Les archives communautaires

Puisque la question est centrale et cruciale à présent, il serait intéressant de savoir à quel niveau de CD4 et de charge virale, ceux d'entre nous qui ont débuté un traitement antirétroviral (ARV) ces deux ou trois dernières années ont commencé à prendre les molécules.

 

Moi je l'ai commencé avec 530 CD4 et 43000 copies pour la CV, fin mai 2009.

 

 

Merci de préciser la date de début de votre traitement, le niveau de CD4 et celui de la charge virale à ce moment-là. Eventuellement, le traitemen prescrit aussi.

 

Merci aussi à ceux qui étaient en primo quand ils ont commencé le traitement de le préciser et d'indiquer si le traitement a été maintenu ensuite. Ou, s'il a été interrompu, après combien de temps ?

Commentaires

Portrait de milodemavie

Hello Nathan,

Pour ma part découverte de la maladie en Juillet 2008.
J'étais en PRIMO on avait décidé de ne pas traiter.
10 Février 2009 : 280 CD4 et CV à 84 000.

On traite !

Kaletra / Kivexa (4 (2*2) / 1 )

19 Mars 2009 : 854 CD4 CV à 994

Kaletra / Truvada ( 4 (2*2) / 1)
Raison du changement : Risques agravés d'infarctus
Depuis le début du traitement je me plaint de douleurs dorsales plutot dans le haut du dos au milieu entre les omoplates, j'ai un rash aussi au niveau de la cheville droite.

16 Juin 2009 : 900 CD4 CV : indétectable
Le doc souhaite que je passe sous ATRIPLA.
RDV en début d'aprem pour faire le point....

J'espère avoir répondu comme tu le souhaitais

Cordialement

Milo

Portrait de nathan

Oui c'est tout à fait ça. En moins de 6 mois ta cv est devenue indétectable ! C'est excellent ! Tu as 32 ans et on te parle déjà de risque cardio : as-tu des prédispositions ou des facteurs héréditaires : tabac, diabète, surpoids... ? Ou serait-ce un effet des antiprotéases (fortement impliquées dans les risques cardio liés au traitement) ? Si vite ?

Merci encore Milo et bon courage !

Portrait de milodemavie

Nathan,

J'ai des risques héréditaires de maladie cardiovasculaire...
Papa décédé à 37 ans suite à un pontage
Maman à 3 "stent" suite a un rétrécissement des artères.

Cependant je suis "sportif"

Mais je fume aussi pas mal ! Même si je songe de plus en plus (ou de moins en moins en fonction des jours) à arréter.
le Kivexa(désolé j'ai plus son nom de molécule) est réputé pour multiplié par 6 les risques...


Portrait de panam75019

En ce qui me concerne decouverte de ma seropositivité en Aout 2006 primo infection.

1er traitement en fevrier 2007 cd4 : 393 cv : 50 000 Iere indetectabilité en septembre  2007cd4 : 685 traitement = Kaletra combivir, changement de traitement en mai 2008 pour reyataz truvada norvir en une prise, aujourd'hui toujours indetectable et cd4 1054. 

Portrait de nathan

Merci milo et panam

Milo : je crois qu'en effet ce serait bien d'arrêter de fumer. Mais c'est plus facile à dire qu'à faire. Cela dit moi j'ai arrêté il y a près de deux ans sous strict contrôle médical (coup de pied au cul mdr). Ton médecin te prescrit une statine ?  Envisage-t-il de switcher vers les nouvelles molécules compte tenu de ton risque cardio ?

Panam : je vois qu'on n'a pas attendu la barre des 350 cd4 pour te prescrire un traitement... Excellente l'évolution de tes cd4 ! Un peu plus de six mois pour l'indétectabilité, bien aussi. Le changement du premier traitement vers le second est dû à une raison précise ?

Merci à tous les deux ! Portez-vous bien.

Portrait de panam75019

En fait c'est une raison de confort passer de deux prises jours à une seule prise jour
Portrait de nathan

Oui je comprends Panam. C'est vrai que deux prises en mangeant comme moi, ce n'est pas évident sur la durée, je pense. Pour l'instant, ça va... Ca m'oblige à mieux structurer mes repas dans la journée. J'ai vu une dététicienne à ce sujet hier d'ailleurs et aussi pour mieux équilibrer l'alimentation afin d'éviter naturllement l'augmentation du cholestérol ou des trigly par exemple.

Il se trouve que son mari prend du crestor 10 comme moi et que cela l'invalide, tellement il a des douleurs musculaires. Il va refaire du sport pour essayer d'arrêter crestor.... Moi crestor ça va :pas d'effets secondaires pour l'instant.

Portrait de panam75019

Crestor qu'est ce que c'est donc ??
Portrait de nathan

Panam, il y a eu un échange à propos de Crestor ici :

 En gros, Crestor est une molécule qui permet de diminuer la formation du mauvais cholestérol et des trigly. Il peut être prescrit comme à moi en prévention des effets secondaires d'un traitement.

Portrait de PAMELOS

1er juillet 1987 annonce de ma contamination 

févier 2008 : T4 (297) cv  période pas de ttt

mai 1989 : T4 (413) cv    ou  la pas de ttt

juillet 1990 : T4( 591) cv   cv ne se pas de ttt

févier 1991 : T4 (418) cv   calculait  pas, puis pas de ttt

juillet 1991 : T4 (386) cv   la présence de l'antigène P24 pas de ttt

août 1991 : T4 (367) cv  est devenue le seul marqueur pas de ttt

de l'activité du virus,avant cv pas de ttt

janvier 1992   T4  (474) cv pas de ttt

mai 1992         T4 ( 407) cv pas de ttt

 

décembre 1992 début de prise de Rétrovir bactrim forte'(antibio)+ triflucan

juillet  1994 bi thérapie Rétrovir +Videx+ bactrime forte

mon fils est né est 1995 indemne de toutes transmission VIH et VHC (connu lors de cette grossesse) oufff merci mon dieu!

mai 199  T4 (139)  cv    14 000  refus de ma part de la mise en rouet d'une tri  vu les rumeures négatives des médias.! je me sentais bien 

octobre 1996   T4 ( 200)  cv ????

avril 1997          T4 (151)  cv    8 300

novembre 1997 T4  (162)  cv   21 000

avril 1998          T4  (155)  cv   36 000 

mai 1998  mise en place d'une tri (Zérit,Epivir,Crixivan) bactrim faible

aout 1998          T4 229)    cv  + de 500

 octobre 1998 début d'insifisance rénale (crixivan) remplacé par invirase bactrim faible

 décembre 1998  T4 (459)   cv  + 500

mai 1999             T4 (326)   cv  7 100 

octobre  1999     T4 (599)   cv   420

janvier 2000        T4 (523)   cv   280

mars     2000        T4( 468)   cv   + de 50 

aout     2000         T4 (497)   cv   386

changement de traitement pour Sustiva arret, de l'antibio

novembre 2000    T4 (547    cv   606

mars 2001             T4 ( 506)  cv  271 

 février 2002         T4 ( 265)  cv 142

janvier 2003          T4 ( 427)  cv  282

 juin 2003              T4 (434)   cv  448

mars 2004               T4( 532)  cv 273 

mars 2004  changement de traitement  (cause lypoathrophie + lypodithrophie + arhytmie et autres....remplacé par Trizivir arrété d' urgence pour mise en danger de mon procésus vital intolérence et hypersensibilité au Ziagen ptite pause d'une semaine 1/2 sans ttt  puis prise de (Combivir,Norvir,Reyataz)..........................................

 juin 2004            T4( 539)        cv          + de 40

  décembre 2004  T4  842         cv + de 40

 janvier 2006        T 4 (710)       cv  indétectable ...........................................................

    juin 2006          T4(960) cv    indétectable ....diminution de la dose de reyataz mon fois peine  et tire la sonnette d'alarme ............................. pause d'une année de mon fait plusieurs incidents  dont une période de coma  puis une septicémie à 6 mois d'intervale ont eu raison de mon sythème imminitaire ++ et ont fait l'affaire de la cv +++++la cirrhose du foi qui calope ........ de nouveau sous traitement depuis novembre 2007 (Truvada,Norvir,Invirase+ antibio et autre trairement en sup cv indectable au bout de deux mois de ttt mais les T4  reste en dessous de  200 et font du yoyo  de) 105 au plus bas à 264) plus haut  dernièrement la cv redevient détectable  +++

je suis hyper antibiotsé ' 3 différents) vitaminée+++antioxidé++ect................... qu'elle plaisir tous ses petits comprimés de divers fomes , couleures et gouts ,sachets ampoules picouses   la teufffff!quoi! mis à part tout va bien ! cela ça roule......................!     

 Et la vie continue                            PAM

Portrait de milodemavie

Hello Nathan

Alors je suis à + 3 minutes de ma prise d'atripla...

Je pense pas que mon infectio soit favorable pour que je teste d'autres molécules.
là on a abordé l'idée de m'inscrire dans une étude de "stratégie"

En gros 6 mois avec traitement, 6 mois sans.... sous suivi bien entendu.

Je réagis biologiquement bien au traitement
Ce sont plutot les effets secondaires qui me gênent...
Pour le moment pas de statine, ni d'évolution de mes tri ou de mon cholestérole...

Mais il est clair que si on me le propose je testerai à condition que ce soit pour un mieux...

Bonne journée

Milo

Portrait de frabro

L'essai dont tu parles milodemavie me surprends un peu. Il me semble que les thérapies "cycliques" ont été testées en Afrique car l'on pensait que celà permettrait de mettre plus de personnes sous traitement pour le même coût. Il me semble aussi que l'idée a étté abndonnée car le bénéfice du traitement cessait aussitôt après l'arrêt, et les résistances apparaissaient ausis plus facilement. Peut être que l'on pourrait retrouver les évaluations faites à cette époque ? Et bien sûr c'était il y a quelques années avant que les dernières molécules ne soient mises au point.

Je ne vais pas faire ici l'historique  de mes traitement, ça ressemble à ce que décris PAM. Ce qui est sûr c'est que depuis que kaletra+combivir marche (depuis 2001, en deux prises) mon medecin et moi ne voulons plus rien changer et préférons traiter les effets secondaires plutôt que de faire d'autres essais.

 Je trouve super que la génération suivante prenne les choses au sérieux et nous fasse part de ses expérimentation, c'est courageux et ça marque la solidarité entre nous.

 Bisous

Portrait de nathan

Je crois qu'on assiste de plus en plus à une individualisation des traitements en fonction d'un grand nombre de facteurs. Dans le cas de milo et de son risque cardio, le bénéfice de la thérapie cyclique est sans doute plus élevé que le risque d'apparition de résistances que peut entraîner ce type de stratégie. De plus, toutes les antiprotéases majorent le risque cardio. Le médecin envisage cette stratégie là pour milo sans doute parce que c'est celle qui permet le mieux de gérer son risque cardio dans le cadre d'un traitement ARV à long terme.

Frabro, mon médecin m'a aussi parlé très succintement des effets secondaires ou des co morbidités associés à Kaletra. Quels sont-ils en ce qui te concerne ? Merci

En ce qui me concerne, mon médecin est en train de réfléchir. Il semblerait qu'il envisage une stratégie de seconde ligne différente de celle envisagée. On attend d'abord l'indétectabilité de la charge virale. On entre dans des explications assez complexes sur le fait que mon virus CCR5 pourrait devenir CX4. Bref, je n'ai rien compris. J'apprends. Dès que j'en sais plus, je vous informe.

Portrait de lounaa

moi c'est le 1er 11 2007 que il ma prescripts 2 combivir par jour . mon bilan hiv etait pourtant excellent 780 cd4 virus indetectable à 40 copies g rouge et tout le reste etait normaux sauf mes plaquettes tomber à 2000 au mm3 en juillet 2007 . (trombopenie) qui avais commencer insidieusement à me faire passer mes plaquettes de 440000 à 140000 quelques annees avant mais comme les cd4 et virus rester indetectables le toubib disait que c'etait pas lier au hiv et que pleins de seronegatifs sont atteint par cette maladie appeler purpura thrombopenique et eux pour les traiter on leur fais des perfusions d'immunoglobulines dites aussi tegelines à l'epoque quand mes plaquettes ont commencer a tomber le smit ma dit on va attendre parfois elles remontent comme elles sont partis . apres il ma proposer l'ablation de la rate qui parait t'il est parfois benefique au trombopeniques puis il à changer d'idees en me disant qu'il etait delicat de me l'enlever vu mes problemes de tension .et il ma bourrer de solupred cortisone , les plaquettes remonter avec le solupred mais à la longue sa ma bouziller . alors je me suis battue pour etre traiter comme un seroneg et obtenir les perfusion et la moralement et autre j'ai lutter avec l'energie qu'il me rester pour etre traiter normalement mais c'etait le pot de fer contre le pot de terre je ne vais pas tout reexpliquer à ce sujet ici je l'ai deja fais sur le site auparavant dans : "quand avez vous subit une discrimination" de tofo et ailleurs . bref voila le 1 11 2007 d'un seul coup malgre un bilan excellent 780 cd4 et indetectable à 40 copies le dr du smit à voulu essayer le combivir uniquement pour mon problemes de plaquettes car sa craigner vraiment il m'en rester que 2000 . et malgre les conseils de mon generaliste et de l'hematologue qui lui conseiller de revoir sa deçision qu'il etait dommage d'instaurer un traitement hiv vu mes bilans il ma redit je ne peux prescrire des perfs de tegeline à un seropo vu que c'est beaucoups trop couteux et reserver aux urgences hemmoragiques ? comme si je ne l'etais pas avec seulement 2000 plaquettes ........'seropo depuis 1985 mon virus à toujours etait indetectable sans traitement aucun , au nombres de copies de chaque epoque avant 600 apres 40 copies et cela de 85 à maintenant et aussi avant le debut du traitement . j'ai d'ailleurs toutes mes analyses qui le prouvent ayant toujours fais copies de mes bilans .je suis venue apporter mon temoignage pour dire que l'on à beau avoir un virus indetectable à 40 copies et de bons cd4 et se retrouver sous traitement . benefique ou pas ? mes plaquettes sont actuellement à 30000 au dernier bilan mais le toubib hesite maintenant entre revoir l'ablation de la rate et stopper le combivir ..je profite de redemander à certains d'entre vous si vous avez eu des problémes de plaquettes ? et ce que l'on vous à prescripts des perfs pour les faire remonter . bises soledad
Portrait de nathan

Merci Soledad pour ton témoignage.

Moi j'ai une légère thrombopénie depuis que je connais ma séropositivité :

cela tourne autour de 10 000 plaquettes en moyenne en moins par rapport à la norme. C'est d'ailleurs aussi cela qui a contribué en petite partie à ce que je débute le traitement.

La thrombopénie est dans mon cas une co morbidité du vih.

Portrait de filigrane

Je ne rentre pas vraiment dans les critères de ton étude Nathan, mais je trouve intéressant l'échange d'expérience que tu as initié. 

Pour ce qui me concerne j'ai commencé à être traité...en 93 (c'est la préhistoire), dans le cadre des essais Delta, ce qui m'a permis d'être traité un peu plus tôt qu'on ne le faisait à l'époque. Je crois que j'avais 300 ou 350 T4 (la mesure de la charge virale n'existait pas). J'étais dans le bras qui avait l'AZT en monothérapie. En 96, quand les antiprotéases sont arrivées , je n'avais plus que 100 T4 (j'ai eu chaud) ; j'ai donc bébéficié très vite de la trithérapie avec Crixivan à haute dose (je ne vous raconte pas les problèmes de répartition des graisses) mais cela a fonctionné,  et, depuis, j'ai changé 2 fois de traitement (avec un petit échappement au 2ème). J'ai actuellement (depuis 4 ans je crois) Reyataz, Kivexa, Norvir, 500 T4 en moyenne et une charge toujours indétectable. Toute cette histoire sans vrai problème de santé. J'ajoute (et cela m'a fait plaisir), que les troubles de répartition des graisses dus au Crixivan ont été assez réversibles : j'ai presque tout à fait retrouvé mes jambes, mes fesses, et, dans une certaine mesure, mes joues. Je pense que la bonne hygiène de vie que je m'impose, la pratique régulière du footing, ont joué. 

Pour l'instant, pas de problème cardiaque... je touche du bois. Certains témoignages sur le site me font un peu flipper. J'ajoute que je ne suis plus suivi qu'en ville, par un médecin qui par ailleurs exerce des fonctions dans un service VIH. Ce n'est pas désagréable, même si je me dis que si un jour je tombe malade, il vaudrait mieux que je sois connu dans un hosto : j'ai l'intention d'en parler à mon médecin à la prochaine visite.

Voilà mon petit témoignage : il déborde un peu le cadre du sondage initial, mais ça me faisait plaisir de contribuer à l'échange, qui fait mesurer, comme le disait Nathan, le caractère très différencié des stratégies qui sont suivies.  

Portrait de domilito

@+  Be zoo  ompeuti Fushia Raleurs      Salu Filigrane!!!les Gens!!!   c'ke TU dy hey ds. les Re-Kom Man Dha çYoN(z) CO RE VIH (kom y Thy(z) Re-Gyorno(hyzes) HYV,ds. le Par TY Re- Zoo Vhille-Hop y Thal,d'"LA" a la "Hap Ply Kah çYoN(hzes) ç l'De-Sert(hozes!!!)!!!     @+   ompeuty(Tu TE tchooze!!!)!!!   Fool Shyan & Re -T'"hor"!!!

Portrait de aurore

Plaquettes? C'est la première fois que j'en entend parler! Jusqu'à présent mon médecin ne me parle que de T4 et charge virale, qui sont par ailleurs très bon, 900 T4 et charge virale indétectable.

Pouvez-vous m'en dire plus? Peut-on avoir des problèmes de plaquette malgré de bons cd4?

Par ailleurs, j'ai demandé il y a quelques temps d'arrêter le traitement 2 ou 3 mois, car je voulais souffler un peu et il m'a été répondu qu'il y eu des essais, mais que cela est déconseillé actuellement.

Portrait de nathan

Oui, Aurore, le vih (le vhb vhc aussi) peut s'accompagner d'un problème de thrombopénie dite thrombopénie infectieuse. Pour faire simple, les plaquettes permettent au sang de ne pas être trop liquide et de ne pas continuer à pisser indéfiniement quand tu te coupes par exemple : il finit par se former un petit caillot qui stoppe l'hémorragie. En cas de baisse des plaquettes, la formation de ce caillot est plus lente. Tu saignes plus longtemps. En cas de forte baisse des plaquettes, cela peut devenir dramatique. Les personne qui présentent un purpura par exemple ont des tâches rouges sur tout le corps. Ce sont des hématomes spontanés provoqués par de petites hémorragies. Si ton médecin ne te parle pas de tes plaquettes, c'est que tout va bien donc. Rassure-toi !

Tu trouveras ici une information médicale très précise sur les thrombopénies :

Dès le début, j'ai eu une thrombopénie modérée. J'avais 1400 CD4 environ quand j'ai été dépisté. Mais j'avais déjà environ 10000 plaquettes de moins par rapport à la norme.

Ton médecin a raison : les "vacances thérapeutiques" provoquent des mutations de résistance du virus. Il faut les éviter. Dans le cas de Milo, c'est une question de bénéfice/risque. Ce n'est pas une question de confort.

Bien à toi

Portrait de RedBlood

les plaquettes sont les cellules qui reconstruisent le corps.

une thrombopénie est le fait de manquer de plaquette 

un hemophile a peu de plaquette, donc quand il se blesse, ça saigne non stop parce qu'il n'y a pas assez de plaquettes pour refermer rapidement la plaie.

perso j'ai une petite thrombopénie (tjrs endessous des 150k) mais ça ne me gene pas et je ne saigne pas plus que ça quand je me blesse.

endessous de 5000 plaquettes, cela deviens tres dangereux, risque d'avc.

une chute de plaquette peut annoncé un probleme grave, sous chimio les plaquettes sont detruite comme les globules blanc et rouges, puis sont reconstruite dans la moelle des os des jambes, bras et colonne vertebrale(c'est douloureux).

voilà, ce que je sais sur les plaquettes :) 

Portrait de aurore

merci pour vos explications, je n'étais pas inquiète Nathan,rassure toi, c'est juste que n'en ayant jamais entendu parler,je voulais savoir ce que c'était.  J'aurais appris quelque chose aujourd'hui!

Portrait de RedBlood

c'est pas la thrombopénie qui est douloureuse mais la regeneration de la moelle quand elle a été detruite par la chimio. desolé pour l'erreur.
Portrait de parisien-breton_en_ligne

moi ai snobé mon virus pendant vingt ans (1987 à 2007)

entre temps (2005-2006) ai soigné une hépatite C... en continuant à travailler.

aujourdhui, sous kaletra, truvada et bactrim,

deux années de traitement débutés en juillet 2007 : une CV indétectable en hiv et hépatite B (et oui je collectionne) et des cd 4 qui montent tout tout doucement : 191 (ils étaient 6 ya deux ans quand ai été hospitalisé avec une pneumocistose...)

à ce jour, pas ou très peu d'efffets secondaires et une vie sans soucis.

il y a moins d'un mois, je viens de commencer mes médocs en une seule prise le matin... et c'est nickel (avais tendance à squizzer les soir), ma toubib préférant, si un jour j'en ai marre, de faire une pause sous suivi: mieux que de rater quelques prises par ci par là... 

mes plaquettes sont nickel et le rapport t4/T8 plutôt pas mal

juste triglicérides à surveiller (aussi lié à une alimentation pas au top de l'hygiène alimentaire...)

mais ai récupéré mon poids de croisière (plus 17 kilos en deux ans).

pour résumer, auj au vu des traitements actuels, n'attendez pas 20 ans pour commencer... 

Portrait de lounaa

et bien nathan ton témoignage me raméne à une question que je me pose depuis longtemps . car à l'époque ou mes plaquettes ont chuter de 430000à 290000 j'ai de suite poser la question au dr du smit qui ma toujours dit non c'est pas lier à votre hiv (puisque tout le reste etait normal et  pourtant je voyais au fil des mois les plaquettes baisser de plus en plus sans que le dr s'en inquiéte et moi je chercher pas trop à comprendre car il me disais que sa vener  pas du hiv . l'hematologue elle ma raconté que sa venais du moi interieur ? que mes defenses immunitaires travailler trop et prener les plaquettes pour un ennemi  d'ou leur destruction ... enfin c'est ce que ma expliquer l'hemato en 2007 (trombophenie idiophatique peripherique  ) c'est effectivement à cause d'hemmoragies que j'ai eu en 2007 que j'ai comprie que c'etait grave avec fatigue importante aussi et la j'ai deboulée en colére au chu pour lui dire que j'en pouvais plus et que depuis qu'il me disais faut attendre parfois sa remonte seul ji croyais plus . c'est pour sa qu'il ma mise sous combivir ........ le reste l'hematologue le generaliste qui etait pas d'accord avec lui  m'ont amener à consulter ailleurs grosse galére qui ma epuiser et trés dur d'obtenir des perfusions de tégelinne (qui elles remontent de suite les plaquettes mais c'est trés trés couteux et trés difficile à obtenir pour un séropo méme si tout le reste va bien et que l'on à une trombophenie (idio pherif) ils veulent rien entendre .la cortisone les remontent aussi mais à la longue sa creer des graves problémes et ce n'est pas la solution .  il ma toujours dit que c'etait pas lier au hiv car j'avais les t4 g rouges au dessus de la norme et le virus indetectable c'est pourquoi il voulais pas me mettre sous traitement et ma laisser des années avec cette trombopenie non taiter en esperant que sa remonte . il est vrai que une fois sa avais remonter avant de chuter ensuite de plus en plus . au fond de moi j'ai souvent penser qu'il se tromper et que c'etait lier au hiv et j'ai essayer de trouver des infos à savoir est ce que d'autres séropo avait ce seul et méme probléme que moi ? les plaquettes ....car il i en à qui ont des trombopenies mais avec des problémes de t4 ou autre , mais j'avais jamais eu un seul témoignage de seropo avec tout qui est normal dans les bilans sauf les plaquettes ..... et d'aprés ton témoignage toi aussi on ta prescript un traitement à cause d'une baisse de plaquettes ...la seule différence c'est que toi on te la prescript sans attendre que tu sois à 2000 plaquettes et je me demande toujours pourquoi il à autant attendue pour moi . si sa peut servir à d'autres c'est bien de le dire moi j'ignorais tout des plaquettes et j'avais confiance au dr qui me disais que c'etait pas grave sauf que j'ai faillit mourir en juillet 2007 lors d'une grosse hemmoragie ..c'est la que j'ai comprie que c'etait grave etc etc ..... en attendant je sais pas toi mais moi depuis nov 2007 que j'ai 2 combivir par jour et elles stagne depuis des mois à 30 000 et le mois dernier il ma parler de l'arretter et d'enlever la rate   enfin il me la proposer et j'avoue que j'ai pas trés envie de passer sur le billard . surtout que j'ai fais une eko de la rate et que le radiologue ma dit ne faites pas sa votre rate est minuscule et c'est pas sur que vos plaquettes remontent si on vous l'enléve .et continuer le combivir  ? toute la question est la pour moi si encore avec elles monter bien , mais c'est pas le cas et le dr il dit que c'est le combivir qui est le plus efficace dans la panoplie des médocs hiv pour les plaquettes ? et que c'est pour cela qu'il  avais choisit le combivir au moment ou il ma mise sous traitement . est ce la méme chose pour toi ( du combivir ?  ) et pour ceux que les plaquettes interresse il i à sur doctissimo rubrique maladies rares toutes les diverses maladies trombopheniques et beaucoups de témoignage trés interréssant mais (pas de séropo j'en ai jamais vu ) . bises à tous soledad
Portrait de nathan

Soledad,

Mes médecins, d'abord à Paris, puis en province, m'ont toujours dit que ma thrombopénie était liée au vih (thrombopénie infectieuse). Il n'y a jamais eu aucun doute pour eux. Et je ne sais pas si cela est important, mais les deux sont des professeurs en maladies infectieuses. Je me souviens même que le second qui recevait "en stage" un prof étranger, il y 9 mois de cela, lui avait également dit devant moi que ma thrombonpénie était liée à mon vih et que c'est pour cette raison (mais pas la seule) qu'il souhaitait me placer sous traitement le plus tôt possible. Cela faisait déjà six mois à ce moment-là qu'il me parlait de traitement. Et j'étais à l'époque au-dessus de 600 cd4 (je crois même que j'étais un peu au-dessus de 700 cd4).

Je ne prends pas de combivir mais les toutes dernières molécules dont une n'est encore accessible qu'en pharmacie hospitalière :

  • Prezista, Isentress, Celsentri.

Malgré mes recherches, en France et à l'étranger même, je n'ai encore trouvé personne qui prend cette combinaison complète. Ils doivent bien se cacher (mdr).

Evidemment, comme on dit souvent ici sur Seronet, chaque cas est différent. Je ne souhaite pas que tu t'inquiètes trop en ce qui te concerne en essayant d'établir des comparaisons trop rapides avec moi. Mais si tu as un doute concernant ton médecin, prends rendez-vous avec un autre médecin pour obtenir son avis. C'est prévu par le code de déontologie médicale.

Courage et bien à toi

Portrait de lounaa

 sa ma fais sourire que tu n'est pas encore trouver un séropo avec le méme trait que toi ..;tu te rend donc compte comme c'est galére (comme moi d'en trouver un dans le méme cas ) . en effet ils se planquent . (lol)  j'ai bien entendu consulter ailleurs mais on dirait qu'ils sont emmerder (à cse des perfs ? le cout est trés elever et deja dans d 'autres forum des maladies rares j'ai lu des parents d'enfants thrombopeniques qui se batter pour avoir les perfs et refuser la cortisone et sa payer en principe on leur accorder mais pour un séropo c'est trés trés dur . ) j'ai vue aussi un grand specialiste des maladies rares à la timone qui lui voulais me mettre sous protocole d'un nouveau traitement pour les plaquettes mais c'etait sur marseille et pas possible vu les contraintes . j'ai etais recemment sur montpellier qui eux aussi on finit par me dire de stopper le traitement et d'enlever la rate  sans  promettre que sa pourrait marcher .... alors j'en ai ras le bol et je verrais sa à l'automne car j'ai trop de trucs qui me sont arriver ces temps ci et c'est dur de gerer tout sa plus la santé . en tout cas c'est super que l'on puisse parler de sa entre nous sincérement sa fais du bien et sa aide parfois à mieux comprendre . surtout quand le milieux médical patauge et ne sait quoi faire sa sert d'avoir des témoignages méme si bien sur on est tous différent en traitement pathologies ou autre on est quand méme lier par ce virus et toute info est bonne à prendre . il m'ont jamais dit que c'etait une thrombopenie infectieuse et l'on qualifier de idiophatique peripherique  ; j'ai chercher sur le net et  c'est bien compliquer . (mais je vais lui en reparler et demander si elle serait pas plutot infectieuse ... pas sur qu'il l'avoue vu qu'il ma laisser sans traitement de 2004 à 2007 et que sa baisser sans arret  au fil des années . ce qui est bizarre c'est que elles montent plus du tout méme avec le combivir . je vais regarder dans ton traitement lequel est favorable à la remonter de plaquettes (notice) juste pour voir . bises soledad
Portrait de Deloon

J'ai commencé à prendre un traitement quand j'ai eu 0 T4 et 600000 copies. Je ne conseille à personne d'en faire autant car depuis 12 ans environ que je prends un traitement mes T4 ne sont jamais allé au-delà de 250/300 T4. J'ai aujourd'hui 200 T4 et une charge virale nulle, pas ou peu d'effets secondaires et bizarrement assez résistant aux maladies. On est tous différents.
Portrait de christopheparis75

nathan wrote:

Merci Soledad pour ton témoignage.

Moi j'ai une légère thrombopénie depuis que je connais ma séropositivité :

cela tourne autour de 10 000 plaquettes en moyenne en moins par rapport à la norme. C'est d'ailleurs aussi cela qui a contribué en petite partie à ce que je débute le traitement.

La thrombopénie est dans mon cas une co morbidité du vih.

Bonjour a tous,

Voilà mon histoire 26 ans de séropositivité tous allait pour le mieux beaucoup de stress dans mon travail voyage vie a 100 a l'heure sortie pétard  décalage horaire premier problème vers 2005  CV a 105 000 mais cd4  550 et puis je demande si mon virus pouvait descendre a l'hopital on me répond non, je ne baisse pas les bras je cherche et trouve un médicament a base de plante , je décide de faire le traitement a base de ces plantes au bout de 3 mois  CD4 800 CV a 3000, le medecin n'y comprend rien beaucoup d'accuponcture aussi et puis m'a ne me convenait pas d'étresse car dans ce milieu gay on se sent seul et les mecs pour construire quelque chose tu peux t'accrocher, dépressions par rapport a des problèmes professionnels un profond sentiment de vouloir mourir( et la la merde ) je me suis retrouvé un jour avec des boules hémoragiques dans la bouche panique je vais consulter a l'hopital prise de sang en urgence, je rentre chez moi et appel du docteur paniqué 2000 plaquettes (déclaration votre virus déteste vos cd4 mais adore vos plaquettes ) lol alors suis hospitalisé prise de sang virus 195 000 CD4   324 tous ce cassait la gueule dans les analyses les globules blanc, le fer etc .....et le professeur qui se ramene en te disant monsieur vous avez le sida.... super le flip le morale en prend un coup. Tu penses que ta vie est finie et détresse et tristesse, le medecin vient te voir bon il faut commencer la tritérapies (j'étais insymptomathique, pas de température ni ganglion en pleine forme sauf que les plaquettes elles était dans les chaussettes) je savais que la trithérapies faisait des dégats donc souhaitait reculer le traitement non ils ont insister et hop tégélines remonté transitoire des plaquettes 51 000  on commence la tri (norvir, reyataz,truvada ) je supporte pas je rentre chez moi, je suis en etat choc, au bout de un mois de  15 jours detraitement les plaquettes se casse de nouveau le gueule 3000 plaquettes, l'enfer charge virale en baisse, il décide de mettre disulone en plus alorsque la bilirubine montait a cause du reyataz, alors la cela recommence tégeline en tranfusion et la des le lendemain je supporte mal la disulone au bout de 1 mois de traitement je suis jaune (je fais un ictere) tu parles d'une connerie reyataz + disulone a ne pas faire cela fait exploser la bilirubine, je décide de contacter un autre medecin (inventeur prescription interferon pour l'hépatite C) la il voit ma tronche et il me dit c'est votre foie qui est malade, il  regarde les analyses bilirubine a 196 (super les connerie des medecins a l'hopital) il pense qu'il y a une interraction en traitement et remonté des plaquettes ( je verrai qu'il avait raison plus tard au bout d'un AN) je décide de retourner a l'hopital pour explication là il me réponde que l'ictere sa se soigne tu parles, il voulait me réhospitalisé avec corticoide en prime (j'ai gueulé je leur ai dit que le parcoeur était la science des imbéciles) lol je me casse de l'hopital et décide de me prendre en main , mon etat de santé ne s'améliore pas s'aggrave même je décide d'arreter disulone et cette tritérapie de merde, je décide de soigné mon foie parce que quand on a le foie abimé les plaquettes sont détruite par le foie aussi donc cela ne peut s"améliorer (je prend DESMODIUM la bilirubine revient a la normal au bout de 5 jours (les plantes fonctionnent sur moi), le virus remontee&u bout de 3 mois comme un fusée éclairante à 100 000 et les CD4 tombe a 340, on essaye autre chose, je change d'hopital car le norvir commencait a me creuser la gueule (effet indésirable) la je rencontre un autre professeur par connaissances je lui explique mon probleme, il me dit malgré la trithérapieles plaquettes ne remonte pas (prévoir ablation de la rate) super sachant que ça fabrique les lymphocytes. Rethégélines la en absence de la trithérapie les plaquettes remontes a plus de 105 000 (le vieux professeur avait raison, il existe une interraction) puis cela se recasse la gueule car les immunoglobulines (thégélines c'est transitoire, c'est l'artificiel donc cela est fait avec un dérivé de sang humain et produit super) là on me convoque a l'ancien hopital un vrai conseil d'etat on refuse de me donner des tégéline si je ne prend pas la trithérapies bonjour le chantage (vous pouvez mourir l'oeil le cerveau hémoragie interne et j'en passe) je décide en accord avec le staff des medecins un autre traitement kaletra truvada, le medecin me promet qu'il n'y aura pashyperdistrophie du visage bon j'accepte a contre coeur, a chaque fois que cela ce casse la gueule (les plaquettes) lol Tégélines de nouveau 47 hospitalisations et transfusions de thégélines au total en 1 an génial avec des plaquettes toujours aussi basses le pire 1000 plaquettes ou 100 plaquettes saignement des gencives (transfusion de plaquettes) je suis about psychologiquement, la chiasse en plus avec leur comprimés de tri, mal dans les tendons, ils disent qu'il faut encore attendre pour voir, il décide de faire des analyses complémentaire, médecine nucléaire pour voir ou disparaisse les plaquettes (il te mette des marqueurs sur les plaquettes radioactivité pour voir ou elles sont détruites) ben chez moi ni dans foie ni dans la rate, pas d'hyper ventilation portale non plus (super la camera dans le tuyau digestif) j'en peu plus de cette tritherapie qui me fatigue commence a me bousiller mes jambes de sportif de haut niveau trou a l'exterrieur le long des cuisse (pas d'hyperdistrophie du visage mais des cuises cela commence au bout de 1 an et les plaquettes toujours aussi basse avec saignement du nez ou des gencives (alors la il décide de te mettre de vrai plaquette, mais cela ne sert a rien) car elle sont tous de suite mangé par tes anticorps (trombopénies auto immunes) bref examen complémentaire a saint louis, ils veulent me mettre en AZT la molécule qui a tué des millions de personnes et faire une chimio par viscristine alors que m'a moelle est bonne, pour te boussiller il y a pas mieux et on sait que les chimio te font baisser les plaquettes encore plus basses (suite apres) merci

Portrait de christopheparis75

Suite trombopenies

j'ai décidé alors de partir a la montagne me refaire un santé et en rentrant d'arreté la trithérapie qui ne sert absolument a rien dans mon cas est ce que c'est lié au VIH on ne sait pas beaucoup de personnes sans VIH dans le même cas virus indetectable moins de 40   CD4     650 apres un mois d'arret virus 243 et cd 4   763 mais avec mes plantesles plaquettes un peu mieux 7000 j'attends les prochains resultats de la charge viral et des CD4 arret du traitement depuis 3 mois maintenant mon corp est soulagé enfin (mon témoignage peu servir pour les autres j'attends les réponse) entre temps mes plaquettes sont remontés a 2 reprise et se sont cassé la gueule aussi, je voulais dire que les hémoragies sont rare 1 cas sur 100 environ voilà excusé moi pour les fautes mais c'est un roman et comme a la base il ne connaisse pas bien le processus des plaquettes ils ne peuvent pas savoir ce ,qui ce passe avec le HIV, ils donnes que des théories ......enfin terminé

Portrait de Deloon

Je n'en reviens pas de ce que tu as enduré. Comme quoi certains médecins n'ont pas la science infuse. Je me souviens aussi qu'un ponte de St louis m'avait prescrit un médicament qu'il fallait que je prenne absolument à vie. Une fois rentré à la maison je l'ai arrêté de suite et 20 ans après je suis toujours là.

Par contre tu nous parles de plantes que tu prends et qui te font du bien, tu pourrais nous dire ce que c'est ?

Merci à toi

Portrait de christopheparis75

Deloon wrote:

Je n'en reviens pas de ce que tu as enduré. Comme quoi certains médecins n'ont pas la science infuse. Je me souviens aussi qu'un ponte de St louis m'avait prescrit un médicament qu'il fallait que je prenne absolument à vie. Une fois rentré à la maison je l'ai arrêté de suite et 20 ans après je suis toujours là.

Par contre tu nous parles de plantes que tu prends et qui te font du bien, tu pourrais nous dire ce que c'est ?

Merci à toi

je suis tous a fait d'accord de vous indiquez ce que je prends, pour vous résumer voilà 5 ans mon virus c'était emballé 105 000 de virus ce qui n'était pas excessif pour quelqu'un qui l'avait depuis eviron 26 ans, le medecin paniqué vous avez vu votre virus, je lui demande vous pensez qu'il va descendre, elle me répond non c'est impossible, mais dans mes galère j'ai toujours de la chance cela fait 1 an et demie que j'ai pas de plaquettes elles sont entre 4000 et 14000 pour moi cela depend des stress que je vie et on peut dire que la vie moderne nous épargne pas donc je décide de chercher et la je trouve un produit dont le nom s'appelle viralgic sans effet indésirable, je dis qui ne tente rien a rien dans tous les cas cela sera mieux que cette trithérapie toxique (il faut savoir que la trithérapie à la base sont des produit anti cancéreux découvert vers les années 68 hautement toxique pour le corp dont les labos ont faussés les résultats pour avoir les autorisations sur les mises en marché) ah le pognon cela fait faire n'importe quoi , il faut savoir que l'inventeur du vilragic a déposé une autorisation sur le marché francais et que cela lui a été refusé pour des prétexte malfondé, j'ai donc essayé ce produit et après 3 mois de traitement mon virus est passé a 3000 et mes CD4 à 800, bien sur analyse a l'appuis puisque j'ai fait une prise de sang, le produit qui ne fonctionne pas sur tous le monde (idem pour la trithérapie) sur moi fonctionne puisque je viens d'arrêter le tritérapie et mis ce produit de substitution pour essayer de laisser mon virus bas et avoir des CD4, derniere analyse après 3 mois d'arret de trihérapie 243 CV et 763 CD4, le médecin est perdu.lol. Comme quoi il n'y a pas que la tri qui fonctionne en tous cas sur moi. Le comble de tous ça c'est que le mec qui a inventé le produit c'est barré a l'étranger parce que ont lui fait des proces pour soit disant escrocrie, comme quoi le serment d'hypocrate en france et a l'étranger est bien abimer, mais ces labos qui font la pluie et le beau temps ont des pouvoirs et nous sommes considéré comme des cobayes et des pompes a fric au niveau de la sécu, je coute moins cher a la sécu actuellement viralgic coute environ 35 euros pour un traitement de 1 moisque la tri qui coute 1200 euros pour la même durée sans les effets indésirables, le comble de tous cela c'est que  c'est que Act up a fait un proces a cet inventeur et qu'il on gagner comme quoi il n'y a pas vraiment de justice. Et que les labos ont une emprise incroyable sur les hopitaux médecins et tous le systeme universitaire de médecine (très long article sur books, scandale des labos pharmceutiques) alors voilà que penser, il faut savoir aussi quer dans mon cas quand on a les plaqwuettes très basse, il est important de prendre des prodiuits homéo pour ne protéger les vaisseaux pour ne pas faire d'hémoragie, maintenant a l'hopital il souhaite faire une chimio aloirs que cela abime la moelle et fait descendre les praquettes encore plus (il pourront ce la mettre dans cul leur chimio c'est moi qui vous le dit) lol a plus j'espère que cela vous aidera tous car il serait important que nous soyons tous solidaire entre nous.

Portrait de nathan

J'avais déjà signalé que sous l'effet du traitement (Prezista, isentress, Celsentri + booster  Norvir), mes plaquettes sont revenues à un niveau normal et je n'ai plus de thrombonpénie. Il faut sans doute voir dans une première efficacité du traitement cet effet bénéfique ce qui a fait disparaître par ailleurs une gingivite qui apparaissait assez régulièrement et donc plus de risque de transmission de côté-là. Il y a donc aussi des situations où les médecins prennent de bonnes décisions.
Portrait de christopheparis75

nathan wrote:
J'avais déjà signalé que sous l'effet du traitement (Prezista, isentress, Celsentri + booster  Norvir), mes plaquettes sont revenues à un niveau normal et je n'ai plus de thrombonpénie. Il faut sans doute voir dans une première efficacité du traitement cet effet bénéfique ce qui a fait disparaître par ailleurs une gingivite qui apparaissait assez régulièrement et donc plus de risque de transmission de côté-là. Il y a donc aussi des situations où les médecins prennent de bonnes décisions.

le probleme nathan c'est que a chaque fois qu'il essaye un traitement cela me fait descendre les plaquettes encore plus bas, donc est ce que chez moi cela est lié au vih après 1 an de traitement 1000 plaquettes et tous les anticorps sont négatif dans les test ?????? et que( sous azt (qui est un vrai merde entre nous) c'est transitoire c'est que elle remonte il ne save pas pourquoi dans certain cas) et quand tu l'arrete par une autre molecule ça retombe, je répond au traitement pour le virus et les CD4 mais pas pour les plaquettes. alors peut etre que cela n'est pas lié ?????? de toute les manières il ne connaisse pas du tous le probleme des trombopenies ce ne sont que des theories.

Portrait de derdeder

Oui nous sommes tous unique et chacun d'entre nous repond differemment a chacun des traitements, et le probleme a mon avis est qu'on nous fout dans un protocole edicte par les labo, mais il est rare que l'on soit traite de facon individuel "ca, ce sont un protocole qui marche bien", peut etre pour majorite, mais pour nous pas sur, ca s'en fouttent, pour mon traitement en cours j'ai reussi a faire diminuer les posolgies par deux, pastres facile, pourtant un mois apres aussi bonne reponse de mon organisme envers le virus, pour le reste y a bien mieux; mais bon, a chaque fois que je vais chercher mes medocs a la pharmacie des hopitaux, le pharmacien me dit a chaque fois "attendez je vais telephoner a votre toubib, doit y avoir une erreur, ce ne sont pas les bonnes doses", bien tout le monde a la dose unique, standisee !  Quand est ce que nous serons traite comme des individus et non comme un pool de cobayes !
Portrait de nathan

A ce niveau, je n'ai pas trop à me plaindre derdeder puisque je suis apparemment le seul à prendre cette combinaison d'antirétroviraux pour l'instant car c'est elle qui serait la mieux adaptée à mon cas bien qu'elle n'ait jamais été testée sur personne d'autre.
Portrait de christopheparis75

De toute les manière il ne sont contant que quand il vende des surdoses les labos parce que a mon avis 1 demi comprimé voir 1 quart pour certaine personnes devrait suffire mais seulement soit disant pour ces connards de medecin le virus deviendrait résistant alors que c'est pas la dose c'est le fait qu'il est 3 molécules qui empeche la réplication du virus , mais je le répète encore une fois il n'en on rien a foutre (vive les surdoses a en etre malade) on devrait leur donner cela leur ferait du bien. derriere tous cela il y a une ponte a fric enorme et si il on découvert le vaccin cela ne sera pas pour maintenant puisqu'ils vont s'engraisser sur notre dos. de toute manière je leur avait dis donné moi la moitié des doses ils ont jamais voulu, maintenant je leur prouve que sans tri cela fonctionne aussi en tous cas pour les CD4 et le virus, maintenant il faut savoir que qu'ils sont buté et non seulement t'es obligé de te battre contre eux pour obtenir ce que tu veux et leur tenir tête, ce qui apprécie pas forcement, parce que ils ont fait des études, (comme quoi le par coeur est bien la science des imbéciles) et je leur ai dis d'ailleur et tous cela est fatiguant petite anecdote mitterrand au début de son cancer a refusé les chimios il a tenu 12 ans c'est seulement après qu'ils ont insistés qu'il les a faites et la en moins de  2 ans il est mort.
Portrait de pagguy

pour ma part je suis en quatri je prends novir reyataz kivexa presque 5 ans j'ai 1300 t4 et charge virale indectable Je pense que chaque cas est différent
Portrait de derdeder

lorsque je lis le nombre de T4 de certains...  le plus loin ou remonte mes souvenirs, les miens ont toujours ete bien en dessous de 500, et depuis 90, au dessous de 400, depuis des annees je suis entre 150 et 250, et pas d'infection, pour la cv, toujours indetectable des le 1er mois de ttt, et autrement elle est assez moderee et tres stable.

avant je ne sais pas maintenant, on m'avait dit qu'il y avait une corelation entre cv et t4, que la cv montait et que les t4 quelques semaines apres degriguolaient, assez bizarre car chez moi je n'ai pas vu ce phenomene, mais au contraire, a mes grosses baisses de t4, 1/5 et 1/4 du nombre, mes cv deminuaient en parallele...

Portrait de christopheparis75

pagguy wrote:
pour ma part je suis en quatri je prends novir reyataz kivexa presque 5 ans j'ai 1300 t4 et charge virale indectable Je pense que chaque cas est différent

il y a longtemps quer je n'ai pas eu autant 1100 quand j'étais jeune loltu peyx les faires remonter avec glutations

Portrait de rudy84

certain ne prennent rien, leurs t4 no problème! que dire?

Portrait de frabro

ça marche super bien il parait et ça n'enrichit pas les labos...
Portrait de derdeder

jus de bettraves crues ou cuites ?

bin ca va encore enrichir les paysans  ;)  et doivent toujours 700 M€  :)

Portrait de frabro

l'agriculture picarde ! vive la betterave !
Portrait de nathan

Il se peut que dans certains cas, on n'ait plus confiance en son médecin infectiologue. Il est toujours possible d'en changer. Je l'ai fait... Dommage qu'on ne puisse pas faire parler les morts. Mais ceux qui sont partis, faute de traitement, que diraient-ils, s'ils le pouvaient, en voyant toutes les combinaisons thérapeutiques dont nous disposons ? Et ceux qui, bien vivants en Afrique ou ailleurs, ne peuvent pas bénéficier de traitement, faute de financements ? Il y a souvent des annonces sur Seronet qui sont en fait de véritables appels au secours... Je ne crois pas par ailleurs que, dans un contexte de resserrement des dépenses de santé, les infectiologues jouent la bourse avant la santé de leurs patients. Au total, mon traitement avec les traitements annexes avoisinne les 3000 euros par mois sans compter tous les examens très coûteux qu'il a été nécessaire de mettre en oeuvre avant de le prescrire et qu'il sera nécessaire de prescrire en cours de traitement. Mon médecin ne l'a pas fait pour le fun de la dépense. Surtout pas lui qui est réputé par ailleurs pour avoir traité souvent de questions économiques en matière de prise en charge du vih... Il l'a prescrit parce qu'il en espère une efficacité et moi aussi, et peu importe la dépense pour lui... La fin justifie les moyens. Alors évidemment on peut rejouer l'air du complot permanent... On peut le jouer à propos de tout... Si c'est pour certains le modèle explicatif du monde, ce n'est pas le mien...
Portrait de derdeder

m'en doutait un peu, la derniere fois que je suis alle a bruxelles, y avait des montagnes de betterave a sucre
Portrait de derdeder

je ne crois nullement en un complot permanent, pour ma part je parle d'experience, de vecu de plus de quarante annees dans le milieu medical et j'en ai vu, plutot j'en ai subit, la derniere en date, je crois bien que je l'ai raconte ici, c'etait juste une transplantation de foie, me mettre un foie d'occaz en bonne etat contre mon vieux foie biologiquement naze (car autrement je ne lui en fait pas voir (pas une goutte d'alcool depuis plus de 20 ans) et lui de son cote me fout la paix). et pourtant lui voulait me fouttre un nouveau foie devant mon NON il m'a annonce un cancer du foie qui n'existait pas, reaction qui n'a meme surpris mon hemato, la cette hepato se foutait des cordons de la bourse de la secu et encore plus de moi, donc la, peutons dire que c'etait pour le fun ?

et des histoires, j'en ai a la pelle, malheureusement, je m'en suis appercu trop tard, des decennies trop tard, c'est lorsqu'on se retourne et qu'on analyse froidement qu'on s'en appercoit. avant je leur faisais totalement confiance, les blouse blanches, je les ai eu au dessus de mon berceau presque autant que mes parents, alors je pensais que comme mes parents, ils etaient la pour mon bien;

OOOOOOOH !  QUELLE ERREUR ! 

Portrait de christopheparis75

derdeder wrote:

et des histoires, j'en ai a la pelle, malheureusement, je m'en suis appercu trop tard, des decennies trop tard, c'est lorsqu'on se retourne et qu'on analyse froidement qu'on s'en appercoit. avant je leur faisais totalement confiance, les blouse blanches, je les ai eu au dessus de mon berceau presque autant que mes parents, alors je pensais que comme mes parents, ils etaient la pour mon bien;

OOOOOOOH !  QUELLE ERREUR ! 

merci derdeder, et oui se sont nos expériences, vous avez des médecins bien et d'autre font du fric au maximum, les labos qui payent des voyages a certains medecin et j'en, lisez books vous comprendrez et puis sachez que l'AZT au départ surtout aux etats unis d'ou la manif devant la bourse au state pour faire baisser le prix des medocs, oui la tri a sauvé des gens et en tue pas mal aussi, dans les service en hopital de jour faut voir les complications du au traitement le tous est synthisé par le foie d'ailleur on meurt plus du SIDA, mais du cancer du foie. Don en tous cas tant que mes plantes fonctionne, je ne reprendrai plus leur merde. Entous cas pour moi puisque c'est chimique. Et beaucoup de gens sont mort par AZT et en plus il ont changé le nom pour pouvoir continuer a vendre leur merde (combivir)

Portrait de frabro

Que vous ayez pour certains d'entre vous de mauvaises expériences avec vos médecins est une réalité et nous ne le nions pas, c'est comme ça que vous le ressentez et le racontez, c'est votre vecu.

derdeder a été contaminé avec des produits qui auraient dus etre détruits. Je comprends sa colère.

christopheparis semble réagir aux médicaments à l'inverse de tout le monde.   C'est son vecu.

Certaines personnes vivent des années sans traitements et sans soucis majeurs de santé, j'en connais , il y en a parmi les séronautes. 

Rudy84 mène un combat politique contre les puissances financières. C'est son droit même si je pense que ce n'est pas le lieu pour le faire. 

Seulement voilà, vous êtes les exceptions qui confirment la règle. 

Comprenez aussi que beaucoup d'entre nous ont vu mourir leurs amis, leurs compagnons, faute de traitement avant qu'il n'en existe.

Comprenez aussi que pour beaucoup, moi le premier, nous serions morts depuis longtemps sans ces molécules.

Chacun a le droit de se soigner ou pas, et de la façon qu'il veut. Mais personne n'a le droit, et surtout pas ici de diffuser de fausses informations, et notamment sur le plan médical. L'AZT ne tue pas, et il n'a changé de nom que dans une combinaison avec le 3TC pour devenir combivir. Et ce combivir là, associé au kalétra, me permet de mener une vie parfaitement normale depuis huit ans alors qu'avant j'étais en échec thérapeutique. Et sans thrombopénie.

Si vous voulez que l'on respecte vos choix, respectez aussi les notre, respectez nos deuils, et acceptez que nous nous soignions comme la très grande majorité des séronautes de façon correcte. 

Portrait de sonia

Seronet n'est pas un site financé par les labos à ce que je sache?... pourquoi mentir? les trois quart des personnes que j'ai rencontrées me disaient en voix off qu'elles ne respectaient ni la quantité ni la durée des traitements, alors pour ces gens là, il est bien qu'ils puissent s'exprimer sur les alternatives aux therapies retro virales, non ? en tout cas ça permettra aux prescripteurs d'apprehender les raisons d'un refus ou d'un mauvais suivi du traitement...afin de répondre aux critères qualité de vie et accompagnement thérapeutique..

Portrait de PAMELOS

La science et les chercheurs ont aprri, et avancé  au fure et à mesure de l'évolution de l'épidémie (pandémie à ce jour) tout comme nos amis qui hélas n'ont pas la chance d'être des notres aujourd'hui les chercheurs étaient novices sur bien  des questions au sujet des éventuelles éffets secondaire bénins, possibles,grave, voir mortelles  oui comme le dit si bien frabro nous sommes tous différents et avons des réactions  qui le sont tout autant et cela fait de multiples combinaisons et cas .,Evidemment qu'il est dommage que certains  se soient vu entrainer tôp, tôt, trop jeune vers la porte de sotie de ce monde ,quelque soit le mal et les médications  il y a une période de découverte et hélas certain en font les frais.Il ne sagissait pas de l'AZT '(que beaucoup incriminent) mais de sont dosage 'surdosage)  rappellons qu' à cette époque  c'était l'écatombe du au SIDA et que l'azt est arrivé comme le sauveur  en pleine panique médicale  sans parler des celle des contaminés!  

 http://www.sidasante.com/azt/aztindex.htm

 Tout comme frabro  ,sans les divers molécules  y AZT arrivé sur le mardhé en 1987   compris je ne serrais certainement plus là,  et c'est bien grace à AZT combiné à videx que mon fils à vue le jour en 1995   sans que je lui ai transmis le VIH ni le VHC dailleurs.  .

Oui CHRISTOPHE PARIS 75  les labos se font de l"argent sur notre dos mais ça  nous en sommes bien conscient , masi nous sommes du coté des utilisateurs parce que notre vie en dépend . que faire d'autre ??  ce site est un endroit ou tout peut etre dit  mais gardons à l'esprit la fragilité de certains ,des contaminés de récentes dates qui viennent ici pour trouver réconfort soutient et conseil  il ne nous appartient pas dinfluencer de quelque façons ni paroles qui soit chacun  dois garder sont libre arbitre et  agir pour sa santé sa vie comme il l'entend , et respecter san juger les chois et pensées des autres  le dialogue ne doit pas mener à la polémique et à la discorde bein au contraire nous sommes là pour construire et continier de vivre  au mieux tant que faire se peut!  avec ou sans AZT, moi ça me vas!

Toute médications  à une influence négative sur le foie   puisque celui ci est un filtre  les complications sont mutiples et pas forcément liées qu"à une molécule plusieurs facteur sont ajoutés ne faisons pas une génalité   de n(importe quoi !  CHRISTOPHEPARIS75 mourrir du SIDA est toujours d'actualité, et de toute façon les contaminés qui ne meurent du SIDA  ,  meurent   à quelque exceptions près  à cause du sida du fait de beaucoup de facteur accumulés    

                     séroposivement votre  

     PAM

Et la vie continue