Un compagnon de longue date

Mots clés  : rejet divulgation

Bonjour à toutes et à tous !

Je suis une jeune femme dans la vingtaine qui a découvert sa séropositivité il y a 3 mois seulement. Outre le choc de l'annonce, ma santé se porte bien malgré tout. J'ai été placée sous bithérapie, sans effets secondaires, et ma charge virale est devenue indétectable très rapidement.

 

Malgré tout, depuis cette annonce, je vis un enfer et je sombre dans la dépression. J'ai malheureusement été confrontée à des pompiers me disant qu'ils ont "peur des gens comme moi", m'effleurant du bout des doigts tant ils avaient peur de me toucher. Des infirmières me m'ont jeté un regard de terreur en apprenant ma séropositivité, me demandant si j'étais bien indétectable. Je suis devenue une bête de foire, des professionnels de santé me posent sans cesse la question "Comment l'avez-vous eu ?" avec une curiosité malsaine. Je trouve très perturbant d'être perçue à ce point comme intriguante, dangereuse, et même parfois franchement sale. Face à la dégradation de mon état psychologique, mes médecins m'ont proposé une hospitalisation en clinique, que j'ai acceptée. Sauf que ces cliniques ont absolument toutes refusé de m'accueillir sous prétexte que "leurs structures ne sont pas adaptées à la prise en charge de mes pathologies".

 

À cela s'ajoute un autre problème, qui me gêne peut-être plus encore : la divulgation de mon statut sérologique à des tiers contre ma volonté. Suite à la découverte, j'ai préféré prévenir mes anciens partenaires sexuels afin de leur conseiller d'aller se faire dépister, tout en leur demandant explicitement de garder le silence. Or, toutes ces personnes en ont parlé à des connaissances ou amis que nous avons en commun. Je suis donc dans cette situation particulière où je ne sais même plus qui est au courant, et je ne connais pas non plus l'ampleur de la divulgation de ce secret. J'ai développé une sorte de phobie des relations sociales. Je ne peux plus voir mes amis sans faire d'attaques de panique particulièrement handicapantes. L'idée de me retrouver dans des situations sociales où mes interlocuteurs connaîtraient ma condition sans même que je le sache me terrifie. Je crains énormément les stéréotypes et biais mentaux qu'ils pourraient développer vis-à-vis de moi, sans que je sois au courant qu'ils me perçoivent comme telle.

 

Y a-t-il des gens sur ce forum qui ont été confrontés au même problème ? Comment avez-vous réagi ? Comment avez-vous réussi à faire face ? J'ai l'impression d'être dans une impasse. Que le seul moyen d'échapper à tout ça est de fuir, couper les ponts avec toutes mes relations et tout recommencer à zéro.

Commentaires

Portrait de Gropius

J'ai une fois été victime d'un refus de soin de la part d'un dentiste, à cause de ma séropositivité. En dehors de ce cas, aucune mauvaise expérience avec les professionnels de santé. C'est consternant tout ce qui t'es arrivé !

Parfois certains professionnels de santé demandent l'origine de la contamination, non pas par curiosité malsaine, mais pour des raisons de prise en charge (par exemple, typiquement pour un homme homosexuel , la prise en charge n'est pas tout à fait la même que pour un homme hétérosexuel qui fait usage de drogues  injectables).

Concernant le cercle privé, suite à une mauvaise expérience dans le passé (j'avais parlé de ma séropositivité à une amie après mon diagnostic : l'information a vite été divulguée à d'autres) je ne mentionne plus jamais ma séropositivité à personne. Les gens sont visiblement incapables de garder ce genre d'information pour eux-mêmes. 

Portrait de Jim83

Ce qui me soule c'est surtout de voir des seropos s appitoyer sur leur sort quand ils sont confronté à plus de transparence sur leur seropositivite. Comme s'ils acceptaient le fait d'être honteux de part cette maladie, ils accepte le jugement sociale sur eux même qui est aujourd'hui plus du tout réel.. 

Je sais pas, expliquez aux autres que ce n'est plus une maladie grave

Franchement de nos jours vaut mieux prendre un cachet par jour ou 4 fois par semaine , en plus maintenant on a les injections tous les 2 mois.. plutôt que de toujours vérifier si t'as ta ventoline sur toi en cas de crise asthmatique ou t'es test de glycémie pour te piquer en cas de malaise..

Quand je orend du recul sur mon traitement je me rappelle quand j'étais au collège, certains avaient fini les cours vers 15h et une fille assise devant le parking du collège était en pleine crise d'asthme et avait oublié sa ventoline. C'était horrible de la voir respirer avec difficulté, fallait appeler les pompiers mais de telles crise si t'oublie t'a ventoline on peut en mourir..

Aujourd'hui vaut mieux être seropo que d'être asthmatique ou diabétique très largement

Je sais pas s'il y en a qui savent, montrez que vous vous portez bien, sortez, arrêtez d'avoir honte. Expliquez les choses si possible. Ce morfondre dans la honte maintient pour les autres l'idée que cette Pathologie est toujours honteuse.. et c'est complètement insensé aujourd'hui d'avoir honte de ça en tant que seropo 

Portrait de Niamh

Merci pour ta réponse Gropius ! Je suis désolée de ce qui a pu t'arriver à toi aussi. Pour ce qui est du personnel soignant : la question de la manièce dont je l'ai attrapé n'était jamais nécessaire, ni même pertinente dans mon cas. Le savoir ou pas ne changeait rien à ma prise en charge. Et sinon, même déception que toi à propos des amis. Je ne comprends pas pourquoi il leur a semblé si essentiel d'aller le répéter à tout le monde.

Portrait de Niamh

Jim 83 je n'ai pas honte d'être séropositive. Je suis saoulée des préjugés et stéréotypes qui pèsent sur nous. Tu dis qu'il suffit d'en informer les gens et de leur montrer que l'on va bien. Si tu es entouré de personnes si bienveillantes et compréhensives, tu as beaucoup de chance ! Malheureusement il y a une différence entre connaître les informations et les assimiler véritablement. Pour ma part, j'ai eu beau en discuter beaucoup avec mon entourage, on me dit encore "je suppose que tu ne peux plus travailler ni voyager à cause de tes traitements", "Il te reste combien de temps à vivre ?", "Il y a forcément un petit risque de transmission malgré le traitement", etc. L'exemple du refus de soins est probant : ce sont des professionnels formés à ces questions qui ne parviennent pourtant pas à les assimiler. Ils savent qu'une pvvih sous traitement ne transmet pas le virus, et plusieurs ont tout de même à peine osé me toucher. L'information n'est souvent pas suffisante et les images des années 80-90 sont toujours très ancrées dans les mentalités. Assumer sa séropositivité publiquement ne fait pas disparaître magiquement les discriminations qui pèsent sur nous.

 

Tu parles aussi d'autres maladies aux conséquences bien plus dramatiques. Je suis bien d'accord, on peut bien vivre physiquement avec le vih (c'est mon cas). Mais malheureusement il y a une inadéquation totale entre l'expérience réelle des pvvih et la vision que la société en a. Personnellement, je suis également asthmatique et j'ai la maladie de Crohn. Et bien finalement, je trouve ces deux maladies plus faciles à vivre, bien que physiquement plus handicapantes. Personne ne me voit comme faible, mourante, sale ou dangereuse à cause de ces maladies. En revanche, avec le vih, on est immédiatement catégorisé comme fragile et/ou dépravé. C'est effectivement insensé, mais ça n'en reste pas moins une réalité. Le jugement social est toujours d'actualité, bien réel. Je ne comprends pas bien en quoi s'en plaindre ferait de moi une personne qui accepte le fait que cette maladie soit perçue comme honteuse. Au contraire d'ailleurs. Si tu fais référence à mon refus d'en parler ouvertement à mon entourage, c'est tout simplement parce que j'ai constaté que beaucoup de personnes sont insuffisamment ouvertes d'esprit pour tout comprendre, et que je n'ai pas envie de m'encombrer avec leur bêtise, ni de jouer le rôle de bureau d'information pour elles. J'estime que les séronégatifs de mon entourage peuvent aussi se renseigner par eux-mêmes et n'ont pas à attendre que je leur mâche tout le travail. 

Tu dis qu'il est complètement insensé aujourd'hui d'avoir honte d'être séropositif. Et si tu utilisais ton énergie pour aller le dire aux gens voyant cette maladie comme honteuse justement, plutôt que venir culpabiliser de nouveaux séropos en souffrance ? Je pense que le but de ce forum est de partager nos expériences, d'obtenir des réponses à nos questions, de trouver de l'entraide. Le problème n'est pas les pvvih qui ont du mal à accepter les discriminations, mais bien les personnes qui discriminent à cause de ce virus. 

Personnellement je viens sur ce forum pour savoir comment d'autres ont appris à gérer ces réactions et à vivre avec. Si toi tu n'as jamais eu de problèmes avec ça, ou que cela ne t'a jamais dérangé, c'est super ! C'est rare de réussir à se détacher à ce point des préjugés et c'est une chance. Mais je suppose que beaucoup d'autres personnes ont elles aussi été confrontées à ce rejet et l'ont mal vécu, et qu'elles pourront me partager leurs expériences.

Portrait de Jim83

Ma famille est au courant, mes amis, au boulot également ils ont été au courant. Mon dentiste, etc.. 

Également mes relations intimes. J'ai pas de soucis sur ce point là on a tjrs continue a se frequenter

donc je n'ai peut être pas le même approche que certains ici 

Portrait de Stefou92

Honnêtement le pire ennemie des personnes vivant avec le VIH ce sont eux mêmes ! Alors on me dira que j'ai peut être beaucoup de chance mais que ce soit mes proches, le personnel soignant, même dans l'esthétique j'ai fait une intervention estethique récemment ou il y aurait du sang, le chirurgien m'a juste dit de faire un examen sanguin basique pour l'opération et en plus voir la charge virale pour voir si j'étais bien indétectable, il n'y a eu aucun jugement, le personnel a été extrêmement bienveillant. Bref il y aura toujours des cons mais ils sont minoritaires, mais avant d'être séropositif je tombais déjà sur des cons qui était dans le rejet pour une raison X ou Y et ça ne me mettait pas dans tous mes états pour autant. Surtout que je pense que l'on est vraiment dans les dernières années de la maladie avec les avancées scientifiques. 

Portrait de Superpoussin

Bonjour,

Niamh je comprends ta problématique que je trouve bien exposée par tes mots.

Il y a fort fort longtemps, à mes débuts dans ce statut sérologique j'étais terrorisé à l'idée que celui-ci soit connu et je n'en avais parlé quasimement qu'à ma première copine, qui en parla à sa mère (jeune elle vivait chez sa maman), qui a entrepris tout ce qu'elle a pu pour nous séparer... et y est parvenu.

Bien plus tard j'ai rencontré quelqu'un d'autre qui m'a poussé à faire mon coming out VIH auprès de ma famille, mes "amis",... ce fut libérateur.

Une fois la chose dite j'essaie de ne pas me prendre la tête avec ce que l'autre en fera en comptant, peut-être naïvement, sur un minimum de bienveillance et d'intelligence empathique. L'idée en le disant est de ne pas me laisser peu à peu encombrer du fardeau du silence, pas de le troquer contre un autre qui serait ici celui d'une prise de tête sur ce que pourrait en faire autrui.

 

"Je crains énormément les stéréotypes et biais mentaux qu'ils pourraient développer vis-à-vis de moi, sans que je sois au courant qu'ils me perçoivent comme telle."

Je ne cesse d'être surpris de constater oh combien autrui (sans doute moi aussi) est sujet aux biais mentaux et j'en viendrais presque à me dire qu'un peu plus ou un peu moins.

Mais peut-être certains biais dérangent davantage que d'autres...

Je ne sais si couper tous les ponts et recommencer à zéro serait ici une solution car tu te retrouverais alors soit condamnée au silence sauf à confier de nouveau ton secret à de nouvelles personnes qui pourraient ne pas en être à leur tour dignes.

La manoeuvre n'est pas aisée mais as-tu tentée d'aborder la question de ta sérologie avec quelqu'un dont tu n'étais pas certaine qu'il soit déjà au courant et tenter de le faire parler sur comment il perçoit la chose?

 

Portrait de mikael92

Bonjour, 

Si tu veux on peut en parler, je suis d'accord avec toi sur bcp de points ! Bon par contre ici beaucoup se permettent de juger les autres, leurs vies, parcours personnels et façon de penser donc si tu veux, on peut échanger soit en message privé si possible soit autrement ! Pour info je suis gay, donc ce n'est pas de la drague. Voilà. Peut-être à bientôt. 

Portrait de Lowie

Il y a des moyens de se défendre aujourd'hui . Surpris que des pompiers soient encore éffrayés par des S+ ainsi que le personnel de clinique . Porter plainte si les faits sont avérés . Les ami(e)s malveillant(e)s , leurs remonter les bretelles et les zapper ; ils reviendront si leur amitié est sincère . 

Une bonne connaissance de sa pathologie est de mise ; celà éduque ceux et celles qui pensent VIH comme dans les années 80-96 avant les trithérapies .

Bien à toi , Lohic .