Des ARV quatre jours sur sept : le rêve d’Iccarre ?

Publié par Renaud Persiaux le 22.02.2012
72 711 lectures
Notez l'article : 
4
 
0

L’allègement des traitements VIH : un espoir pour les uns, un projet pour les autres. C’est l’enjeu de l’essai Iccarre qui entend évaluer l’efficacité d’une prise d’ARV quatre jours par semaine au lieu de sept, lorsque le virus est contrôlé. Ce projet intéresse les experts, mais surtout les personnes traitées. Et pourtant il ne trouve pas de financements. Seronet fait le point sur un dossier qui mérite d’avancer.

ARV : Leibowitch pilote l'allègement !

(27 juillet 2011) Des médicaments anti-VIH pris quatre jours sur sept peuvent-ils rester efficaces chez une personne dont la réplication du virus est contrôlée depuis plusieurs mois ? Pour poser cette question iconoclaste, sans doute fallait-il un homme qui le soit tout autant : Jacques Leibowitch, 70 ans et jeune retraité, a longtemps été maître de conférence, praticien hospitalier à l’Université Versailles Saint Quentin ; il reste médecin vacataire à l’hôpital Raymond Poincaré, à Garches. Envoyé en banlieue en 1979, "par un ponte du centre de Paris", l’homme a toujours été à la marge. Surtout, dit-il, après qu’on lui a fait "comprendre qu’il dépareillait dans les assemblées de constitué(e)s"...
Lire la suite...

Iccarre : des hypothèses biologiques à confirmer

(28 juillet 2011) La possibilité des traitements quatre jours sur sept d’Iccarre, Jacques Leibowitch l’entrevoit par le distingo, de plus en plus accepté, entre le traitement d’attaque et le traitement de suite. En clair, si les trithérapies sont indispensables au début du traitement, quand il faut écraser la folle réplication du VIH, par la suite, lorsque la charge virale est déjà contrôlée depuis plusieurs mois et que le virus est indétectable, peut-être serait-il possible de l’alléger. Plusieurs stratégies ont été évaluées (par exemple, des monothérapies par anti-protéase boostée, mais le nombre de comprimés, le booster Norvir compris, et les effets indésirables  de ces molécules limitent leur intérêt). L’intermittence telle que la conçoit Jacques Leibowitch est toute autre.
Lire la suite...

Des vacances thérapeutiques aux interruptions courtes programmées

(29 juillet 2011) Retour au début des années 2000. Les multithérapies antirétrovirales, si elles permettent de contrôler la réplication du virus, sont lourdes. Diarrhées, troubles de la répartition des graisses (lipodystrophies) et douleurs aux extrémités des membres (neuropathies), entre autres, ont un fort impact sur la qualité de vie. Au point que l’on envisage de les interrompre pour des durées plus ou moins longues (plusieurs semaines à quelques mois). Objectif : permettre aux personnes de souffler un peu, d’avoir des sortes de "vacances" thérapeutiques. Pratiquée par certains médecins, l’idée fait l’objet d’un essai clinique, SMART (Strategies for Management of Anti-Retroviral Therapy). Débuté en 2002...
Lire la suite...

Entretien avec Jean-Michel MOLINA : "Alléger le traitement antirétroviral sans compromettre l'efficacité"

(30 juillet 2011) De plus en plus efficaces, de mieux en mieux tolérées, de plus en plus simples à prendre. Jusqu’où pourra-t-on aller dans l’allègement des thérapies antirétrovirales ? Quelles sont les principales stratégies actuelles, au-delà de l’essai d’intermittence, quatre jours sur sept, proposé par Jacques Leibowitch ? Jean-Michel Molina, chef du service des maladies infectieuses de l’Hôpital Saint-Louis (Paris), et président de l’AC 5, l’instance d’évaluation des essais cliniques de l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS), nous donne son point de vue.
Lire la suite...

Le témoignage de Max : "Partir en week-end sans amener une pharmacie, pour moi, c'est fabuleux"

(31 juillet 2011) Suivi par le Dr Leibowitch, Max témoigne de son expérience personnelle de prise de traitement par intermittence dans un cadre décidé avec son médecin et avec un suivi particulier. Le Dr Leibowitch met en garde contre toute tentative sauvage de réduire le nombre de ses prises sans avis médical.
Lire la suite...

Allègement du traitement VIH : La polémique en débat

(22 février 2012) Un essai "en difficulté institutionnelle et financière". C’est ainsi, qu’à mots choisis, Gilles Pialoux résumait sur VIH.org la situation de l’essai Iccarre. C’était fin décembre. Depuis plus d’un an, son promoteur, Jacques Leibowitch, 70 ans, iconoclaste médecin à l’hôpital de Garches, se livre à un important lobbying, inondant les boites mails des cliniciens-chercheurs français d’appels en faveur de sa recherche. Sans grand succès jusqu’à présent.
Lire la suite...

Iccarre : 5 spécialistes donnent leur avis

(22 février 2012) Que pensent 5 spécialistes réputés de l’essai Iccarre proposé par l’équipe de Jacques Leibowitch à l’hopital de Garches ? Voici les réponses de Gilles Pialoux (Hôpital Tenon, Paris), Christine Katlama (Hôpital de la Pitié Salpétrière, Paris), Alexandra Calmy (Hôpital de Genève), Yazdan Yazdanpanah (Hôpital Bichat, Paris) et Eric Billaud (Hôpital de Nantes).
Lire la suite...

Le témoignage de Louise : "Mon pilulier s'est allégé en même temps que mon traitement"

(7 mars 2012) Louise témoigne des nouvelles perspectives que lui a ouvert le Dc Leibowitch face à son traitement contre le VIH. Un soulagement... qui dure.
Lire la suite...

Iccarre : le "4 jours sur 7" évalué à l’automne

(17 juin 2013) Les antirétroviraux peuvent-ils rester efficaces s’ils ne sont pris que 4 jours au lieu de 7, une fois la charge virale rendue indétectable ? AIDES et d’autres associations du TRT-5 avaient fortement plaidé pour l’évaluation de cette stratégie, laquelle répondait à une forte demande des personnes, symbolique, car changeant la perspective du traitement à vie devant être pris tous les jours et diminuant la toxicité à long-terme des molécules antirétrovirales sur le corps. Bel espoir que de faire aussi efficace avec moins de médicaments.
Lire la suite...

Commentaires

Portrait de mona1515

"Pour en finir avec ce débat" allez acheter le livre "pour en finir avec le sida" ou le docteur parle et insiste sur le traitement comme outil de prévention,il dit qu'il faut rester indétectable pour ne PLUS transmettre le virus.et paradoxalement nous demande de moins gober . Un pas vers le futur Deux pas dans le passé.drôle de valse ,y a de quoi déstabiliser le virus et ceux qui le portent .enfin drôle de PUB.maintenant il faut voter......
Portrait de Lili11

Voilà ce que je viens de recevoir, Bonne lecture, Lili11*** Cher Mutalys, chère Lili11, bravo BRAVA pour votre courage, et votre générosité... Vous avez bien dit ces choses que vous saviez comme celles que vous ne savez pas… Réservoirs, sperme, sécrétions cervico vaginales, transmission ou pas du virus au partenaire, effets sur les TCD4 + , durée du médicament antiviral dans l’organisme, ou durabilité de son effet antiviral post-médicamenteux, …toutes ces questions et bien d’autres autour du traitement anti VIH s’appliquent aussi bien aux traitements actuels, 7 jours sur 7, n’est ce pas ; aucune n’a pourtant jamais conditionné l’enregistrement de telle ou telle trithérapie. Sans doute parce qu’aucun de ces soi-disant « critères de vérité» n’a en réalité atteint le seuil de la « pertinence scientifique »… Ces questionnements-accusations sont renvoyées dans les dents d’ICCARRE, comme si … C’est bon, questions et questionnements ne cesseront pas aussi longtemps que les essais cliniques prospectifs de grandeur et design convenables, n’auront pas donné leurs résultats… Alors que cent ICCARREs fleurissent, tous de format réglementaire, conduits par des professionnels responsables, avec les centaines de volontaires libertiens qu’il y faut, tous déjà sous traitement effectif 7 jours sur 7, selon les critères restrictifs du protocole …jusqu’à l’invalidation ou la validation du propos, et alors un enregistrement réglementaire !!! Car voilà bien l’enjeu stratégique de la révolution ICCARRE: que 4 jours de traitements par semaine, dans les conditions restreintes et définies ad hoc, fassent aussi bien que 7, et l’ère de la sur-médication finira, plombée par LA JUSTE POSOLOGIE …, Que le peuple séropositif se saisisse de SA question : DEMANDER le programme, le CALENDRIER, et les FINANCEMENTS des ESSAIS ICCARRE ! Ah oui, mais …pourquoi seulement en France (à vrai dire seulement à Garches ! ), et NULLE PART AILLEURS ? Une posologie AJUSTEE à la française ? Pourquoi pas et si çà le fait aussi bien que çà l’a fait pour 73 patients, alors que Vive La France et Saint Denis sa Basilique! Une France forte de ses valeurs universelles de liberté, solidarité, créativité ! Sinon, que l’on conduise ce docteur Maboule de la prescription hors AMM à Saint Anne son hôpital. Bien cordialement à tous. Nous vaincrons, peut être, car nous y allions moins forts ! Jacques leibowitch Jacques Leibowitch Professeur Assistant Emérite Université Versailles Saint Quentin Attaché Hôpital Raymond Poincaré, Garches, 92380
Portrait de into the wild

en effet pourquoi changer une formule qui marche,apres tant de temoignage positif,il ne reste plus qu'a expérimenter pour ceux qui le veulent, en accord avc leurs docs,nous avons les cartes et notre confort de vie en mains manque tjrs des temoins en echec "allegement",si il y en a?,ou alors l'allegement pour la cinquantaine de patient du dr leibowitch est un succes total?? ensuite,oui chacun est reponsable du chemin qu'il prend "j'ai dans les bottes des montagnes de questions" pour mon doc,,suis un brin impatient de le voir pour une fois!!
Portrait de mona1515

que le docteur suit bien le débat,il est peut être temps qu'il intervienne et répondre a nos questions .a quoi ça sert de tourner autour du pot (perte de temps). Vu que ces patients ne savent pas tout !! A lui maintenant de nous éclairer .merci
Portrait de dboy30

il y a une semaine, j'ai remarque un flou de nouveaux seronautes, qui ont ouvert des comptes sur SeroNet et nous ont balance leurs temoignages miracles...

J'ai trouve bizarre la forme & la contenue de ces temoignages, et j'en ai parle publiquement. Une semaine apres, on confirme que les temoignages sont sinceres mais je (et plusieurs autres seronautes comme moi) n'avais pas tort de trouver la forme bizarre !!! je suis content de faire eclairsir la raisone de ces temoignages apparus successivement...

*****************************************************************************************************

je ne suis ni contre les labos ni contre Pr Leibow .... et, je ne vois pas qui pourrait etre contre un allegement de traitement. 

Nous savons tous que n'importe quel traitement pourra causer des effets negatifs a longterm...alors il vaut mieux d'avaler moins de poisone!!! sans s'exposer a d'autres dangers... (je repete: j'en ai deja parle a mon medecin, qui m'a conseille d'attendre les resultats des etudes fiables)  

je souhaite que icccarre sera finance rapidement et nous saurons plus sur toutes les consequences d'un allegement ...

Je ne suis pas francais, du coup je ne me concidere pas concerne des propos de HUMBERTO ! 

Un dernier mot pour ceux qui me contactent par messages prives, sur le sujet ! si vous desirez une reponse, ayez le courage de m'ecrire vos arguments publiquement et je vous repondrai de la meme maniere...!   je ne vais pas polemiquer avec vous par le moyen que vous utilisez !!!

Portrait de dboy30

into the wild wrote:
apres tant de temoignage positif,il ne reste plus qu'a expérimenter pour ceux qui le veulent, en accord avec leurs docs,!

incomplets car pendant ces allegements, on n'a suivi que la CV et les cd4 ... On ne sait rien sur les reservoirs et l'inflamation possible ! Donc du point de vue scientifique, la reussite n'est pas prouvee encore.

J'ai deja parle a mon medecin il y a 5 mois de ça, de l'etude realise aux E.U. sur mon traitement (Atripla- 5 j/ 7 )... La reponse que j'ai recu: Ces etudes ne sont pas suffisamment fiable pour alleger un traitement qui fonctionne bien, sans aucun effets secondairs dans mon cas.  C'est une reponse honette et correcte...

Je suppose qu'il faut examiner et decider avec son medecin, cas par cas. Et qu'on soit bien informe sur les dangers probables qu'un allegement  peut poser !  

Si un seropos  souffre gravement des effets indesirables, et qu'il n'en peut plus,  la decision est plus facile a prendre ...  

sinon, il vaut mieux attendre de voir les resultats de l'iccarre ... (et esperer qu'on puisse activer des fond pour la realisation de cette etude complete)

Portrait de Simon Chastiau

Bonjour,

Le 5 mars, après 8 semaines de traitement, un nouveau suivi a été effectué dont les résultats me sont parvenus hier : charge virale <20 c, transaminases en légère baisse. Actuellement dans la 10° semaine de traitement, je prends 1 comprimé de Truvada + 2 de Reyataz, le soir au moment de me coucher les lundi, mardi , mercredi et jeudi soit 4 jours/7.

La première phase d’ICCARRE devrait donc en principe se terminer dans 6 semaines, après deux nouveaux contrôles de virémie, des transaminases et de la bilirubine ( à cause du Reyataz) après les 12° et 16° semaines. Aucune numération des CD4/CD8 pour l’instant, le docteur Leibowitch considérant que la charge virale est l’indicateur pertinent pour le suivi de l’évolution de l’inflammation. Lisez son livre « Pour en finir avec le SIDA » si vous souhaitez comprendre cette position. A ce stade, dans mon cas, il n’a pas été effectué de contrôle des « réservoirs ». Avant d’entrer dans le protocole ICCARRE, mon traitement consistait en 1 comprimé de Truvada + 1 d’Isentress 7 jours/7. Le docteur Leibowitch a considéré que l’Isentress n’était plus indiqué dans un protocole 4/7.

En complément des traitements, depuis 2008, je prends également le matin 1 ou 2 gélules (100mg)/jour de l-Glutamine avec un contrôle périodique de la créatinine prescrit par mon médecin référent. Ce complément avait à l’origine pour but de limiter les effets secondaires du traitement de l’époque (Viread+Telzir+Norvir) sur mon système gastro-intestinal, fragile.

Ayant ainsi répondu aux questions posées à la suite de mon témoignage du 1° mars, je veux maintenant dire que les réactions de certains m’ont étonné. Je me suis interrogé sur leurs motivations réelles et leurs liens éventuels avec des laboratoires (voyez comme il est facile d’être suspicieux, « calomniez, calomniez, il en restera toujours quelque chose »). Je me suis jusqu’à maintenant abstenu de réagir pour éviter d’alimenter cette polémique stérile et parce que je n’ai pas (encore) développé d’addiction suffisante aux réseaux sociaux dans lesquels certains participants écrivent plus et plus vite qu’ils ne réfléchissent.

Voilà, c’est fait, c’est facile, c’est totalement stérile, je peux le faire « moiz’aussi » ! N’espérez plus maintenant me faire dévier du seul sujet qui nous préoccupe ou qui devrait nous préoccuper.

Quel est-il selon moi ?

Seuls les faits, leur observation, la réflexion et l’expérimentation ont un intérêt. Eux seuls permettront de faire progresser la connaissance de la maladie, la recherche, les traitements, leurs protocoles d’administration aux patients et la pratique médicale. Car c’est bien ainsi que la médecine a progressé : dissection, connaissance de l’anatomie, des organes, de leurs fonctions, de leurs interactions... première vaccination... découverte du rôle de l’antisepsie et de l’asepsie dans la chirurgie opératoire... origine microbienne des maladies contagieuses... etc.

Molière n’a apparemment pas assez ridiculisé l’autorité de la « Faculté » et ses « ordonnances » (la racine du mot en dit déjà beaucoup sur la conception de la relation médecin/patient !) et Saint Simon reconnaissait à la même époque quelques avantages (du point de vue du malade) à ceux qu’il nommait les « empiriques » sur leurs confrères qui tuaient leurs patients à force de saignées !

Pour moi, le docteur Leibowitch appartient bien à la lignée des premiers, les seconds ayant aujourd’hui une propension à tuer leurs patients à force de médicaments. La théorie sur le développement de la maladie qu’il expose dans son livre me paraît tout aussi plausible que celle qui prévaut encore dans la majorité de la communauté médicale.

Comme je l’ai exposé dans mon témoignage du 1° mars, j’ai personnellement expérimenté de 2002 à 2006 la stratégie traitements d’attaque/traitements de suite qu’il préconise, alors que je ne le connaissais que de nom pour ses interventions conjointes avec le Dr Rozenbaum au sujet du SIDA, au début des années 80, et que j’étais suivi par mon propre médecin traitant (qui l’était déjà depuis 10 ans avant que je sois contaminé) dans le cadre d’un réseau de soins ville/hôpital. Les résultats en sont résumés dans mon texte du 1° mars. Je n’ai interrompu cette pratique que contraint par le retrait du marché de l’une des molécules et il m’a fallu du temps pour retrouver un traitement (Truvada + Isentress) dont je supportais les effets secondaires mais dont la toxicité hépatique m’a de nouveau contraint à m’interroger sur la prise de médicaments 7/7jours.

Où en suis-je aujourd’hui ?

Je crois que l’expérimentation de nouveaux protocoles dans le cadre d’un suivi et d’un contrôle médical stricts, comme celui d’ICCARRE, est le seul moyen de faire progresser la pratique médicale sur le sujet.

Je ne dénie pas, pour autant, aux laboratoires le rôle qu’ils ont joué dans le contrôle de l’infection et la survie d’un grand nombre d’entre nous.

Mais nous n’en sommes plus à ce stade et ce qui m’importe aujourd’hui c’est l’intérêt des patients et leur qualité de vie.

J’entends donc y contribuer et en bénéficier. Si possible, sur ce dernier point, car je pense que seule une expérimentation sur des bases statistiquement significatives (au moins 1000/1200, voire plusieurs milliers selon les génotypes que l’expérimentation pourrait déterminer ?) permettra de dire avec une certaine sécurité qui peut en bénéficier et qui doit, par précaution en être exclu, car n’ayez pas d’illusion, je crains qu’il y en ait... Je vous invite donc à un espoir raisonnable et raisonné !

Portrait de jamiroquai

Salut, Je suis un nouvel adhérent au site. Je voulais juste vous parler de mon expérience par rapport à la réduction des jours de traitement.Je suis séropositif depuis plus de 22 ans et j'ai gouté à tous les protocles possibles et imaginables...Je suis aujourd'hui suivi par le docteur Leibowitch à Garches.En quelques années et sous une supervision méticuleuse j'en suis arrivé à ne plus prendre que 3 jours de médicaments par semaine et ce depuis plus de deux ans maintenant.Ma charge virale est indétectable et mes T4 à plus de 650(25%).Je constate surtout que ma forme physique et psychique sont nettement meilleures étant donné que je leur épargne les coups de massue des traitements plus de la moitié de la semaine!!! J'espère que l'équipe du docteur Leibowitch aura les moyens d'étendre ce protocole à des milliers de patients pour avoir les preuves scientifiques sur une plus grosse communauté de personnes de l'efficacité de sa démarche.Je vous écris simplement pour témoigner que je vais mieux et que je vous souhaite d'aller mieux vous aussi avec moins de traitements, donc moins d'effets secondaires. J'ai réalisé qu'on pouvait faire MIEUX avec MOINS.Et ça a changé ma vie.Je sais qu'il faut etre un peu fou pour se battre contre toutes les idées reçues et que ça fait un peu peur.Mais personne ne se soucie au fond de notre bien etre de patients.On vous demande juste d'avaler vos pillules.Point.Il faut donner sa chance à ces nouvelles voies allégées qui s'ouvrent.C'est à mon sens l'avenir. Imaginez 1 pillule combinant toutes les mollécules prise 2 ou 3 fois par semaine pour un virus qui n'ose plus montrer le bout de son nez....et c'est le sida qui va avoir l'air con! Bon courage à vous tous mes amis de combat! Jamiroquai.
Portrait de into the wild

d'etre present dans les fluides corporels,de se repliquer bien que ce soit sa principale activité etc etc etc,vous le connaissez "tous" aussi bien ,sinon mieux,que moi( j'ai un peu la flemme mais comme ce que je lis m'optimise ,(en ai je reellement besoin?,)),finalement,nous le maitrisons de mieux en mieux,et c tant mieux, il se peut aussi(surement) qu'il n'ait pas dit son dernier mot que de progres depuis son apparition,que d'encouragements,mais que de boulot encore avc vih/vhc je ne me sens pas concerné :-) mais qui sait....? moi ce qui m'enmerde le plus c le vieillissement prematuré associé à ce...ces...ce ..à ces virus je n'aime deja pas l'idée de vieillir,alors vieillir prematurément,vous imaginez... into the wild, mon avatar-seronet qui n'est pas avare de reflexion approximative,me soufle à l'oreille,et je vous le retranscris tel quel "le vih,on va lui mettre bien profond" oui dis-je, pour ne pas le chagriner humeurs bizbye itw et frederic tout les deux en pleine forme ;-)
Portrait de jean-rene

Je sors du sujet, "Into the wild" mais tu parles de ta peur de vieillir. Moi, j'ai 71 ans, ai deux beaux-frères hétéros et séronegs d'à peu près mon âge; et bien, je t'assure que physiquement, je ne suis pas plus marqué qu'eux et mentalement, je me sens plus jeune; peut-être parce que le virus m'a incité à vivre plus intensément et de façon toujours renouvelée.
Portrait de into the wild

mais effectivement nous sortons du sujet,bien que c 'est surement la toxicité des traitements,ou l'infection elle meme ,ou certains dereglement associés qui entrainent un vieillissent prematuré, les medocs 7/7 entrainent(accentuent) p-e cela, mais p-é 1/7 ou 5/7,attenue certe, mais ne suprime pas ces effets secondaires et autres lipodistrophie, neuropathies etc ce sont des molecules qui restent toxiques ,,il faudra du temps avant de pouvoir mesurer le benefice (sans consequence?) de ces allegements ou/et les problemes qu'ils pourraient entrainer sur le long terme a suivre
Portrait de Jean-Paul Genatio

J’ai longtemps hésité à écrire sur Séronet ; car souhaitant conserver l’anonymat pour des raisons personnelles (je me suis inventé un nom en puisant dans ma généalogie), je vois bien les critiques évidentes qui ne manqueront pas de fleurir. Alors est-ce utile ? Oui car bien évidemment je révèlerai au docteur Leibowitch mon nom d’emprunt et lui pourra faire le lien avec son patient et, peut-être que cela aidera à faire avancer le combat vers une meilleure adaptation de la posologie des tri- ou quadrithérapies aux besoins physiologiques réels des patients. Je ne ferai bien évidemment pas ici le procès des laboratoires qui ont le grand mérite de mettre au point ces médicaments, mais j’essaierai de faire un peu bouger les lignes sur des pratiques un peu trop frileuses. Mon récit commence fin 1994. Depuis 1985 et la découverte de ma séropositivité, je vivais, comme beaucoup, au rythme des analyses régulières ; avec à chaque fois l’angoisse avant, puis l’impression après, de repartir avec un bon supplémentaire de vie de quelques mois. Mon médecin, un dermatologue, certes sympathique, mais probablement de plus en plus usé par les morts qui s’accumulaient parmi ses patients ne pouvant plus m’apporter le supplément de tonus à défaut de traitement que je venais rechercher, j’ai décidé sur les conseils d’une amie de consulter le docteur Leibowitch à Garches. Le premier contact fut excellent. J’ai tout de suite eu l’impression de ne plus être inerte en attendant l’inéluctable. J’étais désormais dans le train de la recherche, celui qui trouverait bien un jour la fin du tunnel. La personnalité du docteur m’a tout de suite plu : son dynamisme contagieux, la curiosité qu’il porte toujours sur ce qui est neuf en particulier dans son domaine et même son côté iconoclaste qui à mon avis doit parfois le desservir dans la défense de ses idées . Très vite, dès l’apparition des trithérapies, j’ai apprécié d’être considéré par lui, plus qu’un patient, presque comme un collaborateur. Le temps des visites est devenu pour moi un moment privilégié de discussion. J’oublie que je suis le séropositif, potentiellement malade, mais j’ai la sensation d’être l’acteur et le décideur de mon propre traitement. J’ai aussi le bonheur de participer un peu à l’avancée de la lutte contre de VIH. Mon parcours thérapeutique avec le docteur Leibowitch n’a pas été linéaire, mais c’est le propre de toute recherche. Ainsi après m’être précipité dès 1996 et à ma demande, sur les trithérapies alors que mes bilans étaient encore assez satisfaisants et devant l’apparition des prémices des effets secondaires des premiers cocktails médicamenteux, nous décidâmes d’arrêter provisoirement, tout en suivant régulièrement l’évolution des paramètres et en particulier celle de la charge virale. Cet arrêt dura de janvier 2001 à mai 2006. C’est à cette date que fut prise la décision de reprendre un traitement. Celui ci varia parfois ensuite au gré des découvertes de médicaments plus faciles à prendre. Puis il fut décidé de passer à 5 puis à 4 jours de traitement par semaine. Mais en septembre 2009, un nouvel assemblage se révéla défectueux avec à la clef un échappement viral. Sans paniquer, le docteur m’expliqua qu’il fallait tout interrompre le temps que le virus mutant soit éliminé par la forme sauvage toujours présente dans mon organisme. Un an d’arrêt total tout en surveillant l’évolution des paramètres a été décidé. Puis en mars 2010 la reprise de la quadrithérapie avec dès le mois de mai la mise au tapis de la charge virale. J’attendais avec impatience le feu vert du docteur pour une nouvelle diminution du nombre de jours de traitement ; ce fut fait en septembre 2010, 4 jours par semaine, puis 3 jours à partir d’avril 2011 et enfin 2 jours en novembre 2011. Il s’agit de 4 comprimés : 2 Viramune200mg, 1 Videx250mg et 1 Truvada. Sur les conseils du docteur je ne passerai pas à 1 jour pas semaine, il est bon d’avoir une marge. Mais quel confort : 2 jours, lundi et mardi, le soir en se couchant et puis la tranquillité absolue le reste de la semaine !! Quelle chance en diminuant la consommation de ses pilules de limiter peut-être aussi les risques d’effets secondaires graves à plus ou moins long terme. Et puis notre Sécurité sociale, cette grande malade qui souffre d’un déficit abyssal ne s’en portera que mieux. Voilà donc brièvement relatée mon expérience sous la direction du docteur Leibowitch. Je ne le remercierai jamais assez pour toutes ces années où j’ai beaucoup plus pensé à la recherche de la posologie la moins contraignante, oubliant totalement la maladie elle-même ; et quelle fierté d’avoir participé et de participer encore à cette recherche. Je sais qu’elle est menée avec une grande rigueur scientifique par un esprit ouvert et d’une grande humanité. Merci, Monsieur Leibowitch. J’espère que cette petite contribution écrite aidera à convaincre les esprits frileux de faire bénéficier tous ceux qui le peuvent de cette incontestable avancée.
Portrait de Lili11

Hello du soir, c'est bien que le "feuilleton ICCARRE" continue.. Il faut qu'on le fasse voler, qu'on transforme ses ailes de cire en oiseau de fer.. J'avais pas vu que Sophie seronet avait proposé un chat.. Bin moi, je veux bien... J'avoue que, comme je vous l'ai dit (et je constate que l'on a cela en commun avec mes autres co-patients de Leibo qui se manifestent tout doux), je ne suis pas "identité Vih".. Sauf que, le fait d'avoir déballé mon "quart de siècle passé" m'a quelque peu (complètement.!.) chamboulé... J'avais oublié les réveils la nuit pour les prises de médocs!!!!.. ou les doigts de pieds en fourmillement constant, les inquiétudes pour les amoureux à leur contrôle qu'on leur "impose" et tout ça et tout ça... Comme le temps a passé... Moi, j'ai même failli être maman, pi ça a loupé, pour des raisons sans lien avec tout ça. Ha oui... Moi aussi c'est "videx, viramune et truvada". Et à qui me demandait "une preuve formelle de la réduction de la lypodistro", je pense que la combinaison joue aussi son rôle... J'espère que vos médecins respectifs, pour ceux et celles qui voulaient aborder le sujet avec eux, ont accepté de réfléchir à la possibilité de participer à l'objectif "next phase" de ICCARRE.... Voilà... C'était pour faire coucou et rassurer ceux qui, et je le comprends, ont suspecté une orchestration... ha oui (encore!) pi entre temps, hasard (parait qu'y en a pas...), j'ai rencontré des gens de AIDES (je dirai pas où par souci de confidentialité, mais je pense qu'ils se reconnaitront) et m'ont apporté des belles solutions pour des soucis périphériques. Alors, merci plein à eux.. Bin oui.. J'avais jamais mis les pieds chez eux. Quand je croisais un bénévole dans la rue, je répondais "Merci c'est bon! J'l'ai déjà!..". Voili.. ****Take care of you All**** Moi ce soir, j'ai un gros cafard en pensant à Mon dernier Ami de vih, Erik, que ce virus a rendu fou au point de se la jouer années 80, et se laisser mourir... ça fait 4 mois... Il me manque FORT, putain... Alors nous qui restons, bin vihvons Iccarrons partageons..... Je retourne à mes devoirs d'école.. Bonne soirée, à + bientôt...