis dans ce type de protocole que j’ai choisi avec mon doc 

et ton corps retrouve son côté fonctionnel 3 jours sans medocs c’est cool 

et ca marche d’après les études déjà faites ! 

Tient Nous au courant 

a + 

 

Portrait de Dakota33

En fait  il se trouve que j'ai pas supporté Juluca ( effets psychiques apparus au bout de deux semaines et qui se sont prolongés ) donc le médecin infectiologue qui me suit a décidé de me faire prendre Tivicay+Lamivudine à la place et je croise les doigts, ça se passe bien depuis.

Je ne sais pas ce que tu prends toi mais pour le 4/7 je suis comme toi je trouve ça plus cool l'idée d'avoir des jours sans prise de médoc et laisser le corps se reposer, mais pour l'instant je prend le traitement en continue.  La bithérapie en 4/7 c'est possible aussi je crois, mais il ne faut pas bruler les étapes et rester prudent. 

Bonne soirée

Portrait de BossD

Bonjour,

J'aimerais savoir comment tu supportes  ton traitement. Je suis aussi sous TIVICAY  50MG + ABACAVIR/LAMIVUDINE. 

Je crois que de mon côté je supporte très mal ces médicaments.

Portrait de Superpoussin

frabro wrote:
Je suis en bithérapie Tivicay Epivir un jour sur deux depuis un an.
Et ça fonctionne très bien pour ce qui me concerne.

frabro wrote:
Le spécialiste du n'importe quoi,  ce n'est pas moi...Les éistance je connait : en 2000, mon vih était résistant à tout ce qui à l'époque existait comme antiviraux.

L'Epivir existait déjà en 2000, cela signifie donc que comme beaucoup d'anciens tu as développé des résistances vis-à-vis de cette molécule, du coup y a-t-il un intérêt pour toi à en prendre aujourd'hui?

Ne serais-tu pas dans les faits en monothérapie avec uniquement le Tivicay comme molécule pour te défendre?

J'ai eu un problème similaire. Bizarrement ce n'est qu'après plusieurs années que j'ai réalisé que parmi les ARV que je prenais l'un avait déjà été arrêté suite à un échec thérapeutique (je crois que c'était aussi l'Epivir/Lamivudine/3tc). Ni moi ni mon infectiologue n'avaient percuté qu'une des molécules comptait pour des prunes (sauf pour d'éventuels effets secondaires bien sûr) et quand on s'en est rendu compte on l'a virée de suite de ma multithérapie. Je ne saurais pas dire pourquoi et moi et mon infectiologue sommes passés à côté d'un truc aussi énorme aussi longtemps.

Je n'étais pas suivi par elle les premières années durant lesquelles je prenais cette molécule et mon dossier était peut-être incomplet suite à un changement de service, ce qui pourrait expliquer son erreur. Mon erreur aurait peut-être été causée par ma confiance en elle.

Portrait de frabro

Superpoussin, j'ai démarré le Tivicay en monothérapie et ça fonctionnait bien, même en un jour sur deux. Mais le nombre d'échecs à moyen terme de cette monothérapie est élevé, et mon infectiologue a ajouté Epivir pour compléter l'action du Tivicay.

J'avais déjà pris cette molécule et je n'y ai pas développé de résistance. Mon billet sur les résitances que j'ai développées était imprécis et je m'en excuse : en 2000, plus aucune antiprotéase ne fonctionnait sur moi et la classe de médicaments Sustiva/viramune ne fonctionnait pas du tout et provoquait chez moi des migraines intélorables (sustiva). Par contre, il semblerai que je n'ai pas développé de résistance aux inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase inverse (classe de l'Epivir).

Dernier bilan effecté début février 2019 : CV indétectable et CD4 à 33%. On ne change pas une équipe qui marche !

Portrait de Superpoussin

Dans ce cas tout va bien, mes craintes n'étaient pas foncées.  L'Epivir semble vraiment une très bonne molécule et c'est une bonne chose que tu puisses encore la prendre.

 

Portrait de Superpoussin

...et non pas "foncées" les craintes... Undecided

Portrait de Parisien75

Bonjour,

A ma grande surprise, lors de mon dernier RDV, mon infectiologue qui a toujours été mefiante sur l’allegement m’a proposé de passer au « 4Day » alors même que je suis en bitherapie Lamivudine/Tivicay. Selon elle il n’y a pas de risque majeur, sous réserve de faire une CV à 1, 3 puis 6 mois et de reprendre 7/7 en cas de rebond.

Autre chose, elle m’a appris qu’un combo en un seul comprimé arrivait en France dans moins de 6 mois. 

Je suis un peu méfiant surtout en vous en lisant. J’ai toujours été hyper-observant 7/7 (c’est mon côté maniaque) mais je ne dirai pas non à un peu de liberté ....

Portrait de mec95

<L’étude DOMONO qui évaluait l’allègement par dolutégravir en monothérapie avait dû être arrêté de façon précoce, cela s’explique de par le nombre d’échecs sous traitement et d’acquisition de résistances aux inhibiteurs d’intégrase.>

https://www.actions-traitements.org/echec-allegement-therapeutique-dolutegravir-facteur-predictif/ 

Portrait de 1erjourdurestedemavie

Bonjour,

Lors de mon dernier RDV, mon infectiologue qui a toujours refusé l'allègement m’a proposé pour mon prochain rdv mi 2020 de passer à la bi thérapie ou à 4j de traitement. il me dit qu'on aura des AMM qui permettront ces changements.  
il faut dire que cela doit faire plusieurs fois que je me plains de me trouver vieux ( surtout plus vieux que mes copains du même âge), d´avoir des douleurs et des coups de fatigue de temps en temps.  Difficile de faire la part des choses entre le VIH, le traitement (Triumeq depuis quelques années) et l'age ( je vais sur mes 60 ans). 
 Je vais donc attendre patiemment le mois de mai prochain en espérant  que l'on puisse mettre quelque chose en place car à vous lire je devrais ressentir moins de douleurs avec l'allègement. 
De mémoire je dois avoir aux alentours de 450 Cd4 avec un rapport à 26% ce qui est encore peu à mon goût.  Cela fait 6 ans que je suis détecté et sous traitement.  

Portrait de BOUCLETTES

Salut l'ami !

J'ai pris TIUMEQ pendant plus de 2 ans, qui m'allait super mal (la pire des TRI depuis 20 ans que j'ai avalée), je l'avais même allégée jusqu'au 2/7 (avec succès pendant 1 an). Depuis juillet, je prends BIKTARVY en 3/7 et je revis !!! Moins de fatigue (il faut 2 mois pour en trouver le bénéfice) les traits sont plus frais, le moral est meilleur. mon bilan biologique est au beau fixe CV <20 copies,  et mon rapport CD4/CD8 est à 1.21. Ceci s'est amélioré depuis que je pratique l'allègement (preuves chiffées, à l'appui). Triumeq, en revanche, m'a vraiment fait perdre 10 ans d'un coup, tellement il est abrasif.

Le choix d'un bon traitement (qui nous convienne) et l'allègement (quand on a un profil immunitaire stabilisé) sont la CLE pour bien durer dans le temps. Une alimentation saine et variée, de l'activité physique (meme un peu) sont les compléments INDISPENSABLES à notre bien vivre, nous S+

Vivement que les acteurs de la santé se penchent sérieusement sur un protocole officiel de traitement adapté (correctement dosé en fonction de chacun). Maintenir la charge virale indétectable, c'est bien, mais c'est un objectif si insuffisant. La qualité de vie est tout aussi importante. Battons nous pour ça !

Courage l'ami !!

Portrait de cathytou

 

Je prends aussi Biktarvy en 4/7, je vois que je peux alléger

Est-ce que c'est un docteur qui t'a prescrit cet allègement?

Merci si tu peux le donner quel hopital pour prendre contact et échanger avec le mien?