Un compagnon de longue date

Mots clés  : bithérapie

Infécté en 2015, j'ai appris à écouter mon corps et à suivre un dosage me permettant de me sentir bien chaque jour tout en étant suivi.

En 2015 lors de mon infection, j'ai vite perçu les malheurs de la trithérapie, douleurs, fatigue, déprime etc... Réduire le traitement ou survivre, j'ai choisi la première option.

Après 6 mois de traitement en 7/7, la réduction du traitement a commencé, jusqu'à arriver après quelques années en 1/7. Après plus d'une année en 1/7, et une CV toujours parfaitement indétectable, mon infectiologue m'a prescrit la bi-thérapie en 1/7, nouveau succès suite à des mois écoulés. Puis je suis passé en bi-thérapie 1/14. Après 6 mois de traitement, je suis toujours indétectable, mes dernières prises de sang confirment cette situation.

Quel ressenti aujourd'hui ?

Je dois vous avouer que je me sens bien, étant très très sensible au traitement, mes maux ont disparu à 95%, il m'arrive encore de ressentir un léger passage de la chimie sur mon corps, c'est pour ceci qu'il n'est pas impossible qu'un jour, le dosage diminue encore surtout que les nouveaux traitements tel Islatravir (qui n'est pas mon traitement actuel) promettent encore de meilleurs résultats.

Je suis alors persuadé que cette réduction n'a que des bienfaits sur mon corps, que mes organes ne peuvent que se porter mieux.

Quand à l'écologie, ce n'est qu'un plus ! Moins de pollution,  des nappes phréatiques moins polluées, moins de gaspillage, un traitement adapté à une juste posologie.

Je me suis amusé à calculer ce que je coûte à la sécu par mois ! Il faut savoir que je donne chaque mois exactement 190€ par mois à la sécurité sociale. Mon traitement en bi-thérapie coûte exactement 710.18€. Mes prises de sang et analyses pour vérifier ma charge virale coûtent 56.97€ tous les 3 mois.

Si je ramène ceci par mois, le coût du traitement est alors de 47,35€ par mois car le traitement me permet de durer 15 mois. Mes prises de sang et analyses me reviennent donc à1 8,99 € par mois, soit un coût mensuel de 66.34€ par mois.

Résultat, comme je donne 190€ par mois, j'ai encore un excédent de 123.66€ à ma faveur, n'ayant aucun autre traitement et pas d'autres soucis de santé.

Evidemment, je ne dis pas que cette situation est à globaliser, je pense qu'il faut que chacun reste prudent. Je voulais simplement dire que ces situations sont possibles.

Je vous souhaite une bonne journée. 

 

Commentaires

Portrait de pascal13100

Salut, je veux bien te croire que cela marche pour toi. Mais il faut faire attention de ne pas généraliser. Moi je suis en Bi 3/7 et depuis peu 2/7 et tout marche bien aussi. Quel est ta Bi dont tu parle???

Portrait de X-ite

Bonjour Pascal, merci pour ta réponse. Non je ne souhaite pas généraliser, j'ai d'ailleurs dit que cette situation n'est pas à globaliser. Aujourd'hui pour les nouveaux séropos, on les met tous directement sous trithérapie que l'on ait 1 million de copie ou 1000 copies... Et malheureusement, cette situation ne permet plus de savoir si on est des non progresseurs à long terme  par exemple... Me concernant j'avais 1500 copies au départ et ceci à monté à 3000 copies quelques semaines après, quand j'ai commencé le traitement. Donc il peut être possible que je progresse lentement ce qui me permet de passer à 1/14, ce qui ne sera évidemment pas possible pour une personne qui a commencé avec 1 million de copies... 

Ceci dit, je ne pense pas être seul dans ce cas, et c'est peut dommage pour les nouveaux séropos, qui ont commencé avec une faible charge virale de se bourrer de médicaments chaque jour alors qu'ils ont peut être la possibilité d'avoir un dosage plus juste... 

Pour répondre à ta question, je suis sous Epivir, Tivicay. 

 

Portrait de pascal13100

Oui je suis d'accord avec toi. J'ai meme commencé mon traitement directement en Bitherapie. Je suis egalement en Lamivunine + Delotugravir 2/7

Portrait de frabro

Attention à ces annonces fabuleuses de personnes qui tendent à vous faire croire n'importe quoi alors qu'ils ne donnent aucune preuve de ce qu'ils avancent.

Faites confiance à vos médecins, les "docteurs Seronet" ne peuvent rien pour vous.

L'allègement est possible sous surveillance mais ça se traite au cas par cas et il est impossible de tirer des conséquences générales sur un cas particulier.

Quand aux "progresseurs à long terme" ils ne représentent qu'un très faible pourcentage parmi nous et il serait dangereux de laisser la majeure partie des séropositifs sans traitement le temps de voir si, par hasard, ils ne sont pas "non progresseurs".

Portrait de X-ite

Je ne tente pas de vous faire croire n'importe quoi et prouver que je suis en bi 1/14 est impossible à moins de publier des informations confidentielles comme mes relevés Améli par exemple.

Et pour me répéter, je ne recommande à personne de me suivre dans ceci sans avoir eu un recul nécessaire. Le mieux est effectivement de trouver un médecin qui pourra nous suivre dans un allègement.

Pour votre dernière phrase : "il serait dangereux de laisser la majeure partie des séropositifs sans traitement le temps de voir si, par hasard, ils ne sont pas "non progresseurs".Je ne suis pas d'accord, d'ailleurs dans les années 2000, on laissait certaines personnes sans traitement pour voir comment elles allaient évoluées, ceux qui ont peu de copies et des niveaux de CD4 élevés, en quoi est-ce dangereux de les laisser une année voir deux années sans traitement pour voir comment ils évoluent ? Et si on voit que les copies progressent alors on peut toujours mettre un traitement surtout que les suivis au début se font tous les 3 mois, de quoi réagir rapidement. Si ceci peut permettre de découvrir qu'il existe des progresseurs à long terme qui n'ont pas besoin d'autant de chimie et qui peuvent se sentir mieux, et éviter des complications plus tard à cause des traitements, alors oui je pense que c'est important de traiter chaque cas de manière différente.

Portrait de Cmoi

Il est courant de ne pas faire la différence entre une charge virale inquantifiable et inférieure au seuil de détection, et une charge virale réellement indétectable. Dans le premier cas ( si le test est à 20 copies ), l'appareil trouve des traces de virus, mais ne peut pas les quantifier s'ils sont inférieurs à 20 copies. Dans le deuxième cas, il n'y a aucune trace de virus, la charge virale est vraiment indétectable. La différence est minime, et l'on est de toute façon non contaminant, et le virus est en quantité insuffisante pour développer des résistances. Il est toutefois dommage que les médecins ne communiquent pas avec précision sur ces résultats, car ce peut être un critère pour envisager, accentuer,  ou non un allègement. Par abus de langage, de nombreux médecins qualifient d'indétectable une charge virale en réalité inquantifiable. Cette nuance peut avoir toute son importance au moment d'envisager un allègement thérapeutique. 

Portrait de stephane001

Bonjour je suis tout à fait d'accord avec toi moi je suis tombé séropositif en 2015 je n'ai pas pris de traitement pendant 4 ans avec une petite charte  virale à 3000 copies actuellement je suis sous prép et je suis devenu indétectable très rapidement juste avec la prep 

Portrait de frabro

On n'est pas "sous prep" quand on est séropositif, on est sous traitement antirétroviral. La PREP est utilisés par les séronégatifs pour limiter le risque d'être contaminé lors de rapports à risques.

Portrait de cathytou

Bravo et merci de ton témoignage.

C'est bien que tu parles de prx, c'est pur cela que les labos ne veulent pas alléger la prise!

L'AMM est donné pour une posologie et les médecins enfreignent la loi s'ils changent la posologie

Je prends BIKTARVY que j'ai allégé de moi-mêmecar mon docteur est "frileux". Depuis 2 ans.

J'avais mauvaise conscience d'alléger à 4/7, je vois que j'ai de la marge!!

Je suis indétectable sepuis plusieurs années (avec différents traitements)

Chacun témoigne ici sans contraindre qui que ce soit!

En contrôlant régulièrement j'espère qu'on ne risque rien...

Bonne continuation à tous

 

Portrait de Absolutely

Bonjour
Je viens de changer de traitement pour du Biktarvy, j'ai vu une nette différence, moins de soucis de digestion... Et mieux dans mon corps mais un ventre gonflé.

Par contre soucis de démangeaisons sur les entres jambes.

A savoir je suis séropo depuis 1986, et en traitement que depuis 2000. Je l'ai refusé très longtemps. Mais dès le premier traitement j'ai. très bien réagis et suis devenu indétectable dès les premières analyses 1 mois après et excellente charge virale. Et depuis c'est toujours comme ça !

Pour tester si c'était vraiment le Biktarvy je l'ai arrêté 48h et voilà plus de démangeaisons du tout et évidemment je l'ai repris et rebelotte !

Je suis suivi par un professeur qui n'est pas très pour les 4 ou 5/7 depuis quasiment toujours malgré les preuves qu'il a sous le nez...
Il a jamais changé d'opinions et est uniquement pour la prise de médocs 7/7.

Il m'a toujours refusé quoi que ce soit malgré mes analyses excellentes sur tout point de vue, je lui ai déjà dis que j'avais fais quelques essais et qu'il fallait plus à l'écoute de chacun et que nous avons tous un chemin différents mais rien à faire...

Comment faire comprendre que nous avons besoin d'un allégement de traitement ? Je suis fatigué de me battre contre ce genre de discours pas très constructifs, j'ai envie de partie de là où je me fais suivre pour aller sur Paris et rencontrer d'autres médecins qui seraient plus à l'écoute.

Qu'en pensez vous ?

Portrait de X-ite

D'après l'étude Quatuor il a été prouvé que le 4/7 fonctionnait bien. C'est dommage que ce ne soit toujours pas mis en application, ainsi certains professeurs, virologues jouent là dessus...

Résultats : 95,6% versus 97,2% de charges virales indétectables à S48, qui démontre la non-infériorité de la stratégie 4 jours sur 7 à 48 semaines.
Il n’y a pas de différence en fonction du 3ème agent, du nadir de CD4 ou du ratio CD4/CD8.

On relève 10 échecs virologiques (6 dans le bras 5/7 et 4 dans le bras 7/7); les résistances apparaissent plus sous les traitements avec la rilpivirine que les inhibiteurs d’intégrase, mais les échecs virologiques avec la rilpivirine sont présents de façon équivalente dans les deux bras.
Les patients qui ont été en échecs virologiques sont «rattrapés» par un changement de stratégie thérapeutique.

Pas de différence dans les effets secondaires entre les deux bras. De nombreuses sous-études sont en cours (notamment pharmacologique, de CV dans le sperme).

L’économie générée par la stratégie est de 43% du coût des ARV, ce qui est considérable.

Note du rédacteur : On peut donc dire que dans une population sélectionnée, n’ayant pas spontanément réduit son nombre de prises, étroitement surveillée, la prise 4 jours sur 7 n’est pas inférieure à 48 semaines à une prise continue. Il faut probablement rester prudent et attendre d’avoir des résultats à plus long terme pour généraliser la pratique, mais les données sont très rassurantes.

https://vih.org/20190726/allegement-therapeutique-lessai-quatuor-le-trai...

Si votre professeur insiste, montrez lui cette étude. Un allègement fera de toute manière du bien à vos organes fragilisés par les traitements.  Il faut en effet vivre et ne pas vivre pour la maladie. 

 

Portrait de X-ite

Des résultats toujours nickels. 

Portrait de Butterfly

Bonjour ,

Bon a chacun son organisme - donc respectez les gens qui disent que big effet secondaire sur trithérapie ou bi bref - 

Sorry X-ITE ,  POURQUOI parles tu de ce que tu coûte par mois ? moi c 800 euros mais j'ai pas que le vih car en année d'autres maladie se greffent ( pour certains ) .. mais je comprend pas là ..