Neurophaties importantes au niveau des pieds
Bonjour,
Je viens à nouveau demander des renseignements, car j'ai depuis plus de 4 ans des neurophaties au niveau des pieds qui est de plus en,plus importantes et devient très gênante.
Au départ c'était d'abord un pied et surtout le gros orteil, puis ça c'est étendu sur tous les doigts de pied et le dessous du pied et c'est aussi venu sur l'autre pied mais moins fort..
En 2018, mon infectiologue a suspecté l'Intellence être à l'origine de cette neuropathie, j'ai donc subi un EMG qui a confirmé.
Le Dr m'a donc changé de traitement et mis sous Genvoya, en me disant que la neurophatie allait s'atténuer..
A ce jour, je ne suis plus sous Genvoya car j'ai eu des problèmes de hausse de glycémie, je suis sous Truvada et Tivicay mais les neurophaties n'ont absolument pas diminué, au contraire cela ne fait qu'empirer sur les 2 pieds ! Ça devient très genant lorsque je mets mes chaussures, j'ai toujours l'impression d'avoir plein de trucs à l'intérieur de la chaussure et gênant aussi couchée voir même parfois douloureux et surtout cette sensation d'avoir les pieds qui ont doublé et de ne pas les sentir.
Je voulais savoir si certaines personnes connaissent ce problème, quel médicaments elles ont et si les changements de traitements ont diminué ces effets très gênants ?
Commentaires
ma solution qui me conviens
j,ai des problémes circulatoires aux doigts de pieds , alors ,simple je marche ,je marche ,je marche , par tout les temps , hier orages de grésil plateau de caussol ......moyenne (10km) par jours , en bref faut bouger ....
Bon valable pour moi , je dit pas que cela fonctionne pour tous (tes) , ,je suis aussi sous Genvoya , mais d,après ma viro rien a voir .
bon courage
Circulation ou neurologie
C'est un problème de circulation ou neurologique ? Car si ce sont les nerfs qui sont atteint, marcher ne changera rien...
Car moi c'est bien neurologique et certains ARV on un impact.. paraît il, comme Intellence mais même en ne prenant plus ce traitement cela empire ... donc les autres traitements semblent pas mieux !
Voilà pourquoi je voulais savoir si d'autres personnes avaient ce genre de problème ..
neuropahies
Il me semble que la L-Acétyl-Carnétine donnait de bons résultats pour ce type de d'atteintes de la gaine du nerf .
Neurophaties
J'ai vu un neurologue qui m'a fait faire Un EMG mais selon elle, mes nerfs sont déjà bien atteint et elle n'est pas certaine que cela disparaisse même en changeant de traitement et m'a dit qu'il n'y avait rien pour soigner..
Neurpathies et Crampes
Bonjour,
J'ai également ce genre de problème depuis quelques années maintenant, avec en plus des crampes et diverses douleurs musculaires. Je suis suivi à Bicetre et au début mon medecin ne me croyais pas et disait que c'était psychologique. J'ai donc pris rdv chez un psychoatre tellement ces douleurs devenaient récurentes qui m'a envoyé consulter en ville un neurologue, qui aprés un EMG m'a mis sous LYRICA revu un an aprés avec les memes problèmes et re EMG pour voir l'évolution et là devant mon desarois me renvoie sur Bicetre re examens divers IRM, prise de sang Ponction lombaire bref ils se veulent rassurant rien de grave, sauf que les problemes mersistent. Je suis sous EVIPLERA j'avais en son temps du ZERIT abandonné à l'époque suite à l'apparition de neuropathies qui avanent disparus. D'aprés les medecins mes problèmes viendraient de cette période là.
Bref j'ai cru comprendre que je dois faire avec. La neurologue m'a dit que de toutes façons les nerfs ne se renouvellaient pas. pas trés rassurant tout ça.
Je suis toujours sous LYRICA et en plus du BACLOFENE et perso je ne vois pas de différences.
Voilà je suis un peur seul face à ces problèmes avec par moment des envies de suicide tellment il m'arrivent de passer des nuits horribles.
Jacques
Neuropathie depuis 25 ans
Bonjour,
ma neuropathie des deux pieds a débuté dans les années 1990 du à un protocole de différents médicaments (D4T,ZERIT et bien d'autres)Les pieds "brûlent",picotent et je les sens très "lourds" dans mes chaussures...à la maison suis toujours pieds nus. Le seul médicament qui m'a un peu aidé c'est le SKENAN (morphine) ...j'ai commencé avec 100 mg et depuis quelques années j'ai diminué à 60 mg. La nuit je mets des patchs "VERSATIS" qui marche,t très bien!
J'utilise de temps en temps une crème "QUOTANE" en pharmacie sans ordonnance.
j'ai eu de la chance d'avoir eu un rendez-vous dans une clinique de la douleur (exciste dans tous les hôpitaux) et mon. Médecin va certainement m'inscrire dans un protocole de CBD - canabis qui commencera début septembre...il paraît que le canabis marche très bien pour soulager la neuropathie (Plusieurs essais ont été concluant aux Etats-Unis .
Je te ferai savoir comment ça marche plus tard.
Bon courage à toi
ERIK
Neuropathies, crampes, douleurs musculaires
Les neuropathies liées à la toxicité des antirétroviraux pris au long cours sont une chose. Mais les crampes et les douleurs musculaires peuvent avoir une toute autre origine. Il est toujours surprenant de constater à quel point la nutrithérapie et les compléments alimentaires n'intéressent pas les médecins. Hors soixante à soixante-dix pour cent de la population est carencée en magnésium. Et lorsqu'il s'agit de combler un déficit, ce n'est plus alors une médecine alternative mais une prescription à part entière. Cette piste n'est malheureusement presque jamais explorée. Le dosage sanguin du magnésium n'a d'ailleurs aucun intérêt, puisque le sang en contient très peu. Ce qui est important c'est le magnésium présent à l'intérieur de la cellule. Pour tenter de soulager des crampes et des douleurs musculaires, il peut être intéressant d'essayer de prendre pendant un mois minimum 200 à 300 mg de magnésium chaque jour. Il existe de très nombreux sels de magnesium, mais beaucoup d'entre eux ont une faible biodisponibilité (ils sont très mal assimilés par l'organisme), et ont même un effet laxatif. Il faut se méfier également du magnésium marin qui est très mal absorbé. Il faut préférer le citrate ou le glycérophosphate de magnésium qui est liposoluble. Ils ne donnent aucuns effets indésirables. Les retombées psychologiques peuvent également être très surprenantes, avec à la fois plus d'énergie et une diminution du stress et de l'anxiété.
Neurophaties et pas de solutions du medecin
Personnellement lorsque j'en ai parlé à mon infectiologue, il y a 3 ans, il m'a de suite dit que c'était les ARV, depuis j'ai changé d'infectiologue mais je ne peux pas dire qu'il soit performant et à l'écoute... quand il m'a dit qu'il n'y avait que 2% des séropositifs qui étaient atteint de neuropathie à cause des traitements et que donc vraisemblablement je devais faire parti des 98% restant et que cela devait provenir d'autres choses... ça me stupéfait qu'un médecin pense de la sorte !!
Ma neurologue me conseille d'aller voir un médecin interniste afin de trouver la cause.. bien qu'elle pense que cela provienne des ARV.
Je vais tenter mais j'en ai raz le bol de ces toubibs qui prescrivent des ARV mais ne veulent pas admettre les effets secondaires possibles et variés selon les patients ! Pas Un ne cherche à adapter mon traitement en fonction des ces ES, de mon âge et de mon passé..
Je prends ces traitements depuis 1996, sans parler de l'AZT qui m'a laissé un mauvais souvenir.. j'ai toujours eu beaucoup d'effets secondaires mais jamais vraiment eu d'écoute et de compassion de la part des infectiologues. Je suis désespérée d'être entendue !
Connaissez vous un infectiologue à l'écoute et sérieux dans la région d'Annecy ?
Peut ètre consulter un algologue ?
Consulter peut ètre un spécialiste de la douleur , dans ta région ,
Bon courage à toi .
Neuropathie dégénérative des membres inférieurs
Bonjour, j'ai ça aussi depuis quelques années. Diagnostiqué tardivement par un neurologue après tests "électriques". Pour lui c'est dû 1/3 au virus, 1/3 à mon foie en mauvais état et 1/3 à la trithérapie.
J'ai pris beaucoup de calmants (Lyrica, laroxyl) qui m'abrutssaient sans me calmer.
Je vais mieux depuis une nouvelle tritherapie Biktarvy
C'est bien aussi de se faire des automassages des pieds et des jambes
C'est vrai que ça ne se soigne pas...
Bon courage à tous!