EVE : une enquête au féminin sur les effets indésirables

Publié par Sophie-seronet le 21.09.2013
5 649 lectures
Notez l'article : 
4.75
 

Pour que soit enfin reconnu l’impact du VIH et/ou de ses traitements sur la qualité de vie, des participantes à la rencontre Femmes Séropositives en Action (FSA, en 2011) ont souhaité la mise en place d’un observatoire. L’enquête EVE est née de cette volonté et se donne pour objectifs de décrire les effets indésirables vécus et leur impact sur la vie des femmes, évaluer le niveau d’écoute et de prise en compte par les médecins et identifier les éventuelles solutions mises en place. Ce projet inédit associe des femmes vivant avec le VIH, des acteurs en recherche communautaire, un médecin et une chercheuse. Toutes les parties prenantes ont répondu aux questions de Seronet : Patricia Girardi et  Marie-Nöelle Liaud, participantes à FSA, le docteur Anne Simon, Marguerite Guiguet, épidémiologiste à l’Inserm et Cynthia Benkhoucha, chargé de mission Femmes à AIDES. Autant de points de vue complémentaires pour mieux cerner l’importance de ce projet.

"Connaître les événements indésirables vécus par les femmes séropositives et leur impact"

Epidémiologiste à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, Marguerite Guiguet travaille plus précisément à l’UMRS-943, une unité qui travaille sur "Epidémiologie, stratégies thérapeutiques et virologie clinique dans l'infection à VIH". La chercheuse a participé à FSA (Femmes séropositives en action) et travaille sur le projet de recherche EVE depuis le départ.
Lire la suite... 

"Un vrai projet communautaire dont je suis très fière"

Participante à Femmes Séropositives en Action (FSA), Patricia est impliquée depuis le début dans le projet EVE. Elle revient sur son intérêt personnel et militant pour cette recherche communautaire spécifique aux femmes. Patricia est également présidente de la région Sud Ouest de AIDES.
Lire la suite... 

"La spécificité de l’infection et de son impact pour les femmes a été longtemps ignorée"

Infectiologue, spécialiste du VIH, le docteur Anne Simon travaille à l’hôpital La Pitié-Salpêtrière (Paris). Elle a dirigé le chapitre Organisation des soins dans le Rapport d’experts Morlat 2013 sur la prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH. Elle est également vice-présidente de l’association Les Petits Bonheurs. Anne Simon a participé dès l’origine au projet EVE. Elle explique ce qu’elle en attend.
Lire la suite... 

"Inconcevable de ne pas en être !"

Militante (AIDES), Marie-Noëlle a participé à Femmes Séropositives en Action (FSA). Motifs personnels et militants l’ont conduite à s’investir dans le projet EVE dont elle espère qu’il permettra aux femmes de faire entendre leur voix et de bousculer les idées fixes.
Lire la suite... 

"Faire en sorte que l’on passe des revendications… au changement"

Chargée de mission Femmes (AIDES), Cynthia revient pour Seronet sur le point de départ du projet EVE, sa mise en œuvre et ses objectifs.
Lire la suite... 

Commentaires

Portrait de Chrysalide

Je confirme que j'ai BEAUCOUP plus souffert des effets secondaires des traitements que du virus par lui même !!

J'aurais eu tatouer "sida" sur le front, cela n'aurait pas été pire !!

J'ai été harcelée moralement au sein du laboratoire pharmaceutique pour lequel je travaillais et qui ne souhaitait qu'une chose ; ma démission.
S'en est suivi une importante dépression nerveuse avec pensées suicidaires mais j'ai eu la chance d'avoir un excellent thérapeute qui m'a aidée à me sortir de ce cauchemar.
Après 3 ans d'ALD, j'ai été mise en invalidité et, même si je vais mieux, je reste fragile avec de gros coups de blues assez spectaculaires.
Je ne fais plus de cauchemar en rapport avec mon travail (cela date de 2001) et même si je rêve encore d'eux quelquefois c'est moins violent.
Je crois que l'on se sort jamais indemne d'un harcèlement moral !!
Je n'ai jamais compris que les interventions "réparatrices" n'aient jamais été prises en charge par la sécurité sociale alors qu'elles sont directement liées avec la pathologie' VIH et des souffrances morales qui l'accompagne.
Beaucoup de médecins et chirugiens exploitent notre misère pour nous dépouiller et c'est scandaleux !!

Portrait de maya

je comprends chrysalyde ta colère "médicale" 

d'autant plus qu'elle se marque sur ton corps

je n'ai jamais été mise sous traitement (enfin juste 1 mois quand j'ai été traitée pour le vhc) et dès c e mois passé j'ai senti que ma poitrine gonflait et d'autres effets désagrables j'ai arreté immédiatement mais j'ai la chance d'avoir encore assez de t4 pour me permettre ce genre de fantaisie..il est question de traitement à chaque visite..chez le vih-ologue et c'est toujours non en ce qui me concerne...la seule chose qui pourrait me motiver serait dem'enlever la "fatigue permanente que je ressens depuis 5/6 ans..or le doc ne peut pas me dire si ça changera quoi que ce soit à ce niveau...alors à quoi bon ? je connais qq séronautes qui ont eux aussi pres de 30 ans de vih et sont sous traitement et toujours harassés de fatigue (rom) ...

j'ai un peu les jetons de viellir "seule "dans ce contexte , car je ne connais aucune personne dans mon cas de figure.. mais apres avoir lu bcp de choses sur les effets secondaires que vous subissez presque tous, je suis chanceuse..

courage à tous 

bzzz

Portrait de Silve

Bonjour 

on m'a a mise en tri therapie en 1999 Suite à un échappement thérapeutique... Génial! En un mois charge virale indétectable et mes T4 n'ont cessés de monter. Actuellement 1200T4 etCV>20! ...super!... Mais!.... Mais!...dégâts des effets secondaires: emphysème pulmonaire avec détresse respiratoire et atteinte occulaire dues aux neuropathies, lypodistrophie qui m'a obligé à une abdominoplastie pour retirer 4kg de graisse pour un poids corporel de 56kg pour 1m70.... A l'époque! Car avec le temps, ma perte de la masse osseuse m'a fait perdre 4cm en 2 ans, arthrose, dereglement thyroïdien, coliques nefretiques, cancer, maladies auto immunes ... Etc

Tres bonne immunité! Certes!.. Mais à quel prix!.. 

Seule solution pour ce sortir de ce guêpier de pathologies des effets secondaires... Avoir suffisamment d'argent pour pouvoir se payer des blocs opératoires avec dépassements d'honoraires, pouvoir avoir accès à une alimentation saine et équilibrée ( fruit légume poisson frais), avoir les moyens d'accès aux soins d'esthetisme ... Etc...

On est loin... Bien loin des propos minimalistes de certains dans les médias qui affirment qu' un sero peut, à présent, vivre et anticiper l'avenir comme tout citoyen non contaminé!

Certes, nous avons la grande chance de beneficier de l'avance prodigieuse de la recherche... Mais on oublie  de venir voir comment nous vivons les effets secondaires.

Face à tous ceux qui sont partis sans avoir eu la chance d avoir accès à toutes ces molécules, le corps médicale à vite fait de rejeter nos plaintes face a tous nos effets indésirables et de nous donner un sentiment de honte : "on a de la chance! Y'en a qui n'ont pas eu cette chance!"

Certes!... C'est vrai! Je pleure tous mes amis(es) partis(es) trop tôt ... Je suis encore en vie, mes amis(es) sero qui ont survécus aussi, sont contents, mais pour quelle qualite de vie? 

20 ans de  vie contamine, 20 ans d'épreuves psychologiques et de combat médical où il n'y a que ceux qui sont les plus tenaces et qui trouvent encore la force morale de regarder le bon côté du verre à demi plein... et de se dire que toutes ces épreuves médicales et psychologiques valent le coup pour une simple raison : être encore vivant!