Un compagnon de longue date

Mots clés  : Juluca

Bonjour, 

Je suis sous therapie depuis 1996, j'ai donc connu un nombre d'effets indésirables importants, dont la lipodistrophie et la prise de poids... il y a 9 mois, suite a des neuropathies importantes aux pieds, mon medecin m'a passé sous Genvoya, en me disant que ce nouveau médicament était globalement bien toléré.. mais j'avais déjà des problèmes de glycémie un peu limite et avec Genvoya, l'augmetation de glycemie s'est accentué, me faisant basculer dans le diabete.

Je suis retournée voir mon infectiologue pour lui demander de me changer le traitement, étant donné que j'ai lu sur la notice du médicament que Genvoya pouvait entraîner une augmentation du taux de sucre dans le sang et une prise de poids, surtout si on a déjà ce problème. Il m'a donc envoyé voir un diabetologue qui m'a adressé à sa diététicienne, me donnant un régime strict sans sucre et avec peu de matières grasses. Au bout de 4 mois de régime, j'avais à peine perdu 500 gr et ma glycémie n'a pas baissé ... pas augmenté non plus, comme le dit le Dr..ben heureusement !

Pour lui ce problème de poids et de diabète ne vient pas des médicaments mais d'un terrain prédestiné et il refusait de me changer de traitement. J'ai dû batailler pendant 1 h pour qu'enfin il me donne un nouveau traitement mais en me culpabilisant un max et en m'avertissant que je risquais une résistance et qu'il n'en serait pas le responsable..il m'a dit qu'il avait l'habitude des gens qui reclamaient un changement de traitement pour ensuite revenir pleurer dans son bureau, car ca n'allait pas ! Il a été très désagréable, ne voulait rien entendre, qu'il valait mieux avoir des kilos en trop et être en charge virale indétectable..j'ai eu beau lui dire qu'il y avait peut être d'autre traitements qui me conviendrait mieux à mon métabolisme, rien à faire... jusqu'à se que je craque et il a enfin daigné me prescrire ce nouveau traitement, bi thérapie, JULUCA, en me disant qu'il n'était pas convaincu des bénéfices qu'il aurait sur moi ! 

Déjà, je me demande si j'ai bien fait d'insister, car il m'a mis le doute... si ça ne marchait pas, je serai la seule responsable et pas sûr que l'on puisse restabiliser ma charge virale..

Je voulais savoir si d'autres personnes prennent déjà ce traitement, JULUCA et si vous le supportez bien ? 

Je suis un peu perdue, car ce médecin n'a pas été du tout à mon écoute et de ce fait, je pense ne plus aller le voir car je n'apprécie pas trop le fait de me culpabiliser et cette sévérité envers moi comme si j'étais une enfant qui fait des bêtises.. j'ai donc décidé de prendre rv avec un autre infectiologue afin d'avoir un 2eme avis.

 

 

Commentaires

Portrait de hellow

oui j'ai déjà pris juluca et je n'ai pas constaté plus d'effets secondaires qu'avec les autres traitements....... ci-joint un lien où il en était question : https://seronet.info/billet_forum/juluca-des-avis-svp-84349

ensuite, si ça se passe pas bien avec ton infectiologue, je crois que tu devrais en changer

courage Donna06 

 

Portrait de BOUCLETTES

@Donna

... Tu décris parfaitement la "maltraitance" morale dont nous sommes victimes. Il faudrait presque s'excuser d'être Hiv+ Tu as raison de chercher ailleurs. J'ai vécu la même mésaventure avec mon doc (2 ans que je fais pression pour changer, je prends Triumeq), comme toi, j'ai eu à la dernière consult, le droit de me faire durement sermoner ... tout ça parce que mes résultats biologiques sont parfaits pour l'immunité, donc on ne doit pas demander +. Je viens, enfin de ma résigner à changer d'infectiologue. Ne culpabilise pas, écoute ton coeur, lui, il sait !!

Je te (nous) souhaite de trouver mieux.

Bel été à toi. Donnes des news.

Portrait de Cmoi

Est une bithérapie ultra puissante, et tu ne cours aucun risque quant à ta charge virale . Le professeur qui me suit au CHU de Bordeaux depuis dix-sept ans, l'a proposée à mon ami alors qu'il le rencontrait pour la première fois en consultation .Toutes les charges virales intermédiaires qu'il a effectuées se sont avérées inférieures au seuil de détection de 20 copies . Beaucoup trop de médecins passéistes, extrêmement prudents, "ouvrent le parapluie" et se protègent derrière les recommandations officielles . Change de crémerie . 

Portrait de avenger

Je prends juluca maintenant depuis environs 4 mois ,et bien pour le moment pas de problemes d'effets secondaire ,cv indetectable et cd 4 parfais ,ouff apres les effets délétère de genvoya et évipleva ça fais du bien!

Maintenant reste a voir sur le moyen et long terme.

Portrait de Superpoussin

Je prends également Tivicay+Edurant, maintenant Juluca qui comprend les deux premiers en un seul comprimé, depuis... "un certain temps", sans noter plus de problèmes qu'avant. Bien sûr ma charge virale demeure indétectable.

Ce que tu nous dis de ton infectiologue m'a rappelé un type qui me suivait il y a longtemps et qui passait en particulier son temps à chercher à me culpabiliser en m'inventant des comportements et des propos opposés à qui je suis. Je me suis longtemps demandé si il agissait ainsi en conscience, guidé par une forme de perversité, ou si il me confondait avec un autre de ses patients. En tous cas quelques soient les causes de leur attitude ces personnes sont toxiques et ne peuvent en aucun cas faire de bons médecins, n'hésite pas à en changer pour quelqu'un qui te respectera.

 

Portrait de avenger

Je vais me repéter ,mais temps que les s+ ne se ferons pas respecter ,c'est a dire taper du poing sur la table rien ne changera pour les s+ qui n'ose rien dire c'est a nous de ne pas se laisser traiter comme des chiens!!

Votre infectio ne veus pas vous changez votre tri??  taper du poing sur la table!! faites vous entendre!! comme je l'ai dis dans un précédent post ne vous laissez pas faire ,vous estimez ne pas avoir les connaissances medicales nésséssaires alors formez vous ( associations, le net ,attention a certain site qui ne sont pas sérieux)

Je sais je suis un radical !! mais avec moi les médecins "marche aux pas" je desire un nouveau traitement j'attends pas 3 mois c'est de suite et ont discute pas!

actuellement suis sous juluca et pour le moment cela se passe bien.

Une deniere chose vous sentez que votre infectio est en dessous de tout et bien n'hesitez pas changer d'infectio,des medecins compétants il y en a!!

maintenant les clefs sont entrent vos mains.

bon courage!

 

 

Portrait de Donna06

MERCI À TOUS POUR VOS REPONSES et vos encouragements...

Je prends jucula depuis plus de 15 jours et je le supporte bien, j'attends les prochaine analyses pour vérifier la charge virale dans une quinzaine de jours.. 

Alors comme je l'ai dit dans mon post, j'ai pris la décision de changer de médecin et pris un rv avec un nouveau car je ne peux plus supporter ces toubibs qui font la morale! Je vous tiendrais au courant du comportement du nouveau.

Mais pour revenir sur ce sujet, Avenger, je suis d'accord avec toi sur le fait de ne pas se laisser faire et c'est ce que j'ai fait, mais j'ai dû batailler, il a fallu 3 RV et argumenter alors que je connais pas trop mal les médicaments, je me suis bien renseignée et je suis une ancienne déléguée medicale mais le fait que je sois une femme plus toute jeune, ne m'aide pas, il m'a fait remarqué qu'il savait, qu'il avait 30 ans de metiers et que ce n'était pas moi qui allait lui dire quel traitement prendre ou,pas.. Malheureusement beaucoup de toubibs se prennent pour des Dieux et peu à l'écoute des patients... je les connais bien... ils estiment que leurs 10 années d'études les rendent plus intelligents que les autres personnes... 

Bref, ce n'est pas le 1er que je rencontre comme ça, alors je vais me passer de lui qui de toute évidence, est plus intéressé par ce que les labos peuvent lui offrir en prescrivant Genvoya que le mal être de ces patients !

Donc le mot d'ordre est en effet, de ne pas se laisser faire, de se renseigner sur les medocs et changer de toubib... plutôt que de subir des reproches, de la culpabilisation et des mises en garde sévères ... d'ailleurs, je me sens beaucoup mieux psychologiquement  depuis que j'ai pris un  RV avec un nouveau infectiologue ...

A SUIVRE...

 

Portrait de avenger

Alors la bravo!!!!!!! :) mais bien sur que si c'est toi qui va lui apprendre ce qu'il devrait savoir sur le  vih et ses traitements,ses 30 ans ne le qualifi en rien et visiblement encore moins en matiere  de relations patients/ médecins.

Ne lache rien!!!!! et bravo!!

éric.