Un compagnon de longue date

Mots clés  : Adénopathies

Adénopathies et VIH

Bonjour à tous,

J'avais écrit il y a 1 an presque jour pour jour un sujet du même genre :  ganglions et VIH.

Quelques-uns d'entre vous m'aviez rassuré avec beaucoup de tact et de gentillesse :) merci encore.

J'avais cette boule douloureuse sous le bras droit, sûrement causée par la vaccination Variole du Singe...enfin "suspectée". Direction urgences et adénopathie axillaire confirmée. Elle est partie en 10/12 jours. 

1 an après donc, rebelotte ; nouvelle adenopathie mais cette fois-ci, du côté gauche ! Et hyper douloureuse...ça fait 7 jours maintenant. Aucune cause apparente.

Mon infectiologue, professeure et chef de service (je suis entre de bonnes mains), m'a rassuré en écartant le risque de lymphome...

Je suis beaucoup moins angoissé qu'il y a 1 an mais voilà ma question : pour ceux qui sont séropositifs depuis longtemps, avez-vous déjà été confrontés à ces adénopathies douloureuses sous les bras ou ailleurs ? 

Je sais que cela peut aller de la simple inflammation (qui est sûrement mon cas) aux problèmes bien plus sérieux.

Merci à ceux qui prendront le temps de me lire et de répondre Smile

Bonne fin de semaine à tous :) Rom 

Mots clés  : ARVheure de prise

ARV et heures de prise

Bonjour tout le monde,

j'ai une question un peu débile même que je suis sous traitement depuis le 10/05/2019: est ce qu'il faut prendre les cachets tous les jours exactement à la même heure?

Depuis le début de mon traitement j'ai fixé 23h comme heure de prise et je m'y suis jamais écarté sauf cette année où c'est un peu parti en pagaille. Enfin, le désordre a ma manière : entre 22h30 et 23h en semaine et 23h et 00h le week-end. j'ai eu 4 où 5 écarts où je l'ai pris après 01h00 du matin.

Merci

Méthode d’allégement odefsey

Bonjour les amis,

 

S+ depuis 2021, l'infectiologue m'a proposé d'alléger mon traitement en 4/7 ou de passer à l'injection.
Depuis janvier 2023 je suis passé en 5/7 sans prise de traitement 2j consecutifs... les resultats sont concluants.

Avant de m'aventurer dans un 4/7 je voulais savoir comment procéder ? Est-il preferable de prendre le traitement 1 jour sur 2 et cela 4 fois par semaine ou le prendre 4j consecutifs et s'abstenir 3j consécutifs?

Discuter

salut, j´ai 23 ans et je viens de découvrir ma séropositivité. J´arrive plus à se situer, je sens que mon monde s'écroule...mes rêves... j'ai peur que ma mère le découvre, elle représente tout pour moi et j'ai pas envie de la perdre... j'ai vraiment envie de discuter...

Mots clés  : Rilpivirine injectable

Rilpivirine injectable : baisse de concentration en fin de traitement ?

Je vous explique cela fait 6 ans que j'ai le vih. J'ai commence en bitherapie DTG - 3TC, apres Biktarvy et Cabo - Rilpivirine injectable. J'habite en amerique latine mais me fourni en medoc en France (oui pas forcement recommandé avec le Rilpiviriine qui doit se conserver au frigo). Tout ce passe pas trop mal en vrai sauf que par fois j'ai des douleur d'articulation et de cervical assez fort. Cela se passe generalement en fin de moi de ma prise, ou une fois j'avais injecte moins de produit. Pendant ces jours qui peuvent se prolonge j'ai mal a la tete comme dans les nuages, quand je tourne le cou je sens comme si ca craque et enormement de fatique. Cela me le fesait quand je fesait mon allemegmeent le samedi dimanche de mon 3/7. Ma docteur me dit que ca peut etre qqu chose d'autre comme un virus passagé mais moi je le relationne plus avec une baisse de la concentration du medicament. La je suis a 1 mois de mon injection et je me demande si la Rilpivirine n'a pas pris un coup lors du voyage. Meme si cela reste quand meme tres peu probable. Je la transporte thermo pour l'insuline. Mais bref c'est un effet que j'ai deja ressenti est j'aimerais savoir si qulequ'un la deja ressenti et si il sait de quoi cela pouvait venir. 
Merci

Mots clés  : Dovato

Dovato : rupture de stock

donc mon pharmacien ma prévenu pour la rupture de stcok ,donc ce qu il faut faire c'est de dégrouper dovato c'est a dire:

commander tivicay (dolutégravir) 50mg, l'original pas le générique qui n'est plus fabriquer.

et

commander épivir (lamivudine 300mg)

voila, bref les labos nous font chié carrement, bon je devrais avoir mes médocs ce soir c'est mon infirmier qui me les fera passer.

bon courage a tous

av.

Enfance et séropositivité

Bonjour,

mon fils adoptif de 15 mois est séropositif depuis sa naissance.

Je suis sa maman depuis un an, il avait 2,5 mois. C’est un petit garçon très joyeux, curieux, qui se développe parfaitement bien et même un peu vite, il a marché à 11 mois.

Avant de le connaître je ne savais quasiment rien du VIH, j’avais vaguement en tête que les années noires était heureusement passées et que les traitements permettait aujourd’hui d’avoir une vie normale. Depuis qu’il est dans ma vie, je prenais lentement, très lentement, le temps de me créer un réseau pour mieux comprendre le virus et son traitement et pour permettre à mon fils d’avoir plus tard d’autres interlocuteurs que moi et son équipe médicale. Tant que tout allait bien, j’étais confiante et cela me suffisait.

Mais depuis un mois, c’est la cata et j’angoisse beaucoup: je l’ai amené à l’hôpital un soir avec plus de 40 de fièvre et des vomissements. , il avait une otite et je m’inquiétais de complications. Nous avons été très rapidement isolés avec un gros bouclier d’antibiotiques pour lui car ses globules blancs (les granulocytes neutrophiles pour être précise) avaient complètement chuté. Il était sous perfusion presque tout le temps, avec aussi un booster pour les globules blancs. Nous sommes finalement rentrés à la maison au bout d’une semaine, tout semblait être rentré dans l’ordre.

Depuis c’est très compliqué, les globules blancs ne s’en remettent pas vraiment et rechutent sans cesse, la décision a donc été prise de changer son traitement. Moi j’ai l’impression d’apprendre de plus en plus sur ce virus mais aussi de patauger et de me noyer dans trop d’information et dans mes angoisses, je perds confiance en cette „vie normale“ promise au départ par les traitements.

Pour compléter le tableau, je suis maman solo et le jour où je l’ai amené à l’hôpital était mon jour de reprise du travail après mon congé parental. Depuis je jongle entre congés „enfant malade“ et quelques jours de travail pour ne pas paniquer mon employeur. Mon fils a bien sûr interdiction formelle d’aller en crèche actuellement. C’est un casse tête d’organisation qui me demande beaucoup d’énergie que j’aimerais bien mieux investir ailleurs.

Je cherche ici, de l’écoute et du soutien parce que tout cela m’épuise, mais surtout une meilleure compréhension de ce que signifie être séropositif pour un enfant et plus tard pour sa vie d’adulte.

Je recherche des témoignages de familles ou de jeunes adultes ayant vécu leur enfance avec les traitements.

Je cherche éventuellement des contacts, des interlocuteurs jeunes vers qui mon fils puisse un jour se tourner s’il souhaite en parler.

Je cherche des informations actuelles sur les traitement et la recherche concernant les enfants séropositifs notamment les tout petits enfants.

Je recherche de la littérature pour enfants traitant du VIH pour en parler avec lui avec des outils de son âge.

Et tout ce que vous voudrez bien me répondre et partager.

Merci

 

PS : je ne suis pas bien sûr de poster ce message au bon endroit, merci de m’indiquer s’il doit être dans une autre rubrique

Mots clés  : test VIH

Résultats positifs 2 fois et indéterminé une 3e fois

Je n'ai pas eu de symptômes du VIH et je n'ai jamais eu de rapport sexuel, ni même eu de transfusion sanguine et pourtant en allant faire un test de dépistage pour avoir un certificat médical en raison d'étude pour le Canada, on m'a dit que j'étais séropositive (il faut se dire aussi que j'ai 22 ans), j'ai expliqué à mon medecin que j'ai jamais eu de contact etc qui pourrait me donner cette séropositivité et on a refait le test qui s'avère être encore positi. Ensuite j'ai été faire un 3 ème test ailleurs pour des rapports médicaux sûre et on m'a dit que c'est indéterminé. On m'a fait faire un autre test plus accentué pour connaître l'origine du virus et nombre de copies. On m'a même demandé si je n'étais pas sous anti rétroviraux. J'attend les résultats du test accentué. 

je ne comprends pas pourquoi c'est positif et pourquoi c'est indeterminé. 

Mots clés  : TriumeqDovato

Switch Triumeq vers Dovato

bonjour a tous

mon infectiologue me passe en bi thérapie

 

j'y vois un allègemét vu qu'il y a une molecule de moins.

 

mais je me pose des questions.

 

est ce moins efficace avec cette molecule de moins ? 

a quoi sert cette molecule en plus dans me triumeq ?

 

j'ai un peu peur de change, quel interet ?

Mots clés  : vaccin HPVpapillomavirus

Question sur le vaccin HPV

Bonsoir à tous

J'avais besoin de vos lumières car mon médecin me recommande le vaccin contre le HPV.
Je vous explique le contexte, je suis séropo depuis 8 ans et j'ai été en contact avec le HPV (pas le 14 mais un autre jugé à risque).
Savez-vous si la vaccination est efficace alors que j'ai croisé le HPV ?
Par ailleurs, le médecin m'indique qu'il n'est pas remboursé et qu'il faut compter plus de 300 euros...
Y aurait-il un moyen d'avoir une prise en charge de ce vaccin ?
Merci d'avance