AIDES : 35 ans et toutes ses dents !

Publié par jfl-seronet le 03.07.2019
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C’est la région AIDES Centre-Val-de-Loire qui a accueilli du 14 au 16 juin le Congrès 2019 de AIDES. L’association a aujourd’hui 35 ans et n’a pas voulu verser dans la nostalgie de l’histoire pour l’histoire, même si celle-ci éclaire encore le combat actuel. AIDES a choisi de réfléchir à l’avenir : la fin de l’épidémie et les moyens d’y parvenir le plus vite possible. Elle s’est dotée d’un nouveau projet associatif 2019-2023 et d’un conseil d’administration renouvelé.

Vendredi 14 juin, Tours

Un petit « Tours » pour le Fonds mondial

« VIH : sans argent, l’épidémie reprend. Les États doivent s’investir dans la fin du sida ». La mention figure sur les cartes postales distribuées par les militants-es de AIDES qui arpentent la rue Nationale, au cœur de Tours. C’est le premier temps fort de ce congrès 2019 de AIDES qui s’ouvre ce vendredi 14 juin dans la capitale tourangelle. L’accent a été mis sur le prochain grand événement de la lutte contre le sida : la tenue en France (une première) de la conférence de reconstitution du Fonds mondial de lutte contre le sida, le paludisme et la tuberculose. Ce sera en octobre prochain, à Lyon. « L’enjeu est majeur », comme le rappelle aux médias présents Catherine Aumond, vice-présidente de AIDES et présidente de la région Centre-Val-de Loire de l’association. AIDES considère, en effet, que cette « année doit marquer un tournant décisif dans la lutte contre le sida », notamment en augmentant les ressources du Fonds mondial pour ne pas rater le coche de la fin de l’épidémie… en 2030. 

Alors cartes en mains, les militants-es abordent les passants-es. C’est mon cas.
- Vous avez entendu parler du Fonds mondial ?
- Du forum des Halles ? me répond l’homme, debout devant la façade des Galeries Lafayette, au début de la rue Nationale.
- Euh, non, du Fonds mondial ! L’institution qui lutte contre les trois grandes pandémies….
- Jamais entendu parler !
Je me lance dans les explications de base, fais le topo sur l’enjeu de cet automne. Lui écoute distraitement, l’œil rivé sur mes collègues militants-es qui défilent à l’arrière. Un autre homme se penche vers lui.
- J’en compte 230, lâche-t-il, vérifiant son compteur à main.
C’est bien ma veine, le premier « passant » auquel je parle est un policier en civil. Je ne l’avais pas repéré, pas plus que son collègue. Du coup, je laisse tout de même une carte postale (ce sera dans leur dossier !) et file vers d’autres passants-es. 
Heureusement, les autres militants-es ont plus de discernement que moi. Des discussions s’engagent, car la campagne « #lookingforemmanuel », lancée quelques semaines plus tôt par l’association intrigue. Cette quête d’un fameux « Emmanuel » qui prendrait les bonnes décisions financières, incitant ainsi les autres grands pays donateurs à faire de même, contribuant à progresser vers une fin de l’épidémie. Bien sûr, certains-es passants-es refusent la carte, d’autres en prennent plusieurs. « Vous pouvez me donner un paquet. Je vais bosser. Nous sommes une soixantaine et j’aimerais bien en mettre à disposition à l’accueil, au bureau », indique une jeune femme. La manifestation se dirige vers la base Anatole France, sur le bord de la Loire, au bout de la rue Nationale. « Fin de l’épidémie : le Nord compte ses sous », « Sida : deux morts par minute », « Dana International pour le Fonds mondial », « Du Beyoncé et des ARV », « Le sida est toujours là ; pas le moment de baisser les bras »… les slogans scandés animent cette fin de matinée. Au point d’arrivée, le cortège descend sur les berges de Loire. Une grande banderole est déployée sur laquelle on peut lire : « VIH : sans argent, l’épidémie reprend. Les États doivent s’investir dans la fin du sida ». L’ensemble des militants-es se regroupe derrière. On agite des drapeaux, on crie les slogans. Aurélien Beaucamp, président de l’association, parle à la presse. Les photographes mitraillent… « Le sida tue, l’indifférence aussi », lance le groupe.

Vendredi 14 juin, mairie de Tours

« La lutte contre les épidémies est loin d’être gagnée ». C’est à un architecte tourangeau, Victor Laloux, qu’on doit la mairie, bâtiment monumental, disproportionné au regard de la place qui l’accueille. Elle écrase même le tribunal voisin. Côté façade, on a misé sur des atlantes et des cariatides et deux formes alanguies symbolisent le Cher et la Loire. Côté intérieur, on a joué la carte de l’escalier monumental et celles des fresques historiques un peu pompières, peintes au début du 20e siècle. Cela fait un cadre à la fois solennel et singulier pour l’événement. C’est dans l’énorme salle des fêtes que se tient la plénière d’ouverture du congrès. Deux heures ont été retenues pour des discours, dont certains purement protocolaires, et des interventions éclairantes.

« Il y a dix ans, nous nous étions déjà retrouvés-es à Orléans pour le Congrès et les 25 ans de AIDES. Il y a dix ans : c’était hier, mais cela semble une autre époque dans la lutte contre le sida et les hépatites. Il y a dix ans, les associations ne pouvaient pas faire de dépistage, le Tasp émergeait tout juste, les traitements de l’hépatite C étaient très peu efficaces avec d’énormes effets indésirables et la Prep n’était même pas en vue. Que de progrès en dix ans sur les outils de prévention », souligne d’emblée Catherine Aumond. Mais c’est aussitôt pour souligner que « sur les droits des personnes, le compte n’y est pas du tout : toujours pas d’accès aux soins universels pour les personnes d’origine étrangère, avec même un durcissement pour l’obtention d’un titre de séjour pour raison de santé ; toujours et encore une politique des drogues essentiellement répressive ; toujours une pénalisation des clients des travailleurs-ses du sexe, toujours pas de programme d’échange de seringue en milieu carcéral ». Et Catherine Aumond d’expliquer : « On voit donc que la lutte contre les épidémies est loin d’être gagnée et je ne pourrais que redire et affirmer que nous militants-es devons à la fois œuvrer pour les outils de prévention ; qu’ils soient accessibles, adaptés aux besoins des personnes, mais que nous devons aussi travailler à faire baisser les discriminations notamment pour les personnes les plus exposées dont les droits sont encore bafoués. »

Dans son intervention, la vice-présidente de AIDES rappelle que l’épidémie est présente dans la région Centre-Val-de-Loire. Ainsi « 3 100 personnes séropositives au VIH sont actuellement suivies dans les hôpitaux de la région dont la moitié a plus de  50 ans. Ce qui est nouveau, c’est notre connaissance de l’épidémie cachée qui nous parle de 850 personnes qui ne connaissent pas leur séropositivité. Avec un taux de 22 %, la région Centre se classe à la troisième place en France métropolitaine des régions les plus touchées. Cette épidémie cachée est pour la moitié en Indre-et-Loire (391 personnes), pour un quart dans le Loiret (228 personnes), puis l’Eure-et Loir (112) et les trois autres départements restants (118) ». A l’énoncé de cette partie du discours, des militants-es vêtus de tee-shirts rose fuschia se lèvent dans l’assistance, symbolisant ce que représentent 22 % d’un groupe. On ne voit qu’eux-elles. Cela fait beaucoup de personnes debout dans la vaste salle des fêtes, trop !

On a parfaitement compris l’enjeu que constituait le dépistage et le chemin à accomplir. Le pari est grand, mais la fin de l’épidémie se double d’un sérieux handicap localement. « Ce qui s’aggrave sur la région, c’est la faible densité médicale et il devient urgent de trouver des solutions pour réduire les inégalités d’accès aux soins », explique Catherine Aumond ; qui propose rien de moins que « de passer à l’échelle supérieure en matière de démédicalisation ». La faiblesse de l’offre médicale, c’est l’un des points de départ du projet lié à l’article 92 de la loi Santé (1). « L’objectif de ce projet expérimental est de montrer comment des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes et les travailleurs du sexe dans un milieu semi rural à faible densité médicale gagnent en autonomie dans la prévention du VIH », explique Catherine Aumond. « Nous faisons le pari que des actions numériques de réduction des risques sexuels y contribueront. Cela fait longtemps que AIDES utilise les réseaux sociaux pour développer ses actions, mais là, il s’agit de pouvoir mener des entretiens communautaires et des consultations médicales en télémédecine pour prescrire et accompagner la Prep, de proposer de l’accès gratuit à du matériel de prévention et aux autotests en les commandant sur un site spécifique ». Une équipe de recherche est associée au projet qui favorise la collaboration avec les équipes médicales.

Des partenariats avec des médecins, il en existe de fructueux. C’est ce que souligne Catherine Aumond à propos du docteur Guillaume Gras, spécialiste du VIH, président du Corevih Centre-Val-de-Loire : « Guillaume Gras est un ardent défenseur de la démarche communautaire. Son envie de répondre aux besoins des personnes et ses capacités d’innovation rejoignent complétement les nôtres et nous permettent de développer de vrais expérimentations en collaboration ».

Girafe et chacal !

De fait, dans son intervention, le docteur Guillaume Gras revient sur les liens entre les médecins et les acteurs-rices communautaires avec quelques grandes idées clefs. La première concerne la posture des médecins. Guillaume Gras a bien conscience que les « médecins sont très différents » du reste des gens. Il l’explique par de longues études qui durent dix ans ; période vécue comme « sacrificielle » qui conditionne celles-ceux qui suivent ce parcours, les formate. « Avant, la médecine était la promesse d’un certain confort financier, la garantie d’être détenteur de connaissances et une reconnaissance sociale », explique-t-il. Cette trilogie a été bousculée par l’arrivée, tout spécialement dans le champ du VIH, d’experts-es associatifs-ves. Cela a largement rebattu les cartes, d’autant plus que traiter du VIH, c’est également aborder la santé sexuelle, notamment aujourd’hui. « Les médecins ont souvent une vision de la sexualité qui ne dépasse pas la leur, note –t-il. Ce sont 50 % des médecins généralistes qui ne parlent pas de sexualité à leurs patients ». Ce hiatus justifie d’autant plus l’engagement en faveur de centres de santé sexuelle dont certaines associations sont porteuses. Un autre élément joue : l’habitude à la souffrance et à l’injustice qui, chez certains-es professionnels-les de santé, conduit à ne pas prendre en compte la personne dans sa globalité ou du moins à minorer certains aspects ; donc à rater une partie de la prise en charge. Un problème que la réponse communautaire peut pallier. Revenant sur le cœur de son discours : les liens entre les médecins et les acteurs-rices communautaires, Guillaume Gras se lance dans une métaphore animalière. « Il existe deux types de personnalités, lance le médecin. Les personnalités « girafe » à l’allure un peu nonchalante, qui ont du cœur, une vue d’ensemble et de l’empathie. A contrario, il y a des personnalités « chacal ». Je veux croire que chez tout chacal se cache une petite girafe » qui ne demande qu’à s’exprimer. Drôle, un poil iconoclaste dans son approche, Guillaume Gras invite chacun-e à réfléchir à sa posture et ouvre la voie d’une approche marquée par l’empathie vis-à-vis des personnes concernées et d’une complémentarité renforcée entre professionnels-les de santé et acteurs-rices communautaires.

Le recul des inégalités : un combat partagé

C’est un peu sur ce registre-là, mais avec des bémols, que le directeur général de la Santé au ministère, le professeur Jérôme Salomon, a placé son discours. Évoquant le contexte (lancement de la stratégie nationale de santé 2018-2022, mise en place du Plan Priorité prévention : rester en bonne santé tout au long de sa vie, stratégie nationale de santé sexuelle 2017-2030 avec la première feuille de route 2018-2020), il a expliqué qu’avec ce « nouveau cadre d’action », l’ensemble des acteurs-rices s’engageaient « dans une démarche globale d’amélioration de la santé sexuelle et reproductive, qui vise à garantir à chacun et à chacun une vie sexuelle autonome, satisfaisante et sans danger, dans le respect de ses droits ». Et Jérôme Salomon d’expliquer : « Cette démarche doit nous permettre, entre autres, d’éliminer les épidémies d’infections sexuellement transmissibles et de mettre fin à l’épidémie du sida d’ici 2030 ». Mais dans les propos du représentant de l’État, on comprend aussi que cette « approche » doit nous permettre de « faire évoluer les représentations sociales : celles liées à l’identité de genre, à l’orientation sexuelle, à l’âge ou au handicap ou encore les représentations sociales liées aux personnes vivant avec le VIH, qui persistent au sein de la société et dans l’offre de santé. Cette approche doit aussi nous permettre de prévenir les comportements de violence, notamment sexuels ».

Côté objectifs, Jérôme Salomon rappelle ce que l’État veut : la fin de l’épidémie de sida d’ici 2030, éliminer les épidémies d’infections sexuellement transmissibles en tant que problèmes majeurs de santé publique, éliminer le virus de l’hépatite C en France à l’horizon 2025.

Ce ne sera une surprise pour personne : en France, le point faible reste le dépistage. Près d’un tiers des découvertes de séropositivité au VIH est toujours trop tardif : 30 % des personnes diagnostiquées en 2017 l’ont été à un stade avancé de l’infection. « C’est trop, c’est inacceptable », lâche Jérôme Salomon à la tribune. S’adressant aux militants-es de AIDES, il souligne qu’en matière de dépistage « l’engagement de AIDES est sans faille ». Mais curieusement, il semble limiter l’action des associations à un seul registre. Cela donne : « Votre action auprès des plus vulnérables aux risques d’infection VIH et hépatites, notamment les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes, les personnes détenues, les usagers-ères de drogues, les personnes trans, les personnes migrantes, font de vous un partenaire incontournable pour « aller vers » les plus éloignés de notre système ». Un peu, comme si les associations, dont AIDES, n’avaient pas vocation à faire d'autres choses que « d’aller vers », laissant le reste de l’offre aux Cegidd (2), dont on perçoit pourtant bien les limites actuelles.

Sur d’autres points, Jérôme Salomon est parfaitement raccord avec AIDES, notamment dans la défense et la promotion de la prévention diversifiée. Clairs et partagés aussi les messages adressés aux militants-es de l’association. « Nous devons continuer de promouvoir la prophylaxie pré-exposition (Prep) et soutenir son appropriation par toutes les personnes concernées, nous devons aussi rappeler le traitement post-exposition (TPE) et en garantir l’accès. Nous devons également « parler préservatif » car c’est l’outil de base de la prévention  (…) Nous devons aussi mieux faire connaître le traitement comme prévention (charge virale indétectable : pas de transmission du VIH). »

En matière d’usage de drogues, il est rappelé que les « usagers de drogues demeurent parmi les populations les plus exposées et vulnérables ». « Nous devons renforcer nos politiques de réduction des risques et des dommages. Faciliter l’accès aux seringues, soutenir les salles de consommation à moindre risque et garantir l’accès aux traitements substitutifs aux opiacés sont essentiels. Au-delà du risques infectieux, nous travaillons à une feuille de route de prévention des surdoses liées au mésusage des opioïdes », indique-t-il. Enfin, il défend l’innovation en matière d’accès à la prévention, au dépistage et au traitement, avec, comme point d’accroche, l’expérimentation de centres de santé sexuelle communautaires, l’une des mesures du Plan priorité prévention. Et Jérôme Salomon d’expliquer : « Chez AIDES, au cœur de l’expertise en santé communautaire, vous avez déjà développé avec succès une telle offre avec, par exemple, des centres comme Le 190 à Paris, les Spot à Marseille, Paris et Nice. Nous souhaitons aujourd’hui pouvoir modéliser cette offre de santé sexuelle communautaire. Il nous faut innover pour expérimenter un nouveau mode de financement d’une offre dans laquelle les publics clés se reconnaissent pour y venir en confiance et accéder rapidement à un dépistage et lorsqu’ils en ont besoin, à un traitement. C’est tout l’enjeu du « test and treat » (dépister et traiter) que nous voulons y développer » (3).
En l’absence du moindre message de la part de la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, Jérôme Salomon a longuement souligné le fait que les « partenariats entre le ministère de la Santé et les associations constituent (…) un enjeu central dans les politiques que nous menons. AIDES fait évidemment partie de ces acteurs majeurs dont le plaidoyer contribue sans nul doute à faire avancer nos travaux et nos décisions. Vous tous cherchez à construire, à innover, dans un esprit fort du collectif ».

L'appui de Marisol Touraine

Il y a quatre ans, Marisol Touraine ouvrait le congrès de AIDES. Elle était alors ministre de la Santé. À Tours, dans un département dont elle a longtemps été députée, l’ancienne ministre est venue avec une nouvelle fonction : présidente élue d’Unitaid (4). Elle est donc désormais, à un niveau mondial, au cœur de la lutte contre le sida, la tuberculose, le paludisme et l’hépatite C. Invitée spéciale du congrès, Marisol Touraine avait reçu pour commande d’expliquer comment elle percevait les rapports entre les associations et les décideurs publics ». Désormais sans mandat politique, ni fonction gouvernementale, l’ancienne élue a choisi de revenir sur ces relations à partir de son expérience ministérielle. Si Marisol Touraine reconnaît à AIDES un « rôle moteur, un rôle d’alerte, de revendication aussi bien sûr ». Elle pointe aussitôt « l’approche constructive » qui a prévalu. « L’équilibre entre le partenariat institutionnel et l’activisme revendicatif n’est pas si simple », concède-t-elle. « Cet équilibre est cependant fondamental car il n’y a pas de partenariat qui impulse une politique sans l’activisme de l’association et l’activisme seul, sans partenariat institutionnel, trouve rarement un écho dans les décision politiques. Nous avons su travailler ensemble, donner de l’élan à nos positions communes, trouver des compromis lorsque c’était nécessaire, et réaliser de grandes avancées, pour la démocratie sanitaire bien-sûr, mais aussi la prévention, les traitements, l’action internationale », déroulant, en filigrane, une forme de bilan personnel de son action. « En cinq ans ensemble, nous avons franchi des caps et gagné des combats », lance-t-elle. « Et notamment celui du renforcement de la prévention (…) La prévention diversifiée est depuis quelques années un levier primordial dans la lutte contre le VIH/sida. La généralisation du dépistage communautaire tout d’abord a été une avancée importante : importante pour l’efficacité de nos politiques avec un dépistage "par et pour" les personnes exposées au risque ; importante aussi pour la reconnaissance qu’elle consacre des acteurs associatifs comme acteurs de santé à part entière. La création des Cegidd ensuite, a marqué une étape. Et bien sûr la Prep ! » La Prep, c’est évidemment une grande avancée. AIDES a joué un rôle déterminant dans la mise en place de cet outil complémentaire de prévention et contribué au choix du gouvernement. Choix que Marisol Touraine a rappelé : « Nous avons été le premier pays européen à l’autoriser, le deuxième au monde, et j’ai fait le choix dès le début de la faire prendre en charge à 100 % par l’Assurance maladie. Ce n’était pas une décision évidente car il n’y avait pas de consensus. Mais c’est une décision dont je suis fière, parmi les plus importantes que j’ai prises et qui doit permettre de franchir un nouveau cap ».

Autre motif de satisfaction de l’ancienne ministre : « l’universalisation des traitements contre l’hépatite C » ! Marisol Touraine euphémise d’ailleurs sur le sujet : « Vous avez d’abord été critiques, mais nous avons su avancer ensemble et la France a même réussi à faire pression sur le prix des traitement comme aucun autre pays développé ». En fait, ce qui s’est passé varie nettement de la version de l’ancienne ministre. La France a accepté un prix exorbitant pour le premier traitement de référence contre l’hépatite C qui a conduit, durant des mois, à trier et sélectionner les patients-es ayant un accès immédiat au traitement et celles et ceux sommés d’attendre avant de pouvoir en bénéficier. Une telle situation ne s’était jamais produite auparavant. Elle a suscité une très forte indignation de la société civile. La pression a été si forte, qu’au terme de plusieurs mois, le gouvernement a obtenu, de haute lutte, une baisse des prix qui a permis (avec l’arrivée de médicaments concurrents tout aussi efficaces) l’accès de tous-tes aux nouveaux traitements contre le VHC. Ce qui est exact, c’est que « l’enjeu du juste prix d’un médicament, celui qui permet de rémunérer la recherche et le développement d’un produit innovant tout en restant accessible à tous » est crucial. La présidente élue d’Unitaid a d’ailleurs indiqué qu’elle poursuivrait ce « combat majeur » à Unitaid.

Bilan contrasté aussi sur un des serpents de mer de la prévention en France : les programmes d’échange de seringues en milieu pénitentiaire. « Je pourrais aussi évoquer (…) ma volonté de permettre l’échange de seringues en prison, dont j’ai fait voter le principe, mais dont j’ai refusé de signer le décret d’application proposée par le ministère de la Justice tant il me semblait régressif. À ce gouvernement, donc, de faire preuve à son tour d’audace ! », tacle-t-elle. Un tacle que l’ancienne ministre double lorsqu’elle invite le gouvernement « à regarder en face la réalité de la situation des étrangers malades ! Le sujet n’est pas facile, je le sais, et il y a toujours eu un conflit entre le ministère de l’Intérieur et le ministère de la Santé sur le sujet. Vous m’aviez interpellée, j’avais tenu bon et rétabli, dès 2012, dans son intégralité l’Aide médicale d’État et ensuite obtenu de maintenir des orientations médicales en matière de protection des étrangers malades et, en particulier, de protection des étrangers ayant le VIH. Je sais que ces orientations ne sont pas respectées et cela n’est pas acceptable [elles ne l’étaient déjà pas sous la mandature de François Hollande, ndlr]. La France ne se grandit pas à rompre avec ses valeurs d’humanité, de solidarité et de protection envers les migrants. Il reste encore beaucoup à faire pour l’inclusion des migrants et ils doivent pouvoir accéder sur notre territoire aux traitements dont ils ne peuvent bénéficier de manière effective dans leur pays d’origine. Je sais combien vous portez ce combat. La peur de l’extrême droite ne peut être un prétexte à ne pas agir, car les seuls combats qu’on est certain de ne pas gagner face à l’opinion publique sont ceux qu’on ne mène pas ».

Samedi 15 juin, Beauval/Saint-Aignan

AIDES a 35 ans : ce n’est pas une fête, pas un anniversaire !

Année des 35 ans oblige. Le congrès de AIDES a choisi de traiter de l’engagement, du fait d’être militant-e. Ces derniers mois, l’association, créée par Daniel Defert en 1984, a revu ses statuts. Elle s’est dotée d’un nouveau règlement intérieur et d’un manuel des procédures. Et surtout, elle a travaillé à un nouveau projet associatif ; soit la feuille de route stratégique des cinq prochaines années. Ainsi, l’association a posé qui elle est et ce qu’elle compte faire. Au fil de plus de trois décennies, elle a toujours évolué, s’adaptant, innovant. AIDES a donc profité de ce rendez-vous bisannuel pour réfléchir aux formes de l’engagement en son sein. Une façon de parler aussi de l’histoire de ce mouvement, mais pas pour faire de l’histoire pour elle-même, pour éclairer et comprendre pourquoi AIDES va là où le mène aujourd’hui le projet associatif que l’ensemble des militants-es a élaboré.

La veille, à la mairie de Tours, Aurélien Beaucamp, a rappelé dans son discours d’ouverture du congrès que 2019 est une « année charnière ». « AIDES a 35 ans. Ce n’est pas une fête. Ce n’est pas un anniversaire. Ce n’est simplement qu’une date qui nous rappelle que nous sommes inscrits-es depuis tout ce temps en tant qu’organisation réformatrice qui compte et qui est en capacité de changer la société en profondeur. Trente-cinq ans après, nous sommes toujours là, à nous battre pour donner une voix et un poids à notre communauté, celles des pédés, des trans, des tox, des putes, des taulards, des réfugiés, et de tous-tes celles et ceux qui, du fait de leur choix de vie, ou de leurs pratiques sont jugés-es, discriminés-es, quand ils et elles ne sont tout simplement pas exclus-es de la société. » «Trente-cinq ans donc, à lutter et à exprimer collectivement notre colère pour améliorer les prises en charge, les solutions de prévention et se lever contre toutes les représentations dont nous sommes les cibles. Des projets, des revendications et des combats qui ont transformé AIDES en profondeur », explique son président. Mais note-t-il, nous assistons aujourd’hui à une forme accentuée de désintérêt vis-à-vis du VIH. « Pourtant, ce que nos partenaires, les institutions et l’opinion publiques doivent toujours se rappeler, c’est que le VIH, les hépatites, les IST sont toujours là. On a pu parler de fin de l’épidémie en 2030. Beau message marketing, mais peut-être cela a-t-il été une erreur ? Peut-être, cela a-t-il contribué à véhiculer le message d’une épidémie qui tendrait à disparaître. Le sida ? On l’oublie, mais lui ne nous oublie pas : il attend tapi dans l’ombre que les occasions se présentent pour resurgir. Et ces occasions se multiplient ces dernières années : les situations discriminantes et d’exclusion ne font qu’augmenter dans notre pays. Tous les voyants sont au rouge et chacun-e sait qu’une société qui fait une différence entre ses membres, tue… et elle tue à petit feu (…) Voilà, pourquoi notre action est encore largement nécessaire. Nous avons encore beaucoup de messages à faire passer ; tant de combats qui restent à mener », explique Aurélien Beaucamp.

Forces vives !

Tant de combats qui restent à mener… mais qui pour le faire ? La précédente étude interne portant sur les volontaires de AIDES s’est déroulée en 2015. C’est un schéma voisin qui a été retenu pour l’édition 2019 (réalisée en avril dernier). En 2019, 325 personnes ont répondu à l’enquête, sur 601 volontaires inscrits-es sur les listes électorales de l’association (5). Par comparaison, en 2015, 292 personnes avaient répondu. Les volontaires de AIDES sont à 66 % des hommes, 33 % des femmes, dont 1 % de femmes trans ; deux personnes se définissent comme queer ou non-binaires. L’âge médian (6) est de 40 ans. 57 % des volontaires sont des hommes qui ont des relations sexuelles avec des hommes (ils étaient 54 % en 2015) ; 28 % déclarent vivre avec le VIH et/ou les hépatites virales (pour 33 % en 2015) ; 19 sont nés-es à l’étranger (pour 13 % en 2015). Par ailleurs, 31 % ont consommé des drogues au cours des douze derniers mois (pour 26 % en 2015), dont 18% ont consommé des drogues par voie intraveineuse (pour 53 % en 2015) ; 8 % déclarent être travailleurs-ses du sexe (pour 3 % en 2015). « Concernant la situation financière, 50 % déclarent être à l’aise voire très à l’aise financièrement ; 43 % déclarent s’en sortir difficilement et 7 % déclarent s’endetter mensuellement », explique Florian Valet, président de la région AIDES Pays-de-la-Loire, en charge de la présentation de ces résultats. Si on observe maintenant les motifs à l’engagement, la mobilisation communautaire s’y trouve au cœur. « Ainsi, 61 % des volontaires ont eu envie de s’engager à la suite d’une rencontre avec un-e ou des militants-es de AIDES (pour 57 % en 2015). Par ailleurs, 40 % ont eu envie de s’engager car ils-elles appartiennent à une population exposée au VIH et aux hépatites ; 28 % ont eu envie de s’engager car des amis-es ou des connaissances leur en ont parlé ; 25 % ont eu envie de s’engager du fait de la séropositivité d’une personne de leur entourage (pour 32 % en 2015) et 15 % du fait de leur propre séropositivité (pour 20 % en 2015). Comme le détaille Florian Valet, les militants-es de AIDES jouent plutôt dans la catégorie de celles et ceux qui ont plusieurs engagements : ainsi 15 % déclarent être membre d’une autre association communautaire (pour 20 % en 2015), et 18 % l’avoir été (pour 32 % en 2015) ; 28 % sont ou ont été syndiqués-es au cours de leur vie et 19 % sont ou ont été adhérents-es d’un parti politique (pour 22 % en 2015). Comme en 2015, la majorité des répondants-es à l’enquête de 2019 est volontaire depuis moins de trois ans (56 %). Enfin, on peut indiquer que la durée moyenne de l’engagement dans l'asscotiation est de trois ans.

Se donner la main pour de nouvelles morsures

Les formes de l’engagement, les défis de l’action collective ont été au cœur de ce congrès. La démocratie sanitaire a été (et est encore) un des chantiers collectifs auxquels AIDES a contribué. Aujourd’hui président d’honneur de AIDES, qu’il a présidé de 1998 à 2007, Christian Saout est un excellent connaisseur de la démocratie sanitaire, un de ses artisans (7). Pour le congrès, il a choisi de titrer son intervention : « Douleur et gloire ».

« La démocratie sanitaire à la française : késaco ? », lance-t-il d’emblée. « C’est un cadre démocratique général préexistant, comprenant l’État de droit, des libertés garanties constitutionnellement. Ce n’est pas rien, c’est le fruit de deux siècles de révoltes tout de même ! Cela, c’est la première couche en quelque sorte », explique Christian Saout. « À ce tableau, s’ajoutent deux crises sanitaires majeures : le VIH/sida et les maladies nosocomiales (8), dans la société d’abord puis dans les prétoires, quand la justice est saisie. Ces deux crises conduisent à une action publique d’ampleur : les États généraux de la santé en 1999, puis l’adoption d’une loi, plutôt de deux ou plutôt de trois. Il s’en dégage un cadre de droits individuels et collectifs. Cela va de la demande de création d’un dossier médical partagé au droit à la représentation en santé », rappelle le président d’honneur de AIDES.

Quid du côté « douleur » ? « À chaque étape, les nouvelles lois par exemple, nous avons accentué les idéaux, mais sur le mode de la proclamation. En France, on adore proclamer des droits. Et on n’échappe pas au caractère proclamatoire de la loi Santé de 2002 [loi Kouchner] comme des suivantes, mais les outils concrets restent en retrait, note-t-il. Bien sûr, AIDES et France Assos Santé ou  AIDES et ses alliances conjoncturelles ont joué de ces outils, mais pas de tous ! Quant aux individus, très peu l’ont fait ».

Si on s’intéresse maintenant au champ spécifique du VIH et aux enjeux d’implication et d’engagement, qu’en reste-t-il ? « Il y a la conférence panaméricaine des personnes vivant avec le VIH à Denver, en 1983, qui affirme : « Rien pour nous, sans nous ! » Il y a aussi la communication de Daniel Defert, à l’ouverture de la 5e conférence mondiale sur le sida sur le malade réformateur social, puis encore la Déclaration de Paris avec le Gipa », explique Christian Saout. Quels sont les résultats de cette mobilisation ? Beaucoup, selon la liste dressée par celui qui préside aujourd’hui la Commission évaluation économique et de santé publique de la Haute autorité de santé (HAS). On peut citer l’autodétermination de la personne, la délibération (un des marqueurs de la démocratie), l’articulation entre protestation et proposition (l’équilibre évoqué par Marisol Touraine dans son discours à la mairie de Tours), la démarche communautaire, la construction de solidarités nouvelles, la gestion de services et d’actions par les gens et pas seulement avec eux et le respect des identités à l’international (au moins pour AIDES et Coalition PLUS). Cette recension, on l’aura compris, c’était le côté « gloire ».

Et Christian Saout a tôt fait de nous ramener au côté « douleur » de la démocratie sanitaire. « Que ce soit en matière de VIH/sida ou de réduction des risques (RDR), la démocratie sanitaire n’est pas optimale. Il n’y a pas de reconnaissance publique, qu’elle soit légale, stratégique (traduction dans les politiques publiques) ou financière. On note aussi une faible conceptualisation et il manque un corps de doctrine face à l’universalisme à la française ». En fait, pour lui, il y a chez nous une « peur des communautés », une forme de suspicion vis-à-vis d’elles. Cela conduit à s’abriter derrière l’universalisme de l’offre en santé par exemple alors que cette approche nivelle par le bas (tout en croyant faire l’inverse) et n’apporte pas la réponse attendue par les personnes concernées puisqu’elle ne tient aucunement compte de leur spécificité, de leurs besoins propres... Enfin, une des limites est qu’il n’y a pas d’évaluation économique de la démocratie sanitaire et que c’est un problème dans un contexte de contrainte financière exacerbée sur les acteurs-rices du secteur de la santé. 
Bon, il n’y a pas uniquement des motifs d’affliction, il y a fort heureusement des enjeux démocratiques en santé importants et mobilisateurs pour l’avenir ; enjeux dont le président d’honneur de AIDES nous invite à nous saisir. « Je vois d’abord la défense des libertés individuelles et collectives dans un contexte d’affaiblissement démocratique. N’oublions pas que la liberté est un facteur de meilleure santé publique et individuelle. Autre point de vigilance, le legs de 1945 [la sécurité sociale, ndlr] notamment remise en cause par l’évolution des prix du médicament (9). Je note aussi l’enjeu de l’évaluation qualitative face aux mesures quantitative. S’ouvre aussi le chantier du numérique et de l’intelligence artificielle avec l’explicabilité et la justification des logiciels, la question des données et les enjeux de numérivigilance, la médiation numérique en santé. J’ajouterais la recherche d’alliances, surtout au plan national, la recherche d’un équilibre entre les outils juridiques (interpellatifs, permettant d’ouvrir un contentieux) et les outils de l’implication, de l’empowerment et de la mobilisation communautaire… C’est une façon de poser la question : comment réussit-on une mobilisation à plusieurs ?», explique-t-il.

Enfin, Christian Saout voit comme un enjeu démocratique d’avenir : la question de « la solidarité internationale dans un échange international en pleine transformation ». Inspiré, délaissant la dichotomie qu’il avait choisie comme cœur de son intervention la parant d’un titre façon Jane Austen (« Douleur et gloire »), Christian Saout a conclu d’une pirouette son intervention : invitant les « petits chacals qui se dissimulent dans les grandes girafes de AIDES à se donner la main pour de nouvelles morsures ».

Épidémie dynamique : réponse communautaire… et dynamique

S’il y a bien une personne aux premières loges pour parler de « la solidarité internationale dans un échange international en pleine transformation » appliquée à la lutte contre le sida, c’est bien Hakima Himmich. Fondatrice de l’ALCS (la principale association marocaine de lutte contre le sida et les hépatites), cette médecin spécialiste du VIH, est la présidente de Coalition PLUS (10). Autant dire qu’elle occupe une fonction idéale à la fois active et permettant également une fine observation de ce qui se passe au niveau macro dans ce combat. C’est sur la question de la « transmission des modèles de mobilisation : rôle et place de AIDES » qu’a planché celle qui est aussi administratrice de AIDES. Durant ces 35 ans d’existence, AIDES a été partageuse et s’est intéressée très tôt à l’international. « Dès 1990, AIDES a pu donner des antirétroviraux aux militants-es associatifs-ves du Sud qui n’en bénéficiaient pas, explique Hakima Himmich. Il s’agissait des restes de boîtes de médicaments de personnes qui étaient décédées ; leurs traitements profitaient à d’autres. Cela a pris le tour en 2003 d’un fonds de solidarité de AIDES ». Cette dimension compassionnelle s’est rapidement complétée d’un autre registre : la co-constitution et l’animation de réseaux. « Un premier partenariat est créé en 1989 avec l’ALCS, rappelle celle qui en a longtemps été sa présidente. En 1997, c’est le réseau Afrique 2000 qui est constitué comprenant le Burkina Faso, le Mali, la Côte d’Ivoire, la Guinée, le Niger et le Togo. Suivent Amedis en 2003, un projet qui associe le Maroc (ALCS), la Tunisie (ATL MST/sida), l’Algérie (APCS) et la Mauritanie (association Espoir et Vie). En 2006, c’est le réseau Afrique centrale qui est créé (Tchad, Cameroun, Gabon, République démocratique du Congo, Congo Brazzaville, République Centre Africaine, Burundi et Rwanda). Suivent Africa gay en 2008 et Coalition PLUS la même année », détaille Hakima Himmich. Cette dernière structure est très différente par son envergue, ses ambitions et par ses choix : soutien mutuel entre les membres (co-fondateurs, puis ceux qui rejoignent la structure par la suite), l’approche mondiale de sa stratégie et la promotion de la démarche communautaire partout dans le monde. Évidemment, pour partager, il faut avoir matière à le faire et s’entendre sur des bases et valeurs communes. Comme le pointe Hakima Himmich, des « principes, une approche et une vision sont partagés ». Cela se traduit par un appui à la mobilisation locale, au transfert de savoir-faire, au renforcement des capacités, à faire entendre la voix du Sud dans le plaidoyer international et de soutenir les groupes vulnérables (qui sont une des clefs de la fin de l’épidémie).

Passant en revue les combats gagnés, la présidente de Coalition PLUS cite : « Le pari gagné de l’arrivée des traitements du Sud, l’idée que l’observance est possible aussi au Sud (11), la formation des ressources humaines en santé, l’importance de la démarche communautaire, la valorisation et prise en compte du savoir profane ». Au fil de ces 35 ans, AIDES aura donc (pas seule) contribué et réussi à passer d’un premier réseau (Afrique 2000 en  1997, avec une structuration renforcée en 2004) à Coalition PLUS en 2008. « Coalition PLUS a dix ans, souligne sa présidente et partage depuis ce temps-là une vision avec trois principaux fondateurs : la démarche communautaire, le renouvellement des rapports Nord-Sud, la transformation sociale ».

Bien entendu lorsqu’on n’a pas une connaissance fine de ce qu’est et fait Coalition PLUS, on peut avoir des difficultés à saisir ce qui fait sa spécificité dans le paysage mondial de la lutte contre le sida et les hépatites. La présentation d’Hakima Himmich donne de précieux éclairages dont certains tiennent en un slogan. Exemple : « Pas de fin du sida sans respect des droits : zéro discriminations ! ». À quelle épidémie s’attaque Coalition PLUS ? À l’épidémie dynamique, c’est-à-dire celle qui concerne les personnes vulnérables qui s’infectent et infectent les autres (sans le savoir), elles sont à la base de la plupart des nouvelles infections. Il faut également cibler les personnes qui sont éloignées du système de santé et, de ce fait, ne se dépistent pas et ne se traitent pas.

Sur la quinzième diapositive de la présentation d’Hakima Himmich, au centre, on voit clairement indiqué « l’épidémie dynamique » ; tout autour, s’ordonnent sept moyens d’agir qui s’appuient sur l’expertise communautaire des associations membres. C’est, entre autres, démontrer l’efficience de la démarche communautaire par la recherche communautaire ou créer des centres de santé sexuelle adaptés aux besoins des communautés, ou encore traiter plus, traiter mieux, traiter rapidement. « Aujourd’hui, Coalition PLUS compte quatorze membres, plus de cent partenaires, dans quarante pays », souligne la présidente. Comme le rappelle Hakima Himmich, le soutien de AIDES à Coalition PLUS, dont l’association est membre co-fondateur, a été constant et il se poursuivra. Ce la figure d’ailleurs en toutes lignes dans le projet associatif approuvé en assemblée générale, lors du congrès : « C’est avec Coalition PLUS et ses membres que AIDES poursuivra ses actions internationales et portera la démarche en santé communautaire dans le monde. Les politiques internationales des drogues, les financements internationaux, le prix du médicament, la promotion des droits humains restent des axes majeurs du plaidoyer international de AIDES avec Coalition PLUS. En Europe, AIDES portera et accompagnera le développement des partenariats en s’ouvrant à de nouveaux membres. AIDES soutiendra la Plateforme Amérique Caraïbes avec de nouveaux partenaires. »

Coalisés-es… PLUS, PLUS !

Si la feuille de route de AIDES est claire, la détermination à imposer la santé communautaire comme réponse à l’épidémie de sida et d’hépatites virales l’est tout autant. C’est ce qu’ont démontré des militants-es d’associations membres de Coalition PLUS présents au congrès. Évidemment, les situations et enjeux diffèrent. Dhiren (association Pils, Île Maurice) explique la situation dans son pays : « 8 000 cas connus de VIH, 90 % concernent des personnes injectrices et forte proportion de personnes co-infectées par le VHC ». Le pays est confronté à une crise sanitaire grave à laquelle les autorités répondent par un désengagement total, une politique des drogues néfaste qui fait même perdre les maigres acquis de ces dernières années. Côté plaidoyer, Pils a fort à faire avec la demande de mise en place de programmes d’échange de seringues, d’accès aux traitements de substitution, etc. Les nouveaux traitements anti-VHC ne sont pas disponibles et pas prêts de l’être. Dhiren a bien une idée pour accélérer cette arrivée et suppose que si le ministre de la Santé était, lui-même, atteint par l'hépatite C… le pays disposerait des traitements. Séropositif depuis 22 ans, Dhiren est une des chevilles ouvrières de cette association qui joue un rôle majeur dans son pays comme dans le reste de l’Océan indien (12).

On l’ignore souvent, mais le Portugal, notre voisin, est un des pays d’Europe les plus touchés par le VIH (un de ceux où l’incidence est la plus forte). « C’est un pays pas riche, mais qui est vu comme un pays riche » souligne Ricardo Fernandes (de l’association Gat) (13). Cette méprise n’est pas sans conséquence en matière de santé. Et l’enjeu de l’accès aux nouveaux traitements contre le VHC a été très fort ces dernières années, Gat a d’ailleurs joué sur ce dossier un rôle important. Créée il y a environ 16 ans, GAT est la version portugaise du TRT-5. L’association a beaucoup travaillé sur les traitements, les résistances virales, les stratégies thérapeutiques. Elle a accompagné la communauté des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes, faisant émerger leurs besoins et inventant des moyens pour y répondre. Aujourd’hui, l’association défend le modèle communautaire qu’elle décline dans ses services (ouverture d’un checkpoint) comme dans l’élaboration de son plaidoyer. « L’association est dans la consultation permanente de la communauté avec laquelle elle travaille », avance Ricardo. Bref, c’est Gat qui monte et qui descend. Tout récemment, l’association a contribué à la campagne de revendications portant sur la lutte contre le VIH et les hépatites virales porté par la Plateforme Europe de Coalition PLUS. Un programme inédit, proposé lors des dernières élections, qui propose une vision d’une « Europe de la santé » et qui s’inscrit clairement dans l’idée d’une « Europe sans sida ni hépatites virales en 2030 ».

C’est d’une note plus personnelle, plus intime que Martine Somda démarre son intervention. Elle rappelle la période qu’elle a connue dans son pays le Burkina Faso avec, aux premiers temps de l’épidémie, l’absence complète d’informations entre pairs, de la part même des médecins. Les grandes croix rouges qui barraient la couverture des dossiers médicaux des patients-es séropositifs-ves. Elle rappelle la disparition de son époux ; la demande d’un test de dépistage pour elle, les trois mois d’attente pour avoir un résultat, la séropositivité, puis le premier groupe d’autosupport de personnes vivant avec le VIH. « Nous étions vingt à l’époque. Nous ne sommes plus que quatre », lâche-t-elle. Et la présidente de l’association Rev+ d’évoquer le « stigma très présent dans les familles », comment il avait fallu « faire la cour à quelques médecins pour qu’ils s’impliquent dans ce combat ». Aujourd’hui, l’association, qui a toujours misé sur l’engagement communautaire, a créé son propre centre médical. Le scepticisme des autorités publiques concernant Rev+ n’est plus de mise depuis longtemps. « Aujourd’hui, nous recevons des stagiaires de l’État dans nos structures communautaires. On reconnaît notre façon de faire, la pertinence de cibler les populations clés, de s’appuyer sur les acteurs-rices des communautés, le bien-fondé de la santé communautaire, l’importance pour les personnes accueillies de rencontrer des personnes qui vivent les mêmes choses qu’elles ». Au fil de ces interventions en tribune, auxquelles font écho dans la salle celles d’Oumar Dogoni (Arcad-sida, Mali) et de Rokhaya N’guer (ANCS Sénégal) (14), se dessine bien cette idée partagée que « la lutte pour mettre fin aux épidémies est locale, mais doit aussi se penser à un niveau plus global ». « C’est tout le sens de notre engagement dans Coalition PLUS depuis plus de dix ans qu’il faut poursuivre et renforcer. C’est là que nous avons toute notre légitimité et c’est aussi ce qui fait notre force », rappelait d’ailleurs Aurélien Beaucamp, dans son discours d’ouverture du congrès. Aussi sonne-t-il fortement et de manière émouvante ce propos de Ricardo Fernandes de Gat : « Nous avons beaucoup de plaisir à être à Coalition PLUS. Cela nous a beaucoup changés en interne. Coalition PLUS est une des plus belles choses qui nous soit arrivée ».

Nos valeurs… pour les autres et pour nous-mêmes !

Boîte à réflexions et à idées, lieu d’échange, un congrès, c’est cela, mais c’est aussi un des temps politiques majeurs d’une association. Tout spécialement à AIDES où cet événement est bisannuel. C’est l’occasion d’élire de nouvelles instances politiques, mais aussi de dresser le bilan de la mandature écoulée : un regard dans le rétroviseur, mais un regard qui redonne le sens de ce qui a été fait. Ces deux dernières années ont été, entre autres, marquées par une réforme des statuts, la révision du règlement intérieur, la création d’un manuel de procédures pour permettre aux élus-es et militants-es « de mieux se retrouver dans le fonctionnement » de AIDES, et de proposer un nouveau projet associatif (2019-2023). Singulièrement l’année 2018-début 2019 a été l’occasion pour l’association de réfléchir (plus encore que d’habitude) à ses valeurs, de rappeler la vigilance nécessaire à l’éthique personnelle et collective des militants-es, a fortiori celles et ceux qui exercent des responsabilités dans l’association. Le rapport moral 2018 y revient largement. Comme l’a rappelé Stéphane Giganon, directrice de la DQE à AIDES : « Être en responsabilité, c’est certes être en représentation, en animation et en situation de décider. Mais c’est aussi mobiliser, écouter, protéger les militants et l’association que nous aimons. De l’extérieur, nous donnons à voir nos valeurs. D’un côté, la non-discrimination, l’écoute et l’accompagnement des personnes dans leur vécu ; de l’autre le recueil des besoins et l’élaboration de réponses collectives à partir de tous ces parcours de vie pour la transformation sociale. C’est plus communément ce que nous avons l’habitude d’appeler la démarche communautaire que nous portons quotidiennement dans nos actions. Notre principe de base dans l’approche communautaire est l’accueil inconditionnel de la personne quels que soient son origine, ses préférences sexuelles, son vécu, ses expériences, etc. à partir de l’entrée VIH, hépatites ou discriminations qui y est associée. Et c’est notre cadre que vous connaissez (bienveillance, écoute, non jugement, etc.) qui va permettre de réunir toutes les conditions favorisant le dialogue et la construction, ainsi que nos discours auprès des personnes vivant avec le VIH, des personnes usagères de drogues, des personnes trans, migrants-es, etc. C’est accompagner les personnes dans la construction de nos actions. Mais cela ne vaut pas pour autant dire que nous acceptons tout ». Et de poursuivre : « Nous devons prendre des décisions difficiles dans l’exercice de nos fonctions. Il nous est déjà arrivé, et il nous arrivera encore de refuser des personnes du fait de leur comportement violent, de leurs propos ou actions sexistes, homophobes, ou encore racistes. Parfois même de devoir orienter vers d’autres partenaires ou institutions lorsque la situation nous dépasse. Il faut se dire que nous ne pouvons pas tout et qu’il est nécessaire de continuer à développer des partenariats avec ceux et celles qui auront des solutions à proposer. Ces valeurs que nous donnons à voir à l’extérieur, nous nous devons de nous les appliquer au sein même de notre organisation. Et ce n’est pas affaiblir nos principes de démarche communautaire que d’affirmer cela. Nous devons être en capacité d’entendre quand des situations inadmissibles existent et sont rapportées, tout simplement parce que notre organisation ne fait pas exception à ce qui peut se passer dans notre société, que ce soient sur des questions de harcèlement, ou d’agression peu importe le niveau. »

Dimanche 16 juin, Beauval/Saint-Aignan

Une direction politique forte

En 35 ans, AIDES s’est fait une place. L’association a vécu autant qu’elle y a contribué l’histoire de ces premières décennies de la lutte contre le sida et les hépatites virales en France ; mais plus largement. Elle a encaissé, écouté, proposé, chercher, dû s’adapter, mobiliser et innover. Et ce n’est pas fini. « L’environnement dans lequel l’association évolue est (…) de plus en plus complexe : du point de vue financier, par la moindre place accordée aux organisations de la société civile, par les menaces fiscales qui pèsent sur la générosité du public, par la tentation d’opposer les causes ou pour ce qui nous concerne les pathologies. Et il faut que nous soyons en capacité de nous accrocher et de résister », rappelait d’ailleurs Samuel Galtié dans le rapport moral 2018. « Même si l’on peut se féliciter de la bonne santé financière de notre organisation, force est de constater qu’on augmente fortement notre niveau d’activité face aux besoins plus urgents et à notre soif d’innovation, sans pour autant avoir les financements qui suivent. C’est une constante, et nous sommes appelés à faire des choix et à devoir prioriser de plus en plus. C’est aussi ce qui fait notre force et qui nous permet de nous adapter à tous les niveaux. »

S’adapter aux besoins. Rester à l’écoute. Être sur le qui-vive ! Lors du congrès de AIDES en, 2017 à Nantes, Aurélien Beaucamp expliquait déjà : « Je pense sérieusement qu’il va nous falloir être vigilants pour maintenir nos acquis, mais aussi pour poursuivre cette transformation sociale indispensable pour mettre fin aux épidémies. Il va nous falloir aussi nous mobiliser davantage pour que les avancées que nous avons obtenues produisent leurs effets sur nos quotidiens (…) Il faut être vigilant, car les conditions sont encore loin d’être réunies pour parvenir à cet objectif de fin de l’épidémie ». À ce même congrès, Marc Dixneuf, directeur général de AIDES, rappelait qu’en matière de lutte contre le sida et les hépatites virales « nous n’avons pas le droit, ni le temps de nous installer dans la routine ». De ce point de vue, les discours de clôture respectifs d’Aurélien Beaucamp et de Marc Dixneuf valident ce diagnostic et proposent une vision et une stratégie.

La lutte contre le VIH n’est pas qu’urbaine

Derrière son comptoir, elle ne se démonte pas l’employée de la mairie qui doit assurer, seule et souriante, le service des participants-es au congrès : pas loin de 300 personnes. Éric Carnat, le maire de Saint-Aignan, a tenu absolument à ce que sa ville de 4 000 habitants-es accueille le groupe ; parce qu’il est important qu’une « ville comme la sienne s’implique dans la lutte contre le sida ». Une lutte, dont l’édile rappelle qu’elle « n’est pas qu’urbaine. Il y a tout un travail à mener pour que certains publics ne soient pas laissés pour compte. » Il imagine même des permanences de AIDES dans l’hôpital local. Tout cela est à discuter, mais le rappel de l’élu que l’épidémie de VIH doit être combattue partout, y compris hors des grands centres urbains, fait écho à un des objectifs du projet article 92, dont la région AIDES Centre-Val-de-Loire est maître d’œuvre. Dans la salle des fêtes de la mairie, quelques discours s’enchaînent dont ceux d’élus-es de la région Centre-Val de Loire, très investie dans la lutte contre le sida et soutient constat des équipes régionales de l’association. AIDES peut compter sur un contrat pluriannuel de la Région de 60 000 euros dans le cadre de Cap’asso. Récemment réélu pour un troisième mandat, Aurélien Beaucamp se voit décerné la médaille d’or de la Ville. Le maire rappelle que la remise de cette distinction n’est pas fréquente sous les applaudissements nourris de la salle.

Hier soir, dans l’hôtel à Beauval, une soirée était organisée avec l’ensemble des congressistes. Zoo oblige, on pouvait y venir avec un costume. Thème recommandé : « Animal-e ». Perso, j’y ai vu une coccinelle embrasser un flamand rose ; une libellule faire des selfies ; un-e Wolverine, toutes griffes dehors… avec des talons hauts ; des visages ornés de perroquets, un militant à face de tigre blanc… Pas de girafe à l’horizon, pas de chacal… mais lorsqu’on se remémore les enjeux égrainés lors de ces deux jours, la formule de Christian Saout résonne encore : « Se donner la main pour de nouvelles morsures » !

(1) : En application de l’article 92 de la loi de modernisation de notre système de santé, le ministère des affaires sociales et de la santé a lancé en juin 2016 un appel à projet dédié à l’accompagnement des personnes malades, en situation de handicap ou à risque de développer une maladie chronique. Cet appel à projets a pour objectif d’expérimenter des projets pilotes innovants, reproductibles et diversifiés qui permettront aux personnes malades, en situation de handicap ou à risque de développer une maladie chronique, de disposer d’informations, de conseils, de soutiens et de formations leur permettant de maintenir ou d’accroître leur autonomie, de participer à l’élaboration du parcours de santé les concernant, de faire valoir leurs droits et de développer leur projet de vie.
(2) : Centre gratuit d'information, de  dépistage et de diagnostic des infections par le VIH et les hépatites virales et les infections sexuellement transmissibles.
(3) : Un appel à manifestation d’intérêt pour une expérimentation nationale de centres de santé sexuelle communautaire a été publié par le ministère de la Santé. AIDES y a répondu et a déposé cinq projets. On connaîtra début juillet les projets retenus. Ils bénéficieront d’un financement forfaitaire innovant de la part de la Caisse nationale d’assurance maladie.
(4) : Marisol Touraine est présidente en exercice depuis le 20 juin d’Unitaid. Unitaid, lancée en 2006, est une organisation internationale d'achats de médicaments, chargée de centraliser les achats de traitements médicamenteux afin d'obtenir les meilleurs prix possibles. Par ailleurs, cette structure collabore avec des organisations partenaires afin d’exploiter l’innovation pour la santé mondiale.
(5) : Ne peuvent participer au vote que les volontaires ayant terminé leur formation de volontaire. L’étude ne concernait que les volontaires validés-es. Dans les faits, AIDES compte 850 volontaires et 450 salariés-es.
(6) : L'âge médian est l'âge qui divise la population en deux groupes numériquement égaux, la moitié est plus jeune et l'autre moitié est plus âgée. En l’occurrence ici, la moitié a plus de  40 ans et l’autre moins de 40 ans.
(7) : La démocratie sanitaire, par Christian Saout. Collection 100 lignes sur… Éditions de santé, 2017.
(8) : Une infection est dite nosocomiale si elle apparaît au cours ou à la suite d'une hospitalisation (ou d'un soin ambulatoire) et si elle n'était ni présente, ni en incubation à l'admission à l'hôpital.
(9) : Christian Saout et Catherine Pajeres y Sanchez sont les auteurs-es d’un rapport du Conseil économique, social, environnemental et économique (Cese) : Prix et accès aux traitements médicamenteux innovants, publié en 2017.
(10) : Fondée en 2008, Coalition PLUS est une coalition internationale d’ONG communautaires de lutte contre le sida. Ses membres fondateurs sont AIDES (France), la Cocq-sida (Québec), l’ALCS (Maroc) Arcad-sida (Mali). Elle compte aujourd’hui 14 membres de plein droit comme Gat (Portugal), Pils (Île Maurice), Revs PLUS (Burkina Faso), ANCS (Sénégal), Aras (Roumanie), etc.
(11) : Pendant toute une période des experts-es ont avancé l’idée que c’était peine perdue d’envoyer des traitements en Afrique car les patients-es n’y avaient pas la « discipline » nécessaire pour être observants aux traitements.
(12) : Pils anime la plateforme Océan indien de Coalition PLUS.
(13) : Ricardo Fernandes (Gat, Portugal) est administrateur de AIDES.
(14) : Était aussi présent au congrès, Guy Gagnon de la Cocq-sida, un des membres co-fondateurs de Coalition PLUS.

Daniel Defert : « Un nouveau réformateur social : le malade »
Ce titre est celui d’une communication faite en séance plénière, le mardi 6 juin 1989, à la 5e conférence internationale sur le sida à Montréal. Pour cette conférence, Daniel Defert, président-fondateur de AIDES, avait été désigné porte-parole de l’ensemble des associations de lutte contre le sida. Dans ce texte, devenu un classique, et un des socles de AIDES, le sociologue revenait aux origines des premières actions communautaires conduites dans la lutte contre le VIH. Il explorait surtout les éléments qui ont contribué à faire du malade un réformateur social : la modification de la relation médecin/malade, les transformations de l’organisation hospitalière, le partage et le contrôle du savoir médical, la transformation de la relation de la société à la maladie, etc.
Ce texte fait partie des annexes (page 238) d’un ouvrage d’entretiens entre Daniel Defert, l’historien Philippe Artières et le journaliste Éric Favereau, Daniel Defert, une vie politique, Éditions du Seuil, 2014.


Les principes de Denver (1983) et l’intégration du Gipa (1994)
Lors d’une conférence scientifique à Denver (Colorado, États-Unis), le discours médical et scientifique dépersonnalise tellement les malades que des personnes vivant avec le VIH, présentes, décident, en réaction, et en marge de la conférence, de rédiger une Déclaration fondatrice de la Coalition des personnes atteintes du sida. Ce texte fondateur fera date. Cette déclaration pose, en une dizaine de principes s’adressant aux médecins, aux personnes atteintes par le VIH et à l’ensemble de la population, les bases du militantisme de la lutte contre le VIH/sida. Et cela pour des décennies.
Ces principes constituent la base même du Gipa (Greater involvment of people living with HIV and aids). Ce n’est ni un projet, ni un programme, mais un principe qui vise à garantir aux personnes vivant avec le VIH l’exercice de leurs droits et de leurs responsabilités, y compris leur droit à l’autodétermination et à la participation aux processus de prise de décisions qui affectent leur propre vie, comme l’explique l’Onusida. Le principe Gipa a été formalisé lors du Sommet de Paris sur le sida en 1994. En 2001, 189 États membres des Nations Unies avaient intégré le principe Gipa dans leurs politiques de santé publique concernant le VIH.


Le nouveau conseil d’administration
Sont membres du Conseil d’administration de AIDES : Catherine Aumond, Aurélien Beaucamp, Emmanuel Bodoignet, Gaël Cail, Dominique Costagliola, Agnès Daniel, Cédric Daniel, Ricardo Fernandes, Samuel Galtié, Hakima Himmich, Cyril Juquin, Christophe Lauer, Bruno Le Clézio, Nadine Manyonga Esongu, Thierry Meunier, Stéphane Montigny, Céline Offerlé, Laurent Pallot, Fabrice Selly, Camille Spire, Bruno Spire, Florian Valet et Romaric Zeriouh-Venet.
Le bureau du conseil d’administration se compose de : Aurélien Beaucamp, Président ; Catherine Aumond, Vice-présidente ; Samuel Galtié, Secrétaire général ; Laurent Pallot, Secrétaire général adjoint ; Stéphane Montigny, Trésorier et Florian Valet, Trésorier adjoint.

 

Discours de Marc Dixneuf, directeur général

Il y a quelques mois, lors d’une soirée d’assises, je discutais avec une militante. En regardant les militants-es de AIDES faire la fête, elle m’a dit : « T’es pas obligé de répondre, mais ça fait quoi d’être une des têtes de tout ça ? » La fête était belle, en pleine montée, on venait de discuter des enjeux de la région. Comme on ne se connait pas trop, et qu’elle m’avait donné le droit de ne pas répondre, j’ai un peu hésité et puis j’ai été franc et j’ai répondu : « Ça fatigue ! ».
Mais, c’est tellement bien ; il y a tant de motifs de fierté. Regardons la marche de vendredi et la force du groupe qui s’en dégageait ; les discussions d’hier ; l’activité diverse et croissante de AIDES.
C’est tellement bien le dynamisme de la vie associative, participer à ce projet qui dure, en se renouvelant. Il y a eu, au cours des derniers mois, des décisions difficiles, des moments de tensions, mais c’est la vie. Surtout, il y a eu des projets nouveaux, des volontaires qui ont choisi de devenir élus-es, des salariés-es qui nous ont rejoint, des actions qui se développent et se déploient, des mobilisations fortes pour la reconstitution du Fonds mondial ou le droit de nos militants-es à ne pas être expulsés-es. Ici, dans la région Centre-Val-de-Loire avec le projet article 92, partout avec des actions de dépistages qui évoluent sans cesse, des RéLOVutions qui essaiment. Et puis aussi ce projet associatif, que nous allons mettre en œuvre, qui affirme qui nous sommes et où nous souhaitons aller.
Cette militante m’a aussi fait une remarque que d’autres m’ont faite avant, et encore ces derniers jours : « Mais c’est bizarre que tu sois à AIDES, quand même ! ». 
Quand même ? Pourquoi quand même ? AIDES : ce n’est pas la somme des intérêts particuliers de groupes les plus exposés au VIH et aux hépatites. C’est un projet politique et une démarche collective avec un objectif d’amélioration de la santé des personnes les plus exposées et de leur prise pouvoir sur leur vie et leur santé. Nous sommes bien là pour permettre aux personnes de mieux vivre avec la maladie ou de mieux y faire face, et de réduire, les risques de santé auxquels elles sont exposées. Il s’agit de prendre la parole face au pouvoir de l’institution médicale, face au pouvoir de l’administration de la santé, il s’agit de participer à ce pouvoir. 
Le projet associatif et le pouvoir dans le domaine de la santé et de la lutte contre le VIH, c’est de cela dont je voudrais vous parler. Le projet associatif qui vous a été soumis permet de réaffirmer qui nous sommes et où nous voulons aller. Ces orientations vont nous guider dans les années qui viennent. Elles sont des objectifs généraux. Certaines s’inscrivent naturellement dans l’histoire de AIDES : la démarche communautaire, le renforcement des capacités des personnes, l’engagement international. 
D’autres comme le numérique prennent la mesure de changements radicaux de notre environnement. Dans un rapport, publié fin mai, intitulé Données massives et santé, le Conseil consultatif national d’éthique écrit : « On ne saurait adopter une position hostile à ces nouvelles technologies numériques à raison des risques dont elles sont porteuses, car il serait contraire à l’éthique de ne pas favoriser leur développement si elles peuvent bénéficier à la santé de tous ». L’enjeu est bien là : utiliser une force nouvelle, veiller à ce qu’elle profite à tous-tes et prendre les précautions nécessaires pour protéger les personnes. Les risques du développement de notre environnement numérique sont identifiés dès l’introduction du document : la frontière qui s’estompe entre vie privée et publique ; le rapport entre l’individuel et le collectif, qui pourrait saper les principes de solidarité envers les plus fragiles ; la porosité entre soin et commerce. Il faut donc s’emparer de ces outils pour les maitriser. L’an dernier à la Convention des cadres de Poitiers, j’ai souligné l’importance des données. Je suis convaincu que nous devons investir, mais sans être naïfs. Si les données peuvent nous montrer ce que nous ne verrions pas sans elles, elles ne construiront pas les questions à notre place, ne remplaceront pas l’expression des besoins des personnes, ni l’expérience des militants-es de AIDES. 
Comme d’autres, nous avons ce projet particulier, mais pas si fréquent dans le monde associatif de la santé, d’avoir des volontaires formés-es, actifs-ves, élus-es. Devant la vague du médico-social, parfois nous passons pour une organisation d’un autre temps. L’économie sociale et solidaire s’est développée, porte d’autres modèles de développement sociaux innovants, mais sur le modèle de l’entreprise, sociale et solidaire certes, mais de l’entreprise quand même. Alors notre organisation associative de « militants-es, volontaires et salariés-es » semble obsolète. Je pense que ce n’est pas le sujet, il ne s’agit pas de mode, mais de projet politique. La place et le rôle des volontaires sont essentiels à AIDES, c’est sur cette mobilisation que repose la qualité de la réflexion et de l’élaboration des actions, la justesse des positions, la cohérence du projet avec sa traduction opérationnelle. Négliger cet aspect serait céder à la facilité, et prendre le risque de perdre le sens de l’action communautaire. 
L’évolution du réseau évidemment, est un sujet d’importance. Poser cette orientation nous oblige à imaginer sur quels critères les choix d’évolution se feront. C’est aussi l’affirmation que face à une épidémie que l’on n’a jamais fini de connaitre, il faut savoir être dans le mouvement. Je ne redoute pas les choix hâtifs en la matière. Au contraire, je crains plutôt l’absence de choix. Il y a mille raisons de ne pas choisir. Par confort, pour ne pas fâcher, aussi parce que choisir c’est difficile. Il n’y aura pas de précipitation inutile. Il n’y aura pas non plus d’immobilisme, c’est mortel. 
Pour rester vivant il faut bouger.
Les orientations du projet associatif demandent à être mises en œuvre, traduites dans des objectifs spécifiques. Dans les semaines à venir, en s’appuyant sur les remontées des Assises régionales et les nombreuses propositions opérationnelles que vous avez faites, nous allons travailler à la traduction des orientations du projet associatif. Il faudra probablement faire évoluer notre manière de porter et piloter les projets, ce sera le travail de la rentrée. Je vais donc proposer au Conseil d’administration de réfléchir à faire évoluer les mandats internes pour que nos administrateurs-trices soient des pilotes des orientations. Évidemment, cela demandera également de réfléchir aux modalités de travail entre les directions, c’est un sujet déjà abordé en réunion de comité de direction. Il faudra avancer résolument sur ce point. D’ici la fin de l’année, nous devrons donc avoir précisé la manière dont ces orientations seront mises en œuvre. Bien entendu, nous ne partons pas de rien et comme le projet s’est construit et a été pensé à partir des feuilles de route en région, des décisions de CA, il ne s’agit pas de faire table rase de ce qui a été élaboré, pensé, construit par tous les militants-es.

Mon second point est celui de la recomposition du pouvoir dans la santé et le VIH
Le projet associatif : nous allons le déployer, le porter dans un environnement qui comme toujours change. Toutefois, on doit se demander comment il va changer. Récemment,  j’ai participé à la journée du TRT-5, le collectif interassociatif sur les traitements et la recherche thérapeutique, créé par AIDES en 1992. Il m’a été demandé d’intervenir sur « Le VIH est-il soluble dans le futur ?». J’ai pris ce titre tel quel car je me posais, très différemment, la même question : qu’est ce qui nous attend ?
Nos statuts sont modifiés, notre projet associatif renouvelé, de nouvelles actions sont imaginées, mais qu’est ce qui nous attend ? Il y a ce que l’on maitrise, ce qui nous échappe totalement, et ce que l’on peut influencer, la vague dont il faut tirer profit.
Je ne reviens pas dessus, avec le Tasp et la Prep le traitement a changé de place, ce qui va avoir une influence sur l’organisation de la « médecine du VIH ». Il a quitté le seul espace du soin pour entrer dans celui de la prévention. On a beaucoup parlé de la re-médicalisation de la prévention, il y a une dizaine d’année. Il y a eu un semblant d’engagement de certains-es soignants-es hospitaliers vers la prévention, dans une tentative de « reprendre la main » sur ce qui aurait été l’apanage des associations. 
Aux associations : la prévention ; aux soignants-es : le traitement de l’infection à VIH ou des hépatites. L’histoire a montré que ceux qui ont réussi sont ceux qui sont sortis de l’hôpital, pour créer Le 190 par exemple. Ils cherchaient à être utiles et efficaces, pas à préserver le pouvoir médical hospitalier. Ce qui change tout. Puis, nous avons créé les Spot, dont le dernier né de Nice. Aux associations : la prévention ; aux soignants-es : le traitement de l’infection à VIH ou des hépatites ?
Tout cela est terminé !

Il y a quelques semaines est sorti l’Appel à manifestation d’intérêt, AMI, pour des centres de santé sexuelle communautaire. Cela prend beaucoup de temps et d’énergie aux militants-es de Marseille, Nice, Montpellier, Lyon, Paris, qui, dans le fil, d’une décision du conseil d’administration ont proposé différents projets. Le changement de la place du traitement induit une recomposition de la manière de faire de la prévention. Et l’état publie un appel d’offre qui prend en compte cette recomposition : l’existence de cet AMI c’est la reconnaissance de l’intérêt de l’approche communautaire. C’est aussi la démonstration que l’organisation de la « médecine du VIH » doit changer. Nous avons constaté, lors des discours à la mairie de Tours, que les soignants-es peuvent encore être des alliés. Certains, en nombre croissant, le disent publiquement : il faut travailler de manière transversale avec les associations communautaires. Nous devons avec eux-elles forcer cette recomposition du paysage de la « médecine du VIH ». À la journée du TRT-5 un médecin d’un grand service parisien a dit : « Je crois que la démédicalisation est une des solutions ». Je le crois sincère. Il ne faut pas craindre ces changements. Ce sont des opportunités pour déployer la démarche communautaire. Et comme on me le faisait remarquer hier, le chemin sera plus facile à faire pour nous que pour les soignants-es.

Le pouvoir, c’est aussi l’argent. C’est aussi une recomposition des financements qui nous attend. Et là, nous allons devoir être acteur de la recomposition du pouvoir. Les Corevih, les Cegidd, les projets articles 92 et maintenant l’AMI, ce sont des instances, dispositifs, appels à projet qui nous intéressent très directement. À l’élaboration desquels nous avons participé. Pour lesquels des fonds sont alloués. Certains sont tout à fait dans les clous des textes qui les régissent. D’autres beaucoup moins. À quoi je veux en venir ?

Nous allons devoir dire que nous ne sommes pas d’accord que des fonds soient alloués à ces dispositifs pour ne pas faire d’abord ce qui est écrit dans les textes qui les régissent : lutte contre le VIH, aller vers les personnes les plus exposées, partager le pouvoir avec les représentants des malades. Les Corevih doivent « faire du Corevih », les Cegidd du dépistage ciblé, et il ne faudrait pas que l’argent pour des centres de santé sexuelle communautaire viennent servir des projets pensés par et pour des soignants-es. Je n’ai rien contre le pouvoir de l’institution médicale, sauf quand elle détourne des dispositifs et l’argent pour la lutte de leurs missions. Ce que nous allons construire maintenant sera peut être porté par d’autres dans quelques années, comme les appartements de coordination thérapeutique le sont largement aujourd’hui. Mais cela ne sera possible que si nous nous battons pour que les agences régionales de santé ne détournent pas elles aussi ces instances ou dispositifs de leur mission. Par ailleurs, nous ne sommes pas des supplétifs des Corevih, des Cegidd ou de possible futurs centres de santé sexuelle. La reconnaissance du droit des malades, de notre participation aux instances qui organisent les politiques de santé est une lutte constante. Il faut aussi lutter pour prendre notre place et affirmer notre plus-value dans l’action. Mais Christian Saout a insisté sur ce point lors de son intervention : nous devons être plus précis, plus convaincant sur le bénéfice de la démarche communautaire.
Cette lutte, nous allons devoir la poursuivre, et préparer ce que sera notre prochain défi, cette recomposition des pouvoirs, cette réorganisation de la médecine du VIH. C’est aussi une lutte pour le modèle de AIDES, qui ne repose pas seulement sur des financements publics pour garder sa part de liberté et d’innovation, et ne pas être contraint par des demandes de l’État qui ne seraient pas conformes à ce que nous estimons utile. 
Le texte de notre projet associatif rappelle la part croissante des personnes séropositives de plus de 50 ans. Nécessairement, cela demandera d’évaluer les besoins qui sont encore mal connus et d’imaginer avec les personnes des réponses adaptées. On fait des cliniques de santé sexuelle communautaire. On peut imaginer faire des cliniques pensées par et pour les personnes vivant avec le VIH, avec les soignants-es qui seront prêts à réfléchir avec nous. Il y a cinq ans nous n’aurions pas imaginé créer des Spot. Alors utilisez le projet associatif pour faire vivre votre capacité à innover, à créer de nouvelles réponses aux besoins. Celles qui nous ferons dire dans quelques années : « Il y a cinq ans, on n’aurait pas pensé réussir à faire ça ».
Il faut être fier de ce que nous sommes et de ce que nous faisons, mais il ne faut pas être satisfait. La fierté n’est pas la suffisance et nous sommes loin de n’avoir que des alliés-es bienveillants. Encore une fois, il faudra s’assurer que nous avons tous-tes le même discours sur la démarche communautaire et savoir être convaincants-es. 
Je veux terminer en remerciant tous-tes les militants-es qui ont permis que ce congrès soit une réussite, avec une organisation sans accroc. Merci pour la marche militante et votre force. Merci pour votre participation importante au vote c’est l’expression démocratique, vitale pour notre association.

Discours de clôture d'Aurélien Beaucamp, président

Pour conclure ce congrès, j’aimerais vous remercier de me faire, une nouvelle fois, confiance et de me permettre d’entamer un troisième mandat en tant que président de AIDES. Je suis ravi de pouvoir continuer à occuper cette fonction auprès de vous et de nous représenter auprès des partenaires et des institutions.

Je voudrais saluer également un évènement qui démontre notre dynamisme et notre capacité à nous renouveler au sein du Conseil d’administration. En effet, ce ne sont pas moins de neuf nouveaux-elles administrateurs-trices élus-es qui nous rejoignent. La représentation démocratique fonctionne bel et bien au sein de notre organisation, si nous devions en douter, et nous pouvons en être fiers-es. La montée en charge sur des fonctions électives n’est pas neutre et il va falloir l’accompagner dans la prise en responsabilités et dans le renforcement des capacités de chacune et de chacun. Il nous faut continuer au niveau du bureau du conseil d’administration le suivi et le support entamés pendant  la mandature précédente lorsqu’il est nécessaire et demandé. Et nous serons là au rendez-vous.

Ce discours de clôture est toujours très compliqué à écrire car il implique une parole politique forte de ma part. Une compréhension de tous les enjeux, une attente des militantes et militants, une vision peut-être, une direction politique forte certainement.

Et je vais vous décevoir, mais je ne suis pas devin, du moins pas encore. Je ne sais pas ce qu’il va se passer mais nous pouvons en dessiner les grandes lignes ensemble. Je ne fais pas de plans sur la comète, mais mon rôle avec le conseil d’administration est de nous conduire vers nos objectifs.

Ce que j’ai envie de vous dire, c’est que ce discours vient d’abord de ce que je retiens des rencontres, des échanges, des écrits avec vous toutes et tous. Sur ce que vous vivez au quotidien, les rencontres que vous faîtes, les joies comme les problématiques que vous rencontrez dans votre militance. Ce dialogue doit se poursuivre entre les différentes instances de l’association, entre tous les militants-es, salariés-es, acteurs-trices comme volontaires, mais aussi entre nos régions. Il s’inspire aussi de tout le travail que nous avons réalisé ensemble sur le projet associatif que vous avez approuvé hier. Ce projet associatif s’inscrit pour une durée de cinq ans et va nous donner les orientations qui vont organiser notre stratégie à tous les niveaux de l’association. Ce document a été voté, il va falloir le faire vivre. Charge à vous de le décliner désormais en région sur vos feuilles de route. 

Avec le projet associatif, nous rappelons que nous nous inscrivons bien dans la stratégie globale de réduction des nouvelles infections, de découverte des séropositivités, d’orientation vers le soin, d’accompagnement mais aussi de prévention et de lutte contre les discriminations comme c’est partout le cas dans le monde. Mais comment inscrire cette stratégie au mieux sur nos territoires dans le contexte français ?
Nous disposons aujourd’hui des outils pour freiner la dynamique des épidémies, nous devons maintenir notre fort niveau d’actions. En 2018, vous avez accompagné plus de 2 000 personnes vers la Prep. Vous avez fait de AIDES l’organisation qui délivre le plus d’autotests en Europe. Vous avez réalisé le plus de TROD en comparaison avec toute autre structure. Nous sommes toutes et tous convaincus que le dépistage est la clé de la lutte contre l’épidémie à VIH. Nous devons, de fait, continuer nos actions de prévention, de réduction des risques et des dommages et d’accompagnement sur tout le territoire, hors les murs ou dans les lieux de mobilisation, qu’ils portent un Caarud ou non, et assurer l’accueil de toutes les personnes qui viennent vers AIDES. 
Il nous faut continuer, mais il nous faut aussi nous interroger.

Je considère que d’une stratégie de présence quasi-systématique de nos actions depuis le début de notre lutte sur tout le territoire en métropole, puis en Caraïbes et en Guyane, il nous faut maintenant concentrer notre présence là où la dynamique de l’épidémie se fait la plus prégnante. Il nous faut casser les épidémies dans les zones prioritaires comme la Guyane, les Caraïbes et l’Île-de-France par exemple. Il nous faut dès-lors revoir notre stratégie d’intervention. Il ne s’agit pas de définir là où nous interviendrons moins ou plus, mais de penser notre présence de façon différenciée selon les besoins et selon les publics rencontrés. Peut-être, n’avons-nous pas besoin d’avoir des locaux partout sur le territoire, peut être pouvons-nous investir davantage sur la mobilisation et la prévention 2.0 ou sur des interventions mobiles. À l’inverse, il nous faut mettre le paquet sur les zones à forte prévalence et investir davantage là où nous devons faire la différence : avec des solutions innovantes comme les centres de santé sexuelle ou des salles de consommation à moindre risque.

Il nous faut aussi systématiser la notion de parcours à celles et ceux qui en ont le plus besoin, et le proposer à celles et ceux éloignés de la prévention et du soin, et leur ouvrir la porte. C’est ce qui nous permettra d’avoir un suivi beaucoup plus fin et qualitatif de la santé des populations les plus vulnérables.

Il faut nous interroger aussi sur nos actions qui fonctionnent, pour certaines, moins bien qu’initialement ou qui ne remplissent plus tout à fait leur objectif. C’est ce qui se passe déjà en principe dans nos régions et nos territoires. Mais je sais, par expérience, que nous avons beaucoup de difficultés à remettre en cause nos habitudes et certaines de nos actions qui existent depuis tellement longtemps. Il faut s’obliger à se poser les bonnes questions : pourquoi faisons-nous telle action ? Répondons-nous aux besoins ? Sommes-nous toujours aussi pertinents ? Il nous faudra faire des choix pour être encore plus percutants et répondre encore mieux aux attentes des personnes accueillies et qui nous rejoignent. Peut -être d’ailleurs nous faudra-t-il abandonner certaines activités aux bénéfices d’autres organisations qui font aussi bien voire mieux que nous. Ce sera peut-être laisser certaines actions que nous faisons à d’autres, pour mieux se consacrer à la réduction de l’épidémie.

Évidemment, ces interrogations ne sont que des pistes de réflexion, nullement des réponses définitives. C’est ensemble que nous trouverons les meilleures solutions pour répondre aux enjeux qui nous attendent. Et c’est toute cette démarche que nous devrons entreprendre ensemble dans les mois à venir. 
Et ce n’est pas tout seul que nous parviendrons à cet objectif de réduction des infections et de meilleur suivi des personnes. Nous sommes, j’aime souvent à le rappeler, la première force de lutte contre le VIH et les hépatites en Europe, mais nous ne réussirons pas seuls. Nous devons continuer à développer et multiplier nos partenariats au niveau local, régional et national.  Je suis convaincu que nous avons cette capacité à emmener tout un mouvement à nos côtés et à essaimer. Il faut s’en donner les moyens et aller chercher ces partenaires grâce à la promotion de la démarche communautaire. Cependant, il nous faut aussi peut-être mettre parfois de côté notre prétention à tout connaître pour mieux accueillir l’autre. Être la plus grosse organisation ne signifie pas nécessairement tout savoir sur tout.  Au niveau européen, le développement de réseaux est aussi un enjeu. Continuons à développer nos relations transfrontalières et ouvrons la plateforme Europe à de nouveaux partenaires qui ne font pas, encore, partis de Coalition PLUS. Je pense notamment à l’Est et au Sud du continent. C’est à cette condition que nous en sortirons renforcés et encore plus légitimes à tous les niveaux. C’est aussi en nous enrichissant d’expériences et des bonnes pratiques de l’extérieur que nous pourrons innover et expérimenter chez nous !

Il ne faut pas oublier aussi que ce n’est pas seulement la nouveauté dont nous sommes souvent friands, pas seulement l’innovation, qui vont nous permettre de répondre au mieux aux besoins des populations vulnérables et avoir un effet durable sur les épidémies. C’est aussi la répétition de nos principes d’actions, de ce que nous faisons déjà et qu’il faut continuer à faire en termes de mobilisation communautaire. Il ne faut pas oublier que nous sommes une organisation vivante qui change en permanence avec des militantes et des militants qui quittent l’association, d’autres qui nous rejoignent, qui grandissent et prennent des responsabilités. Il ne faut pas hésiter à rappeler d’où nous venons : notre mémoire est fondamentale et doit être préservée et rappelée. 
Que chacun-e puisse connaître l’histoire pour mieux comprendre où nous allons !

Nous devons aussi rappeler qui nous sommes : accueillir les personnes les plus fragilisées quel que soit leur parcours de vie, accompagner les personnes vivant avec le VIH et/ou hépatites d’un côté. De l’autre : prévenir, continuer à aller chercher les personnes qui ignorent leur statut sérologique, et accompagner les personnes séronégatives pour qu’elles le restent.  Les barrières restent nombreuses pour permettre au plus grand nombre d’utiliser pleinement tous les moyens de réduire les risques d’exposition aux IST, au VIH et au VHC, et de vivre le mieux possible avec le VIH ou une hépatite. Alors, nous allons devoir nous mobiliser encore davantage contre les mesures répressives qui visent les personnes usagères de drogues et les travailleurs-ses du sexe, et nous opposer à la chasse aux migrants-es. Nous mobiliser également pour que toutes les personnes qui vivent avec le VIH et/ou une hépatite, où qu'elles soient : au Nord comme au Sud, en milieu libre comme en milieu carcéral, puissent bénéficier de soins adaptés, en lien avec l'ensemble de nos partenaires. 
Nous mobiliser encore pour faire évoluer les représentations, contre les discriminations en raison de l’état de santé, de l’orientation sexuelle ou de l’identité de genre.

Il s'agira pour nous de nous battre pour faire entendre nos revendications. Puisque NON, le combat n'est pas terminé ! D'abord, pour que les prix des médicaments innovants et les pseudos brevets ne freinent par l’accès à la santé pour toutes et tous. Ensuite, pour permettre aux populations les plus vulnérables d’accéder à une offre en santé sexuelle adaptée et pour continuer le déploiement de la Prep. Nous devons nous battre également pour la pleine et entière reconnaissance du Tasp.

Nous nous battrons encore pour mobiliser l’ensemble des acteurs-trices de la lutte contre le sida et les hépatites en Europe et dans les Caraïbes pour obtenir que la France augmente sa contribution au Fonds mondial lors de la conférence d’octobre à Lyon.

Vous le voyez, nous avons encore beaucoup à faire : continuer à nous battre, réinterroger notre démarche communautaire, imaginer nos actions et plaidoyer de demain pour impacter durablement les épidémies.
C'est ce que je nous souhaite, je ferai en sorte d'y contribuer encore, et je sais pouvoir compter sur vous toutes et tous pour le faire également. Je tenais enfin à vous redire ma fierté et le plaisir que j'ai de militer à vos côtés.

 

Commentaires

Portrait de Butterfly

Sacré texte !!

Ben moi ça fait depuis 84/85 donc 34 ans .. que je suis séropo - et ne le chante tjrs pas a tue tête - vie actuellement harcèlement moral , donc privé de travailler depuis presque 2 ans - pas d'avocat apparemment pour prendre un bon dossier pour une RQTH en + ! discrimination au travail partout quand tu est RQTH - le placard - ou ils font faire des born out ou le pire donc des Bore out - 

Jvois je lis rien ne change ou un peu les mentalités MAIS QU'ILS OUBLIENT PAS TOUS - QUE NOUS SOMMES QUE DES VICTIMES PAS DES CRIMINELS ON NOUS A CONTAMINés !!! Et même ceux qui contamine ne le savent pas qu'ils l'ont ne veulent pas savoir ou ne prennent pas de Traitement style que le sida ne les toucheront jamais mdr Trés rare ça ......... 

Bref ... Bonne chance a vos interventions ... même dans les festivals rock en seine etc il y a des stands avec le ruban rouge ... je regarde et vois beaucoup de personnes qui le contournent .. ils se sentent pas concerné pensant tjrs que ces un panel de gens qui l'attrape - alors que la maladie est aussi bien chez les riches que les pauvres elle n'a pas de frontières aussi - et les toxicos sont victimes aussi car la 1ère personne qui l'a eu était elle alcoolique toxico ? ben non peut etre pas et ça aucun rapport - la façon de contaminé est certe par le sang et aussi par leurs paille qui font pêter des vaisseaux aux nez et ça saigne et ils font tourner leurs paille .... Oui ok mais ce sont on est tous des victimes - on devrait être indemnisé et être tous a 80% aussi a la MDPH !!! il y en a qui ont moins que nous qui le sont - On attrape plus vite des cancers car plus fragile c logique - j'ai un ami il en est a son dixième là .. + diabète + parkinson depuis l'age de 35 ans ils se bats et n'a mm pas 50 - bref les organes sont fatigués plus vite .. et j'en passe car moi aussi ds stents au coeur ou au jambe etc etc .. un cancer a vie dur a vivre mais c'est pas une généralité - 

 

Bref , pas de justice non plus ... et la solitude mm si entouré mais souvent que l'entourage ne le sait pas car ils jugent salement ( pour ma mère c'est de ma faute ) . bref 

En vous souhaitant 

 

Respectueusement .