Générations positives : Éric et Nicolas

Quel traitement prenez-vous actuellement ?

Nicolas : Je prenais Triumeq (1) jusqu’à aujourd’hui et là je vais commencer Dovato (2) dans le cadre d’un allègement thérapeutique.
Éric : Je prends Tivicay + Truvada (3) en trithérapie depuis quatre ans.

Avez-vous déjà changé de traitement VIH et si oui qui en a pris l’initiative ?

Nicolas : Oui, j’en suis à mon deuxième changement en six ans ; à chaque fois à l’initiative de mon médecin.
Éric : J’ai été mis sous traitement en 1996 et je dois en être à mon septième traitement aujourd’hui, toujours suite à une proposition de mon médecin. À l’époque où j’ai été diagnostiqué [en 1992, ndlr], on ne mettait pas les personnes sous traitement systématiquement.

Comment s’est passée la négociation avec votre médecin ?

Éric : À l’époque, mon seul objectif était de rester debout et de pouvoir aller travailler, je n’étais pas le genre de patient à remettre en cause la parole du médecin mais j’ai quand même mis deux ans à lui faire comprendre que je ne supportais pas le Kaletra (4) qui me provoquait des effets indésirables terribles. Deux ans de négociations pour un changement de traitement, c’est long. D’ailleurs, j’ai changé de médecin à cause de ça.
Nicolas : J’ai suivi les conseils de mon médecin. Je lui ai toujours fait confiance à cent pour cent. Mon premier traitement était en deux comprimés. Elle m’a proposé une simplification en un seul comprimé ; puis elle m’a parlé de l’allègement et j’ai donc accepté de passer d’une trithérapie à une bithérapie.
Éric : Ce qui est dingue, c’est que tu sois déjà en allègement thérapeutique. Moi, à un moment donné, j’avais 24 comprimés par jour. J’ai aussi connu Fuzeon (5), un traitement injectable à haute dose pendant deux ans. Depuis quatre ans, je suis passé à deux comprimés par jour, mais je ne pense pas pouvoir être en bithérapie un jour, du fait de mon historique d’échappement thérapeutique.

Est-ce que vous suivez l’actualité thérapeutique autour du VIH ?

Éric : Oui, je suis l’actualité autour des traitements VIH pour me tenir informé des dernières avancées. Remaides et Seronet font partie de mes sources d’informations. À part l’AZT qui a été vraiment toxique, les traitements ne sont pas mes ennemis. Pour moi, en tant que séropositif de longue durée, la révolution ça a été le Tasp, un vrai soulagement de savoir que je ne pouvais pas transmettre le VIH grâce à mon traitement qui rend ma charge virale indétectable.
Nicolas : C’est surtout mon infectiologue qui me parle des dernières nouveautés, comme l’allègement thérapeutique récemment ou les essais sur le traitement injectable. Je suis aussi abonné à des comptes d’activistes sur Twitter qui partagent souvent des informations sur l’actualité autour du VIH, ça me permet de rester informé.

Comment préparez-vous vos rendez-vous de suivi pour le VIH ?

Nicolas : Je consulte rarement mon médecin généraliste qui n’est pas à l’aise avec le VIH. Quand je vois mon infectiologue, j’en profite pour lui poser des questions autour de ma santé globale sans forcément qu’il y ait un lien direct avec le VIH.
Éric : Moi, j’alterne mon suivi entre mon infectiologue à l’hôpital et mon médecin généraliste en ville. Avec l’infectiologue, je vais en profondeur sur certains effets indésirables comme la prise de poids et des soucis de comorbidités (6). Avec mon généraliste, c’est plutôt moi qui l’informe des dernières avancées autour du VIH et de la santé sexuelle.

Nicolas, quel regard portez-vous sur les personnes qui sont sous traitement VIH depuis 20/30 ans, voire plus ?

Nicolas : J’ai un vécu forcément très différent, mais j’apprends des expériences des anciens séropos. C’est la première fois aujourd’hui que je rencontre une personne qui vit avec le VIH depuis aussi longtemps. Quand j’écris pour mon blog, je fais attention de bien préciser que je parle en mon nom et que mon expérience de vie avec le VIH n’est pas la même qu’une personne qui vit avec depuis plus longtemps. J’ai encore beaucoup à apprendre de cette ancienne génération.

Quel regard portez-vous sur la génération U=U ?

Éric : Le dialogue est parfois compliqué. Il y a un jeune séropo qui m’a dit un jour ; « Le VIH, ce n’est plus un problème, on vit très bien avec ». C’est un discours difficile à entendre pour une personne comme moi qui a connu 24 comprimés par jour et des comorbidités importantes comme le cancer, le diabète, et l’hypertension. J’ai aussi vécu une chute très importante d’un point de vue social et professionnel. Par exemple, j’ai perdu cinq années de points de retraite et je n’ai pas pu devenir propriétaire de mon logement. Il y a toute une génération qui vieillit avec le VIH dans des conditions très précaires et qui s’inquiète pour ses « vieux jours ». Les jeunes séropos avec qui je parle ne sont pas toujours conscients de l’impact social, physique et psychologique de toutes ces années de traitements sur nos vies. Je me considère chanceux d’être toujours en vie et debout, mais j’ai perdu des personnes très proches.
Nicolas : C’est un sujet très clivant cette différence de vécus, notamment sur les réseaux sociaux. Sur Twitter, j’étais de ceux qui avaient tendance à dire : « On vit très bien avec le VIH aujourd’hui, ma santé n’a pas changé » et ce discours n’a pas plu à certains séropos dont un homme de ta génération qui a réagi de façon assez violente. Je l’ai mal vécu et depuis je fais attention à parler en mon nom. J’ai compris que cette génération a vécu l’horreur, un vrai traumatisme qui restera gravé dans leur mémoire mais quand on est jeune et qu’on n’a pas vécu cette période ou connu des personnes qui l’ont vécue, c’est difficile d’imaginer ce que certains séropos ont pu vivre dans les années 80/90.
Éric : Effectivement, en 1992 il n’y avait pas d’espoir. Un diagnostic de VIH, c’était un diagnostic de mort et je suis passé plusieurs fois près de la mort.
Nicolas : Je peux comprendre que ce soit violent à entendre, pour ta génération, un jeune séropo qui dit : « Je vis bien avec le VIH ». Personnellement, ce discours me permet surtout de lutter contre la sérophobie et la stratégie de la peur afin d’inciter les gens à aller se faire dépister. En France, en 2020, quand on est dépisté et traité tôt, on peut avoir une vie tout à fait normale.
Éric : Je suis admiratif des gens comme Nicolas qui témoignent à visage découvert si jeune. Il a un militantisme que je n’avais pas à son âge. Effectivement, ce traumatisme des « années sida » a profondément marqué au moins deux générations de personnes séropositives.

Comment renouer le dialogue entre ces deux générations ?

Éric : Il faut retrouver des valeurs et des luttes communes. Celle de la sérophobie en fait partie. Qu’on ait 25 ans ou 55 ans, quand on est sur une appli de drague et qu’on nous demande si on est « clean », on se prend la même claque. J’en ai marre de devoir cacher mon statut sérologique par crainte de subir des rejets. Il faudrait peut-être une plateforme sur les réseaux sociaux avec des animateurs, un peu comme le groupe Prep Dial.
Nicolas : Personnellement, j’utilise beaucoup Twitter pour parler avec d’autres séropos. Les forums de discussion, c’est un peu « has been » !
Éric : Le problème avec Twitter, c’est que c’est un réseau public. Moi, par exemple, c’est mon compte professionnel que j’utilise avec mon vrai nom et ma photo donc je modère mes propos. Il faudrait une plateforme communautaire et sécurisée, pas forcément portée par une association.
Nicolas : J’avais essayé de créer un groupe pour séropos sur Discord (7) mais ça n’a pas marché. Il y avait la possibilité de faire des salles de discussion à thème. L’idéal serait d’avoir un espace safe et autogéré.

Comment faire en sorte que l’expérience individuelle puisse devenir une expérience collective ?

Éric : Ce conflit générationnel n’est pas nouveau, déjà à mon époque dans les années 90, je me suis pris des remarques de séropos plus anciens que moi. Je me souviens notamment d’un homme diagnostiqué séropositif dans les années 80 qui m’avait dit : « Je suis un survivant, tu n’auras pas à subir les souffrances que j’ai vécues ». Donc je peux comprendre aussi que pour un jeune qui témoigne de son expérience personnelle du VIH, se prendre des remarques désobligeantes, cela peut être violent aussi.
Nicolas : Je n’ai pas de problèmes de santé lié au VIH contrairement à Éric. Notre point commun finalement, c’est qu’on est tous les deux exposés à la sérophobie. Peut-être que c’est sur ce combat qu’on peut se rassembler.

Propos recueillis par Fred Lebreton.

(1) : Triumeq : trithérapie comprenant abacavir + lamivudine + dolutégravir.
(2) : Dovato : bithérapie comprenant dolutégravir + lamiduvine.
(3) : Trithérapie composée de Tivicay (dolutegravir) + Truvada (emtricitabine + ténofovir)
(4) : Kaletra : bithérapie associant lopinavir + ritonavir.
(5) : Fuzéon : l'Enfuvirtide est un médicament antirétroviral de type inhibiteur de fusion du virus de l'immunodéficience humaine (VIH). Il constitue un traitement efficace contre l'infection à VIH lorsque, lors d'une polythérapie, des signes de résistances apparaissent. Bien qu'il ait des avantages certains, ce traitement se révèle relativement lourd car n'est disponible que sous forme injectable.
(6) : La comorbidité désigne la présence d'un-e ou de plusieurs troubles-maladies associés-es à une maladie primaire, en l’occurrence ici l’infection à VIH.
(7) : Discord : logiciel de discussion en ligne gratuit conçu initialement pour les communautés de joueurs. La plateforme comptabilise le 21 juillet 2019 plus de 250 millions d'utilisateurs.

Le vécu des personnes vivant avec le VIH a beaucoup évolué depuis l’arrivée des trithérapies en 1996. Avec les années et les avancées thérapeutiques, un fossé s’est creusé entre une génération qui a connu des traitements avec de nombreux effets indésirables, des comorbidités apparaissant avec le vieillissement et parfois même les décès de personnes très proches et une nouvelle génération qui s’est construite  autour du Tasp et de la Prep, de traitements simplifiés. Pourtant, chaque expérience de vie avec le VIH est unique et mérite d’être racontée et entendue. Comment renouer le dialogue parfois compliqué entre ces générations ? Comment les plus anciens-nes peuvent-ils-elles transmettre l’histoire de la lutte contre le VIH tout en acceptant l’optimisme et le vécu de la génération U = U ? Quels sont les points de convergences de ces générations ? Si vous voulez participer à un entretien croisé, n’hésitez pas à envoyer un mail à Fred Lebreton (flebreton "@" aides.org).