Un compagnon de longue date

Vivre au quotidien avec le VIH

Vous venez de publier un livre de témoignages sur la vie avec le virus du SIDA, alors que le monde se mobilise contre un nouveau virus, le Covid-19. Quel regard portez-vous sur cette « guerre », avec votre expérience de 35 ans de lutte contre le VIH ?

Docteur Lafeuillade : « Tout d’abord, il faut souligner que les témoignages rapportés dans ce livre, l’ont été de l’automne 2018 au printemps 2019, puis, ensuite, il y a eu le temps de l’édition. Mais cela ne change rien à l’intérêt de l’ouvrage, même si le public a plus la tête tournée vers la pandémie à Covid-19 que vers la pandémie à VIH.

Il existe beaucoup de divergences entre ces deux pandémies : la seule similitude est l’absence de traitement, au début.

En 1981, quand le SIDA est apparu, on ignorait tout de l’agent causal. Au début même on ne pensait pas à un virus. Ce n’est que plus tard qu’on a pu caractériser le VIH par des méthodes de culture. Quand le Covid-19 est apparu en Chine, on a pu très rapidement le caractériser grâce à des techniques de biologie moléculaires qui n’existaient pas dans les années 80. Le Covid-19 a touché 6 millions de personnes dans le monde, au 1er juin 2020 alors que le VIH touche toujours 35 millions de personnes.
L’infection à Covid-19 a une faible mortalité, alors que l’infection à VIH non traitée (uniquement dans les pays défavorisés), est toujours mortelle. Une autre différence est que l’infection à VIH est transmissible mais pas contagieuse. De fait, le VIH reste stigmatisant car toujours associé au sexe ou à la toxicomanie, alors que le Covid-19 n’est pas stigmatisant car tout le monde peut le contracter. Enfin, pour le Covid-19 on espère un vaccin dans 18 mois à 2 ans, alors que pour le VIH cela fait 30 ans qu’on en cherche un, en vain…

Mon expérience de ces décennies à lutter contre le VIH est riche et complexe. J’ai appris à être plus tolérant avec des populations auxquelles je n’avais pas été confronté avant. J’ai aussi appris qu’une bonne recherche clinique avec des groupes comparatifs était la seule façon d’avancer au niveau thérapeutique : AZT contre placébo au début, puis bithérapie contre AZT, puis enfin trithérapie contre bithérapie. »

Dans ce livre, ce sont les patients qui parlent de leur vie, au quotidien, de leur contamination et de leurs espoirs pour le futur. Avez-vous été surpris par leurs confidences sur leur vie privée ?
Docteur Lafeuillade : « Surpris ? Non. Mais il est vrai qu’en une heure de témoignage -en moyenne- on en apprend plus que lors d’une consultation qui est plus courte. Nous avons réalisé ces entretiens dans mon bureau, alors que je travaillais encore à l’hôpital de Toulon, ce qui n’est plus le cas actuellement, et, bien évidemment, en dehors des heures de travail. J’ai ainsi pu apprendre des choses que j’ignorais sur le contexte familial, l’enfance…, de patients que je suivais depuis plus de 25 ans ! D’autres ont « avoué » une bisexualité dont je me doutais, mais dont ils ne m’avaient jamais parlé en première consultation, quand l’interrogatoire sur les facteurs de risque est mené. Dans leur dossier, il était indiqué « mode de contamination inconnu ».

Il est vrai qu’il n’est pas facile de se confier totalement à un médecin qu’on voit pour la première fois, d’autant qu’après la découverte d’une infection à VIH, il y a souvent un phénomène de sidération chez le patient. »

Qu’est-ce qui a changé de façon radicale, depuis la découverte du VIH, sur le plan médical, mais aussi sur le plan sociétal ? Les patients porteurs du virus du SIDA sont-ils toujours discriminés ?
Docteur Lafeuillade : « Ces 36 dernières années, depuis la caractérisation du VIH en 1983, ont été une formidable aventure scientifique. On a peu à peu compris comment le virus détruisait les défenses immunitaires des patients. Ces recherches ont été un accélérateur pour la mise au point de nouvelles techniques de biologies, qui ont été utiles pour d’autres maladies. La prise en charge multidisciplinaire du patient séropositif est aussi devenue un modèle pour d’autres affections. Mais, comme je l’ai dit, nous n’arrivons pas à mettre au point un vaccin préventif pour protéger les populations non encore infectées, à cause de l’extraordinaire variabilité du virus.

Nous ne parvenons pas, non plus, à éradiquer le VIH des personnes infectées, car son matériel génétique s’incorpore dans les gènes du malade.

Sur le plan sociétal, hélas, les mentalités ont guère évolué. Certains patients qui ont reçu les tous premiers médicaments contre le virus, sont stigmatisés dans leur corps : perte de graisse au niveau du visage et des membres, accumulation de graisse au niveau du tronc, et cela est irréversible.

Mais même les personnes qui ont bénéficié des dernières trithérapies qui ne donnent pas ces effets secondaires, ont peur de dire leur maladie car les réactions de rejet sont toujours très fréquentes. Je connais des patients qui ne l’ont même pas dit à leur médecin généraliste ! »

Ce livre veut avoir une valeur pédagogique : à qui s’adresse t’il, particulièrement ?
Docteur Lafeuillade : « Il s’adresse à tout le monde, car les quelques notions médicales qu’il contient ont été vulgarisées. Il contient 20 témoignages de patients et 3 de soignants. Il est, de plus, complété par une émouvante préface du Professeur Christine KATLAMA, de l’hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris, connue mondialement, un chapitre « Perspectives » du Professeur Nicolas CHOMONT, de Montréal, qui travaille sur l’éradication du VIH, et une postface du Docteur Shahin GHARAKHANIAN, qui est un français qui s’est installé à Cambridge (USA) où il conduit des essais thérapeutiques sur les maladies infectieuses

Il a tout récemment démontré dans un essai contre placébo, qu’un traitement de 5 jours par Redemsivir, un antiviral initialement utilisé dans l’infection par Ebola, était supérieur au placébo dans les infections par Covid-19, à un stade assez précoce, quand les patients ne sont pas encore dépendants de l’oxygène. »

Vous avez écrit ce livre avec une journaliste, Nicole FAU, collaboratrice de TV83 : vous regrettez le manque d’intérêt des médias, aujourd’hui, sur les risques toujours réels du VIH, alors que 35 ans après sa découverte, il n’y a toujours pas de vaccin ?
Docteur Lafeuillade : « Cette façon de travailler a été particulièrement synergique, permettant, non seulement d’aborder l’aspect médical, mais aussi l’histoire personnelle du patient et sa situation dans la société. On a ainsi eu la confirmation, au fil des témoignages, que l’infection à VIH était banalisée. Or, il y a toujours près de 7000 nouvelles infections par an en France ! Pour les jeunes, c’est devenu une maladie chronique banale à cause des nouvelles trithérapies en 1 seul comprimé par jour, et qui n’ont pratiquement plus d’effets secondaires. Pour les médias, c’est une maladie apparue en 1981, donc qui n’est plus à la mode tant qu’il n’y a pas un « scoop », comme la découverte d’un vaccin.

Il y a, en théorie, deux sortes de vaccins : le vaccin thérapeutique et le vaccin préventif.

Le vaccin thérapeutique a pour but de remplacer la trithérapie, c’est à dire maintenir le VIH bloqué sans prendre de pilules. Or, dans l’histoire de la médecine, il n’existe qu’un seul vaccin qui empêche la maladie de se développer une fois qu’on l’a contractée : c’est le vaccin contre la rage.

Le vaccin préventif vise à protéger les populations qui ne sont pas encore infectées. Malheureusement, à ce jour, la recherche reste un échec sur ces deux tableaux. »

http://www.tv83.info/2020/06/05/vies-et ... X-kHv9XPf0

Mots clés  : Pifeltro

Qui prend du PIFELTRO ? Quels sont vos retours ?

Bonjour à tous,

Après avoir longuement discuté, insisté et fait pression en haussant la voix auprès de mon infectiologue, j'ai obtenu un allègement de traitement ! 

J'étais sous Tivicay et Truvada mais j'avais des effets secondaires et surtout suite à un AVC fait il y a 4 semaines, j'ai décidé de stopper pas mal de mes médicaments et de d'insister pour obtenir un allègement car je suis persuadée que moins je prendrais de médocs, mieux je me sentirai !! 

Il y a 1 an, j'avais deja demandé un allègement suite à un début de diabète en prenant le Genvoya et mon infectiologue de l'époque l'avait très mal pris en me culpabilisant mais avait cédé et m'avait donné JULUCA que j avais bien supporté.

Mais comme ça se passait mal entre nous, j'avais changé d'infectiologue et malheureusement pour moi, le nouveau n'a pas voulu que je continue l'allégement, m'a mis sous Biktarvi que je n'ai pas supporté.. mais n'a pas voulu me remettre sous JULUCA, 

Mais dernièrement suite à tous ces problèmes, j'ai vraiment insiste et me suis mise en colère pour obtenir cet allègement, il a enfin accepté mais malgré tout, il ne veut pas que je prenne le JULUCA car il a peur que je fasse une résistance à la rilpivirine alors il vient de me prescrire Tivicay et Pifeltro ! 

Voilà pourquoi j'aimerais savoir si certains le prennent déjà et quels sont vos avis ??

MERCI d'avance 

Mots clés  : CD8

CD8 élevés

Bonjour à tous,

Je me permet ce petit sujet car je commence à fortement m interroger sur le sujet ...

Depuis le début de mon diagnostique, ma numeration de CD8 est toujours bien au dessus de la norme.... Je viens de recevoir mon dernier bilan et celle-ci est de  1432 et je vois que pour être dans la norme il ne faut pas dépasser  920. Vu que cela fait un moment que ce chiffre reste élevé je viens un peu à la pêche aux infos auprès de vous.

Si vous avez des infos je suis preneur ^^ Merci par avance

Yannick 

 

AVC et antirétroviraux

 

Bonjour à tous,

 De retour pour vous raconter une nouvelle mésaventure..

Il semblerait que le WE dernier, j'ai fait un petit AVC selon le radiologue qui m'a fait l'IRM, j'attends de rencontrer mon neurologue qui s'occupe des mes neuropathie aux pieds pour avoir un 2 ème avis et la confirmation.

Je dois avouer que j'ai presque honte de venir régulièrement dénoncer mes effets secondaires.. mais là, ça commence à faire beaucoup de problèmes qui s'accumulent et qui me pourrissent la vie ! 

Je suis sous traitement ARV depuis 1996 et des E.S. sérieux et invalidants psychologiquement et physiologiquement ! Je ne vais pas les citer tous car la liste est bien trop longue mais quand je vois qu'en 2020, donc 24 ans plus tard les infectiologues prennent si peu au sérieux tous ces E.S., ça me met très en colère !!

Après des problèmes de neuropathie des pieds, l'infectiologue m'a changé de traitement pour me mettre sous Genvoya, mais j'ai pris pas mal de poids sans manger plus et ma glycémie n'a cessé de grimper..  on m'a dit que j'étais devenue diabétique et demandé de faire un régime strict ! Ce que j'ai fait, pas perdu 1 gramme et la glycémie n'a pas baissée !!

J ai donc demandé à changer de traitement car je soupçonnais le médoc Genvoya de ne pas m'aider ! J'ai eu le droit à un bras de fer avec le toubib qui ne voulait pas admettre qu'il puisse y avoir ce genre de problème avec les medocs. et ne voulait pas me changer de traitement, il a enfin cédé et m'a prescrit JULUCA. 

Mais le RV s'est tellement mal passé que j'ai décidé de changer d'infectiologue et je suis tombée sur le même genre en plus jeune, bien borné et qui n'admettait encore moins que l'autre que les ARV donnent des E.S.  ! Il m'a immédiatement supprimé JULUCA en prétendant que je risquais de me mettre en danger avec une bitherapie.

Il m'a prescrit le Biktarvy qui m'a donné des éruptions cutanées importantes et surtout des douleurs cardiaques de plus en plus fréquentes ! 3 mois plus tard, j'ai encore insisté pour changer et demander un allégement de traitement. Il m'a changé pour me donner Tivicay et Truvada mais n'a jamais voulu admettre que mes douleurs cardio et ma glycémie élevée étaient dues aux traitements ! Pourtant les douleurs cardiaques ont disparues assez vite avec le nouveau traitement,  comme par hasard !

A sa demande, j ai revu de diabètologue qui m'a mis sous metformine et en 3 mois, mon taux de glycémie à bien baissé. Mais c'est un médicament en plus et je reste convaincue qu'avec l'hygiène de vie que j'ai, que se sont les ARV qui me déclenchent ce diabète ! 

Et pour finir, le WE dernier j'ai eu des troubles de la parole, des maux de tête importants et une fatigue extrême et après IRM, il semblerait que j'ai fait un AVC ! 

J'ai fait des recherches sur internet et il est souvent évoqué que les ARV augmentent les Maladies cardiovasculaires dont des AVC ! Alors je me dis qu'à 60 ans, avec 24 années de traitements dans le corps, on m'a réduit ma C.V. à néant mais tellement détruite physiologiquement d'un autre côté qu'il serait peut être raisonnable que j'allège mon traitement si je veux vivre encore un peu.. alors je vais imposer ma décision a l'infectiologue qui ne sera sans doute pas d'accord, mais je ferai comme je le sens ! 

Est ce que d'autres personnes ont eu des AVC ? 

Et que pensez vous de l'allégement de traitement et quels sont les bénéfices  ??

Désolée pour le pavé mais j'en ai gros sur le coeur, et j'ai de plus en plus de mal avec les toubibs qui ne veulent pas reconnaître les E.S. des ARV et pas entendre la souffrance des patients !!

 

Mots clés  : Chemsexdrogues

Mise sous ARV et chemsex

j'a été dépistée Vih+ il y a un mois puis mise sous traitement biktarvy et pour l'instant ras a part ce sentiment de me sentir seule, faible et vulnérable.

moi qui avait l'habitude de m'éclater sous md/3mmc jai bien peur de devoir arrêter et ça ne me remonte vraiment pas le moral...

quelqu'un pourrait il me dire Si je peux quand même continuer occasionnellement en réduisant les doses??

en + j'ai décidé de mettre fin à la relation que j'avais avec mon mec qui par ailleurs etait marié mais maintenant je me retrouve seule avec ce foutu virus et j'avoue ne pas être rassurée... 

j'espere vraiment que l'avenir me permettra quand même d'avoir une vie à peu près normale !

merci pour votre aide 

Mots clés  : Covid-19

Coronavirus et bi ou trithérapie

Bonsoir à tous !

J'espère que votre confinement se passe le plus sereinement possible et que vous n'etes pas en galère !

Pour ma part, je gère le truc comme je peux et sors au minimum tous les 10j pour les provisions.

Je me pose une question : lorsqu'on prend nos traitements serions nous moins à même d'etre contaminant ou contaminé au covid19 ? Parmi vous, il y a t il quelqu'un qui a été positif au covid19 ?

Prenez soins de vous

Je vous embrasse bien fort

Mots clés  : dosage ARV

Dosage du traitement VIH ?

En cet période de bluff médiatique concernant l'épidémie de coronavirus, je me suis posé une question. 

Quand est-ce que l'approvisionnement des médicaments sera impacté?

J'essaye de faire un petit stock en avance de trois mois déjà.  Je prends un pillule par jour, une combinaison de trois médicaments. Je me suis dit que je pourrais couper le médicament en deux et prendre qu'une moitié par jour. Je pars du principe qu'une personne qui pèse 60 kg a le même dose que quelqu'un qui pèse 120 kg. On fait le dosage des médicaments chez les enfants par rapport à leur poids. Dans la médecine chinoise on prescrit aussi des traitements personnalisés. Alors pourquoi cette uniformisation des médicaments chez les adultes? Je sais que c'est plus simple et plus rentable, mais bon. C'est sûr que j'ai un peu peur d'entamer une telle expérience sur moi même. Est-ce que quelqu'un a déjà lu une étude sur le dosage des médicaments selon le poids? Peut-être que cela se fait inoficiellement dans les pays où on a des difficultés d'accès aux médicaments.

Mots clés  : prise de poids

VIH et prise de poids

Bonjour à tous,

Je me permets de me livrer un peu de moi sur ce forum car je suis en situation de profondre détresse. J'ai 26 ans et je suis sous trithé depuis 2014. Je ne présente pas de résistances mais on a dû me changer mes traitements plusieurs fois. 

Jusqu'a ce matin j'étais sous Elviplera depuis 2014 avec une prise de poids de 18 kilos. Aujourd'hui je fais 88kilos et mal dans ma peau. Mon médecin m'as prescrit Genvoya et j'aurai voulu savoir si il y a des personne ici qui ont la chance de n'avoir pas pris de poids. Si oui le nom de leur médicament. Je précise que je n'ai rien changer de mes habitudes en 6 ans.... je vous demande votre aide.

Merci