Un compagnon de longue date

Mots clés  : vie avec le VIHpvvih

Bonjour,

Comment le VIH a-t-il influencé votre parcours ? Comment la séropositivité réorganise-t-elle vos projets et modes de vie ? Aidez-nous à mieux le comprendre à travers une étude organisée par des associations de personnes séropositives et/ou qui luttent contre le sida.

L'étude est en ligne, ou peut-être répondue par téléphone, jusqu'au 31 décembre. Elle existe en français, anglais, espagnol, portugais et arabe. Répondre au questionnaire en ligne.

A bientôt,

Guillaume

 

Commentaires

Portrait de jl06

Si je peut me permettre allez y , questionnaire complet , et discret ...faut faire avancé la machine .......Cool

Portrait de Superpoussin

Je suis en train de remplir le formulaire et j'aurais déjà deux remarques:

1) Dommage qu'on ne puisse revenir parfois en arrière (parfois on réalise avoir répondu trop vite au moment où on valide)

2) Comme presque toujours il est des choix proposés insatisfaisants ou des questions que l'on a du mal à interpréter. Il serait certainement judicieux de laisser parfois la possibilité de laisser des remarques.

Portrait de Superpoussin

Autre remarque: la définition du "Sida" aurait-elle changé? En tout cas dans le questionnaire elle est différente de celle que je connaissais.

Du coup je ne sais plus comment répondre à mon année d'entrée en phase sida...  (j'ai oublié la définition donnée juste avant)

Portrait de Superpoussin

Non je ne trouve pas ce questionnaire bien fait et n'apparait pas adapté aux "vieux" séropositifs.

On nous y dit que nous pouvons laisser la case vide si jamais on a oublié une date (ce qui est mon cas presque toujours) mais cette option ne marche pas.

De plus tout le monde n'a pas connu un échappement thérapeutique parmi les "nouveaux".

Portrait de Superpoussin

Je crois que vous devriez aussi prendre en compte le fait que certains n'ont plus d'amis et de famille...

Portrait de jl06

 tu fait trois petits points est puis tu passe a autre choses ....bon je file faire des raquettes .... neige poudreuse !

bonheur assuré .... le guide et superbe !

bonne journée Cool

Portrait de Superpoussin

Arf j'avais testé sans succès de ne rien mettre (ben on nous parlait de réponse "vide'), de taper un espace, de mettre un zéro, de mettre une date manifestement fausse,...  n'avais pas essayé les trois petits points.

Merci pour ta réponse qui risque d'être utile aux suivants.

Bonne neige! Smile

Portrait de ViesPositives

jl06 wrote:

Si je peut me permettre allez y , questionnaire complet , et discret ...faut faire avancé la machine .......Cool

 

Merci beaucoup JL06! Laughing

Portrait de ViesPositives

Superpoussin wrote:

Je suis en train de remplir le formulaire et j'aurais déjà deux remarques:

1) Dommage qu'on ne puisse revenir parfois en arrière (parfois on réalise avoir répondu trop vite au moment où on valide)

2) Comme presque toujours il est des choix proposés insatisfaisants ou des questions que l'on a du mal à interpréter. Il serait certainement judicieux de laisser parfois la possibilité de laisser des remarques.

Bonjour Superpoussin,

Il est normalement possible de revenir en arrière. Quel outil utilisez-vous pour renseigner le questionnaire (téléphone, tablette ou ordinateur), et quel navigateur ? Le questionnaire devrait fonctionner sur tous, mais nous ne sommes jamais à l'abris des problèmes techniques malheureusement.

Effectivement, un questionnaire qui impose d'entrer dans des cases n'est jamais facile à répondre, c'est pourquoi il est possible de le passer au téléphone, en face à face (au Comité des Familles), par Skype, qu'il y a une case finale où vous pouvez laisser un commentaire ou encore enfin (oui on a essayé de palier ce problème autant que possible!), faire un entretien plus libre en complément.

Je reste à votre disposition par e-mail si vous voulez échanger :
etude "@" viespositives.org

Merci de votre participation! Laughing

Portrait de ViesPositives

Superpoussin wrote:

Autre remarque: la définition du "Sida" aurait-elle changé? En tout cas dans le questionnaire elle est différente de celle que je connaissais.

Du coup je ne sais plus comment répondre à mon année d'entrée en phase sida...  (j'ai oublié la définition donnée juste avant)

Re-bonjour Superpoussin,

La définition que nous utilisons nous a été donnée par un médecin infectiologue de l'Hôpital St Antoine à Paris. Mais c'est intéressant de savoir que vous en aviez une autre définition! Comment définissiez-vous le (stade) sida ?

Bien à vous

Portrait de ViesPositives

Superpoussin wrote:

Non je ne trouve pas ce questionnaire bien fait et n'apparait pas adapté aux "vieux" séropositifs.

On nous y dit que nous pouvons laisser la case vide si jamais on a oublié une date (ce qui est mon cas presque toujours) mais cette option ne marche pas.

De plus tout le monde n'a pas connu un échappement thérapeutique parmi les "nouveaux".

Re-bonjour Superpoussin,

A priori, il y a une difficulté avec votre navigateur, car il est tout à fait possible de passer une question (sauf celles qui se trouvent au tout début : accord d'y participer, pays de naissance, genre à la naissance, rapport au genre à la naissance et orientation sexuelle). Les dates peuvent être passées sans problème, même si l'intérêt du questionnaire reste qu'il soit renseigné autant que possible bien sûr.

Je vous rassure, beaucoup de "vieux" séropositifs y ont déjà répondu sans problème. Vous pourrez le faire aussi! Si un problème ou plusieurs problèmes persistent, n'hésitez pas à me contacter par e-mail à etude "@" viespositives.org

Merci de votre participation! Laughing

Portrait de ViesPositives

Superpoussin wrote:

Je crois que vous devriez aussi prendre en compte le fait que certains n'ont plus d'amis et de famille...

D'une certaine manière, nous le faisons, mais encore une fois il faut rentrer dans des cases imparfaites...

Portrait de ViesPositives

jl06 wrote:

 tu fait trois petits points est puis tu passe a autre choses ....bon je file faire des raquettes .... neige poudreuse !

bonheur assuré .... le guide et superbe !

bonne journée Cool

Bonne astuce JL06! Wink Et bonne journée enneigée! Wink

Portrait de Superpoussin

Merci pour votre rapide réaction.

J'ai répondu au questionnaire via un ordinateur de bureau avec le navigateur Firefox.

J'aurais été sans doute moins en décalage avec ce questionnaire si j'avais su comment y laisser des réponses vides, néanmoins ce sentiment d'inadaptation n'était pas lié qu'à ça.

En particulier des questions sont posées comme si le temps était figé, comme si notre histoire avec le VIH était nécessairement courte.

Par exemple il peut y avoir eu une évolution considérable dans notre rapport aux autres (personnes physiques ou morales) sur une longue période et souvent je ne savais à quelle période me référer pour mes réponses.

Devais-je parler de ma situation durant mes premières années de séropositif durant lesquelles absolument personne d'autre que mon médecin était informé et où certaine association m'apportait un vrai soutien? De ma situation des années plus tard où j'ai pu en parler à ma famille et des "amis"? De ma situation d'aujourd'hui où ma famille est réduite à peau de chagrin et où je me retrouve isolé comme jamais entre des personnes sérophobes et des associations trop communautarisées pour m'apporter quoique ce soit?

Ah oui: cela pourra sembler un détail pour certains mais cela fait parfois mal de lire des questions laissant croire comme acquis que tout le monde a des amis, une famille, une vie sexuelle... Ne serait-il pas possible d'user de formulations montrant que vous ne considérez pas ces choses comme acquises pour toutes et tous?

Cela en aiderait à se sentir moins misérables.

 

ViesPositives wrote:
La définition que nous utilisons nous a été donnée par un médecin infectiologue de l'Hôpital St Antoine à Paris. Mais c'est intéressant de savoir que vous en aviez une autre définition! Comment définissiez-vous le (stade) sida ?

La définition que j'avais du "stade sida" est la suivante (de mémoire, peut-être défaillante): "Etre porteur du VIH sous traitement ARV et avoir connu au moins une maladie opportuniste."

Cette définition est loin d'être parfaite, en particulier car impliquant qu'une fois en stade sida on n'en sort plus, quelque soit son niveau immunitaire.

Cette définition ancienne pouvait avoir une certaine valeur du temps où l'arrivée d'une maladie opportuniste marquait le début de la fin mais n'est plus très pertinente en 2019 où une maladie opportuniste ne signe plus une condamnation à mort à court therme, du coup cette définition a peut-être évolué pour s'adapter à la nouvelle donne. Votre définition me semblait meilleure mais j'aurais aimé savoir si elle avait valeur de définition officielle.

Ceci dit tenir compte de la pire situation atteinte par le séropositif peut aussi sembler pertinent.

Portrait de frabro

La définition du stade SIDA par l'apparition d'une ou plusieur affections opportunistes rave est à mon avis toujours valable, de même que par un niveau de CD4 très bas (<200 ?).

Ce qui n'est absolument plus valable, c'est que l'on soit définitivement classé au stade sida alors que l'état de santé est bon, que l'immunité est restaurée, qu'aucune affection opportuniste n'apparait plus. C'est mon cas depuis bientôt 20 ans !

De toutes façons, cette classification administrative ne sert plus à rien. C'est la qualité du suivi médical qui est importante.

 

Portrait de jl06

Faut bien te faire rentrer dans une case administrative ! rien que pour te fliqué , je fui de plus en plus  les toubibs 

3 ans en arriere j,ai eu une tumeur à la parotide  gauche , faut -il en conclure une affections opportuniste ? 

bien sur que non .... enfin personne pour te répondre ! le doute subsiste  , ou le doute doute m'a bite .............

 

Portrait de eLeX

Je vais en parler autour de moi. Je suis curieux de voir le résultat de l'étude et ce qu'elle pourra mettre en lumière. Merci à tous ceux et toutes celles qui travaillent dessus.

Portrait de ViesPositives

Merci à vous pour ces échanges!

Superpoussin : malheureusement, c'est une méthode que l'on est obligé de d'utiliser "figer le temps" quand on utilise un questionnaire, et parfois c'est très frustrant, car comme vous le dîtes, les choses changent avec le temps! C'est pourquoi on a aussi mis en place la possibilité d'un entretien plus libre, qui permet justement de pouvoir voir les choses autrement. Si jamais cela vous intéresse, vous pouvez me contacter à etude "@" viespositives.org Je serai ravi de pouvoir entendre votre parcours avec toutes ses nuances! :)

Frabro : Oui, je suis d'accord. On devrait avoir le "droit à l'oubli" vis à vis du stade sida, car ça peut aussi ouvrir la porte à la discrimination, à la sérophobie.

jl06 : Ah les "étiquettes" que l'on colle sur telle ou telle chose. C'est une grande question cette importance qu'il y a a appeler telle chose "maladie opportuniste" ou pas, je pense que le plus important est : quel effet sur notre état de santé général et notre qualité de vie ?

eLeX : Merci beaucoup pour votre souci et à toutes les autres personnes qui participent !! Il reste encore quelques jours pour répondre au questionnaire! N'hésitez pas!!

 

Bien à vous toutes et tous,

Guillaume.