Effets indésirables : je réagis

Comme tout traitement, les ARV ont des effets indésirables.
Plus ou moins gênants, ils varient selon les molécules et les personnes. Il est indispensable d’en parler au médecin. 7 points clés.

1 - J’en parle et me fais entendre

Ce ne sont pas toujours les effets indésirables qui pourrissent la vie qui préoccupent le médecin, parfois centré sur le bilan biologique. Si cela affecte ma qualité de vie, ma motivation, j’en parle rapidement, à lui ou l’équipe soignante. En prévision des soucis, demander au médecin quel numéro appeler (y compris le week-end). Dans les associations comme AIDES, on peut compléter son information et échanger ses connaissances avec d’autres.

2 - Je ne stresse pas à cause du « catalogue »

La longue liste des effets indésirables dans les notices peut inquiéter. Mais les problèmes les plus graves sont rares et les médecins savent les prendre en charge. Les traitements anti-VIH ont considérablement amélioré l’espérance et la qualité de vie des personnes. Les effets indésirables sont très variables d’une personne à l’autre : certains n’en ont pas ou très peu, malgré de longues durées de traitement.

3 - Je commence le plus tôt possible

Un médicament qui a peu d’effets indésirables sur une personne en forme peut en avoir sur quelqu’un qui a vécu longtemps avec un VIH non contrôlé, ou qui a pris les anciennes molécules, plus lourdes. Votre médecin doit vous aider. Plus on commence le traitement tôt, c’est-à-dire moins les dégâts du virus ont été importants, plus on a de chances de mieux tolérer les ARV. Il est parfois difficile de faire la part des choses entre les effets du VIH, ceux des ARV et d’autres causes.

4 - Je me souviens que
 le traitement est dur au début, mais qu’après ça s’améliore

C’est un mauvais moment à passer (mais pas toujours), avec pendant quelques jours (parfois deux à trois semaines) des effets indésirables... le temps que le corps s’y habitue. Donc prendre son mal en patience (ce n’est que passager) et surtout avoir prévu avec l’équipe soignante des solutions pour que cela soit moins désagréable. Votre médecin doit vous expliquer tout ce qui serait potentiellement grave. Ne vous découragez pas, mais si ça dure, il faut changer de traitement.

5 - Je demande à changer
de traitement si besoin

Il y a beaucoup de molécules disponibles, je dois pouvoir choisir, avec le médecin, celles qui me conviennent à moi. Ou, à défaut, mettre en œuvre les solutions qui compensent (atténuer l’effet indésirable, adapter les doses après une prise de sang).

6 - J’évite de m’automédiquer ou de réduire les doses

Comme prendre un médicament pour traiter soi-même un effet indésirable, sans avis du médecin... au risque de se tromper de diagnostic et de traitement. Ou baisser soi-même les doses des médicaments anti-VIH pour réduire l’effet indésirable, ce qui ne marche pas forcément et risque de permettre l’apparition de résistances du virus. Après un traitement d’attaque, un allègement thérapeutique est parfois envisageable en lien étroit avec son infectiologue avec un suivi biologique rapproché.

7 - Je n’arrête pas le traitement sans en avoir parlé au médecin

Selon votre situation, cela peut être très risqué. Avant de décider, il faut s’informer, et le médecin doit vous accompagner dans vos choix. Et quoi qu’il en soit, le suivi médical ne doit jamais s’arrêter.

Déclarer soi-même ses effets indésirables aux autorités du médicament
Grâce à la pression des associations, il est désormais possible de déclarer soi-même un effet indésirable qu’on suspecte être lié à l’utilisation d’un ou plusieurs médicaments. Les associations de patients-es agréées (comme AIDES) peuvent également les déclarer. Le formulaire téléchargeable doit être envoyé au centre régional de pharmacovigilance. Informations auprès de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). Pouvoir déclarer soi-même donne de l’autonomie, mais ce progrès ne dispense pas d’une consultation médicale et d’un dialogue avec son médecin.

« Les effets indésirables ne sont pas secondaires ! Ne les appelons
pas ainsi, ça influence les médecins ! »

« Les effets indésirables de mon traitement, j’ai beau les chercher, je ne les trouve pas ! »