Surplus de trithérapies ? Qu'en faire ?

Publié par Lowie le 06.08.2020
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Par ce sujet je me fais le relais d'une séronaute qui en MP m'a fait part de cette problématique . Problématique qui aujourd'hui est mon actualité.

J'allège mon traitement ( 4/7 ) et me retrouve avec cinq boîtes d'odefsey en surplus . J'ai posé la question au pharmacien qui me les délivre lorsque j'ai rapporté des neuroleptiques , anti-dépresseurs et anxiolytiques non utilisés . Ceux-ci ont fini à la destruction car sorti de leur stock donc payés et légalement non utilisables . J'ai été surpris mais le protocole actuel est ainsi . Prix d'odefsey : 491,14 euro la boîte de 30 comprimés . Tout est à 100% mais mettre 2255,70 euros à la poubelle demande réflexion .

L'amie en question m'a donné une solution qui est très généreuse mais non encadrée par une législation ou si elle est je ne la connais pas . Faire bénéficier de ce surplus à des personnes S+ dans des pays qui en manquent , une sorte de parrainage . Je suppose qu'envoyer des ARV à l'étranger est soumis à une législation  voir interdit mais peut-être existe-t-il une association du style " médicaments sans frontière " qui s'occupe de cet élan de générosité . 

Comment faites vous les " allégeurs non officiels " avec le surplus et pourrions nous imaginer la création d'une telle association qui contribuerait à aider les plus démuni(e)s quant à l'accéssibilité aux trithérapies dont nous bénéficions ?

Commentaires

Portrait de jl06

Je donne a la celulle de dépistage locale , sous couvert de ma viro ....j,improvise pas ,trop de risque ,

après ils en font je suppose,  bon usage ,mais j,ai confiance ,

garde en une d'avance .... avec les chinois je me méfis :Money Mouth

Portrait de Lowie

Plus d'infos cher jl06 . Y'en a-t-il partout ?

Portrait de jl06

Oui tu en trouve NORMALENT dans chaque Hôpital ,sur cannes , CEGIGG;(centre de dépistage et soins) vih , vhc,dermato,

je donne la , ma viro ou une infermiere prend les médocs que je veut plus , ,n'importent les quels, mais VIH en prime bien sur , 

faut voir du côté des maisons médicalisés aussi  , je sait pas 

je porte plus rien a la pharmacie des voleurs ....

Portrait de Lowie

J'ai trouvé la cellule d'Agen au CHU que je fréquente pour mon suivi.

J'improvise c'est dans ma nature. Le parrainage que j'envisage va peut-être difficile à mettre en oeuvre car la personne aidée va devenir un ayant droit à ma sécu en quelque sorte . Cà va grincer des dents en au lieu . Le faire sans cadre à l'inconvénient que si mon surplus est stoppé à la douane ceci peut porter préjudice à la personne voir agraver sa santé. Passant par une structure officielle nous serons 4 dans une nouvelle famille internationnale . Je cherche sur la toile cette structure et pose la question à tout(e)s séronautes qui lirons ce blog.

Merci jl06 pour cette première piste . Bises Lohic .

Portrait de Big Bad Badaboum

.. si la démarche de faire profiter d'un surplus d'ARV à d'autres plutôt que de les ramener en pharma où ils finiront en destruction est tout à fait louable, je n'arrive pas à concevoir comment tu peux en être arrivé à avoir 5 boites d'avance.

J'ai bien compris que l'allègement que tu as décidé de faire était de ton propre chef (c'est ton choix, je le respecte, même si je ne conçois pas de ne pas en informer son infectio, qu'il/elle soit d'accord ou pas), pourquoi avoir été chercher systématiquement ton traitement comme si tu ne pratiquais pas d'allègement ?!!!

Allègement ou pas, je n'irai demander un renouvellement de mon traitement que lorsque ce serait nécessaire..

Bon, ceci étant, ça ne fait pas avancer ton "schmilblick" !

Cyril

Portrait de Lowie

Mon infectiologue est au courant de mon allègement mais il ne veux pas l'officialiser il craint une récidive de ma première pneumosistose. Il n'en sais rien moi non plus et mon allègement jusqu'à présent lui convient. 

Mon traitement est automatique à la pharmacie pour l'instant. Je peux suspendre cet automatisme et vider mon stock.J'y pense mais cette idée participative d'un traitement me séduit. Le continent africain souffre du manque de traitements et d'une très mauvaise gestion de la santé du fait en grande partie de la minorité politique qui le gouverne. Je ne peux pas aller renverser tous ces dictateurs mais peut-être que si mon idée pouvait inspirer une organisation j'en serais heureux . Je pourrais me trouver un(e) correspondant sur le continent dans le besoin mais il me semble que le voyage de médicaments au travers des frontières est soumis à une législation rigoureuse .

Le fait que mon allègement ne soit pas officiel me fait faire des stocks . Je ne sais pas comment fonctionne l''allègement officiel , le conditionnement des ARV est-il différent ?

Portrait de jl06

Arrêt du traitement en debut de mois ,en urgence , ( étè 2019 ) bôite neuve , ensuite au fil du temps 4/7 ,j,économise les cachetons ,par la forçe des choses ...du coup je me retrouve avec deux boîtes neuves...alors bien sûr rien ne m,oblige à allé chercher tous les Mois ,mais de toute façon rien ne se perd vu que je donne à l,hosto , et qu,il redistribue , sous CONTRÖLE  ! 

Ouais je sais bizarre , comme ma pharmacie me prépare tout les mois je laisse faire , négligence de ma part ...?

bonne fin de journée bien paresseux .....

JL

ps:lowie ta encore mis le bordel .... rire ! j,aime ça

Portrait de Big Bad Badaboum

..je ne fais que m'interroger, et, je dois l'avouer, sans que cela ait une réelle importance.

Oui, je comprends tout à fait la démarche de redistribution, surtout si ça peut aider dans les pays où l'accès aux traitements est difficile.

Je suis surpris que vos traitements soient automatiquement renouvelés en pharmacie, ce n'est pas mon cas.

Je reconnais que cela doit avoir un côté pratique, car il m'est déjà arrivé de commander au dernier moment mon traitement, et d'avoir pris le risque d'une rupture de stock éventuel.  

Et,  non Jl, il n'y a aucune négligence de ta part puisque c'est redistribué par l'hosto après. La négligence serait de les amasser et de finalement les jeter.

Quand au conditionnement, qu'on soit en allègement ou non, il est le même. Les traitements sont initialement prévus pour un mois. En allègement une boite durera plus longtemps, c'est la seule différence.

 

Portrait de Lowie

je n'aime pas l'ordre . Du moins les ordres infondés . Mon obéissance , quant à l'observance de mon traitement qui selon l'infectiologue devrait être sans faille sinon je mettais ma santé en péril , c'est  révélée érronée . Juste une injonction médicale qui demandait à être vérifiée .Pourquoi prendre 7 cachets par semaine alors qu'avec 4 j'obtiens les mêmes résultats . Je me suis rendu à l'évidence dès 1996 à ma première trithérapie. L'épisode "  pneumosistose "  n'est pas la conséquence de mon allègement . Mes résultats à l'époque étaient au " top " en février et en mars j'étais aux urgences . J'attribue cette chute rapide de mes T4 donc de ma déficience immunitaire à une interaction de plusieurs pesticides toxiques que j'employais dans le cadre professionnel . Je connaissais les effets toxiques de ces pesticides sur l'organisme humain ; déficience respiratoire , blocage du système nerveux ( lire la notice de l'aldicarbe ( témik ) et abamectine ( vertimec )), certaines personnes utilisent ces molécules pour se suicider , un cas récemment . Des analyses toxicologiques auraient révélées mon intoxication chronique à ces molécules et la contre-indication avec ma trithérapie mais à l'époque l'urgence était ailleurs .

C'est en 2003 qu'est apparu c'est idée d'allègement thérapeutique peaufinée par Hirschel et Liebowitch . Je n'ai participé à aucun protocole à l'époque . Cette idée trés contestait à l'époque s'est révélée viable ( 4/7 ) . Certains hôpitaux proposent ce protocole actuellement à leurs patients au regard de mes recherches à ce sujet sur le net. Généralisation pour les années 2025 toujours selon mes recherches . Je vous laisse chercher à votre tour , je vais pas vous mâcher le boulot . Désolé , je profite toujours de mes blogs un maximum pour préciser . J'aime le " bordel " mais organisé .

Redistribution est bien le mot exact de cette proposition qui n'est pas mienne . J'espère l'intervention de la personne qui m'a fait part de sa propre expérience . Je lui avais fait la promesse de faire quelque chose ; parole tenue.

Pour le renouvellement automatique je l'ai juste précisé au pharmacien . Mon ordonnance est pour une année depuis 2 ans , changement du protocole hospitalier . Chaque mois mon traitement est délivré à la pharmacie , j'évite ainsi la rupture de stock ( avec les chinois je me méfie aussi . ). Je gère mon stock par date limite d'utilisation . Avec 7 boîtes j'en aurais assez pour tenir une année sans passer par la pharmacie , toujours pas le " bordel " . Je travaille à un projet de voyage à pied en France en autonomie : CB , tente , traitement , appareil photo .

Bises à vous . Lohic.

 

Portrait de frabro

Je pratique l'allègement un jour sur deux.

Du coup, je ne le prends en pharmacie q'un mois sur deux et n'ai pas de problème de stock.

 

Portrait de Superpoussin

De mon côté je conserve un stock assez important pour pouvoir disposer de la liberté de m'absenter sur une longue période sans devoir gérer au dernier moment la question d'une ordonnance spéciale faite par un toubib inexistant (plus de médecin traitant) ou difficilement accessible (hosto).

Et puis il y a la problématique déjà évoquée du risque de rupture d'approvisionnement...

Là j'ai un stock de Résitune que je m'étais constitué en payant de ma poche alors que ce médicament avait connu une rupture d'approvisionnement. Or en ce moment il y a de nouveau une rupture de ce médoc, du coup je puise dans mon stock même si les dates de péremption viennent d'être dépassées (juillet 2020). Bon il ne s'agit pas là de molécules à plusieurs centaines d'euros par mois mais c'est une illustration de l'intérêt qu'il peut y avoir d'avoir un peu d'avance.

Mais je comprends parfaitement que ce soit difficile d'envoyer à la destruction des médicaments qui auront coûté une petite fortune et que l'on cherche des alternatives pour qu'ils soient utilisés par quelqu'un.

Sinon pour répondre à la demande initiant ce fil mon ancien pharmacien était en contact avec des associations récupérant les excédents. Je suppose que d'autre pharmaciens le font.

Portrait de Lowie

Récupère bien les médicaments non utilisés , périmés ou non ( 10 827 tonnes en 2018 , imagines le volume et le prix !!! ), mais ils partent à l'incinération ; une perte sèche pour la sécu . L'inconvénient est que pour récuper ces médicaments ceux-ci sont séparés de leur emballage et par conséquent non-identifiables . N'est pas pris en compte le tonnage de médicaments qui part directement dans nos poubelles de tri domestique . Le ministre de la santé devrait peut-être se pencher sur ce problème et améliorer le tri voir gérer la facilité qu'ont nos médecins à prescrire une quantité parfois excessive de médicaments . Pour ma part je me suis remis aux huiles essentielles , j'adopte de nouveau une alimentation végétarienne et de saison et une pratique sportive quotidienne (2 h / jour.). Légion va être très heureux de cohabiter avec moi .

La gestion du stock n'est pas un problème , toutes les solutions proposées sont envisageables . En le gérant personnellement l'infectiologue ne remet pas en question sa stratégie dans mon cas. Cas qui ne me semble  pas  être unique . Mon allègement est une sacré économie car en évitant les effets secondaires liés au surdosage j'évite les consultations chez des spécialistes ainsi que des traitements qui y seraient associés . J'ai de bons rapports avec Patrick.R mais sur ce point il est inflexible à tort . Ma stratégie fonctionne et mes bilans l'a confirme . Remettre en cause sa stratégie est délicat , dans ma région il est le seul infectiologue . En changer me demanderait d'aller sur Toulouse ou Bordeaux ( possible ). Je reste local .

Selon MSF ( % datant du 25/07/2017 , mis à jour le 08/11/2019 ) 30 à 40 % des patients en Afrique subsaharienne admis pour VIH meurent alors que 50 % d'entre eux sont sous ARV . En cause le manque d'un suivi des traitements , l' impossibilité de changer de traitements . Le dépistage précoce , le manque de structures , la baisse des subventions mondiales tout un environnement qui ne favorise pas une amélioration significative dans le domaine de la lutte contre le VIH et SIDA .

Pour moi tout va bien . Pour eux nous pourrions beaucoup mieux faire si nos dirigeants en avaient la volonté . Certains budgets comme celui de la guerre ou d'une " supposée conquête de l'espace "  pourraient être utilisés pour remédier à la santé pour tout être humain . 

Portrait de Lowie

Je vous ai fait un bref topo de la situation : d'un côté un excédent et de l'autre un manque .

J'ai été contacté en MP par quelqu'un S+ habitant en Espagne désireux de bénéficier de mon excédent d'odefsey . A la réflexion ce pays ne souffre pas de problèmes quant aux trithérapies , elles sont accessibles et délivrées. Ma démarche s'adresse aux personnes qui manquent d'ARV du fait de la politique de santé du pays ou de l'état sanitaire désastreux .J'ai pris l'Afrique en exemple car situation bien documentée et continent dans lequel pas mal ONG travaillent pour la santé.

La création d'une association officialiserait le passage aux douanes de ces médicaments sans problème et supprimerait la lourdeur du côté administratif.L'inconvénient qui est aussi un avantage est que l'existence d'une telle association basée sur l'excédent de l'allègement officieux accélèrerait l'allègement officiel pour un plus grand nombre. Si l'allègement se généralisait dans les pays où le VIH n'est plus problématique médicalement je peux supposer que la production de ces médicaments trouverait preneur dans les pays qui n'en bénéficient que très peu.

J'ai allégé toutes mes ARV depuis 25 ans et toutes même allégées ont maintenues mon virus dans l'indectabilité .

Solidairement votre . Lohic .