Mémoire collective : faut-il se souvenir du sida ?

Publié par Emy-seronet le 05.03.2012
12 305 lectures
Notez l'article : 
0
 
mémorial
Des monuments en hommage aux personnes décédées des suites du sida : l'idée ne fait pas l'unanimité mais elle a mené, et continué de mener, à la création dans le monde de plusieurs lieux de recueillement et de mémoire collective. Explications et débat avec les Séronautes.
artere_hybert.jpg

A San Francisco, à Montréal, à Paris depuis 2006 et bientôt à New-York, des militants, artistes et architectes ont créé pour célébrer la mémoire des disparus, saluer le combat de leurs proches et permettre aux générations futures de ne pas oublier les premières années d'une pandémie sans précédent. Mais, parce qu'il est aujourd'hui possible de mener "une vie normale" avec le VIH, la question de mémoire collective soulève de multiples contradictions…

En 1981, après un nombre inquiétant de décès inexpliqués dans la communauté homosexuelle, les premiers cas de sida sont identifiés aux Etats-Unis. Le VIH est encore inconnu. Les traitements n'existent pas. Pour la première fois, un virus terrasse des millions de personnes dans un délai très rapide et sur les cinq continents sans que personne ne parvienne à le maîtriser. Jugées coupables, souvent exclues des sphères familiale et sociale par peur de la contamination, des millions de personnes séropositives sont condamnées à mourir dans le mépris et la solitude. Celles qui le peuvent se regroupent, des intellectuels se mobilisent aux cotés de la communauté scientifique, les médias en font de sulfureux reportages, mais les vies continuent de s'éteindre jusqu'à l'arrivée des premières trithérapies antirétrovirales en 1996.

Près de quinze ans après cette révolution thérapeutique, et grâce à l'élaboration de traitements plus modernes, la plupart des personnes séropositives peuvent mener "une vie normale", avec peu de symptômes et des effets indésirables souvent maîtrisés. Certaines ont vécu les premières années de l'épidémie. Que faire de ce passé, de la mémoire qui en découle ? L'histoire du sida est-elle si particulière ? Et n'est-il pas prématuré de considérer les combats antérieurs comme pièces d'une histoire révolue alors que, partout dans le monde, l'orientation sexuelle et le statut sérologique demeurent un motif de discriminations, de persécutions et de condamnations ? Débat…

"Si on édifiait un monument pour chaque injustice, il y en aurait un à tous les coins de rue…"


"Un monument du sida à Paris, ce serait une bonne idée ?" Cette question, lancée par un séronaute, Romainparis, a suscité de vives réactions. Romainparis explique qu'il est pour "l'édification d'un monument spécifique à la mémoire des morts du sida, passés, présents et futurs" pour que ces décès ne soient pas "inutiles" et parce que, "même si la guerre n'est pas achevée, il ne faut pas oublier ceux et celles qui sont tombés au champ de bataille". Plusieurs séronautes lui répondent qu'ils sont contre un tel projet, justement parce que "la guerre n'est pas terminée", parce qu'ils préfèrent "célébrer la vie", parce que la mémoire des personnes disparues est "dans leur cœur"…  A ces derniers, Romainparis répond qu'"une mémoire collective aura plus de force pour résister au temps qu'une mémoire individuelle".

Pour se souvenir de quoi, au juste ? Pourquoi les séropositifs seraient plus légitimes que les personnes décédées dans d'autres circonstances ? "Si on édifiait un monument pour chaque injustice, il y en aurait un à tous les coins de rue", se désole Eris, un autre séronaute. "Pour moi, combattre l'injustice se fait au présent, dans nos actes, nos pensées, nos témoignages, nos implications, nos votes…" D'autres séronautes acquiescent et rappellent que des millions de séropositifs sont vivants aujourd'hui. A force de trop en faire, on pourrait obtenir l'effet inverse, lasser le grand public et renforcer les représentations morbides liées au VIH. "Ce n'est pas avec un monument qu'on va aider les personnes à avoir moins peur". D'ailleurs, il existe déjà des monuments de ce type, comme celui qui trône dans un petit parc, à Montréal, où vit Jaypeeboy : "On l'appelle le parc de l'espoir. C'est une bonne façon de faire de la sensibilisation auprès de la population en général". Pour Romainparis, c'est aussi un moyen de témoigner de combats gigantesques auprès de générations qui ne les ont pas connus : "J'ai visité ce parc. J'étais comme soulagé de savoir qu'une mémoire me survivrait au-delà des souvenirs de mes proches. Je me souviens de mes morts, ceux que j'ai vu mourir, les anonymes... Lorsque je serai (mort) à mon tour, qui va se souvenir d'eux ?"

"J'ai longtemps pensé les monuments inutiles", continue Maya. "Et puis sont arrivées les années 85/90 où j'ai assisté à un nombre impressionnant de morts prématurées hallucinantes, où je croyais que pour moi le temps était compté, où j'ai vu des gens formidables quitter la vie à 25 ans, 30 ans…" Elle rappelle que ces personnes, gays et usagers de drogues pour la plupart, étaient rejetées et isolées. "Tout était bâclé, comme honteusement caché… Le sida donnait droit à d'atroces fins". Là est peut-être toute la spécificité du VIH. "Je ne parle pas de la douleur des proches, je parle de l'Histoire du sida, de la façon dont ont été et sont traitées en majorité les séropositifs", précise Romainparis, insistant sur le fait qu'un travail de mémoire collective éviterait peut-être aux générations futures de reproduire un jour cette forme d'ostracisme. Il est plus ou moins rejoint par Akianne, qui admet que certains ont besoin d'un lieu où se recueillir tout en rappelant qu'il existe d'autres moyens de préserver une mémoire : "Il y a déjà l'histoire, la littérature, l'art pour se souvenir et ne pas oublier".


Les œuvres qui témoignent de cette sombre époque sont, en effet, nombreuses. Autobiographies, témoignages publics, films, pièces de théâtre et romans couronnés de succès… Ces productions représentent un patrimoine culturel précieux, preuve que les trois dernières décennies ont été profondément affectées par l'épidémie de sida. Exposés aux mêmes discriminations que les séropositifs, les proches, amis, parents et enfants qui ont accompagné une personne malade du sida ont porté ou portent encore le poids du secret. L'approche de la sexualité et le rapport à la maladie ont été bouleversés partout dans le monde, dans l'esprit de plusieurs générations, et le VIH reste un motif de préoccupations majeur pour les acteurs de santé publique. Le 1er décembre 2006, Paris a inauguré l'Artère – jardin de 1 000 m2 de carreaux de céramiques créé par Fabrice Hyber à la demande de Sidaction – dans le parc de la Villette (19e arrondissement). D'autres espaces, mobiles ou pérennes, dédiés à la mémoire et au combat des personnes séropositives voient régulièrement le jour. Des architectes américains travaillent actuellement à la construction d'un mémorial du sida, à deux pas de Greenwich Village, dans le quartier gay de New-York.

Commentaires

Portrait de Sebastyen

Je suis moyennement "pour" ce mémorial du SIDA et je penche même plus vers le contre. Bien sûr que c'est douloureux et que des gens se sont battus contre cette maladie. Mais pourquoi un mémorial du SIDA? Je comprends l'idée mais je n'y adhère pas. Je ressens comme quelque chose d'indécent mais que je ne parviens pas à expliquer. Après avoir été traités comme des pestiférés pendant des années, il faudrait en plus supporter le poids d'être regardé comme des bêtes de foire. Pourquoi pas un mémorial du cancer? de la sclérose en plaques? d'Alzheimer? etc... Je ne suis pas certain que l'on oublie la maladie. Elle a fait des années de ravages, détruit des couples, des familles, trop de mal pour qu'on l'oublie de si tôt

Sébastyen,

un ami qui vous veut du bien.

Portrait de tessanne13

Courageux et plein de bon sens (comme souvent), j'aime, amicalement, Tess
Portrait de libellule33

libellule33 Telle est la question ! je pense que nos familles, amis n'ont pas pas besoin de monuments pour se souvenir de nous ! Nous avons surtout besoin d'être soutenu et acccompagné au mieux vers la guerison ! je dis oui pour un monument le jour où l'on sera débarassé du virus.
Portrait de Ferdy

Mais je croyais me souvenir qu'il existe déjà dans les cartons un projet de lieu de mémoire polyvalent, à Paris évidemment et comme toujours, destiné à recevoir films, livres, témoignages, photos, souvenirs, expériences, bref un lieu culturel animé, ambitieux, irréaliste ? L'idée d'un monument pour le monument ne m'intéresse pas plus que ça, à quoi ça servirait, j'entends les arguments mais je n'y adhère pas mais alors pas du tout... Enfin, il y aura autant d'avis que de personnes séro-concernées et ça je trouve ça très bien.
Portrait de Mat

Je penche moi aussi plus vers le contre. Et plus pour 'être soutenu et accompagné au mieux vers la guérison ! Je dis non pour un monument même le jour où l'on sera débarrassé du virus. Car ce n’est pas possible d’oublier le nombre de personnes disparues suite au sida .... Voilà encore du fric jeter par les fenêtres et à quoi ça sert à faire encore plus Souffrir nos proches, ils feraient mieux de se concentre au droit d'avoir des soins après nos décès
Portrait de lilit88

quand l'épidémie sera derrière nous,pour se souvenir de tous ceux que nous avons perdus,mais maintenant ,ou est le sens ???? je ne vois pas.je suis perplexe et dubitative comme vous tous....
Portrait de BD92110

Un nombre extrêmement important de personnes ont été/sont concernées et autant de vies bouleversées. Le virus VIH à été découvert il y'a un peu de 30 ans et même si de nombreux progrès ont été fait pour lutter contre la maladie, la lutte n'est toujours pas fini. Et même le jour (si ont y arrive un jour!) où se virus aura totalement disparu, ce n'ai pas pour autant que cela effacera tous ce qui as été veçu c'est 30 dernières années . Le changement dans la vie des personnes / les morts .... Et par rapport a ce que tu questionne Sebastyen : "Pourquoi pas un mémorial du cancer? de la sclérose en plaques? d'Alzheimer? etc... " Je te donne ma vision des choses , y'a quand même une sacré différence entre VIH et cancer, sclérose en plaques, Alzheimer. Que le VIH est un virus et qu il se transmet entre autre par voie sexuel alors que cancer, sclérose en plaques, Alzheimer sont des maladies (certes mortel) mais ont ne peut pas parler d’épidémie contrairement au VIH.
Portrait de jarrod

qui te dit que les "cancers" ne sont pas des épidémies? c'est aussi dur de perdre qq d'un cancer que du sida ! et ce monument ou lieu est encore un moyen de différencier les maladies , donc pas d'intéret !
Portrait de Sebastyen

Je rejoins ce qu'à marqué JARROD. Ce n'est pas parce que les maladies que j'ai cité dans mon post initial ne se transmettent pas par voie sexuelles qu'elles ne tuent pas et ne font pas de dommages co-latéraux. A mon avis BD92110, tu n'as jamais vécu de près Alzheimer. Je peux t'assurer que, pour des proches, c'est violent psychologiquement et physiquement. Le V.I.H existe toujours. On vit, certes, bien avec mais il est encore là et fais des victimes. Pas seulement en France mais dans le monde. Un mémorial sert à se souvenir. Pour le moment il n'est pas nécessaire de se souvenir puisqu'il n'est pas éradiqué. Et puis je ne vois pas ça comme un monument très glorieux, plutôt comme un monument de "pitié". Je choisis ce mot mais ce n'est pas vraiment ce que je veux exprimer. Des gens sont morts,certes, de cette satanée maladie mais l'idée d'un mémorial va faire naitre des sentiment de compassion et de "pitié" dans l'esprit des gens contrairement à un mémorial de guerre où il y a la notion de combat et de héros. Je ne sais pas si je me serai bien fait comprendre mais voilà, ce mémorial me laisse pantois.

Sébastyen,

un ami qui vous veut du bien.

Portrait de Sophie-seronet

Si le VIH n'a pas été et n'est pas un combat du quotidien, j'ai du louper quelque chose...

En l'occurrence avant que le débat parte dans tous les sens, lisez l'article précédent sur le mémorial dont il est question à New-York, sachez qu'il en existe déjà un à Paris (sur la photo qui illustre l'article) et dans d'autres villes aussi....

Et que sur Seronet, il existe une tribulle Mémorial pour tous ceux qui sont passés par ici et qui ne sont plus parmi nous aujourd'hui.

Bises. Sophie

Portrait de lounaa

Un mémorial pour tous ceux qui ne sont plus la , oui pour que certaines choses ne se reproduise jamais. Oui parce que ce n'est pas une maladie comme les autres mais un allien.
Portrait de jean-rene

Sébastyen, ce que notre maladie a de particulier, c'est qu'on doit la cacher pour pouvoir vivre sa sexualité, pour pouvoir garder son boulot, pour ne pas effrayer ses proches etc, etc... Alors qu'on la fasse sortir au grand jour, là où les gens vont se promener, ça me paraît pas mal.
Portrait de romainparis

puisque le sida est une maladie comme les autres, pourquoi venir en parler ici sur un site dédié aux séropositif(ve)s ? Pourquoi n'allez-vous pas ailleurs où je suis persuadé que vous serez bien reçu... (ironie). Des millions de morts, des charniers d'oubli à leur offrir comme mémoire. Pourquoi se battre pour le mépris des individualistes, les mêmes qui se plaignent de l'égoïsme des autres. Le sida est un champ de bataille et je suis pour un monument en souvenir de ceux/celles qui y sont morts... et pour ceux/celles qui y seront. Que leur mort ne soit pas vaine.
Portrait de Sebastyen

Pourquoi cacher la maladie Jean-René? C'est parce qu'on (je ne m'inclue pas dedans) le veut bien. Si tout le monde avait les "couilles" d'assumer, il y aurait peut-être moins le sentiment de pestiférés. Les gens n'auront pas une meilleure image avec un mémorial "de pitié". Ils auront toujours en tête P.D = SIDA. Je crois que la meilleure façon de rendre hommage aux défunts, c'est de se battre chaque jour contre cette maladie, se battre pour que ça ne soit plus un tabou. N'est-ce pas là le rôle des associations? C'est un autre sujet. Et puis, une fois de plus, ce n'est plus le SIDA des années 80, les choses ont évoluées, on vit très bien avec maintenant.

Sébastyen,

un ami qui vous veut du bien.

Portrait de jean-rene

Sebastyen, on doit cacher notre maladie à nos partenaires sexuels, à nos patrons et à nos proches parce que : - nos partenaires sexuels pensent que nous sommes incapables de les protéger, - nos patrons sont des salauds qui sautent sur la moindre occasion pour nous virer, - nos proches sont des poules mouillées incapables de côtoyer la souffrance. Quand on a des "couilles" comme tu dis, on risque d'être acculé à la masturbation, au chômage et à la solitude. Si ces risquent t'attirent, libre à toi de les '"assumer". Par ailleurs, un mémorial n'a rien à voir avec la " pitié", c'est un acte de visibilité destiné à rappeler à tous ceux qui passent, qu'ils ont bien tort de nous rejeter du fait de notre virus, c'est une manière de "se battre pour que ça ne soit plus un tabou" comme tu le dis très bien.
Portrait de maya

Sebastyen wrote:
Et puis, une fois de plus, ce n'est plus le SIDA des années 80, les choses ont évoluées, on vit très bien avec maintenant.

Sébastyen,

un ami qui vous veut du bien.

va dire ça aux assoces d'accompagnement (yen a encore une !)

telles "les petits bonheurs" qui ont enterré 3 personnes en 2 semaines...Les nouveaux séropos sont bien affligeants pour certains avec leur mémoire courte et aucune compassion pour les autres. 

Portrait de romainparis

Sebastyen wrote:
on vit très bien avec maintenant.

Sébastyen,

un ami qui vous veut du bien.

TU vis très bien, pas on... Ne généralise pas ton cas. 

Portrait de Sebastyen

Si tu veux Romainparis, sauf que je ne fais que répéter le spot de prévention de Aides... Ils dient bien "on".

Sébastyen,

un ami qui vous veut du bien.

Portrait de Sebastyen

Je te cite :"Les nouveaux séropos sont bien affligeants pour certains avec leur mémoire courte et aucune compassion pour les autres". Depuis quand tu te permets de juger les autres d'affligeants? Tu penses détenir la vérité et la pensée unique? Il ne s'agit pas d'avoir la mémoire courte mais au moins d'en avoir une et savoir s'en servir. D'autre part, tu parles de compassion. Pour moi,tout le problème est là. Il est plus facile de se considérer comme une victime et s'apitoyer sur son sort plutôt que d'aller de l'avant. J'ai donné mon point de vue sur le fait que je ne suis pas "pour" un mémorial. Il serait bien un jour de savoir accepter que d'autres personnes ne partagent pas le même point de vue sans pour autant être traité de je ne sais quoi. C'est vraiment pénible d'être tout le temps, limite traité de "con" parce qu'on ne partage pas le même avis.

Sébastyen,

un ami qui vous veut du bien.

Portrait de romainparis

des collectivités,c'est donc normal qu'elles emploient le on, le nous, en tant représentantes de leur collectivités ! Cela ne veut pas dire qu'elles représentent l'ensemble des séropos, mais de leur groupe. Bon, pas important. En disant "on vit très bien avec le sida maintenant", tu affirmes une contre-vérité, car non, tous les séropos ne vivent pas très bien avec. Que tu sois contre l'idée d'un mémorial, soit, mais de quel droit je n'aurai pas à débattre de tes arguments ? Tu débats bien tes miens, non ? Et je n'accuse personne de me martyriser.
Portrait de Sebastyen

En aucun cas je t'ai reproché ou interdit de débattre face à mes arguments,bien au contraire, j'ai toujours marqué qu'il serai bien qu'un jour chacun accepte les idées des autres personne sans avoir à se faire limite traiter de con.

BIen sûr que tout le monde ne vit pas aussi bien avec le V.I.H,je suis conscient que ce n'est pas le monde des bisounours, mais en grande majorité, les gens vivent bien avec la maladie.  Bien entendu, sans rentrer dans l'aspect social des choses.

Sébastyen,

un ami qui vous veut du bien.

Portrait de hugox

N'érige t on pas un monument quand un évènement est terminé? Cela ne va t il pas encore mettre une couche de peur? Existe t il un monument pour les autres maladies? Comme toutes les maladies, il y a un décalage entre les anciens concernés et les nouveaux à cause des progrès scientifiques. Ne vaut il pas mieux alléger l'image du sida plutôt que de parler encore de morbidité? Un monument érigé par qui? Les associations en place? Bref...
Portrait de alexandrak

J'habite à Montréal, et je travaille tout près de la place de l'Espoir, en mémoire du SIDA. Quand je passe devant, j'ai une pensée pour mes amis disparus et ça me fait du bien. Et ça suscite aussi l'espoir. Je suis chanceuse d'être séro+ à l'ère de la trithérapie. Alex K
Portrait de Sebastyen

Lorsque tu passes devant ce mémorial, tu as une pensée pour tes amis disparus. Si il n'y avait pas eu ce mémorial, les aurais-tu oubliés pour autant?

Sébastyen,

un ami qui vous veut du bien.

Portrait de libellule33

libellule33 je ne suis pas d'accord non plus. j'en ai parlé plus haut. Je dirais meme que cette idée me plonge dans une grande tristesse et çà me touche j'ai l'impression que l'on m'enterre avant l'heure. Je ne remet pas en cause les associations qui mènent le combat jour après jour avec ferveur mais sincèrement j'ai perdu mon ami y'a plus de 20 ans et il n'y a pas un seul jour ou je ne pense pas à lui. Je n'ai pas besoin d'un édifice pour m'en souvenir...et je sais que de là haut il se moque bien de çà ! il voulait juste VIVRE alors battons nous pour la guerison essentiellement. Merci
Portrait de Ferdy

En fait, j'avais fait la même erreur que la plupart d'entre vous en lisant ce papier, croyant à un projet en cours pour Paris, mais la photo en Une illustre ce qui a été créé (2006) dans le Parc de la Villette et que personne ou presque ne connaît. Son in-existence, dans ce qui ressemble davantage à un terrain vague, désolant, ne fait pas précisément honneur aux disparus. Très loin de Greenwich Village ou du Marais, tout ça pour ça...