L'ETP, pour mieux gérer

Bénéficier de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) 
est un droit qu’on peut faire valoir. Cela peut permettre
 de vivre mieux avec sa maladie et d’être acteur-rice de sa santé.

Éducation, thérapeutique, patient : aucun de ces mots n'est vraiment sexy ! Mais tout dépend de ce qu’il y a derrière, ce que l’on y trouve, ce que l’on voudrait y trouver et ce que l’on y met ! Et ce sont les associations et les équipes soignantes qui mettent en place des programmes ETP. Idéalement, l’ETP ne doit pas être une simple consultation pour améliorer l’observance, mais aborder des thématiques bien plus larges dans le cadre d’un programme structuré.

Vivre au mieux avec sa maladie et être acteur-rice de sa santé, tel est l’objectif de l’ETP, qui concerne les personnes vivant avec une (ou plusieurs) pathologie(s) chronique(s) : VIH, VHB, VHC, diabète, problèmes cardiovasculaires... En France, nous sommes les seuls à avoir une loi sur l’ETP, ce qui devrait être une avancée pour une prise en charge globale, mais les financements ne sont pas au rendez-vous. Le cadre de la loi définit sa mise en place : équipe, bilan éducatif, objectifs, évaluation... Différents-es intervenants-es forment l’équipe ETP : médecins, infirmiers-es, assistants-es sociaux-ales, psy, nutritionnistes, patients-es experts-es, associations de malades et usagers-es, pharmaciens-nes.

Un programme ETP, ça consiste en quoi ? Il y a au minimum cinq séances : la première sert à fixer, avec l’équipe ETP, vos objectifs en fonction de vos besoins ; la dernière à voir ce que le programme vous a apporté, et ce que vous voulez (ou pas) mettre en place après. Entre les deux, au moins trois séances, individuelles ou collectives sur les thématiques correspondant à vos besoins. D’autres actions (week-ends) sont envisageables en complément. Que vous participiez ou non ne doit pas avoir de répercussion ni sur votre prise en charge médicale ni sur vos remboursements de soins (un combat mené par les associations). Vous ne prenez un engagement que vis-à-vis de vous-même... et de l’équipe ETP. D’où l’importance de terminer ce qui a été commencé, et donc de savoir au préalable si le programme ETP choisi correspond à vos besoins réels.

Comment participer à un programme ETP ?


• Différents programme ETP existent autour de vous, portés par des équipes soignantes, des centres de santé, des associations... L’Agence régionale de santé (ARS), qui autorise ces programmes, est la mieux placée pour savoir ce qui se passe dans votre région. Renseignez-vous auprès de votre médecin traitant, VIH ou hépatite et des associations.

• Discuter avec les équipes ETP pour voir si ce qui est proposé vous correspond : thématiques, individuel ou collectif, nombre de séances, horaires, critères d’évaluation.

• Pour participer à un programme ETP, il suffit de demander une prescription médicale à un médecin traitant ou spécialiste.

Quand commencer un programme ETP ?


À chaque moment clé de la vie avec le VIH ou une hépatite : l’annonce du diagnostic, le premier bilan, pour l’annoncer à un proche ou à sa famille. Début, changement, envie d’arrêter ou suspendre le traitement, effets indésirables. Désir d’enfant : avant, pendant et après la grossesse. Annonce d’une autre pathologie. Changement dans la vie : rencontre d’un-e conjoint-e, travail, achat immobilier ou autre, variation saisonnière, déprime... Renseignez-vous !

« Dès que j’ai été pris en charge dans le service, on m’a proposé de voir un psychologue. Quelques années plus tard, quand mes analyses ont révélé un taux de triglycérides élevé, j’ai pu voir une diététicienne. Tout ça gratuitement ! Je n’hésite pas à demander aux infirmiers-es à quoi on a accès dans le service. Je parle également de mes difficultés et ils-elles proposent parfois des choses intéressantes. Il ne faut pas hésiter à les solliciter ! »