Je forme et j’informe mon médecin

Devenir acteur-rice de sa prise en charge, c’est déjà prendre soin de soi. Quelques pistes pour conclure une véritable alliance thérapeutique avec ses soignants-es.

Qui mieux que moi connaît mon histoire personnelle, mon corps, mon mode de vie ? Ces connaissances sont précieuses pour adapter les traitements. Pressé par le temps, le médecin ne pose pas toujours les bonnes questions. Il est important de l’informer si on a d’autres maladies, si on prend d’autres traitements (y compris en médecine douce : même si ça ne lui plaît pas, il faut qu’il-elle le sache), si on a eu des problèmes avec un médicament (allergie, etc.).

Me faire expliquer par le médecin, au début ou au changement de traitement, les principaux effets indésirables, leur fréquence et la conduite à tenir... Indiquer si je peux supporter certaines contraintes (effets indésirables, nombre de prises) mieux que d’autres. Demander une ordonnance pour les éventuels médicaments permettant d’atténuer un effet fréquent. En cas d’effet indésirable non mentionné dans la notice, demander au médecin de le déclarer aux autorités de santé, ou le faire moi-même sur le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).

Quand je parle, le médecin doit m’écouter. Et inversement. C’est la base de tout dialogue. Si cela ne suffit pas, que la relation ne me convient pas, je change de médecin si possible. Même à la campagne, mieux vaut parfois faire des kilomètres en plus pour avoir une bonne relation médicale. C’est la base de toute alliance thérapeutique avec son médecin contre une ennemie commune : la maladie.

« Les relations à long terme
ne seront que meilleures si l'on s'en tient à des règles de respect de la part des soignants et des patients ! Et comme le VIH c’est pour la vie... »

« Je suis plutôt douce et polie, j'ai toujours le sourire, j’ai horreur des mauvais rapports. Je n'osais pas m'imposer jusqu’au jour où j'ai failli en crever. Maintenant quand il le faut je tape du poing sur la table, mais c'est désolant d'en arriver là... »

« Je suis une personne, pas une charge virale. »

« Un jour, j’ai vu sur mon dossier des ??? partout. Il a la manie d’écrire sur les résultats, entoure des chiffres, les soulignent au stylo. Je lui ai demandé pourquoi ces points d’interrogation. Il m’a répondu il y a des résultats que j’ai du mal à comprendre... Il était franc ce jour-là. »

« J’ai de bonnes connaissances de base, mais si je dois faire
un rapport entre deux analyses,
je ne serais jamais aussi pointue que mon médecin... Je déchiffre mes résultats et le médecin me dit souvent que j'ai visé juste. La dernière fois, il m'a gentiment chambré : pourquoi avez-vous encore besoin de moi ? Même si j’ai énormément appris de mon expérience, il est indispensable à mon suivi. »

« Si j'ai des complications, l'infectiologue est toujours disponible, il essaye de trouver les causes
et m'adresse à des collègues
si besoin. Il est plutôt humain
et ouvert même si parfois ses priorités ne sont pas forcément les miennes. Mon suivi est bon, parce que je suis actrice de ma santé.
 Je fais le lien entre mon généraliste et les différents spécialistes. C'est un peu pénible mais, pour le moment, ça marche plutôt bien. »