Un compagnon de longue date

Intolérance ritonavir et résistance toutes intégrases

Bonjour!

Quelqu'un aurait été soumis à un dilemne : Intolérance immense (estomac) au booster ritonavir, ne pouvant être remplacé par le cobicistat car résistance aux molécules associées au cobicistat, vu qu'en France on ne peut pas l'avoir seul(cobicistat)!

Le darunavir sans booster?

Du coup, prendre le stribild 4 médocs en ayant une résistance à 3 d'entre elles (elvitegravir, emcitrabine,ténofo disoproxil)! ?

De plus j'ai une résistance à toutes les anti intégrases!

Vos idées me seront précieuses! svp!

Merci d'avance pour votre secours!!!! Amitiés

Mots clés  : bithérapieviramuneZiagen

Bithérapie : Viramune / Ziagen

Bonjour,

Qui aurait un retour à propos de la bithérapie Abacavir / Nevirapine ? (ziagen/ Viramune). Des essais ont été effectués ? 

On me propose une monothérapie d'antiprotéase mais je ne suis pas trop intéressé par cette classe de médicaments.

Des essais ont lieu bithérapie Truvada mais pas entendu parler de Viramune/Ziagen... merci pour vos retours

Mots clés  : rémission

Patient São Paulo : rémission totale

Le patient diagnostiqué VIH en 2012 a reçu plusieurs médicaments ARV puissants, notamment du maraviroc (nom commercial Celsentri) et du dolutégravir (Tivicay).

Après plus de 57 semaines sans traitement, le patient reste négatif au test de détection d'anticorps anti-VIH. Ricardo Diaz, expert en maladies infectieuses à l'université de Sao Paulo, estime que le patient peut être considéré comme indemne de la maladie.

https://www.google.ca/amp/s/www.nbcnews.com/news/amp/ncna1233062

Qu'en pensez vous ? 

 

Mots clés  : ANRS

Rapport d’activité 2019 de l’ANRS

Quelques chiffres...

44,6 millions d’euros de crédits ouverts
92 % du budget est dédié au financement de la recherche
55 personnes au siège de l'ANRS
26 études impliquant la personne humaine dont l’ANRS est promoteur sont en cours, parmi lesquelles 6 essais cliniques, 12 cohortes, 8 études physiopathologiques et études assimilées, multicentriques pour la plupart d’entre elles
Près de 35 000 patients inclus dans ces études, dont 21 300 dans la cohorte ANRS CO22 HEPATHER
1
réseau global de près de 300 services hospitaliers, dont 40 assurent 70 % de l’activité
6 centres de méthodologie et de gestion
1 biothèque centralisée conservant 1 400 000 prélèvements
1 biothèque spécifique dédiée à la cohorte ANRS CO22 HEPATHER : 900 000 échantillons stockés
400 publications scientifiques issues de projets financés par l’ANRS
174
projets de recherche déposés, dont 81 retenus
121 allocations de recherches déposées, dont 59 retenues

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Mots clés  : Nouveau séropo

Nouveau séropo et je pense au pire

Bonjour tout le monde,

 J'ai 27 ans et ai appris ma seropositivité ce mardi 02 Juin suite à un test Trod réalisé dans un centre spécialisé. Sur le coup , j ai éclaté en sanglots pendant 20 à 30 mn devant l infirmière qui a effectué le test et le médecin appelé après . Tous mes projets, plans d avenir venaient d être remis en cause et je m interrogeais sur le sens à donner à ma vie. Curieusement  en rentrant chez moi, je me suis plongé dans le travail en me persuadant que cet événement ne perturberait pas complétement ma vie. Le lendemain, je me rends à l hôpital pour rencontrer un médecin, effectuer une batterie de tests et une radio thoracique (ras). La veille avant de quitter le centre , on m avait fait une prise de sang envoyée à cet hôpital et j espérais en y allant avoir une confirmation de mon statut mais le médecin me précise ne pas avoir encore les résultats.

De retour chez moi, j'essaie de relativiser ma situation en me disant que j avais de la chance d'avoir été dépisté tôt (mon dernier test négatif datait de Novembre).  J arrive même à retrouver un peu le sourire jusqu'au moment où je reçois un appel du médecin qui m informé que les résultats des CD4 étaient disponibles et étaient très faibles : 152. Elle me prescrit donc du Bactrid.  Plus que l annonce de ma séropositivité, c est ce résultat de mon nombre de CD4 qui m a le plus bouleversé. J ai toujours été rationnel et en ai déduit le point suivant

- En au plus 9 mois ( en faisant l hypothèse qu en Novembre , mon test négatif n a pas décelé une infection datant de moins de 2 mois), mon nombre de CD4 est tombé à 152 : ce qui veut dire que ma souche de VIH est particulièrement virulente. 

Cette annonce de 152 T4 dissipe aussi mes espoirs d'avoir un traitement léger : je devrai donc me contenter d une trithérapie classique avec les effets secondaires que l on connaît.

Pour finir, j ai été sûrement contaminé par voie sexuelle par une personne de type non européen  (pas eu de relations récemment avec des gens de type européen) ce qui veut dire que ma souche ne sera vraisemblablement pas de type VIH1 B , celui sur lequel la majorité des recherches a été effectuée. 

Pour récapituler, je me retrouve infecté par une souche virulente, plutôt pas bien connue et mon traitement de départ sera à priori très lourd (au minimum 3 médicaments).

Depuis mercredi, j' écume les forums pour recueillir des témoignages de seropos (j ai dû écumer tous les sujets de discussion de Seronet) et me renseigne sur toutes les infections opportunistes que je pourrai choper d ici ma mise sous traitement (dans 2 semaines si tout se passe bien).

Très sincèrement mon avenir est très sombre. Je risque d être aveugle (rétinite à cytémégalovirus) , d avoir un cancer à l anus (j ai eu récemment de petits condylomes qui m ont justement améné à faire un dépistage ) et peux presque dire adieu à mon avenir professionnel (avec les effets secondaires qui m attendent) . Je ne vois vraiment pas l intérêt de vivre une telle vie de souffrances et depuis 2 jours j ai vraiment des idées noires ...

Vivre au quotidien avec le VIH

Vous venez de publier un livre de témoignages sur la vie avec le virus du SIDA, alors que le monde se mobilise contre un nouveau virus, le Covid-19. Quel regard portez-vous sur cette « guerre », avec votre expérience de 35 ans de lutte contre le VIH ?

Docteur Lafeuillade : « Tout d’abord, il faut souligner que les témoignages rapportés dans ce livre, l’ont été de l’automne 2018 au printemps 2019, puis, ensuite, il y a eu le temps de l’édition. Mais cela ne change rien à l’intérêt de l’ouvrage, même si le public a plus la tête tournée vers la pandémie à Covid-19 que vers la pandémie à VIH.

Il existe beaucoup de divergences entre ces deux pandémies : la seule similitude est l’absence de traitement, au début.

En 1981, quand le SIDA est apparu, on ignorait tout de l’agent causal. Au début même on ne pensait pas à un virus. Ce n’est que plus tard qu’on a pu caractériser le VIH par des méthodes de culture. Quand le Covid-19 est apparu en Chine, on a pu très rapidement le caractériser grâce à des techniques de biologie moléculaires qui n’existaient pas dans les années 80. Le Covid-19 a touché 6 millions de personnes dans le monde, au 1er juin 2020 alors que le VIH touche toujours 35 millions de personnes.
L’infection à Covid-19 a une faible mortalité, alors que l’infection à VIH non traitée (uniquement dans les pays défavorisés), est toujours mortelle. Une autre différence est que l’infection à VIH est transmissible mais pas contagieuse. De fait, le VIH reste stigmatisant car toujours associé au sexe ou à la toxicomanie, alors que le Covid-19 n’est pas stigmatisant car tout le monde peut le contracter. Enfin, pour le Covid-19 on espère un vaccin dans 18 mois à 2 ans, alors que pour le VIH cela fait 30 ans qu’on en cherche un, en vain…

Mon expérience de ces décennies à lutter contre le VIH est riche et complexe. J’ai appris à être plus tolérant avec des populations auxquelles je n’avais pas été confronté avant. J’ai aussi appris qu’une bonne recherche clinique avec des groupes comparatifs était la seule façon d’avancer au niveau thérapeutique : AZT contre placébo au début, puis bithérapie contre AZT, puis enfin trithérapie contre bithérapie. »

Dans ce livre, ce sont les patients qui parlent de leur vie, au quotidien, de leur contamination et de leurs espoirs pour le futur. Avez-vous été surpris par leurs confidences sur leur vie privée ?
Docteur Lafeuillade : « Surpris ? Non. Mais il est vrai qu’en une heure de témoignage -en moyenne- on en apprend plus que lors d’une consultation qui est plus courte. Nous avons réalisé ces entretiens dans mon bureau, alors que je travaillais encore à l’hôpital de Toulon, ce qui n’est plus le cas actuellement, et, bien évidemment, en dehors des heures de travail. J’ai ainsi pu apprendre des choses que j’ignorais sur le contexte familial, l’enfance…, de patients que je suivais depuis plus de 25 ans ! D’autres ont « avoué » une bisexualité dont je me doutais, mais dont ils ne m’avaient jamais parlé en première consultation, quand l’interrogatoire sur les facteurs de risque est mené. Dans leur dossier, il était indiqué « mode de contamination inconnu ».

Il est vrai qu’il n’est pas facile de se confier totalement à un médecin qu’on voit pour la première fois, d’autant qu’après la découverte d’une infection à VIH, il y a souvent un phénomène de sidération chez le patient. »

Qu’est-ce qui a changé de façon radicale, depuis la découverte du VIH, sur le plan médical, mais aussi sur le plan sociétal ? Les patients porteurs du virus du SIDA sont-ils toujours discriminés ?
Docteur Lafeuillade : « Ces 36 dernières années, depuis la caractérisation du VIH en 1983, ont été une formidable aventure scientifique. On a peu à peu compris comment le virus détruisait les défenses immunitaires des patients. Ces recherches ont été un accélérateur pour la mise au point de nouvelles techniques de biologies, qui ont été utiles pour d’autres maladies. La prise en charge multidisciplinaire du patient séropositif est aussi devenue un modèle pour d’autres affections. Mais, comme je l’ai dit, nous n’arrivons pas à mettre au point un vaccin préventif pour protéger les populations non encore infectées, à cause de l’extraordinaire variabilité du virus.

Nous ne parvenons pas, non plus, à éradiquer le VIH des personnes infectées, car son matériel génétique s’incorpore dans les gènes du malade.

Sur le plan sociétal, hélas, les mentalités ont guère évolué. Certains patients qui ont reçu les tous premiers médicaments contre le virus, sont stigmatisés dans leur corps : perte de graisse au niveau du visage et des membres, accumulation de graisse au niveau du tronc, et cela est irréversible.

Mais même les personnes qui ont bénéficié des dernières trithérapies qui ne donnent pas ces effets secondaires, ont peur de dire leur maladie car les réactions de rejet sont toujours très fréquentes. Je connais des patients qui ne l’ont même pas dit à leur médecin généraliste ! »

Ce livre veut avoir une valeur pédagogique : à qui s’adresse t’il, particulièrement ?
Docteur Lafeuillade : « Il s’adresse à tout le monde, car les quelques notions médicales qu’il contient ont été vulgarisées. Il contient 20 témoignages de patients et 3 de soignants. Il est, de plus, complété par une émouvante préface du Professeur Christine KATLAMA, de l’hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris, connue mondialement, un chapitre « Perspectives » du Professeur Nicolas CHOMONT, de Montréal, qui travaille sur l’éradication du VIH, et une postface du Docteur Shahin GHARAKHANIAN, qui est un français qui s’est installé à Cambridge (USA) où il conduit des essais thérapeutiques sur les maladies infectieuses

Il a tout récemment démontré dans un essai contre placébo, qu’un traitement de 5 jours par Redemsivir, un antiviral initialement utilisé dans l’infection par Ebola, était supérieur au placébo dans les infections par Covid-19, à un stade assez précoce, quand les patients ne sont pas encore dépendants de l’oxygène. »

Vous avez écrit ce livre avec une journaliste, Nicole FAU, collaboratrice de TV83 : vous regrettez le manque d’intérêt des médias, aujourd’hui, sur les risques toujours réels du VIH, alors que 35 ans après sa découverte, il n’y a toujours pas de vaccin ?
Docteur Lafeuillade : « Cette façon de travailler a été particulièrement synergique, permettant, non seulement d’aborder l’aspect médical, mais aussi l’histoire personnelle du patient et sa situation dans la société. On a ainsi eu la confirmation, au fil des témoignages, que l’infection à VIH était banalisée. Or, il y a toujours près de 7000 nouvelles infections par an en France ! Pour les jeunes, c’est devenu une maladie chronique banale à cause des nouvelles trithérapies en 1 seul comprimé par jour, et qui n’ont pratiquement plus d’effets secondaires. Pour les médias, c’est une maladie apparue en 1981, donc qui n’est plus à la mode tant qu’il n’y a pas un « scoop », comme la découverte d’un vaccin.

Il y a, en théorie, deux sortes de vaccins : le vaccin thérapeutique et le vaccin préventif.

Le vaccin thérapeutique a pour but de remplacer la trithérapie, c’est à dire maintenir le VIH bloqué sans prendre de pilules. Or, dans l’histoire de la médecine, il n’existe qu’un seul vaccin qui empêche la maladie de se développer une fois qu’on l’a contractée : c’est le vaccin contre la rage.

Le vaccin préventif vise à protéger les populations qui ne sont pas encore infectées. Malheureusement, à ce jour, la recherche reste un échec sur ces deux tableaux. »

http://www.tv83.info/2020/06/05/vies-et ... X-kHv9XPf0

Mots clés  : Pifeltro

Qui prend du PIFELTRO ? Quels sont vos retours ?

Bonjour à tous,

Après avoir longuement discuté, insisté et fait pression en haussant la voix auprès de mon infectiologue, j'ai obtenu un allègement de traitement ! 

J'étais sous Tivicay et Truvada mais j'avais des effets secondaires et surtout suite à un AVC fait il y a 4 semaines, j'ai décidé de stopper pas mal de mes médicaments et de d'insister pour obtenir un allègement car je suis persuadée que moins je prendrais de médocs, mieux je me sentirai !! 

Il y a 1 an, j'avais deja demandé un allègement suite à un début de diabète en prenant le Genvoya et mon infectiologue de l'époque l'avait très mal pris en me culpabilisant mais avait cédé et m'avait donné JULUCA que j avais bien supporté.

Mais comme ça se passait mal entre nous, j'avais changé d'infectiologue et malheureusement pour moi, le nouveau n'a pas voulu que je continue l'allégement, m'a mis sous Biktarvi que je n'ai pas supporté.. mais n'a pas voulu me remettre sous JULUCA, 

Mais dernièrement suite à tous ces problèmes, j'ai vraiment insiste et me suis mise en colère pour obtenir cet allègement, il a enfin accepté mais malgré tout, il ne veut pas que je prenne le JULUCA car il a peur que je fasse une résistance à la rilpivirine alors il vient de me prescrire Tivicay et Pifeltro ! 

Voilà pourquoi j'aimerais savoir si certains le prennent déjà et quels sont vos avis ??

MERCI d'avance 

Mots clés  : CD8

CD8 élevés

Bonjour à tous,

Je me permet ce petit sujet car je commence à fortement m interroger sur le sujet ...

Depuis le début de mon diagnostique, ma numeration de CD8 est toujours bien au dessus de la norme.... Je viens de recevoir mon dernier bilan et celle-ci est de  1432 et je vois que pour être dans la norme il ne faut pas dépasser  920. Vu que cela fait un moment que ce chiffre reste élevé je viens un peu à la pêche aux infos auprès de vous.

Si vous avez des infos je suis preneur ^^ Merci par avance

Yannick 

 

AVC et antirétroviraux

 

Bonjour à tous,

 De retour pour vous raconter une nouvelle mésaventure..

Il semblerait que le WE dernier, j'ai fait un petit AVC selon le radiologue qui m'a fait l'IRM, j'attends de rencontrer mon neurologue qui s'occupe des mes neuropathie aux pieds pour avoir un 2 ème avis et la confirmation.

Je dois avouer que j'ai presque honte de venir régulièrement dénoncer mes effets secondaires.. mais là, ça commence à faire beaucoup de problèmes qui s'accumulent et qui me pourrissent la vie ! 

Je suis sous traitement ARV depuis 1996 et des E.S. sérieux et invalidants psychologiquement et physiologiquement ! Je ne vais pas les citer tous car la liste est bien trop longue mais quand je vois qu'en 2020, donc 24 ans plus tard les infectiologues prennent si peu au sérieux tous ces E.S., ça me met très en colère !!

Après des problèmes de neuropathie des pieds, l'infectiologue m'a changé de traitement pour me mettre sous Genvoya, mais j'ai pris pas mal de poids sans manger plus et ma glycémie n'a cessé de grimper..  on m'a dit que j'étais devenue diabétique et demandé de faire un régime strict ! Ce que j'ai fait, pas perdu 1 gramme et la glycémie n'a pas baissée !!

J ai donc demandé à changer de traitement car je soupçonnais le médoc Genvoya de ne pas m'aider ! J'ai eu le droit à un bras de fer avec le toubib qui ne voulait pas admettre qu'il puisse y avoir ce genre de problème avec les medocs. et ne voulait pas me changer de traitement, il a enfin cédé et m'a prescrit JULUCA. 

Mais le RV s'est tellement mal passé que j'ai décidé de changer d'infectiologue et je suis tombée sur le même genre en plus jeune, bien borné et qui n'admettait encore moins que l'autre que les ARV donnent des E.S.  ! Il m'a immédiatement supprimé JULUCA en prétendant que je risquais de me mettre en danger avec une bitherapie.

Il m'a prescrit le Biktarvy qui m'a donné des éruptions cutanées importantes et surtout des douleurs cardiaques de plus en plus fréquentes ! 3 mois plus tard, j'ai encore insisté pour changer et demander un allégement de traitement. Il m'a changé pour me donner Tivicay et Truvada mais n'a jamais voulu admettre que mes douleurs cardio et ma glycémie élevée étaient dues aux traitements ! Pourtant les douleurs cardiaques ont disparues assez vite avec le nouveau traitement,  comme par hasard !

A sa demande, j ai revu de diabètologue qui m'a mis sous metformine et en 3 mois, mon taux de glycémie à bien baissé. Mais c'est un médicament en plus et je reste convaincue qu'avec l'hygiène de vie que j'ai, que se sont les ARV qui me déclenchent ce diabète ! 

Et pour finir, le WE dernier j'ai eu des troubles de la parole, des maux de tête importants et une fatigue extrême et après IRM, il semblerait que j'ai fait un AVC ! 

J'ai fait des recherches sur internet et il est souvent évoqué que les ARV augmentent les Maladies cardiovasculaires dont des AVC ! Alors je me dis qu'à 60 ans, avec 24 années de traitements dans le corps, on m'a réduit ma C.V. à néant mais tellement détruite physiologiquement d'un autre côté qu'il serait peut être raisonnable que j'allège mon traitement si je veux vivre encore un peu.. alors je vais imposer ma décision a l'infectiologue qui ne sera sans doute pas d'accord, mais je ferai comme je le sens ! 

Est ce que d'autres personnes ont eu des AVC ? 

Et que pensez vous de l'allégement de traitement et quels sont les bénéfices  ??

Désolée pour le pavé mais j'en ai gros sur le coeur, et j'ai de plus en plus de mal avec les toubibs qui ne veulent pas reconnaître les E.S. des ARV et pas entendre la souffrance des patients !!