Un compagnon de longue date

Dépression, bipolarité, trouble borderline et VIH

Bonsoir tout le monde,

Nouvel inscrit. Premier post. Merci de votre indulgence à tous et à toutes si je commets un impair (mauvais choix de rubrique, contenu du post, etc.), je ferai de mon mieux pour m'améliorer avec le temps...

Je souhaitais écrire quelques lignes pour témoigner d'une situation forcément particulière et sans aucune prétention à généraliser. En revanche, si cela peut aider quelqu'un d'une manière ou d'une autre, je serai content.

L'idée est simplement de souligner l'importance pour les gens en situation de détresse psychologique (et notamment souffrant de troubles tels qu'une dépression unipolaire, d'un trouble bipolaire, d'un trouble borderline, etc.) d'être extrêmement vigilant concernant le VIH (tout comme le VHC et les IST). Et d'encourager tout particulièrement leurs proches à l'être pour eux.

Une nouvelle fois, je ne peux ni ne veux généraliser mais force est de reconnaître que très peu d'information circule en la matière - y compris et surtout chez certains psychiatres - et c'est extrêmement grave. Dans mon cas, non pas un mais trois psychiatres (d'âge, de parcours et de personnalité très variés) n'ont strictement rien fait pour ne serait-ce qu'informer, soutenir et prévenir autant que faire se peut leur patient des risques encourus. Bien au contraire.

Je suis farouchement convaincu de ma responsabilité dans ma situation et sais très bien qu'il m'incombait au bout du compte de faire (ou plus exactement ne pas faire) telle ou telle chose pour me préserver. Néanmoins, outre le parcours de vie de chacun(e), il est critique de rappeler que les gens comme moi sont soumis à une double peine : ses propres faiblesses et une pathologie qui ne fait qu'encourager ces faiblesses - et démultiplier les risques encourus.

Si jamais vous vous estimez en situation de détresse psychologique (peu importe le nom que votre médecin donnera à celle-ci) et prenez régulièrement des risques évidents (du bareback "bien plus excitant" aux sex-clubs et autres environnements "sur-stimulants", d'une soirée chems "entre potes" à un slam "trippant", etc.), par pitié : parlez-en. Si votre psychiatre ne vous mets pas clairement en alerte (et je ne parle pas d'un petit "pensez quand même à vous protéger" mais d'un réel encouragement à vous rapprocher d'une structure qui puisse vous aider si lui ou elle ne s'estime pas capable de le faire), n'hésitez jamais à vous rendre au sein d'un CEGIDD ou à pousser la porte d'une association. Cela ne vous prendra qu'une poignée de minutes et vous ne serez jamais jugé(e).

A titre de simple exemple : mon précédent psychiatre pré-contamination au VIH a régulièrement dédramatisé mes "démarches de décompression" (c'est-à-dire les situations à risque dont je lui parlais en détail) et n'a eu de cesse de me les présenter comme un "mal nécessaire" pour ne pas faire "sauter la cocotte minute". Et ce n'est qu'un exemple de ce que j'ai pu entendre chez différents praticiens. Oui, il y a d'excellents médecins (j'en parlais sur le chat) mais, comme dans toute profession, il y a également des gens incompétents.

Si vous vous sentez concerné(e)s de près ou de loin par ce post ou si vous connaissez une personne autour de vous qui témoigne d'une certaine fragilité et ne vous paraît pas suffisamment soutenu(e), regardez les choses en face : beaucoup d'entre nous continuons régulièrement de grossir les rangs des gens contaminés par le virus du SIDA. Notamment parce que notre pathologie nous rend encore plus susceptible que d'autres de faire un faux-pas. Et je n'apprendrai rien aux personnes concernées : c'est tellement cool de se sentir invulnérable et indestructible. Et plus le danger augmente, mieux c'est. Je sais tout ça - très bien, trop bien. Et vous le savez aussi. Mais en parler, c'est déjà un pas en avant, un énorme pas en avant. Je ne l'ai jamais fait. Ca m'a coûté cher, très cher : IST, VHC, aujourd'hui VIH. Si je peux ne serait-ce qu'aider une ou deux personnes à ne pas baisser les bras devant ses démons intérieurs et simplement essayer de ne pas faire la même erreur que moi...

Bien à vous tous/toutes,

eLeX

Mots clés  : CD4

Taux de CD4 bas

Bonjour 

J’ai ete decouverte s+ recemment en primo infection donc prise en charge tres tot. Je suis sous traitement mais n’ecrit pas reellement pour moi aujourdhui
ce n’est pas le cas de mon compagnon qui lui l’est depuis longtemps au vu de ses resultats (il l’a decouvert via ma decouverte en faisant le test)
taux cd4 = 180

sous bactrim depuis 1 semaine il commence bientot un traitement (en attente resultat sanguin avant debut)
il n’a pas d’infection opportuniste et ne tombe jamais malade (meme rhume...)
d’apres ce que jai pu lire sur le net en dessous de 200 on est au stade sida. Depuis je m’inquiete mais les medecins ne sont pas inquiets et disent que ces cd4 vont remonter avec le traitement.

mes questions sont pourquoi ne pas avoir donc commenxer au plus vite ? Et combien de temps mettent les cd4 a remonter sous traitement ? j’aimerais des témoignages je suis tellement inquiete ....

merci et bon courage a tous.

Allègement thérapeutique et changement d'ARV

Bonjour, 

je voulais avoir votre avis , par rapport au changement de traitement , je suis actuellement en 2/7 avec eviplera,  si je change de traitement , est  ce que je devrais redémarrer en 7/7 , ou est ce que je pourrais reprendre directement sur un 3/7 qui fonctionnait très bien avec eviplera ? mon docteur me suit sur mon 3/7, mais je ne lui ai pas encore annoncé mon 2/7.

Merci d'avance pour vos conseils. 

Mots clés  : génériques

Les ARV boostent les génériques en France

L’histoire de la lutte contre le VIH/sida, en plus de 35 années, a permis de réécrire tout un pan de la médecine, de la recherche clinique, de l’éthique médicale, des soins palliatifs, de l’annonce des maladies chroniques ou mortelles, de la biologie moléculaire, de la santé sexuelle, de la relation soignants/soignés, etc. Il est possible que dans un même mouvement, la lutte contre le sida modifie en profondeur l’image des génériques qu’ont prescripteurs et patients.

En France, pays phare de l’exceptionnalisme, les génériques sont en train de devenir un enjeu politique et associatif, notamment en ce qui concerne la Prep.  Ainsi, le sujet est très discuté dans le groupe Facebook d’information autour de la Prep modéré par des membres de l’association AIDES, PrEP’dial. Les animateurs et les membres — qui sont plus de 11 000 — y mettent en avant le recours aux spécialités génériques du Truvada®. Le groupe, qui ne se veut pas un lieu de débat sur la Prep mais bien un lieu d’information et d’échanges d’expériences de terrain autour de la prévention biomédicale, s’avère même assez critique envers les opposants au générique.

L’utilisation du générique dans la Prep est devenue un véritable enjeu de démocratie sanitaire, plus encore que cela ne l’avait été pour le traitement du VIH dans les pays riches, où il y a eu jusqu’à présent peu de prises de position en faveur des génériques, tant de la part des médecins que des associations. Le retour de la question génériques dans les milieux de la lutte contre le VIH/sida s’explique par deux logiques, toutes deux convergeant vers une utilisation accrue des génériques : celle d’une santé au moindre coût et celle de la lutte contre «BigPharma», après plusieurs scandales sanitaires, de l’affaire du Médiator à celle du Levothyrox, en passant par des augmentations soudaines de certaines spécialités pourtant amorties. La critique des laboratoires ne cesse de prendre de l’ampleur accompagnée en parallèle de la dénonciation des conflits d’intérêts du corps médical. 

Vincent Leclercq, militant de Aides et modérateur du groupe, explique que sur PrEP’Dial, les activistes ont « fait beaucoup de bruit sur l’utilisation des génériques » : « C’était stratégique face à la politique tarifaire de Gilead en général. Mais on constate que beaucoup de gens sont fiers de prendre des génériques dans le cadre de leur Prep. » Il ne constate pas la même chose chez toutes les personnes vivant avec le VIH : « Le générique du Truvada est utilisé par les personnes VIH+, mais pas par les personnes qui prennent le STD (Single Tablet Regimen, les médicaments qui combinent plusieurs molécules en une seule pilule) contenant du Truvada. » Lui-même a pourtant fait ce choix – « politique », dit-il – de casser son traitement « une pilule une fois par jour » pour pouvoir prendre le générique d’une spécialité. « J’ai dû demander à mon médecin de refaire l’ordonnance, parce que le pharmacien ne voulait pas me fournir les molécules sous une autre forme que celle indiquée : il y avait pourtant la dénomination commune internationale (DCI) sur l’ordonnance mais pour le STD, avec les 3 molécules ensemble. »

Cet exemple illustre les difficultés pratiques que peuvent rencontrer les personnes qui pourraient autrement bénéficier de génériques : la prescription doit être précise pour autoriser la substitution. 

Les discussions autour des génériques de la Prep peuvent-elles influencer les usages thérapeutiques des personnes vivant avec le VIH ? Ce n’est pas impossible, les deux populations s’étant rapprochées grâce à la prévention biomédicale : « Sur PrEP’dial, constate Vincent Leclercq, les séronégatifs sous Prep et les séropositifs indétectables sous traitement, et qui du coup n’utilisent pas forcément de préservatif, ont trouvé un espace de discussion commun. Leurs besoins de santé sont les même : dépistage des IST, exposition face au VHC, risques en cas d’oubli de prise, etc. »

La suite ici :

https://vih.org/20190923/les-antiretroviraux-boostent-les-generiques-en-france/

Mots clés  : dicibilitéDisance

Séropositivité : en parler ou non ?

Bonjour à tous,

J’ai une question, comment savoir si on peut faire confiance à quelqu’un pour dévoiler son statut ? Je suis perdu des fois car  j’ai peur de me faire trahir surtout par un ami. Je viens de déménager dans un nouveau pays et je ne sais pas vraiment si je dois en parler. J’ai eu quelques expériences un peu négatives et du coup j’ai peur de plus pouvoir faire confiance mais je ne veux pas non plus toujours me cacher car c’est lourd et des fois on a besoin de soutien. Beaucoup de gens n’ont pas d’éducation vraiment et ne savent pas que si on est traitée et indétectable, on ne peut pas contaminer.

Stress du résultat

Bonjour je m'appele "zozo" je suis un homme de 22 ans,
Je viens de m'inscrire sur le forum pour échanger avec des personnes qui peuvent je l'espère m'aider dans mon stress et dans mes questions ...

Il y a 6 semaines de ça j'ai eu une aventure avec un homme d'une 30e ne d'années que je venais de rencontrer sur un site de rencontres gay,

je ne connais rien sur cette personne et pourtant je ne me suis pas méfié... nous nous sommes fait chacun une fellation,
j'ai forcément eu du liquide pré-séminal dans la bouche mais j'ai refusé de prendre son sperme en bouche en revanche lui oui .

Quelques jours après j'ai entendu le mot VIH je décide donc je regarder plus en détail les façons de le contracter et la...
panique totale je rentre dans un stress permanent qui me ronge encore aujourd'hui...
Pour ma part je n'est jusqu'a present pas la VIH quand a lui je ne sais pas...et étant donné que dans le chez les gay il est bcp plus present....

 J'ai passé énormément de temps à fouiller les sites et j'ai lu beaucoup de t'Emoignage et plus je regardai les symptômes et plus je me sentais mal, sueur froide mal de tete, boule au ventre impossible de me nourrir ou quoi que ce soit ...

je n'ai pas eux d'éruption cutanée de fièvre abatante 38/39° mais sachant que les symptômes peuvent être invisibles...

20 jours après mon risque soient à 2 jours pret "3 semaines" je décide de faire un bilan complet sanguin dont le test VIH et toutes les hépatites.

C'est il lui semble un test de 4e génération qui a etait effectué sur mon sang qui prend en compte VIH-1 et 2 ainsi que l'anti-Gene P24 et il s'est révélé NÉGATIF, petit soulagement mais je demande quand même un commentaire par un laborentain, il regarde le test je lui demande si je les pas fait trop tot il me dit que non
j'ai bien fait de le faire maintenant et il m'a dit que c'étais a 99% sur que je n'est pas contracté le VIH ...seulement voilà

Je décide quand même de regarder sur internet et là je vois partout 6 semaines ...3 mois...pour que le test soit fiable...donc je retombe dans un stress permanent à tel point que je suis fatigué je me sens au plus bas...

J'ai appelées 2 fois sida info service et ils me disent la même chose à chaque fois : "risque proche de zéro" "le résultat du test que vous avez effectué est très précieux et indicateur" bref ils m'ont dit de refaire le test 6 semaines après mais je n'y arrive pas ...Je n'ai pas la force de le refaire j'ai très peur du résultat, et s'il était positif comment je vais expliquer ça à mes parents qui ne savent pas que je suis bisexuel...bref je ne sais plus quoi penser,

Ce test était-il prématurer (d'après le laborantin non)? le risque que j'ai pris est-il un risque à facteur de transmission élevé ?

Donnez- moi vos avis j'ai besoin d'aide ...

Merci 

Mots clés  : Atripla

Atripla : informations

Bonjour, je suis diagnostiqué il y a un an (indétectable après 4 mois) au et le traitement que je prends est l’Atripla. J’aimerais avoir plus des informations sur ce dernier, quelqu'un pourrait m'informer sur les effets à court, moyen-termes et bien évidement long termes aussi ( car aux pays magrébins on n’a pas le choix de changer nos traitements) et merci énormément pour vos aides et précieux conseils, mes salutations.

Ps : Y a-t-il qq’un qui l’a pris pour une longe période et est ce qu’avec ce traitement possible d’avoir un allégement thérapeutique ?

Merci encore une fois.

Mots clés  : allègement thérapeutique

Où alléger son traitement ?

Bonjour,

Cela fait maintenant 4 ans que je prends différentes tri en 7 sur 7. 

Aujourd'hui je suis sous eviplera et' j'aimerais  passer à du 6 sur 7 voire du 5 sur 7 car mon corps me dit stop.

Quelq'un connaîtrait un médecin / hôpital à Paris qui le pratique ?  C'est vraiment galère à trouver, je ne veux pas le faire seul dans mon coin

Si c'estun hôpital n'hésitez pas à le mettre en commentaire cela pourra aider plusieurs personnes, si c'est un médecin je veux bien une réponse en MP

 

Merci :)

Mots clés  : CD4

Baisse de CD4

bonjour,

S+ depuis 2 ans , 1 an sous tivicay/ truvada puis triumeq, j étais assez stable niveau cd4 , autour de 400 et indétectable depuis 18 mois. 

La contrôle de routine et cd4 a 250 et la panique à bord , je stresse un Max ....

mon medecin est en vacances, j ai eu au tel un autre médecin de son équipe qui me dit que cela arrive et  de recontroler sous 8 jours et selon résultats il faudra peut être changer de trairement... à suivre 

le triumeq, bon ça allait , à part les diarrhées régulières ( mais c était pareil avec T & T ) et une hypersensibilite (j’ai jamais été allergique mais depuis les pollen la poussière ...)

Ça peut être quoi le changement de traitement ?

je ne cherche pas un avis médical bien sûr, mais plus un vécu et inconsciement me rassurer sans doute, car depuis j ai une boule dans le ventre meme des nausées , le stress quoi ....

 

 

Nouveau Séro+

Bonjour à tous, j'ai été infecté par le VIH y'a plus ou moins 3 mois, j'ai immédiatement commencer un traitement Tivicay / Truvada , ma charge virale avant de commencer était à 174 / copies. 

Le médecin trouve ça un peu étrange, surtout que je n'ai jamais pris de médicaments, prep ou autres, en primo infection les copies devrait explosé mais pas chez moi et vous en primo vous aviez combien de copies?

Après 1 mois de traitement en combinaison du Tivicay et Truvada, je passe indétectable.

Mon ratio CD4/CD8 avant le traitement 0.56 après le traitement 0.79 

le reste est dans la norme, 

je ne souffre d'aucun effet secondaires et je n'ai jamais eu de symptôme ni avant ni après l'infection, en fait moi ce qui me fait chier le plus c'est que j'ai pas l'impression d'être malade, puisqu'au fond tout va bien...

J'ai tout de suite accepter mon état, j'ai été infecté a cause d'une histoire d'amour et non pas de plans culs répétés donc ça dois jouer pour mieux l'accepter je pense.

Je ne sais pas pourquoi je vous raconte ma vie, mais j'aimerais un peu savoir vos nombres de copies, en combien de temps vous étiez indétectable, si vous aussi vous aviez de faibles copies avant le traitement et surtout comment vous l'avez vécu? votre ressenti, détresse, ou acceptation?

Puis aussi, envoyer un message à tout ceux vivant avec le VIH, qu'il faut être heureux malgré tout la vie continue, vu que je viens d'apprendre que je suis indétectable le plus dur est fait pour moi, il reste plus qu'à avaler ces pillules une fois par jour toute la vie, allons c'est pas un drame absolu Tongue Out