Un compagnon de longue date

Disance 2020 : et si je racontais...

En raison de la situation sanitaire, la Disance n'aura pas lieu cette année en présentiel. Je le regrette et je vais attendre avec impatience la Disance 2021 ! Mais en attendant, je vous donne rendez-vous sur les réseaux sociaux de Seronet (facebook, twitter) et de AIDES (Instagram, Twitter, facebook) pour découvrir la Disance 2020 dans sa version virtuelle du 21 au 26 septembre, Journée nationale de la Disance.

La Disance c'est surtout une bonne occasion de parler de sa vie avec le VIH, de témoigner de son parcours et de ses expériences pour déconstruire les préjugés et lutter contre toute forme de stigmatisation ou de jugement. Une belle occasion de contribuer à changer le regard de la société sur la vie avec le VIH !

C'est à vous !

Mots clés  : kaposi

Maladie de KAPOSI et Esthétique

Bonjour,

En décembre 2018 on ma diagnostiqué une maladie de kaposi avec un symdorme de reconstitutuion immunitaire suite à la prise d'un nouvelle association d'ARV. Après plusieurs séances de chimio mon MK ne c'est pas atténué bien au contraire et je suis dans une sorte de mise à l'écart médicale ou depuis bientôt 10 mois je n'ai aucun suivi malgré une demande constante car cette maladie ma dévellopé un très gros complexe physique et enchaîne les dépressions j'ai beau faire des recherches pour trouver une solution pour en finir avec ces lesions qui me gache la vie mais sans succées. Avez vous des suggestions de spécialiste hors COCHIN  pour beneficier d'un suivi concret ou solutions cosmetiques pour camoufler ces lésions et enfin me réaproprier mon corps.

Merci d'avance pour vos suggestions ou retours d'experience si vous avez été confronté à cette pathologie.

Atlas : Cabotégravir + rilpivirine en injection tous les deux mois

Bonjour on m'a proposé d'essayer, dans le cadre de la fin d'un protocole, l'association cabotégravir et rilpivirine. Il s'agit d'une injection de chaque ARV dans chaque fesse une fois tous les deux mois seulement. C'est donc une bithérapie.

J'ai fait des recherches sur le net et sachant que je suis déjà en allègement tri Eviplera 2/7 je n'ai pas vu la plus valu de cet essai dans mon cas au niveau de la toxicité.

Certains d'entre vous sont ils déjà sur ce shéma?

Mots clés  : new-filllipoatrophieVisage

Lipoatrophie visage et New-fill

Bonjour à tous,

 

Mon message s'adresse aux personnes ayant subi une lipoatrophie du visage, provoquant ainsi des joues creuses suite à un traitement...

En parcourant ce forum, je lis que plusieurs personnes ont eu recours à des injections.

En 2020, qu'en est-il à ce jour ? Je lis que les injections de graisse sont inefficaces car la graisse se résorbe ou migre vers le bas. Il est vrai que cela ne m'attire pas... Ayant envie de franchir le pas pour pouvoir me regarder dans une glaCce, je pensais aux injections de New Fill. 

Pour les personnes ayant eu recours à cet injection de comblement et qui sont encore présents en 2020, êtes-vous encore satisfaits ? Sans parler du temps et des effets de la vieillesse, au fil des années qui passent, est-ce qu'il n'y a pas de perte d'élasticité de la peau à force de faire des injections ? Et pour les nodules ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses. J'ai envie de franchir le pas mais les risques me font peur...

Mots clés  : Dovato

Informations traitement : Dovato

Bonjour à tous,

J'ai vu mon infectiologue hier. J'ai actuellement un traitement à base d'Isentress + Abacavir (600) + Lamivudine (300).

J'étais auparavant sous Triumeq et il me semble que je n'avais pas de souci particulier.

Vu que j'avais 3 comprimés à prendre avec effets secondaires (Nausées, céphalées..), j'ai demandé à changer.

Il m'a donc prescrit du DOVATO (dolutégravir 50, Lamivudine 300).

J'aimerai avoir votre retour sur ce traitement.

J'ai vu que pas mal de personnes se plaignent d'idées noires, idées suicidaire, problèmes de sommeil et prise de poids avec le Dolutégravir.

Je vais très bien depuis pas mal de temps psychologiquement, juste des soucis de sommeil.

Je n'ai pas envie de déprimer à nouveau ! J'ai aussi pris pas mal de poids à cause d'un autre médicament, que j'ai changé. Avez-vous pris du poids avec le Dolutégravir ? 

Merci d'avance !

Intolérance ritonavir et résistance toutes intégrases

Bonjour!

Quelqu'un aurait été soumis à un dilemne : Intolérance immense (estomac) au booster ritonavir, ne pouvant être remplacé par le cobicistat car résistance aux molécules associées au cobicistat, vu qu'en France on ne peut pas l'avoir seul(cobicistat)!

Le darunavir sans booster?

Du coup, prendre le stribild 4 médocs en ayant une résistance à 3 d'entre elles (elvitegravir, emcitrabine,ténofo disoproxil)! ?

De plus j'ai une résistance à toutes les anti intégrases!

Vos idées me seront précieuses! svp!

Merci d'avance pour votre secours!!!! Amitiés

Mots clés  : bithérapieviramuneZiagen

Bithérapie : Viramune / Ziagen

Bonjour,

Qui aurait un retour à propos de la bithérapie Abacavir / Nevirapine ? (ziagen/ Viramune). Des essais ont été effectués ? 

On me propose une monothérapie d'antiprotéase mais je ne suis pas trop intéressé par cette classe de médicaments.

Des essais ont lieu bithérapie Truvada mais pas entendu parler de Viramune/Ziagen... merci pour vos retours

Mots clés  : rémission

Patient São Paulo : rémission totale

Le patient diagnostiqué VIH en 2012 a reçu plusieurs médicaments ARV puissants, notamment du maraviroc (nom commercial Celsentri) et du dolutégravir (Tivicay).

Après plus de 57 semaines sans traitement, le patient reste négatif au test de détection d'anticorps anti-VIH. Ricardo Diaz, expert en maladies infectieuses à l'université de Sao Paulo, estime que le patient peut être considéré comme indemne de la maladie.

https://www.google.ca/amp/s/www.nbcnews.com/news/amp/ncna1233062

Qu'en pensez vous ?

Mots clés  : ANRS

Rapport d’activité 2019 de l’ANRS

Quelques chiffres...

44,6 millions d’euros de crédits ouverts
92 % du budget est dédié au financement de la recherche
55 personnes au siège de l'ANRS
26 études impliquant la personne humaine dont l’ANRS est promoteur sont en cours, parmi lesquelles 6 essais cliniques, 12 cohortes, 8 études physiopathologiques et études assimilées, multicentriques pour la plupart d’entre elles
Près de 35 000 patients inclus dans ces études, dont 21 300 dans la cohorte ANRS CO22 HEPATHER
1
réseau global de près de 300 services hospitaliers, dont 40 assurent 70 % de l’activité
6 centres de méthodologie et de gestion
1 biothèque centralisée conservant 1 400 000 prélèvements
1 biothèque spécifique dédiée à la cohorte ANRS CO22 HEPATHER : 900 000 échantillons stockés
400 publications scientifiques issues de projets financés par l’ANRS
174
projets de recherche déposés, dont 81 retenus
121 allocations de recherches déposées, dont 59 retenues

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Mots clés  : Nouveau séropo

Nouveau séropo et je pense au pire

Bonjour tout le monde,

 J'ai 27 ans et ai appris ma seropositivité ce mardi 02 Juin suite à un test Trod réalisé dans un centre spécialisé. Sur le coup , j ai éclaté en sanglots pendant 20 à 30 mn devant l infirmière qui a effectué le test et le médecin appelé après . Tous mes projets, plans d avenir venaient d être remis en cause et je m interrogeais sur le sens à donner à ma vie. Curieusement  en rentrant chez moi, je me suis plongé dans le travail en me persuadant que cet événement ne perturberait pas complétement ma vie. Le lendemain, je me rends à l hôpital pour rencontrer un médecin, effectuer une batterie de tests et une radio thoracique (ras). La veille avant de quitter le centre , on m avait fait une prise de sang envoyée à cet hôpital et j espérais en y allant avoir une confirmation de mon statut mais le médecin me précise ne pas avoir encore les résultats.

De retour chez moi, j'essaie de relativiser ma situation en me disant que j avais de la chance d'avoir été dépisté tôt (mon dernier test négatif datait de Novembre).  J arrive même à retrouver un peu le sourire jusqu'au moment où je reçois un appel du médecin qui m informé que les résultats des CD4 étaient disponibles et étaient très faibles : 152. Elle me prescrit donc du Bactrid.  Plus que l annonce de ma séropositivité, c est ce résultat de mon nombre de CD4 qui m a le plus bouleversé. J ai toujours été rationnel et en ai déduit le point suivant

- En au plus 9 mois ( en faisant l hypothèse qu en Novembre , mon test négatif n a pas décelé une infection datant de moins de 2 mois), mon nombre de CD4 est tombé à 152 : ce qui veut dire que ma souche de VIH est particulièrement virulente. 

Cette annonce de 152 T4 dissipe aussi mes espoirs d'avoir un traitement léger : je devrai donc me contenter d une trithérapie classique avec les effets secondaires que l on connaît.

Pour finir, j ai été sûrement contaminé par voie sexuelle par une personne de type non européen  (pas eu de relations récemment avec des gens de type européen) ce qui veut dire que ma souche ne sera vraisemblablement pas de type VIH1 B , celui sur lequel la majorité des recherches a été effectuée. 

Pour récapituler, je me retrouve infecté par une souche virulente, plutôt pas bien connue et mon traitement de départ sera à priori très lourd (au minimum 3 médicaments).

Depuis mercredi, j' écume les forums pour recueillir des témoignages de seropos (j ai dû écumer tous les sujets de discussion de Seronet) et me renseigne sur toutes les infections opportunistes que je pourrai choper d ici ma mise sous traitement (dans 2 semaines si tout se passe bien).

Très sincèrement mon avenir est très sombre. Je risque d être aveugle (rétinite à cytémégalovirus) , d avoir un cancer à l anus (j ai eu récemment de petits condylomes qui m ont justement améné à faire un dépistage ) et peux presque dire adieu à mon avenir professionnel (avec les effets secondaires qui m attendent) . Je ne vois vraiment pas l intérêt de vivre une telle vie de souffrances et depuis 2 jours j ai vraiment des idées noires ...