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A la demande des participants, le chat a débuté par quelques précisions sur l’allègement thérapeutique imaginé par Leibowitch et son équipe :

L'allègement thérapeutique propose sous certaines conditions strictes, d'alléger la prise de son traitement. Il s'agit d'avoir une charge virale (CV) indétectable depuis plus de 6 mois, sans aucune résistance antérieure et avec un suivi médical renforcé, de prendre des antirétroviraux (ARV) de manière individualisée trois, quatre ou cinq jours par semaine. Aujourd'hui, un projet d'étude est en attente de financements, pour évaluer la pertinence d'un allègement thérapeutique et l'impact sur la qualité de vie des personnes séropositives sous traitement.

Quelles conséquences pour les couples séro-différents ? Avec une indétectabilité depuis plus de 6 mois et l’acceptation de la non contamination dans les faits et pratiques, comment à nouveau trouver le point d’équilibre ?

Quelle appropriation par le partenaire séronégatif ? Quelle confiance face à cet allègement qui risque de rendre la CV détectable s’il est mal maitrisé ? Craintes que cela génère du stress chez les deux partenaires.

Quels sont les risques d’échappement thérapeutique malgré un suivi renforcé ?
Suivi qui coûtera plus cher mais qui est anecdotique face à la qualité de vie des personnes séropositives. L’idée que le dosage soit adapté individuellement est une donnée rassurante.

L’observance : les traitements sont aujourd’hui moins contraignants à prendre. Moins de prises par jour, moins d’effets indésirables. Néanmoins demeure le problème de la toxicité des traitements sur le long terme, en allégeant les traitements, on diminue la toxicité.
En terme de bénéfice/ risque individuel, il ne semble pas plus compliqué de prendre son traitement quelques jours par semaine plutôt que tous les jours. Par contre l’idée d’oublier une prise est beaucoup plus anxiogène.

Voilà en substance le compte-rendu du chat. Des questions et des interrogations sont restées en suspens, je vous le propose donc en forum afin que la discussion se poursuive.

C’est à vous...

Bonne journée. Sophie

Commentaires

Portrait de frabro

Voilà bien un point qui me gène dans cette approche, puisque comme beaucoup "d'anciens" j'ai testé un grand nombre de molécule et développé des résistances à certains médicaments, voire à certaines classes entières d'ARV (les INNTI par exemple). Je ne suis surement pas le seul dans ce cas.

Or, qui est en première ligne pour les effets à long terme sinon ceux qui sont en traitement depuis 15 ans, 20 ans ?

Portrait de sonia

Bonjour Sophie J'ai cru comprendre autre chose dans la formulation

 " sans aucune résistance antérieure "( à tous les anti retro viraux?)

A mon humble avis, la stratégie d'allégement du traitement viserait à "alléger" les résistances développées par les virus . Ce n'est pas sans rappeler la campagne de publicité sur les antibiotiques qui ne sont pas automatiques; en effet, on parle beaucoup de la toxicité des médicaments en particulier sur les reins,le foie, la répartition graisseuse, les os, le coeur..on argumente sur la qualité de vie  sexuelle, l'estime de soi, au détriment de la réélle motivation des medecins et chercheurs, à savoir, traquer les signes d'un échappement thérapeutique qui ne sont pas le fait d'une mauvaise observance aux traitements (le patient n'y est pour rien!) mais de l'utilisation prolongée et surdosée de certaines classes médicamenteuses auxquelles le virus ne répond plus., donc, si tu as fait des résistances antérieures, tu n'es pas concerné ....Reste à trouver les financements sans aucun surcoût ! (allez! labos, payez cette étude, vous serez gagnants à coups sûrs!).

Portrait de bambou

J'ai bien entendue parler de cette idée très intéressante de leibowitch et j'aimeraie participer à cette étude. Je sait qu'il ne faut pas joué avec le feu mais j'avoue qu'il m'arrive volontairement de ne pas prendre mon traitement et ces moments que je décide me font un bien fou.

Coté virus j'ai aussi une longue expérience avec les traitements à la suite de période très compliqué il m'est arrivée de ne plus prendre de traitement durant quelques années en dépit des indications du toubib. Le soucis avec mes t4 c'est qu'ils ont toujours été bas parfois en dessous de 200 jamais au dessus de 300 il semble que je n'en fabrique pas beaucoup mais malgré celà  ils sont résistant. Je trouve toujours aussi difficile de se faire à l'idée que ces traitement bien qu'allégé depuis le temps feront partis de ma vie courte où longue alors oui si je peut me soumettre à cette étude... 

Portrait de hugox

Un des très rares médecins qui va à l'encontre du système: labos/médecins.

 Ce qu'il fait en ce moment pour alléger les prises de médocs est remarquable !

Si seulement d'autres médecins pouvaient en faire autant au lieu de suivre bêtement les labos.

Monsieur Leibowitch: nepartez pas en retraite !!Triste

Portrait de lucas77

Tu as allégé ton traitement?

et est ce que ça fonctionne avec tout les traitements?

C'est vrai que je suis assez pour a mettre les docs qui vont a l'encontre du système, en exemple.

Faut il qu'il y ait des résultats aussi. .  . 

En espérant qu'il ait formé des jeunes docs,spécialistes,... avec la même façon de voir les choses, histoire d'avoir le suivi quand il prendra sa retraite.

Portrait de placebo

placebo A ce jour,on ne peu affirmer que cette stratégie thérapeutique est efficace.El'abscence de résultats de recherche aboutis,il n'est pas possible recommader l'allégement de traitement
Portrait de sauveniere

L'étude de Monsieur Leibowitch n'est pas sans réveiller en moi des souvenirs ...il me semble que d'autres universités ont déjà réalisé des études sur l'allègement thérapeutique en termes d'une diminution des prises (chez les adolescents par exemple, pas de prise le week-end) ; jamais, malheureusement, je n'ai pu lire les conclusions de ce type d'étude.

Effectivement, j'aimerais aussi, même si la prise classique d'une trithérapie classique n'a jamais posé problème dans mon cas, lever le pied sur un traitement dont je crains les toxicités à long terme.

N'est-il pas simplement profondément humain d'espérer une avancée scientifique quand on est au coeur d'une maladie qui implique la prise d'une trithérapie ?

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Je voudrais raconter l'anecdote de la "dopamine à dose rénale" (3 gamma/kg/minute).

Dans les années 90, aux soins intensifs, en chirurgie cardiaque, de façon systématique, chez chaque opéré cardiaque, ce vasopresseur était employé en routine, pour une bonne perfusion rénale, avec un effet très léger sur la tension artérielle...

Cette "dopamine-dose rénale" était vraiment dans les gènes de tous les soignants, l'oublier aurait été faire preuve d'une ignorance sans nom, comme l'oubli de sa facturation d'ailleurs. Conscients de manipuler des produits extrêmement puissants, nous étions comme conditionnés par l'effet "dopamine léger", je tiquais lorsque je constatais son absence...et finissais même, comme les autres soignants, à trouver un motif pour remédier à cet oubli.

Un jour, il a été décrété que "des études" avaient montré un effet négatif sur l'immunité des personnes..."dopamine-dose rénale" a été rayée des protocoles et des raisonnements. Nous n'avons perçu aucune différence dans le suivi des opérés...Cette histoire m'a beaucoup troublé. Quand on est habitué à manipuler la dopamine chaque jour et qu'en un jour, on ne l'utilise plus, c'est troublant.

Il est certain que beaucoup de  médecins pensent faire pour le mieux jusqu'au jour où...une étude vient perturber le train train. J'ai même assisté, et c'est très troublant, à des raisonnements très contradictoires sur la façon de soigner aux soins intensifs.

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Les choses peuvent changer très vite. En autant d'années d'observance, il me semble que les choses bougent finalement peu.

J'éprouve une lassitude, me pliant, puisque le choix ne semble pas possible actuellement  à une politique de santé qui je l'espère va s'allèger dans un avenir proche.

Je suis heureux lorsque des nouvelles différentes pointent le nez, hors des conditionnements habituels.

On parle de nouvelles statégies, de nouvelles pistes ...il me semble pourtant que mon traitement est resté sensiblement le même,au fil des nouvelles molécules qui voient le jour, en échappant heureusement aux effets secondaires ou la toxicité jusqu'à présent. J'aimerais écrire que cette observance me rend heureux et me donne un espoir fou, je mentirais, j'aspire à davantage.

J'aspire à ce que de telles études arrivent à convaincre le corps scientifique, j'aspire à leur exactitude. Beaucoup de mes connaissances n'arrivent pas à être des pro de l'observance, sont en questionnement, pensent jouer avec le feu. Exactement l'inverse de moi, un pro de l'observance en continuel questionnementClin d'oeil

Portrait de dboy30

sauveniere wrote:

L'étude de Monsieur Leibowitch n'est pas sans réveiller en moi des souvenirs ...il me semble que d'autres universités ont déjà réalisé des études sur l'allègement thérapeutique en termes d'une diminution des prises (chez les adolescents par exemple, pas de prise le week-end) ; jamais, malheureusement, je n'ai pu lire les conclusions de ce type d'étude.

voici les resultat d'une petite etude realisee sur Atripla, en 2009 sur 60 personnes:

http://www.sida-info-service.org/?Vers-Atripla-R-cinq-jours-sur-sept

Vers Atripla® cinq jours sur sept ?

L’étude FOTO visait à établir les risques et bénéfices de l’interruption, deux jours par semaine, d’une trithérapie comprenant Sustiva® (efavirenz), Viread® (tenofovir) et Emtriva® (emtricitabine) - une thérapie disponible en un comprimé par jour sous le nom d’Atripla®. L’IAS 2009 a été l’occasion pour les investigateurs de présenter les résultats de leur stratégie à 48 semaines.

Le contexte global pour cette étude est défavorable. Depuis l’étude SMART, les interruptions de traitement sont fortement déconseillées en raison de l’augmentation du risque de décès et de progression dans la maladie. Néanmoins, l’adhérence quotidienne au traitement ARV reste un défi pour de nombreuses personnes.

Une hypothèse des auteurs est que l’interruption de traitement deux jours par semaine (par exemple, les week-ends) pourrait être bénéfique en termes de « fatigue » liée aux traitements, de toxicités à long terme et de coût.

Le petit essai FOTO (pour « Five days On, Two days Off », 60 patient-es inclus-es) a montré qu’une interruption de traitement de deux jours par semaine avec certains antirétroviraux a permis de maintenir la suppression virologique. Le succès de ce schéma thérapeutique pourrait être en partie lié à la longue demi-vie (persistance dans l’organisme) de l’efavirenz et des deux autres molécules associées. La brièveté de l’interruption du traitement garantirait ainsi l’absence de rebond viral.

Entre la 24ème et la 48ème semaine, peu d’événements adversesont été constatés et ils ont tous été jugés modérés. Les participant-es à l’étude ont exprimé une nette préférencepour le schéma « FOTO », qui permettrait par ailleurs de réduire de 28 % le coût de cette thérapie.

Portrait de hugox

Leibowitch le fait depuis plusieurs années. ça marche très bien.

Sauf que cette fois il est obligé de le faire de façon officielle. Alors attendez la fin oficielle.

Mon médecin le faisait il y a 10 ans, tous les patients se portent très bien.

Certes, il y a les labos mais il y a tellement de patients qui ne veulent pas évoluer. Oui il y a aussi les patients très noirs ...

Heureusement que Leibowitch fait parti du système sinon on en entendrait des choses....

Portrait de basique

je n'avais pas lu jusqu'a present d'étude de ce type. Et je ne savais pas sur quels produits portait si la stratégie développée par Garches. Dans le doute, jai cependant joué un peu avec le feu en allégeant moi même mes prises d'atripla a seulement 6/7.. J'en ai parlé  a mon médecin qui m'a conseillé sans m'interdire, d'éviter de le faire seul et de plutôt entrer  dans un protocole afin de bien surveiller.. mais en même temps il m'a précisé que la demi-vie de l'efavirenz contenu dans atripla étant assez longue, il ne pensait pas qu'un "oubli" une fois par semaine soit si facheux...

Voila un an et deux analyses de sang que je pratique ( pas systématiquement, car sauter une prise est parfois aussi anxiogène, surtout a l'arrache comme ca!) pour l'instant je suis toujours inchangé au niveau labo avec CV indetectable et entre 700 et 800 CD4.

il serait bon a la lumiere de ces etudes, de sortir une stratégie généralisable rapidement avant que de plus en plus de gens, lassés, des AV 7/7 et de leur cohorte d'effets indésirables, le fassent comme moi, de leur propre gré..

Portrait de sonia

basique wrote:
il serait bon a la lumiere de ces etudes, de sortir une stratégie généralisable rapidement avant que de plus en plus de gens, lassés, des AV 7/7 et de leur cohorte d'effets indésirables, le fassent comme moi, de leur propre gré..

A quel niveau de cd4 ou cv ml/copies faut il être pour bénéficier d'un week end liberté?

L'étude montre t elle une indication à ce niveau?

ps et vers quel âge? car l'etude semblait désigner un public jeune, des adolescents pour soufler la fin de semaine....

pour Atripla, le medoc est assez agressif en particulier sur les reins, il est normal d'alléger sa prise Perplexe

Portrait de sauveniere

Merci pour ce lien très intéressant.
Portrait de dboy30

25 hommes + 5 femmes dans les deux groupes de 30 individus chacun ...  70% des participants de race blanc, ayant un moyen d'age 42, un CV < 50 copies et cd4 en moyen de 600 ...

Je suis sous Atripla depuis le debut ... j'en ai parle a mon medecin, qui m'a conseille d'attendre les resultats de nouveaux etudes avec de plus nombreux participants...  Puisque je n'ai aucun effet secondairs, je suis le conseil de mon medecin (pour le moment)

sonia wrote:

A quel niveau de cd4 ou cv ml/copies faut il être pour bénéficier d'un week end liberté?

L'étude montre t elle une indication à ce niveau?

ps et vers quel âge? car l'etude semblait désigner un public jeune, des adolescents pour soufler la fin de semaine....

pour Atripla, le medoc est assez agressif en particulier sur les reins, il est normal d'alléger sa prise Perplexe

Portrait de sonia

merci pour ta reponse je me demande si c'est une bonne nouvelle de passer à la semaine de cinq jours. Dans l'attente de validation scientifique grâce à une etude plus étendue, les personnes nouvellement infectées et leurs proches ne risquent ils pas de faire une impasse dans les injonctions d'une totale observance avec pour objectif une parfaite indétectabilité et intransmissibilité?

 quid des  "comportements à risques" en l'absence de prise de traitement pendant deux à trois jours? la Justice sera t elle clémente en cas de contamination?

Pour les initiés et les anciens, l'info est porteuse d'espoir, elle peut représenter une revanche sur le virus deux jours par semaine, dix jours dans le mois, quatre mois dans l'année....Sourire

Portrait de dboy30

une prise de sang tous les 6 mois ne suffira pas pour intervenir rapidement en cas de monte de Cv ...