Un compagnon de longue date

Mots clés  : Covid-19

Coronavirus et bi ou trithérapie

Bonsoir à tous !

J'espère que votre confinement se passe le plus sereinement possible et que vous n'etes pas en galère !

Pour ma part, je gère le truc comme je peux et sors au minimum tous les 10j pour les provisions.

Je me pose une question : lorsqu'on prend nos traitements serions nous moins à même d'etre contaminant ou contaminé au covid19 ? Parmi vous, il y a t il quelqu'un qui a été positif au covid19 ?

Prenez soins de vous

Je vous embrasse bien fort

Mots clés  : dosage ARV

Dosage du traitement VIH ?

En cet période de bluff médiatique concernant l'épidémie de coronavirus, je me suis posé une question. 

Quand est-ce que l'approvisionnement des médicaments sera impacté?

J'essaye de faire un petit stock en avance de trois mois déjà.  Je prends un pillule par jour, une combinaison de trois médicaments. Je me suis dit que je pourrais couper le médicament en deux et prendre qu'une moitié par jour. Je pars du principe qu'une personne qui pèse 60 kg a le même dose que quelqu'un qui pèse 120 kg. On fait le dosage des médicaments chez les enfants par rapport à leur poids. Dans la médecine chinoise on prescrit aussi des traitements personnalisés. Alors pourquoi cette uniformisation des médicaments chez les adultes? Je sais que c'est plus simple et plus rentable, mais bon. C'est sûr que j'ai un peu peur d'entamer une telle expérience sur moi même. Est-ce que quelqu'un a déjà lu une étude sur le dosage des médicaments selon le poids? Peut-être que cela se fait inoficiellement dans les pays où on a des difficultés d'accès aux médicaments.

Mots clés  : prise de poids

VIH et prise de poids

Bonjour à tous,

Je me permets de me livrer un peu de moi sur ce forum car je suis en situation de profondre détresse. J'ai 26 ans et je suis sous trithé depuis 2014. Je ne présente pas de résistances mais on a dû me changer mes traitements plusieurs fois. 

Jusqu'a ce matin j'étais sous Elviplera depuis 2014 avec une prise de poids de 18 kilos. Aujourd'hui je fais 88kilos et mal dans ma peau. Mon médecin m'as prescrit Genvoya et j'aurai voulu savoir si il y a des personne ici qui ont la chance de n'avoir pas pris de poids. Si oui le nom de leur médicament. Je précise que je n'ai rien changer de mes habitudes en 6 ans.... je vous demande votre aide.

Merci

Mots clés  : irritabilité

VIH et irritabilité

Voilà quelques temps déjà que je remarque chez moi une grande irritabilité: d'où vient-elle?

D'un problème d'ordre physiologique causé par le VIH, des arv,...?

Celà pourrait-il être la conséquence d'une charge mentale de dinosaure du VIH malheureux qui pendant des années cachait sa sérologie de peur d'être rejeté tel un pestiféré, puis n'a plus trouvé sa place nulle part, y compris en tant que séropo car n'appartenant pas à une communauté cible?

Ce pourrait-il que ce soit la conséquence d'une trop grande et longue solitude?

J'explose pour un rien et je déteste ça.

 

Mots clés  : infectiologueRDV médical

RDV avec son infectio pendant le stade 3

Bonjour à toutes et à tous,

J'espère que vous allez bien! Comme le premier ministre a annoncé le passage au stade 3 ce soir, je veux juste savoir ce qu'on doit faire pour les prochains rv la semaine prochaine avec nos infectiologues à l'hopital... J'aurai malheuresement un RV lundi matin à Tenon...

Bien à vous,

Mots clés  : neuropathie

Neurophaties importantes au niveau des pieds

 

Bonjour,

Je viens à nouveau demander des renseignements, car j'ai depuis plus de 4 ans des neurophaties au niveau des pieds qui est de plus en,plus importantes et devient très gênante. 

Au départ c'était d'abord un pied et surtout le gros orteil,  puis ça c'est étendu sur tous les doigts de pied et le dessous du pied et c'est aussi venu sur l'autre pied mais moins fort..

En 2018, mon infectiologue a suspecté l'Intellence être à l'origine de cette neuropathie, j'ai donc subi un EMG qui a confirmé.

Le Dr m'a donc changé de traitement et mis sous Genvoya, en me disant que la neurophatie allait s'atténuer..  

A ce jour, je ne suis plus sous Genvoya car j'ai eu des problèmes de hausse de glycémie, je suis sous Truvada et Tivicay mais les neurophaties n'ont absolument pas diminué, au contraire cela ne fait qu'empirer sur les 2 pieds ! Ça devient très genant lorsque je mets mes chaussures, j'ai toujours l'impression d'avoir plein de trucs à l'intérieur de la chaussure et gênant aussi couchée voir même parfois douloureux et surtout cette sensation d'avoir les pieds qui ont doublé et de ne pas les sentir.

Je voulais savoir si certaines personnes connaissent ce problème, quel médicaments elles ont et si les changements de traitements ont diminué ces effets très gênants ?

 

Bithérapie Dovato ou Tivicay + lamivudine

Bonjour,

Je me présente : Gaëtan 30 ans à la fin du mois et diagnostiqué seropositif fin novembre 2019.
Dans mon malheur, j'ai étais diagnostiquer lors de la primo infection et surtout prit  en charge le lendemain. C'est à dire reçu le résultat le mercredi soir, rendez vous avec mon médecin traitant très compétent le jeudi début d'après midi et le jeudi fin de journée j'avais un appel du Chu de Reims pour un rendez vous le lendemain.
Prise en charge au top, et mon Infectiologue de Reims au top, joignable des que je le souhaite par mail.
Au jour d'aujourd'hui je suis indétectable, déjà, même s'il faut vraiment attendre 6 mois pour en être sûr, mais je suis bel et bien déjà en succès virologique. 

J'ai étais traité des mon premier rendez vous avec Biktarvy. Traitement auquel j'ai toujours adhéré, aucun soucis, aucun effet secondaire si ce n'est parfois que lorsque je prend le medoc chaque matin à 8h précise, j'ai quelque douleurs, je pense du a la diffusion de celui ci.
Actuellement étant de nature très optimiste, un moral d'acier, sportif, excellente hygiène je ne bois pas je ne fume pas, et surtout très stricte sur la prise de mon traitement mon Infectiologue m'a proposé une bithérapie, Dovato. Actuellement elle n'existe pas encore en 1 comprimé mais au chu cela devrait arriver vers mai-juin 2020, le prix est en négociation.

Mon Infectiologue m'a donc proposé de soit garder Biktarvy jusqu'à ce que la bithérapie soit dispo en 1 comprimé ou de démarrer maintenant en 2 comprimé avec le TIVICAY et le LAMIVUDINE.
Je prend donc tout ça depuis mardi matin, jusque là aucun soucis.
Prise de sang le 13 mars pour contrôler, puis le 1 avril avec charge virale à nouveau. 

J'aurais aimé savoir si vous avez plus dinfo dessus ? Des retours d expérience avec l'association des deux cachets effets secondaires etc..... Et vos avis.

J'ai rendez vous début juin avec mon Infectiologue, et après ce sera pas plus de 6 mois entre deux rendez vous...

Je ferais une présentation précise ou un récit un peu plus tard de ma petite histoire... 

Bonne journée 

Gaetan 

Alléger avec Odefsey

Bonjour, je souhaitais savoir qui est en allègement avec Odefsey? Cool

Perso, je suis à 4/7 (lundi, mardi, mercredi, jeudi) sur conseils du médecin, cela fonctionne bien à 100%.

J'étais avant Eviplera 4/7 et cela fonctionnait aussi à 100%. Par soucis d'alléger encore plus, je suis passé à Odefsey.

Quelqu'un allège-t-il encore plus avec Odefsey?

Merci

Quelles sont les possibilités en bithérapie d'allègement thérapeutique ?

Bonjour à tous et toutes, après 10 ans de trithérapie, parfois même de quadrithérapie et avec des boosters!. J'ai bénéficié et j'ai sauté de joie lorsque mon infectiologue, sous mon impulsion, m'a donné son feu vert pour un allègement et passer ENFIN en bithérapie.

Vivre en province et dans une ville moyenne n'arrange pas les choses en terme d'allègement pour les VIH+ ni pour faire évoluer les pratiques/schémas de ces médecins ou participer à des protocoles et des études pour la recherche. 

Donc actuellement depuis 2 jours, deux comprimés, l'un de Tivicay (dolutégravir), l'autre de Epivir (lamivudine). Ce qui est chouette pour moi, c'est qu'il y a un recul sur ces molécules, plus de 25 ans pour la lamivudine sans trop d'effets secondaires et 6-7 ans pour le dolutégravir qui est assez puissant, parfois utilsé en monothérapie et sans presque aucune résistance.

Je dois attendre un bilan à 1 et 3 mois mais daprès mon médecin et compte tenu de la constance de la régularité de mes prises et de mon indétectabilité régulière dans le temps, il ne se fait pas de soucis. Je vis cela vraiment comme une révolution et un sentiment de renaissance en attendant de voir si mon énergie décuple et si certains effets secondaires bien installés s'amoindrissent. J'ai aussi un second traitement et une seconde pathologie chronique (RCH). 

Ma question est la suivante : existe t-il d'autres possibilités de bithérapie? Lesquelles? Ressentez-vous un mieux en bithérapie? Quels ont été les effets rééls sur votre vie quotidienne et sur vos bilans de santé? 

Bien à vous! muffin64 :)

 

Mots clés  : discrimination

Enquête "flash" - VIH et discrimination dans le soin

Les données recueillies dans ce questionnaire sont confidentielles et anonymes. Elles seront uniquement utilisées par Actions Traitements dans le cadre de son activité.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdlFg3JFsp2nLmUC65HobRZTnPL8TXrYxxt6pC0y8PCbckr4Q/viewform?vc=0&c=0&w=1&fbclid=IwAR06OOkuaomIIX5A8bujj5wRQSMVHPmyRKvNqB1voB7MRqCcz5DE3epnN7Q