Un compagnon de longue date

Mots clés  : Ias 2019

Participations françaises à l'IAS 2019

Alors que la 10e conférence sur l'infection par le VIH organisée par l'IAS s’ouvre (21 au 24 juillet 2019) à Mexico, vous trouverez ci-dessous le récapitulatif des différents moments forts et présentations scientifiques impliquant des équipes françaises soutenues par l'agence.

http://www.anrs.fr/sites/default/files/2019-07/Participations%20VER2ANRS%20%C3%A0%20l%27IAS%202019%20%28Mexico%20city%2C%2021-24%20juillet%202019%29DEF.pdf

Mots clés  : Juluca

Bataille pour obtenir un changement de traitement Genvoya/ Juluca

Bonjour, 

Je suis sous therapie depuis 1996, j'ai donc connu un nombre d'effets indésirables importants, dont la lipodistrophie et la prise de poids... il y a 9 mois, suite a des neuropathies importantes aux pieds, mon medecin m'a passé sous Genvoya, en me disant que ce nouveau médicament était globalement bien toléré.. mais j'avais déjà des problèmes de glycémie un peu limite et avec Genvoya, l'augmetation de glycemie s'est accentué, me faisant basculer dans le diabete.

Je suis retournée voir mon infectiologue pour lui demander de me changer le traitement, étant donné que j'ai lu sur la notice du médicament que Genvoya pouvait entraîner une augmentation du taux de sucre dans le sang et une prise de poids, surtout si on a déjà ce problème. Il m'a donc envoyé voir un diabetologue qui m'a adressé à sa diététicienne, me donnant un régime strict sans sucre et avec peu de matières grasses. Au bout de 4 mois de régime, j'avais à peine perdu 500 gr et ma glycémie n'a pas baissé ... pas augmenté non plus, comme le dit le Dr..ben heureusement !

Pour lui ce problème de poids et de diabète ne vient pas des médicaments mais d'un terrain prédestiné et il refusait de me changer de traitement. J'ai dû batailler pendant 1 h pour qu'enfin il me donne un nouveau traitement mais en me culpabilisant un max et en m'avertissant que je risquais une résistance et qu'il n'en serait pas le responsable..il m'a dit qu'il avait l'habitude des gens qui reclamaient un changement de traitement pour ensuite revenir pleurer dans son bureau, car ca n'allait pas ! Il a été très désagréable, ne voulait rien entendre, qu'il valait mieux avoir des kilos en trop et être en charge virale indétectable..j'ai eu beau lui dire qu'il y avait peut être d'autre traitements qui me conviendrait mieux à mon métabolisme, rien à faire... jusqu'à se que je craque et il a enfin daigné me prescrire ce nouveau traitement, bi thérapie, JULUCA, en me disant qu'il n'était pas convaincu des bénéfices qu'il aurait sur moi ! 

Déjà, je me demande si j'ai bien fait d'insister, car il m'a mis le doute... si ça ne marchait pas, je serai la seule responsable et pas sûr que l'on puisse restabiliser ma charge virale..

Je voulais savoir si d'autres personnes prennent déjà ce traitement, JULUCA et si vous le supportez bien ? 

Je suis un peu perdue, car ce médecin n'a pas été du tout à mon écoute et de ce fait, je pense ne plus aller le voir car je n'apprécie pas trop le fait de me culpabiliser et cette sévérité envers moi comme si j'étais une enfant qui fait des bêtises.. j'ai donc décidé de prendre rv avec un autre infectiologue afin d'avoir un 2eme avis.

 

 

Échec d'allègement en auto-médication sans suivi

Bonjour,

Des personnes ayant vécu un échec après un allègement en auto-médication sans suivi pourraient-elles partager leur expérience : coment l'échec a-t-il été vécu, reprise du même traitement 7/7 ou changement de traitement, aveux au médecin et sa réaction, à partir de quel niveau d'allègement, sous quel traitement, etc. ?

Réglette d’interactions médicamenteuses

Bonjour, 

Nous avons finalisé l'actualisation 2019 de la base de données de notre fameuse réglette d'interactions médicamenteuses. En attendant la version papier qui sortira à l'automne, nous vous proposons de découvrir les mises à jour de la version numérique. La nouvelle version de l'application AT MedInfo suivra, d'ailleurs, dans quelques semaines. 

Mais ce n'est pas tout ! Afin de finaliser une évaluation de 6 mois ayant pour but de vérifier l’amélioration du service rendu par la réglette d’interactions médicamenteuses d’Actions Traitements, nous vous invitons à remplir un bref questionnaire anonyme ci-après. Il concerne exclusivement la version site internet de la réglette. 

Nous vous remercions chaleureusement pour votre coopération, 
Actions Traitements 

La réglette d’interactions médicamenteuses est un outil pratique conçu pour vous permettre de vérifier les interactions entre votre traitement contre le VIH ou VHC et les plantes, les drogues ou les autres médicaments que vous êtes parfois amenés à prendre. Les médicaments sont présentés soit sous leur DCI (Dénomination commune internationale), soit sous leur nom commercial. 

https://www.actions-traitements.org/reglette/

Une personne en allègement thérapeutique reçoit-elle une ordonnance 7/7 ?

..ou seulement la « ration » mensuelle correspondant à son allègement ? sachant qu'en France il n'est pas trop de mode dans les pharmacies de fractionner les conditionnements, et que les traitement VIH sont fragiles car avec un déssicant (déshydratant, qui absorbe l'humidité) dans le bouchon des boites vrac.

Je me disais aussi qu'il serait bon qu'une personne puisse reprendre immédiatement le traitement 7/7 en cas de remonté de charge virale.

Mots clés  : relation patient/médecin

Relation patient/médecin : ça se passe comment ?

Je vais la ramener encore.

je lis au fil des forums des patiens qui n'arrivent pas en se faire entendre par leurs médeçins.

exemple: vous avez de bon résultats biologique tout va bien!!!! ,seulement vous ne surpporter plus  le traitement ,les éffets secondaires ect...

Mais c'est a vous de vous faire entendrent, c'est vous qui avaler les cachetons, pousser une grosse geuelante tapez du poing sur la table,tant que vous ne comprendrez pas que la reletion patiens /médecins est un rapport de force vous vous ferez balader,pendant des années.

Vous avez peur de quoi:

que le médeçin hausse le ton!! ben poussez le ton aussi,imposez vous ,montrer que vous etes pret a passer a l'attaque ( verbalement bien sur )

vous avez peur que le medeçin fasse appel a la securitée! ,ben mais qu'il l'apelle ont va rire 5 minutes)

arretez de baisser les yeux et la tete!

Vous avez tous les moyens pour vous formez sur les traitements et le vih ( associations le net attention a certain sites qui sont nul)

le médeçins propose le patient prends la décicion de dire  (oui ou non),mon médeçin et infectiologue savent que je fonctionne comme ça et ça marche ( bon parfois il y a des ratées)

c'est a nous s+ de se faire entendre et a la remener de ne pas laisser cette pathologie aux soit disans "specialistes"

certains dirons "ça va foutre le bordel" ben justement foutons le bordel faisont nous entendrent , fesont en sortent que les associations et l'etat se bouge le cul.

aretons pour certain de se faire "confisquer" notre pathologie  par des charlatants ( medeçins ou autres).

Certains patients "rame" pour un changement de traitement c'est intolerable tapez du poing sur la table,d'autres se font changer une tri sans qu ont leurs explique pourquoi ( alors que le traitement marchais bien) c'est innacpcepatble!!!!.

IIl est grand temps de passer a l'attaque, fini les yeux baisser, fini la tete baisser dans le cabinet du medeçin,fini que seul le toubib choisise seul le traitement a prescrire.( bien sur en fonction de votre historique avec le vih et traitements)

Je vais avoir une phrase trés dure, vous compter vous laisser menner a l'abatoire sans rien dire ?!!!! oui bien ont fais en sorte que l'on nous respect et que l'on nous prennent en considération??

A titre personel jamais je ne baisserais les yeux et la tete devant un medeçins parceque je suis vih ,et d'ailleurs jamais devant personne!

Merçi de m'avoir lu maintenant je vous laisse la parole.

cordialement .

éric.

 

 

 

Mots clés  : trt-5Journée annuelle 2019

TRT-5 : journée annuelle 2019 - Et dans 10 ans ?

Bonjour à tous !
Vous n'avez pas pu assister à la journée scientifique du TRT5 CHV et vous vous demandez où en seront le VIH et les hépatites virales dans 10 ans, en termes de traitement, de cascade de soins et d'avancées scientifiques ?
Vous pouvez vous rattraper grâce à la captation vidéo :

https://public.weconext.eu/trt5/2019-06-11/index.html?fbclid=IwAR0X6h61lpSpHlp5-ZQVNYTupWBqhM0gambwDyqqktn2oxGIG9JmfZ_xxEw

Mots clés  : TriumeqBiktarvy

Triumeq ou Biktarvy ?

A tous mes ami(e) d'infortune,

Quelques un(e)s d'entre vous ont testé TRIUMEQ et BIKTARVY ? Quelle est la différence entre les 2, quelle est la tri la mieux tolérée entre les 2, celle qui fourni le moins d'effets secondaires ?

Je dois consulter en juillet. Merci pour vos retours d'expérience.

Prenons soin de nous.

Bizz

Mots clés  : TasPCV indétectable

C'est un soulagement de savoir que je ne suis pas infectieux

La sexualité a toujours eu une place très importante dans ma vie jusqu'à l'arrivée du VIH. Je suis passée par plusieurs stades…

 

Quand j'ai appris ma contamination, j'étais en plein forme et active, une personne dynamique une et j’étais en couple avec une personne plus âgé que moi, nous nous aimions et nous voulions voir tous dans la vie. Abasourdie par cette nouvelle je lui ai dit d'aller se faire dépister, il était séronégatif. J'ai rompu, je ne voulais pas la contaminer ; à l'époque, on ne savait pas si, en dehors des relations sexuelles, il y avait des risques. J'ai été malheureux, elle aussi, mais je ne pouvais plus rien projeter, c'était l'épée de Damoclès, j'avais commencé à planifier un mariage et la mort me faisait peur.

Grâce aux traitements, au suivi médical, aux infos sur la recherche et plaisant aux hommes, j'ai recommencé à avoir des amants de passage, sans rien dire mais toujours avec préservatif, prétextant ne pas supporter les contraceptifs genre pilules, stérilet, etc.

Puis j'ai rencontré un jeune homme charmant qui me plaisait puisque j’étais bisexuel pour être honnête avec vous. Je lui ai dit pour le VIH avant le premier baiser. Il m'a dit : "On se protègera" ou on attend que je deviens indétectable. Pendant un an tout allait bien. Un jour pendant un rapport torride après une soirée bien arrosée, je me suis rendu compte qu'il avait enlevé la capote ; j'ai été terrifié à l’idée que je le passe le VIH. IL a été très informer et il fait confiance à la science alors que j’ai eu des doutes.

Il me réconfort toujours que je ne transmettrai jamais le virus a personne tant que je reste indétectable et que ma charge virale est indétectable. Même si, pour un instant, je peux imaginer que ma vie sexuelle peut être presque normale j’ai eu toujours doute que je ne pouvais plus construire une famille et avoir des enfants.

Avec mon docteur et même ici à travers vos témoignages, je trouve la reconsolidation avec moi-même, je peux être rassurer quelques fois que ma vie sera comme avant et que je vais me marier un jour et avoir des enfants le plus naturellement du monde. Le sexe ne fait pas encore peur mais plutôt les effets de mon traitement, et mon état mentale-psychologique qui swing entre le haut et le bas.

Je suis non contaminant, donc plus une bombe humaine... et ça c'est révolutionnaire pour moi. Cela a réellement changé dans ma tête et mon corps le fait d'être NON CONTAMINANT !

La vie continue malgré tout.

Le sexe fait partie de mon épanouissement, je vis pleinement ma vie. Quand je fais l'amour, je me sens beau, désiré, même si j'ai une voie intérieure qui me répète que je suis séropo, je suis bien malgré mon âge. Le VIH ne m'interdit plus de vivre ma sexualité mais elle me freine parfois.

Je ne sais pas quand est ce que cette tempête va se calmer à l’intérieur de moi. Tous ses questions avec l’espoir de construire finalement une vie comme les autres si je me permets de le dire, d’avoir une famille, des enfants... de voir la vie encore par la même fenêtre qu’avant.