Au cours des 12 derniers mois, j'ai déjà pratiqué l'allègement de mon traitement ARV ?

400 votes

L'allègement thérapeutique des ARV (antirétroviraux) consiste à alléger la dose de son traitement, soit en diminuant la dose des molécules lors des prises, soit en diminuant le nombre de prises par semaine.

Oui
40%
(160 votes)
Non
60%
(240 votes)
Total des votes : 400

Commentaires

Portrait de Dégénération

Je ne prendrai jamais la responsabilité seul d'allégé mon traitement, j'ai trop peur des circonstances que cela peut entraîner.

Portrait de florence974

Mon medecin m'avait proposée quand j'ai habiter en suisse et je fais un arrêt thérapeutique  de 2004  jusqu'à fin 2011 Ma charge viral et le CD4 sont rester stable. Ça m'a fait du bien de n'est plus prendre les médicaments mais pendant l'arrêt en 2008 j'étais déclaré diabétique! Est ce que ça vient d'avoir arrêter les médoc ! 

Portrait de Muffin64

"Ce n'est pas possible" via mes 2 derniers infectiologues. Cependant je suis du même avis que "dégénération"

Portrait de Spooky

Vous devriez vous documenter sur le projet Icarre du docteur Jacques Leibowitch

Portrait de abfab33

Contaminé depuis 2011, je suis indéctectable tout va bien. J'ai décidé de ne pas me prendre la tête avec mon traitement lors de mon voyage aux Etats Unis qui a duré un mois.

Les résultats de mon bilan n'ont pas changé deux mois après. Bien entendu j'ai rien dit au médecin :)

Cependant, je sais que c'est pas bien et que j'ai joué avec le feu. Mais un mot : merde !

Portrait de benoit.emanuel

non,tout les week-end je fait un break sur viramune et kivexa

mon toubib je lui est dit au bout de 18 mois et toujours indetectable

cd4  899  _cd8  711 rapport 1,26

mais tous ne sont pas egaux devand la bete....

serobise a tous

Portrait de ce0413

J'ai toujours allégé mes traitements sans tenir compte de l'avis de mon infectiologue sans aucune répercution sur mon bilan.On joue avec le feu abfab33,vu ce que je fume et bois, ma thérapie à Moi ,mon virologue me raye de sa liste de patients.

Je crois profondément que le VIH 7 comme un chien;Si ton comportement manifeste la peur il te dérouille en moins de deux.En prenant l'image du chien 7 volontaire,il ne vit qu'avec Toi: Tu le nourris,Tu le loges.Légion ( mon HIV ) l'a compris; Moi vivant Lui vivant.

Lui faire subir des ARV tous les jours, je cours à notre perte sur le long terme.

Je ne sais pas à quoi va servir ce sondage.J'espére seulement qu'il fera prendre conscience que beaucoup parmi les S+ sont dans 7 pratique sans complication.Et quelque soient les ARV.7 peut-être une question de mental?

" N'ayez pas peur. " 7 pas de moi mais je la fais mienne.

Bien à vous Chilo

Portrait de lounaa2

Allégement en 5/7 depuis plusieurs mois ,

avec l'accord du toubib ,

mes bilans sont  bons 1400 t4 et pas de charge virale , il y à écrit pas de arn vih en dessous ? 

je vais donc demander en mars à passer à un 4/7 , à suivre ...

cependant un truc m'affole un peu ce soir , en parcourant d'autres billets je suis re tomber sur sa :

29 Octobre 2012, 00:00:00 1079 lectures Notez l'article : 0 Donnez 1/5 Donnez 2/5 Donnez 3/5 Donnez 4/5 Donnez 5/5 A + A - Share on facebook Share on twitter Share on print Mots clés : isentress effets indésirables psy Retour liste des brèves Isentress_v.jpg Environ 10 % des personnes prenant Isentress (raltégravir) souffrent d’effets indésirables affectant le système nerveux central, principalement l’aggravation de symptômes dépressifs ou l’apparition d’insomnies, selon une étude italienne publiée dans la revue scientifique "AIDS". L’administration conjointe du ténofovir (Viread, Truvada… couramment associée à Isentress) doublerait le risque. Celle des inhibiteurs de la pompe à protons (des médicaments utilisés pour réduire l’acidité gastrique) la triple. Cela serait lié à l’augmentation des concentrations d’Isentress par ces médicaments, de 46 % avec ténofovir, de 415% avec les médicaments anti-acides. Cette dernière association est d’ailleurs déconseillée, sauf si elle ne peut être évitée, mais en pratique cela n’est pas toujours respecté. L’étude portait sur 453 personnes (âge médian 46 ans) suivies dans les conditions de la vie réelle, tous les six mois. Ces effets n’apparaissent pas chez tout le monde, mais n’hésitez pas à discuter avec votre médecin si vous les subissez, afin de voir s’il peut vous proposer des alternatives thérapeutiques. - Renaud Persiaux

on voie tout en bas un seronote dire que issentress est préscrit Que en cas d'échec thérapeutique ???

or je n'ai jamais, jamais ,  eu d'échec thérapeutique ???  Undecided

je suis passer au truvada / issentress après l'arret du combivir , que je ne voulais plus prendre ...

 il va falloir que je patiente jusqu'en mars ( prochaine consult ) pour poser la question au dr mais bon !!!

si quelqun à une idée , merci de me le dire ...

Portrait de vendredi_13

Salut Soledad, j'ai pas en tête les indications précises d'Isentress (tu dois pouvoir les trouver sur le net tout bêtement) mais je connais des gens qui le prennent sans avoir été en échec thérapeutique donc ça se fait en tout cas, même si c'est pas prévu pour à la base.

@ Spooky, oui y a le projet ICCARRE de Leibowitch (traitement 2 ou 3 jours sur 7), mais avant, y a déjà l'essai 4D de l'ANRS qui va bientôt commencer : traitement 4 jours sur 7 (essai inspiré par Leibowitch).

Portrait de Spooky

@ vendredi 13

J'ai cité Iccarre de Leibowitch car c'est le plus connu... Après avoir parcouru de nombreux forums et témoignages sur la toile cela fait plus de 6 mois que je suis passé à 4 jours sur 7 (en accord avec mon médecin). Je suis sous ATRIPLA et aucune baisse de T4 ni augmentation de la CV depuis. Cela fait plus d'une boite de cachetons en moins par trimestre !!! Ma vieille carcasse me remercie... La sécu elle pourrait me dire merci aussi... (1 boite en moins par trimestre = 4 boites par an = 4 x 745€ = 2980€ d'économie pour la sécu !!!) Ce sont les labos qui vont pas être contents LOL

Portrait de lounaa2

Bonjour et merci , je te refais un billet car je ne vois pas le précèdent ?

J ai certainement du oublier de le valider ou un bug ?  je sais pas ?Undecided

Je suis heureuse de voir que ce n'est pas donner que en cas d'échappement thérapeutique .

J'ai réfléchis je suppose  que c'est peut être du à mon soucis de plaquettes son choix ? car  malgré une immunité normale 1300 t4 et indéct à la charge Virale depuis le début de ma contamination à maintenant ,

dans mon cas c'est pas toutes les tri qui peuvent remonter les plaquettes car mon vih ne s'attaque que à sa ... C'est pour sa que il avait du me donner du combivir auparavant car c'était ce qui marcher le mieux d'après lui pour les plaquettes en 2007 .

donc si il ma donner truvada / issentress c'est pour une autre raison que l'échappement thérapeutique j'en ai parler au généraliste , je lui ai fait lire seronet lol ..Surprised

il à mis ces mains sur la tête hhh !

non il est cool ... mais bon moi je trouve que c'est important ces échanges entre nousUndecided

Pour mon 5/7 sa marche bien , et en mars je lui demande son avis pour un 4/7 ..Smile

Merci au dr Leibowitch , et à icare pour ces infos ...Cool

Merci à toi aussi vendredi 13Cool

ps moi l'infectiologue ma dit que en 5/7 c'était 25 pour cent de moins Par boite !!!

faudra que je fasse le calcul :)) WinkSmile

Kiss

Portrait de vendredi_13

re soledad, là franchement je ne saurais pas te dire, oui demande à ton toubib, c'est lui le mieux placé pour te répondre, je suppose. je sais juste qu'à une époque, truvada/isentress a été considéré comme le meilleur traitement possible, mais après, je peux pas t'en dire plus.

bonne journée ! ;)

Portrait de lounaa2

lol je sais vendredi_13 tu m'avais déja répondu ,

re merci et bonne soirée ...Cool

Portrait de epim'

Non, mais j'aimerais bien. Pas parce que je trouve contraignant de prendre 3 cp par jour (prezista 800 - kivexa - norvir) mais par peur des effets à long terme sur le foie, les reins, les os etc...

Cependant, j'imagine (pour avoir vaguement évoqué le sujet avec mon infectio qui m'a dit qu'il savait très bien que certains de ses patients "oubliaient" les prises du week end) que

1° nous sommes chacun des cas uniquesn avec notre virus, nos défenses etc...

2° je n'ai "que" 700-800 CD4 et un très bon rapport cd4/cd8 (d'après lui).

surtout, je ne suis en "succès" virologique que depuis 38 mois, après des années où cette sal**** de virus m'a bousillé de l'intérieur jusqu'à 307 CD4!

Je pense que j'attendrai encore quelques années pour essayer! 96 mois, par exemple, je crois avoir lu cette échéance dans des études/essais. Pour l'instant j'aurais trop peur que la bête immonde soit de retour! Rien que l'idée qu'elle puisse recommencer à se multiplier à l'infini en moi me donne la nausée.

4° et puis, ça n'a rien à voir, mais j'attends avec impatience le tout en un avec Tivicay - Kivexa et Cobocistat (?).

5° En revanche, je suis moins stressé quant à l'heure de prise: au début, je mettais mon réveil le week end pour que ce soit vraiment à heure fixe, maintenant, si c'est 2 heures plus tard et bien c'est 2 heures plus tard.

(L'infectio m'a dit que 2 heures après 38 mois, mon virus n'allait pas se

réveiller!)

PS hors sujet: d'où vient cette appellation Légion pour parler du VIH?

Portrait de lounaa2

 Epim tu est sage , et tu as sans doute raison car c'est vrai que nous sommes tous différent , sinon pour en savoir plus il y à le blog de lili11 icare etc ...

c'est instructif , moi j'ai appris pas mal de chose grace à cela, et puis c'est sérieux surtout ...

c'est pas faite n'importe quoi , bien au contraire ...

il y à aussi les noms des tri, etc ,qui peuvent ou pas permettre de faire cela ...

sinon j'admire ton attention dans la prise des traitements !

moi je la prends jamais à la même heure,

parfois le matin , parfois beaucoup plus tard , je sais c'est pas bien

et du fait de t'en parler je vais faire plus attention ...

je suis contente que le monstre te laisse tranquille ..Smile

@ plus ...

Portrait de caliméro75

ça m'arrive de sauter une prise part mois.

je souhaiterais  prend moins de  médicamment  ,met  je fait pas parceque  c'est trop peur  que ça raméme un probléme ..

Portrait de lounaa2

bonsoir ,

tu devrais aller voir les liens ( blog icare ou lili11 ) que j'ai mis plus haut ...

sa te permettra de mieux comprendre ,

bien sur vu que tous différent en vih et en tri il faut le faire avec l'accord de son médecin ...

lui faire confiance ,

et surtout voir si c'est possible ou pas ,

prendre le temps de la réfléchir si c'est possible ,

ne pas avoir peur sinon mieux vaut laisser tomber ...

si c'est pour angoisser sa vaut pas le coup lol c'est pas fait pour cela .

il y à aussi quelques petites contraintes,

bien suivre le programme ,

refaire des tests au début pour voir si sa roule ..

à toi de voir ...

bonne soirée Smile

Portrait de caliméro75

je en parlerais a mon  docteur .

met je suis le style  de personne qui prend jamais une décision sur le vih sans l'accord mon docteur

pour moi mon  docteur c'est un dieu .mdr..

ci il me dit oui je le fait

ci il me dite non  ça vas passé a la trape . 

Portrait de lounaa2

Bonsoir , je n'avais pas fais attention ,

Tu dit être passer au 4/7 , après avoir lu plusieurs forum ...

Peut tu juste me dire si tu est passer direct  du 7/7 , au 4/7 ?

car moi c'est 5/7 quand j'ai débuter l'allégement avec l'accord du toubib ,

mais en mars je pense attaquer le 4/7 après le bilan bien sur .

4/7  direct ? wouah !

tu as du te sentir pousser des ailes non : )

Portrait de vendredi_13

Spooky wrote:

@ vendredi 13

J'ai cité Iccarre de Leibowitch car c'est le plus connu... Après avoir parcouru de nombreux forums et témoignages sur la toile cela fait plus de 6 mois que je suis passé à 4 jours sur 7 (en accord avec mon médecin). Je suis sous ATRIPLA et aucune baisse de T4 ni augmentation de la CV depuis. Cela fait plus d'une boite de cachetons en moins par trimestre !!! Ma vieille carcasse me remercie... La sécu elle pourrait me dire merci aussi... (1 boite en moins par trimestre = 4 boites par an = 4 x 745€ = 2980€ d'économie pour la sécu !!!) Ce sont les labos qui vont pas être contents LOL

Oops spooky j'avais pas vu ta réponse désolé.

En fait, l'essai 4jours/7 de l'ANRS devait s'appeler ICCARRE parce qu'au départ le projet ICCARRE de Leibo était justement 4jours/7 donc ça correspondait (Leibo est nommé dans l'essai de l'ANRS comme étant à l'origine du projet). Mais entretemps, Leibo a abandonné l'idée d'une réduction à 4/7 et est passé à 3/7 ou moins, tout en continuant à appeler ça ICCARRE. Il a donc demandé à l'ANRS de ne pas utiiser le nom ICCARRE pour son essai 4/7, et l'ANRS a changé de nom et trouvé le nom 4D (pour 4 days).

Du coup maintenant ICCARRE désigne tout ce qui est en dessous de 4jours/7 (y a pas encore d'essai prévu). Et pour la stratégie 4/7, c'est 4D qui donnera la réponse.

xx

Portrait de lounaa2

lol pas moi , pas pour le moment ,

bonne news sa m'encourage , pour ma consultation dans 2 semaines ,

j'ai vraiment envie de passer au 4/7

merci ,

bon week end à tous

Portrait de LOLA61

Salut,

D'abord, pour le flip de Soledad, je n'ai jamais été en échec thérapeutique , ma toubib m'a mise sous Truvada et Isentress depuis 3 ans, je ne supportais plus le Trizivir, trop d'effets secondaires.

Seulement maintenant, après 3 ans de Truvada-Isentress, non seulement je ne dors toujours pas, ou le sommeil n'est pas réparateur, mais les lypodistrophies sont devenues insupportables, j'enfle de l'abdomen et des seins, une horreur, tout ce que je mettais avant me boudinne:-(

Le bilan est nickel: 1300 CD4, charge virale toujours indétectable et c'est le problème: ma toubib ne tient compte que de ça! 

Donc, pour ma consult de Mars, vu que j'ai tout essayé, je vais lui mettre le marché en main: soit on essaie un allègement type 3/7, soit j'arrête tout!

Ca fait 10 ans que je gobe bien tout ce que l'on me donne, je suis super observante, mais je connais mon corps: au bout de 3 ans de la même combinaison, les résultats sont toujours ok, mais moi, plus du tout!

Sans compter que je me traine comme une loque depuis 6 mois, j'ai refais connaissance avec les courantes plus rapides que moi, et l'Immodium n'est pas la solution.

J'en ai marre de ne pas être écoutée, c'est fatiguant, épuisant et ça rend encore plus dépressif que les traitements, bref, soit il reste une combinaison possible que je veux bien essayer, soit moi et mes seins en obus et mon bide de femme enceinte, on arrête!

Voilà! 

Il y a 3 ans, je trouvais que Leibowitch jouait avec le feu, et pour rien au monde, je n'aurais pensé alléger mon traitement, mais à force de ne pas se sentir prise au sérieux....Surprised

J'ai RDV le 10......

Portrait de hugox

Après une année de TRI je suis passé, avec l'accord de mon médecin à 6jours/7.

ET c'est génial !

Mon toubib me dit que tout le monde est largement en surdosage...

Bon on verra si on passe en 5/7 bientôt.

déjà un jour de moins ça soulage psychologiquement et le corps bien sûr!

Je prends Eviplera.

Et n'oubliez pas sans le Pr Leibowitch, personne n'aurait tenté l'allègement !

Et comme le dit LEIBOWITCH: "c'est à vous les séropos de vous remuer"

j'espère qu'il y aura un autre médecin aussi bon que Leibowitch après lui..

Portrait de lounaa2

oui hugox , suis bien ok avec toi sur cela ...

alors sa y est tu à diminuer ! c'est super !

regarde le blog  en question tu peut encore diminuer au bout d'un certain temps avec l'accord du toubib bla bla bla ...

je comprends que tu te sente mieux,

pour moi c'est dingue la pêche que sa ma filer le 5/7

pourquoi je l'ai pas fait avant !

c'est surement aussi psychologique mais gober 25 pour cent de ces médocs en moins quel pied lol ..

surtout quand on aime pas sa , mais que on na pas le choix ...

merci au dr Leibowitch  évidemment quel soulagement grâce à lui ...

et merci aussi à lillit et icarre pour les info super utile !!!

@ plus

Portrait de Spooky

Soledad j'ai d'abord commencé de 7/7 à 5/7 de moi-même car je suis sous ATRIPLA depuis si longtemps avec des résultats identiques depuis tant d'années (avec les 3 molécules qui le composent)! Que j'ai pensé que je ne courrait aucun danger... Les labos n'ont jamais fait la différence pour la posologie entre un enfant (ou ado), une femme de 40 Kg (environ) et un homme de 80 Kg comme moi!!! Je me suis dit qu'ils avaient du un peut forcer sur les dosages, histoires d'avoir des résultats immédiats sans se préocuper des effets secondaires! J'en ai parlé à mon médecin lors d'une visite trimestrielle et il n'y a vu aucune objection. Face à sa réaction si positive, à la visite suivante je lui ai parlé du 4/7 et il m'a donné son accord en disant qu'il fallait faire attention de ne pas oublier les 4 prises hebdomadaires. C'est vrai que j'ai un peu renforcé mon attention sur les prises (je ne prend rien le vendredi, samedi et dimanche) et je recommence les prises le lundi... etc. Merci vendredi_13 pour tes précisions et un grand MERCI au Professeur Leibowitch d'avoir osé face aux lobbies pharmaceutiques et l'hostilité de beaucoup de ses confrères.

Portrait de ce0413

personne n'aurait tenté l'expérience de l'allègement sans Lietbowitch 7 oublier ceux qui le font spontannément avec des analyses nickel depuis longtemps.Je fais parti du lot.

Avec éviplera cà marche aussi,que du bonheur.Le 6 du mois je me retrouve toujours avec une dizaine de comprimés en trop , à la fin de l'année 120 ( 4 mois).

Surdosage , à qui le dis-tu?j'en suis convaincu.

Tout comme Toi Lola 61 si les tri me défigure je dis stop.J'ai trop à perdre en refaisant ma garde robe.Eh mec, docteur , mes jeans de marque j'en fais quoi, moi?Tu me trouves une tri sympa.Je fais du chantage et cà marche.

A 100 ans dans son cabinet, il va pas en revenir.

Eternellement Caïn666

Portrait de lounaa2

Salut spooky merci pour tes explications , oui je me suis interroger des ma 1ere prise de tri sur le dosage .

j'en avais parler en 2009 ou 2010 je sais plus sur seronet , à savoir comment une femme de 45kg ,

pouvais prendre le dosage idem à un homme de 80kg lol ...

je pense pareil que toi , et aussi que le dosage au départ et qui c'est maintenant aussi leur pose certainement un soucis , de mise en boite :)

quand on voie que lesz vétérinaires nous donne des médocs suyivant le poid des animaux ,

on s'interroge lol ...

Merci à Leibowitch , on devrait lui faire un monument !

@ plus spooky , j'ai r vous dans 1 semaine au smit vais demander le 4/7 ...

Portrait de Muffin64

Ce qui est intéressant de savoir ici,  est si les infectiologues autorisent en 2014 de prendre du 3/7, 4/7, 5/7 ou 6/7. Ce n'est pas la même chose le 3/7 ou le 6/7. Vous oubliez souvent de nous dire si vous pratiquez un allègement de traitement avec ou  sans assentiment et/ou contrôle medical. Je vous rappelle que nous ne sommes pas médecins et que pour ma part mes 2 dernieres infectiologues sont contre un traitement a la demande. D'après elles c'est trop risque et a terme ça augmente les résistances et ça fait repartir la charge virale. C'est parfois indique a certains patients qui ont 20 ans de tri derriere eux pour soulager un moment mais pas tout le temps leur corps mais AVEC accord et contrôle d'un médecin. Mon infectiologue m'a dit qu'avec EVIPLERA aucun saut de prises n'est autorise. Actuellement je prends prezista 800, norvir 100 et Truvada en 1 prise bientôt depuis 3 ans. Je suis indetectable < 10 copies et 1500 cd4. C'est peut être aussi parce que je suis observant que j'ai de bons resultats. Je dis ça, je dis rien. Bon courage a tous 

Portrait de vendredi_13

Donc hugox, ce0413, ça marche aussi avec Eviplera ? Vous êtes passés au light depuis combien de temps ? Ce0413, t'as aussi l'accord de ton toubib ou tu le fais incognito ? 

Portrait de ce0413

que je le faits de ma propre initiative.Quand je fume du cannabis , vos législateurs me considèrent comme un délinquant.Quand je ne respecte pas les prescriptions de vos médecins je suis encore un délinquant.

Je suis un délinquant né.Je m'autorise de vous faire part de ma liberté sans dire qu'elle est règle a suivre.

Je ne suis esclave que de ce que je choisits.J'ai les clefs de mon esclavage.Ma liberté,je chérits ton nom.

Je n'ai besoin d'aucun accord.J'écoute vos interrogations et faits la part des choses et des enjeux.

Bien à vous,libérez-vous. Lohic

Portrait de LOLA61

Voila, je l'ai eu ma consultation......Cry

Mes lypodistrophies n'en sont pas, je m'arrondis, c'est tout! Et je n'ai qu'à passer du 38 au 40 pour les fringues, ben voyons!!!!!!!!!

L'allègement thérapeutique? " Mais Truvada+Isentress, c'est déjà de l'allègement thérapeutique! Pas question de toucher à tout ça, tout va très bien, Madame la marquise!

En me voyant sortir en larmes, une infirmière qui me connait depuis longtemps m'a debrifée, a soulevé mon tee-shirt et m'a dit: "change de médecin!"

Voilà où j'en suis......Frown

Portrait de Muffin64

Tu peux changer de combinaison aussi. Demande un dosage pour savoir ce que tu peux prendre. Il y a aussi de nouvelles molecules. 

Portrait de lounaa2

bonsoir lola 61,

je suis triste pour toi , tu as penser à demander une chirurgie pour retrouver ta poitrine ?

Je sais c'est un peu le parcours du combattant mais la vie est ainsi faite surtout pour les séropos ..

Ne déprime pas essai de voir un médecin à l'écoute et fait toi enlever ces mamelles !!!

ensuite il faudra que tu prenne soin de toi , de ton corps , pour retrouver une belle harmonie,

( piscine ou la mer , marche , puis joggin , vélo ou autre le choix ne manque pas ! 

et tu retrouveras un bon moral ...

faire attention à bien te nourrir aussi , c'est important aussi ...

mais pour le moment retourne voir le dr fais lui comprendre que tu veux retrouver ton physique ,

que cette poitrine est une horreur pour toi ,

ne lache rien !!!

si il est borner va ailleurs , à toi de voir ...

Courage bat toi !!!

Portrait de unepersonne

depuis que je connais la methode icare je  prends mon traitement du lundi matin au vendredi soir , break le week end et çe sans l'accord de mon toubib

je fait ça depuis six mois environ , je verrai bien ce que disent les resultats de mon prochain bilan sanguin, au cas où je rectifierais le tir

c'est vrai que lorsqu'on est sero, on est heureux d'avoir un traitement qui nous tient vivant sans se poser la question de savoir si ce dernier n'est pas quelque peu toxique pour l'organisme , apres reflexion et quelques recherches ,comme tout traitements medicamenteux, une toxicité existe bel et bien d'où mon choix de ne pas prendre la tri le week end car depuis 25 ans d'ARV la machinerie doit en avoir pris un coup et peut etre que cette prise quotidienne d'ARV depuis des lustres est la cause de ma perte de poids

Portrait de jack81

Perso j'ai fait très fort et je crois que j'en ai bouché un coin à pas mal de docs.

En 2006 après 3 ans de trithérapie je décide de mon plein gré d'arrêter le traitement et de le remettre à plus tard. Au final je n'ai plus rien pris jusqu'à...aujourd'hui!

Et je vous vois tous arriver avec vos sabots....

Mes résultats étaients excellents mais ras-le-bol de la dépendance au corps médical et besoin de m'accomplir professionnellement sans la lourdeur des cachets (j'avais 24 ans quand j'ai arrêté).

Je suis resté indétectable de bons mois après l'arrêt, les t4 sont eux aussi rester stables pendant bien 3 ans. Puis petit à petit un peu de charge virale qui fait un yoyo (maximum atteint 60 000 copies mais en général autour de 10 000). Ayant changé de médecin entre temps, on est d'accord pour me faire des bilans réguliérement et lancer l'alerte rouge quand il faudra.

Hospitalisé récemment pour une mega-gastro je me retrouve à 230 t4, et même si ils ont remonté à 300 depuis, il est bien sûr question de reprendre une tri dans les prochains jours qui j'espère se passera pour le mieux. Ai eu l'occasion de débattre avec interêt avec le chef de service de l'hopital qui au départ ne comprenait pas à quel energumène il avait à faire.

Ceci étant, je ne regrette absolument rien...je suis tout de même en bonne santé à ce jour et j'aurais gagné 8 ans sans antiretroviraux ... et rien que ça, je suis fier de l'avoir fait.

Bien sûr, j'ai conscience que nous ne somme pas tous égaux face au virus et que je ne ferai en aucun cas de la publicité pour une telle démarche.. même sans trop de dégats, j'ai réalisé désormais que je ne faisais pas partie de ces HIV controllers dont le corps ne réagit presque pas au virus. Cette démarche correspond à mon "esprit d'aventure" qui m'a conduit à voir comment mon corps réagissait face seul au virus et d'une certaine façon à mettre au placard un certain temps le dossier. Le plus dur étant évidemment de prouver qu'il ne s'agit pas là d'un instinct suicidaire mais plutôt d'une volonté de se ménager le quotidien. Et pour info suis suivi par un psy et n'ai jamais vu aussi clair que maintenant sur ma philosophie de vie... Accepter tout ou faire avec? Notre part de soi dans tout ça?

Bises

Portrait de unepersonne

t'as gagné 8 ans sans ARV ? t'es grave chanceux d'avoir pas pecho une maladie opportuniste jte le dit moi

les ARV sont faits pour ralentir la progression du virus dans l'organisme, il te l'a pas expliqué ton infectio ?

si t'avais pris tes ARV jamais tu ne serais descendu à 230 T4 pour une simple gastro mais je te l'ai dit plus haut t'as de la chance que ct une gastro que t'a pecho et pas une maladie opportuniste , tuberculose, toxoplasmose et autre rejouissance

c'est vrai que les ARV sont nocifs pour l'organisme mais moins que le virus lui meme sinon ils en auraient pas fabriqué! ! !

depuis 89 je prends des ARV , je suis toujours là grace à eux, la seule chose que j'ai mis en place c'est la methode d'un certain docteur dont je tairais le nom , je prends le traitement du lundi au vendredi je fais un break le week end pourquoi ? parce que les effets des ARV dans l'organisme ont une durée de vie de plusieurs heures à plusieurs jours mais de là à les arreter 8 ans , c'est purement un suicide , enfin je le vois comme ça

apres c'est ta vie mon gars, tu fais comme bon te semble

Portrait de lounaa2

J'espère que tu vas très vite remonter en t4 ,

oui il n'y à pas de raisons que sa grimpe pas avec la tri ..

et surtout courage , et Merci por ton témoignage  ...

@plus , sol ..

Portrait de jack81

Mais à l'époque j'avais l'impression qu'on ne m'avait pas laissé le choix entre prendre ses pilules tous les jours ou tout plaquer. De nos jours on commence à parler de la réduction des doses, ce que j'avais envie de faire il y a 8 ans tout en sachant l'avis des infectiologues.

Quand j'ai avoué à mon médecin que j'avais des problèmes d'observance , j'ai eu l'impression d'avoir commis un péché sans nom, j'ai même eu le droit à un "tu veux que j'appelle la police?". Depuis, j'ai developpé une réticence par rapport aux arv, parce que j'avais ce sentiment de ne pas être écouté.

En quelque sorte, j'ai fait une "Grève de traitement" sans le savoir.

J'ai la chance après 8 ans sans tri de n'avoir developpé aucune résistance, pas même aux arv qui me traitait à l'époque.

Je n'ai qu'une hâte c'est de trouver un traitement adapté...comme certains je n'ai JAMAIS compris qu'on traitait une personne de 50 kg avec le même dosage qu'une personne qui en fait 80.

Portrait de jfb61

question et conseil:

je ne pense pas que 5/7; 4/7 etc, soit judicieux mais plutôt: 6/1; 5/1; 4/1; etc, car le temps d'arret est le meme, court, donc moins dangereux, moins risqué; enfin c'est ce que je fais (en suis à 5/1) et pour l'instant: no problem. 

il faut respecter ici ceux qui essaient et prennent des risques, c'est aussi grace à eux que la science avance

suis d'accord avec jack81, ai le mm sentiment de non respect et manque d'écoute

autre chose: la priorité du corps médical est que l'on n'infecte plus personne (et c'est louable) avant notre bien etre et ressenti personnel

bien à vous tous



Portrait de maxim33

Moi je suis sous Eviplera depuis 2011,avant atripla commencé en 2010....Et gros probléme!!!25 kg en plus ,un ventre gonflé.J'en ai mare je vois mon virologue le 20 octobre et je vais voir pour réduire...

Virus de merde...........Qui nous bouzille a tous.Yell

Portrait de unepersonne

quand je lis tous ces gens qui prennent du poids et moi qui n'arrive pas à en prendre, comme quoi la vie est injuste

ce message est dédié à l'allegement therapeutique car on est souvent surdosé en ARV , apres faudrait pas non plus trop l' alleger se retrouver en sous dosage car j'en connais un qui n'attend que ça pour eclore donc mefi

Portrait de maxim33

T'inquiéte Enepersonne,je prendrais la déssisions avec mon virologues et seul lui décidera ,pas moi.

Je fais confiance a 100/100 a mon toubib.

Je le vois le 20 octobre et je vous dis ici si oui ou non je réduis et de combien....Attention on est tous different au résultat donc il faut le faire sous surveillence médicale.CoolA bientot.

Portrait de maxim33

Mon professeur en maladie infectieuses Au CHU de BORDEAUX lundi,20 octobre m'a dit non a ma demande d'allégement du traitement...

Des tests sont en cours sur Paris et 2/3 hopitaux en France depuis juillet,il faut au moins 2 ans pour des résultats il m'a dit.

Moi j'écoute mon médecin,cet mon sauveur j'ai confiance.Laughing

Portrait de BD92110

Pour ma part je fait du 6jours sur 7 avec EVILPLERA depuis presque 1 an et auqun souci. 
Toujours indectectable - et CD qui sont remonté à 800 
Mon médecin est au courant . -  

Portrait de enack

SLT

 

infecté depuis 2012, j'ai commencé mon traitement rapidement, truvada + isentress, puis 1 an eviplera et la depuis 1 mois stribild...

indetectable et 1400 CD4, par contre je prends du ventre et je commence à entretenir ma bouée, moi qui suis mince et qui fait trés attention à ce que je mange. j'ai plus de libido, je deprime et suis plus motivé pour rien...et en plus j'ai beaucoup de douleurs articulaires qui me derangent beaucoup pour mon taf. je ne me reconnais pas ou plus.

j'ai envie de faire 5/7 , mais mon medecin ne veut pas, alors je pense que je vais le faire sans lui dire, mais bien sur je ne suis pas rassuré.

Je vis avec qq qui est lui aussi S+, et depuis que j'ai appris la mienne, on ne s'entend plus vraiment, aprés 17 ans, je n'ose pas me separer de lui, carj'ai peur de me retrouver seul, et que par la suite personne ne veuille de moi.

 

tout ça devient trés compliqué dans ma vie aujourdhui et je ne peux en parler à personne , car personne autour de moi n'est au courant, sauf mon ami, mais on ne se parle pas beaucoup et encore moins de notre S+.

 

souvent j'ai envie de tout arrêter, et laisser la vie derrière moi...

 

 

 

Portrait de jl06

sero depuis 1 an...indetectable depuis 6mois , ici persone parle de traitement allégé... cela semble etre reserver a Paris?

Portrait de basique

On parle a juste titre beaucoup de 6/7,5/7,4,7,... et plus, mais quelqu'un a t-il connaissance d'autres essais ou la répartition des prises serait différente avec au final la même réduction de quantité de médicaments. Je m'explique ; pourquoi pas  2 jours de traitement 1 jour off, ou 3 jours de TTT, 2 jours off etc.. a l'infini.. Le but étant de profiter du temps de latence du virus à se réactiver et de la demi-vie des médicaments ; dans ce cas plein d'autres solutions peuvent peut-être sortir.. Pourquoi pas non plus réduire le dosage une fois la CV controlée?

Moi je suis a 6/7 de moi même bien qu'ayant informé le médecin ma bio est toujours OK mais j'hesite a aller plus loin bien que je sens que mon corps me le demande

Portrait de basique

y a t-il dans les autres pays des essais d'allègement ?