AVC et antirétroviraux
Bonjour à tous,
De retour pour vous raconter une nouvelle mésaventure..
Il semblerait que le WE dernier, j'ai fait un petit AVC selon le radiologue qui m'a fait l'IRM, j'attends de rencontrer mon neurologue qui s'occupe des mes neuropathie aux pieds pour avoir un 2 ème avis et la confirmation.
Je dois avouer que j'ai presque honte de venir régulièrement dénoncer mes effets secondaires.. mais là, ça commence à faire beaucoup de problèmes qui s'accumulent et qui me pourrissent la vie !
Je suis sous traitement ARV depuis 1996 et des E.S. sérieux et invalidants psychologiquement et physiologiquement ! Je ne vais pas les citer tous car la liste est bien trop longue mais quand je vois qu'en 2020, donc 24 ans plus tard les infectiologues prennent si peu au sérieux tous ces E.S., ça me met très en colère !!
Après des problèmes de neuropathie des pieds, l'infectiologue m'a changé de traitement pour me mettre sous Genvoya, mais j'ai pris pas mal de poids sans manger plus et ma glycémie n'a cessé de grimper.. on m'a dit que j'étais devenue diabétique et demandé de faire un régime strict ! Ce que j'ai fait, pas perdu 1 gramme et la glycémie n'a pas baissée !!
J ai donc demandé à changer de traitement car je soupçonnais le médoc Genvoya de ne pas m'aider ! J'ai eu le droit à un bras de fer avec le toubib qui ne voulait pas admettre qu'il puisse y avoir ce genre de problème avec les medocs. et ne voulait pas me changer de traitement, il a enfin cédé et m'a prescrit JULUCA.
Mais le RV s'est tellement mal passé que j'ai décidé de changer d'infectiologue et je suis tombée sur le même genre en plus jeune, bien borné et qui n'admettait encore moins que l'autre que les ARV donnent des E.S. ! Il m'a immédiatement supprimé JULUCA en prétendant que je risquais de me mettre en danger avec une bitherapie.
Il m'a prescrit le Biktarvy qui m'a donné des éruptions cutanées importantes et surtout des douleurs cardiaques de plus en plus fréquentes ! 3 mois plus tard, j'ai encore insisté pour changer et demander un allégement de traitement. Il m'a changé pour me donner Tivicay et Truvada mais n'a jamais voulu admettre que mes douleurs cardio et ma glycémie élevée étaient dues aux traitements ! Pourtant les douleurs cardiaques ont disparues assez vite avec le nouveau traitement, comme par hasard !
A sa demande, j ai revu de diabètologue qui m'a mis sous metformine et en 3 mois, mon taux de glycémie à bien baissé. Mais c'est un médicament en plus et je reste convaincue qu'avec l'hygiène de vie que j'ai, que se sont les ARV qui me déclenchent ce diabète !
Et pour finir, le WE dernier j'ai eu des troubles de la parole, des maux de tête importants et une fatigue extrême et après IRM, il semblerait que j'ai fait un AVC !
J'ai fait des recherches sur internet et il est souvent évoqué que les ARV augmentent les Maladies cardiovasculaires dont des AVC ! Alors je me dis qu'à 60 ans, avec 24 années de traitements dans le corps, on m'a réduit ma C.V. à néant mais tellement détruite physiologiquement d'un autre côté qu'il serait peut être raisonnable que j'allège mon traitement si je veux vivre encore un peu.. alors je vais imposer ma décision a l'infectiologue qui ne sera sans doute pas d'accord, mais je ferai comme je le sens !
Est ce que d'autres personnes ont eu des AVC ?
Et que pensez vous de l'allégement de traitement et quels sont les bénéfices ??
Désolée pour le pavé mais j'en ai gros sur le coeur, et j'ai de plus en plus de mal avec les toubibs qui ne veulent pas reconnaître les E.S. des ARV et pas entendre la souffrance des patients !!
Commentaires
partage expérience
Bonjour Donna,
Tout d'abord, ne t'excuses pas de dénoncer souvent tes bobos, si tu ne le fais pas ici, il ne te reste pas bcp d'espace d'expression, alors vas y aussi souvent que tu en as besoin !! Personne n'est obligé de te lire, par contre ceux qui s'épenchent avec soutien ne seront jamais fatigués de prendre connaissance de tes soucis. C'est aussi souvent une souce d'information qui peut etre utile pour les autres !
Chacun est différent, et a son propre vécu face à ce hiv. Ce virus est très haute couture, en fait !
Il y a 24 ans, quand j'ai fait mon encéphalite à CMV j'avais les symptomes d'un AVC (troubles de la marche, de la parole), les médecins ont mis 3 semaines avant de percuter ! c'est un interne qui à trouvé le bon diagnostic, c'est te dire... Donc n'hésites pas à frapper à plusieurs portes, à saouler tout le monde jusqu'à ce que tu trouves le bon virologue !
Aujourd'hui, personnellement, je m'en sors mieux maintenant que je suis passée de l'état de patiente résignée à exploratrice de solutions.
Ca m'a demandé une énergie de dingue, une rééducation régulière (j'ai des sequelle de l'encéphalite à CMV) mais après 20 ans de TRI en 7/7j, depuis 3 ans, je suis en prise allégée, et précisément en 2/7 depuis 2 ans (depuis 10 mois en BIKTARVY) Grace à cela j'ai fortement diminué tous les effets secondaires que je déplorais.
Je ne vais pas t'encourager à faire comme moi, d'abord je ne suis pas médecin pour le faire, et c'est une décision très personnelle qui demande d'avoir un bon profil immunitaire et une stabilité de la charge virage faible. Il faut etre capable d'accepter de perdre à ce jeu, mais sachant que je peux me rattaper en renoyant le poisson avec un 7/7 je n'ai franchement pas peur ! Je prends juste la précaution de faire des bilans sanguins très rapprochés
Je te raconte tout ça, pas pour parler de moi, mais juste pour t'expliquer que 3 ans m'ont été nécessaires pour à la fois trouver un bon virologue enfin à mon écoute, j'ai du en consulter 4 avant, et claquer bien des portes. J'ai osé tenter l'allègement, j'ai bcp pleuré pesté, mais ressortie + forte de cette sale période.
Alors, go Donna ! Oui tu dois etre bien fatiguée et lasse de tous ces cons, mais tu trouveras le bon doc à ton chevet, il faut juste le dénicher dans ce système de santé asservi jusqu'à la moelle...
Je t'embrasse bien fort ! Courage
Allegement de traitement
Merci pour ta réponse.
Jennensuis pas du genre à me plaindre mais j'accumule un peu les problèmes ces derniers temps, c'est pour ça que ça me gêne un,peu.. mais par contre c'est vrai que c'est certainement l'endroit où je peux le plus échanger et être comprise !
Pour l' AVC, je reste assez convaincu que c'est les traitements pris depuis des années et c'est pour cette raison avant même de faire cet AVC que je voulais déjà baisser les medocs car je vois bien qu'en vieillissant, tout se detraque !
Le problème c'est les infectiologues qui ne veulent rien entendre et affirment haut et fort qu'il n'y pas d ES !
Donc aujourd'hui, après cet AVC j'ai décidé de passer en'mode allégé et voilà pourquoi j ai besoin de renseignements.
Et surtout entendre les avis de ceux qui sont en allégement et comment vous avez procéder !
Ma décision est mûrement réfléchie mais effectivement ça ne va pas être facile de trouver le bon Doc, surtout que dans la région où je suis , les médecins manquent et encore plus les bons médecins à l'écoute des patients !!!
Merci encore pour ton message et tes encouragements...
Bon courage à toi aussi, bises
allègement progressif
pour te détailler mon parcours allègement, voici les palliers que j'ai suivis
5/7 pendant 6 mois (lundi, mardi, mercredi,jeudi, vendredi)
4/7 pendant 6 mois (lundi, mardi, mercredi,jeudi)
3/7 pendant 6 mois (lundi, mardi, mercredi)
puis 2/7 (lundi et mardi)
avec controle de ma charge virale tous les 2 mois max afin de vérifier que tout était sous controle
bien sur ceci n'est pas une recommandation médicale, mais juste mon vécu (qui me vaudra certainement encore des critiques ici)
Je vais bien d'un point de vue biologique
CV<20 copies CD4 650 rapport CD4/CD8 1,15
Courage
(n'hésite pas à me donner de tes nouvelles)