Un compagnon de longue date

Bonjour à toutes et à tous,

Voici mon premier message sur ce forum, motivé par une inquiétude grandissante quant à mon sommeil qui s'est fortement dégradé depuis que je suis sous tri-thérapie. Ce n'est pas mon habitude mais... je cherche un peu d'aide sans vraiment savoir où chercher.

J'ai été contaminé il y a un peu plus d'un an et mis d'emblée sous Biktarvy. La charge virale est devenue indétectable en 2 mois et les effets secondaires au bout de quelques jours furent des réveils en pleurs le matin, une grosse fatigue, une difficulté de concentration et des idées sombres : soit la description d'une dépression. L'annonce du diagnostic est en elle-même dure à encaisser donc cet état pouvait certainement s'expliquer en partie psychologiquement mais après en avoir parlé avec l'infectiologue, mon traitement a changé pour Odefsey.

J'ai rapidement eu des problèmes d'endormissement et de réveils systématiques toutes les 1h30, avec des changements d'humeur en journée (épisodes de quelques minutes) d'autant plus importants que j'accumulais de la fatigue. Je dormais en moyenne 4h30 à 6h par nuit et bien que je ne sois pas un gros dormeur, j'ai cherché différentes techniques pour l'améliorer et être plus en forme la journée :

  • des plantes apaisantes ou somnifères (valérianne, tilleul, fleur d'oranger, mélisse, passiflore, et même... un concentré maison à base de pétales de coquelicots qui s'est averé le plus efficace),
  • de la mélatonine,
  • des précurseurs de sérotonine (le verre de lait chaud le soir, la plante griffonia),
  • de la méditation,
  • un rituel de lecture (si possible un bon pavé difficile à lire),
  • quelquefois des benzodiazépines (uniquement pour tester car cette option n'est pas viable sur le long terme ni peut-être même sur le moyen terme).

Rien n'a été très efficace et au final pendant au moins 6 mois j'en suis arrivé à ingérer systématiquement une substance récréative bien connue juste avant de dormir pour me permettre de patienter tranquillement la nuit en bonne "compagnie". Je n'ai depuis plus ressenti de changements d'humeur mais le sommeil ne s'est pas amélioré et la fatigue est toujours présente.

Après une période d'insomnies plutôt sévère (moyenne de sommeil 3h par nuit cette fois) et après un nouveau passage chez l'infectiologue, je suis à présent sous Delstrigo. Il n'y a eu aucun changement pendant 4 jours et puis je me suis remis étonnamment à dormir 6 à 8h en un seul bloc pendant 4 nuits d'affilée. Je me suis littéralement senti revivre : réveil en forme le matin et plein d'entrain la journée. Je me suis donc dit qu'après une galère d'un an, je pouvais à nouveau repartir d'un bon pied.

Mais... le sommeil s'est à nouveau dégradé pendant les 4 jours qui ont suivi et j'ai à présent peur de retrouver cette moyenne de 3h par nuit qui clairement me met en mode survie et enlève tout intérêt à la journée.

Je souhaiterais donc lire quelques-uns de vos témoignages car j'imagine ne pas être le seul à traverser ce genre de période ? Je précise - pour ceux qui très justement feront remarquer qu'un mauvais état psychologique entraîne des insomnies - que je peux affirmer à 99% que ces insomnies sont d'origine physiologique / médicamenteuse. À plusieurs reprises j'ai fait le lien de cause à effet entre une fatigue et les changements d'humeur induits et ces 4 bonnes nuits consécutives pendant le switch m'ont clairement montré que j'étais encore capable de dormir et que je n'attends qu'une chose : profiter de la vie, m'occuper du jardin, de mon compagnon, assumer pleinement et sans effort mes rôles dans différents milieux associatifs, arrêter de galérer pour mon taf... Bref, j'aurais envie de crier tellement cet état me met en rogne !!

L'espoir que j'ai est qu'un allégement (je me renseigne sur les essais QUATUOR) ou que de manière expérimentale un switch toutes les semaines entre Delstrigo et Odefsey permette à mon cerveau de se remettre en sommeil convenablement.

Merci par avance

Commentaires

Portrait de Tony54100

Le seul vrai espoir c est la cure final

Portrait de jl06

tout de même fait gaffe aux plantes ,ma viro me les à interdites ...

en gros dermerder vous , 1/2 lexolil et je dort normalement , pas recommandé  mais a mon âge ...

.je bouge beaucoup en sport mais rien ni fait !

 

après j'ai pour habitude de faire une sieste (retraité) ,

tout à fait d'accord nos médoc sont bien les seuls responsables ! 

courage JL

Portrait de vincent 1964

Je veins de te lire je suis comme toi sous biktarvy depuis un ans date de la découverte de mon vih. J'ai eu comme moi aussi des problème pour dormir moi qui à la base dort facilement. J'avais des cachet pour dormir un truc léger que j'ai arrêté au bout de 15 jours. Je ne voulais pas devenir dépendant. Mon someil est rester très pertubé pendant environ 6 moi; Aujourd'hui c'st redevenu un peu plus a la normal il m'arrive encore d'avoir des nuits courtes ou je cherche le someil mais c'est rare maintenant. Pour ma part tout est petit à petit rentré dans l'ordre quand j'ai commencé à accepter mon vih et que mes résultat ce sont montré correct pour les cd4 mais aussi ma charge virale. Tu es un nouveau contaminé il faut mais je me trompe  peut-être que ton organisme se stabilise et s'habitue a ton traitement qui même si il bien plus léger qu'au début et malgré tout un traumatisme pour le corps comme a chaque fois que l'on prend des médicaments . Tu parles aussi d'allégement si tu penses à la tri thérapie il te faudra je pense attendre,  d'après ce que j'ai pu comprendre il faut que les cd4 cd8 et charge virale soient stabilisé depuis un an je crois. Voila pour mon expérience je ne sais pas si elle va te servir chaque cas est tellement différent. Je te souhaite bon courage

Portrait de Angelo78

Je suis d accord avec Vincent il faut sûrement un peu de temps j ai eu moi aussi des problèmes de someil les premiers mois . Entre le fait que ton corps s habitu au traitement mais aussi le fait que tu accepte et que tu sois plus apaiser en tout cas pour moi ça a beaucoup jouer , j ai aussi arreter Le café ☕️ j en buvait 5 par jours avant et maintenant juste au petit dej je pense qu on a tous nos petites astuces tu trouvera surement les tiennes bientôt tu pourra alléger ton traitement et peut être que ça participera à alléger aussi ton someil je te souhaite bon courage ça va rentrer dans l ordre t inquiète pas :)

Portrait de Stefou92

Je peux te garantir qu'après une bonne séance de sport d'1heure, tu va dormir comme un bébé et ça va aussi t'aider si tu as des idées noir, moi ça m'a énormément aidé.

Portrait de Gropius

Bonjour,

Il y a du tenofovir dans tous les traitements qui t'ont été prescrits. Cela vaut peut-être le coup de tester un traitement sans tenofovir pour voir si le problème ne vient pas de cette molécule ?

Par exemple Triumeq, Dovato, Juluca ... (En gardant cependant à l'esprit que Juluca est par contre celui des trois qui aurait le plus d'effets neuro-psy...)

 

Portrait de MezzoForte

Merci beaucoup pour vos commentaires. Ce problème a l'air en effet plutôt généralisé comme le montrent les liens en cliquant sur les mots-clés "insomnie" et "insomnies" de ce forum (que je découvre). Je soupçonne par ailleurs les médecins ou laboratoires de le minimiser en préférant évoquer d'autres causes pour le justifier, en nous envoyant chez des psys ou dans des centres du sommeil, en nous suggérant des "trucs et astuces" génériques.

Dans mon cas, je suis persuadé que mon état psychologique est à présent très correct. Le diagnostic fut bien sûr un coup dur dans ma vie et je considèrerai toujours qu'il y a "avant" et "après", mais pas nécessairement en mal (à part mon sommeil actuel et peut-être d'autres joyeusetés qui pourraient m'attendre). Je prends une pilule tous les matins telle un "memento mori", rappelant que la mort est toujours la finalité et qu'il faut justement profiter de la journée qui vient en se détachant de plein de choses rendues futiles.

@jl06 et @Stefou92 vous évoquez le sport et effectivement je m'y mets de plus en plus, à profiter des montagnes environnantes avec son paysage et ses reliefs pour me vider la tête. Tout devrait donc aller selon les critères "état d'esprit" et "environnement" donc là j'essaie d'expérimenter en faisant encore un switch d'une semaine pour Odefsey puis je repartirai sur Delstrigo. Ceci pour vérifier ma nouvelle théorie selon laquelle le mécanisme du sommeil peut se remettre constamment des agressions médicamenteuses d'une semaine à l'autre, en supposant que le virus devrait toujours être aussi contenu (pour info @vincent1964 toutes mes analyses CD4 CD8 et CV sont bonnes depuis presqu'un an maintenant). Mes récentes 4 nuits consécutives de sommeil réparateur furent un réel bonheur.

@Gropius le ténofovir n'a pas l'air d'être le coupable principal concernant les insomnies mais c'est une piste en effet.

@Tony54100 évidemment une cure finale serait top et à défaut il faut vivre du mieux possible maintenant, "en l'état"...

Portrait de Jim83

Je pense que les principales molécules responsables de la plupart des effets secondaires ne sont pas celles communes qui sont partout comme emtricitabine ou aujourd'hui le taf.

Avant le taf , le tfd était responsable d'effet secondaire prouvé. Sinon ils auront pas cherché à amélioré en taf ce qui va de soi.

J'ai switche plusieurs fois avec toujours les même molécules emtricitabine et tenofovir. Les effets secondaires ont jamais vraiment été ressenti de la même façon, donc je peux mettre seulement en cause les molécules changeantes.. 

Surtout qu'entre chaque switch, pendant une semaine ou 2 je n'avais plus d'effets secondaires. 

Étant donné que je continuait à prendre emtricitabine et tenofovir, si les effets secondaires venaient de la, j'aurai continué à les ressentir même en switchant

Je pense que ce sont surtout le dolutegravir, bictegravir , rilpivirine, etc qui en sont les principales causes 

Portrait de MezzoForte

Jim83 wrote:

Surtout qu'entre chaque switch, pendant une semaine ou 2 je n'avais plus d'effets secondaires.

Info très intéressante ! Serait-il naïf de penser que l'on pourrait effectuer un switch chaque semaine entre 2 molécules pour enlever tous les effets secondaires ? Pour l'instant je suis dans la phase de test (ayant toujours un petit stock de mon ancien traitement) et je pourrai vous redire. Je me ferai peut-être tirer les oreilles par l'infectiologue mais ce n'est pour moi de toute façon pas possible de continuer avec ces nuits pour le moins folkloriques.

Portrait de Backonthestage

Hello,

Même souci depuis plusieurs semaines et depuis 3 jours, je prends 5 gouttes de CBD 30% en subluingual 30 mins avant le coucher. Résultat : 3 bonnes nuits de sommeil sans réveil et un endormissement plus rapide.

Espérant que celui puisse aider

Bon weekend

Portrait de jl06

j'ai fait l'éssaie , un leger mieux ,mais bon faut aimé le gout de fiel dans la bouche ....et si tu à un résultat en trois jours bravo , j'ai du attendre 15 jours perso ,

enssuite le prix , 120 eu la fiole ,10 ml ....

courage 

Portrait de MezzoForte

Les graines sont moins chères sur internet et le résultat est bien plus satisfaisant que ce que l'on trouve dans le commerce si la plante est transformée convenablement : séchage / décarboxylation / réduction en poudre ou infusion dans du beurre

Portrait de Jim83

J'ai une idée à proposer à mon infectio. Dans ma tête je fais le tour en long en large sur les possibilités d'allègement.

Biktarvy :

Emtricitabine ( demi vie 10h ), taf ( 30h ) , Bictegravir ( 18h )

Emtricitabine est la molécule qui reste le moins longtemps dans l'organisme. Il est quasiment dépourvu d'effets secondaires et il existe en prises seule commercialisé sous le nom de emtriva 

Pour éviter l'échec en cas de prise 1 jour sur 2, j'aimerai demander s'il est possible de prendre emtriva 1 jour sur 2 , le jour off, afin de maintenir la concentration de cette molécule. En quelque sorte éviter la Carence d'une des 3 molécules tout en allégeant.

Ca fait béquille le jour off quoi

Portrait de pascal13100

Ouf ça me parait compliqué tout ça. Perso je suis en 3/7 bitkarvy depuis 2 ans et je sens une nette difference entre le week end et le lundi-jeudi (je prendre lun/mar/jeudi). Donc oui c'est bien le responsable. Quand je prend mon medoc le lendemain j'ai l'impression d'avoir une geule de bois. 

Moi je me reveille la nuit avec des reves qui paraissent realite. J'avais deja ca avant le VIH mais la c'est bien plus fequent. Pour le moment je pense que l'allegement est le seul moyen en attendant des terapies avec es prises moins frequentes. 

 

Portrait de jl06

Quand même malheureux que l'ont en arrive tous(tes) à faire du bricolage de notre Santée ....

allégement tu peut pas le proposé à tout le monde , moi j'ai droit à deux jours off , 

prochain rdv avec le viro j'y rentre dedant (façon de parler )....Cool

Portrait de MezzoForte

Mise à jour pour ceux qui auraient des problèmes de sommeil, de manque d'énergie et de changements d'humeurs.

A un moment j'ai testé les compléments alimentaires "tryptocalme" qui ont sensiblement diminué tous ces désagréments. J'ai ainsi repris espoir dans le fait qu'il y avait une solution et je suis allé voir un psychiatre. Depuis je prends un cacheton de norset (antidépresseur) tous les soirs et j'ai retrouvé ma pêche d'avant. J'arrive enfin à passer les jours sans me dire que je suis malade, un grand soulagement !

Un conseil : n'attendez pas forcément avant d'aller voir un psychiatre. Ça ne veut pas dire que vous êtes fous et ça peut changer la vie. Pour moi en tout cas, antidépresseur obligatoire pour supporter les effets secondaires de Delstrigo en allégement 4/7 (biktarvy et odefsey étaient pires concernant les insomnies). Et je peux affirmer qu'il ne s'agit pas d'une déprime liée à un état psychologique fragile.