Un compagnon de longue date

Mots clés  : relation patient/médecin

Je vais la ramener encore.

je lis au fil des forums des patiens qui n'arrivent pas en se faire entendre par leurs médeçins.

exemple: vous avez de bon résultats biologique tout va bien!!!! ,seulement vous ne surpporter plus  le traitement ,les éffets secondaires ect...

Mais c'est a vous de vous faire entendrent, c'est vous qui avaler les cachetons, pousser une grosse geuelante tapez du poing sur la table,tant que vous ne comprendrez pas que la reletion patiens /médecins est un rapport de force vous vous ferez balader,pendant des années.

Vous avez peur de quoi:

que le médeçin hausse le ton!! ben poussez le ton aussi,imposez vous ,montrer que vous etes pret a passer a l'attaque ( verbalement bien sur )

vous avez peur que le medeçin fasse appel a la securitée! ,ben mais qu'il l'apelle ont va rire 5 minutes)

arretez de baisser les yeux et la tete!

Vous avez tous les moyens pour vous formez sur les traitements et le vih ( associations le net attention a certain sites qui sont nul)

le médeçins propose le patient prends la décicion de dire  (oui ou non),mon médeçin et infectiologue savent que je fonctionne comme ça et ça marche ( bon parfois il y a des ratées)

c'est a nous s+ de se faire entendre et a la remener de ne pas laisser cette pathologie aux soit disans "specialistes"

certains dirons "ça va foutre le bordel" ben justement foutons le bordel faisont nous entendrent , fesont en sortent que les associations et l'etat se bouge le cul.

aretons pour certain de se faire "confisquer" notre pathologie  par des charlatants ( medeçins ou autres).

Certains patients "rame" pour un changement de traitement c'est intolerable tapez du poing sur la table,d'autres se font changer une tri sans qu ont leurs explique pourquoi ( alors que le traitement marchais bien) c'est innacpcepatble!!!!.

IIl est grand temps de passer a l'attaque, fini les yeux baisser, fini la tete baisser dans le cabinet du medeçin,fini que seul le toubib choisise seul le traitement a prescrire.( bien sur en fonction de votre historique avec le vih et traitements)

Je vais avoir une phrase trés dure, vous compter vous laisser menner a l'abatoire sans rien dire ?!!!! oui bien ont fais en sorte que l'on nous respect et que l'on nous prennent en considération??

A titre personel jamais je ne baisserais les yeux et la tete devant un medeçins parceque je suis vih ,et d'ailleurs jamais devant personne!

Merçi de m'avoir lu maintenant je vous laisse la parole.

cordialement .

éric.

 

 

 

Commentaires

Portrait de BOUCLETTES

Pendant 17 ans, j'ai avalé ma tri sans rechigner et sans me poser de question. Pour moi, un médecin à prêté serment, donc il est là pour notre bien. Cette naïveté m'a quité le jour où j'ai découvert moi même (en lisant le blog de Charles Edouard) que les traitements pouvaient être allégés, certes sous certaines conditions. J'ai osé en faire la remarque à mon infectiologue, hoooo, là je me suis faite remonter les bretelles (il m'a répondu, oui je suis au courant, mais comme vous êtes fragile psychologiquement, je ne vous en ai pas parlé).... heuuuu, bonjour son excuse bidon... donc depuis ce jour la confiance est rompue !!!

J'ai  pris mon bâton de pellerin, et de ma province, je suis montée à la capitale, consulter à Garches, pour entrer dans un protocole d'allègement, tout en demandant à l'équipe médicale parisienne d'informer mon infectiologue des rapports et bilans.

Voilà 2 ans que j'allège ma tri, et que mes résultats immunitaires sont même meilleurs. Mon doc local ne cautionne pas cette démarche. Je continue de le consulter (je ne peux pas continuellement faire le déplacement à Paris)  mais, là, je ne peu plus supporter son ton employé pendant les consults.

Ma tri (Triumeq) me provoque quelques gènes, alors j'ai suggéré à mon infectiologue de m'en changer. Sa réponse à été singlante (et toute la salle d'attente de son cabinet de ville à du profiter des décibelles et de mes infos médicales). J'ai donc décidé, après de longues années de bête fidélité aveugle de changer de cremerie. Je consulte dans 15j à Toulon, on verra bien...

Oui Eric tu as 1000 fois raisons, nous, patients, nous devons garder notre destin en mains, avec la complicité d'un bon toubib, pour cela faut pas hésiter à chercher le bon et à discuter (négocier) le meilleur compromis de traitement pour nous.

Beaucoup de toubis sont à la botte des labos et/ou suivent les  recommandations de l'ARNS ou du ministère de la santé. Il faut effectivement savoir que la santé est un buisness.... donc les décisions prises en haut lieu ne sont pas impartiales.

Ne nous excusons pas d'être HIV et de vouloir optimiser nos traitements.

Bises l'ami !

Portrait de avenger

merçi pour ton témoignage,

j'ai eu un accro sévère avec mon infectiologue au sujet de comportement ( en bref demerdez vous) quans je l'ai toper a la consulte ,je lui ai jouer une certaine "musique" il en apris plein tronche,au point qu il a voulu me diriger vert un comfrere a lui,refus de ma part,il me dis si si, lui répond j'ai dis non!!! ,et ont s'est expliquer virulement .je peus te dire que je suis sortie de la consulte avec un nouveau traitemant,je lui ai dis vous etes mon infection je suis  votre patient donc vous etes engager ,le traitement ont le change ici et maintenant.

je peus te dire que je suis sortie du cabinet avec le nouveau traitement le jour meme,il as compris comment je fonctionnais et meme maintenant ont plaisantes ensemble( j'adore le titiler mdr) ,je fut hospitaliser dans sonr service impecable tout a marcher droit!!!!d'ailleurs je lui ai dis! il a rigloer et ma remercier

voila comment tous ça devrais se passer,si le toubib decide de jouer au con alors ont sera deux!!

ils faut que les s+ se prennent en mains  et arreter de faire balader ou bien traiter comme de la merde!!

les medeçins s'interresse aux bilans c'est tres bien,mais ils doivent aussi s'occuper de la qualiter de vie sous tri cela fais partie de leurs fonctions!!merde!!

maintenant aux s+ de la ramener ,comme je l'ais dis fini de baisser les yeux et de baisser la tete .

perso quand je demande un changement de traitement ,ce n'est pas une supplique, ce n'est pas si vous voulez bien,c'est belle et bien un ordre et qui doit etre executer pendant la consultation.

quand les s+ ferons comme ça  , alors les choses changerons, il ny a pas a avoir peur!!!

si il faut foutre le bordel,monter de la voie,et mettre un sevice a l'envert parceque l'infectio deconne et bien il faut le faire ,ils appelerons les flics , ben ont s'en tape les steacks des flics  d'ailleurs cela risque d'etre amusant!!

battons nous, plus de yeux baisser et plus de tete baisser, et plus de petite voie devant ça majesté le medeçin !!!

cordialement .

éric.

 

Portrait de avenger

tant qu a faire ont pourrais s'offrir aussi les dentistes surtout du privé qui pour une grande partie ne veulent pas de nous s+ dans leurs cabinet pour des raisons fallacieuses.

Oui vous comprenez faudrais desinfecter le materiel plus serieusement!!"ah bon!! mais dis moi blairau! quand un patient sans te dire qu il est s+ ou mieux qu il n'en sais rien .comment tu fais hein tu desinfecte pas tes instruments correctement? bravo pour les patients suivants ,nous les s+ soit ont nous refuses ( pas directement bien sur ,ou alors ont nous files le rdv en fin de journée)

Faisont un testing générale ( un s+telephone  au cbinet pour un rdv en disant qu il es s+ soit on l'envoi chier soit ont lui donne un horaire pas possible ou bien ont dirige sur l'l'hopital ,ont racochoche ont  fais intervenir une autre personne pour un rdv et ont  voi ce qui se passe... je vous laisse devinez)

faisont un listing sur ces cher dentistes qui quand ils savent que l'on es + ne peuvent soit disant pas nous reçevoir,le listing donnera le nom,et la ville et l'addresse on fera en sorte de la rendre publique.

par courrier en recomander!

envoi a l'ordre des dentistes

envoie a monsieur le maire de la ville en question

envoie aux députer de la region

envoi a la sécurité sociale ainsi qu a la mdph!

motif "discriminations de soins en raison d'une pathologie"

envoi d'un courrier identique

 aux   ministere de la santé,le ministere de la justice et celui de l'intérieur et affaires sociale , comme aux debut de la prevention anti vih oui oui les nouveaux s+ sa c'est passer comme ça ( peu etre le savez vous)

certain vont hurler a la délation!!! ah oui !!! et d'etre traiter comme une merde par ce que l'on es s+ c'est quoi ? la faute a personnes ou bien la faute a pas de chances d'autres diront " la loi l'interdit" mais ont s'en bas le s steacks, que la loi l'interdise,pendant les années de "cendre"  du sida ,la prevention etait interdite ,défence de faire de la prevention avec préservatif

et matos steril pour les tox,que croyer vous ont s'est battut oui les assos se se battus,aides,act up et d'autres que j'ai oublier le nom, quelle m'en exuses!

mais comme pour les consultes vih, c'est aux s+ de geueler de pas se laisser faire c'est le meme principe ne plus baisser les yeux,la tete, s+ reveillez vous redressez vous!!!

,les ,1ere formes d'actions de act up etaient spectaculaire  ont nous enverra en taule ou une amende,ça sera amusant de faire savoir a la population que l'etat  français " defenseur des droits de l'hommes fout en taule des malades pour avoir revendiquer leurs droits!!!

les 1ere actions de act up avaient leurs éfficaciter reprenons le model de cet assos,imaginer 50 s+ ou pas d'ailleurs  envahissant le cabinet du dentiste en question,et d'en avoir autant allonger sur le trotoir devant sont cabinet!!! je pense que ça fera parler et surtout une tres mauvaise publicité pour le dis cabinet et de fait pour les autres,du moins pour çeux qui nous aurons sorti leurs baratins (desinfection bla bla bla)!!

Oui je suis en colere une tres grosse colere beaucoup d'entre nous sont traiter pire que des chiens et les s+ ne disent rien ou si peus c'est nous les patients donc, "les pseudo spécialistes et autres charlatants dehors!!!!!) comme je l'es dis dans le billet précédent vous avez les moyens de vous former au vih et traitemennts aupres d'associations luttant contre le sida , vous avez les cartes en mains il faut s'en servir!!    alors ont fait quoi? ont continu pour certain de baisser les yeux , de baisser la tete,de dire " excuser moi de vous déranger suis s+ et me sent pas bien!!

il faut que ça change!! certain de nous s+ doivent  s'approprier leurs pathologie(s) savoir de quoi ils parles quand il aborde la question du vih avec un tiers!!  d'autant plus avec un médeçin ou un dentiste! (d'ou la,les, formations) .

voila.

je  vous laisse la parole allez y!

cordialement.

éric.

 

Portrait de BOUCLETTES

Encore un sujet épineux.

Là aussi, j'ai vécu une bien triste aventure l'été dernier chez un dendiste. Je voulais en trouver 1 plus proche de mon domicile suite à un déménagement qui date de longtemps déjà.

Qu'est ce qui m'a prise de vouloir changer de dentiste l'an passé ? Car ce fut au prix d'une grosse humiliation, une confidentialité non respectée (les patients dans la salle d'attente ont été ravis d'entendre au travers de la parrois fine en verre : "et à par votre HIV+ d'autres choses à me signaler?".  Il n'y aura pas eu de suite, car sa méthode "radicale" pour m'évincer : une liste interminable de soins à devoir effectuer pour un prix.... heuuuu j'attends toujours son devis par mail.

Voilà, voilà.

Fnalement j'ai du me résigner à garder mon dentiste génial, mais pour ça je me tape 65 bornes.

Il y aurait tant à dire...

et les labos avec ses laborantines qui ne sont pas toujours  au courant des tubes à utiliser pour la charge virale et qui tout haut, devant tout le monde demande à sa collègue "dis moi, Sandrine, c'est qu'elle tube pour la charge virale HIV ?" (véridique, vécu là aussi...)

Bref bref, il y a tant à faire... oui mes les séropos, faites pas chier, déjà en France, on vous soigne ;)

Bises Eric