Les archives communautaires

Mots clés  : ICCARRE

Le nouveau site d'Iccarre est en fonction !

ICCARRE (Intermittents en Cycle Court les Anti Rétroviraux Restent Efficaces) c'est le docteur Leibowitch et ses amis (patients, médecins, artistes etc...) tous ont une volonté commune : Alléger la trithérapie pour une meilleure vie.

 

Le site internet Iccarre était en reconstruction depuis plusieurs mois, autrefois on y découvrait un site internet avec peu d'information, on en avait vite fait le tour. Le nouveau site, plus design et informatif aura refait son ouverture avant la date fatidique du 1er décembre. 

 

En arrivant sur la page d'accueil du nouveau site, on y découvre de gros cachets  dont un bleu qui me fait particulièrement  penser à un Truvada et qui sera d'ailleurs utilisé comme avatar principal sur le site, de suite on comprend que tout l'objet du thème est là : La médicamentation ou plutôt la surmédicamentation....  

 

Et puis on entre et le premier mot qu'on y découvre : Alléger. Et oui tout est là. La première page d'introduction se fait en français et en anglais pour mettre le monde à jour. 

On y parle de suite des succès de l'étude 4D, du Quatuor en court et on nous dit que le site internet a pour but d'informer patients, médecins, famille de patients.

 

En anglais, l'explication se veut encore plus informative afin de bien appuyer envers une population qui connait moins bien l'allègement des ARV que la population française.

 

Plusieurs rubriques et thèmes abordés : 

1. Rubrique Iccarre :

- Ce que permet de faire Iccarre : Prendre moins de médicaments, assurer l'indétectabilité et la non transmission, réduire les effets indésirables, faciliter l'observance du traitement, faire des économies du système de santé.

- Questions et réponses 

2. Rubrique Histoire :

- Iccarre déjà une longue histoire : Chronologie des dates Iccarre. 

- L'allègement des trithérapies : Des tentatives de longues haleines. 

3. Rubrique Médecins :

- La biologie du vih 

- Publications scientifiques

- Questions et réponses aux médecins

4. Rubrique Patients :

- Quatuor

- Questions et réponses

- Témoignages

5. Artistes X iccarres

 

Pour résumer, ce site internet offre la possibilité d'en apprendre d'avantage sur l'allègement, pour les patients, ce site peut être un bon moyen pour  mettre les médecins anti-allègements à la page puisque ce site offre différents liens, preuves et sources internet, bref tout ce qu'il faut pour une bonne argumentation. 

 

ICCARRE, le nouveau site à découvrir ici : https://www.iccarre.net

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mots clés  : ADN

ADN : des questions se posent

Je ne sais pas si ce post est au bon endroit (si ce n'est pas le cas il sera déplacé).

 

L’ADN est une molécule présente dans toute cellule vivante, et renferme l’ensemble des informations nécessaires au fonctionnement d’un organisme vivant.
la « transcriptase inverse » (qui permet la synthèse d’un fragment d’ADN à partir d’une copie d’ARN) est une enzyme présente dans l'ADN et utile aux processus impliquant l’ADN.
Quid du truvada qui empêche cette enzyme de faire son travail ?

Les lymphocytes à mémoire ont la capacité de division.
Les lymphocytes à mémoire qui contiennent le VIH possèdent la même capacité de division.
Le VIH se maintient dans l'organisme également par ce biais, à noter que les antirétroviraux non aucun impact sur ce processus.
A quand un traitement contre ce processus (complexe car la division cellulaire est fondamental dans le monde des vivants).

Parfois on entend parler de kick and kill (reveiller ces cellules à mémoire), mais ces études ne sont qu'au stade preléminaire et comment ne reveiller que les lymphocytes à mémoire qui contiennent le VIH sans toucher aux lymphocytes à mémoire sain ?

Sinon une question ce posera à chacun d'accepter d'éradiquer le vih par ce moyen, sachant que le corps sera naïf contre la plupart des infections contre lesquelles on était déjà protéger.

Juluca approuvé par la FDA

Juluca (50 mg dolutegravir + 25 mg Endurant) a été approuvé par la FDA pour les patients en succé virologique. Ma question est la suivante. Quel est l'avantge d'Endutant face a Lamivudine. Quelqu'un sait?

Moi je suis en 4/7 50mg Dolutegravir + 300mg de lamivudine. Mais si je peux reduire mes mg de lamivudine pour Endurant je pense que ca peut etre plus que benefique. 275 mg en moins quand meme...

Mots clés  : CD4blip

Remontée CD4... et blip ?

Coucou à tous. Moi qui suis indetectable depuis 2 ans ai pour la 1ère fois une charge virale détectable à 79. Je m'interroge d'autant que mon taux de cd4 longtemps bas remonte en flèche (désormais 700 moi qui ai stagne à 400 pendant 2 ans, idem pour le rapport cd4/cd8 désormais de 1 lui qui stagnait à 0,6). Étant strictement observant, j espère que c est juste un blip car je supporte tb mon traitement et mon immunité progresse de jour en jour! Je verrai avec ma doc mais l'un (e) d'entre vous a-t-il connu ça? 

Carte vitale et données médicales

j'ai appris que la carte vitale outre les données administratives, comprend un historique des traitements prescrits, accessibles aux professionnels de santé munis de la carte de professionnel de santé. Un médecin, un pharmacien, voire peut-être des dentistes, peuvent ainsi accéder à l'historique des traitements et donc à découvrir que nous avons des ARV dans nos traitements.

 

Pis encore, cette consultation peut se faire après que le patient ai récupé sa carte vitale.

 

En principe ces inscriptions et l'accès devraient se faire avec l'accord du patient, mais il ressort que c'est quasiment jamais le cas. Or, donner sa carte vitale à un professionnel de santé ce n'est pas l'autoriser de facto a consulter notre historique... Ainsi la notion selon laquelle le patient est détenteur des informations qui le concerne et le seul à pouvoir en autoriser la diffusion est fortement attaquée par cette disposition.

 

Il parait que l'on peut (très difficilement) demander à la sécu a consulter ces infos et à les faire retirer..

 

Avez vous des expériences à ce sujet ?

Prise en charge du VIH – Recommandations du groupe d’experts

Le CNS et l’ANRS ont confié au Pr Philippe Morlat la responsabilité de l’actualisation de ces recommandations. Vous trouverez ici les différents chapitres des recommandations dans leur version la plus récente. La présentation séparée des différents chapitres est accompagnée de l’introduction au sein des textes de liens permettant de passer d’un chapitre à un autre ou d’un chapitre vers une annexe.

 

https://cns.sante.fr/actualites/prise-en-charge-du-vih-recommandations-d...

Mots clés  : congo

Association VIH au Congo

Bonjour à tous et à toutes,

 

Je ne sais pas si je publie mon message dans la bonne section du forum. 

 

J'ai appris que ma cousine qui vit au Congo Brazzaville est séropositive. Elle a découvert sa séropositivité en 2010. Ma famille et moi avons été mis au courant de sa sérologie, il y a seulement quelques jours.

 

L'annonce m'a complètement bouleversée car ma cousine bénéficie d'un suivi médical médiocre et parfois inexistant. De surcroît elle est dans une situation de grande précarité, avec deux enfants mineurs à charge. 

 

Elle a bénéficié d'une prise en charge gratuite après la découverte de sa séropositivité. Elle était en forme et en bonne santé. Elle ne souffrait d'aucune maladie opportuniste.

 

Puis, elle n'a pas eu accès à son traitement pendant plusieurs mois entre 2016 et 2017. Le Congo Brazzaville a connu une rupture de ARV en 2016. 

 

Actuellement, elle est sous Atripla depuis environ 4/5 mois. Les effets secondaires sont atroces. Elle est devenue malentendante. Elle a pratiquement perdu la vue. Elle a des diarrhées chroniques. Elle a perdu l'usage de la parole. Pour courronner le tout elle a la tuberculose. En revanche, je ne connais pas du tout son état hépatique. 

 

Je n'ai pas d'informations sur sa charge virale ni l'état de ses lymphocytes. 

 

Je me pose juste la question de savoir s'il y a des associations qui oeuvrent pour qu'on puisse lui envoyer un traitement directement au Congo, où s'il y aurait des associations sur place au Congo auprès desquelles elle pourrait bénéficier d'une aide pour obtenir un traitement adéquat. J'ai fais plusieurs recherches sur internet et je ne trouve aucune informations sur ces points. 

 

Je suis complètement bouleversée. J'ai l'impression de la laisser mourir sans pouvoir agir... 

 

 

Mots clés  : normandievillecampagne

Je vis avec le VIH : ville versus campagne

Bonjour,

Le lieu de mobilisation de Aides Normandie cherche à mettre en évidence les différences qui existent entre une prise en charge pour le VIH en ville ou à la campagne. Alors si vous habitez en Normandie venez partager votre expérience qu'il s'agisse de la prise en charge médicale ou sociale. Vous pouvez également parler de votre vie affective et sexuelle : est-ce facile de faire des rencontres, d'assumer sa préférence sexuelle, sa différence, de sortir, d'accéder à la culture, etc. ?

Ville versus campagne, c'est à vous !

Bonne journée. Sophie