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Fin de vie et sédation profonde

Fin de vie : la sédation profonde « peine à se mettre en place »

Dans un rapport, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie relève la « frilosité » des soignants à mettre en œuvre cette procédure.

Par François Béguin Publié aujourd’hui à 11h31, mis à jour à 11h31

C’était l’une des dispositions phares de la loi Claeys-Leonetti « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », promulguée le 2 février 2016. La sédation profonde et continue jusqu’au décès devait permettre, sous certaines conditions, aux patients qui en faisaient la demande de « dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». Combinée à un développement des soins palliatifs, la mesure devait contribuer à mettre fin au « mal mourir » en France.

Près de trois ans plus tard, ce dispositif « peine à se mettre en place sur le terrain », constate le groupe de travail mandaté par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), dans un document publié mercredi 28 novembre. Cette difficulté de mise en œuvre de la loi est toutefois difficile à mesurer avec précision, le nombre de sédations profondes et continues mises en œuvre n’étant pas officiellement recensé. La première enquête quantitative menée par le CNSPFV en 2017 ne fournit pas non plus de résultat probant.

Dans le sillage de l’inspection générale des affaires sociales, qui avait jugé en juin que le droit à bénéficier d’une telle sédation était « encore peu exercé et de manière très hétérogène », le CNSPFV fait état d’une « certaine frilosité » des équipes soignantes à mettre en œuvre cette procédure, même pour « l’accès à des pratiques sédatives banales qui ne posaient aucune question éthique jusque-là ». Conséquence : « Cela engendre de l’incompréhension, voire parfois de la colère chez les familles qui ont essayé de l’obtenir pour leur proche en fin de vie et qui avaient compris que c’était devenu un droit acquis depuis la loi de 2016. »

Ambiguïté originelle de la loi

Selon la loi, un médecin ne peut pas s’opposer à une demande de sédation profonde et continue de la part d’un patient atteint d’une « affection grave et incurable », dont le « pronostic vital est engagé à court terme » et qui présente une « souffrance réfractaire aux traitements » ou lorsque sa « décision d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ».

Or, dans les faits, « il y a une potentielle résistance médicale à ce droit », a fait valoir mercredi Valérie Mesnage, neurologue à l’hôpital Saint-Antoine à Paris et membre du groupe du travail. A l’origine de cette résistance, des « paradoxes » et des freins liés à l’ambiguïté originelle de la loi.

Il y a d’abord la façon dont les patients formulent leur demande. Ils disent « vouloir être endormis », « que ça s’arrête », « ne plus souffrir », « ne pas vouloir mourir étouffé », sans forcément explicitement demander une « sédation profonde et continue jusqu’au décès ». En n’employant pas les termes consacrés par la loi, « cela peut créer un malaise chez les soignants, qui ne savent pas exactement ce que les patients entendent par les termes qu’ils utilisent et ce qu’ils attendent d’eux exactement », relèvent les auteurs de l’étude.

Le CNSPFV estime par ailleurs que la loi Claeys-Leonetti, par son ambiguïté, a « échoué » à éloigner la question de l’euthanasie, la différence entre sédation profonde et continue jusqu’au décès et euthanasie n’étant pas « perçue de façon si claire sur le terrain ».Certains patients s’en saisiraient d’ailleurs « pour qu’on les accompagne vers la mort à défaut de pouvoir avoir accès à une euthanasie active ».

Réticences des équipes

Autre frein pointé par le CNSPFV : les réticences des membres des équipes de soins palliatifs à mettre en place ce type de sédation irréversible, alors même qu’ils sont souvent les premiers à recevoir ce type de demande. « Or un certain nombre d’entre eux sont réservés vis-à-vis de cette pratique, estimant qu’elle n’est pas la plus conforme à l’accompagnement qu’ils souhaitent apporter aux patients en fin de vie », note le document.

« Une demande de mort est souvent inacceptable pour une équipe, remarque Pascale Gabsi, psychologue clinicienne au CHU de Toulouse, qui raconte avoir dû « mener un combat au sein de son établissement pour faire appliquer la loi » et être devenue, pour cette raison, au fil des mois, « le bouc émissaire » de son équipe.

Dans un communiqué publié quelques heures après le rapport du Centre national sur la fin de vie, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, qui fédère 10 000 soignants et 6 000 bénévoles en soins palliatifs, a réagi – sans jamais le nommer – aux conclusions du texte, en faisant valoir que les équipes de soins palliatifs « n’ont aucune réticence à utiliser avec discernement et chaque fois que cela est nécessaire l’ensemble des techniques de sédation disponibles (…) pour y parvenir ».

Pour une meilleure « acceptation » et « implantation » de cette pratique, le groupe de travail CNSPFV préconise d’organiser l’accès à ce type de sédation « de façon à ce que les patients ne soient pas otages de la prise de position des professionnels et qu’ils puissent y avoir accès partout sur le territoire ». Il recommande également « d’intensifier les actions de formation-information à destination des professionnels pour rendre la pratique moins anxiogène ».

 

Mots clés  : dépressionandropause

Dépression et andropause

Bonjour,

J'ai 59 ans et souffre depuis presque 2 ans maintenant d'une dépression qu'aucun anti-dépresseur ne parvient à soulager. J'ai essayé des traitements non reconnus par l'Académie (hypnose, EMDR, acupuncture, etc.)

Un ami m'a récemment parlé de l'andropause et de l'aspect qu'elle pouvait prendre (= dépression).

Y a-t-il parmi vous des hommes qui ont connu cela ? Si oui, quel traitement ? L'andrologue que j'ai vu m'a presque ri au nez lorsque je lui ai expliqué le but de ma visite (= bilan hormonal pour savoir si andropause ou non ?)

Merci de votre aide et de vos idées !

:-)

T.

Mots clés  : don du sang

Don du Sang

L'ouverture du don de sang aux homosexuels en juillet 2016 n'a pas augmenté le risque de transmission du virus du sida par transfusion, qui reste "très faible en France", selon les premiers résultats d'une enquête publiée mercredi par l'agence sanitaire Santé publique France.

Le risque, qui n'a pas évolué depuis l'ouverture du don du sang aux homosexuels, se monte à"un don potentiellement infecté par le VIH et non détecté comme tel tous les deux ans", soit un sur 5,2 millions entre 2015 et 2017.

L'enquête, qui porte sur près de 110.000 donneurs, a été réalisée en vue "de considérer une ouverture plus large du don de sang" aux hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes (HSH), explique l'agence sanitaire.

L'ouverture du don du sang envers ces hommes s'est en effet accompagnée d'une restriction de taille: ils ne doivent pas avoir eu de rapport sexuel entre hommes dans les 12 derniers mois précédant le don.

L'enquête montre que cette condition n'est pas toujours respectée, mais suggère qu'elle pourrait l'être si la durée d'abstinence était raccourcie.
Parmi les donneurs hommes, 0,73% ont déclaré avoir eu des rapports sexuels entre hommes au cours des 12 derniers mois sans l'avoir indiqué avant le don, selon cette enquête baptisée Complidon.

Mais cette proportion baisse à 0,56% si on examine les quatre mois précédant leur don.
En outre, parmi les hommes qui ont eu des rapports sexuels entre hommes au cours des 12 derniers mois, un sur deux (46%) assure qu'il l'aurait signalé lors de l'entretien pré-don si la durée d'abstinence avait été plus courte.

MANQUE DE CONFIDENTIALITÉ

Même s'il ne s'agit que de déclarations d'intention, cela suggère que ce fameux critère d'abstinence pourrait être davantage respecté si la durée était raccourcie, estime l'agence sanitaire.

"À la suite de données similaires, en novembre 2017, le Royaume?Uni a autorisé les HSH à donner leur sang à condition qu'ils n'aient pas eu de rapports sexuels entre hommes dans les trois mois précédant le don", souligne-t-elle.

Toutefois, le respect des critères de sélection par les HSH dans les pays anglo-saxons est plus élevé. En Angleterre, par exemple, une étude menée en 2014 montrait que 0,4% des 31.000 hommes interrogés avaient eu des relations sexuelles entre hommes dans les 12 mois précédant le don.

En ce qui concerne l'enquête française, les hommes qui admettent avoir eu des relations sexuelles avec des hommes dans les 12 mois précédant leur dernier don ont le plus souvent moins de 30 ans et travaillent plus fréquemment dans le domaine de la santé.

Ils se plaignent du manque de confidentialité de l'entretien voire aussi du questionnaire et plus de la moitié (58%) refusent qu'il y ait des différences selon l'orientation sexuelle.

D'autres motifs sont évoqués pour n'avoir pas tout dit avant le don : 41% utilisent systématiquement un préservatif. Vingt-deux pour cent ont le même partenaire depuis au moins 12 mois et 11% n'ont eu qu'un seul rapport avec un homme au cours des douze derniers mois précédant le don.
Plus de la moitié (52,6%) des 108.386 donneurs de sang de l'enquête étaient des femmes. Quelque 85,1% étaient des donneurs connus. L'âge médian de ces personnes qui avaient fait un don entre le 10 juillet 2016 et décembre 2017 était de 38 ans.

Pour le don de plasma sécurisé par quarantaine, qui sert essentiellement à fabriquer des médicaments (immunoglobulines, facteurs de coagulation...), les critères de sélection sont désormais les mêmes que pour les hétérosexuels.

 Illustration.

Séronégativité le jour de l'accouchement mais...

Bonjour ,

Je souhaiterais adopter un bébé né sous le secret en France .Les femmes qui accouchent et confient leur enfant à l’adoption n’ont souvent pas de suivi médical pendant leur grossesse et viennent à l’hopital uniquement pour accoucher . C’est à ce moment seulement qu’elles se soumettent ou non à un certain nombre d’examens médicaux .

Ma question est la suivante :si l'on suppose qu'au moment de l’accouchement, les dépistages du VIH, hépatites B et C sont négatifs , y a-t-il  néanmoins un risque que l’un de ces virus ait été transmis à l’enfant mis au monde  ?En effet ,je crois avoir compris que les tests de dépistage négatifs n’excluent pas la possibilité d’ une contamination récente (ayant eu lieu dans les 2/3 mois précédant les tests).

Merci beaucoup pour votre réponse 

Mots clés  : Artistes

Artistes et VIH/Sida

Un forum pour échanger et discuter d'artistes de leur vie de leur musique autour de la lutte du VIH/SIDA. Pour mieux connaître ces artistes qui ont fait en sorte que le VIH et les séropositifs ne tombent pas dans l'oubli. Si possible je ne souhaite pas que ce forum soit une succession de clips et de vidéos mais qu'il y ait aussi des anecdotes des interviews des documentaires ... et lorsque qu'on estime avoir fait le tour ... passer à un autre artiste. 

Je propose de commencer avec la chanson Halloween Parade de Lou Reed.

https://youtu.be/Pb_r-IwB8t8

Mots clés  : dépistageTrod

Test rapide type Trod, résultat fiable 6 semaines ?

Bonjour,

Je viens de voir sur la page AIDES Charente que ces dernier propose des dépistage rapide fiable à 1mois et demi au lieu de 3.
Avez vous déjà entendu parler de cela ?

Texte posté sur Facebook :

Hello tous les gens bon demain on est quel jour mardi qu’est-ce que c’est le mardi à aides c’est permanence de santé sexuelle avec offre de dépistage Gratuit du VIH et du VHC.
Au passage nous avons reçu des nouveaux tests VIH avec un délai raccourci qui passe de trois mois à un mois et demi c’est-à-dire six semaines autant qu’une prise de sang venez le tester il est gratuit et il est chez aides
Pour rappel notre local se trouve au 12 rues des Boissière 16000 Angoulême les horaires de permanence sont de 15 heures à 18h30 on vous fait des gros bisous

Voilà merci d'avance pour vos réponses

Mots clés  : médecin nutritionniste

Médecin du sport nutritionniste en région parisienne

Bonjour,

Je demeure en Région Parisienne et je suis à la recherche d'un médecin du sport/nutritionniste ayant par ailleurs des connaissances en VIH et ouvert à l'alimentation végétalienne.

Si jamais vous connaissez un tel zèbre pourriez-vous m'en donner les coordonnées?

Mots clés  : prise de risque

VIH : suis-je porteur ?

Bonsoir,

Mon nom est Vincent, et j'aimerais avoir quelques informations sur le VIH.

J'aimerais avoir quelques avis sur le fait d'etre porteur ou non.

J'ai eus il y a une semaine une prise de risque (enfin je pense). Je n'ai pas ejaculé, ni fais d'anal avec cette fille. 

Dans les premier jour j'etais complétement stressé a l'idée d'avoir le VIH j'ai fais une dizaine de forum et de site et ca m'a fais tres tres peur.

Aujourd'hui je relativise en me disant que je l'ai pas et que je ferais un test dans 5 semaines comme les gens disent.

La fille fais tout les deux mois des tests vih, le dernier etait il y a 1 mois et 1 semaine et elle m'a dis qu'elle avait rien a 100%, donc je me dis je stress pour rien mais je stress quand meme xD .

A une semaine je n'ai pas eus de symptome, mais je dois avouer que les symptomes sur les sites les forum sont assez drole car ils renssemblent aux symptomes d'une vie normale. Maux de tete, fatigue, douleurs musculaires, grippe, perte de poids anormale, sueurs nocturne, diarée, vomissement.

Je n'ai rien de tout ca je me sens normal mais ca fais que 1 semaine et je sais que certaine personne n'ont pas de symptomes et sont quand meme infecté.

Ma question et si au bout de 10 jours je ressens rien et ce que je suis bon ?

Ma deuxieme c'est meme si on a un rapport avec une personne qui a le vih quelle est le pourcentage de chance d'etre infecté ? On est en france c'est pas comme dans certain pays africain (j'ai pus voir 0.8 chance d'etre infecté).

Merci pour vos réponses :)

Mots clés  : application rencontre

Séropositif, gay et applications de rencontre

Bonjour,

Je suis séropositif, gay et je traine "parfois, beaucoup" sur les applications de rencontre (type grindr, gayromeo). Je fais des rencontres mais je ne dis pas toujours que je suis séropositif, par peur de rejet.

En ce moment, j'ai du effacé mes comptes étant donné que des rumeurs circulent sur moi : on connait tout de moi ou presque, mon nom, prénom, où j'habite, ma voiture, mon statut sérologique etc ... Ca me fait peur. Vous avez déjà été dans la même situation?

Au plaisir de vous lire.