Un compagnon de longue date

Mots clés  : vie avec le VIHpvvih

Étude "Vies Positives" jusqu'au 31/12/19

Bonjour,

Comment le VIH a-t-il influencé votre parcours ? Comment la séropositivité réorganise-t-elle vos projets et modes de vie ? Aidez-nous à mieux le comprendre à travers une étude organisée par des associations de personnes séropositives et/ou qui luttent contre le sida.

L'étude est en ligne, ou peut-être répondue par téléphone, jusqu'au 31 décembre. Elle existe en français, anglais, espagnol, portugais et arabe. Répondre au questionnaire en ligne.

A bientôt,

Guillaume

 

Mots clés  : allègement thérapeutique

Allègement thérapeutique

Salut à tous et à toutes j'ai 28 ans je suis déjà venu ici y a 1 an quand j'ai appris que j'étais séropo, aujourd'hui je ne vis plus sur Lyon mais en Suède à Malmö depuis juin, il y a un an j'ai commencé un suivi à Lyon qui c'est très bien passé je suis sous Genvoya, on m'avait parlé à divers endroits amis, asos, et ici de l'allègement thérapeutique, j'en avais parlé avec mon infectiologue qui m'avait dit d'attendre au moins 1 an et voir si le traitement ce passer bien.

Ici je suis suivi à l'hôpital universitaire de Malmö, j'ai vu un infectiologue 2 fois en juillet et là j'avais rendez-vous en octobre. Mais j'ai vu un autre infectiologue une femme en dernière année de médecine, elle était super bien très gentille à voulu connaître toute mon histoire et avait déjà repris tout mon dossier de Lyon, heureusement mon infectiologue lyonnais m'a bien accompagné car c'était beaucoup de stress de changer de pays là on parle en anglais je parle parfaitement anglais mais bon ce n'est pas pareil, et j'ai demandé pour un allègement elle veut me revoir le moi prochain pour en parler mais n'a rien dit du tout à ce sujet, elle m'a inscrit dans une association et inscrit à un groupe de paroles, l'avantage c'est que j'ai un vrai référent ici que je vais pouvoir voir facilement si j'ai besoin d'informations. 

Étant sous Genvoya ce traitement et t'il compatible pour un allègement thérapeutique ? Ici j'ai vraiment l'impression que les médecins suivent les consignes de mon infection française du coup parfois j'ai l'impression qu'ils sont moins qualifiés, je sais que non mes bons j'aime bien être rassuré, je voudrais un allègement thérapeutique car le traitement fonctionne bien mais je veux pas faire n'importe quoi, je suis en couple et je veux à tout prix rester indétectable car on utilise plus de capote et c'est très bien comme ça, un allègement sa sera aussi pour pas prendre trop de cette merde, car je sais que sur le long terme ça va me pourrit la santé et rien que d'y penser j'en suis malade.

Heureusement que la jeune infectiologue que je viens de voir à compris que j'étais un peu perdue et stressée, car depuis juin je n'avais pas beaucoup d'informations, j'ai beaucoup travaillé et fait des travaux dans notre nouvelle maison, je vais aller voir cette association il y a des séropos du monde entier, y a beaucoup d'expatriés sur Malmo-Copenhague, j'espère qu'il y aura des francophones.

Merci à ceux qui auront la gentillesse de me répondront :)

Mots clés  : innovation thérapeutique

VIH : de nouveaux médicaments pour de nouveaux besoins

Le laboratoire américain Merck-MSD lance en France un nouveau médicament contre le VIH-sida. Dans les pays développés, il faut s'adapter au vieillissement des patients atteints de cette maladie.

Depuis quelques jours, la panoplie dont disposent les médecins pour traiter le VIH-sida en France s'est enrichie d'un nouveau médicament. Le laboratoire américain Merck-MSD a lancé le Pifeltro et le Delstrigo, une trithérapie. D'autres produits de la même famille sont déjà sur le marché, notamment l'Edurant de Janssen (Johnson & Johnson). « Ce produit est particulièrement bien toléré, facile d'utilisation et moins sensible que d'autres aux résistances », se félicite Christine Katlama, spécialiste du VIH à la Pitié Salpêtrière à Paris.

En tout cas dans les essais cliniques, car « il commence seulement sa carrière maintenant, avec l'utilisation dans la vraie vie », reconnaît le médecin. Mais pour donner au Pifeltro-Delstrigo une chance de se faire vraiment une place sur un marché déjà très encombré, Merck-MSD l'a volontairement positionné à un prix nettement inférieur à celui de ses équivalents. A 470,97 euros par mois, le coût du Delstrigo est en effet inférieur de 35 à 40 % à celui des trithérapies les plus récentes, comme le Biktarvy de Gilead ou le Triumeq de ViiV, filiale de GSK, lancées l'an dernier.

En France, Clarisse Lhoste, qui dirige la filiale tricolore de Merck-MSD, espère qu'il « permettra de traiter de 20.000 à 25.000 patients », notamment ceux dont la maladie est sous contrôle, mais qui ont besoin de changer de molécule.

Nouveaux mécanismes d'action

Au plan mondial, les analystes américains estiment son potentiel et celui du Delstrigo à quelque 500 millions de dollars de chiffre d'affaires en 2023. Pour Merck-MSD, c'est avant tout un moyen de continuer à exister sur le marché du VIH qui croît de 3 à 4 % par an et devrait atteindre les 30 milliards en 2023. Le groupe américain mise bien davantage sur sa prochaine molécule, l'islatravir, actuellement en phase II d'essais cliniques, qui repose sur un mécanisme d'action complètement nouveau.

Si l'infection au VIH est maintenant assez bien contrôlée chez les malades des pays développés , de nouveaux besoins apparaissent. Ils sont liés à l'augmentation de l'âge moyen des patients qui ont aujourd'hui une espérance de vie comparable à celle des personnes non infectées. « On a besoin de molécules avec de nouveaux mécanismes d'action pour élargir les choix thérapeutiques et faire face de façon individualisée aux résistances chez des patients qui ont maintenant parfois une histoire de traitement de plus de vingt ans », explique Jean-Claude Tardy, virologue à l'hôpital de la Croix-Rousse à Lyon.

Bithérapies

« Il faut aussi des molécules avec des durées d'action plus longues, pour permettre une meilleure adhésion au traitement », explique Michel Joly, patron de la filiale française de Gilead, dont les produits traitent la moitié des 145.000 patients français. « L'objectif serait de remplacer le comprimé quotidien par une injection sous-cutanée mensuelle, poursuit Michel Joly, en attendant peut-être, un jour, un traitement curatif auquel nous travaillons aussi ».

Et les molécules doivent aussi être bien tolérées, car les personnes de plus de 50 ans ont souvent d'autres problèmes de santé qui nécessitent des traitements. Les antirétroviraux doivent pouvoir être pris en même temps, sans interactions médicamenteuses néfastes. L'une des pistes suivies consiste à « passer à des bithérapies chez les patients bien contrôlés, pour réduire le nombre de molécules et donc d'interactions », explique Christine Katlama. C'est ViiV qui s'est engagé dans cette voie avec le Juluca et le Dovato. Reste à savoir si ces bithérapies seront assez efficaces à long terme. Même dans les pays développés, on n'en a donc pas encore fini avec le VIH.

https://www.lesechos.fr/industrie-servi ... ns-1142986

Mots clés  : santé

Santé à long terme ?

Bonjour à tous,

 

Je suppose que ce sujet a sûrement déjà été traité ici, ne le retrouvant pas je me permets de vous en parler...

J'ai appris ma séropositivité en janvier 2019, contaminé en octobre 2018 donc pris à temps, rapport non protégé 1 semaine avant une mise sous Prep, en me disant "stop les conneries",  ...pas de chance! J'avais 28 ans au moment de la contamination. 

 

J'ai commencé par du Prexista + Genvoya, tout allait bien, même sous Truvada d'ailleurs...je ne prends plus que le Genvoya, aucun effet secondaire, seulement voilà... 

Je me demande quest-ce que le VIH fait à notre corps sur le long terme, malgré les traitements ? 

Mon Infectiologue me dit que tout ira bien, mais j'aimerais savoir comment se portent les personnes infectées depuis plusieurs années...est-ce que vos angines sont plus intenses, plus dures à soigner ? Est-ce que la vision baisse plus vite ? Est-ce qu'il y a des complications reins/foie/cœur ?  N'ayez pas peur d'être honnêtes, je ne suis pas dépressif, même si de temps à autres je repense à tout ça, ça me rend triste...je veux juste savoir pour m'y préparer/prévoir le coup. 

Toutes ces peurs me travaillent beaucoup en ce moment...

 

Merci à tous, et courage à ceux qui viennent de l'apprendre,

 

Romain

Mots clés  : kaposi

SOS traitement Kaposi ?

Bonjour à tous

je developpe un Kaposi depuis 2012  ( ou mon dermatologue m as enlevé un gros boutons rougatre au poignets et après analyse s étais un Kaposi) depuis  tous les ans je développe de nouveau petits boutons  que mon dermatologue enlèVe)
mais cette année j en ai 5 ou 6 des petits sur le ventre , cuisse bras ...
personne me dis rien , je ne prends aucun traitement !!!
J ai vue que normalement on ne peu pas guérir de la maladie de Kaposi  qui évolue lentement vers la mort en 10 ans généralement !!!
sivune personne pouvez me donner des renseignements ou qui as un Kaposi depuis plus de 10 ans , merci de me contacter 

bon courage à tous le monde

Dépression, bipolarité, trouble borderline et VIH

Bonsoir tout le monde,

Nouvel inscrit. Premier post. Merci de votre indulgence à tous et à toutes si je commets un impair (mauvais choix de rubrique, contenu du post, etc.), je ferai de mon mieux pour m'améliorer avec le temps...

Je souhaitais écrire quelques lignes pour témoigner d'une situation forcément particulière et sans aucune prétention à généraliser. En revanche, si cela peut aider quelqu'un d'une manière ou d'une autre, je serai content.

L'idée est simplement de souligner l'importance pour les gens en situation de détresse psychologique (et notamment souffrant de troubles tels qu'une dépression unipolaire, d'un trouble bipolaire, d'un trouble borderline, etc.) d'être extrêmement vigilant concernant le VIH (tout comme le VHC et les IST). Et d'encourager tout particulièrement leurs proches à l'être pour eux.

Une nouvelle fois, je ne peux ni ne veux généraliser mais force est de reconnaître que très peu d'information circule en la matière - y compris et surtout chez certains psychiatres - et c'est extrêmement grave. Dans mon cas, non pas un mais trois psychiatres (d'âge, de parcours et de personnalité très variés) n'ont strictement rien fait pour ne serait-ce qu'informer, soutenir et prévenir autant que faire se peut leur patient des risques encourus. Bien au contraire.

Je suis farouchement convaincu de ma responsabilité dans ma situation et sais très bien qu'il m'incombait au bout du compte de faire (ou plus exactement ne pas faire) telle ou telle chose pour me préserver. Néanmoins, outre le parcours de vie de chacun(e), il est critique de rappeler que les gens comme moi sont soumis à une double peine : ses propres faiblesses et une pathologie qui ne fait qu'encourager ces faiblesses - et démultiplier les risques encourus.

Si jamais vous vous estimez en situation de détresse psychologique (peu importe le nom que votre médecin donnera à celle-ci) et prenez régulièrement des risques évidents (du bareback "bien plus excitant" aux sex-clubs et autres environnements "sur-stimulants", d'une soirée chems "entre potes" à un slam "trippant", etc.), par pitié : parlez-en. Si votre psychiatre ne vous mets pas clairement en alerte (et je ne parle pas d'un petit "pensez quand même à vous protéger" mais d'un réel encouragement à vous rapprocher d'une structure qui puisse vous aider si lui ou elle ne s'estime pas capable de le faire), n'hésitez jamais à vous rendre au sein d'un CEGIDD ou à pousser la porte d'une association. Cela ne vous prendra qu'une poignée de minutes et vous ne serez jamais jugé(e).

A titre de simple exemple : mon précédent psychiatre pré-contamination au VIH a régulièrement dédramatisé mes "démarches de décompression" (c'est-à-dire les situations à risque dont je lui parlais en détail) et n'a eu de cesse de me les présenter comme un "mal nécessaire" pour ne pas faire "sauter la cocotte minute". Et ce n'est qu'un exemple de ce que j'ai pu entendre chez différents praticiens. Oui, il y a d'excellents médecins (j'en parlais sur le chat) mais, comme dans toute profession, il y a également des gens incompétents.

Si vous vous sentez concerné(e)s de près ou de loin par ce post ou si vous connaissez une personne autour de vous qui témoigne d'une certaine fragilité et ne vous paraît pas suffisamment soutenu(e), regardez les choses en face : beaucoup d'entre nous continuons régulièrement de grossir les rangs des gens contaminés par le virus du SIDA. Notamment parce que notre pathologie nous rend encore plus susceptible que d'autres de faire un faux-pas. Et je n'apprendrai rien aux personnes concernées : c'est tellement cool de se sentir invulnérable et indestructible. Et plus le danger augmente, mieux c'est. Je sais tout ça - très bien, trop bien. Et vous le savez aussi. Mais en parler, c'est déjà un pas en avant, un énorme pas en avant. Je ne l'ai jamais fait. Ca m'a coûté cher, très cher : IST, VHC, aujourd'hui VIH. Si je peux ne serait-ce qu'aider une ou deux personnes à ne pas baisser les bras devant ses démons intérieurs et simplement essayer de ne pas faire la même erreur que moi...

Bien à vous tous/toutes,

eLeX

Mots clés  : CD4

Taux de CD4 bas

Bonjour 

J’ai ete decouverte s+ recemment en primo infection donc prise en charge tres tot. Je suis sous traitement mais n’ecrit pas reellement pour moi aujourdhui
ce n’est pas le cas de mon compagnon qui lui l’est depuis longtemps au vu de ses resultats (il l’a decouvert via ma decouverte en faisant le test)
taux cd4 = 180

sous bactrim depuis 1 semaine il commence bientot un traitement (en attente resultat sanguin avant debut)
il n’a pas d’infection opportuniste et ne tombe jamais malade (meme rhume...)
d’apres ce que jai pu lire sur le net en dessous de 200 on est au stade sida. Depuis je m’inquiete mais les medecins ne sont pas inquiets et disent que ces cd4 vont remonter avec le traitement.

mes questions sont pourquoi ne pas avoir donc commenxer au plus vite ? Et combien de temps mettent les cd4 a remonter sous traitement ? j’aimerais des témoignages je suis tellement inquiete ....

merci et bon courage a tous.

Allègement thérapeutique et changement d'ARV

Bonjour, 

je voulais avoir votre avis , par rapport au changement de traitement , je suis actuellement en 2/7 avec eviplera,  si je change de traitement , est  ce que je devrais redémarrer en 7/7 , ou est ce que je pourrais reprendre directement sur un 3/7 qui fonctionnait très bien avec eviplera ? mon docteur me suit sur mon 3/7, mais je ne lui ai pas encore annoncé mon 2/7.

Merci d'avance pour vos conseils. 

Mots clés  : génériques

Les ARV boostent les génériques en France

L’histoire de la lutte contre le VIH/sida, en plus de 35 années, a permis de réécrire tout un pan de la médecine, de la recherche clinique, de l’éthique médicale, des soins palliatifs, de l’annonce des maladies chroniques ou mortelles, de la biologie moléculaire, de la santé sexuelle, de la relation soignants/soignés, etc. Il est possible que dans un même mouvement, la lutte contre le sida modifie en profondeur l’image des génériques qu’ont prescripteurs et patients.

En France, pays phare de l’exceptionnalisme, les génériques sont en train de devenir un enjeu politique et associatif, notamment en ce qui concerne la Prep.  Ainsi, le sujet est très discuté dans le groupe Facebook d’information autour de la Prep modéré par des membres de l’association AIDES, PrEP’dial. Les animateurs et les membres — qui sont plus de 11 000 — y mettent en avant le recours aux spécialités génériques du Truvada®. Le groupe, qui ne se veut pas un lieu de débat sur la Prep mais bien un lieu d’information et d’échanges d’expériences de terrain autour de la prévention biomédicale, s’avère même assez critique envers les opposants au générique.

L’utilisation du générique dans la Prep est devenue un véritable enjeu de démocratie sanitaire, plus encore que cela ne l’avait été pour le traitement du VIH dans les pays riches, où il y a eu jusqu’à présent peu de prises de position en faveur des génériques, tant de la part des médecins que des associations. Le retour de la question génériques dans les milieux de la lutte contre le VIH/sida s’explique par deux logiques, toutes deux convergeant vers une utilisation accrue des génériques : celle d’une santé au moindre coût et celle de la lutte contre «BigPharma», après plusieurs scandales sanitaires, de l’affaire du Médiator à celle du Levothyrox, en passant par des augmentations soudaines de certaines spécialités pourtant amorties. La critique des laboratoires ne cesse de prendre de l’ampleur accompagnée en parallèle de la dénonciation des conflits d’intérêts du corps médical. 

Vincent Leclercq, militant de Aides et modérateur du groupe, explique que sur PrEP’Dial, les activistes ont « fait beaucoup de bruit sur l’utilisation des génériques » : « C’était stratégique face à la politique tarifaire de Gilead en général. Mais on constate que beaucoup de gens sont fiers de prendre des génériques dans le cadre de leur Prep. » Il ne constate pas la même chose chez toutes les personnes vivant avec le VIH : « Le générique du Truvada est utilisé par les personnes VIH+, mais pas par les personnes qui prennent le STD (Single Tablet Regimen, les médicaments qui combinent plusieurs molécules en une seule pilule) contenant du Truvada. » Lui-même a pourtant fait ce choix – « politique », dit-il – de casser son traitement « une pilule une fois par jour » pour pouvoir prendre le générique d’une spécialité. « J’ai dû demander à mon médecin de refaire l’ordonnance, parce que le pharmacien ne voulait pas me fournir les molécules sous une autre forme que celle indiquée : il y avait pourtant la dénomination commune internationale (DCI) sur l’ordonnance mais pour le STD, avec les 3 molécules ensemble. »

Cet exemple illustre les difficultés pratiques que peuvent rencontrer les personnes qui pourraient autrement bénéficier de génériques : la prescription doit être précise pour autoriser la substitution. 

Les discussions autour des génériques de la Prep peuvent-elles influencer les usages thérapeutiques des personnes vivant avec le VIH ? Ce n’est pas impossible, les deux populations s’étant rapprochées grâce à la prévention biomédicale : « Sur PrEP’dial, constate Vincent Leclercq, les séronégatifs sous Prep et les séropositifs indétectables sous traitement, et qui du coup n’utilisent pas forcément de préservatif, ont trouvé un espace de discussion commun. Leurs besoins de santé sont les même : dépistage des IST, exposition face au VHC, risques en cas d’oubli de prise, etc. »

La suite ici :

https://vih.org/20190923/les-antiretroviraux-boostent-les-generiques-en-france/

Mots clés  : dicibilitéDisance

Séropositivité : en parler ou non ?

Bonjour à tous,

J’ai une question, comment savoir si on peut faire confiance à quelqu’un pour dévoiler son statut ? Je suis perdu des fois car  j’ai peur de me faire trahir surtout par un ami. Je viens de déménager dans un nouveau pays et je ne sais pas vraiment si je dois en parler. J’ai eu quelques expériences un peu négatives et du coup j’ai peur de plus pouvoir faire confiance mais je ne veux pas non plus toujours me cacher car c’est lourd et des fois on a besoin de soutien. Beaucoup de gens n’ont pas d’éducation vraiment et ne savent pas que si on est traitée et indétectable, on ne peut pas contaminer.