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Mots clés  : neuropathie

Bonjour, 

Il y a deux semaines au moins un fourmillement diffus est apparu à intensité égale dans mes pieds, puis ça s'est propagé jusqu'au niveau des genoux. Ce n'est pas vraiment désagréable (douleur absente), et ça n'apparaît que lorsque je bouge mes membres, lors d'une marche à pieds surtout, ou lorsque je masse le bas des jambes. J'ai l'impression d'avoir moins de sensation, c'est comme un léger engourdissement qui résulterait d'un manque d'afflux sanguin, ce qui n'est bien sûr pas le cas (mes pieds gardent une température normale). Serait-ce possible que ce soit le début d'une neuropathie périphérique ? malgré un traitement VIH non réputé pour ça : Reyataz + Norvir + Kivexa, que je ne prends que depuis 4 mois, et malgré une excellente condition physique : 39 ans, athlétique (sans sport intensif), une vie assez saine (pas de tabac, peu d'alcool), et des chiffres tout à fait rassurants aux derniers bilans sanguins.... Dois-je m'inquiéter ? 

Commentaires

Portrait de nathan

Peu importe si c'est ça ou pas. Mais le mieux c'est de diagnostiquer ou pas. Et pour cela, il n'y a qu'un examen possible : c'est l'électromyogramme dit EMG.

C'est un examen assez long qu'il faut parfois renouveler car certaines neuropathies sont difficiles à établir. De toute façon, il vaut mieux prévenir que guérir et avec les neuropathies, il n'y a qu'au début de leur manifestation qu'on peut agir. Une fois installées, c'est définitif ou presque.

Portrait de petite puce

petite puce.bonjours ronnie j'ai eu le même soucis il y a plus d'un an à la jambe droite,ce qui m'a valu une bonne chute,et de là on m'as diagnostiqué un problème neurologique,j'ai fait des séance de kiné pendant 8mois. Mon hématho m'as dis que ça arrivé,mais pas certifié que c'était le traitement ,qui en était un nouveau à l'époque!ziaguen ,novir ,viraead,prézista.Jai toujours le même d'ailleur de traitement.bon courage ,et surtout faut pas hésiter à les bouger les doc quand il y a un soucis comme ça.!
Portrait de archibald

ca a commencé par le genoux..après mollet...articulations....mais c surtout au repos me semble t il les neurophaties...des fois je marche dehors la nuit pour calmer les douleurs!..(voir aussi :jambes sans repos).....et un long chemin avant d avoir des médocs, et des séances de kiné...

A st louis.ou je suis suivi,ils sont long pour tout! lol

G du alller aux urgences le 1/1 et ils m ont prescrit des medicaments...

je revis! (presque)

bisous Motus

Portrait de lounaa

 sa à commencé par les pieds , les mollets , les genoux et les cuisses ! une douleur terrible la nuit tellement j'ai parfois peur d'aller me coucher , car allonger sa se déclanche en crampes musculaires intense ! aprés des mois de souffrance et ayant perdu beaucoup de temps à obtenir dex examens et autres un peu plus pousser , enfin c'est admis  : neurophaties , et j'en passe .... le kiné depuis peu un vrai bien étre ces massages , lui méme est navré pour moi que l'on ne me l'est pas instaurer avant .... surtout que ayant commencer par les pieds depuis quelques mois le dos , les reins la nuque , et les bras aussi ! il etait temps! mais c'est ma faute aussi , j'aime pas insister ,  alors faites pas comme moi attendez pas d'étre coincer partout .... (cela à commencer quelques mois aprés mon 1er traitement ? sa c'est sur .... soignez vous tous bien ...sol Bisou
Portrait de Ronnie

... au plus tard dans deux semaines, si les fourmillements persistent.... @ ARCHIBALD : d'après mes petites recherches, c'est surtout en mouvement que les neuropathies se font sentir, par ex. ce témoignage : http://www.bonjour-docteur.com/actualite-sante-la-neuropathie-peripherique-1957.asp?1=1&IdBloc=3 ... Le syndrome des "jambes sans repos" a également une origine nerveuse, mais ce n'est tout à fait la même chose, mes jambes sont très bien quand je suis au lit. 

Quoi qu'il en soit, je ne vais pas laisser traîner ce problème, même si je n'ai pas mal (pour l'instant), car comme le dit Nathan, une fois qu'une neuropathie est bien installée, il est difficile de s'en défaire. Mon rendez-vous avec mon infectiologue étant en avril, je vais voir mon généraliste qui est bien au fait des pathologies du VIH. 

Portrait de francis20250

bsr , moi idem et il y a rien a faire d'apres mon toubib (generaliste) et aussi celui du vih , dans la journée tout va bien le soir dans mon fauteuil en regardant la télé  sa commence , et sa continue dans le lit , j'ai remarqué que sur le fauteuil mon corp glisse et la peau des fesses ce tend idem dans le lit , alors ça serais de l'impatience , ou jambes sans repos , comme vous voulez , on en souffre pas ,mais c'est désagréable et ça m'empéche de dormir la nuit , il m'arrive de faire du velo en pleine nuit lol pour chasser cette merde et sa me réussi , bon je pense que çi il y avais que ça on serais pénard , hélas il y a plus bien plus méchant que ça , aller bisous a plus .
Portrait de archibald

as tu un traitement Francis20250?

kissSourire

Portrait de nathan

Ronnie wrote:

Quoi qu'il en soit, je ne vais pas laisser traîner ce problème, même si je n'ai pas mal (pour l'instant), car comme le dit Nathan, une fois qu'une neuropathie est bien installée, il est difficile de s'en défaire. Mon rendez-vous avec mon infectiologue étant en avril, je vais voir mon généraliste qui est bien au fait des pathologies du VIH. 

Prise très tôt, la neuropathie peut se soigner et devenir complétement imperceptible. C'est ce qui m'est arrivé. Le traitement d'attaque pour les douleurs, c'est souvent le même que pour l'épilepsie.  Dans mon cas, ce n'était pas dû au traitement puisque je n'en avais pas quand c'est apparu mais au vih. Cela a nécessité deux séances à une semaine d'intervalle chez le neurologue hospitalier pour les diagnostiquer par EMG. Je n'ai pas trouvé cela douloureux. Mais c'est long : membres inférieurs et membres supérieurs. Et en fin de compte sur les graphiques de l'examen, on voit bien les neuropathies.

Le problème Ronnie si tu passes par un généraliste, tu vas sans doute t'adresser à un neurologue du privé. Et à tous les coups,  c'est un dépassement d'honoraires d'au moins 150 €. A l'hôpital, les listes d'attente sont longues. Certains services proposent de passer en tête de liste avec là aussi un dépassement d'honoraires.

Dans mon cas, c'est mon infectiologue qui m'a envoyé en urgence chez le neurologue hospitalier l'après-midi même où j'ai évoqué avec lui ces possibles neuropathies.  Et donc le neurologue m'a reçu sans rendez-vous ni d"passement d'honoraires.

Portrait de Doume29

Ai vécu la même chose au tout début de mon traitement mais aujourd'hui plus rien. Est ce dû à la marche quotidienne que je me suis imposé entre temps? (1heure par jour en moyenne). Toujours est il  que je n'en "souffre" plus et que l'endormissement est plis facile.  
Portrait de Ronnie

Doume29 wrote:
Ai vécu la même chose au tout début de mon traitement mais aujourd'hui plus rien. Est ce dû à la marche quotidienne que je me suis imposé entre temps? (1heure par jour en moyenne). Toujours est il  que je n'en "souffre" plus et que l'endormissement est plis facile.  

Moi aussi je marche beaucoup, souvent plus d'une heure à allure assez rapide, or ça ne fait pas disparaître les fourmillements, au contraire. Cependant tu as raison de marcher beaucoup, c'est un excellent exercice et régulateur de l'humeur, mais dans ton cas on peut penser que ces fourmillements correspondaient à une phase transitoire d'adaptation aux médicaments. Rien ne dit que ces fourmillements chez moi vont disparaître, car l'adaptation aurait dû se faire depuis longtemps, là on a plutôt affaire à une saturation, ou si on préfère, un ras-le-bol de mon corps (?). 

Portrait de archibald

mon généraliste m a fait une ordonnace pour un EMG , Lariboissière 3 mois d'attente....

plusieurs coup de fil et a la salle pétrière 1 semaine d'attente...g t soulagé...pris a 100%SourireQuand a la marche, que je pratique au moins 2h par jour ca n y change rien.Clin d'oeil

Portrait de Ronnie

Mes fourmillements ne s’étant pas améliorés, au contraire, ils montent jusqu’à mi-cuisse maintenant, je suis allé tout à l’heure voir mon généraliste qui connaît bien le sujet du VIH/sida. Pour lui, ce n’est pas le traitement que je prends, d’ailleurs si tôt après avoir commencé (5 mois), la cause viendrait beaucoup plus probablement d’une carence de vitamines, soit D, soit B12, ou les deux à la fois… Demain je vais faire une analyse de sang pour savoir ce qu’il en est, par ailleurs il m’a prescrit des doses des vitamines en question. Au cas où l’analyse donnerait des chiffres normaux, j’ai également une prescription pour aller subir un électro-myogramme, afin de savoir s’il y a réellement une atteinte des nerfs (pour l’heure mes réflexes ont été testés corrects).

Je vous tiens au courant 

Portrait de archibald

toutes mes analyses sont bonnes et cette nuit g pas dormi.....g dû remuer les jambes tte la nuit.....jambes sans repos, pas trop de douleurs, et certaines fois des douleurs jusu au bas du dos ou sois et surtout le mollet...ca dépend.....g l impression que cela augmente quand je prends des anti-dépresseurs......Perplexe
Portrait de jean-rene

Perso, depuis quelques semaines, quand je m'allonge pour dormir, je ressens, au bout de quelques minutes, de violentes douleurs au niveau du nerf sciatique (qui va de la fesse au pied, à l'extérieur de la jambe) au point que je ne peux m'endormir qu'après avoir pris 2 EFFERALGAN.

Est-ce l'âge ou une neuropathie? Je n'en sais rien.

Et pourtant je suis sous UVEDOSE afin de corriger un déficit en vitamine D.

Portrait de basique

a mon avis t'as plutot une douleur d'origine sciatique qui n'a rien a voir avec les neuropathies qui sont toujours plutôt distales.

ce que tu decris en tous cas y ressemble bien... si ca passe bien derriere la fesse, sur la face posterieure de la jambe et en dessous de ta mallelole externe tu as une sciatalgie L5-S1 si c'est plus latérale et en avant de la malléole c'est L4-L5.

tu peux aussi avoir des sciatiques incompletes ou tronculaires.

Ps:la sciatique est purement un phénomène mécanique d'hernie du disque intervetébral qui sort de sa loge et comprime le une des branches du nerf sciatique a son origine..Les douleurs que tu ressent ne veulent pas non plus dire que tu as forcement un disque altéré..

Portrait de jean-rene

Merci, Basique, de ton diagnostic
Portrait de Ronnie

Eh bien, je peux remercier mon médecin qui a eu l’idée d’ordonner un dosage des vitamines B12 et D2&3 dans mon corps, je ne sais pas si l’on trouvera dans la carence l’origine de ma pseudo (?) neuropathie, ça allait de toute façon poser problème à long terme. Pour la B12 ça va à peu près, quoique rien de folichon, vu que c’est proche de la valeur limite inférieure… En revanche, pour la vitamine D, c’est simplement catastrophique : 5 ng/ml alors que ça devrait se situer entre 30 et 100… Je me demande s’il n’y a pas erreur, qu’en pensez-vous ? Ca vous est arrivé d’avoir un taux de vitamine D aussi bas ?

Portrait de lounaa

sa m'est aussi arriver , pareil 5mg ! j'ai eu des ampoules uvédose et d'autres trucs , le fer aussi ? alors que ma nourriture est bien équilibrée en légumes fruits etc ..;aprés c'est les os la encore gros soucis à l'examen en ce moment je prends 1 cachet par semaine de fosavance , mais j'ai toujours aussi mal pour les neuropathies je prends lyrica 300 mg par jour ...sa me calme un peu ...ce matin j'ai etais foudroyer par des pincements hyper violents derriere les genoux ! dans les mollets ! sa se tétanise , et les chevilles c'est le pire comme un tournevis planter qui touche des nerfs ! et qui tourne dedans ! mais pour toi c'etais peut étre que une carence , je te le souhaite sincérement ....si c'est que la carence tu devrais vite ne plus avoir de soucis .... j'ai eu la chance un jour que maya me parle de neurophaties je savais pas ce que c'etait ! puis  le généraliste m'avais envoyer au neurelogue , etc , et ce fut confirmer depuis j'ai le lyrica ..;
Portrait de archibald

retrovyl (je crois) pour dormir...etc mais après je bande plusTriste
Portrait de archibald

dépression, arrêt.....cercle vicieux.....
Portrait de aurore

Lyrica pour neuropathies aussi, prescrit par le rhumatologue, il y a 2 mois. Mais j'ai arrêté, trop d'effets secondaires.

Rv est pris pour mars, voir ce que l'on peut faire.

Bien amicalement

Portrait de lounaa

tu peux me dire quel sont les effets secondaire que sa ta fait , et combien de mg tu prennais par jour ... j'éspére que en mars ils  vont trouver quoi faire , tient nous au courant , j'en profite pour te faire des gros bisous ...sol Bisou
Portrait de aurore

Je prenais 100 mg par jour et les effets étaient des vertiges et une sensation d'ivresse , puis du mal à respirer, (à m'étouffer).

Mais comme je prends aussi Atripla et  " Soriatane pour du psoriasis plantaire", il se peut qu'il y ait eu un cumul d'effets secondaires.

Donc à suivre..., d'autant plus que le psoriasis  pour les personnes séropositives, a paraît il beaucoup plus de mal à être soigné, et c'est déjà à la base une pathologie qui a tendance à récidiver.

Bises à toi Solédad

Portrait de lounaa

finalement je viens de passer à 150 mg car je suis trop naze avec (sommeil etc ) pour le moment j'ai moins mal , pourvu que sa dure , c'est quoi aurore un psoriasis plantaire ? comment tu fais sans le lyrica pour les douleurs ...je t'embrasse trés fort ...sol .Bisou
Portrait de archibald

ma psy connait pas les effets des médocs (liryca,ryvo...)mon médecin connait pas les effets des médocs de ma psy...je fais ma tambouille....Triste
Portrait de lounaa

dit leur de consulter le vidal lol je plaisante bien sur ! quoi que le mien consulte le vidal ! il à paniquer à cause des doses de lyrica , puis aprés consult du vidal ma dit c'est bon pas de soucis entre ces mollecules (truvada issentress et lyrica  , et tout le reste .... qui m'assome un peu ....bisous ....Bisou ps : je fais ma tambouille aussi ....
Portrait de archibald

m ais ca m endort......lol.....certaines choses.....Innocent
Portrait de alsaco

est un neuroleptique .

 j 'ai eu pris çà un moment  : quel cauchemar .

 La psy du service m 'avait donné ce médicament pour pallier l 'effet hypomane du SUSTIVA  ;

Tous les effets secondaires des psychotropes  - il fo arreter carrement -

Il existe d 'autres moyens de faire passer les neuropathies 

- massage

- ti gong

- trt homéopatique

mais la solution est peut - être de revoir son trt arv avec son infectiologue.

 certaines molécules favorisent  l 'installation de phénomènes neurologiques dans les membres inférieurs surtout .

Et comme en parle ARCHIBALD un disfonctionnement notoire du système érectible de la bite .

Sans parler de la confusion mentale qui s' installe progressivement .

A eviter  . je ne comprends pas que l 'on prescrive encore ce médicament surtout pour des seropos déjà gavés par les antiretrovirus
Le bien être escompté  est bien moindre que les effets indésirables .

a+

Portrait de lounaa

merci à toi ! c'est vrai que c'est à bien réfléchir .....surtout moi qui suis hyper sensible au médocs ....déja aurore sa ma fait réflechir , mais je supporter plus les douleurs  musculaire et je veux plus prendre de morphine , mais bon , l'homéopatie ou guérir le mal par le mal sa me convient pas... je cherche plutot des produits phytotherapie , plantes etc ..; c'est pas gagné ! actuellement je peux pas faire autrement j'ai acheter un tas de produit naturel chez le pere blaize en ligne , mais je les ai pas commencer ....il me faudrait une fenetre thérapeutique pour que sa marche bien , à cause des raideurs j'ai pris le lyrica sa fait pas longtemps que je le prends , je me dit que peut etre arreter tout serais pas mal , et passer à mes produits de remise en forme , il i à du boulot ....j'attends mon prochain bilan si j'ai les plaquettes dans les chaussettes c'est rapé , sinon je réve de faire un break des médocs .....sol Oups !