Un compagnon de longue date

Mots clés  : Biktarvy

Bonjour,

J’ai connu ce forum il y a quelques jours, je le trouve très intéressant et l’entraide qu’il y a dessus je trouve ça top.Cool

J’ai donc décidé de m’inscrire pour vous présentez mon cas, pouvoir échanger, avoir vos avis...
Je n’ai jamais parler ni même échanger sur ma séropositivité à qui que ce soit, c’est pas facile mais j’ai pas le choix, je suis issue d’un milieu pas très ouvert sur ce sujet donc c’est mieux comme ça je pense... JE peu paraître glauque mais j'éspère emmener ce secret avec moi dans ma tombe.

Avant toutes choses j’aimerai vous faire un retour de mon expérience pour que vous sachiez à qui vous avez à faire Wink

Le 20/10/2018 jour de mes 28 ans j’apprends que je suis séropositif lors d’un dépistage avec l’assoc Aides.

Ma réaction : je suis resté de marbre, le regard vide, l’infirmier a juste eu le temps de me donner la carte d’un infectiologue et je suis parti j’écoutai même plus ce qu’il me disait ! Déjà que j’avait du mal à accepté mon homosexualité alors là je vous laisse imaginer le délire...

Le lendemain Rdv avec un infectiologue, prise de sang etc... J’ai une CV de 400 000 copie et je commence un traitement qui est PREZISTA/NORVIR/TRUVADA, au bout de 3 mois je commence à mal supporter le traitement, et psychologiquement ça va pas...
Avec mon infectiologue ça passe pas, il est pas à l’écoute, il est froid, il est dans le jugement et moi ça m’a bloqué, donc ce qui devais arriver et bien arriva j’ai commencer à mal prendre mon traitement voir plus du tout parfois, enfin bref tout ce qu’il faut pas faire !!!

En Novembre 2020 après un long travail sur moi même je décide de reprendre mon traitement et sérieusement !!!
Avril 2021 je fait une prise de sang et prend rdv avec une infectiologue (je voulais plus revoir l’autre), et là je lui explique tout le pourquoi du comment, elle m’écoute et me comprend, elle me dit que suite à ma prise de sang ma CV etait a 121 copie, on reste sur le même traitement pour le moment même si j’ai pas mal d’effet secondaire (fatigue, problème de transit et courbature )  et elle me fait un bilan sanguin complet et fait tester mes résistance pour voir si j’en ai développer.

Le résultat :

-CV à 53 copies
-Positif à la syphilis
-Les résistances n’ont pas pu être testé car trop peu de virus dans le sang.

Donc mon infectiologue me fait traiter contre la syphilis (3 piqûres qui font bien mal dans les fesse sur 2 semaine^^), me fait un rappel de vaccin en même temps et me propose le vaccin contre l’hépatite B.

Le 20 juin contrôle de la CV et le 7 juillet 2021 je revois mon infectiologue, elle m’annonce que ma CV  est à 32 copie et décide de changer le traitement actuel pour me prescrire du BIKTARVY et m’annonce que j’aurai moins d’effet secondaire.

On va donc rentrer dans le vif du sujet maintenant...

7 juillet : Je commence le BIKTARVY.

20 juillet : Première injection vaccin P-fizer

26 juillet : En fin d’après-midi je commence à avoir la gorge irrité, et dans la soirée fièvre, fatigue, tremblement... je fini le travail à 1h30 du matin et je rentre chez moi dans un sale état.

27 juillet : toujours un peu de fièvre, mais bien  fatiguer, douleur musculaire dans les bras, gorge sèche, bouche pâteuse et un peu de toux

Depuis le 28 juillet ça va un peu mieux mais toujours fatiguer, courbature dans les bras, bouche sèche et légère toux

J’ai appelé mon infectiologue aujourd’hui mais elle est en vacance, elle me rappèlera lundi pour faire le point.

Donc je sait pas trop, est-ce un effet secondaire du nouveau traitement ?  ou un effet secondaire du vaccin ? Ou un mélange des 2...

Je souhaite reprendre le sport en salle, de base je suis dessiner et muscler sans faire de sport, mais avec le traitement j’ai mon ventre qui pointe le bout de son nez lol. Mais le souci c’est que j’ai plus de force et des douleurs musculaires, j’aimerai savoir si il y a des personnes dans mon cas aussi et si ils ont trouver des solutions.

Merci de m’avoir lu Tongue Out

Commentaires

Portrait de Jim83

Il y a pas 50 solutions. 

Dans un 1er temps ce qui doit t'importer c'est de retamer le virus, de devenir indetectable. Donc de prendre ton traitement tous les jours pendant quelques temps ( je dirai quelques années) avant de prétendre un allègement ou quoi.

Après les effets secondaires sont réversibles si un jour tu alléges. Il va juste falloir prendre ton mal en patience...

Portrait de K-ssim

J'ai seulement decouvert par ce forum qu'il etait possible d'alléger le traitement, personnelement j'y pense même pas pour le moment. Déja j'était à trois comprimer par jour et maintenant je suis passé à un petit comprimé par jour, donc pour moi c'est déjà le bonheur lol.

Portrait de Ignacioo

C'est cool de voir que tu as repris pied et que tu as repris ton traitement.. 

Le fait de prendre 1 comprimé au lieu de 3 devrait atténuer les effets secondaires je pense ?

Concernant l'infectiologue.. perso, ça fait à peine 1 trimestre que j'ai appris mon statut, je n'ai eu qu'un seul rdv, le prochain est dans 6 mois... Ça ne me rassure pas trop mais j'espère que le fait de prendre mon traitement au quotidien ne me réservera pas de mauvaise surprise..

Bon courage à toi ! 

Portrait de K-ssim

Salut Ignacioo

Moi ma phase d’acceptation de la maladie a été très difficile et ça ne se passait pas très bien avec l’infectiologue que j’avais eu. 

Mais bon c’est vrai que d’être passé seulement à un comprimé par jour pour moi ça change beaucoup de chose, surtout psychologiquement. Niveau effet secondaire ça va beaucoup mieux, je vais reprendre le sport en salle à la fin du mois pour reprendre de la force et être en forme. 

Pour ce qui est de mon infectiologue actuel j’ai un très bon suivi avec des prises de sang régulière, demain je vais en faire une pour voir où en est ma charge viral depuis que j’ai commencé ce nouveau traitement. 

Il te font des prise de sang régulièrement quand même ? 

Bon courage à toi aussi

Portrait de espace

Salut

ne désespère pas tout va rentrer dans l ordre.suis perso suivi à La Croix rousse et ils sont au top.mon infection très froid aussi mais bon ,le plus important c est de retrouver la forme.moi suis sous genvoya depuis 5 ans et ça va.quelques petites gènes avec là tri mais bon .je pense que ton 1 et infection pas cool c est le même que j ai lol.....

Portrait de Ignacioo

K-ssim wrote:

Salut Ignacioo

Moi ma phase d’acceptation de la maladie a été très difficile et ça ne se passait pas très bien avec l’infectiologue que j’avais eu. 

Mais bon c’est vrai que d’être passé seulement à un comprimé par jour pour moi ça change beaucoup de chose, surtout psychologiquement. Niveau effet secondaire ça va beaucoup mieux, je vais reprendre le sport en salle à la fin du mois pour reprendre de la force et être en forme. 

Pour ce qui est de mon infectiologue actuel j’ai un très bon suivi avec des prises de sang régulière, demain je vais en faire une pour voir où en est ma charge viral depuis que j’ai commencé ce nouveau traitement. 

Il te font des prise de sang régulièrement quand même ? 

Bon courage à toi aussi

 

J vais essayé de m inscrite à la salle aussi à la rentrée même si je me sens souvent fatigué ces derniers temps.. 

 

Je dois réaliser mes prises de sang en dehors de l hôpital, à moi de trouver un labo qui puisse me les faire..  J en ai fait 1 seule depuis mon diagnostic... Je vais essayé d en réaliser une autre prochainement.. 

 

J espère que les injections verront vraiment leur apparition en fin d année et que tout le monde pourra en bénéficier afin de remplacer les comprimés.. 

 

Portrait de Tony54100

Pourra les injections tous les 2 mois oui c est ok pour fin d année normalement mais pour tous les 6mois (celui de gilead) il faudra encore attendre 2 ans voir 3 ans

Portrait de Ignacioo

Vous avez un labo à me conseiller pour les prises de sang à réaliser afin d avoir un bon suivi de l'efficacité du traitement ? Svp 

Sur Paris de préférence et gayfriendly.  

Portrait de K-ssim

Salut,

merci, moi depuis que j'ai changé d'infectiologue ça va beaucoup mieux moralement, l'autre m'avait bloquer totalement. Je n'en suis toujours pas à l'acceptation de la maladie (et je pense que ça n'arrivera jamais), mais au moins je me sent mieux.  

Portrait de K-ssim

Oui si tu peu inscrit toi au sport ça peut te faire que du bien, les débuts seront difficile mais après tu reprendras de la force petit à petit...

 

poursuoi tu dit que tu doit faire tes prises de sang hors hôpital ? C'est eux qui te l'ont demandé ou c'est un choix de ta part ? 

je trouve étonnant que tu n'est pas plus de suivi que ça ça, surtout pour un début de traitement.

 

Portrait de Ignacioo

Ils ont fait ma premier prise de sang lors du diagnostic, je n ai d ailleurs jamais eu de résultats..
L infectiologue m'a ensuite donné une ordonnance pour réaliser ma prise de sang, il m a dit que je devais la réaliser dans un laboratoire de ville...
Diagnostic en avril
1er rdv suite à ma 1re prise de sang en juin...
Prochain rdv en décembre ???

L infectiologue m a dit que mes résultats étaient bons et que le traitement avait l air d agir du coup, j3 n ai pas besoin d un suivi à période courte.. ?

Il est présent uniquement 2j dans cet hôpital et n a pas l air d avoir énormément de temps....

Comment ça se passe pour changer d infectiologue ?

Portrait de Gropius

@ignacioo , si tu cherches un labo de ville "gay friendly" , un classique parisien est le labo du Chemin Vert, 42 boulevard Richard Lenoir.

Portrait de serofqdv

Pour moi, tous les labos sont aptes à faire ces prises de sang, de toute façon la plupart externalisent les analyses spécifiques au VIH donc ils peuvent tous le faire. Ca fait 6 ans que je fais mes prises de sang en ville, heuresement, ça me saoulerait d'aller à l'hopital pour ça !

Portrait de serofqdv

Et pour l'allégement, le protocole c'est d'être indetectable depuis au moins 6 mois donc à voir avec l'infectio à ce moment là. Peut-être que certains préconisent plus.