Un compagnon de longue date

Mots clés  : Odefsey

Bonjour,

HIV+ avec primo. depuis 2012 et premier traitement en 2013 avec Eviplera.

Je dois admettre que c'est toujours plus ou moins le bordel dans ma vie et je m'en veux et j'en veux beaucoup aux autres; manque d'informations et de refléxion, ect... Vous savez ce que c'est...

Il faut dire que devenir séropo. à 22ans après seulement 3 ans de vie sexuelle (oui, j'ai commencé tard) c'est rageant, sans vraiment savoir si je suis seulement homo, j'ai des attirances aussi pour le sexe opposé et si j'avais l'intention d'avoir des enfants un jour. Enfin sans éjaculations depuis les mois qui on précédés l'annonce du VIH et le fait de ne pas avoir eu le temps de me poser vraiment les questions autant vous dire que j'ai vite renoncé. 

Bref, j'ai commencé avec Eviplera et lorsque j'ai vu et lu la notice qui ressemble plus à une carte routière j'ai pleuré une première fois à l'époque (liste des effets indésirables). Je viens de recommencer aujourd'hui avec Odefsey

Avez vous des retours sur la prise de Odefsey?

Effets indésirables: Ce qui me fait peur c'est bien ce truc, c'est aussi pour cela que je suis en retard sur deux vaccins (oui, je sais c'est pas bien...)

" IL EST POSSIBLE QUE DANS L'AVENIR, LES UTILISATEURS A LONG TERME D'ODEFSEY PUISSENT AVEC DES PROBLEMES RENAUX "

Mon médecin viens de me changer d'Eviplera pour Odefsey, il parait que c'est mieux pour les reins et le foie, est-ce que tous les traintements pour le VIH sont mauvais?

Et donc sur le "long terme" ça se passe commment? Et vous, comment allez vous?

Je ne sais pas si je vais vivre vieux, je connais pas l'avenir, je n'ai pas envie de vieillir mais si ça arrive, ce sera comment par rapport aux VIH?

Merci pour vos réponses.

Commentaires

Portrait de BOUCLETTES

Ba oui... je comprends que naturellement on préfère se fier au discours du médecin, mais quand, comme moi, tu découvres, après 20 ans de traitement en TRI 7/7 qu'un allègement est possible et que ton doc ne t'en a pas parlé, tu te mets à douter de leur fiabilité pour ne pas dire compétences. (j'ai eu envie de lui démonter son bureau lol).

J'ai été courageuse, fait 1000 bornes et l'allègement, je l'ai débuté, en allant consulter à Garches, puis je l'ai maintenu seule, avec une réussite 3/7 depuis plus de 28 mois. Alors, tu sais....

Il n'est pas question d'inciter à faire n'importe quoi, mais partager son expérience aide les autres, au moins à etre informés et à se poser les bonnes questions.

Bizzz l'ami

Portrait de jl06

 A prendre avec des pincettes t,on info....ma viro penche plutôt pour la bitéraphie ,

A l,heure actuelle ont ne sait absolument pas ,des risques d,inflamation cardiaque  ou  autres ,que l,allégement  peut provoqué ,

tous ce que l,ont sait ,et que dans les personne allégés , tu trouve plus d,infractus  ,  le ratio est important.....je site ma viro ....pour cela elle attend la confirmation du dernier éssai en bi, en janvier je devrait la prendre ....

faut quand même savoir vu mon age ... quelle évite que je me trouve devant des échappement inflamatoires, est comorbidité....nos cd4 même élévé non plus la même valeur que des cd4 sur une personne saine de virus , faut y pensé ....Cool

 

Portrait de BOUCLETTES

Oui sur la qualité de nos t4 s'ameniusant avec le temps,

par contre l'argument de l'inflamation cardiaque, en raison d'un allègement, on me l'avait jamais sorti celle-là !! J'aurais tendence à penser l'inverse....

Pauvre de nous, il serait temps qu'effectivement, officiellement les choses soient communiquées. Mais somme-nous dans un monde si bienveillant que cela ? Il m'aura fallu presque 50 ans pour sortir de mon monde des bisounours.

En tous cas, ce monde médical, pour une partie, est à la botte des intérets financiers de cette planette. Le HIV est une bonne rente, et récurente, pourquoi se priveraient-ils. En attendant on s'empoisonne à petit feu avec leurs conneries.

Courage à nous ! ça ils pourront pas nous le voler lol

Bizzz

Cool

Portrait de jl06

Tu pense un peut se que tu veut  (bouclettes) , juste que je peut te dire que beaucoup fond n,importe quoi  avec leur tris, ils ne savent plus trop les jours ou ils prennent leur médoc ou pas ....du vécu récemment ....

le probléme et l,observance , je dit pas que les cachets sont inoffensif , bien sur que non !

mais bon ici cela deviens récurent l,allégement ,  je parle même pas des allégements non controlés  .... faudrait que ceux qui ont des  échappement de copies  le disent ...

et cela fonctionne pour toi (bouclettes) ben temps mieux , profite , 

Entre l,envie et le regret,il y a le present ....

Portrait de litlghostb

Merci pour les infos,

 

Perso qui a des infos fiables sur ce putain de VIH??? (si on modère mes propos, reflichisez y a deux fois c'est plutôt justifié).

 

Bon bah je vais me faire un plaisir de faire cracher mon infectio au prochain RDV, de toute façon ils le cherchent bien.

Portrait de frabro

"faire cracher mon infectio"... ça veut dire quoi au juste ?

Tu viens juste de débuter dans ta vie avec le vih et déjà tu remet tout en question y compris ton médecin. Si tu préfères croire ce qui se dit sur les forums libre à toi mais ce n'est pas comme ça que tu te feras une opinion juste puisqu'ici il est dit tout et son contraire à longueur de forums.

Tu dis toi même que "c'est le bordel" dans ta vie. Peut être que c'est par ça qu'il faut commencer : y remettre de l'ordre, savoir qui tu es et ce que tu as envie de devenir. Cela me parait plus urgent que de te préoccuper d'éventuels effets indésirables qui n'apparaitront peut être jamais ou en tous cas pas avant de très longues années.

Remarque, si tu préfères ne pas te soigner, c'est aussi possible. mais renseigne toi avant sur les maladies opportunistes qui surviennent dans ce cas et sur ce qu'est une fin de vie avec le SIDA.

Entre deux maux il faut choisir le moindre. Enfin, c'est mon avis, celui de quelqu'un qui vit avec le VIH depuis trente ans et a vraiment connu les effets indésirables des premiers traitements.

Bon courage... et bonne chance !

Laughing

Portrait de litlghostb

20.03.2018: DÉBUT DU SUJET.

Nous sommes le 10.11.2019 et j'ai 8 ans de VIH. MERCI
Avant de poster, renseigne toi.

Je ne vois pas pourquoi tu me sors un "Remarque, si tu préfères ne pas te soigner", je n'ai JAMAIS dit ça, tu vois ça où?
Enfin, l'allègement je constate que c'est pas clair et donc je vais aller chercher les infos ou il faut tout simplement.

Je vais bien aujourd'hui, MERCI.

Portrait de Ignacioo

Est ce grave si on prend le médicament à 20h (4 soirs) certains soirs et d autres soirs à 21h/21h30? (3 soirs)

Portrait de Gropius

Le mieux est que tu demandes confirmation au médecin qui te suis, mais heureusement les traitements "modernes" comme Odefsey permettent une relative flexibilité dans la prise, donc une heure de différence ne changera rien.

L'important est de le prendre chaque jour et dans le cas d'Odefsey, de le prendre avec un repas.

Portrait de Ignacioo

Merci pour ton message !

Je suis suivi par un jeune médecin qui me répond en langage sms..

Je lui ai envoyé un mail, il m a dit que ce n était pas grave et que si je le prenais sans repas tant pis... lol

 

Je vais continuer à le prendre avec un repas même avec un décalage d'une heure parfois ça le semble plus judicieux qu à heure fixe sans repas...

 

Vivement les injections mensuelles / bimensuelle qu'on ne  soit plus gêné par ce genre de chose..