Un compagnon de longue date

Mots clés  : allègement thérapeutique

Salut à tous et à toutes j'ai 28 ans je suis déjà venu ici y a 1 an quand j'ai appris que j'étais séropo, aujourd'hui je ne vis plus sur Lyon mais en Suède à Malmö depuis juin, il y a un an j'ai commencé un suivi à Lyon qui c'est très bien passé je suis sous Genvoya, on m'avait parlé à divers endroits amis, asos, et ici de l'allègement thérapeutique, j'en avais parlé avec mon infectiologue qui m'avait dit d'attendre au moins 1 an et voir si le traitement ce passer bien.

Ici je suis suivi à l'hôpital universitaire de Malmö, j'ai vu un infectiologue 2 fois en juillet et là j'avais rendez-vous en octobre. Mais j'ai vu un autre infectiologue une femme en dernière année de médecine, elle était super bien très gentille à voulu connaître toute mon histoire et avait déjà repris tout mon dossier de Lyon, heureusement mon infectiologue lyonnais m'a bien accompagné car c'était beaucoup de stress de changer de pays là on parle en anglais je parle parfaitement anglais mais bon ce n'est pas pareil, et j'ai demandé pour un allègement elle veut me revoir le moi prochain pour en parler mais n'a rien dit du tout à ce sujet, elle m'a inscrit dans une association et inscrit à un groupe de paroles, l'avantage c'est que j'ai un vrai référent ici que je vais pouvoir voir facilement si j'ai besoin d'informations. 

Étant sous Genvoya ce traitement et t'il compatible pour un allègement thérapeutique ? Ici j'ai vraiment l'impression que les médecins suivent les consignes de mon infection française du coup parfois j'ai l'impression qu'ils sont moins qualifiés, je sais que non mes bons j'aime bien être rassuré, je voudrais un allègement thérapeutique car le traitement fonctionne bien mais je veux pas faire n'importe quoi, je suis en couple et je veux à tout prix rester indétectable car on utilise plus de capote et c'est très bien comme ça, un allègement sa sera aussi pour pas prendre trop de cette merde, car je sais que sur le long terme ça va me pourrit la santé et rien que d'y penser j'en suis malade.

Heureusement que la jeune infectiologue que je viens de voir à compris que j'étais un peu perdue et stressée, car depuis juin je n'avais pas beaucoup d'informations, j'ai beaucoup travaillé et fait des travaux dans notre nouvelle maison, je vais aller voir cette association il y a des séropos du monde entier, y a beaucoup d'expatriés sur Malmo-Copenhague, j'espère qu'il y aura des francophones.

Merci à ceux qui auront la gentillesse de me répondront :)

Commentaires

Portrait de Thierry

Merci de donner de tes nouvelles ,j'espere que tu vas profiter de ce changement  ,avec de belles amitiés a mettrent en place , un climat  pas trop perturbant, et de beaux souvenirs pour l'avenir ....Amicalement Thry  Belle et bonne aventure a vous 2

ps: Pour l'allegement therapeutique,si cela t'es possible ,recontacte ton infectiologue lyonnaise afin d'avoir un 2ieme avis,chaque patient etant different dans  son bilan medical et ses resultats. Dans un premier temps j'attendrai au moins un an de traitement,afin de garantir une stabilité des resultats,.

Je ne doute pas de la competence des docteurs en Suede ,mais a chaque jour ,une nouvelle experience lol .Vous venez de vous installer là bas ,passez tranquillement cet hiver et voyez  a l'arrivée des beaux jours ce qu'il convient de faire, pas de precipitation et pas de pression.....coool Innocent

Portrait de MegaManX

Je suis bien ici j'y avais déjà fini mais étude et on était revenus en France y a 2 ans, Malmö et vraiment génial c'est une ville en avance très écolo et avec beaucoup de recherches, puis Malmö forme une grande agglomération avec Copenhague, j'ai juste un pont à traverser et je suis au Danemark dans la capitale avec tous les avantages d'une capitale proche sans les désavantages.

Je suis sous traitement depuis 1 an déjà mais je peux attendre encore je n'ai jamais eu d'effets secondaires, juste des nausées et maux de tête les 2 premiers mois, ce n'est pas qu'ici les gens sont moins compétents mais en matière de médecine en France on fait partie des meilleurs pays je pense, ici à Malmö ils sont très en avance aussi mais ils ont ce côté cool tout va bien, et du coup sa donne une impression différente Mdr.

Je vais contacter mon médecin français et je verrai bien, je reviens en France en décembre donc au pire je pourrais peut-être passer les voir, mais peut-être qu'a mon rendez-vous fin novembre j'aurais des réponses favorables de mon médecin suédois.

Merci de ta réponse en tout cas mais je ne sais toujours pas si le Genvoya est compatible avec un allègement thérapeutique ? J'y connais pas grand-chose je travaille dans la physique nucléaire mais la médecine j'y connais pas grand-chose. 

Portrait de Clauviss

J suis camerounais  bjr jai jamais  entendue parler  de Gen......

Cest un nveau traitememt  ??? Puis je en savoir plus ??  Apparemment  yas des   bonnes nvllles a venir  sinon j suis indetectable  mais  je ne sait plus trop qoui  faire  yas deja des injections  ?????

Je reside  et travaille  en  stockholm en Suede 

*** Les coordonnées personnelles doivent être échangées par message privé ***

Merci

Portrait de MegaManX

Cool si tu vis en Suède aussi, Genvoya et un traitement que j'ai eu dès le début de mon traitement en France, et j'ai toujours Genvoya même à Malmö je crois qu'il existe depuis 2015 aux États-Unis et depuis 2017 en France, moi je l'ai eu dès mon arrivée en Suède sans problème, il est vraiment bien comme traitement c'est un traitement en 1 prise et je n'ai pas eu très peu d'effets secondaires juste des nausées et maux de tête durant 2 mois, mon infectiologue français c'est occupé de tout il a pris contact avec l'hôpital universitaire de Malmö et à envoyer mon dossier, à Malmö ils ont suivi toutes les consignes de mon infectiologue Lyonnais.

Je pense pas qu'il y a de traitements par injection pour le moment, j'espère que mon v vite avoir des nouvelles sur toutes les avancées médicales ! J'espère que je vais pouvoir me débarrasser du VIH un jour car même si je n'ai pas d'effets dû au virus, psychologiquement ce n'est pas la même histoire et en plus ces traitements sont quand même lourds et nuisent à notre santé.

Portrait de gentilhomme

J'ai été sous genvoya pendant 2 ans et après 1 ans je suis passé en 4/7 dans le cadre du protocole quatuor je peux te dire que cela te change la vie et que il n'y a pas de changement dans tes résultats biologiques. Je sais que ils vont bientôt sortir les résultats de ce protocole. Regarde ce que les médecins pensent de ce protocole et tu verras que tout se passe bien. Je sais qu'il faut que toute tes analyses soient stables et minimum 6 mois du traitement et après tu passes direct en 4 sur 7. No stress que des avantages.

Voila pour mon expérience.

Portrait de espace

Je suis moi aussi seropo depuis trois ans et sous traitement genvoya depuis le début.

mis à part de l urticaire je supporte assez bien.

je voudrai cependant alléger ,suis indétectable 3 semaine après le debut de traitement et depuis idem.cd4  a 700 et rapport cd4/cd8 a a 1,5
mon infection à Lyon ne veut pas entendre parler d allègement.sa se passe comment pour toi?

en ressent tu le bénéfice ? Car je crois que si ils veulent pas je le ferai quand même.

Portrait de Phenix70

Personellement, je suis seropositif depuis 2 ans et sous traitement avec Genvoya depuis 18 mois.

Aprés le premier mois de traitement ou ma CV est devenu indetectable, je suis passé en 6/7;   6 mois plus tard en 5/7, et maintenant depuis 1 mois, j'essaye le 4/7.

Par contre, à chaque étape , je fais un bilan complet tout les mois, puis tout les 2 mois puis tout les 3 mois, de façon à bien vérifier que tout reste sous controle.

J'ai 54 ans, et je suis plutôt en bonne santé , et je pratique aussi le sport regulierement;  Pas d'effet secondaire pour l'instant, sinon quelques coups de fatigue de temps en temps.   Par contre, je vis seul, ce qui me permet de prendre plus de risque dans le cas où ma charge virale remonterait .

Un avis perso : Il est difficile pour un Docteur de s'engager et prendre la responsabilité d'un allégement. En cas d'echec, clea se retournerait contre lui. Donc dans la plupart des cas, ils suivent les recommandations du laboratoire, même si les essais Quatuor arrivent à des taux de 95% de réussite

Portrait de Chloe85

Je viens de commencer l'allègement par 5/7 avec lamuvidine et tivicay et je dois vérifier ma charge virale d'ici 2 semaines. Je suis vraiment contente de pouvoir réduire, je ressens surtout les avantages psychologiques de pas devoir prendre des pilules tous les jours, je me sens un peu plus 'normal' :) Par contre, je suis en couple et on avait enlevé le préservatif car charge indétectable, mon infectiologue m'a dit de remettre le préservatif en attendant le contrôle de la charge virale, ce qui est un peu frustrant! Est-ce que quelqu'un a des expériences similaires? J’avoue je stresse de contaminer mon partenaire. 

Portrait de palmsprings

en allégement thérapeutique, un gars a contaminé sa compagne, et il vient d'etre condamné à 4 ans de prison ferme. il avait caché sa séropositivité, ils avaient visiblement des rapports sans capote, et il allégeait sa trithé dans son coin.

C'est un article de "La Dépèche" d'il y a quelques jours.

https://www.ladepeche.fr/2019/11/22/a-perpignan-un-homme-condamne-a-quat...

 

Portrait de mohican

Rien à voir avec un encadrement rigoureux de l'hôpital ou l'indétectabilité est suivi avec attention.De un cette personne a caché sa séroposivité,de deux elle ne prenait pas régulièrement son traitement et de trois je suis curieux de savoir ses résultats d'indétectabilité. Cela ne remet absolument pas en cause que i=i ou indetectable=non-contaminant.

Cette personne est un criminel,il n'y a pas d'autre mot et le pire c'est qu'avec ce genre de personnage c'est tous les séropos qui en prennent plein la gueule par rapport aux médias et la vindict populaire ( très mal informées )

Observance,pas d'autre MST et un suivi médical stricte.

Portrait de Cmoi

Avec des articles parus dans une presse bas de gamme et racoleuse, et écrits par des "journaleux" peu ou pas informés. Cette dame utilise un vocabulaire qui laisse songeur : " il avait depuis peu AMOINDRI sa trithérapie". On voit tout de suite le sérieux du propos. Ce même journal traitait du même sujet l'année dernière, en expliquant que l'homme en question avait suspendu ses traitements depuis plusieurs mois. Bref à fuir !

Lire plutôt à ce sujet, l'excellent entretient avec Pierre de Truchis paru dans le dernier numéro de REMAIDES. Je cite Pierre de Truchis : "Les résultats intermédiaires de l'essai ANRS-Quatuor montrent que le maintien de l'efficacité du traitement était confirmé pour tous les types de trithérapies actuelles, puisque l'étude a montré qu'il y avait une efficacité équivalente du traitement entre les deux groupes comparés, celui avec un traitement quatre jours sur sept et celui avec un traitement 7j sur 7, et que ceci était vrai pour n'importe quelle classe de médicaments utilisée". Quant à l'ANRS, elle explique dans un communiqué : "le traitement 4 jours sur 7, quel que soit le type de trithérapie utilisée, était statistiquement non inférieur au traitement quotidien". 

Portrait de mohican

Tant que c'est bien encadré.Ne pas faire n'importe quoi avec les traitements..Personnellement je suis en bithérapie 7/7 jours et ça me réussi très bien.J'ai discuté avec mon toubib pour un allègement 5/7 , rien ne s'y oppose...peut être à partir d'avril 2020.Patience et courage à tous ( tes ).

Portrait de Superpoussin

Cmoi qu'est-ce qui te permet d'affirmer que cet article du journal LaDépèche propage des rumeurs? Disposerais-tu d'informations privilégiées sur cette affaire?

Moi je lis juste qu'un homme aurait contaminée sa compagne après avoir allégé son traitement de façon sauvage et cela seul ne contient aucun élément suspect permettant de parler de rumeurs.

Je remercie Palmsprings de nous avoir par cet article rappelé que si nous pouvons espérer connaitre un jour une vie encore plus allégée en traitements cela ne signifie pas pour autant qu'on puisse tout se permettre en la matière, ni vis-à-vis de notre propre santé, ni vis-à-vis de nos éventuels partenaires sexuels.

On notera que ce journal n'a pas oublié de mentionner que le gars avait fait un peu n'importe quoi avec sa trithérapie et que ce genre de précision va dans le bon sens, sous-entendant que si il n'avait pas fait l'idiot il n'aurait pas contaminé sa compagne. En ce sens cet article de LaDépèche fait bien plus pour la promotion de I=I que les propos récemment corrigés par Sophie dans un dossier de Seronet où on disait que la TASP réduisait considérablement les risques de transmission (ce qu'on pouvait lire comme quoi que le risque résiduel n'était pas négligeable)

Par contre si cet article va dans le bon sens ce type est une catastrophe pour nous car rappelant que l'on peut être séropositif et irresponsable.

Portrait de Cmoi

Article confu, brouillon, sans aucune analyse, d'une presse régionale davantage habituée a relater les résultats sportifs et le cambriolage de la salle des fêtes. Il ne s'agit pas d'excuser ou de minimiser le comportement de cet homme, mais de voir la manière dont les faits sont exposés. Non il n'est pas dit qu'il a fait n'importe quoi avec sa trithérapie, mais qu'il a "amoindri" son traitement. Ce qui ne veut absolument rien dire. Cela laisse entendre qu'un allègement thérapeutique (même sauvage) est la cause de la contamination de sa compagne. C'est faux ! Ce sujet avait déjà été traité, et il s'agit de quelqu'un qui a suspendu ses traitements. Je reprends les mots exacts de la plaignante : "Il a expliqué qu'il était au courant de sa maladie, qu'il ne se soignait pas". La nuance est de taille, et un tel article qui mélange tout ne mérite pas qu'on s'y arrête. 

https://www.lindependant.fr/2016/12/02/perpignan-son-ex-concubin-lui-a-t...

Portrait de Superpoussin

En fait tu fais un peu plus que persister Cmoi, tu nous donnes enfin des billes pour comprendre pourquoi tu décriais cet article de la Dépèche. L'aurais-tu fais avant je n'aurais pas écrit mon précédent post.

Là c'est beaucoup plus clair: dans l'hypothèse où l'Indépendant relate la vérité (après tout on peut aussi imaginer que lui aussi raconte n'importe quoi) ce type en fait d'allègement aurait carrément arrêté de prendre ses traitements, ce qui est il est vrai assez radical et fort différent de ce qu'on entend par allègement thérapeutique, même sauvage.

Lequel des de ces deux journaux est-il dans le vrai? Quelqu'un parmi les lecteurs de ce forum a-t-il assisté au procès et peut-il nous dire ce qu'il en est?