Un compagnon de longue date

Mots clés  : effets indésirables

Qui se confronte à un mur quand on évoque des effets secondaires à un infectio ou une équipe d'infirmière du ceggid ou du pôle infectio ?
Ca devient carrément n'importe c'est un truc de ouf
Quand on en parle on dirait que ça les emmerde, un coup de balai pour cacher la poussière sous le tapis
On m a sorti c'est psychologique

J'ai montré une photo avec beaucoup de sang sur le papier à cause d hémorroïdes.
C'était au ceggid de l'hôpital
Sans parler des inflammation rectales ( rectites ), le système digestif ne toléré de moine en moins d'aliment.
Moi qui est un régime strict par rapport au sport même les aliments naturels comme le riz les fruits et légumes je pouvais plus avaler sans que ça devienne insupportable, ça augmentait mes inflammation rectales.
Tout ça pour eux c'est psychologique

C'est la raison pour laquelle j'ai allégé en 4 sur 7
Durant l'allègement tout s'est remis en ordre,  fini les hémorroïdes et rectites. Fatigue aussi s'est estompé
Allègement durant 6 mois et rien pendant 6 mois, on me dis que c'est un concours de circonstances
Je crois rêver c'est un truc de malade cette histoire.

Elles ont appelé l infectio pour avoir son avis qui a dis la même chose qu'elle, c'est psychologique

On veut m orienter vers un psy

Je suis toujours sous le choc de ces réponses, je réalise même pas qu'on m ait sorti ce genre de truc
J'ai subis trop de truc pendant des années à cause de ces traitements, dont je ne suis pas contre et j'accepte très bien ma maladie

On me dit de me faire suivre par un gastro, je suis déjà suivi par un gastro, depuis que j'ai commencé à prendre les traitements.

Hémorroïdes et rectites sont bien établie par le gastro, et en période d'allègement j'ai fais une colo et pour une fois tout étais nikel aucune inflammation 

Pendant 6 mois j'ai vécu une vie formidable. Je pouvais manger tout ce que je voulais. Et j'avais plus cette fatigue écrasante j'ai re-découvert une vie sociale normale 

Ils n'écoutent rien de rien c'est des timbrés, surtout de nous laisser subir ça en se bouchant les oreilles 

Commentaires

Portrait de Stefou92

Ton infectio ne t'a même pas proposer de changer de traitement ? Moi je prends du dovato il y a 0 effets secondaires mais après j'ai démarré mon traitement en octobre donc ça ne fait que 5 mois que je suis sur traitement. Tu avais des effets secondaires des le début ou c'est au fil des années que c'est venu ?

Mais c'est vrai que mis à part ça, pour ma part des que j'ai des questions ou des choses que je ne comprends pas on me retorque toujours que le VIH c'est rien maintenant et qu'il n'y a rien a craindre, donc des que je parle d'inflammation chronique ou de problème de santé sur le long terme on me dit qu'il ne se passera rien ou en tout cas pas plus que personne seronegatif ce qui me laisse toujours un peu dubitatif...

Portrait de Jim83

Au bout de 5 mois mes reins ne fonctionnaient plus et mes os étaient decalcifiés , on m'a switche en urgence 

Sans parler des crampes musculaires dans les jambes tous les matins et j'ai été dispense de porter des charges lourdes au travail.. meme lever le bras pour prendre un petit objet dans un étagère au dessus de ma tête  j'étais obligé de me servir de l'autre bras pour aider à soulever mon bras et à tenir l'objet.

Je dormais quasiment plus, je me réveillais toutes les heures avec des période dendormissement de 30 45 minutes..

Et au sport je n'arrivais plus à pousser  j'avais l'impression d'avoir de l'acide lactique dans tout le corps quand je faisais des efforts

 

Je suis passé à genvoya mais ça s'est empire, mes problèmes digestifs ont commencé..

Névralgie tellement intense j'avais l'impression d'avoir des ondes de coups de marteau piqueur dans l'intérieur des jambes, tellement intense que ça me bourdonnais dans les oreilles j'avais la tête dans un étau 

3 week-end d'affiler je suis allé aux urgence dans la nuit, personne a su me dire ce que j'avais et une infirmière m'avait fais un spitch du style vous allait voir on vit très bien avec les traitement aujourd'hui etc.. ok j'étais toujours en phase d'acceptation mais encore quand il y a une histoire d'effet secondaire on vous parle comme si on avait un problème psy.

Donc j'ai supporte ça,  seul, pendant des semaines..

Quelques mois après est survenu la fatigue.

Et il s'est enchaîne les problème gastro par la suite 

Tout cebque je mangeais ressortait comme je les avais mâché, intacte, donc même pas mon estomac faisait la digestion. J'ai maigri, j'ai passé une colo on m'a retiré des polypes.

Ca s'est calme quelque temps et c'est revenu. Cette fois j'avais le q en feu à chaque que j'allais au WC, même la peau des fesses me brûlait carrément.

Et il y avait une odeur de médicament digéré que me restait collé sur moi, un mec au boulot m'avait demandé si je me lavais..  je pense que c'était à cause du booster dans le genvoya

Cet odeur c'est pas psychologique, peut être que j'ai des pouvoir psy j'arrive à émaner des odeurs comme ça psychologiquement 

Et puis la fatigue trop intense. J'entendais le chef quand il parlait de moi il disait l autiste 

Des fois même les gens me regardait bizarre quand je faisais les courses, j'arrivais pas a me concentrer comme le cerveau dans un bocal ou une boîte hermétique. Tous ce que je voulais c'est dormir.

Meme quand j'avais pas sommeil fallait que je m'allonge dans mon lit, c'était mes jours de repos 

Je me tenais aux rambarde de mon immeuble pour descendre les escaliers tellement j'avais une sensation de faiblesse corporelle et les jambes douloureuses 

Je suis passé à biktarvy et tout s'est remis en ordre. Plus d'inflammation etc.. mes jambes allait mieux plus de névralgie et la fatigue est passé.

Mais au bout de 8 mois à peu près, les problèmes digestifs sont réapparu 

Selon les médicaments les effets ont toujours eu des effets plus ou moins différents, ce n'est pas une régularité. Il y a eu de légère différence et des effets qui n'étaient plus selon le traitement donc ce n'est pas fonctionnel. C'est bien du aux molécules 

A chaque fois que j'ai switche , j'ai toujours eu des améliorations dans les 2 jours qui ont suivi. 

J'ai assez de recul pour en faire une déduction

Portrait de Stefou92

Le principal c'est que depuis ton allègement tout aille pour le mieux, malgré ma petite expérience de seropo et j'espère qu'elle sera la plus courte possible, il faut se prendre sois même en charge, l'infectio ne sert pour moi vraiment a rien mis à part a te lire tes analyses de sang uniquement pour le ratio cd4/cd8... La France a complètement stagné au niveaux de la recherche et j'ai l'impression qu'elle est reste bloqué sur le VIH aux années 2000. Le Covid-19 aura clairement démontré a qu'elle point on est à la ramasse.Undecided

Portrait de bob02

Bonjour en vous lisant , j'ai connu tout ce que vous vous avez eu comme effet secondaire au bout de 10 ans de trie ,Depuis mon allègement en 2013 , tout va bien , on me disait prend ta trie ne l'oublie pas et tout ira bien (de moins en moins bien ) , j'ai allégé maintenant je prend ma trie tout les trois jours et j'ai oublié que je suis séropo , suivi par mon virologue qui n'était pas ok avec moi au début et que maintenant il me dit que j'ai bien fait d'alléger mon traitement , bientôt 63 ans , j'ai retrouvé la forme de mes 20 ans voir plus je pouvais faire 60 km en vélo à 20 ans ajourd'hui j'ai dépassé les 180 km en vélo dans la journée sans aucune fatigue le lendemain ,ça roule pour moi 

Amicalement Jean 

Portrait de Adri35

Idem quand je parle des effets indésirables que je subis je me heurte à un mur en me disant que les études préalables ne montrent pas d'effets secondaires, tout le monde est différent et tout le monde réagit différemment à chaque molécule mais ça il ne veux pas l'entendre, il me suggére de plutôt creuser au niveau psychologique.

Du coup je lui ai imposé un allégement que je pratique depuis août et comme par hasard l'intensité des effets a diminué mais pas disparu totalement mais ça reste supportable.

J'ai essayé 3 traitements différents à chaque fois j'ai eu des effets indésirables qui n'était pas les même sur chaque traitement, donc je pense que la solution c'est l'allégement pour prendre moins de toxicité dans le corps bien sûr en accord avec le professeur pour faire des ps rapprocher au début voir si la cv ne me remonte pas.

Portrait de jfb61

Bonjour Jim, je me retrouve dans bcp de ce que tu décris. Par contre long a écrire. Si tu veux voici mon adresse courriel et je te donnerai mon téléphone.

*** les coordonnées personnelles doivent être échangées par message privé ***

A bientôt, jeff

Portrait de Nicolas13008

coucou 

désormais tu prends quoi ?

Portrait de cemekepirketou

Ça ne m’étonne pas que les médecins ne parlent pas beaucoup des effets indésirables ou éludent carrément la question, c’est embarrassant que la médecine dise soigner des personnes tout en dégradant leur santé par ailleurs, parfois ils ne les connaissent pas tous, exemple : un traitement connu pour dégrader les reins et les os, mais pas pour provoquer une perte de libido qui peut dégrader la qualité de la vie, libido revenue après un changement de traitement. La perte de libido n’intéresse pas les médecins. On peut se poser la question de l’écoute de la personne patiente, et dans le cas de la non-écoute, du traitement à la chaîne des personnes. Oui l’allègement semble une bonne solution quand elle est possible.

 

Portrait de Nicolas13008

Coucou jim 

parles-en à ton infectiologue pour éventuellement prendre la bis thérapie injectable. Personnellement cela m'a changé la vie. Je n'ai aucun effet secondaire et il s'agit d'une injection tous les deux mois. Ce traitement est disponible depuis janvier et il n'y a que des bons retours, même déjà lors de la phase décès il n'y avait que de bons résultats. Tu dois t'imposer envers ton infectiologue c'est lui le médecin d'accord mais c'est toi qui prends les médicaments donc tu as aussi ton mot à dire. Personnellement j'en parlerais à ton infectiologue que les secrétaires ou du moins pardon les infirmières t'ai ignoré de la sorte. Je comprends tout à fait ta Mesures car j'ai aussi subi ce genre de choses  et cela n'est pas évident à gérer chaque jour sans parler de la douleur rectal. Essaye vraiment le nouveau traitement. Au pire si ton infectiologue veut pas te prescrire ou si tu as une attente au niveau d'Yann rendez-vous prends un autre infectiologue ce n'est pas le seul sur Toulon . Je ne serai pas te dire si dans le privé on peut te le prescrire car les injections doivent se faire à l'hôpital du moins les trois premières. Personnellement je suis suivi à l'hôpital européen de Marseille c'est un institut privé donc je pense qu'à Toulon tu dois avoir aussi des instituts privés un peu comme l'hôpital privé européen ou tu peux changer de infectiologue tu n'es pas obligé de rester avec le même . Je te souhaite que tu ailles mieux amicalement