Monkeypox : le parcours du combattant

Publié par Romain le 21.07.2022
1 075 lectures

Jeudi 14 juillet, Romain apprend qu’il est cas contact du virus du Monkeypox. Dès le lendemain, il cherche à obtenir un RDV médical pour un avis sur des lésions « non-caractéristiques » du Monkeypox.

Étape 1 : Le 190

De façon spontanée, je me rends au centre de santé sexuelle LGBT Le 190. N’ayant pas pu prendre de rendez-vous en amont, je ne peux pas être reçu et je suis réorienté vers les urgences de l’hôpital Saint-Louis.

Étape 2 : Hôpital Saint-Louis

Arrivé sur place, je constate qu’une affiche précise que « toute présentation aux urgences non suivie d’une hospitalisation sera facturée 19,61 euros ». Me présentant pour un test de dépistage que seul le CHU est en mesure de réaliser, je souhaite savoir si ce forfait me sera malgré tout applicable. Le personnel ne sachant pas me répondre, je renonce à la prise en charge ne pouvant pas me permettre cette dépense ce mois-ci. Je décide alors de me rendre dans le Service des maladies infectieuses pour constater qu'il est fermé, et qu’une affiche est apposée : « Dépistage Monkeypox : COMPLET – MKP Info Service : 0 801 90 80 69 ».

Étape 3 : MKP Info Service

J'appelle MKP Info Service pour en savoir plus sur ce forfait urgence, mais également sur l’existence d’éventuels autres lieux de prise en charge et de dépistage. Mon premier appel, après 10 minutes d'attente, se solde par une sonnerie dans le vide. Je réitère et cette fois, je suis rapidement mis en relation. Après avoir présenté ma situation, et expliqué être allé aux Urgences de l’hôpital Saint-Louis, on me reproche de m’y être déplacé car « c’est justement ce qu’il ne faut pas faire ». C’est pourtant sur conseil du 190 que je m’y suis rendu ! Mon interlocutrice reste très cordiale mais n’est malheureusement pas capable de répondre à mes différentes interrogations :

  • « Où puis-je me faire dépister ? » Je ne sais pas, c’est nouveau, les structures ne sont pas identifiées, et notre ligne d’écoute a été ouverte il y a moins d’une semaine.
  • « Quelle conduite dois-je tenir ? » Isolez-vous trois semaines (même si les lésions n’ont peut-être rien à voir).
  • « Où puis-je consulter un médecin formé ? » Je ne sais pas, c’est une maladie nouvelle, personne ne connait vraiment les boutons, c’est comme la Syphilis à l’époque on navigue à vue, aucun médecin ne pourra vraiment vous renseigner.
  • « Le forfait urgence est-il applicable à une consultation pour MKP ? » Je ne sais pas, c’est une question très spécifique.


Face à ces réponses évasives, je prends finalement l’initiative de me rendre au Checkpoint, un autre centre de santé sexuelle LGBT, dans l’espoir de rencontrer un médecin sensibilisé aux questions de la sexualité gay.

Étape 4 : Le Checkpoint

Après une courte période de négociation pour avoir accès à un conseil médical, le personnel du centre accepte finalement de me recevoir sans rendez-vous. Lors de la consultation, nous avons partagé plusieurs constats de dysfonctionnements.

Sur l’accès au diagnostic et au dépistage, mes lésions étant équivoques, il aurait convenu de faire un test de dépistage. Pourtant, celui-ci n'est pas réalisable en laboratoire de ville, et peu d’hôpitaux le proposent (seulement deux a priori à Paris). Face à la demande grandissante, ils semblent incapables de suivre. Une procédure a été communiquée aux médecins généralistes leur indiquant, en cas de doute au diagnostic, d’envoyer des photos des lésions, avec les coordonnées du patient par mail (non sécurisé) au service de dermatologie de la Pitié Salpêtrière. Le service étant censé par la suite prendre attache avec le patient pour lui proposer un RDV de dépistage. Lors de la consultation, cette médecin m’a informé avoir transmis les contacts de cinq patients sur la semaine. Aucun n’a été recontacté. Les photos relatives à mon cas ont été transmises le samedi 16 juillet en début d’après-midi, et je n’ai pas non plus eu le moindre contact avec le service en question à ce jour (19 juillet).

Sur la déclaration obligatoire, l’infection à Monkeypox est soumise à une obligation de déclaration auprès des ARS. Pourtant, en l’absence d’accès au dépistage, il est probable que de nombreuses de déclarations obligatoires ne soient pas effectuées si les symptômes cliniques ne sont pas suffisamment évocateurs. Par ailleurs, même en cas de symptômes évidents, le formulaire de déclaration précise que pour les orthopoxvirus (hors variole) seules les personnes suivantes sont à déclarer : les cas confirmés biologiquement ; les « cas probables » = symptômes évocateurs + lien épidémiologique avec un cas confirmé biologiquement. Or personne ou presque n’ayant accès au diagnostic biologique, la majorité des personnes qui se présentent en cabinet sont des cas possibles, mais pas des cas « confirmés » ou « probables ».

Par la suite, mon médecin m'a écrit : « Selon la définition de la DGS (la dernière en date), vous comme les autres patients que j'ai vus en ville êtes des « cas possibles » = symptômes évocateurs et au moins une exposition à risque mais pas des « cas probables » et vous devriez donc avoir accès à un diagnostic biologique... qu'on n'arrive pas à vous faire avoir ». Mon diagnostic ayant finalement pu être posé de façon plus formelle à la suite de l’apparition de nouveaux symptômes caractéristiques, nous avons procédé à une déclaration, sans certitude que celle-ci sera prise en compte.

Étape 5 : Toujours pas dépisté

En prenant appui sur cette expérience, plusieurs éléments semblent mériter d’être soulevés.

Centres de santé sexuelle communautaires

  • Maintenir, autant que possible, l’accueil des personnes se présentant spontanément avec des signes évocateurs du Monkeypox et limiter les réorientations à des structures pour lesquelles on peut s’assurer de la qualité de la prise en charge.
  • Garantir l’accès à un accueil téléphonique fonctionnel pour les patients-es. Ni le 190, ni le Checkpoint n’ont été joignables lors de mes multiples appels.


SIS, gestionnaire de MKP Info Service

  • Au-delà de l’information générale sur le Monkeypox, consolider les réponses à apporter aux personnes atteintes ou susceptibles de l’être. Cela passe par la nécessité de délivrer un socle d’information minimum contenant notamment les lieux de dépistage et leurs modalités d’accès et l’orientation vers des médecins/structures de prise en charge compétents.
  • S’assurer de la disponibilité des interlocuteurs, et organiser techniquement le renvoi d’appel vers une autre ligne en cas de non-réponse persistante d’un conseiller.


Autorités sanitaires

  • Soutenir financièrement le recrutement de personnel supplémentaire dédié à la prévention du Monkeypox (dépistage, consultation, vaccination notamment), au sein des structures de prise en charge
  • Assurer un accès au dépistage (et plus largement à la vaccination) adapté aux besoins (capacité d’accueil, horaires, etc.), et l’étendre aux laboratoires de ville.
  • Si le principe même du forfait urgence a déjà été dénoncé par de nombreuses associations de santé (en ce qu’il engendre un renoncement aux soins pour les plus précaires), l’application de celui-ci est encore plus incompréhensible lorsque le service des urgences est le seul lieu de prise en charge adapté, et qu’aucune solution alternative n’existe. En conséquence, il semble nécessaire d’assurer la prise en charge totale des frais liés à la prise en charge du Monkeypox et ce au moins jusqu’à l’émergence de structures de soin alternatives en médecine libérale/de ville. Dans tous les cas, garantir une information claire aux patients sur les coûts et restes-à-charge qu’il aura à supporter.
  • Adapter le Cerfa relatif à la déclaration obligatoire, pour s’assurer que l’ensemble des cas « possibles » puissent être pris en compte.


Acteurs et actrices en santé

  • Harmoniser les discours sur la prise en charge et les parcours de soins. Il n’est pas compréhensible que certains orientent vers les services des urgences, quand d’autres déconseillent strictement de s’y rendre.
  • Assurer le respect des droits des patients et de la confidentialité, en mettant à disposition ou en utilisant des moyens de communication respectant les règles de confidentialité relatives aux données de santé.


Par ailleurs, après échange avec d’autres personnes atteintes par le Monkeypox, j’ai identifié d’autres éléments de réflexion sur lesquelles il me semblerait utile d’interpeller les pouvoirs publics. Contrairement aux mesures adoptées au début de l’épidémie de Covid-19, les arrêts de travail sont soumis à une période de carence de trois jours non indemnisés, et contiennent des conditions d’exclusion pour les travailleurs indépendants. Ces règles « de droit commun » n’ont pas de sens pour ce qui est des maladies infectieuses. Elles poussent certaines personnes précaires à renoncer à leur arrêt et à ne pas respecter l’isolement, faute de pouvoir faire face à la perte financière engendrée. De fait, elles exposent de nouvelles personnes à un risque de contamination et ne permettent pas de lutter efficacement contre la propagation de l’épidémie. Il est nécessaire d’offrir un cadre assurant aux malades (quel que soit leur statut) et un maintien de leurs revenus.

À titre d’exemple, un contact reconnu positif continue à aller travailler avec un masque, malgré un métier de proximité continue (soins esthétiques) avec sa clientèle, ne pouvant pas se permettre une perte de revenus, et n’ayant pas eu d’information sur les modalités d’indemnisation auxquelles il pourrait prétendre en tant qu'auto-entrepreneur. Certains services d’urgence parisiens semblent renvoyer chez elles les personnes se présentant pour des symptômes de Monkeypox. Aucune consultation médicale ne leur est proposée, et il leur est seulement remis un document qui leur conseille d’adresser des photos de leurs lésions au service précédemment mentionné qui ne donne pas suite. La personne m’ayant transmis cette information a renoncé à poursuivre la procédure, « ne souhaitant pas envoyer de photos de ses parties génitales à une adresse mail inconnue ».

Et pour conclure, quid de la prise en charge des symptômes, du conseil médical, des messages de prévention et du suivi épidémiologique ?

Commentaires

Portrait de jl06

comme d,habitude un brin de panique ,un autre d,incompétence ,toujours l,impression que le millieu hospitalié tombe du bahut ! après on nous vante les soins en France,

 Au final sur Paris pas mieux qu'en Province .....et même pas sur que l,on est pas mieux  soigné en Province ......

bon courage