Je prépare mes consultations

Les consultations médicales sont un élément essentiel de la prise en charge. Comment les préparer au mieux et ainsi pouvoir poser toutes ses questions ?

La consultation idéale comprend :

• la clinique : examen visuel du corps, palpation (foie), mesure de la tension, poids et tour de taille, écoute du cœur et des poumons, questions sur des symptômes ;

• les examens complémentaires (bilans sanguins réguliers, autres examens, etc.) ;
• le dialogue pour savoir ce qu’on vit au quotidien et qui impacte la santé : vie sociale, professionnelle, affective et sexuelle...


Tout cela permet de mieux comprendre les besoins de chacun-e et de proposer un traitement, des conseils et des explications réellement adaptés à chaque situation.

Il est indispensable d’avoir un médecin généraliste pour les problèmes non liés au VIH, c’est le médecin traitant déclaré à la Sécurité sociale. Il réalise le protocole de soins permettant le « 100 % pris en charge ». Pour un généraliste intéressé par le suivi des personnes séropositives, s’adresser à son médecin VIH/hépatites ou aux associations. On peut à tout moment prendre l’avis d’un autre médecin ou en changer si celui qu’on voit ne convient pas.

Préparer ses consultations, souvent trop brèves, avec parfois plus de questions que de réponses : lister des sujets à aborder (donner cette feuille au médecin dès le début) et/ou contacter une association pour s’informer, partager ses expériences et s’entraider.

Pendant la consultation, on peut :
• aborder dès le début ce qui préoccupe et insister (gentiment) si on n’a pas de réponse ;

• dire comment on vit avec le traitement : important pour une relation de confiance ;
• demander une copie des résultats d'examens et même tout son dossier médical (la loi l’autorise mais cela peut prendre un peu de temps) ;
• demander où appeler en cas de soucis ou de questions (en semaine, le week-end, en cas de congés).

Y’a Pas que le médecin ! On peut souvent poser des questions aux infirmiers-es ou au-à la pharmacien-ne. Demander un rendez-vous avec un-e assistant-e social-e, un-e psychologue, un-e diététicien-ne. Certains services ont des consultations ou des groupes de parole sur la vie avec le traitement ou sur la sexualité et la prévention. AIDES a des permanences certains jours dans des hôpitaux. Et pour s’informer, pour parler, il y a aussi les associations.

« Échanger avec d’autres séropos m’a permis de vérifier que la relation avec mon médecin n’était pas équilibrée. Pas satisfaite, mais sans point de comparaison, je ne savais pas quoi faire. Depuis, j’ai changé de médecin. »

« Les traitements sont compliqués, et les médecins, malgré leurs années d’études, n’arrivent pas toujours 
à les expliquer simplement. Le côté inhumain de la consultation aussi : mon médecin est avec ses chiffres, ses courbes, plutôt qu’avec moi. J’ai l’impression d’être un numéro, une pathologie à soigner, et pas une personne. Je voudrais une meilleure information de la part des médecins sur les allègements et les futurs traitements. On a besoin d’espoir, de motivation pour le futur. »

« Le discours médical ? Je préfère en rire, j'ai l'impression d'être prise pour quelqu’un qui se plaint tout le temps, il m'écoute d'un air ennuyé, distrait... évidemment c'est de la redite pour lui. En attendant, il ne me donne aucune piste, pousse un soupir et je m'en vais frustrée, mais habituée à ses silences désinvoltes. »

« Mon rendez-vous annuel avec mon infectio, je ne le louperai pour rien au monde. C’est l’occasion 
de faire le point et de poser toutes mes questions. Je ne quitte pas 
la consultation tant qu’il n’y a pas répondu et tant pis s’il pense que je suis une emmerdeuse. »