Juluca

Bonjour, 

Je suis sous therapie depuis 1996, j'ai donc connu un nombre d'effets indésirables importants, dont la lipodistrophie et la prise de poids... il y a 9 mois, suite a des neuropathies importantes aux pieds, mon medecin m'a passé sous Genvoya, en me disant que ce nouveau médicament était globalement bien toléré.. mais j'avais déjà des problèmes de glycémie un peu limite et avec Genvoya, l'augmetation de glycemie s'est accentué, me faisant basculer dans le diabete.

Je suis retournée voir mon infectiologue pour lui demander de me changer le traitement, étant donné que j'ai lu sur la notice du médicament que Genvoya pouvait entraîner une augmentation du taux de sucre dans le sang et une prise de poids, surtout si on a déjà ce problème. Il m'a donc envoyé voir un diabetologue qui m'a adressé à sa diététicienne, me donnant un régime strict sans sucre et avec peu de matières grasses. Au bout de 4 mois de régime, j'avais à peine perdu 500 gr et ma glycémie n'a pas baissé ... pas augmenté non plus, comme le dit le Dr..ben heureusement !

Pour lui ce problème de poids et de diabète ne vient pas des médicaments mais d'un terrain prédestiné et il refusait de me changer de traitement. J'ai dû batailler pendant 1 h pour qu'enfin il me donne un nouveau traitement mais en me culpabilisant un max et en m'avertissant que je risquais une résistance et qu'il n'en serait pas le responsable..il m'a dit qu'il avait l'habitude des gens qui reclamaient un changement de traitement pour ensuite revenir pleurer dans son bureau, car ca n'allait pas ! Il a été très désagréable, ne voulait rien entendre, qu'il valait mieux avoir des kilos en trop et être en charge virale indétectable..j'ai eu beau lui dire qu'il y avait peut être d'autre traitements qui me conviendrait mieux à mon métabolisme, rien à faire... jusqu'à se que je craque et il a enfin daigné me prescrire ce nouveau traitement, bi thérapie, JULUCA, en me disant qu'il n'était pas convaincu des bénéfices qu'il aurait sur moi ! 

Déjà, je me demande si j'ai bien fait d'insister, car il m'a mis le doute... si ça ne marchait pas, je serai la seule responsable et pas sûr que l'on puisse restabiliser ma charge virale..

Je voulais savoir si d'autres personnes prennent déjà ce traitement, JULUCA et si vous le supportez bien ? 

Je suis un peu perdue, car ce médecin n'a pas été du tout à mon écoute et de ce fait, je pense ne plus aller le voir car je n'apprécie pas trop le fait de me culpabiliser et cette sévérité envers moi comme si j'étais une enfant qui fait des bêtises.. j'ai donc décidé de prendre rv avec un autre infectiologue afin d'avoir un 2eme avis.

Bonjour à toutes et à tous.

Je viens de passer sous JULUCA (Dolutégravir + Rilpivirine) depuis le 7 décembre, après 21 ans de TAR, et 14 combinaisons d'ARV.

Cela faisait longtemps que je n'attendais plus rien de positif en terme de qualité de vie, mon ancien infectiologue m'ayant clairement fait comprendre que j'avais mangé mon "pain blanc".

Mon nouvel infectiologue, depuis septembre dernier, a estimé que mon traitement à base d'INTELENCE, REYATAZ, CELSENTRI était beaucoup trop lourd, mon corps n'en pouvait plus, effectivement, et d'une efficacité moyenne sur mon immunité, insuffisante à ses yeux.

Il m'a donc proposé de passer sous JULUCA, m'indiquant que ce traitement, serait beaucoup plus léger, plus efficace, et que ça allait changer ma vie, dans un espace temps raisonnable de 6 mois suivant le début de ce nouveau TAR.

J'en suis donc, tout au début.

Passage direct, sans pause thérapeutique pour évacuer l'ancien TAR au JULUCA. (lire mon profil pour mieux comprendre les pourquoi du comment).

Etat général avant la première prise: dégradé, depuis un an, grosse perte de poids et d'appétit, perte musculaire en masse et en forces, CD4 stables aux alentours des 400, CV infime, mais détectable toute l'année, dans une fourchette allant de 41 à 69 copies.

Première prise, 7 décembre 2018

Choix d'horaire de prise: le matin

Dès la première nuit, moi qui étais hypersomniaque, je n'ai pu dormir que 4 heures, et encore d'un mauvais sommeil, perturbé par des rêves sans queue ni tête. 

Ça m'a rappelé l'Isentress pris pendant l'année 2009, que j'avais surnommé l'IsenSTRESS...

3ème jour de prise, dimanche 9 décembre: 

Le soir, à 23 heures, je me sens complètement surexcité, survolté, complètement perché, bref, pas du tout moi même, au point que ça me fait peur.

Dès le lendemain, j'envoie un SMS d'urgence à mon psychiatre pour lui demander de "m'encorder" et de convenir d'un protocole de surveillance psy, à savoir, au moins un SMS d'information par jour, lui relatant ce que je vis et constate, de positif comme de négatif.

Plusieurs jours se passent dans une détresse, une inquiétude, quant au fait que ces effets secondaires pourraient s'installer sur le long terme, et ma (déjà) piètre qualité de vie, devenir insupportable.

A la réflexion, je me dis que je peux décaler cette prise du matin progressivement, jour après jour vers le soir, pour éviter d'être complètement perché le soir et mieux dormir.

Aussitôt dit, aussitôt fait, en 4 jours. 

Je le prend maintenant le soir vers 20h00.

Mes nuits sont plus longues (je dors entre 23h00 et 05h30), toujours avec des rêves, mais moins "fatigants".

Par contre, depuis que je le prend le soir, je transpire la nuit comme une grosse vache, et mes draps et oreillers sont trempés au réveil, sueur très nauséabonde qui plus est, pas le top confort.

J'en ai déduit que je devais trop manger le soir (suis sous régime hyper calorique et hyper protéiné, avec complément Renutryl booster).

Donc hier, je n'ai pris qu'un Renutryl le matin, et essayé de manger aussi "normalement" que possible, ce qui est encore un combat pour moi.

Ce matin, je me suis réveillé dans des draps secs.

Je suis certes toujours très fatigué, mais j'ai l'impression que mon corps s'habitue à ce changement de traitement vécu très violemment les premiers jours.

C'est l'objectif que je compte poursuivre: accompagner mon corps dans cette démarche, jusqu'à ce qu'il soit habitué, j'espère rapidement, à cette nouvelle chimie pour lui.

Le changement a été violent, l'ancien TAR fêtant son pot de départ, en même temps que le nouveau fêtait son arrivée.

Voilà où j'en suis, aujourd'hui 19 décembre, fatigué, pas très frais, mais content quand même de l'évolution, et ne baissant pas les bras, même si ce n'est pas passé loin, et vraiment secouant.

Je ne me sens plus de combattre indéfiniment, dans des souffrances tant physiques que psychiques, mais pour l'instant, je m'accorche encore.

Et vous? 

D'autres témoignages?

Si vous le vivez bien, faites le savoir, ça aidera d'autres, pour qui c'est moins facile, à tenir la rampe, partagez vos trucs et astuces si vous en avez.

Merci

Stef