Un compagnon de longue date

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salut, j´ai 23 ans et je viens de découvrir ma séropositivité. J´arrive plus à se situer, je sens que mon monde s'écroule...mes rêves... j'ai peur que ma mère le découvre, elle représente tout pour moi et j'ai pas envie de la perdre... j'ai vraiment envie de discuter...

Mots clés  : Rilpivirine injectable

Rilpivirine injectable : baisse de concentration en fin de traitement ?

Je vous explique cela fait 6 ans que j'ai le vih. J'ai commence en bitherapie DTG - 3TC, apres Biktarvy et Cabo - Rilpivirine injectable. J'habite en amerique latine mais me fourni en medoc en France (oui pas forcement recommandé avec le Rilpiviriine qui doit se conserver au frigo). Tout ce passe pas trop mal en vrai sauf que par fois j'ai des douleur d'articulation et de cervical assez fort. Cela se passe generalement en fin de moi de ma prise, ou une fois j'avais injecte moins de produit. Pendant ces jours qui peuvent se prolonge j'ai mal a la tete comme dans les nuages, quand je tourne le cou je sens comme si ca craque et enormement de fatique. Cela me le fesait quand je fesait mon allemegmeent le samedi dimanche de mon 3/7. Ma docteur me dit que ca peut etre qqu chose d'autre comme un virus passagé mais moi je le relationne plus avec une baisse de la concentration du medicament. La je suis a 1 mois de mon injection et je me demande si la Rilpivirine n'a pas pris un coup lors du voyage. Meme si cela reste quand meme tres peu probable. Je la transporte thermo pour l'insuline. Mais bref c'est un effet que j'ai deja ressenti est j'aimerais savoir si qulequ'un la deja ressenti et si il sait de quoi cela pouvait venir. 
Merci

Mots clés  : Dovato

Dovato : rupture de stock

donc mon pharmacien ma prévenu pour la rupture de stcok ,donc ce qu il faut faire c'est de dégrouper dovato c'est a dire:

commander tivicay (dolutégravir) 50mg, l'original pas le générique qui n'est plus fabriquer.

et

commander épivir (lamivudine 300mg)

voila, bref les labos nous font chié carrement, bon je devrais avoir mes médocs ce soir c'est mon infirmier qui me les fera passer.

bon courage a tous

av.

Enfance et séropositivité

Bonjour,

mon fils adoptif de 15 mois est séropositif depuis sa naissance.

Je suis sa maman depuis un an, il avait 2,5 mois. C’est un petit garçon très joyeux, curieux, qui se développe parfaitement bien et même un peu vite, il a marché à 11 mois.

Avant de le connaître je ne savais quasiment rien du VIH, j’avais vaguement en tête que les années noires était heureusement passées et que les traitements permettait aujourd’hui d’avoir une vie normale. Depuis qu’il est dans ma vie, je prenais lentement, très lentement, le temps de me créer un réseau pour mieux comprendre le virus et son traitement et pour permettre à mon fils d’avoir plus tard d’autres interlocuteurs que moi et son équipe médicale. Tant que tout allait bien, j’étais confiante et cela me suffisait.

Mais depuis un mois, c’est la cata et j’angoisse beaucoup: je l’ai amené à l’hôpital un soir avec plus de 40 de fièvre et des vomissements. , il avait une otite et je m’inquiétais de complications. Nous avons été très rapidement isolés avec un gros bouclier d’antibiotiques pour lui car ses globules blancs (les granulocytes neutrophiles pour être précise) avaient complètement chuté. Il était sous perfusion presque tout le temps, avec aussi un booster pour les globules blancs. Nous sommes finalement rentrés à la maison au bout d’une semaine, tout semblait être rentré dans l’ordre.

Depuis c’est très compliqué, les globules blancs ne s’en remettent pas vraiment et rechutent sans cesse, la décision a donc été prise de changer son traitement. Moi j’ai l’impression d’apprendre de plus en plus sur ce virus mais aussi de patauger et de me noyer dans trop d’information et dans mes angoisses, je perds confiance en cette „vie normale“ promise au départ par les traitements.

Pour compléter le tableau, je suis maman solo et le jour où je l’ai amené à l’hôpital était mon jour de reprise du travail après mon congé parental. Depuis je jongle entre congés „enfant malade“ et quelques jours de travail pour ne pas paniquer mon employeur. Mon fils a bien sûr interdiction formelle d’aller en crèche actuellement. C’est un casse tête d’organisation qui me demande beaucoup d’énergie que j’aimerais bien mieux investir ailleurs.

Je cherche ici, de l’écoute et du soutien parce que tout cela m’épuise, mais surtout une meilleure compréhension de ce que signifie être séropositif pour un enfant et plus tard pour sa vie d’adulte.

Je recherche des témoignages de familles ou de jeunes adultes ayant vécu leur enfance avec les traitements.

Je cherche éventuellement des contacts, des interlocuteurs jeunes vers qui mon fils puisse un jour se tourner s’il souhaite en parler.

Je cherche des informations actuelles sur les traitement et la recherche concernant les enfants séropositifs notamment les tout petits enfants.

Je recherche de la littérature pour enfants traitant du VIH pour en parler avec lui avec des outils de son âge.

Et tout ce que vous voudrez bien me répondre et partager.

Merci

 

PS : je ne suis pas bien sûr de poster ce message au bon endroit, merci de m’indiquer s’il doit être dans une autre rubrique

Mots clés  : test VIH

Résultats positifs 2 fois et indéterminé une 3e fois

Je n'ai pas eu de symptômes du VIH et je n'ai jamais eu de rapport sexuel, ni même eu de transfusion sanguine et pourtant en allant faire un test de dépistage pour avoir un certificat médical en raison d'étude pour le Canada, on m'a dit que j'étais séropositive (il faut se dire aussi que j'ai 22 ans), j'ai expliqué à mon medecin que j'ai jamais eu de contact etc qui pourrait me donner cette séropositivité et on a refait le test qui s'avère être encore positi. Ensuite j'ai été faire un 3 ème test ailleurs pour des rapports médicaux sûre et on m'a dit que c'est indéterminé. On m'a fait faire un autre test plus accentué pour connaître l'origine du virus et nombre de copies. On m'a même demandé si je n'étais pas sous anti rétroviraux. J'attend les résultats du test accentué. 

je ne comprends pas pourquoi c'est positif et pourquoi c'est indeterminé. 

Mots clés  : TriumeqDovato

Switch Triumeq vers Dovato

bonjour a tous

mon infectiologue me passe en bi thérapie

 

j'y vois un allègemét vu qu'il y a une molecule de moins.

 

mais je me pose des questions.

 

est ce moins efficace avec cette molecule de moins ? 

a quoi sert cette molecule en plus dans me triumeq ?

 

j'ai un peu peur de change, quel interet ?

Mots clés  : vaccin HPVpapillomavirus

Question sur le vaccin HPV

Bonsoir à tous

J'avais besoin de vos lumières car mon médecin me recommande le vaccin contre le HPV.
Je vous explique le contexte, je suis séropo depuis 8 ans et j'ai été en contact avec le HPV (pas le 14 mais un autre jugé à risque).
Savez-vous si la vaccination est efficace alors que j'ai croisé le HPV ?
Par ailleurs, le médecin m'indique qu'il n'est pas remboursé et qu'il faut compter plus de 300 euros...
Y aurait-il un moyen d'avoir une prise en charge de ce vaccin ?
Merci d'avance

Les premiers résultats de l’essai ANRS DUETTO ne permettent pas de démontrer la non-infériorité de la stratégie de bithérapie en

Cet essai avait pour objectif d’évaluer la non-infériorité d’une bithérapie antirétrovirale prise 4 jours consécutifs sur 7 comparée à une bithérapie antirétrovirale prise en continu 7 jours sur 7, chez des patients vivant avec le VIH en succès virologique sous traitement antirétroviral par bithérapie. Suite à des premiers résultats, l’équipe de recherche clinique a démontré que la prise d’une bithérapie antirétrovirale 4 jours consécutifs sur 7 jours contre le VIH n’est pas aussi efficace qu’une prise en continu, c’est à dire 7 jours sur 7. 

Texte

L’essai s’est déroulé du 21 juin 2021 au 16 février 2023 (date de la dernière visite du dernier participant). Sur les 441 participants inclus dans l’essai, 433 participants ont suivi la stratégie de l’essai dans 36 centres en France. Ils étaient suivis pour l’infection VIH en moyenne depuis 15 ans, traités par antiviraux depuis 12 ans, avec une charge virale contrôlée depuis en moyenne 9 ans. 83% d’entre eux sont des hommes âgés en moyenne de 53 ans.

Après 48 semaines de suivi dans l’essai, les résultats ont montré que 94.5% des participants inclus dans la stratégie 4 jours sur 7 ont une charge virale indétectable contre 96.3% des participants inclus dans la stratégie 7 jours sur 7. 

Au total 8 participants sur 219, sous bithérapie en 4 jours sur 7, ont présenté un critère d’échec virologique (charge virale détectable à plus de 50 copies/ml à deux reprises en un mois) et aucun échec n’a été observé chez les participants sous bithérapie en prise continue, 7 jours sur 7.

Les « blips » de réplication virale (charge virale détectable avec contrôle indétectable dans les 4 semaines) ont été plus fréquents chez les participants en 4 jours/7 que chez les participants en 7 jours/7 (10% versus 3.3%). Cependant, aucun des blips observés n’a conduit à un échec ultérieur.

L’équipe de recherche a formulé plusieurs hypothèses pouvant expliquer ces résultats, elles seront développées dans les publications scientifiques à venir.
 

Texte

Pour plus d'information : https://www.anrs.fr/fr/biobanque/1310/anrs-177-duetto 

Contact : information@anrs.fr

https://www.anrs.fr/fr/actualites/1320/les-premiers-resultats-de-lessai-...

 

Méthode d'allègement thérapeutique sous Atripla

Bonjour la famille. 

Je suis sous Atripla depuis 2017.
Adhérence 7 sur  7 toujours indétectable.
Je souhaite faire un allègement.
Pourquoi pas 4 sur 7 ou même 3/7
Quelle est la meilleure méthode svp?

Merci de votre aide.