Que recherchez-vous en allant dans une association de lutte contre le sida ?

Bonjour,

Juste pour dire qu'il aurait été bon de prévoir une réponse "Je ne fréquente pas d'association de lutte contre le SIDA" et de permettre aux séronautes qui sont dans cette situation, de s'exprimer à ce propos.

Je suis dans ce cas, car dans les assos de lutte contre le SIDA que je connais, il est difficile, je trouve, de n'être qu'usager. Je trouve ça embarrassant. L'asymétrie acteur/usager me dérange beaucoup quand elle se fait trop sentir.

Et vu que je n'ai pas l'envie ni les ressources, actuellement, pour m'investir, pour m'engager dans le milieu associatif, eh bien je ne vais pas à AIDES, par exemple...

Bonne journée.

JU

 Je ne frequent aucune association de lutte contre le sida "en ville" , me sentant bien éloigné de leurs postures, la dernière fois que j'ai appelé Aides , c'etait il y a 2 semaineset j'ai eu une fin de non recevoir, et sans jeu de mots, je n'ai reçu aucune aide... :-(

Mais j'appelle assez souvent Sida info service et Action traitements pour leurs compétences dans le concret des traitements ou des droits.(qui sont me semble t il 2 associations au niveau du statut juridique, mais qui sont  des lignes d'appel.)

« Le but est le chemin lui-même. Prenez plaisir maintenant. L'éternité est ici. » Soyons nous-mêmes, en toute circonstance...

salut

- temps 1 : "service", demande sociale ==> "accès à l'emploi, aides"

- temps 2 : "renvoyer l'ascenseur" ==> "mobilisation COLLECTIVE", "changer la société" (suffisament con pour y avoir cru)

- temps 3 (accessoirement) : "cul à tirer" sérochoix, j'ai d'autres espaces mais bon... ==> "faire des srencontres"

- temps 4 : complétement dégouté, gerbitude ==> y'a pas de case à cocher !!!

Kaaphar (ex) 

Dramatiquement, j'ai ri ( jaune ) à ce que tu viens de poster...

Tu m'en veux pas au moins? .... 

« Le but est le chemin lui-même. Prenez plaisir maintenant. L'éternité est ici. » Soyons nous-mêmes, en toute circonstance...

Pour moi je prefere un qcm avec l'option je n'y vais pas, franchement completement degouté par ce "aides"  soit disant utile pour nous, mais bon quelle usine a gaz et gavé de profiteurs trieurs de séros, entres autres, vraiement, dsl pour le qcm, .... ... .. .

je ne trouve pas ma case cette fois !!!!!

bisous !!!! 

je n'ai pas la case " rien à trouver". Autant que chez Aides que chez une autre. Le sida n'a jamais été et n'est toujours pas une maladie consensuelle qui permet d'accepter d'hypocrites compromis. Mais cela, les assocs (en outre) ne l'ont toujours pas compris. Alors je n'ai rien à faire chez elles, quitte à me retrouvez seul face à mon "alien".

Il y a eu des périodes, bien sûr, où je n'ai pas éprouvé le besoin d'avoir recours aux associations, et où j'ai même eu besoin de me tenir à distance,  mais elle ont été là quand il fallait. Et je trouve admirable que certains s'engagent à nos côtés, je leur en sais gré.

Et donc je trouve un peu sévères les séronautes qui dénigrent sans autre nuance les associations.  Et puis après tout seronet émane de AIDES.... En fréquentant Seronet ne fréquentons-nous pas une association ? Et franchement, quelque chose a changé dans ma manière de vivre la séropositivité depuis qu'il y a un Seronet. Je suis vraiment très très heureux que ce site existe, de plus en plus.  Je suis infiniment reconnaissant à ceux qui le font exister  (même si je ne partage pas absolument tous les points de vue ou tous les choix qui sont faits, ce qui est normal et ce qui n'est pas grave : vive la diversité)

Perso, en fréquentant Séronet, je n'ai pas le sentiment de fréquenter AIDES. Si tel était le cas, je ne viendrais pas sur ce site web.

Je vais d'ailleurs expliquer plus en détail pourquoi.

A Aides (et je tire cela de ma propre expérience et de la manière que j'ai de l'analyser, qui n'engage que moi), beaucoup de volontaires et de salariés ont pour motivation - notamment - de se valoriser, à travers leur engagement, et d'obtenir une certaine reconnaissance. Ca ne me gêne pas en soi, dès lors que ces intérêts individuels restent compatibles avec l'intérêt collectif de l'association.

Le souci, selon moi encore, c'est que beaucoup d'acteurs de AIDES ne se situent pas réellement dans une approche de santé communautaire (ont-ils suffisamment de recul par rapport à leurs motivations profondes? le contenu de la FIV est-il suffisant à ce niveau? les critères de recrutement des volontaires n'ont-ils pas été trop assouplis?), oubliant que, théoriquement, à AIDES, chaque volontaire et/ou salarié est potentiellement aussi un usager. Maintenir une personne dans le statut d'usager, la stigmatiser (et je pèse mes mots...) dans cette position, constitue parfois une stratégie, plus ou moins inconsciente, pour pérenniser la reconnaissance que l'on attend d'elle.

Je ne généralise pas, loin de là. Mais j'ai déjà rencontré plusieurs volontaires et/ou salariés de AIDES qui agissaient de cette façon.

C'est pour ces raisons, entre autres, que j'ai eu bien plus de facilité à aller à AIDES lorsque j'étais séronégatif... Quel paradoxe!...

En lisant vos commentaires, il me semble qu'il y a une ambiguïté autour de l'expression "fréquenter une association". A mon sens, le fait d'être inscrit, de surfer, poster des messages, tenir un blog etc. sur un site géré (créé, financé, alimenté etc.) par une association équivaut bien à fréquenter cette association, non ?

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Aimer ce qui advient

 mais je peux pas m'empêcher...

Pourquoi y a pas la case: "des capotes"?

il n'y a pas de cotisation à payer et sous réserve du respect de la charte je n'ai aucune obligation de respecter une politique collectif qu'une assoc. se doit d'avoir pour être cohérente. Séronet n'est donc pas une assoc.

salut,

sur le fait de savoir si être sur seronet c'est être à Aides !

oui et non, selon moi !

Non, pour les raisons évoquées par Romain et d'autres

Oui : car être "inscrit" à seronet (même si on ne s'y exprime pas) c'est participer au nombre, à l'AUDIMAT, et c'est notamment sur CE critère que sont attribués les financements, et c'est bien pour cette raison que bien souvent l'équipe de seronet met en avant le nombre d'INSCRITS (plus de 4000 au dernier point) plutôt que les membres réellement ACTIFS (une petite centaine à ma louche) ; donc être simplement inscrit à seronet c'est bel et bien CAUTIONNER une "action" de Aides !

à partir de là : chacun fait son choix ! certains ont préféré demander la cloture de leur compte, d'autres choississent de rester avec un discours attentif et critique, d'autres enfin "chantent en choeur".

Petite précision : les simples "usagers" de Aides (pardon "personnes accueillies") ne paient aucune cotisation ! seuls les volontaires s'acquittent d'une cotisation de 10 € l'an (en 2008).

enfin, le sondage passé par Tofo portait sur LES associations en général ; pas seulement sur la "grosse"....

bonne journée

kaaphar 

Il est vrai que SERONET est un instrument d'action de AIDES, ce qui est une bonne chose, je trouve, parce que les principes éthiques de l'association sont en vigueur, ici aussi. Ca permet également une plus grande visibilité, davantage de financements (je suppose...) et, du coup, une meilleure qualité (une supposition, encore...), pour le site.

Cependant, ce ne sont pas les mêmes relations qui se jouent à l'association et sur le web. Il est possible, ici, de ne pas avoir de contact avec des salariés et/ou volontaires de AIDES, ce qui est peu probable en fréquentant physiquement l'association. L'auto-support me semble plus palpable, ici. Du coup, pour ce qui est de l'asymétrie, au cul la balayette... ;-)

Sinon, cautionner UNE action de AIDES ne signifie pas nécessairement cautionner L'action de AIDES.

Enfin, parler des associations de lutte contre le SIDA revient à beaucoup parler de AIDES, puisque c'est celle qui "occupe le plus d'espace". En plus, c'est la seule que je connais suffisamment pour pouvoir en parler...

Bonne soirée.

JU

Que recherchez vous en allant dans une association de lutte contre le sida ?

Il ne s'agit pas de cautionner ou de frequenter, mais "d'aller dans"; celà veut dire pour moi soit être acteur d'une action de l'association, soit en être utilisateur, soit les deux à la fois : dans un groupe d'autosupport, je suis à la fois utilisateur et acteur.

En ce sens, sur seronet, qui est une action de Aides je suis acteur et utilisateur de Aides. Je l'utilise pour avoir des information, pour connaitre d'autres personnes, d'autres avis, faire des rencontres (au sens large de ce mot...). Je l'utilise pour rompre avec la solitude au lieu de tourner en rond chez moi. Mais j'en suis aussi acteur : j'anime des tribulles, je participe à des forums, j'apporte mon soutien sur le chat ou en privé à ceux qui me le demandent.

Dans tout celà je suis uniquement séronaute.

Au delà, si je veux mener d'autres actions, j'ai le choix de le faire, à Aides ou ailleurs. J'ai (re)fait le choix de Aides après avoir expérimenté le site. mais ceci est une autre histoire.

Merci de rappeler la question posée à l'origine.

Mais s'il y a autant de réponses, à ce sondage, qui peuvent être considérées comme n'étant pas pertinentes (pas à mon avis...), c'est sûrement parce que la question de départ est orientée: elle n'envisage pas que l'on puisse ne rien rechercher dans les associations de lutte contre le SIDA.

Les réponses proposées ne le font pas non plus, comme l'ont souligné plusieurs Séronautes.

Ensuite, j'ai du mal à saisir la nuance entre "aller dans" et "fréquenter"... Si peut-être... L'expression "aller dans" a quelque chose de concrêt, de matériel, de physique, que peut ne pas avoir "fréquenter": je peux difficilement "aller dans" un site web; en revanche, je peux le fréquenter.

Du coup, ça excluerait SERONET du champ des associations de lutte contre le SIDA, visées par le sondage...

Enfin, le fait de cautionner ou non l'action d'une association de lutte contre le SIDA, me semble être particulièrement intéressant, en l'occurence. Oui, c'est un facteur qui peut conditionner le fait qu'on aille ou non dans ce type d'assos et, par suite, qu'on puisse y rechercher quelque chose.

A plus...

JU

Petit rappel

On sait que les sondages vrais tels qu'ils coûtent de l'argent, parfois beaucoup d'argent, doivent répondre à un cahier des charges très précis sur lequel je ne vais pas m'étendre. Disons qu'ici sur Seronet, il ne s'agit pas d'un sondage,mais d'une prise de pouls à un moment donné... Il est vrai qu'il serait logique de remplacer "sondage" tel qu'il apparaît sur le site par autre chose. Je propose "prise de pouls" ou "prise de tension" puisque nous sommes sur un site à orientation médicale, ce que la vie vient encore de nous rappeler, malheureusement.

A propos des assos :

De nombreuses associations naissent, je pense, d'un engagement militant. Un problème existe. Il est négligé par les pouvoirs publics. Des citoyens s'associent loi 1901 conformément à la Constitution pour que ce problème soit pris en compte. L'Etat s'en empare ensuite plus ou moins rapidement, selon la fougue du militantisme associatif. C'est ainsi que l'asso Aides est née quand dans un silence assourdissant, des séropos se retrouvaient à la rue pour mourir, notamment... Des "gens" solidaires, souvent concernés eux-mêmes se sont alors mobilisés pour faire remonter le problème...

Par exemple, dans ma ville, des quatre ou cinq fondateurs de Aides, il n'en reste qu'un seul survivant ; les autres sont morts du sida.

Quand l'Etat a enfin pris la mesure du problème, il estime souvent que les assos sont plus compétentes ( et plus économiques) que lui pour assumer la prise en charge de ce problème, ce en quoi il n'a pas tort. De ce fait, il alloue des subsides pour que ces assos puissent accomplir leur mission qui évolue elle aussi et s'étoffe et exige de nouvelles compétences que le bénévolat seul ne peut assumer. Une professionnalisation est alors inévitable et sur une logique militante se greffe aussi une logique entrepreneuriale...

La question fondamentale, à mon avis, n'est alors pas d'opposer militantisme et "entreprise". C'est de savoir comment les deux peuvent s'articuler au mieux dans l'intérêt des personnes cibles qui sont, ne l'oublions pas, la raison d'être des assos. C'est à cette problématique trop (longtemps) négligée qu'il faut s'atteler...

A propos de Seronet

On pourrrait imaginer que Aides et Cocq Sida et d'autres aient décidé de s'enrichir d'un moyen d'intervention supplémentaire pour leurs actions associatives. Dans ce cas, Seronet ne serait qu'un outil de plus. Là encore, à mon avis, c'est beaucoup plus complexe que cela. Je vis moi-même cette complexité sur le plan professionnel...

Dès lors qu'on introduit une nouvelle technologie de l'information, cette introduction a inévitablement des répercussions plus ou moins importantes sur le "système" dans son ensemble. La question n'est alors que de savoir comment parvenir  à l asynthèse

Ce commehtaire  n'est opas complet

En plus de vingt six ans de séropositivté , je n'ai quasiment jamais été aidé matériellement par une association.

La seule période fut au millieu des années 90 à arc en ciel.

Sinon je me suis toujours débrouillé par moi même , j'ai une fois osé demander une aide financière , en vis à vis , j'eus droit à un regard noir.

Je ne donnerais jamais sauf changement notoire , le moindre rouble au sidaction ou à une des assos qui y particpe , sauf preuve effective d'un soutien tout azimut.

Notre maladie nourrit beaucoup de monde , mais ne nous rapporte pas grand chose.

Je vais me répéter un peu mais ma nature assez modérée me donne envie de réagir à certains points de vue même s'ils sont utiles aussi. Certes il faut être vigilant et ne pas se priver de juger la manière dont les associations gèrent l'argent des donateurs et des pouvoirs publics mais il faut aussi être un peu réaliste. SI une association veut lever des fonds et réaliser des projets, elle ne peut se passer de faire un peu de marketing. Par ailleurs s'il est vrai que des gens vivent du Sida, j'ajouterais que nous vivons aussi grâce aux gens, puisque nous bénéficions de la solidarité nationale, par exemple pour nos traitements, ou puisque nous accédons à Seronet gratuitement....  Il faut défendre justement une économie solidaire dans laquelle les coûts et les bénéfices s'évaluent de manière très globale et sur le très long terme. Que le Sida fasse vivre des gens (des médecins, des chercheurs, des salariés d'associations) ne me dérange pas. 

En fait je ne contredis pas le point de vue précédent. Selon qu'on regarde du point de vue du général ou du particulier, le jugement change un peu. Et confronter les deux points de vue, les avoir à l'esprit en même temps, est utile.